Дневник группы:
Младший ребёнок, рождён на 34 неделе. Куча диагнозом, без этого никуда, неврология и до кучи аутизм под вопросом. Сейчас выставлен диагноз эпилепсия, без уточнения конкретного типа. Ранее, год назад, была чистая абсанс эпи. Начиналось все с того, что ребёнок просто замирал и не реагировал ни на что. Любой стресс, любой резкий звук и ребёнок завис. Подобрали препарат Депакин, все ушло. Пришёл дикий голод, набор веса. За год набрали 15кг! Сейчас весим 25кг при росте 108см,и это нам 3,2года. Читать далее»
+13
|
13 апреля 2020 года |
198 |
0 |
7 комментариев
|
Вопрос больше к тем кто проживает в г Волгоград .Кто делал анализ на панель наследственная эпилепсия,возможно ли этот анализ сделать по полису или он только платный.Если кто подскажет буду очень благодарна.Всем хорошего дня.
+2
|
5 января 2019 года |
144 |
0 |
8 комментариев
|
Прямо сразу,пришла,выписала рецепт и оп...лекарство.Так то обычно,ждём звонка,а бывает и месяц проходит и дают только в следующем.Дали то что нужно,депакин хроносферу...живем,на месяц есть,а там видно будет.Как у вас обстоит дело с бесплатными пэп ,дают что нужно.....или....Всем здоровья и хорошего вечера.
+10
|
14 декабря 2018 года |
272 |
0 |
45 комментариев
|
К сожалению к препарата мы не ушли,ээг хорошее.....начали уменьшать...дошли почти до конца.Но заболел и приступ опять,вчера ээг сон делали ,ждём теперь результат,через две недели только.Дай бог здоровья всем деткам .Теперь будет очень долго пить препарат...если не всегда,всё лучше чем приступ..
+13
|
11 декабря 2018 года |
260 |
0 |
32 комментария
|
Всем привет, получив инвалидность сыну поехала к районному педиатару выбивать бесплатные препараты. Он сделав морду кирпичом сказал, что файкомпа не входит в бесплатный список, входит только перампанел (аналог), который стоит 800руб, а файкомпу мы покупаем за 8000руб. Как вы думаете рискну ли переводить на него ребенка?) Но даже если бы рискнула, нам бы его все равно не дали, потому что он до 12 лет противопоказан, а нам 10 лет... Читать далее»
+161
|
20 августа 2018 года |
4906 |
1 |
444 комментария
|
Всем привет, девочки помогите советом... Оформили инвалидность, файкомпу нам готовы бесплатно давать, а зонегран нет, типа его нет в списках... Нам нужно 4 упаковки в месяц... неужели никак нельзя получить бесплатно? В интернете везде пишут, что леиям-инвалидам больным эпилепсией ВСЕ лекарства БЕСПЛАТНО.
+4
|
17 августа 2018 года |
108 |
0 |
4 комментария
|
Здравствуйте! Пьем депакин уже 1,5 года и лекарство всегда рассыпчатое было. Сегодня открыла новую упаковку, высыпала в еду, а лекарство всё комочками слиплось, как будто намокло. До этого забыли его в машине в бардачке, забрали на следующий день. Может такое быть из- за жары и безопасно ли теперь его принимать? Я в растерянности, что делать? С лечащим врачом посоветоваться нет никакой возможности.
+3
|
10 августа 2018 года |
89 |
0 |
4 комментария
|
Всем привет, как я уже писала, нашей затылочной эпилепсии присвоили статус фармакорезистентной. Кроме замираний которые у нас были примерно раз в 2 недели, мы все время жмурится и его зрачки убегают, до сих пор не могли понять приступы это или нет и вот мы сделали 9ч видео-мониторинг в институте им. Св. Луки, который выявил что это немоторные фокальные сенсорные приступы. В июне мы легли в областную больницу, наш Эпилептолог подготовила и сдала документы на квоту операцию в Бурденко. Читать далее»
+12
|
2 августа 2018 года |
236 |
2 |
11 комментариев
|
Вопрос мамам деток с эпилепсией, чистое ээг, приступов нет. У кого так было у деток, после ухода с препарата, как обстояло дело со спортивными занятиями, водили ли детей куда нибудь. Ребёнку 4 года, мальчик. Пока пьём депакин.
+4
|
14 июля 2018 года |
142 |
0 |
9 комментариев
|
Дз Девочки подскажите, у кого инвалидность есть у деток именно на эпилепсию без ДЦП и т. д. Какие пособия, выплаты и льготы Вы получаете, лучше нижегородцы. У нас слишком большая частота приступов, как говорит врач - подходим под оперативное вмешательство. Оформляем инвалидность, потому что пьем файкомпу 4500руб\мес, зонегран (7 упак на месяц) 4500руб, да еще мониторинг в Москве за 15000руб и МРТ предстоит там же... Я в декрете, мужу за платят с большими перебоями... Денег нет... Читать далее»
+4
|
29 июня 2018 года |
190 |
1 |
15 комментариев
|
|
|