Дз Девочки подскажите, у кого инвалидность есть у деток именно на эпилепсию без ДЦП и т. д. Какие пособия, выплаты и льготы Вы получаете, лучше нижегородцы. У нас слишком большая частота приступов, как говорит врач - подходим под оперативное вмешательство. Оформляем инвалидность, потому что пьем файкомпу 4500руб\мес, зонегран (7 упак на месяц) 4500руб, да еще мониторинг в Москве за 15000руб и МРТ предстоит там же... Я в декрете, мужу за платят с большими перебоями... Денег нет... Читать далее»
Рубрика "Жизнь с эпилепсией"
Девочки, недавно приобрела такую штуковину. Долго очень искала что-то типа прибора-сигнализатора. И вот посоветовали мне такую камеру. Очень актуально для тех, у кого приступы в сон случаются. И кто хочет уже приучать ребенка спать отдельно. И самой спокойнее.
А можно и в качестве видео-няни... достойный очень вариант за весьма низкую цену. Приобрела я в Китае камеру ксиоми. Малюсенькая (триногу еще к ней прикупила). Вышло 1500 руб. Изображение четкое, ночная инфракрасная съемка качественная. Читать далее»
Сегодня 26 марта 2018 года День больных эпилепсией. В группе в вк наткнулась на картинки, думаю информация с них будет всем полезна.
за кнопочку рекомендовано буду благодарна! значок взято из интернета поставлю чуть по позже, пусть как можно больше людей увидит эту информацию.
Начало было тут, точнее один из этапов. https://www.stranamam.ru/
Выписали с краевой не поясняя, отчего парез возник, сказали идти сразу в школу, повторится такое или нет, сказали не можем сказать, так как не знаем что это. Вышли с больницы, а ребёнок дальше 100 метров ходить не может, ноги болят. Невролог на больничном, в краевой массаж не до делали, поэтому пошли в нашу больницу доделывать его. Читать далее»
Здравствуйте!
К этому диагнозу мы шли лет 5, пока приступ не стал более выраженным. Симптом всегда был один: рвота 1-2 и сразу наступала слабость и сонливость. Всё это приписывали к перееданию или к некачественным продуктам. Ещё один симптом- вздрагивание рук (на который врачи не обращали внимание) стал заметен после сильного приступа. После всех хождений по врачам диагноз нам поставили 4 января, на учёт поставили, в чём то проинструктировали, а за остальным отправили в интернет. Читать далее»
В последнее время на СМ много кому этот диагноз ставят, помню себя, когда только поставили диагноз, куча вопросов, ответов внятных мало, т. к. форм эпи очень много и естественно и лечение разное и симптомы. Ну и чаще всего стоит вопрос о посещение детсада, школы и о том как это сообщить персоналу. Недавно наткнулась на эту статью, думаю она многим пригодится, и родителям и педагогам.http://klinika.krasgmu.ru/
Эпилепсия нуждается в понимании. Читать далее»
Если честно, хочется опустить руки и пустить все на самотек. Устала. От врачей, от больниц, от диагнозов. Всё началось с дизартрии. В поисках причины сделали МРТ. "Арахноидальная киста левой височной доли. Перивентикулярные зоны глиоза желудочков". Потом была операция на грудной клетке по поводу удаления опухоли. После неё и общего наркоза участились ночные приступы судорог, они стали пугающими. В карточке появился диагноз "эписиндром". Легли в неврологию. Читать далее»
Пока наши детки маленькие, они мало понимают суть происходящего с ними. они видят наши расстроенные лица после каждого приступа, слышат наши взрослые разговоры о их заболевании, так же не понимают запретов которые мы выстраиваем защищая их.
Но с возрастом особенные детки начинают осознавать что с ними происходит. В их голове возникает все больше вопросов а что с ними на самом деле. Читать далее»
Кому назначали деткам мрт с диагнозом эпи, как себя вели детки, как проходит оформление по квоте, и ещё вопрос без инвалидности дают препараты бесплатно, дети старше трёх лет.
Может кому интересно будет, чем все закончилось если не интересно, то прошу не язвить. начало было тут https://www.stranamam.ru/ Читать далее»
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
