Диагноз есть. Сил нет и опыта ноль.
Если честно, хочется опустить руки и пустить все на самотек. Устала. От врачей, от больниц, от диагнозов. Всё началось с дизартрии. В поисках причины сделали МРТ. "Арахноидальная киста левой височной доли. Перивентикулярные зоны глиоза желудочков". Потом была операция на грудной клетке по поводу удаления опухоли. После неё и общего наркоза участились ночные приступы судорог, они стали пугающими. В карточке появился диагноз "эписиндром". Легли в неврологию. Выписка такая: Расстройство вегетативной нервной системы с дизрегуляцией по смешанному типу на фоне резидуально - органического поражения ЦНС. Пароксизмальные нарушения сна. Эписиндром."
Назначили лечение, но приступы продолжаются. Последний был сегодня утром. В 7,20. После него дочка уснула и спала до обеда. Назначенный на этот день очередной сеанс логомассажа пришлось отменить. Поехали к неврологу, сказал, что на фоне начала терапии ПЭП могут быть такие симптомы. Приступы могут даже мутировать.
К типичным для нас ночным могут присоединиться дневные. Сказал продолжать лечение. И было бы хорошо повторить ЭЭГ. И снова дал направление к эпилептологу и в стационар. 
Завтра поедем на Ломоносова в поликлинику, снова буду объяснять как и что у нас было и спрашивать что делать.
Состояние такое, что пора уже мамашку лечить чем-нть успокоительным. Стырить у дочки Фенибутика что ли?
А что спросить-то хотела?
Ооо, точно клиника у меня с залипанием мозгов. А. Вспомнила!
Как у вас проходил период начала приема ПЭП? Случались ли приступы? Изменились ли они и как? Как реагировали Вы и как на Вас реагировали врачи. Были проблемы с диагностикой? Я почему-то думала, что нас долго обследовать будут, потом в поликлинике нас на особое положение переведут...
Ща. 10 дней в больнице, привезла неврологу местному выписку из стационара, он переписал диагнозы и рекомендовал продолжать лечение. 
Усё!
Ни тебе рекомендаций, ни "мамочка, всё будет хорошо, не тряситесь, как бывалый алкоголик". Буднично и лаконично.
Да, а с садом теперь как? В карту для сада диагноз попал. Причем у нас по разным бумагам звучит по-разному "эписиндром" и "симптоматическая эпилепсия". Или это одно и то же? Прошу прощения, за сумбур и кучку вопросов. Я такой человек, что привыкла всё, что происходит со мной и, тем более, с моими детьми понимать и представлять, а тут никакого понимания и представления, что делать и как быть.
Назначили лечение, но приступы продолжаются. Последний был сегодня утром. В 7,20. После него дочка уснула и спала до обеда. Назначенный на этот день очередной сеанс логомассажа пришлось отменить. Поехали к неврологу, сказал, что на фоне начала терапии ПЭП могут быть такие симптомы. Приступы могут даже мутировать.
Завтра поедем на Ломоносова в поликлинику, снова буду объяснять как и что у нас было и спрашивать что делать.
Состояние такое, что пора уже мамашку лечить чем-нть успокоительным. Стырить у дочки Фенибутика что ли?
А что спросить-то хотела?
Ооо, точно клиника у меня с залипанием мозгов. А. Вспомнила!
Как у вас проходил период начала приема ПЭП? Случались ли приступы? Изменились ли они и как? Как реагировали Вы и как на Вас реагировали врачи. Были проблемы с диагностикой? Я почему-то думала, что нас долго обследовать будут, потом в поликлинике нас на особое положение переведут...
Ща. 10 дней в больнице, привезла неврологу местному выписку из стационара, он переписал диагнозы и рекомендовал продолжать лечение. Усё!Ни тебе рекомендаций, ни "мамочка, всё будет хорошо, не тряситесь, как бывалый алкоголик". Буднично и лаконично.
Да, а с садом теперь как? В карту для сада диагноз попал. Причем у нас по разным бумагам звучит по-разному "эписиндром" и "симптоматическая эпилепсия". Или это одно и то же? Прошу прощения, за сумбур и кучку вопросов. Я такой человек, что привыкла всё, что происходит со мной и, тем более, с моими детьми понимать и представлять, а тут никакого понимания и представления, что делать и как быть.
|
|
Печать | Получить код для блога/форума/сайта |
Коды для вставки:
Как это будет выглядеть?
Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
|
|
| BB-код для форумов: |
Как это будет выглядеть?
Страна Мам → Диагноз есть. Сил нет и опыта ноль.
| Если честно, хочется опустить руки и пустить все на самотек. Устала. От врачей, от больниц, от диагнозов. Всё началось с дизартрии. В поисках причины сделали МРТ. "Арахноидальная киста левой височной доли. Перивентикулярные зоны глиоза желудочков". Потом была операция на грудной клетке по поводу удаления опухоли. После неё и общего наркоза участились ночные приступы судорог, они стали пугающими. Читать полностью |
| +26 |
Вредина78
|
73 комментария |
Комментарии
Никак не могу пока. Всё надеюсь, что ошибка какая-то. С опухолью также было..
Никак не могу пока. Всё надеюсь, что ошибка какая-то. С опухолью также было..
↑ Перейти к этому комментарию
Что ты пристала к ребенку. что дерется? пора бы уже начать драться с братом
А я в него самолетики запускала... пластмассовые.
Спасиб, Светик. НАстроение прямо вверх рвануло)))
↑ Перейти к этому комментарию
С речью у нас беда бедовая. Я и то % 20 не понимаю.
Спасибо за группу, пойду посмотрю.
↑ Перейти к этому комментарию
http://veeg.ru/about/leader
http://veeg.ru/forum/viewtopic.php?f=2&t=545&sid=f5d11e03faa3e5fd101936903e178491
у них есть свой форум, посмотрите тут, можно задать вопрос и пообщаться с врачом по скайпу ....
Я очень понимаю ваши переживания. Я не принимала болезнь на протяжении 2 лет. Сейчас уже приняла, научились жить с нею. Планируем жизнь дочки с учетом этой болезни - какие профессии она сможет себе позволить, где сможет учиться и проч. Она у нас обычный ребенок - умненькая, частенько капризная, со сложным характером. Никаких поблажек в чем-то у нее нет - не хочу чтобы у нее сложилось чувство "раз я болею - то мне все можно, все равно не поругают". В сад ходила. В школу ходит обычную, вот здесь, правда, мне пришлось отстаивать ее интересы, вплоть до обращения в министерство образования. Несмотря на ее диагноз, у нее есть заключение врачей что она может посещать обычную школу, умственных отклонений нет. Учитель и директор же настаивали на домашнем обучении. Лишать ее последней возможности социализации не хочу, отстояли право учиться в школе. На уроках сидим с нею вместе, т.к. приступ может в любой момент начаться. Сейчас нахожусь в стадии увольнения с любимой работы, т.к. в этом году учиться во вторую смне, возможности успевать и в школе с нею быть, и на работе больше нет. Эпилепсия очень многого лишила и дочь, и меня, и мужа, и младшую дочь....все страдаем от нее.
С характером тоже становится трудно. То слезы без причины, то агрессия, то упрямство. И постоянная потерянность. Идёт и теряется на ходу. Боюсь за неё до жути, отпустить от себя боюсь. Она еще и неловкая, падает, спотыкается. Стараюсь не показывать своих чувств и настроения, воспитывать и заниматься как раньше, но это так сложно. Всё время хочется её оградить от мира, не выпускать из поля зрения.
Я пока в декрете затяжном, но на следующую осень планировала выходить на работу, тяжело на одну зарплату впятером. И как я буду работать, зная, что малышка далеко от меня с посторонними... Трудно все это и неожиданно.
Моя тоже занималась танцами, у нас было столько надежд - но все пришлось бросить.
У вас причину эпилепсии связывают с кистой, я правильно поняла?
Да, связь видят с кистой и органическим поражением мозга из-за гипоксии в родах, родовой травмы и длительного безводного периода. Короче, мама не так родила, она и виновата((
Да, связь видят с кистой и органическим поражением мозга из-за гипоксии в родах, родовой травмы и длительного безводного периода. Короче, мама не так родила, она и виновата((
↑ Перейти к этому комментарию
С характером тоже становится трудно. То слезы без причины, то агрессия, то упрямство. И постоянная потерянность. Идёт и теряется на ходу. Боюсь за неё до жути, отпустить от себя боюсь. Она еще и неловкая, падает, спотыкается. Стараюсь не показывать своих чувств и настроения, воспитывать и заниматься как раньше, но это так сложно. Всё время хочется её оградить от мира, не выпускать из поля зрения.
Я пока в декрете затяжном, но на следующую осень планировала выходить на работу, тяжело на одну зарплату впятером. И как я буду работать, зная, что малышка далеко от меня с посторонними... Трудно все это и неожиданно.
↑ Перейти к этому комментарию
Все понимаю. Для каждой мамы любой диагноз ребенка, отдаляющий нас от "нормальной жизни" в нашем понимании сложно принять. Ищите материал по теме, найдите мам с детьми у которых та же проблема и общайтесь! Вместе мы-сила! И Дорогу освоит идущий! Сил Вам, терпения и пусть у Вашей дочки все будет хорошо!
СПАСИБО!
Я очень понимаю ваши переживания. Я не принимала болезнь на протяжении 2 лет. Сейчас уже приняла, научились жить с нею. Планируем жизнь дочки с учетом этой болезни - какие профессии она сможет себе позволить, где сможет учиться и проч. Она у нас обычный ребенок - умненькая, частенько капризная, со сложным характером. Никаких поблажек в чем-то у нее нет - не хочу чтобы у нее сложилось чувство "раз я болею - то мне все можно, все равно не поругают". В сад ходила. В школу ходит обычную, вот здесь, правда, мне пришлось отстаивать ее интересы, вплоть до обращения в министерство образования. Несмотря на ее диагноз, у нее есть заключение врачей что она может посещать обычную школу, умственных отклонений нет. Учитель и директор же настаивали на домашнем обучении. Лишать ее последней возможности социализации не хочу, отстояли право учиться в школе. На уроках сидим с нею вместе, т.к. приступ может в любой момент начаться. Сейчас нахожусь в стадии увольнения с любимой работы, т.к. в этом году учиться во вторую смне, возможности успевать и в школе с нею быть, и на работе больше нет. Эпилепсия очень многого лишила и дочь, и меня, и мужа, и младшую дочь....все страдаем от нее.
↑ Перейти к этому комментарию
Держитесь, девченки! а лучше всего прекращайте это дело
И правильно - не унывайте, это делу не поможет.
Полное обследование ребенка вдоль и поперек чтобы ты знала врага в лицо, поиск грамотного врача и лечение которое устраивает и тебя и врача.
Ты должна быть уверенной и сильной, не нужно жалеть ребенка, от жалости лучше не становится, ребенку нужна счастливая и любящая мама и конечно заботливая.
по второму вот выдержка:
Еще вопрос, как ваши дети спят. С вами, отдельно? Расскажите. Мож у кого прибор какой есть контроля сна?
Еще вопрос, как ваши дети спят. С вами, отдельно? Расскажите. Мож у кого прибор какой есть контроля сна?
↑ Перейти к этому комментарию
Спит дочка в своей кроватке, но она рядом с нами стоит, изголовьем к нашей постели. У нас ночная чаще эпи, я уже по звукам узнаю в ночи, что началось((
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: