Операция... быть ли не быть...

Всем привет, как я уже писала, нашей затылочной эпилепсии присвоили статус фармакорезистентной. Кроме замираний которые у нас были примерно раз в 2 недели, мы все время жмурится и его зрачки убегают, до сих пор не могли понять приступы это или нет и вот мы сделали 9ч видео-мониторинг в институте им. Св. Луки, который выявил что это немоторные фокальные сенсорные приступы. В июне мы легли в областную больницу, наш Эпилептолог подготовила и сдала документы на квоту операцию в Бурденко. 2 месяца нас мурыжили и пришел... отказ... Формулировка " Отсутствие медицинских показаний, рекомендовано лечение по месту жительства". Наш врач говорит, что область разрядов слишком обширна и риск постоперационных осложнений велик поэтому и отказали. А я вот думаю, почему тогда такая фоомулировка? Одно дело - неоперабелен, другое - нет показаний. В Бурденко не отправляла последний мониторинг (не было на тот момент) поэтому считалось что приступы только 2 раза в месяц, а теперь получается, что приступы постояны, он все время жмурится. Мы ведь уже 5лет подбираем препараты, сейчас пьем зонегран и файкомпа. Уже не знаем где брать деньги, файкомпа стоит 8тыс, зонегран 7упаковок обходится в 3тыс, за мониторинг отдали 15тыс, надо еще МРТ опять делать, но я в декрете, помочь нам некому...
Помните я писала, что не буду оформлять сыну инвалидность, ведь он не инвалид у меня. Но... Жизнь заставила, чтобы было на что покупать лекарства... Наш врач записала нас на консилиум к немецкому нейрохирурга который преедет через год в Нижний, будет еще 200 врачей, бесплатно. Индивидуальная консультация стоит 600 евро... у нас нет таких денег.
Думаем, над тем, что установить электрод, который будет блокировать приступы, в Нижнем теперь такое делают и бесплатно по квоте.
Кстати, отправила нейрохирургу письмо по электронике с просьбой объяснить отказ, только они не особо отвечают, буду надеяться, может даже стоит сьездить к нему, ведь важно понимать, можно нам делать операцию (в принципе) или нельзя?
Как вы думаете?
Ах да, еще выяснился вопрос по зрению, я писала, что сын плохо читает и пишет, скорость чтения не увеличивается 25слов в минуту, хотя читает много, по более 10 офтальмологических клиник, кучу обследований, все ставят амблиопию (ленивый глаз), типа со зрением все норм, просто глаза ленятся, но на мой взгляд уж очень глупая формулировка, делали кучу упражнений год, никакого эффекта. Наткнулись на хорошего нейрооытальмолога, которая описала как он читает и сказала что из-за постоянных разрядов в голове, у него нарушается "узнавание" букв, потому что как раз в затылочной части и есть это "узнавание", он смотрит на букву, но мозг коротит и он несколько секунд ее не узнает. У нее были пациенты с затылочной эпилепсии и у всех такая картина, те кто подобрал препарат автоматически стали читать хорошо.
Мы очень рады что узнали причину, ведь двоечник, а я столько слез выплакала уже из-за этого. Сколько врачей и денег... ужас... теперь я знаю в чем причина. Может кому это пригодится.
Дополняю. В Бурденко посоветовали обратиться в Научный центр специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого, сказали, что они как раз занимаются фармакорезистентной эпилепсией. Буду пробовать туда. Никто о них не слышал? На сайте Минздрава на получение ВМП они есть.