Эпилепсия у детей. Часть пятая - жизнь с эпилепсией.

Итак, многие вопросы по эпилепсии мы с вами уже обсудили, и поэтому, пора разобрать вопрос о том, может ли ребенок с эпилепсией вести обычную жизнь, ничем не выделяясь среди сверстников? В чем особенности жизни с эпилепсией, какие прогнозы для жизни и здоровья могут быть?

Вопрос это достаточно сложный, так как наличие эпилепсии как диагноза подразумевает оформление инвалидности, причем группа инвалидности может определяться в зависимости от тяжести от третьей (самой легкой) до первой (самой серьезной). У детей это подпадает под категорию «инвалид детства» и оплачивается государством в плане лечения и реабилитации пособие по инвалидности. Но добиться от государства этой самой инвалидности порой непросто – третью группу ставят при средней тяжести приступах и незначительном ограничении жизнедеятельности, при благоприятном течении эпилепсии и ее стабилизации, купировании приступов, эту группу могут снять. Первая и вторая группы инвалидности оформляются при достаточно тяжелом течении. Если на протяжении пяти лет эпилепсия продолжает давать о себе знать, или развивается нарушение интеллекта – эти группы ставят бессрочно. Но тонкостей и нюансов в этом вопросе хватает, на местах, в регионах, все может быть достаточно сложно и серьезно. Однако, добиваться инвалидности нужно, это ваше право по закону.

Посещение ребенком садика и школы.
Это еще один из острых вопросов, связанных с этой болезнью. Может ли ваш малыш ходить в обычный садик или школу или ему необходимы особые условия социализации и обучения? В принципе, если приступы редкие и не тяжелые, ребенок вполне может жить обычной жизнью и посещать любые учреждения без каких-либо ограничений. По факту, многие садики и школы могут отказываться от приема детей с эпилепсией, мотивируя это разными на то причинами. Это неправильно, если приступы медикаментозно контролируются и у ребенка нет снижения интеллекта и задержки развития, отказ незаконен и не оправдан. Ребенку с эпилепсией очень важно, чтобы окружающие не считали его тяжелым инвалидом. Ведь сам он себя таковым не ощущает. Приступы эпилепсии для ребенка – это временные неприятности, которые никак не должны отражаться на его привычной жизни и общении.

Если же приступы ежедневные, из-за них страдает интеллект, а терапии эпилепсия поддается достаточно плохо, тогда необходимо посещение специализированного детского садика или школы, либо пребывание в особых интернатах до стабилизации и улучшения состояния. По мере стабилизации эпилепсии и улучшения показателей, вполне возможен перевод в обычные детские учреждения. При этом воспитатели или учителя должны владеть информацией о ребенке и о правилах оказания ему первой помощи в случае формирования судорожных приступов. При всем этом, если ребенок учится по обычной программе или посещает обычный сад, в связи с болезнью не нужно выделять его из всех или делать ему поблажки – это морально давит на ребенка, делая его не таким как другие, что может привести к психологическому дискомфорту ребенка. По договоренности с медперсоналом или педагогами необходимо контролировать прием дневных доз препаратов, если того требует курс лечения. Также ребенок вполне может ездить с детьми на экскурсии, в поездки и походы при условии соблюдения приема медикаментов и после согласования с врачом.

Спорт в жизни эпилептиков.
Всем детям, вне зависимости от диагноза, хочется заниматься физической активностью и спортом, при медикаментозном контроле эпилепсии дети вполне могут заниматься обычно физкультурой и даже некоторыми видами спорта. При этом врач должен поощрять своего маленького пациента в занятиях, ведь это выход избыточной энергии и равномерная тренировка всего организма. Кроме того. Это самоутверждение и подтверждение собственной полноценности, социальная адаптация малыша.
Но в спорте есть свои ограничения – это занятия с возможными падениями (занятия спортивной гимнастикой на брусьях, бревне или кольцах), верховая езда, прыжки с трамплина, дайвинг или конькобежный спорт. Осторожнее нужно быть с плаванием и нырянием. И плавать ребенок должен только в присутствии взрослых, которые знают о его диагнозе. Также аккуратно нужно купаться в реках и озерах, бассейнах, так как контраст температур воды и воздуха может стать провокацией приступа.
От участия в соревнованиях эпилептика по возможности, нужно оградить, хотя при стабилизованной эпилепсии это вполне возможно – но обычно это большое волнение и повышение активности мозга.

Привычная жизнь эпилептиков.
Одним из важных компонентов режима дня и реабилитации детей с эпилепсией является четкое соблюдение расписания, особенно, что касается отдыха и сна. Нервная система при эпилепсии особо чувствительна к перегрузкам и требует своевременного отдыха. Детям с эпилепсией нужно ложиться всегда в одно и тоже время спать, ночной сон у них должен быть полноценным и качественным, так как хронический недосып – это провоцирующий эпиприступы фактор. Важно и питание детей, оно должно быть полноценным, разнообразным и рациональным. Не стоит закармливать малыша конфетами и деликатесами, чтобы «подсластить» его жизнь. Он вполне обычный ребенок, и может питаться привычно. Хотя иногда при эпилепсии полезна кетогенная диета с уменьшением в питании жира и белков, она снижает активность очага эпилепсии.

Эпилепсия и современные средства связи и общения.
Можно ли детям с эпилепсией смотреть телевизор и играть на компьютере, сидеть за монитором? Это тоже очень обсуждаемый вопрос. Так как врачи порой выделяют как вариант «телевизионную» эпилепсию, возникающую при длительном просмотре телевизора и передач. Это так называемая фотосенситивная эпилепсия. Она провоцируется ритмичными световыми мельканиями экрана. Запрещать компьютер и телевизор всем эпилептикам не правильно, но при использовании этих устройств нужно соблюдать правила – монитор должен располагаться как минимум на 50 см от глаз, а частота разрешения должна быть 100 гц, мониторы старого образца более вредны. При просмотре телевизора необходимо садиться от него не менее чем в 3-5 м и смотреть его только в освещенной комнате, в полной темноте телевизор эпилептику смотреть вредно.

Как говорить о болезни?
Рано или поздно возникает такой момент, когда ребенок задаст вопросы о своей болезни родителям, и нужно очень мягко и тактично ответить ему. Важно не вести никаких разговоров на людях, особенно посторонних и сердобольных бабушек и тетушек. О самочувствии необходимо расспрашивать ребенка дома. Не стоит шаблонно утешать его и сочувствовать, нужно предельно откровенно и честно рассказать малышу о его болезни, причем говорить как со взрослым. Дети все отлично понимают. Не нужно проявлять к малышу жалости, нужно оказывать ему моральную помощь и поддержку, давать ему искреннюю любовь, воспитывать характер борца, а не мямли и нытика. С болезнью нужно бороться. А не манипулировать ее наличием как способом чего-либо вытребовать для себя. Дайте понять ребенку, что у него есть болезнь, но при этом он не стал из-за нее каким-то особенным и не должен использовать свою болезнь, чтоб воздействовать на родителей и родню.
А вот окружающим его людям совсем не обязательно знать о болезни, в том числе и одноклассникам. Товарищам на улице или в садике, а также их родителям. Вы не обязаны кого-либо из них ставить в известность, а медик и воспитатель группы не должны распространяться о такой информации.

Воспитание детей с эпилепсией.
проявить себя эпилепсия может в любом возрасте, начиная с младенчества и заканчивая зрелым возрастом. При этом эпилепсия может совершенно не затрагивать интеллект ребенка, хотя могут проявляться и некоторые отклонения в поведенческих реакциях с повышенной возбудимостью. Агрессией или эмоциональной неустойчивостью. Важна роль родителей в правильном формировании личности ребенка, по большей части все свои поведенческие реакции они черпают из семьи. Зачастую родители винят себя в проявлениях болезни, что они передали наследственную предрасположенность ребенку или не смогли обеспечить своевременную диагностику болезни и запустили ее.

В компенсацию многие родители пытаются создать вокруг ребенка комфорт, порой чрезмерный, балуют его и ограничивают контакты с внешним миром, дабы их «особенного» ребенка никто не обидел или не сказал в его адрес чего-то нелицеприятного. При подобной чрезмерной опеке у детей формируются комплексы и чувство неполноценности, а ведь это такие же обычные дети, просто они болеют эпилепсией. У многих приступы достаточно редки или под действием медикаментов их нет совсем. Но в голове у них прочно сформирован пунтктик о том, что они своего рода «ущербные». Подобное явление вызывает у ребенка постоянный стресс. Что само по себе может провоцировать проявление эпилепсии.
Самым разумным решением будет воспитание ребенка в привычной среде, как будто болезни и нет, а в период приступов – забота о том, чтобы ребенок не зацикливался на них, установка на то, что кроме приема медикаментов его жизнь ничем не осложнена, и что он нормальный, обычный и любимый ребенок, он ничем не отличается от соседских детей или малышей в садике или школе.

Помните, эпилепсия – это тяжелый диагноз, но она вполне победима, она контролируема. Важно ваше внимание к здоровью ребенка. Его своевременное обследование и лечение. Тогда все у вас будет хорошо! Примеров тому в см уже много…


Эпилепсия у детей. Часть первая: https://www.stranamam.ru/article/5403762/

Эпилепсия у детей. Часть вторая: https://www.stranamam.ru/article/5408406/

Эпилепсия у детей. Часть третья: https://www.stranamam.ru/article/5414014/

Эпилепсия у детей. Часть четвертая. Лечение эпилепсии: https://www.stranamam.ru/article/5422202/