Как страшно звучит " МУКОВИСЦИДОЗ"
Произошло это 2,3 года назад.
Родив первого ребенка, я даже не задумывалась, что узнаю о новых заболеваниях детей, которые меня потрясут.
Доче нашей уже стукнул один месяц. Мы росли и поправлялись. Казалось, счастью нет предела: любящий муж, сын, и теперь доча.
Однажды возвращаясь с прогулки в ясный субботний день и будучи уже на пороге подъезда, мы слышим звук мобильного телефона. Звонит сестренка, она живет в соседнем городе.
Я поднимаю трубку... и на меня, как ведро холодной воды, выливается для меня непонятная информация:
- Тебе пришло письмо ( по адресу прописки - у родителей), о том, чтобы повторно сдать кровь дочи... предположение на генетическую болезнь муковисцидоз...
Помню только, как затащили коляску в квартиру, муж спрашивал, что случилось, а я и ответить толком ничего не могу. Как запомнила, так и повторила текст письма...
Муж сразу стал звонить жене брата, так как она хоть какое-то отношение к медицине имеет. Она медсестра. Она сказала, что через 10 минут перезвонит. Муж сам с ней разговаривал и что-то только поддакивал. Потом спрашиваю : « что это?» Чувствую, юлит. Только понимаю-то это не очень хорошо ( а после узнав что это, то совсем плохо стало ).
А главное первые симптомы, связанные со стулом ребенка - доча плохо ходила по большому. Все признаки, так сказать, на лицо...
Звоним своему педиатру. Та, мол, не переживай, может еще не подтвердиться. Я спрашиваю, как вести себя с ребенком. Она: «Все как всегда». Еще сказала, что в интернете можно про это прочитать, а потом говорит: «Но тебе лучше не стоит... после этих слов я поняла что это беда».
И хорошо еще интернет у нас не был проведен...
Муж сразу поехал за этим письмом, так как там была вложена бумажка, куда надо капать кровь.
В это время я осталась наедине со своими детьми. К доче боюсь даже подойти, благо, что большое время она спала. С сыном вожусь сквозь пелену на глазах...
Муж приехал, привез маму мою. Она уже по своим каналам все пробивала, что да как, мол, большие деньги нужны на лечение ( но даже мы и не подозревали, что это не излечимо).
С субботы и до вечера понедельника мама была с нами, хоть как-то забылась об этих мыслях и думах, которые у меня засели в голове.
В понедельник муж отпросился с работы, и мы с дочей поехали в поликлинику сдавать кровь. Приехали. Сначала врач (не наш, а кто был на приеме) начала искать ключ от кабинета заведующей, чтобы выписать нам направление. Прошло 15-20 мин, оказалась, что это та бумажка, на которую капают кровь, а у нас она и так была. В общем, поднялись мы на второй этаж, сдали кровь, нанесли на бумажку. Муж отвез нас домой, а сам поехал с этим анализом в Москву, если не ошибаюсь (уже все выкинула из головы) в лабораторию Моники.
Для меня было вечностью ждать пока он приедет, при этом, толком не зная, что такое муковисцидоз, представляю, что было бы со мной, если бы я была в курсе.
Муж приехал и сказал, что результаты завтра в обед можно будет узнать, позвонив по телефону в лабораторию...
Еще сутки для моих нервов, я превратилась в ходячую амебу.
Вторник, звоним - лаборант ушел – «звоните завтра в это время».
Я - живой труп.
Среда, муж звонит при мне (пришел на обед): « Да, да, да, надо приезжать?... да...»
Вид мой уже даже не описать... я только произнесла: «Что?»
Все в порядке! НЕ ПОДТВЕРДИЛСЯ! Живите и дальше, как жили.
Я плакала, эмоции вырвались наружу, я дочу зацеловала, сына зацеловала, мужа зацеловала.
За эти дни чуть молока не лишилась, не знаю, как удалось восстановить.
После этого я пошла и выполнила свое обещание, которое я дала сама себе: мы сводили в мечеть дочу и дали ей имя ( у православных это крещение). Муж был не против, хотя он и христианин.
До этого я не хотела ничего делать. Вырастит, сама решит, но вот в такие безысходные моменты в жизни только и остается молиться.
Потом многое читала про это заболевание и ужаснулась. Если бы это действительно коснулось нашу семью, а ведь живут люди и борются с муковисцидозом каждый день. Есть такая семья и в нашем городе.
Счастья и здоровья в вашей семье!
Родив первого ребенка, я даже не задумывалась, что узнаю о новых заболеваниях детей, которые меня потрясут.
Доче нашей уже стукнул один месяц. Мы росли и поправлялись. Казалось, счастью нет предела: любящий муж, сын, и теперь доча.
Однажды возвращаясь с прогулки в ясный субботний день и будучи уже на пороге подъезда, мы слышим звук мобильного телефона. Звонит сестренка, она живет в соседнем городе.
Я поднимаю трубку... и на меня, как ведро холодной воды, выливается для меня непонятная информация:
- Тебе пришло письмо ( по адресу прописки - у родителей), о том, чтобы повторно сдать кровь дочи... предположение на генетическую болезнь муковисцидоз...
Помню только, как затащили коляску в квартиру, муж спрашивал, что случилось, а я и ответить толком ничего не могу. Как запомнила, так и повторила текст письма...
Муж сразу стал звонить жене брата, так как она хоть какое-то отношение к медицине имеет. Она медсестра. Она сказала, что через 10 минут перезвонит. Муж сам с ней разговаривал и что-то только поддакивал. Потом спрашиваю : « что это?» Чувствую, юлит. Только понимаю-то это не очень хорошо ( а после узнав что это, то совсем плохо стало ).
А главное первые симптомы, связанные со стулом ребенка - доча плохо ходила по большому. Все признаки, так сказать, на лицо...
Звоним своему педиатру. Та, мол, не переживай, может еще не подтвердиться. Я спрашиваю, как вести себя с ребенком. Она: «Все как всегда». Еще сказала, что в интернете можно про это прочитать, а потом говорит: «Но тебе лучше не стоит... после этих слов я поняла что это беда».
И хорошо еще интернет у нас не был проведен...
Муж сразу поехал за этим письмом, так как там была вложена бумажка, куда надо капать кровь.
В это время я осталась наедине со своими детьми. К доче боюсь даже подойти, благо, что большое время она спала. С сыном вожусь сквозь пелену на глазах...
Муж приехал, привез маму мою. Она уже по своим каналам все пробивала, что да как, мол, большие деньги нужны на лечение ( но даже мы и не подозревали, что это не излечимо).
С субботы и до вечера понедельника мама была с нами, хоть как-то забылась об этих мыслях и думах, которые у меня засели в голове.
В понедельник муж отпросился с работы, и мы с дочей поехали в поликлинику сдавать кровь. Приехали. Сначала врач (не наш, а кто был на приеме) начала искать ключ от кабинета заведующей, чтобы выписать нам направление. Прошло 15-20 мин, оказалась, что это та бумажка, на которую капают кровь, а у нас она и так была. В общем, поднялись мы на второй этаж, сдали кровь, нанесли на бумажку. Муж отвез нас домой, а сам поехал с этим анализом в Москву, если не ошибаюсь (уже все выкинула из головы) в лабораторию Моники.
Для меня было вечностью ждать пока он приедет, при этом, толком не зная, что такое муковисцидоз, представляю, что было бы со мной, если бы я была в курсе.
Муж приехал и сказал, что результаты завтра в обед можно будет узнать, позвонив по телефону в лабораторию...
Еще сутки для моих нервов, я превратилась в ходячую амебу.
Вторник, звоним - лаборант ушел – «звоните завтра в это время».
Я - живой труп.
Среда, муж звонит при мне (пришел на обед): « Да, да, да, надо приезжать?... да...»
Вид мой уже даже не описать... я только произнесла: «Что?»
Все в порядке! НЕ ПОДТВЕРДИЛСЯ! Живите и дальше, как жили.
Я плакала, эмоции вырвались наружу, я дочу зацеловала, сына зацеловала, мужа зацеловала.
За эти дни чуть молока не лишилась, не знаю, как удалось восстановить.
После этого я пошла и выполнила свое обещание, которое я дала сама себе: мы сводили в мечеть дочу и дали ей имя ( у православных это крещение). Муж был не против, хотя он и христианин.
До этого я не хотела ничего делать. Вырастит, сама решит, но вот в такие безысходные моменты в жизни только и остается молиться.
Потом многое читала про это заболевание и ужаснулась. Если бы это действительно коснулось нашу семью, а ведь живут люди и борются с муковисцидозом каждый день. Есть такая семья и в нашем городе.
Счастья и здоровья в вашей семье!
|
|
Печать | Получить код для блога/форума/сайта |
Коды для вставки:
Как это будет выглядеть?
Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
|
|
| BB-код для форумов: |
Как это будет выглядеть?
Страна Мам → Как страшно звучит " МУКОВИСЦИДОЗ"
| Произошло это 2,3 года назад. Родив первого ребенка, я даже не задумывалась, что узнаю о новых заболеваниях детей, которые меня потрясут. Доче нашей уже стукнул один месяц. Мы росли и поправлялись. Казалось, счастью нет предела: любящий муж, сын, и теперь доча. Однажды возвращаясь с прогулки в ясный субботний день и будучи уже на пороге подъезда, мы слышим звук мобильного телефона. Читать полностью |
| +86 |
юфара
|
86 комментариев |
Комментарии
Вот я чуть молока не лишилась....так страшно..кажется вот родила..роды прошли хорошо..дочка родилась 3500кг 55см по шкале апгар 8/9...живи и радуйся...
но чего только в жизни не бывает...а ведь этих гинетических заболеваний несколько штук....
я когда писала...сама все это вспомнила...даже щеки покраснели.....взрыв эмоций...
- только пожелать хочу здоровья, долголетия....
а которому нужно большее внимание...еще сложнее...
таким родителям..терпения, здоровья и удачи...
единственное, что от этой истории остался след: это страх родить еще ребенка...
Просто тут сидела и наткнулась на одну статейку про неонатальный скриниг..и вспомнила свою историю...сейчас смотрю даже в фильмах это проскальзывает "похороните меня за плинтусом" с участием М.Шукшиной...
после таких случаев в жизни действительно понимаешь что
И тебе и семье желаю того же)
Мой пример:
Я на сохранении в больнице, 29 недель, в животе своя активная жизнь, которая очень радует меня. На 25й неделе я сдала торч - анализ на вирусы. И вот на 29й приходит анализ с результатами, меня вызывает к себе инфекционистка, тётенька очень хорошо в возрасте и начинает мне объяснять "У вас в крови обнаружены антитела к цитомегаловирусу, а это значит: у вашего ребёнка может отсутствовать ножка или ручка, может быть слепота, глухота, врожденный гепатит, аутизм и т.д." Я сижу, слушаю и мне становится плохо...как дошла до палаты не помню - слёзы текли, как дозвонилась до мамы и подруги - не помню, помню маму настроенную на смертный бой за спокойствие дочери и благополучие будущей внучки. Моя мама позвонила нашему семейному гинекологу, та ей - вези анализ мне будем смотреть с чего они всё это взяли...Девочки, оказалось что и вправду есть антитела, только они старые и вирус на момент беременности не активен, а значит на дитё повлиять не мог, передаётся этот вирус через слюну, выделения и т.д. и болело им практически 90% населения планеты, а опасен он только для беременных, вот так вот. В итоге имеем - нервный срыв у моего мужа, так как я и ему в слезах звонила, нервный срыв у меня и нервный срыв у врача-инфекционистки, потому что моя мама ей всё высказала и по поводу квалификации и по поводу человечности и дочу 9 по шкале Апгар, золотоволосое чудико, здоровое и лучистое ...мдяя.
Одно хочу пожелать - чтобы всех мамочек минула чаша сия(болезни и диагнозы у деток)...
Дай Бог всем счастья!
Мне с первенцем говорили матка в тонусе, пульс учащенный, давление поднимается...гормоны щитовидки (хотя она в номальном виде..но гормоны шалили) ....столько анализов сдавала из вены......да тут просто так может на нервах выкидыш случиться...
а давление дома мерию 120/80 как у космонавта..но как на прием...так поднимается..так ведь это все от страха...как только приближался день на прием к врачу..тут же колбасить начинало...
Ты..вернее вы с дочей все преодалели - молодцы...
-
поэтому пока страх остался.... (а так хотелось троих)
но мужу опять повторилась...если что буду рожать... (хотя каждый раз кр.дней жду как манны небесной)...
никому не пожелаешь....
- это страшно...
иногда себя спрашиваю смогла ли бы я с этой болезнью бороться...?
Здоровья, всем и еще раз здоровья!
Вам тоже здоровья...удачи)
Сам аж расплакалась.
вам тоже удачи и здоровья)
а если все таки так произошло..терпения вам родители, любви, удачи....думаю в СМ таких нет..ведь все время уходит на такого малыша)
И вам здоровья и удачи)))
Мне тоже врачи позвонили и сказали, что у меня рак матки, отправили в онкологию, а там еще все раз проверили, ненужное место вырезали, а потом выяснилось, что была просто эрозия послеродовая.
вам тоже большого здоровья, и доче тоже))))
да кажется все позади...и вдруг...
вот страшно еще рожать...говорят конечно волков бояться в лес не ходить...
и вам, детям большого здоровья-ведь понимаешь что это самое главное))))
все позади и слава богу!
Здоровья Вам и Вашим деткам.
Какое счастье, что все обошлось.
это может понять только мать которое такое пережила....
хорошо что у вас тоже обошлось....растите не болейте.....
мы почти ровесники)
а ведь муковисцидоз - не излечимая
это жуть
Ты героиня! правда-правда!
спасибо такая поддержка со стороны многого значит...
я тебя в пример буду ставить
есть с кого пример брать
страх остался....
я стараюсь теперь про всякие про болезни истории, рассказы, видео стороной обходить... поэтому не в курсе.
ттт пусть все обойдется...
а можно определить совсем крошке?
а вы сдавали в роддоме?
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: