Инвалиды и мы- мы и инвалиды

sovenok101 30 марта 2021, 21:52

Доступная среда? Как пробить стену. Снова про Лиду и Колю.
Представьте, вы стоите перед дверью в глухой стене и вам надо туда, за стену. Вам и ещё группе товарищей. Дверь заперта, ключа нет.

Постучали, ответа нет. Искали ключ – нету. Попытались взломать замок – не поддаётся. Попытались перелезть - слишком высоко. Кто-то объявил, что ему не нужно за эту дверь. И всем остальным тоже не нужно, нечего тут толпиться.
И тут вы берёте здоровенный таран, разбегаетесь и вышибаете треклятую дверь. Грохот, на месте двери груда щепок, но проход открыт.
Кто-то скажет: фу, какой грохот. Кого-то возмутит гора щепок и облако пыли. Мол, аккуратнее надо двери вышибать. Кто-то скажет, что ломать двери нехорошо. Но совершенно точно 1) многие на вас посмотрят с неприязнью и 2) все, кому нужно было за стену, пойдут в образовавшийся проход.

В сети вовсю обсуждают последнее интервью Лиды Мониава https://tass.ru/interviews/10957397?fbclid=IwAR05vLTMk4JlhkqMV4pD9PUV6MC-TS4Z9bG1pNkhvQYBhYomirdBK5A2-QU.
Лида, руководитель детского хосписа Дом с Маяком, с прошлого года – опекун мальчика Коли. Коля неподвижный и невербальный, его реакции сводятся к плачу, гримасам и улыбкам. Он ест через гастростому, его ноги и руки невозможно выпрямить. У Коли бывают судороги. До встречи с Лидой Коля жил в ПНИ, так как родители от него отказались при рождении.
Сейчас Коля подопечный Дома с маяком. Его наблюдают врачи хосписа, с ним занимаются педагоги, от плавает в бассейне и бывает в компании сверстников. Кроме этого, Лида придумала особое занятие – они с Колей исследуют доступность окружающей среды для маломобильных людей. Лида берёт коляску с Колей и идёт туда, куда ходят обычные люди. Записывает впечатления и добивается улучшений.
Маломобильному человеку нужны широкие проходы, место для коляски, отсутствие ступенек и, среди прочего, соответствующих размеров оборудованный туалет.
Сейчас у Лиды на повестке дня переходы через улицу (особенно недоступной оказалась Тверская) и кафе. Зачем кафе неконтактному человеку, питающимися через гастростому? Незачем. Оно нужно его сопровождающему, чтобы тот мог вести максимально обычный образ жизни и не выгореть. Ибо забота об инвалиде штука очень тяжелая, не важно, родитель вы, опекун или приходящая няня.
Лида рассказывает, что, если Коле нужно сменить памперс, а доступного для его коляски туалета нет, она меняет памперс прямо в зале кафе, отвернув коляску к стене. Потому что не создали условий – сами виноваты, а комфорт Коли в такой ситуации для неё важнее комфорта окружающих.

Мда… Вот я сижу в кафе. Латте, крем-брюле с твёрдой корочкой… И тут сквозь аромат корицы и карамели пробивается запах испачканного памперса. Не, на работе мне приходится обонять запахи и похлеще свежих какашек. Но то работа.
Моя первая реакция? Злость. На всех. Я обыватель, я хотела отдохнуть, а запах делает мой отдых здесь и сейчас невозможным. Я не полезу выяснять отношения, но просто встану и уйду, злясь на весь мир. История Лиды и маломобильных людей – не моя история.
Вторая реакция – возмущение. Моя профессия приучает к уважительному отношению к любому человеку. Даже если он без сознания, даже с катетерами во всех местах, даже если он никогда уже ничего не осознает, он имеет право на определённое достоинство. Например, не быть оголённым. Например, чтобы туалетные дела не делались в присутствии посторонних. И вот это прилюдное переодевание меня коробит.
Кто я? Здоровый взрослый человек. Дети у меня выросли, и я забыла, какого это, пытаться выйти из дома с коляской. В детстве и юности мне не пришлось близко столкнуться с инвалидами, потому что тогда инвалидам было отказано в доступе практически везде. Я искренне считаю, что «им» лучше где-нибудь дома, в парке, в спецучреждении, в общем, там, где меня нет. Я достойный потомок тех, кто вывозил инвалидов войны на Валаам, чтобы их немощь не мешала радоваться Победе. Я считаю, что Коле не нужно быть там, где для него нет туалетов, а поведение Лиды расцениваю как неприличный эпатаж.

Ок. А вот реальная ситуация у меня под окном.
От моего дома до входа в метро пять минут пешком. Дальше – длинный подземный переход, проходящий под железный дорогой. Эта железная дорога отделяет наш микрорайончик от внешнего мира, где школы, детские сады, торговые центры, метро… Альтернатива – полчаса быстрым шагом до ближайшего автомобильного моста.
Сейчас переход закрыли на реконструкцию чего-то там. И вместо перехода через железную дорогу перекинули здоровенный металлический мост. Временно. На год. Для маломобильных людей он не преодолим. В том числе для бабушек с палочками и для мам с колясками. И знаете, мамы с колясками и бабушки – исчезли. Может, они ездят на такси. Может, они просто никуда не ходят. Но возмущения нет, все как-то приспособились. Я, увидев мост в первый раз, написала куда-то жалобу, но ответа не получила, и в конце концов, я не хожу с коляской, в моей семье все здоровы. Почему я?
И всё-таки, всё-таки я понимаю, что живи по соседству Лида, она бы обязательно что-то предприняла. Что-то резкое. И явно некрасивое. Потому что людей, которые согласились просто исчезнуть, на митинг не соберёшь. Потому что нужно что-то, что привлечёт сразу всех, что всех потрясёт. Нужен таран.
Что она придумала бы, боюсь даже представить. Но об этом переходе точно узнала бы куча народа. И точно был бы шум. Точно была бы ругань в адрес Лиды: «не можете влезть – сидите дома!», «мы сидим, а она, что, особенная?», «а чего это она бедного Колю куда-то потащила?» Были бы обвинения в том, что она Коле не мать, поэтому выставляет его напоказ, что она им пользуется для пиара. Были бы жалобы в опеку, что, мол, Коля не лежит дома в кровати, а вечно куда-то едет… Но в результате переход стал бы доступным для всех. Или лифт пристроили бы, или подземный тоннель вернули, но что-то произошло бы, это точно. И все те, кто сидел дома, пошли бы на ту сторону – в большой мир.
А как же Коля? Коле тепло, он не голодает, ему не больно. Судорог сейчас намного меньше. И, главное, у него есть смена обстановки и новые впечатления. Новые впечатления - базовая потребность человека, особенно ребёнка. Кто не в курсе, центр, отвечающий за ориентировочно-исследовательскую реакцию, находится далеко не в коре, а в очень даже среднем мозге. Именно смены впечатлений он был лишен там, в ПНИ, в течение целых 12 лет. Что он понимает, мы не знаем. Но Лида даёт ему возможность почувствовать разное, и это уже ценно.

Я обыватель, у меня две хорошо работающие ноги, мои дети выросли из коляски. Но у меня будут внуки. А может, я сломаю ногу или позвоночник, и моя жизнь будет зависеть от удобного пандуса, широкого прохода и доступного туалета. Смогу ли я тогда выпить кофе с крем-брюле в любимом кафе в центре города? И если да, вспомню ли Лиду с Колей и историю про памперсы? Не знаю. Не уверена. Возможно, останутся смутные впечатления о чём-то отвратительном. Но дверь будет сломана, проход открыт и я пойду за стену.

Теги
#нонфикшн5_бэнд, про мир во всем мире
врач-реаниматолог, завотделением
https://sovenok101.livejournal.com/299868.html