Как бывает...

miumau 20 октября 2020, 04:00

Ребенок-инвалид, и я у него одна
Яна, здравствуйте!
У меня вопрос к вам и вашей аудитории, на который у меня нет ответа. Но может быть хоть почитаю комментарии.
Когда мне было 25 лет, я вышла замуж, и все было хорошо, как у всех. А потом у нас родился ребенок-инвалид. Тогда не было еще никаких обследований, которые могли бы предсказать такое. Никаких ультразвуков, ничего такого не было близко, забеременела, родила. Сначала не понятно было. Но потом начали понимать, что ребенок отстает в развитии, начали ходить по врачам. К двум годам нам поставили умственную отсталость глубокой степени. Сказали, что наш сын видимо никогда не будет сам ходить, говорить, есть, обслуживать себя. Не будет узнавать нас. Посоветовали сразу отдать в детский дом для глубоко умственно отсталых. И сказали, что все равно такие не живут дольше 20 лет, но родителям это 20 лет потерянной жизни. Сказали: "Не делайте этого, это никому не нужное". Но я не могла. Муж очень уговаривал отдать, говорил, что мы себе всю жизнь этим покалечим. А я плакала и мне так жалко было - я знала, какие у нас были детдома тогда. Это взять и своими руками загубить - отдав туда. И не отдала. Муж поплакал вместе со мной 8 месяцев и бросил нас. Всю жизнь, до самой смерти, помогал деньгами. Но не приходил, не звонил, завел новую семью.

Свернуть


А я возилась и молилась. Ну хоть бы хотя бы пошел. Ну или хотя бы вставать научился. Ну хоть пару слов говорить. Хоть бы меня узнавать. Эмоции выражать. Некоторые мечты потихоньку сбывались - он меня узнает, иногда улыбается. Не говорит, но несколько слов знает и использует в определенных ситуациях. Сообщает определенным образом, когда хочет в туалет, что было для нас просто величайшим достижением. Ходит. Плохо, но по квартире передвигается. На улице пробовали гулять и до сих пор пробуем, потому что врачи говорят, что любому мозгу нужны кислород и движение. Но на улице он сразу падает на четвереньки и на ногах ходить отказывается. Соседи к нам давно привыкли, уже даже никто не пялится. Только сочувствуют, молча или вслух. Сын открывает рот, когда кормят, и глотает пищу, но не жует. Требуется специальное приготовление. Сам не одевается, но дает его одеть, помогает немного. Выучил, что огонь на плите горячий, и чайник.

И так мы провели 30 лет, коллекционирую такие мелкие достижения - то сам встанет, то сам сядет, то вдруг прижмется и обнимет. Я знаю, что он меня знает и узнает. и я знаю, что он меня по-своему любит. И многие говорят, что такая жизнь бессмысленна. Но я считаю, что не нам решать. Он плачет, когда ему плохо, смеется и улыбается, когда что-то его радует. Мне улыбается. Он живой, у него есть чувства. Кошка, вон, тоже ничего не говорит, а ее любят.

Я уже и наслушалась за всю жизнь - не перечесть. Перестала обращать внимания. Это все был мой выбор. Я работу свою бросила, все эти годы шила на дому. На то и живем. И на помощь бывшего мужа.

А письмо мое вот о чем. Мне всю жизнь твердили - они дольше 20 не живут. Большинство умирают в пубертате. Как начинаются гормоны, у них сердце не выдерживает, у них все равно все органы тоже с пороками развития. Я думала, что сколько поживет - за то спасибо. А теперь уже 30 лет. И тут у меня случился инфаркт! Я сразу поняла, что что-то очень плохое происходит. Скорую вызвала, все объяснила врачам. Разрешили его взять в больницу. Но как только меня начали обследовать, и я оказалась в помещениях, куда его не пускают, он поднял шум, и его поместили в психиатрическое отделение в соседнем здании. Я жутко волновалась, но делать было нечего. Меня прооперировали и вылечили. Лучшая подруга неделю ходила ко мне в больницу, бегала в то отделение, где сын. Приходила, говорила, что все нормально. Ему не так хорошо, как дома, но он жив, здоров, кормят, ухаживают. Успокаивала меня. Я через неделю выписалась, хотя врачи советовали еще полежать. Но совсем уже невмоготу было, убивалась страхом за сына. А когда я за ним пришла, он там кричал. Увидел меня, вцепился и долго выл. Я поняла, что ему там было очень плохо. По сестрам было очень видно, что им не понравилось с ним. Они очень радовались, когда его забрали.

И вот теперь я боюсь. Во мне поселился самый страшный страх моей жизни - а что, если он проживет дольше, чем я? А что, если от следующего инфаркта я умру? А ведь не известно, сколько ему жить? Дома я его долго приводила в чувство. Когда переодевала, увидела синяки. По раздражениям на коже поняла, что мыли не так часто. как хотелось бы. Он долгое время много переживал и плакал, кричал, качался. Только через неделю начал немного успокаиваться. Он не может ничего сказать, но я слышу, что он жаловался. Как большой зверь, которого ранили. И что делать, если я умру? Что? Я даже не знаю, есть ли у нас какие-то дома инвалидов, где не все ужасно? Я уверена, что везде ужасно, потому что на уход за таким человеком нужно море терпения. Большое море. Безграничное практически. И у нас хорошо получается, потому что я 30 лет заглядываю в глаза, пытаюсь уловить эмоции, понять знаки. А кто этим будет заниматься, кроме меня? Да и денег нет, если бы существовали такие дома инвалидов, они наверняка платные и дорогие. Что у нас государственное - страшно подумать. Я живу в городе миллионнике в Сибири.

Говорила с подругой. Она сказала, что ничего тут не поделаешь, надо относиться философски. Сколько модно стараться прожить, и надеяться, что он уйдет раньше, спокойно и в родной обстановке, с любящим человеком рядом. Но загадывать нельзя. Получится, как получится. После меня - заберут куда положено. И там - сколько проживет, столько проживет. Говорят, что в таких местах инвалиды угасают довольно быстро, если их отрывают от членов семьи. Но это все равно будет медленная и мучительная смерть. Вероятнее всего.

И, знаете, Яна, у меня возникла мысль. А может мне, когда я пойму, что мне уже недолго осталось - усыпить его? У меня есть препараты. Я знаю, как. Он бы просто уснул. Зато бы его никто не мучил. Ну даже если я не умру сразу, меня осудят и посадят - ну пусть. Сколько я еще проживу. По крайней мере буду знать, что он нигде не выл без меня, немытый и битый. Я знаю, что это - грех и преступление. Но мне просто так жалко, после всей жизни, которую я пыталась ему как-то сделать выносимой, если он вот так умрет? Один и без единой родной души. С людьми, которым до него дела нет, и для которых он - мычащий кусок мяса. Я теперь хожу иногда вокруг него и думаю - родненький, ну что же ты не умер в свои 20. У него уже и болезней прибавилось, как вы понимаете, мы лечим, я уколы делаю. Но ничего такого, от чего бы он прямо норовил умереть в ближайшее время. Я недавно спросила у врача, насколько все плохо. С почками, с сердцем. Он сказал, что не так плохо. Да, есть букет заболеваний, но при таком уходе он может прожить еще долго. И так посмотрел на меня, наверное не решился спросить. а хочу ли я, чтобы долго. Но мне кажется, что он понял. Я ему рассказывала, что была в больнице, и как было плохо.

Дорогая Яна и читатели, очень хотелось бы узнать ваше мнение. Я не знаю, правильно ли я поступила. Может быть нужно было сразу отдать, его бы там загубили за годик, и я бы уже забыла, может вышла бы замуж еще и других детей родила. А теперь получилось, что я всю жизнь его несла, думала донести до логического конца его жизни. Я ему жизнь дала, я и отвечаю. А теперь даже подумываю сама у него жизнь отнять. Но из самых лучших побуждений. Наверное многие напишут. что я жестокая. Но я его очень люблю. И такое думаю, потому что не хочу, чтобы он мучился.

Большое спасибо вам за блог! Самые солнечные приветы вашей семье и вашим кошечкам. Счастья и здоровья всем. И спасибо если опубликуете.

***

Здравствуйте!
Ваше письмо - одно из самых тяжелых за все 10 лет существования этой рубрики! И я не знаю, что ответить. Надеюсь, что никто тут не додумается вас осудить. (Дорогие читатели, это вообще-то к вам обращение.) :-) :-(
Вы приняли такое тяжелое решение, и пронесли его столько лет. И у вас был план, который казался логичным. Тащить этого ребенка, любить и жить с ним, пока он есть. А потом... А теперь появилась возможность, о которой раньше никто не думал. Что он и вас переживет, и останется один.

Я ничего не знаю о том, какие сейчас в России дома инвалидов. Но часто слышу, что там до сих пор плохо. В Германии они хорошие, но и тут я часто слышу, что люди скоро угасают и умирают, если их отдают туда и отрывают от семьи. Потому что социальные контакты и привязанности, какие-то близкие люди в жизни, играют какую-то очень большую роль в жизни каждого человека. И мне кажется, что эта роль до сих пор не достаточно изучена. Но вот уже есть несколько книг о том, что наличие близких людей рядом отодвигает распад интеллекта и всех когнитивных способностей.

И у меня нет для вас ответа. Мне кажется, что это - очень страшно, и очень грустно, когда единственным выходом из ситуации является смерть. Хотя понимаю, что такие ситуации есть. Я сама много мыслей передумала, о болезнях и разных вариантах ухода, и понимаю некоторых, кто выбирает такой путь. И тем более не буду высказываться по поводу варианта, когда помогают уйти другому, желая облегчить его страдания. Мне очень и очень жаль, что у вас такая ситуация, когда лучших вариантов вы не видите. И мне жаль, что я не могу предложить вам ничего, что могло бы облегчить ситуацию. Напишу вам, что я вас понимаю. И очень сочувствую. И ничего больше я вам дать не могу, так жаль.

Напишу только, что жизнь иногда складывается вообще не понятно как. Можно планировать свой или чей-то уход, а потом все вообще сложится иначе, мало ли как. Тут можно жить, пока живется, и принимать решения по мере поступления проблем. Может все эти шаги еще не пригодятся, и все само как-то разрешится естественным способом. Может вы еще 40 лет проживете, чего я вам очень желаю. И успеете проводить его, и пережить это, и даже еще переработать это горе, и еще чем-то пожить.
Единственное, что тут еще имеет смысл - это надежда на лучшее. Желаю вам сохранить ее подольше. И чтобы все у вас сложилось самым лучшим образом, какой только возможен!

Теги
вопрос-ответ, вопрос-ответ-2020, вопрос-ответ-дети, вопрос-ответ-семья
https://miumau.livejournal.com/3410488.html - по этой ссылке можно пройти в блог автора- почитать комментарии и поучаствовать в обсуждении