«Я лежала дома до последнего — некому было отдать дочь». Как одинокие матери болеют Covid-19

В семьи с особыми детьми нужны волонтеры с проживанием
Валерия Дикарева
15 апреля, 2020

Надежда одна живет с дочерью Женей в Москве. У девочки — синдром Лежена, в свои 22 года она выглядит на 12, почти не говорит и не может жить самостоятельно. Поэтому когда Надя заболела, то до последнего пыталась избежать госпитализации. Но это был Covid-19. С вирусной пневмонией Надежда попала в реанимацию. Кто все это время ухаживал за Женей и что делать родителям особых детей, если они заболеют — в материале «Правмира».
Сюжет: Пандемия коронавируса.

Надежда уже несколько дней лежала пластом в своей комнате. Бронхит затягивался. Несмотря на температуру 39 и сухой изматывающий кашель, у нее было четкое понимание: в больницу нельзя. Врачи первой скорой, зайдя в квартиру, сразу поняли почему и не настаивали: предложили побольше пить и потеть, прописали что-то от кашля.

Анализ на коронавирус взял до этого терапевт, тест был отрицательным. Надежда продолжала надеяться, что как-нибудь обойдется, но на всякий случай раз за разом набирала мобильные номера тех, кто ей обычно помогал. Безуспешно.

— Я искала, звонила всем, — голос Надежды в телефоне едва слышен, его постоянно перекрывает надсадный кашель соседок по больничной палате. — Мы же одни живем, у нас, к сожалению, нет родственников. Есть небольшой круг женщин, которых мы привлекаем за оплату в разные моменты. Никто, конечно, не согласился, их можно понять, я не осуждаю. Но я вообще не понимала, что делать и как быть. Я лежала дома до последнего, потому что некуда было Женю девать.
«Я стала задыхаться, температура была под 40»

Женя — дочка Нади. Улыбчивая, бойкая 22-летняя девушка, с большими карими глазами и темными волосами с проседью. На вид ей лет 12. Это все синдром Лежена — редкое генетическое расстройство, которое вызвано отсутствием фрагмента пятой хромосомы. Из-за синдрома органы и ткани развиваются не так, как нужно. Женя почти не говорит, и без постоянного присмотра ее не оставишь. Именно поэтому любая госпитализация для одинокой мамы если не катастрофа, то огромная проблема.

Женя с мамой на отдыхе

— Я очень давно стараюсь избегать госпитализаций. — Надежда пытается сдерживать собственный кашель, но он периодически прорывается. — Однако через несколько дней, 31 марта, пришлось вызвать вторую скорую. Состояние ухудшалось прямо на глазах, я чувствовала, что погибаю. Я стала задыхаться, температура была страшенная, под 40. Вставать не могла, но как-то я общалась с волонтерами слабым голосом, когда они заглядывали в дверь.

Когда не удалось договориться с обычными помощниками, Надежда набрала на мобильном последний номер. Это был номер фонда «Жизненный путь», который помогает подросткам и взрослым с нарушениями развития. В многоэтажку Строгино, где Надя держалась из последних сил, отправился первый волонтер.

Маша поставила в ванной зубную щетку и надела тапочки: на несколько дней она стала членом семьи. Именно ей пришлось вызывать вторую скорую и провожать Надю в больницу, когда той стало совсем плохо.

Все, на что хватило Надежды в тот день — лишь повернуть голову в сторону двери и слабо махнуть рукой дочери. В скорой она отключилась.

Только лежачие полицейские, на которых подпрыгивала машина, приводили ее на краткие секунды в сознание. Она плавала в мареве высокой температуры и еще не знала, что очередной тест подтвердит коронавирус. И что через несколько дней ее, задыхающуюся, перевезут в другую больницу, сразу в реанимацию.

— Сначала меня привезли в 70-ю больницу с диагнозом «пневмония», там я провела четыре дня. В последний день развилась чрезвычайная дыхательная недостаточность. Я чуть не погибла, воздуха совсем не было, я чувствовала, что тону, вообще не могла вздохнуть. Был такой ужас, я чувствовала дыхание смерти. Лежала, скорчившись, в ожидании скорой, которая должна была везти меня в 15-ю больницу. А она все не ехала. Слава Богу, меня успели перевезти, и сразу под кислород, в реанимацию. Это чудо.

«Что тревожит мою Женечку?»

Пока Надежда боролась за жизнь в больницах, вместо Машиной зубной щетки в их доме появилась щетка Марины. Марина хорошо знакома с Женей: она сопровождала девушку на одной из волонтерских программ фонда «Жизненный путь», а потом они стали подругами и даже ездили семьями на море. Когда директор фонда ей позвонил, Марина достала из своего кухонного шкафа все сладости, что у нее были, и поехала к Жене:

— Нам обеим сладкое не очень полезно, но я подумала, что раз в мире такая напряженная ситуация, то шоколад будет не лишним, — режим самоизоляции не позволяет нам встретиться, но по телефону слышно, как Марина улыбается. — Меня попросили сменить Машу, так как она не могла долго оставаться. Вообще, трудно найти человека, который готов у кого-то жить месяц. Оказалось, что я неплохой кандидат: я живу одна, мне 27 лет, со здоровьем все в порядке. Да, я хорошо знаю Женю, но я не профессиональная сиделка. Поэтому я немного беспокоилась, как все будет. Я взяла с собой только домашнюю одежду, так как понимала, что вряд ли нас с Женей пригласят на светский прием и будет возможность куда-то выйти.

Марина приехала вечером, а уже на следующий день позвонили сотрудники фонда и сообщили, что у Надежды подтвердился коронавирус. Марина стала беспокоиться — вдруг Женя заболеет, а она пропустит симптомы. Поэтому первые дни она все время что-то «намывала, обдавала кипятком, дезинфицировала и смотрела, что тут еще не помыто», удивляя своей активностью Женю. В остальном все шло по плану: проснуться часов в 9–10, помочь Жене умыться и позавтракать с ней, а дальше отталкиваться от ее интересов и запросов:

— Женя ложится часов в 11-12 вечера и просыпается в 10. Начинает немного петь, и становится понятно, что она проснулась. Мы вместе умываемся, чистим зубы, если нужно, я помогаю помыть волосы. Ест она самостоятельно, но с ней всегда нужно быть рядом, помогать, бутерброд она сама не сделает. Если хочет есть, она придет на кухню и будет смотреть вопрошающим взглядом: ну и что, и где, и что ты сидишь? После завтрака она идет к телевизору и снова смотрит вопросительно, значит, надо включить аудиокнигу.

Женя и волонтер Марина

Дни тянулись медленно: Марина читала Жене «Денискины рассказы», они вместе ходили в ванную смотреть, как льется вода из крана, и играли с пластиковыми файлами — сейчас они особенно занимают Женю. Иногда девушка заходила в мамину комнату, подходила к столу и долго стояла, задумавшись. По словам Марины, Женя хорошо понимала, что мамы нет, и грустила. Надежда все еще была в реанимации, оттуда она успевала написать пару слов в день или спросить, все ли нормально, но звонить было невозможно. Жене помогала отвлечься любимая музыка:

— Женя очень любит петь, и я иногда ей пела вслух. Любимая ее песня — «Луч солнца золотого». С помощью песен она дает понять, какое у нее настроение. Например, Женя может пропеть «Луч солнца нету», и это будет означать, что ей не нравится погода и вообще грустновато. Когда хочет пошутить, то может взять за руки, хитро посмотреть и сказать «Королева красоты!» А иногда я слышу «Что тревожит мою Женечку», и тогда понятно, что человеку тревожно и он чем-то расстроен.

В один из дней приехали врачи и взяли у обеих девушек анализ на коронавирус. Тесты показали отрицательный результат, и Марина совсем успокоилась. Фонд помогал с досугом: его программы перешли в онлайн-режим. С помощью платформы Zoom участники, в том числе и Женя, общались и пели песни. Несмотря на разнообразие занятий и то, что Женя какое-то время способна занять себя сама, в конце каждого дня Марина валилась с ног, «будто весь день таскала мешки»:

— Сейчас модно так говорить, но мне кажется, это правильная мысль: для людей с инвалидностью карантин не начался с коронавируса, он длится всю сознательную жизнь. И для их родственников тоже. Жене нужно помогать практически во всем. С ней приятно проводить время, но на это тратится огромный энергетический ресурс. Мне было непросто, хотя это длилось всего четыре дня. А давайте представим, что есть люди, которые живут так каждый день. Нужно быть настроенным на другого человека, все время понимать его сиюминутную потребность, это действительно очень тяжело — быть постоянно включенным.

Через четыре дня Марина вернулась к работе — сейчас она фандрайзер фонда, и долго отсутствовать ей нельзя. Надежда по-прежнему находилась в больнице, поэтому Марину сменила Соня.

«Я закусила губы, и мы стали жить»

После трех дней в реанимации 15-й больницы Надежду перевели в обычную палату, рассчитанную на четверых. Все кровати заняты. Женщины засыпают и просыпаются под кашель друг друга. Рядом с Надеждой — кислородная маска, доктор просил использовать ее как можно чаще: сатурация все еще низкая.

— Довольно трудно ходить, потому что я задыхаюсь, и вы слышите, что все еще плохо говорю. — Надежда делает паузы, а в наш разговор по-прежнему врывается кашель соседок по палате. — Беременность была обычная, при рождении диагноза Жене не поставили, хотя она родилась недоношенной. Господь так управил, что все было постепенно. Месяцев в восемь поставили ДЦП. И даже это было для меня большим ударом, но я как-то пережила. В три года оказалось, что нарушены интеллектуальные и другие функции, с диагнозом «олигофрения» было смириться уже тяжелее. И только когда Жене исполнилось восемь, частным образом определили, что это синдром Лежена.

Не буду скрывать, были моменты большой слабости, страха, ужаса, — продолжает Надежда. — Я одна, на руках больной ребенок, папа и мама умерли.

Были мысли, что надо возвращаться в профессию — я этномузыковед, изучаю музыку финно-угорских народов, — и, может, надо в интернат Женю отдать. Но я собрала информацию про интернаты и поняла, что это невозможно. Я закусила губы, и мы стали жить.

Надежда объясняет, что Женя очень чувствительная, как все дети с подобным синдромом, к тому же у нее серьезно оперированный позвоночник. Дома «с ней носятся как с хрустальной вазой», она точно «не выживет в ПНИ». Грустный голос Надежды светлеет, и она даже смеется, когда переходит от интернатов к воспоминаниям о детстве дочери. За 22 года постоянного нахождения рядом Надя научилась понимать Женю без слов:

— Я понимаю, что ей нужно, почему она не спит или не ест, что у нее с животиком или с зубками. Женя гиперактивная, это часть синдрома. Совершенно не сидит на месте. Носится колбасой по пространству. Ей все везде надо. Бегает так косолапо, включает воду, хватает предметы. Ее нельзя на минуту оставить. В детстве она доставала коробки со стиральным порошком, посыпала ковры и постели, заливала все это растительным маслом, причем делала это очень быстро. Хулиганила по полной программе.

Еще до того, как Жене поставили генетический диагноз, Надежда задумалась, что станет с дочерью после ее смерти. Рано или поздно эта мысль приходит к каждому родителю особого ребенка. А вслед за ней следующая — «только не ПНИ». Потому что перспектива в этом случае одна — интернат. Надежда составила список из друзей и дальних родственников, несколько дней подряд набирала номера. Перед каждым разговором серьезно готовилась, подбирая аргументы, чтобы убедить человека. Отказались все, объяснив, что «взять такого ребенка — значит забыть о своей жизни».


Надежда, конечно, не оставила попытки. С трех лет Женя занималась в Центре лечебной педагогики «Особое детство», а повзрослев, перешла под крыло фонда «Жизненный путь». Его в 2009 году создали для подростков и взрослых руководители ЦЛП. Одна из программ — тренировочные квартиры, где людей с нарушениями учат социально-бытовым навыкам.

Именно такая квартира стала для Жени этой зимой мостиком в почти самостоятельную, отдельную жизнь, рассказывает Иван Рожанский, директор фонда «Жизненный путь»:


— Есть три тренировочные квартиры на Кронштадтском бульваре, которые департамент социальной защиты города выделил фонду в безвозмездное пользование. Пять дней в неделю молодые люди учатся там жить обычной жизнью. Конечно, в сопровождении социальных работников и психологов. Выходные они проводят у родителей. Из-за пандемии проект временно остановлен. Но осенью или зимой мы начнем новый — постоянное сопровождаемое проживание. Надежда вскладчину с двумя другими семьями купила квартиру в строящемся доме. И когда его сдадут, Женя и два молодых человека начнут отдельную жизнь от родителей. Под круглосуточным присмотром волонтеров и сотрудников фонда.

Но даже в этом случае, если Надежды не станет, Женя все равно может отправиться в ПНИ. Точнее, могла. Для подстраховки Надя попросила руководителя Центра лечебной педагогики Анну Битову стать вторым опекуном Жени. По закону это разрешено, но на практике осуществить довольно трудно.

— Оформить второе опекунство очень сложно. Целых полгода у меня заняло, — рассказывает Анна Львовна Битова. — Приходилось прибегать к помощи разного руководства. За это время в другой семье умерла мама, приехали социальные службы и забрали ребенка в интернат, он теперь живет там. Надя на это не согласна, она справедливо считает, что ребенок, в которого столько вложено, должен жить другой жизнью, не в интернате. Поэтому я и участвую, для подстраховки. Но все упирается в закон о распределенной опеке. Если он пройдет в приличном виде, то такие ситуации будут более безопасны для наших ребят.
Что не так с законом о распределенной опеке?
Подробнее

Для этого нужно, чтобы закон прошел, говорит Анна Львовна. Причем в той концепции, за которую единогласно проголосовала Госдума в первом чтении в 2016 году. Изначально предполагалось, что у опекуна недееспособного человека должна быть возможность при необходимости разделить с кем-то опеку, а не самому целиком нести этот груз. Таким помощником-соопекуном может стать не только его родственник или другое физическое лицо, но и юридическое, например, социальная организация, и тогда человек не попадет в интернат. Если же подопечный все же попал в интернат, он еще более нуждается во внешнем соопекуне. Сейчас, в случае если родственников не стало, человек полностью оказывается во власти персонала и администрации ПНИ. И внутри стен интерната с человеком без внешнего защитника могут делать все, что угодно. Распределенная опека дает возможность внешнему человеку или НКО стать опекуном наряду с интернатом.

Но сейчас законопроект находится в Госдуме совершенно не в том виде, в котором задумывался. По словам родителей-опекунов, из него исключена сама распределенная опека. И они, вырастившие своих недееспособных детей в семьях, продолжают жить в постоянной тревоге за их судьбу, которая усиливается в условиях пандемии. Родители создали петицию с просьбой принять закон в том виде, в котором его ждут много лет. Подписать ее можно здесь.

«Она меня не узнала. Тогда я рассказала ее любимый стишок…»

А пока ЦЛП «Особое детство» и фонд «Жизненный путь» продолжают искать волонтеров, которые готовы на время поселиться в семьях с особенными детьми и взрослыми. Анна Битова рассказывает, что входящих запросов сейчас очень много и нужны люди под разные задачи: где-то надо няню освободить на несколько часов, а где-то — и целый день провести.


— У нас недавно была история, когда у одной мамы случился инсульт и было непонятно, с кем оставить ее 28-летнего сына. Один он жить не мог. И скорая вошла в положение, врачи забрали и маму, и парня, ее положили в реанимацию, а сына тоже куда-то рядом в больнице. А мы потом решали вопрос, куда его девать, пока мама на реабилитации. Социальные структуры сейчас занимаются в основном пожилыми людьми. А про семьи с недееспособными будто забыли. Но им тоже нужна помощь.

Но не каждого вот так сразу можно взять и поселить в семье, признает директор фонда «Жизненный путь» Иван Рожанский. По его словам, надо, чтобы человек «знал подопечного, его особенности и как вести себя в разных ситуациях». Кроме того, волонтерам же придется пойти в семью, где, возможно, кто-то заболел коронавирусом. Значит, они должны быть здоровы и жить отдельно от своих пожилых родственников. В общем, пока в бой идут только свои. Как Маша, Марина и Соня. Но их силы не бесконечны, и фонд готов принимать новых помощников, постепенно вводя их в курс дела.

— ЦЛП и фонд всю душу отдают, — голос Надежды дрожит, и не только от того, что ей не хватает воздуха. — Это особенные люди. Чудные девочки и Маша, и Соня, и Марина. Я вижу, что Женя в порядке. Не знаю, как другие люди выкручиваются. Это невероятно важное служение. Они делают все, чтобы такие семьи, как наша, не погибли. Ведь бывали случаи, что дети гибли от голода, когда с мамой что-то случалось.

В реанимации Надежде запрещали лишний раз шевелиться, меньше двигаешься — меньше нужно кислорода. Как только ее перевели в общую палату, она тут же позвонила дочери. По видеосвязи. Но та ее не узнала.

— У нее же нет привычки видеть меня с экрана, поэтому она и не увидела меня. Соня держала экран и говорила Жене: «Вот мама, вот мама», — а она не видит и все, потому что ей понятна живая мама, а не изображение. Тогда я начала рассказывать ее любимый стишок. И она вдруг увидела меня и стала смеяться невероятно. Она очень обрадовалась, вскочила, стала бегать, хохотать, махать руками.

«Заяц белый, куда бегал? — В лес дубовый. — Что там делал? — Лыко драл. — Куда клал? — Под колоду. — Кто брал? — Родион. — Выйди вон!» Теперь этот стишок Надя будет рассказывать Жене каждый вечер. 18:00 — время связи с мамой с помощью волонтера Сони. Пока на расстоянии. О выписке говорить еще рано — поражение легких слишком тяжелое. Может быть, ей придется провести в больнице еще две или три недели, но точный срок не называют даже врачи.

— Глубокое поражение и довольно плохой организм сам по себе, — Надежда кашляет, а ей вторят соседки по палате, — дает аллергические реакции на препараты, мне очень трудно подбирали антибиотики. Я надеюсь, что мне удастся с этим справиться. Встаю с молитвой Господу и Пресвятой Богородице и так же засыпаю. Я знаю, что много людей молятся обо мне. И я рада, что моя дочь не оставлена.
https://www.pravmir.ru/ya-lezhala-doma-do-poslednego-nekomu-bylo-otdat-doch-kak-odinokie-materi-boleyut-covid-19/
Фонд «Жизненный путь» ищет волонтеров

Мы формируем волонтерскую группу быстрого реагирования для помощи семьям с особыми людьми, оказавшимся в чрезвычайных ситуациях.

Мы — это Благотворительный фонд «Жизненный путь» и Центр лечебной педагогики «Особое детство», работающие с детьми и взрослыми с различными нарушениями развития.

Сейчас такие люди, не имея возможности жить самостоятельно, лишаются семейной и социальной поддержки, когда заболевают их близкие или происходит другой экстренный случай. Приглашаем волонтеров, готовых временно переселиться в семью, где остался особый ребенок или взрослый, нуждающийся в поддержке при проживании.

Мы ищем добровольцев, соответствующих следующим критериям:

— возраст до 50 лет;

— психическая уравновешенность и стрессоустойчивость;

— отсутствие хронических заболеваний и заболеваний, повышающих риск при развитии коронавируса (бронхиальная астма, рак, диабет, инсульт, гипертония, сердечные, почечная недостаточность и др.);

— отсутствие необходимости проживания с людьми в возрасте от 65 лет и людьми, имеющими перечисленные заболевания;

— возможность уйти на самоизоляцию в случае необходимости;

— соблюдение общепринятых правил профилактики Covid до приезда в семью, находящуюся в экстренной ситуации (ограничение контактов, использования общественного транспорта и пр.).