Совместные покупки
Магазин handmade Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 
Читать свежее
Опубликовала Вредина78 в группе Детская "ЭПИЛЕПСИЯ"

Диагноз есть. Сил нет и опыта ноль.

Если честно, хочется опустить руки и пустить все на самотек. Устала. От врачей, от больниц, от диагнозов. Всё началось с дизартрии. В поисках причины сделали МРТ. "Арахноидальная киста левой височной доли. Перивентикулярные зоны глиоза желудочков". Потом была операция на грудной клетке по поводу удаления опухоли. После неё и общего наркоза участились ночные приступы судорог, они стали пугающими. В карточке появился диагноз "эписиндром". Легли в неврологию. Выписка такая: Расстройство вегетативной нервной системы с дизрегуляцией по смешанному типу на фоне резидуально - органического поражения ЦНС. Пароксизмальные нарушения сна. Эписиндром."

Назначили лечение, но приступы продолжаются. Последний был сегодня утром. В 7,20. После него дочка уснула и спала до обеда. Назначенный на этот день очередной сеанс логомассажа пришлось отменить. Поехали к неврологу, сказал, что на фоне начала терапии ПЭП могут быть такие симптомы. Приступы могут даже мутировать.
К типичным для нас ночным могут присоединиться дневные. Сказал продолжать лечение. И было бы хорошо повторить ЭЭГ. И снова дал направление к эпилептологу и в стационар. Завтра поедем на Ломоносова в поликлинику, снова буду объяснять как и что у нас было и спрашивать что делать.

Состояние такое, что пора уже мамашку лечить чем-нть успокоительным. Стырить у дочки Фенибутика что ли?
А что спросить-то хотела? Ооо, точно клиника у меня с залипанием мозгов. А. Вспомнила!

Как у вас проходил период начала приема ПЭП? Случались ли приступы? Изменились ли они и как? Как реагировали Вы и как на Вас реагировали врачи. Были проблемы с диагностикой? Я почему-то думала, что нас долго обследовать будут, потом в поликлинике нас на особое положение переведут... Ща. 10 дней в больнице, привезла неврологу местному выписку из стационара, он переписал диагнозы и рекомендовал продолжать лечение. Усё!
Ни тебе рекомендаций, ни "мамочка, всё будет хорошо, не тряситесь, как бывалый алкоголик". Буднично и лаконично.

Да, а с садом теперь как? В карту для сада диагноз попал. Причем у нас по разным бумагам звучит по-разному "эписиндром" и "симптоматическая эпилепсия". Или это одно и то же? Прошу прощения, за сумбур и кучку вопросов. Я такой человек, что привыкла всё, что происходит со мной и, тем более, с моими детьми понимать и представлять, а тут никакого понимания и представления, что делать и как быть.
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам → Диагноз есть. Сил нет и опыта ноль.
Если честно, хочется опустить руки и пустить все на самотек. Устала. От врачей, от больниц, от диагнозов. Всё началось с дизартрии. В поисках причины сделали МРТ. "Арахноидальная киста левой височной доли. Перивентикулярные зоны глиоза желудочков". Потом была операция на грудной клетке по поводу удаления опухоли. После неё и общего наркоза участились ночные приступы судорог, они стали пугающими. Читать полностью
 
+26 Вредина78 16.08.2017 1046 2 73 комментария

Построим каркасный дом вашей мечты

Ещё 573 проекта
Каркасный дом V549 "Гатино"

Каркасный дом V549 "Гатино"
Каркасный дом с 4 спальнями V073 "Лима"

Каркасный дом с 4 спальнями V073 "Лима"
Каркасный дом V526 "Эйджакс"

Каркасный дом V526 "Эйджакс"
Каркасный дом V259 "Форт Коллинс"

Каркасный дом V259 "Форт Коллинс"

Комментарии
anuta8703
16 августа 2017 года
+1
Так у Вас эписиндром или эпилепсия? Синдром - это не болезнь. Но судя по приступами именно эпилепсия, приступы сильные. Что Вы начали принимать? У нас когда мы начали терапию приступы стали реже, со временем они не много изменились, но это в силу неправильно подобранной терапии. В этот диагноз трудно поверить...мы уже 4 года не верим... Но сейчас нужно правильно подобрать лечение, чтобы быстрее и максимально купировать приступы. Что показывает ЭЭГ - там есть эпилептиформная активность?
Вредина78 (автор поста)
16 августа 2017 года
0
Спасибо, что отозвались. У нас эпилепсия. Сначала ставили эписиндром, потом после ЭЭГ стали писать эпилепсия. Эпилептиформная активность есть. Пьем 2Ф)) Финлепсин ретард+фенибут с глицином. Вроде как для успокоения перед сном. Но дочку он не берет, очень стала активная и начала драться с братом И капризов стало больше.
anuta8703 пишет:
В этот диагноз трудно поверить...
Никак не могу пока. Всё надеюсь, что ошибка какая-то. С опухолью также было..
anuta8703
17 августа 2017 года
0
Эти препараты мы никогда не пили, кроме фенибута, поэтому сказать ничего не могу. Фенибут нас наоборот успокаивал
Вредина78 (автор поста)
17 августа 2017 года
0
Нас не успокаивает( Носится весь день и в ночь не уложишь.
bat
14 января 2018 года
0
В ответ на комментарий Вредина78
Спасибо, что отозвались. У нас эпилепсия. Сначала ставили эписиндром, потом после ЭЭГ стали писать эпилепсия. Эпилептиформная активность есть. Пьем 2Ф)) Финлепсин ретард+фенибут с глицином. Вроде как для успокоения перед сном. Но дочку он не берет, очень стала активная и начала драться с братом И капризов стало больше.
anuta8703 пишет:
В этот диагноз трудно поверить...
Никак не могу пока. Всё надеюсь, что ошибка какая-то. С опухолью также было..

↑   Перейти к этому комментарию
Вредина78 пишет:
фенибут
нам его невролог назначала несколько лет назад, но на нас он возбуждающи действовал и сразу отменили ....
Вредина78 (автор поста)
14 января 2018 года
+1
Мы его давно не пьём. Наше золотое сочетание - фин+пантогам с глицином. И активность в меру, и речь идёт вперёд, и приступы под контролем. Завтра в детсад идём первый день. Пожелайте нам удачи.
bat
18 января 2018 года
0
УДАЧИ!!!!!
anna gavur
16 августа 2017 года
0
удачи и терпения
Вредина78 (автор поста)
16 августа 2017 года
0
Спасибо! НЕ откажусь !
Светлана Немировская
16 августа 2017 года
+1
Мамаша. прекратите истерику и
Вредина78 пишет:
не тряситесь, как бывалый алкоголик
Идите, мамаша, сюда! я вас обниму вот так крепко-крепко и девочку давайте тоже обниму и поцелую Легче?

Что ты пристала к ребенку. что дерется? пора бы уже начать драться с братом ты не дралась с братом? у меня своего брата не было. поэтому доставалось брату подруги)) когда она на него нападала, я приходила ей на помощь
Вредина78 (автор поста)
16 августа 2017 года
+1
Светлана Немировская пишет:
ты не дралась с братом?
Было дело. Он меня шарами для боулинга детского лупил и раз так укусил за ногу, что пришлось меня в травмопункт вести. Там сильно все удивлялись, что причина укуса - 8-месячный беззубый ребенок.
А я в него самолетики запускала... пластмассовые.
Спасиб, Светик. НАстроение прямо вверх рвануло)))
Светлана Немировская
16 августа 2017 года
0
да, ну тебя не вали все на диагнозы! не забывай. что Ириска очаровательная барышня, и ничего детское ей не чуждо )))
Вредина78 (автор поста)
16 августа 2017 года
+1
ЛеноКК3001
17 августа 2017 года
+1
У нас тоже появился первым диагноз дизартрия. сейчас ремиссия, дизартрию сняли, пили раньше депакин хроносферу, сейчас кеппру. Настроение последний год у дочки резкие смены настроения, очень раздражительная стала...школы я боюсь больше всего. Наблюдает нас педиатр, к эпилептологу ездим раз в полгода в краевую больницу на прием, что скажет он, то педиатр и перепишет, педиатр сама не принимает ни каких решений на счет лечения. у невролога в больнице последний раз были в 3 года, сейчас дочери 7 у нас это такая мифическая ставка, вроде и есть, а вроде и нет. мне помогла по полочкам разложить информацию группа в вкhttps://vk.com/club248732 там вкладка свежие новости есть, там собрана основная информация
anuta8703
17 августа 2017 года
0
Насколько я знаю, кепра значительно лучше депакина, у которого много побочек, а кеппра она еще и улучшает внимание, память, вообщем функции головного мозга, по-моему лучше пить ее чем депакин...
ЛеноКК3001
17 августа 2017 года
0
с этим согласна, на депакине началась задержка в развитии даже дефектолог заметила откат в знаниях, пока официально это не обозначили, т.к. это явно от депакина, а его только прекратили принимать. на пмпк ходим с 3х лет, и только последние 2 года у нас откат. зато на кеппре одной раздражительность резко увеличилась и пропал аппетит начали худеть
anuta8703
17 августа 2017 года
0
Надо же...первый на слышу, что от кепры пропадает аппетит...не угадаешь как ребенок отреагирует на тот или иной препарат
ЛеноКК3001
17 августа 2017 года
0
на депакине мела все подряд, росла и вширь и в рост, ела больше сестры старшей, а та на 4 года старше. Сейчас не накормить, сначала думали на жару, питались фруктами и молочкой, а сейчас уже холодно и накормить трудно стало бабушка в шоке теперь, чем и как накормить, бабушка то привыкла, что внуча хорошо кушает
Вредина78 (автор поста)
17 августа 2017 года
0
В ответ на комментарий ЛеноКК3001
У нас тоже появился первым диагноз дизартрия. сейчас ремиссия, дизартрию сняли, пили раньше депакин хроносферу, сейчас кеппру. Настроение последний год у дочки резкие смены настроения, очень раздражительная стала...школы я боюсь больше всего. Наблюдает нас педиатр, к эпилептологу ездим раз в полгода в краевую больницу на прием, что скажет он, то педиатр и перепишет, педиатр сама не принимает ни каких решений на счет лечения. у невролога в больнице последний раз были в 3 года, сейчас дочери 7 у нас это такая мифическая ставка, вроде и есть, а вроде и нет. мне помогла по полочкам разложить информацию группа в вкhttps://vk.com/club248732 там вкладка свежие новости есть, там собрана основная информация

↑   Перейти к этому комментарию
Вот и у нас в местной поликлинике просто переписывают диагнозы и назначения из больницы и консультативной поликлиники, сами ничего не решают. Даже дозировку препарата меняет тот врач, кто этот препарат назначал и никто больше. Может это и правильно.
С речью у нас беда бедовая. Я и то % 20 не понимаю. Только начали сеансы логомассажа, он нам помогает, как снова приступ и всё отложили на неопределенное время. Так обидно.
Спасибо за группу, пойду посмотрю.
ЛеноКК3001
18 августа 2017 года
0
Вот и у нас в местной поликлинике просто переписывают диагнозы и назначения из больницы и консультативной поликлиники, сами ничего не решают. Даже дозировку препарата меняет тот врач, кто этот препарат назначал и никто больше. Может это и правильно.
Источник: https://www.stranamam.ru/post/12925462/#com99168546
у нас такие спецы, что я просто начинаю сразу обрывать все попытки сказать что то про наше лечение, была одна педиатр на замене, типа год приступа нет, зачем ребенка травить, а то что эпиактивность на мониторинге 65% её не заинтересовала, наорала на нее, что её дело только препарат выписать, а лечить нас будет врач эпилептолог, скрепя зубами выписала рецепт
bat
14 января 2018 года
0
В ответ на комментарий ЛеноКК3001
У нас тоже появился первым диагноз дизартрия. сейчас ремиссия, дизартрию сняли, пили раньше депакин хроносферу, сейчас кеппру. Настроение последний год у дочки резкие смены настроения, очень раздражительная стала...школы я боюсь больше всего. Наблюдает нас педиатр, к эпилептологу ездим раз в полгода в краевую больницу на прием, что скажет он, то педиатр и перепишет, педиатр сама не принимает ни каких решений на счет лечения. у невролога в больнице последний раз были в 3 года, сейчас дочери 7 у нас это такая мифическая ставка, вроде и есть, а вроде и нет. мне помогла по полочкам разложить информацию группа в вкhttps://vk.com/club248732 там вкладка свежие новости есть, там собрана основная информация

↑   Перейти к этому комментарию
как с депакина ушли?!
ЛеноКК3001
14 января 2018 года
+1
Перешли на кеппру, сначала вместе принимали, месяцев 6 (думали меньше по времени, но талонов к врачу не было, а без него не рискнула убирать). Потом постепенно дозировку депакина уменьшали, с мая на одной кеппре, внешне нормально, правда мониторинг не делали ещё на одной кеппре, нет квот, талон в ноябре брала к эпиоептологу, дали на 14.02, тогда то он и запишет на мониторинг((( если все нормально будет, обещал убрать кеппру. В школе тихий ужас хоть и самая спокойная в классе, но с памятью и письмом, чтением,проблемы, слога при письме пропускает, буквы некоторые не запоминает. С буквой н война у нас)))) год назад и лепили и играли и искали её, вроде запомнила, как до чтения доходит, говорит мы её не учили сестра Бородино учила, так Света ей подсказывала когда она запиналась, Бородино не уча она помнит, а букву н нет прописки сначала прям ровные все были, а теперь опять в строчки не попадает
bat
18 января 2018 года
0
Дай Бог все хорошо будет
ЛеноКК3001
18 января 2018 года
0
У нас теперь другая забота... Старшая стала падать, с 3 лет и 8 месяцев у неё боли в животе, тошнота, позже головные боли начались. И в больнице лежали и хирурги нас знают, обследовались по части жкт, не нашли причин, головные боли сначала на аденоиды сваливали, потом на вчд. 2 года назад вчд подтвердили на МРТ, только вот улучшений ни каких от лечений. Теперь с декабря в школу почти не ходим, до обеда начинается то тошнота с головной болью, то боль в животе, то падения. Были у врача младшей, поехали платно, сказал есть такая форма эпи, надо мониторинг. Сделали там чисто, сказал приём пэпов не требуется, назначил магне Б6 и пантогам, через неделю падение, связала с ротовирусом, вылечились, пошла в школу со вторника, там опять падение, на след.день сильнейший спазм в животе, сегодня опять резкий приступ тошноты ((((написала эпилептологу, жду что скажет. Каждый день что то случается, медик уже звонит мне сразу на прямую и учителя тоже(((
bat
19 января 2018 года
0
може вам надо еще у когонибудь проконсультироваться?


http://veeg.ru/about/leader

http://veeg.ru/forum/viewtopic.php?f=2&t=545&sid=f5d11e03faa3e5fd101936903e178491

у них есть свой форум, посмотрите тут, можно задать вопрос и пообщаться с врачом по скайпу ....
ЛеноКК3001
19 января 2018 года
0
есть варианты? не знаю уже к какому специалисту идти... от меня уже педиатр шарахается, то я новые обследования прошу, то сама платно прохожу и привожу, не карта а сплошные копии. Врач у нас хороший, с опытом так сказать, он наверно и в эпилептологи пошел, потому что у самого дети с эпилепсией
bat
19 января 2018 года
0
ЛеноКК3001 пишет:
есть варианты?
выше дала ссылку на сайт, возможно там помогут, проконсультируйтесь, лишним не будет
Екатерина рыбкина
17 августа 2017 года
+2
У моей дочки тоже изначально дизартрия была. Никаких предпосылок к эпилепсии до 5 лет не было. В 5 лет во сне случился первый сильный приступ. Первый год все приступы были во сне, потом сменили конвулекс на финлепсин и приступы на полгода прекратились. Это был самый большой перерыв за все 3,5 года ее болезни.После ремиссии приступы стали совершенно другими - появились абсансы, и сильные приступы были уже не во сне, а во время бодроствования. Когда вводим новый препарат, приступы на какой-то период купируются, но этот промежуток, к сожалению, очень мал. За все время болезни сменилось уже 6 или 7 видов приступов.
Я очень понимаю ваши переживания. Я не принимала болезнь на протяжении 2 лет. Сейчас уже приняла, научились жить с нею. Планируем жизнь дочки с учетом этой болезни - какие профессии она сможет себе позволить, где сможет учиться и проч. Она у нас обычный ребенок - умненькая, частенько капризная, со сложным характером. Никаких поблажек в чем-то у нее нет - не хочу чтобы у нее сложилось чувство "раз я болею - то мне все можно, все равно не поругают". В сад ходила. В школу ходит обычную, вот здесь, правда, мне пришлось отстаивать ее интересы, вплоть до обращения в министерство образования. Несмотря на ее диагноз, у нее есть заключение врачей что она может посещать обычную школу, умственных отклонений нет. Учитель и директор же настаивали на домашнем обучении. Лишать ее последней возможности социализации не хочу, отстояли право учиться в школе. На уроках сидим с нею вместе, т.к. приступ может в любой момент начаться. Сейчас нахожусь в стадии увольнения с любимой работы, т.к. в этом году учиться во вторую смне, возможности успевать и в школе с нею быть, и на работе больше нет. Эпилепсия очень многого лишила и дочь, и меня, и мужа, и младшую дочь....все страдаем от нее.
Вредина78 (автор поста)
17 августа 2017 года
0
Оооойй, как вы меня расстроили. Я умом понимаю, что прежняя жизнь осталась до этого лета, но сердцем не принимаю ни диагноз, ни ограничения. Мы же и в бассейн ходили, и в на танцы, осенью планировали на художественную гимнастику. И в сад обычный. А теперь не уверена, что нас примут в группу, где 37 человек. И я отлично понимаю воспитателей: у них нет возможности следить постоянно за моим ребенком, у них еще 36 бестий под носом бегают. Есть надежда на логосад. Там и группы по 10 человек и нашу речь подтянут. Но это через комиссию и через полгода.
С характером тоже становится трудно. То слезы без причины, то агрессия, то упрямство. И постоянная потерянность. Идёт и теряется на ходу. Боюсь за неё до жути, отпустить от себя боюсь. Она еще и неловкая, падает, спотыкается. Стараюсь не показывать своих чувств и настроения, воспитывать и заниматься как раньше, но это так сложно. Всё время хочется её оградить от мира, не выпускать из поля зрения.
Я пока в декрете затяжном, но на следующую осень планировала выходить на работу, тяжело на одну зарплату впятером. И как я буду работать, зная, что малышка далеко от меня с посторонними... Трудно все это и неожиданно.
Екатерина рыбкина
17 августа 2017 года
0
И у моей характер стал еще сложнее с болезнью, а точнее, с приемом ПЭП. Мы как-то вводили новый препарат, который сначала ей подошел, и первое время она была такая же как до болезни - ушли ее раздражительность, заторможенность, стала активная, не было резких смен настроения. На основании этого я сделала вывод, что все-таки ПЭП в большей степени влияет на такие вещи. Бывают моменты, когда она, например, решает примеры из учебника, а потом резко теряется и не может даже понять, что она сейчас делала, на какой странице решала, становится потерянной. Не могу отпустить ее от себя ни на минуту. После реанимации (последнее время в статусы впадает) даже спит с нами. Не говорю уже о том, чтобы отпустить ее к бабушке в деревню, хотя она так просится. Только с нею везде, от дома далеко не уезжаем, чтобы вы случае чего, быстро отвезти ее в больницу. Диазепам вообще всегда с собою носим, без него из приступа не выходит.
Моя тоже занималась танцами, у нас было столько надежд - но все пришлось бросить.
У вас причину эпилепсии связывают с кистой, я правильно поняла?
Вредина78 (автор поста)
18 августа 2017 года
0
Грустно всё. Еще и кровь сказали без конца проверять, и печень с почками. Одна радость - дочка на этом лекарстве поправляться начинает)) Она у меня худышка.
Да, связь видят с кистой и органическим поражением мозга из-за гипоксии в родах, родовой травмы и длительного безводного периода. Короче, мама не так родила, она и виновата((
Екатерина рыбкина
18 августа 2017 года
0
А у нас инсульт на фоне затяжных родов и долгого безводного периода. На МРТ в Москве только в ноябре 2016 года выяснили причину.
Вредина78 (автор поста)
18 августа 2017 года
0
Ничего себе. Кошмар какой. Оказывается и так бывает.
anuta8703
21 августа 2017 года
0
В ответ на комментарий Вредина78
Грустно всё. Еще и кровь сказали без конца проверять, и печень с почками. Одна радость - дочка на этом лекарстве поправляться начинает)) Она у меня худышка.
Да, связь видят с кистой и органическим поражением мозга из-за гипоксии в родах, родовой травмы и длительного безводного периода. Короче, мама не так родила, она и виновата((

↑   Перейти к этому комментарию
Да, мало того, нужно каждый квартал пропить фолиевую кислоту, т.к. Препараты ПЭП вымывают ее из организма сумашедшими дозами, а при ее недостатке могут быть тяжкие последствия, также курс препаратов от печени, магний Б6 и все это ежеквартально, чтобы избежать побочек от ПЭП
Вредина78 (автор поста)
21 августа 2017 года
0
Сегодня были у областного эпилептолога. Наконец-то мне всё спокойно разложили по полочкам. И про побочки тоже.
anuta8703
22 августа 2017 года
0
Мы с сентября начинаем принимать очередной курс магния и фольки
Вредина78 (автор поста)
22 августа 2017 года
0
А как часто вы пьете? Мы только пропили Магний.
anuta8703
22 августа 2017 года
0
3 раза в год все пропиваем
Вредина78 (автор поста)
22 августа 2017 года
0
А витамины весна-осень какие пьете?
anuta8703
23 августа 2017 года
0
Компливит в основном
Вредина78 (автор поста)
23 августа 2017 года
0
Тоже их юзаем) А можно еще вопрос? После начала терапии ПЭП иммунитет не снизился, болеть не чаще стали? Для нас больной вопрос болеем часто и в сад идти.
anuta8703
23 августа 2017 года
0
Нет, иммунитет не снизился, всегда болели редко и сейчас максимум 2 раза в год по недельке сопли-кашель, закаляйте ребенка, не перегревайте, мы закаляем вынуждено, малейший перегрев провоцирует приступ, поэтому одеваемся очень облегчено, дома ходим в трусах)))
Вредина78 (автор поста)
23 августа 2017 года
0
А у нас от холода наоборот. Ночью по дцать раз встаю укутываю.
anuta8703
23 августа 2017 года
0
О как...
Вредина78 (автор поста)
23 августа 2017 года
0
Ага. Заметила такое. Мы просто живём в "пентхаузе", то бишь под крышей многоэтажки, летом не просто жарко, а невыносимо. Если не включать кондишн, до 40 доходит. Так с кондишном и живём всё лето. ПО ночам порой чересчур охлаждает, так как дверь закрыта, и тогда у дочки бывают приступы. Если тепло в комнате, ей лучше.
YOYOYO
23 августа 2017 года
+1
В ответ на комментарий Вредина78
Оооойй, как вы меня расстроили. Я умом понимаю, что прежняя жизнь осталась до этого лета, но сердцем не принимаю ни диагноз, ни ограничения. Мы же и в бассейн ходили, и в на танцы, осенью планировали на художественную гимнастику. И в сад обычный. А теперь не уверена, что нас примут в группу, где 37 человек. И я отлично понимаю воспитателей: у них нет возможности следить постоянно за моим ребенком, у них еще 36 бестий под носом бегают. Есть надежда на логосад. Там и группы по 10 человек и нашу речь подтянут. Но это через комиссию и через полгода.
С характером тоже становится трудно. То слезы без причины, то агрессия, то упрямство. И постоянная потерянность. Идёт и теряется на ходу. Боюсь за неё до жути, отпустить от себя боюсь. Она еще и неловкая, падает, спотыкается. Стараюсь не показывать своих чувств и настроения, воспитывать и заниматься как раньше, но это так сложно. Всё время хочется её оградить от мира, не выпускать из поля зрения.
Я пока в декрете затяжном, но на следующую осень планировала выходить на работу, тяжело на одну зарплату впятером. И как я буду работать, зная, что малышка далеко от меня с посторонними... Трудно все это и неожиданно.

↑   Перейти к этому комментарию
Вредина78 пишет:
С характером тоже становится трудно. То слезы без причины, то агрессия, то упрямство.
Может она чувствует от Вас, что Вы не уверенны в себе, в своих силах, напуганы её болезнью и боитесь как с этим всем жить.
Все понимаю. Для каждой мамы любой диагноз ребенка, отдаляющий нас от "нормальной жизни" в нашем понимании сложно принять. Ищите материал по теме, найдите мам с детьми у которых та же проблема и общайтесь! Вместе мы-сила! И Дорогу освоит идущий! Сил Вам, терпения и пусть у Вашей дочки все будет хорошо!
Вредина78 (автор поста)
23 августа 2017 года
0
YOYOYO пишет:
Может она чувствует от Вас, что Вы не уверенны в себе, в своих силах, напуганы её болезнью и боитесь как с этим всем жить.
Наверняка. Хотя при ней стараюсь держать хвост пистолетом.
YOYOYO пишет:
Ищите материал по теме, найдите мам с детьми у которых та же проблема и общайтесь!
Этим и занимаюсь в последнее время. Всегда легче с единомышленниками и понимающими тебя.
YOYOYO пишет:
Сил Вам, терпения и пусть у Вашей дочки все будет хорошо!
СПАСИБО!
ЛеноКК3001
18 августа 2017 года
0
В ответ на комментарий Екатерина рыбкина
У моей дочки тоже изначально дизартрия была. Никаких предпосылок к эпилепсии до 5 лет не было. В 5 лет во сне случился первый сильный приступ. Первый год все приступы были во сне, потом сменили конвулекс на финлепсин и приступы на полгода прекратились. Это был самый большой перерыв за все 3,5 года ее болезни.После ремиссии приступы стали совершенно другими - появились абсансы, и сильные приступы были уже не во сне, а во время бодроствования. Когда вводим новый препарат, приступы на какой-то период купируются, но этот промежуток, к сожалению, очень мал. За все время болезни сменилось уже 6 или 7 видов приступов.
Я очень понимаю ваши переживания. Я не принимала болезнь на протяжении 2 лет. Сейчас уже приняла, научились жить с нею. Планируем жизнь дочки с учетом этой болезни - какие профессии она сможет себе позволить, где сможет учиться и проч. Она у нас обычный ребенок - умненькая, частенько капризная, со сложным характером. Никаких поблажек в чем-то у нее нет - не хочу чтобы у нее сложилось чувство "раз я болею - то мне все можно, все равно не поругают". В сад ходила. В школу ходит обычную, вот здесь, правда, мне пришлось отстаивать ее интересы, вплоть до обращения в министерство образования. Несмотря на ее диагноз, у нее есть заключение врачей что она может посещать обычную школу, умственных отклонений нет. Учитель и директор же настаивали на домашнем обучении. Лишать ее последней возможности социализации не хочу, отстояли право учиться в школе. На уроках сидим с нею вместе, т.к. приступ может в любой момент начаться. Сейчас нахожусь в стадии увольнения с любимой работы, т.к. в этом году учиться во вторую смне, возможности успевать и в школе с нею быть, и на работе больше нет. Эпилепсия очень многого лишила и дочь, и меня, и мужа, и младшую дочь....все страдаем от нее.

↑   Перейти к этому комментарию
а в школе программа какая? очень переживаю за школу, памяти совсем нет, читать так и не смогли научить до школы, буквы запоминает очень тяжело, приходиться вылепливать, играть с буквами... писать, а точнее обводить линию не может. Это все на депакине развилось, по совету учителя отстали от ребенка до школы. Учительница наша хорошая, работает с такими детками, но программа сложноватая, перспектива будет. В классе будет еще мальчик с проблемами посложнее, там задержка есть и логопроблемы.
Екатерина рыбкина
18 августа 2017 года
0
У нас Гармония. Пока справляется, но с памятью тоже проблемы. Если не повторять ежедневно, то через 2 дня она будет как баран на новые ворона смотреть, все сначала нужно будет объяснять. Общими усилиями первый класс закончила с хорошими результатами, второй класс уже боюсь - там сложнее начинается программа. Математика сложно идет, а вот писать и читать очень любит. Читает вообще отлично.Хоть это радует.
ЛеноКК3001
19 августа 2017 года
0
У старшей в 3-4 м классе была гармония, ни чего хорошего не скажу)))
olga k 66
17 августа 2017 года
0
Пусть все будет благополучно, здоровья Вашей доченьке, а Вам мужества и сил
Вредина78 (автор поста)
18 августа 2017 года
0
Спасибо!
Galina-gal4enok
19 августа 2017 года
0
Знал бы где упадешь - подстелил бы...
Держитесь, девченки! а лучше всего прекращайте это дело
Вредина78 (автор поста)
19 августа 2017 года
+1
Увы, насчет прекращения прогноз не очень(( Но мы стараемся не унывать. Учим песню из мультика про поней) Завтра на речку поедем. У нас в городе последние жаркие выходные лета.
Galina-gal4enok
19 августа 2017 года
0
Да, лето заканчивается, надо успеть захватить солнышка побольше!
И правильно - не унывайте, это делу не поможет.
Liubasha
23 августа 2017 года
+1
Галя, первое что тебе надо сделать, это принять это состояние, не бороться с ним, не искать решения и пр.
Полное обследование ребенка вдоль и поперек чтобы ты знала врага в лицо, поиск грамотного врача и лечение которое устраивает и тебя и врача.
Ты должна быть уверенной и сильной, не нужно жалеть ребенка, от жалости лучше не становится, ребенку нужна счастливая и любящая мама и конечно заботливая.
Вредина78 (автор поста)
23 августа 2017 года
0
Liubasha пишет:
принять это состояние
Люба, это самое сложное. Пока именно это и не получается. Бороться не пытаюсь, обошла кучу разных врачей, услышала их мнения, нашла того, кому больше доверяю. Обследование проведено. Лечение назначено. Дочка, умничка, уже привыкла к таблеткам и тому, что есть вещи, которые ей нельзя. Просто нельзя, она даже не спрашивает почему. А я никак в себя не приду. И откуда силы брать, не найду. Раньше рукоделием отвлекалась от суеты, сейчас не тянет совсем. Состояние автопилота. Надо то - делаю,надо туда - иду.
Liubasha
23 августа 2017 года
0
пиши мне в личку, будем общаться.
Вредина78 (автор поста)
24 августа 2017 года
0
Хорошо)
Liubasha
24 августа 2017 года
0
Вредина78 пишет:
Причем у нас по разным бумагам звучит по-разному "эписиндром" и "симптоматическая эпилепсия". Или это одно и то же?
нет, не одно и тоже. Эпи-синдром, это обычно пишут людям у которых приступ был один раз, если два, то уже пишут эпилепсия.
по второму вот выдержка:

Симптоматическая эпилепсия

При симптоматических формах эпилепсии причиной развития заболевания становится повреждение головного мозга вследствие различных факторов, действующих во время беременности и после родов: пороки развития головного мозга (преимущественно, пороки развития коры большого мозга — кортикальные дисплазии); внутриутробные инфекции; хромосомные синдромы; наследственные болезни обмена веществ; гипоксически-ишемическое поражение мозга в перинатальном периоде (во время родов, в последние недели беременности, в первую неделю жизни ребенка); инфекционные заболевания нервной системы (менингиты, менингоэнцефалиты); черепно-мозговая травма; опухоли, дегенеративные заболевания нервной системы.

При симптоматических формах эпилепсии методы нейровизуализации (КТ и МРТ) позволяют обнаружить структурные изменения в веществе головного мозга.
Вредина78 (автор поста)
24 августа 2017 года
0
Люб, разобралась) При направлении в стационар написано "эписиндром", при выписке "фокальная симптоматическая эпилепсия". На МРТ есть причина и плохой речи и слуха и эпи. И что странно: в выписке на первом месте стоит не эпилепсия, а органическое поражение мозга. Получается, что оно первично, а эпи - вторично? Я так поняла.
Liubasha
24 августа 2017 года
0
повреждение мозга дает приступы, тебе надо лечить первое, тогда уйдет второе. Ты все правильно поняла.
Вредина78 (автор поста)
25 августа 2017 года
0
Malybu
14 сентября 2017 года
0
Девочки, а есть у кого слюноотделение усилилось на депакине? Нам вчера подняли на 100 мг ночную дозу, принимать стали 350-450 и чота вот сейчас спит товарищ, и опять в луже слюней (я уж забыла что это такое...почти год на 350-350 сидели), плюсом мы на кеппре. Вчера опять заметила пружинистые движения днем. В июне убрали их путем ухода с топамакса и переходом на кеппру. Голова кругом. Думала ууж все наладилось.
Еще вопрос, как ваши дети спят. С вами, отдельно? Расскажите. Мож у кого прибор какой есть контроля сна?
ЛеноКК3001
15 сентября 2017 года
0
Моей 7, спит со мной, я почти всегда чутко сплю, ловлю свою бегунью, часто приходится перекладывать на место))) спит ногами на подушке, либо поперёк, ноги на мне. Про слюнотечение- я раньше не думала, что это изза депакина, думала неврология. Сейчас слюнотечение меньше, почти нет. С мая на одной кеппре. Пошли в школу, наше фея с гиперактивностью официально выставленной ведёт себя спокойно, зато потом отрывается дома, психи, истерики... Пыталась днём спать уложить, не получается. Вечером приходится в 20.00 спать отправлять, если в 21/00 положить- утром не поднять
Malybu
15 сентября 2017 года
0
Я еще с топамаксом слюни связывала, но все-таки к депакину склоняюсь, всю ночь сглатывал эту слюни, дозу увеличили в среду. Мы тоже в школу пошли.
ЛеноКК3001
16 сентября 2017 года
0
Я помню ваши трудность с записью в школу... В какую пошли? У нас в школе медик новая, совсем молоденькая девочка. Раньше фельдшер работала очень много лет, знала и детей и родителей и все их болячки, дети её любили. Пошла я новенькой сказать про болезнь, а у неё такой ужас в глазах сразу.. Карты детей ещё не смотрела, зарылась в бумажках-анализах. Записала фамилию и класс ребёнка и все... Даже мой номер не спросила
Malybu
16 сентября 2017 года
0
Мы пошли в коркласс при обычной школе. Там численность всего 11 человек. К медику сходила, отнесла отвод от прививок и Манту пока что, вроде все спокойно прошло. Есть еще девочка у них с эпи в школе. Думаю, они уже опытны в этом плане.
ЛеноКК3001
16 сентября 2017 года
0
вот и я не беспокоилась, с фельдшером в том году говорила, она говорит в школе еще есть дети с эпи, что бы я не переживала. а тут девушка только после училища
Вредина78 (автор поста)
15 сентября 2017 года
0
В ответ на комментарий Malybu
Девочки, а есть у кого слюноотделение усилилось на депакине? Нам вчера подняли на 100 мг ночную дозу, принимать стали 350-450 и чота вот сейчас спит товарищ, и опять в луже слюней (я уж забыла что это такое...почти год на 350-350 сидели), плюсом мы на кеппре. Вчера опять заметила пружинистые движения днем. В июне убрали их путем ухода с топамакса и переходом на кеппру. Голова кругом. Думала ууж все наладилось.
Еще вопрос, как ваши дети спят. С вами, отдельно? Расскажите. Мож у кого прибор какой есть контроля сна?

↑   Перейти к этому комментарию
Мы на финлепсине. Нам Депакин не пошел, дочка загрузилась сильно. А на Фине месяц ремиссия. Слюней нет, но замирашки есть(
Спит дочка в своей кроватке, но она рядом с нами стоит, изголовьем к нашей постели. У нас ночная чаще эпи, я уже по звукам узнаю в ночи, что началось((
Malybu
16 сентября 2017 года
0
У нас тоже, на утреннее просыпание. С 4 утра на страже.
Вредина78 (автор поста)
16 сентября 2017 года
0
Ага( И я стала ранней пташкой. Младщая в этом помогает)

Наверх
Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "
Собираетесь строить дом? Подпишитесь на канал о строительстве
Свежее видео
Психическое развитие ребенка в 4 года

Психическое развитие ребенка в 4 года

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам
© 2009–2025, проект компании «Медиафорт»
Рейтинг@Mail.ru Rambler's Top100