Совместные покупки Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 

Жизнь по замкнутому кругу

Без веры в радостное будущее, но с надеждой на чудо

В этой маленькой двухкомнатной квартире каждый день точная копия дня предыдущего. Те же мысли, действия, заботы, бытовые рутинные хлопоты, те же четыре стены. Лишь времена года, как калейдоскопные картинки меняют друг друга за окном. В этом по большому счету и состоит разнообразие жизни семьи Самолиных.

Лариса и Дамир познакомились в далеком 1994 году, вскоре поженились. Родилась дочка Олеся. Девочка радовала родителей первыми успехами в своем развитии. Первый зубик, первые попытки перевернуться с боку на бок, познать мир. В полгода села, затем начала ползать. Одним словом, росла замечательным ребенком, перед которым мир только начинал открывать свои объятия, тая в себе много интересного и заманчивого.

К тому времени мама девочки уже ждала второго ребенка. В март месяц, когда родилась Олеся, только годом позже на свет появился Паша. Поскольку дети главное богатство в нашей жизни, Лариса, как мама, как женщина, была просто счастлива.

Несчастье было рядом
Не все детки начинают ходить к первому году жизни. Об этом молодая мама знала и потому не сильно переживала, что дочка еще не шагает самостоятельно. Однако вернувшись из роддома, Лариса заметила, что ножки у девочки стали вялыми, потеряли силу, словно атрофировались.

Визит к участковому педиатру, направление в Челябинскую больницу, и как приговор – диагноз спинальная амиотрофия.

СПРАВКА:
Спинальные амиотрофии – заболевания носят наследственный характер. Проявляются прогрессирующими вялыми парезами и атрофией мышц вследствие поражения передних рогов спинного мозга. Почти всегда начинается на первом году жизни ребенка и отличается злокачественным течением с различным темпом нарастания прогрессирования, в зависимости от формы заболевания. Ребенок, до того более или менее нормально развивавшийся, быстро теряет приобретенные ранее двигательные навыки, перестает ходить, стоять или сидеть. Вялые парезы вначале возникают в ногах, затем в мышцах туловища и рук. Болезнь неизлечима.

Страх сковал материнское сердце. Глядя на дочку, сраженную недугом, Лариса надеялась, что хотя бы Пашу минует страшная участь, ведь ребенок так активно развивался. Рано начал сидеть, быстро научился бегать в ходунках. Но ближе к году родители заметили едва уловимые признаки слабости ног у мальчика.

– Я обратилась к врачу, но никаких патологий у нас выявлено не было. Нам назначили укрепляющие мышцы лекарства, и мне хотелось верить, что моего сына беда не коснется, – говорит Лариса.

Но ровно в год Паша повторил судьбу сестры. Мышцы ног стали слабеть и медленно атрофироваться. Так на руках у родителей оказалось двое детей-инвалидов.

Маленькие детки – маленькие бедки
Пока Олеся и Паша были маленькими, они еще сохраняли способность владеть руками и ползать. Но по мере взросления, симптомы болезни постепенно прогрессировали, лишая детей двигательной активности.

Лариса прилагала все усилия, чтобы оттянуть развитие недуга. Занимались физкультурой, развивающими играми. Летом проводили время на свежем воздухе.

– У нас была взрослая инвалидная коляска. Я усаживала в нее Олесю и Пашу вдвоем и спускала их по лестнице, так и гуляли, пока они из нее не выросли к семи годам, – вспоминает Лариса. – Потом долгое время мы были без коляски. Та, что у нас имелась, для двоих была уже маленькая, а для одного – большая. В то время я работала в детской библиотеке, и наша заведующая нашла спонсоров, которые приобрели нам инвалидные коляски. Они до сих пор служат нам, но могут быть использованы только дома, для улицы они не предназначены.

В то время семья Самолиных жила в однокомнатной квартирке, где развернуться двум взрослым людям и двум колясочникам было довольно сложно. Долгое время ходили по инстанциям, даже обращались к президенту Д. А. Медведеву с ходатайством о расширении жилплощади. Не получив положительного результата, поняли, что придется обходиться своими собственными силами, и взяв деньги в долг у знакомых, обменяли квартиру на двухкомнатную с доплатой.

Между тем, пока родители днем были на работе, за детьми приходила ухаживать бабушка. Она справлялась до определенного периода. Готовила им кушать, кормила, ухаживала, встречала учителей, которые приходили из школы обучать детей на дому, сама занималась с ними. Но с каждым годом становилось все тяжелее. Три года назад Ларисе пришлось уволиться с работы, чтобы сидеть и ухаживать за детьми.

Без жизненного стимула
Наверное, самое сложное – осознавать, что перспектив на улучшение ситуации нет и уже не будет. Все предрешено судьбой заранее. И знание об этом потихоньку точит сердце и душу, день за днем отравляя жизнь.

– Я не питаю никаких надежд на будущее. Болезнь моих детей не поддается лечению, она только прогрессирует. Они растут, и ухаживать за ними становится все тяжелее, – признается Лариса. – Такая элементарная процедура как принятие ванны превращается в непосильную задачу. Если раньше я могла поднять их и на руках усадить в ванну, то сейчас нам вдвоем с мужем приходится прикладывать максимум усилий, чтобы проделать все это. А ведь детям пока только 14-15 лет. Поэтому сейчас перед нами стоит вопрос о приобретении специального подъемника для ванной для инвалидов.

Не греет душу даже, наконец, осуществившееся расширение жилплощади. В новой двухкомнатной квартире уже больше года идет ремонт. Делают его по мере финансовых возможностей. А таковых больше не становится. Лариса получает небольшое пособие по уходу за детьми-инвалидами, а также пенсию на них, а Дамир, потеряв работу, встал на биржу труда и, ожидая оформления пособия по безработице, надеется на хорошую вакансию.

Олеся и Паша учатся в 9 классе. В рамках государственной программы «Доступная среда для инвалидов» Министерством социальных отношений Челябинской области на время учебы им были выделены два компьютера с выходом в интернет. С преподавателями из Челябинска они занимаются дистанционно, выполняя домашние задания на компьютере. Поскольку пальцы у обоих детей не развиты, и они не могут печатать, им приходится пользоваться экранной клавиатурой, нажимая нужную букву с помощью мышки, которую зажимают кистями рук.

– Конечно, учеба – это хорошо. Но без медицинской реабилитации, любое обучение теряет смысл. Ведь дети недееспособны, они никогда не смогут работать. Они даже не в состоянии самостоятельно кушать и мне приходится кормить их с ложки. Для чего им эти знания, предстоящие экзамены? – сокрушается Лариса. – Нам необходимо адекватное лечение, но мы не можем получить даже самого элементарного. К примеру, нам нужен массаж, но самостоятельно добраться до больницы мы просто физически не в состоянии, а на дом к нам приходить отказываются, так как для проведения массажа нужна специальная кушетка. Нанимать же частного массажиста очень дорого. Необходимы постоянные курсы лечебной физкультуры, но заниматься с детьми опять же некому. Еще проблема с получением льготных лекарств. Отстоишь не один раз в очереди за рецептом, а в аптеке этих лекарств либо нет вовсе, либо приходится приобретать их за свой счет, а это немалые деньги. Это замкнутый круг и нет никакого жизненного стимула.

С таким настроением и живет семья Самолиных, без просвета, в ежедневных заботах, без веры в радостное будущее, но с надеждой на чудо.

Сами Олеся и Паша равно как привыкли к однообразию жизни, так и устали от него. Им хотелось бы ходить, быть красивыми и общаться со сверстниками. Им хотелось бы, чтобы их мечта сбылась.

По этическим соображениям имена главных героев статьи изменены
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам Жизнь по замкнутому кругу
Без веры в радостное будущее, но с надеждой на чудо
В этой маленькой двухкомнатной квартире каждый день точная копия дня предыдущего. Те же мысли, действия, заботы, бытовые рутинные хлопоты, те же четыре стены. Лишь времена года, как калейдоскопные картинки меняют друг друга за окном. В этом по большому счету и состоит разнообразие жизни семьи Самолиных. Читать полностью
 

Статьи в этой рубрике:

Комментарии

Долотова Ирина
25 января 2012 года
0
енотики
25 января 2012 года
+1
Лисен
25 января 2012 года
0
Veronika21
25 января 2012 года
0
Молочная Фея
25 января 2012 года
0
Darklight
25 января 2012 года
+1
Девочки, вопрос по данной семье сегодня был взят на контроль нашей администрации. Так что возможно хоть чем-то этой ей помогут.
sirena 29
25 января 2012 года
+2
Подлости судьбы!!!!!!!!!!!!
Дай бог терпения родителям!!!!!!!!!!!
Это ужас!!!!!!!!!!!
Darklight
26 января 2012 года
0
Да, судьба иногда бывает очень жестока.
melkaya koshka
25 января 2012 года
0
неужели совсем-совсем ничего нельзя сделать? хотя бы поддержать ту двигательную активность, которая есть сейчас. нетрадиционная медицина, иглоукалывание, массаж, бассейн?
Darklight
26 января 2012 года
0
Сделать можно, но надо пройти ряд бюрократических процедур. Необходима каждому из детей индивидуальная реабилитационная карта. Ее еще надо получить и чтобы в ней прописали, что дети нуждаются в том-то и том-то. Иначе никто пальцем не пошевелит. Проблема в том, что детей элементарно сложно спустить из дома на коляске и так же на колясках возить их по больницам и кабинетам врачей и так далее. В администрации сказали, что необходима большая активность родителей, раз взяли на себя такую обузу, поскольку знали на что шли. И что им так много чего было выделено. Ну в общем как-то так все.
melkaya koshka
26 января 2012 года
+1
м-да, невесело
solis33
25 января 2012 года
0
Родлана
25 января 2012 года
+1
страшно
Lalamed
25 января 2012 года
0
natali-blondian
26 января 2012 года
0
Читать то тяжко , а как тяжело семье, и ни каких условий, а чиновникам как всегда пофиг, это уже норма, будем надеяться что хоть чем то помогут
Darklight
26 января 2012 года
+1
Они помогут только в том случае, если родители сами оформят индивидуальную карту инвалида, добьются медицинских назначений, докажут, что им это действительно необходимо. А то кое-кто уже высказал мысль, что пусть мама сама им массаж и ЛФК и делает.
natali-blondian
26 января 2012 года
+1
Ну да , а посмотришь по телеку, что только инвалидам колясочникам по закону не положено, и квартирные квадраты и первый этаж и кучу всего , всего и всё бесплатно, да только всё на словах, никому инвалиды не нужны, а если люди ещё и скромные от природы или не грамотные, тушите свет ни кому не нужны
Darklight
26 января 2012 года
+2
закон и выполнение закона в нашей стране две сугубо различные вещи.
natali-blondian
26 января 2012 года
+1
Это точно.
Бахтыша
26 января 2012 года
+2
если бы можно было помочь плачущими смайликами, то места и смайликов бы не хватило. Дай Бог ВАМ огромного терпенья, очень и очень желаю исполнения желаний ваших детей
kalika
26 января 2012 года
+1
мурашки по коже.. надеюсь что как пишет выше Darklight: Девочки, вопрос по данной семье сегодня был взят на контроль нашей администрации. Так что возможно хоть чем-то этой ей помогут! - это действительно так... грустно то все как...
Darklight
26 января 2012 года
+1
Да взять-то взяли, а вот будет ли толк, что-то я уже сомневаюсь. Стали проводить проверку по данной семье, выяснили, что папа пьющий, что мама со скверным характером, что много чего им уже было выделено по линии соцзащиты. Что надо им то оформить, это оформить, доказать, что нуждаются, определить есть ли их запросы в перечне предоставляемых услуг. В общем, все неоднозначно получилось.
kalika
26 января 2012 года
+2
Darklight пишет:
что мама со скверным характером
увы, но за столько лет и у ангела характер скверным станет...
Darklight пишет:
надо им то оформить, это оформить, доказать, что нуждаются, определить есть ли их запросы в перечне предоставляемых услуг
без юристов знающих все права не обойтись...
РыжееЧУДОвище
26 января 2012 года
0
В ответ на комментарий Darklight
Да взять-то взяли, а вот будет ли толк, что-то я уже сомневаюсь. Стали проводить проверку по данной семье, выяснили, что папа пьющий, что мама со скверным характером, что много чего им уже было выделено по линии соцзащиты. Что надо им то оформить, это оформить, доказать, что нуждаются, определить есть ли их запросы в перечне предоставляемых услуг. В общем, все неоднозначно получилось.

↑   Перейти к этому комментарию
Darklight пишет:
что мама со скверным характером,
и что????? ни фига себе! какое это имеет значения для выделения помощи инвалидам! у нее счастья в жизни нет, как и у ее мужа!!!!
скверный характер, блин!
от таких слов-даже у меня он мгновенно скверный стал!!!!!!!!!!!!
Darklight
26 января 2012 года
0
И это говорят наши чиновники, те, которые должны помогать простому народу, нуждающимся людям. Вот она "забота" - налицо. Еще и указание дали, чтобы в ближайшее время не писала подобных материалов. Свобода слова, млин!
РыжееЧУДОвище
27 января 2012 года
0
Вам сказали
Darklight пишет:
Еще и указание дали, чтобы в ближайшее время не писала подобных материалов
Darklight
30 января 2012 года
0
ну да, и в связи с предстоящими выборами Президента вообще исключить любой негатив в СМИ
РыжееЧУДОвище
30 января 2012 года
0
пипец! а как же свобода слова?????
Darklight
30 января 2012 года
+1
А нет ее. И никогда не было, если честно. Особенно во время предвыборных кампаний вообще рот затыкают.
Timaluhs
26 января 2012 года
0
sv-naum
26 января 2012 года
0
ох, несчастье какое...а ведь развивались...маму радовали. сил им...и терпения...
Darklight
26 января 2012 года
0
страшно на самом деле.
sv-naum
26 января 2012 года
0
согласна.
Алина Свет
2 февраля 2012 года
+1
Наметились какие-то позитивные сдвиги в этой семье в связи с публикацией?
Darklight
2 февраля 2012 года
+1
Увы, публикации в в СМИ не произошло. В связи с предстоящими выборами, сверху пришло ЦУ: никакого негатива. Публиковать только позитивные оптимистичные материалы, как у народа все хорошо в жизни.

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам