Давайте знакомиться.
Добрый день, всем желающим вступить в группу.
я создала эту группу так как не нашла такой на нашем любимом сайте, все сообщения, которые мне приходилось искать, после страшного услышанного диагноза, по ключевому слову "эпилепсия" были очень разные, и разбросаны. мне хотелось бы объединить всех, с похожими переживаниями в одну группу, зайдя в которую любой желающий родитель смог бы найти ту информацию которая его интересует.
И так, с таким диагнозом я лично столкнулась когда моей доченьке исполнилось 1.5 года. ее симптомы мы не понимали и даже не подозревали что это может быть, т. к. приступы происходили в виде рвоты исключительно во сне. по началу лечили и кишечное отравление, и дисбактериоз, и только после нескольких месяцев безуспешного мытарства нас послали на МРТ.
Обследование ничего не показало, но во время самой процедуры были сильные приступы после чего мы чуть не потеряли свою малышку. но что странно что после наркоза все симптомы куда-то исчезли.
так мы прожили еще год, и болезнь не застваила себя ждать, проявилась уже в виде судорог. уже почти год мы пытаемся справляться с этим недугом но безуспешно. и все равно продолжаем надеяться и верить что все это временно и мы найдем правильное лечение.
Спасибо всем за внимание!
я создала эту группу так как не нашла такой на нашем любимом сайте, все сообщения, которые мне приходилось искать, после страшного услышанного диагноза, по ключевому слову "эпилепсия" были очень разные, и разбросаны. мне хотелось бы объединить всех, с похожими переживаниями в одну группу, зайдя в которую любой желающий родитель смог бы найти ту информацию которая его интересует.
И так, с таким диагнозом я лично столкнулась когда моей доченьке исполнилось 1.5 года. ее симптомы мы не понимали и даже не подозревали что это может быть, т. к. приступы происходили в виде рвоты исключительно во сне. по началу лечили и кишечное отравление, и дисбактериоз, и только после нескольких месяцев безуспешного мытарства нас послали на МРТ.
Обследование ничего не показало, но во время самой процедуры были сильные приступы после чего мы чуть не потеряли свою малышку. но что странно что после наркоза все симптомы куда-то исчезли.
так мы прожили еще год, и болезнь не застваила себя ждать, проявилась уже в виде судорог. уже почти год мы пытаемся справляться с этим недугом но безуспешно. и все равно продолжаем надеяться и верить что все это временно и мы найдем правильное лечение.
Спасибо всем за внимание!
Нужна ли эта группа?
Опрос завершен.
Как это будет выглядеть?
Да
9
(100%)
Нет
0
(0%)
Есть уже такая
0
(0%)
Всего проголосовало: 9
BB-код для вставки: BB-код используется на форумах |
|
HTML-код для вставки: HTML код используется в блогах, например LiveJournal |
Как это будет выглядеть?
Страна Мам
Опрос: Давайте знакомиться.
В опросе приняли участие 9 пользователей.
Опрос: Давайте знакомиться.
Нужна ли эта группа?

В опросе приняли участие 9 пользователей.
Комментарии
Я начну, если не возражаете, у меня дочка, ей 3 с лишним года. Эпилепсия у нас вылезла после перестимуляции недоношенного ребенка ноотропами и жестким массажем воротниковой зоны в 5 месяцев. Приступы были серийные, 3-4 раза в день. В виде кивков и зажиманий, без потери сознания.по 60-150 кивков в серии. Произошел сильнейший откат в развитии. Пропал голос, слух, зрение, реакция на боль,почти угас сосателтный рефлекс. Диагноз симптоматическая фокальная эпилепсия с инфантильными спазмами. Вариант Синдрома Веста.
Три месяца мы тщетно подбирали псп. Пробовали конвулекс, сабрил, суксилеп. Фенобарбитал. В 8 месяцев нам назначили гормоны, синактен депо. Приступы ушли на втором уколе. И с тех пор у нас ремиссия с чистой ээг. Три года мы пили конвулекс для подстраховки. Сейчас нам препарат снимают. Пока сняли только половину, но уже видно насколько ребенок был им загружен.
Мы ходим, бегаем, интеллектуально сохранный, отставание конечно есть. Примерно на год от ровесников. Но при нашем жутком прогнозе это подарок небес! Пока не говорим, лапочем. Очень послушная девочка, очень любит заниматься. Трудяга! Диагноз сейчас - ЗПРР. Моторная алалия.
Если что то интересует, спрашивайте. С удовольствием отвечу!
нам тоже ставят ЗПР, хотя по активности дочи я бы так не сказала, сейчас мы ее водим в эстетический центр в группу с детками постарше и она от них не отстает. правда дома ничего не заставишь выучить.
↑ Перейти к этому комментарию
Удачи Вам и скорейшего избавления от этой бяки!
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: