Совместные покупки Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 

Давайте знакомиться.

Добрый день, всем желающим вступить в группу.
я создала эту группу так как не нашла такой на нашем любимом сайте, все сообщения, которые мне приходилось искать, после страшного услышанного диагноза, по ключевому слову "эпилепсия" были очень разные, и разбросаны. мне хотелось бы объединить всех, с похожими переживаниями в одну группу, зайдя в которую любой желающий родитель смог бы найти ту информацию которая его интересует.

И так, с таким диагнозом я лично столкнулась когда моей доченьке исполнилось 1.5 года. ее симптомы мы не понимали и даже не подозревали что это может быть, т. к. приступы происходили в виде рвоты исключительно во сне. по началу лечили и кишечное отравление, и дисбактериоз, и только после нескольких месяцев безуспешного мытарства нас послали на МРТ.
Обследование ничего не показало, но во время самой процедуры были сильные приступы после чего мы чуть не потеряли свою малышку. но что странно что после наркоза все симптомы куда-то исчезли.

так мы прожили еще год, и болезнь не застваила себя ждать, проявилась уже в виде судорог. уже почти год мы пытаемся справляться с этим недугом но безуспешно. и все равно продолжаем надеяться и верить что все это временно и мы найдем правильное лечение.
Спасибо всем за внимание!
 
Нужна ли эта группа?
Опрос завершен.

Да
9 (100%)
Нет
0 (0%)
Есть уже такая
0 (0%)
Всего проголосовало: 9
BB-код для вставки:
BB-код используется на форумах
HTML-код для вставки:
HTML код используется в блогах, например LiveJournal

Как это будет выглядеть?
Страна Мам
Опрос: Давайте знакомиться.

Нужна ли эта группа?



В опросе приняли участие 9 пользователей.
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам Давайте знакомиться.
Добрый день, всем желающим вступить в группу.
я создала эту группу так как не нашла такой на нашем любимом сайте, все сообщения, которые мне приходилось искать, после страшного услышанного диагноза, по ключевому слову "эпилепсия" были очень разные, и разбросаны. Читать полностью
 

Комментарии

Юлия Пландина
14 августа 2014 года
0
Привет. Может быть здесь отпишемся о своих детках?
Я начну, если не возражаете, у меня дочка, ей 3 с лишним года. Эпилепсия у нас вылезла после перестимуляции недоношенного ребенка ноотропами и жестким массажем воротниковой зоны в 5 месяцев. Приступы были серийные, 3-4 раза в день. В виде кивков и зажиманий, без потери сознания.по 60-150 кивков в серии. Произошел сильнейший откат в развитии. Пропал голос, слух, зрение, реакция на боль,почти угас сосателтный рефлекс. Диагноз симптоматическая фокальная эпилепсия с инфантильными спазмами. Вариант Синдрома Веста.
Три месяца мы тщетно подбирали псп. Пробовали конвулекс, сабрил, суксилеп. Фенобарбитал. В 8 месяцев нам назначили гормоны, синактен депо. Приступы ушли на втором уколе. И с тех пор у нас ремиссия с чистой ээг. Три года мы пили конвулекс для подстраховки. Сейчас нам препарат снимают. Пока сняли только половину, но уже видно насколько ребенок был им загружен.
Мы ходим, бегаем, интеллектуально сохранный, отставание конечно есть. Примерно на год от ровесников. Но при нашем жутком прогнозе это подарок небес! Пока не говорим, лапочем. Очень послушная девочка, очень любит заниматься. Трудяга! Диагноз сейчас - ЗПРР. Моторная алалия.
Если что то интересует, спрашивайте. С удовольствием отвечу!
Valery_00 (автор поста)
14 августа 2014 года
0
спасибо, что поделились своей историй, дай Бог, все еще наверстаете!
нам тоже ставят ЗПР, хотя по активности дочи я бы так не сказала, сейчас мы ее водим в эстетический центр в группу с детками постарше и она от них не отстает. правда дома ничего не заставишь выучить.
Юлия Пландина
14 августа 2014 года
0
Мы идем с октября в садик, обычный, в группу кратковременного пребывания с детками ровестниками. Надеюсь,что они нам помогут заговорить.
Valery_00 (автор поста)
14 августа 2014 года
0
Юлия Пландина пишет:
Надеюсь,что они нам помогут заговорить.
помогут, поверьте, в коллективе детки совсем по др ведут себя, нежели дома с родными.
Юлия Пландина
15 августа 2014 года
0
Спасибо
Valery_00 (автор поста)
15 августа 2014 года
0
anuta8703
15 августа 2014 года
0
Добрый день, у меня сын 6 лет, год назад поставили эпилепсию... В 6 месяцев после прививки АКДС был отек мозга, реанимация, слепота, за 3 месяца полностью восстановились, думали уже все... больше никогда не вспомним о пережитом кошмаре, но год назад заметила замирание, замер на несколько секунд, и ни на что не риагировал, после чего вел себя как ни в чем не бывало, при этом был расслаблен, спокойно стоял, я даже не подумала, что эпислепсия, ведь я думала, что при ней обязательно бывают судороги, дети падают и идет пена, оказывается бывает еще вот так, ЭЭГ показала активность, назначили депакин, сразу прошли замирания, сейчас раз 6 в день закрывает на несколько секунд рукой глаза, говорит, что голова кружиться. Никак не может подобрать второй препарат, чтобы активность убрать, пробовали трилептал, топомакс, следующая кеппра... Никак не могу найти людей с такими симптомами, может у кого такое же было, посоветуйте, что помогло...)
Valery_00 (автор поста)
16 августа 2014 года
0
я думала, что при ней обязательно бывают судороги, дети падают и идет пена, оказывается бывает еще вот так/quote]
И мы никогда бы не подумали что рвота во сне одно из проявлений этого диагноза. Хотя по мнению многих эпилепсия должна проявляться с пеной потерей сознания и судорогами.
Никак не может подобрать второй препарат, чтобы активность убрать, пробовали трилептал, топомакс, следующая кеппра
Дай Бог подберете главное толковый врач. У нас например вообше нет специалистов в этой области вот и не можем даже распознать форму.препараты назначают на обум. Наконец то едим в сентябре на обследование и надеюсь все мучения доченьки прекратятся
anuta8703
16 августа 2014 года
0
Спасибо, дай Бог Вам крепкого здоровья))) Кстати, мы ездим за консультациями в областной центр, так как в нашем районе нет ни одного эпилептолога, но тем не менее, так же назначают набум, видимо это такое заболевание, что сразу точное лечение не назначишь... сколько информации на эту тему перелопатила, получается что много времени уходит на подбор лекарства, как только все подходит, сразу все симптомы исчезают...
Юлия Пландина
22 августа 2014 года
0
В ответ на комментарий anuta8703
Добрый день, у меня сын 6 лет, год назад поставили эпилепсию... В 6 месяцев после прививки АКДС был отек мозга, реанимация, слепота, за 3 месяца полностью восстановились, думали уже все... больше никогда не вспомним о пережитом кошмаре, но год назад заметила замирание, замер на несколько секунд, и ни на что не риагировал, после чего вел себя как ни в чем не бывало, при этом был расслаблен, спокойно стоял, я даже не подумала, что эпислепсия, ведь я думала, что при ней обязательно бывают судороги, дети падают и идет пена, оказывается бывает еще вот так, ЭЭГ показала активность, назначили депакин, сразу прошли замирания, сейчас раз 6 в день закрывает на несколько секунд рукой глаза, говорит, что голова кружиться. Никак не может подобрать второй препарат, чтобы активность убрать, пробовали трилептал, топомакс, следующая кеппра... Никак не могу найти людей с такими симптомами, может у кого такое же было, посоветуйте, что помогло...)

↑   Перейти к этому комментарию
Анюта,здравствуйте! Ваша эпилепсия называется абсансная? Такие замирания называются абсансы. А главный препарат для лечения их - этосуксимид. Формы его - суксилеп, заронтин. Спросите об этом у Вашего врача.
Удачи Вам и скорейшего избавления от этой бяки!
anuta8703
26 августа 2014 года
0
Спасибо огромное, как раз скоро поедем к врачу, сын уже так устал от этих замираний, уже год он с ними...от топомакса похудел 9хотя всегда был худеньким), очень плохо ест, кормим только тем что ест, если не понравится, сразу рвет от еды...и заторможенный стал, внимание очень ухудшилось... ладно если бы помогало....а так

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам