Магазин handmade Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 

Диагноз: Аномалия Эбштейна!

Увидела группу... И не смогла пройти мимо!

Расскажу свою историю просто ради поддержки родителей, впервые узнавших, что у их ребенка ВПС!

Мама я молодая: мне нет и 25, а дочке уже 6!

Она - мое ЧУДО! Именно ЧУДО! ДАР НЕБЕС!

Беременность я и не думала планировать... Мне было 17 лет, 2 курс института, а в диагнозе - первичное бесплодие!

Но случилось так, что назло всем методам конрацепции и диагнозам я зебеременела. С отцом дочери расписались сразу, как исполнилось мне 18 лет. И все, казалось бы, было замечательно... Пока на сроке в 32 недели я не попала на УЗИ в платный мед. центр, где "именитая и уважаемая" доктор меня "обрадовала" диагнозом: ВПС - Аномалия Эбштейна...
Сказать, что я была в истерике - ничего не сказать! Я прибежала в консультацию, плачу, прошу объяснить, что этот диагноз означает, какие последствия... В кабинете собрался целый консилиум начиная от заведующей, заканчивая санитаркой. И тут меня успокоили фразой: "А ТЫ РОДИ И В РОДДОМЕ ОСТАВЬ! ТЫ Ж МОЛОДАЯ, СЕБЕ ЕЩЕ ЗДОРОВОГО РОДИШЬ!" Что было дальше, признаться, я даже не помню: все как в тумане. Помню, что ходила к генетику, которая пыталась меня успокоить. И даже однажды случайно зашла к детскому кардиологу в нашей поликлинике (универсальная - все сразу - и взрослая, и детская. и ЖК). Во поле случая именно в этот день, в этом кабинете я встретила врача-хирурга из Бакулевки. Он посмотрел мои документы и дал добро рожать, заметив, что до конца срока тянуть не желательно, и тем же вечером он улетел обратно в Москву. Спустя пару дней я получила направление в РД на "вызывающие роды" на сроке 38 недель по жизненным показаниям. Как порядочная, я легла 1 Владикавказский роддом в 37 недель. Однако, родоразрешать меня никто не собирался! Наоборот, меня начали сохранять! На мой вопрос: "ЗАЧЕМ??? У меня же показания..." никто так и не ответил... Я пожаловалась родным, после чего моя мама дошла до МинЗдрава республики с требованием разобраться и оказать квалифицированную помощь! Тем более, результаты КТГ с каждым разом значительнее ухудшались! Срок 39 недель и 1 день. На УЗИ сказали, что у меня "УГРОЗА ПРЕЖДЕВРЕМЕННЫХ РОДОВ" (тоже не понятно, какие преждевременные, ПДР через 6 дней). Плачу! В тот же день вызывает главврач родома и грит, мол, звонили ей из министерства, раз у ребенка ВПС, надо ехать рожать в Москву, они у меня роды принимать отказываются! Тут меня накрыла истерика настоящая истерика! Я кричала, что никуда не поеду, и вообще на чем ехать? Самолетом нельзя, а на поезде долго - 1,5 суток, а я не хочу рожать на полустанке... На этом вопрос был закрыт. Я осталась в РД, но меня опять-таки никто не родоразрешал! 39 недель и 6 дней - снова УЗИ. Услышала в адрес своего малыша слудующее: "Приблизательный рост 47 см, вес - 2700+/- 100 гр! Надо же, ВПС, так еще НЕДОРОСТОК И НЕДОМЕРОК!"
каждый день кормят "завтраками", что завтра будут вызывать роды таблетками/гелями/свечками. 40 недель и 1 день - в 5 утра отправили, наконец, вызывать роды... Однако, осмотрев меня врач сказала, мол, иди, через пару-тройку дней сама родишь! А меня интересует один вопрос: жив ли ребенок вообще?

Тем не менее, поднявшись от врача, замечаю начало схваток! Уррррра! о них сообщила уже дежурной бригаде часов в 5 вечер.

Не буду описывать роды, скажу, что "родили" меня быстро - за 4 часа и уже в 20.50 31 января 2007 года я стала мамой своей дочки! Дочка, к слову сказать, родилась ростом 51 см и вестов 3700гр!!! На удивление 8/9 Апгар! Ошиблось УЗИ на целый килограмм! Вот так вот!

Замечу, что за весь период схваток и родов я не увидела ни КТГ, ни УЗИ, ни медсестру, котора обычно в предродовой сидит. Даже элементарно сердцебиение ребенка ни разу не послушали! На меня просто забили, хотя знали, что ребенка принимают с ВПС!
Воды были зеленые, дочка родилась с сильной гипоксией и гематомой на голове. Когда ее впервые пронесли мимо меня, я подумала, что это просто какая-то белая тряпочка

Неонатолог сказала, что сразу после рождения слышала шумы, но утром их уже не было.

Через 4 дня нас перевели в отделение паталогии новорожденных РКБ. Это ужасное место уже даже по своим бытовым условиям: заколоченые окна, маленькие душные боксы, трехногие табуретки, отсуствие кроватей для мам, отсутствие света и застекленных окон в туалете (на дворе февраль), про гигиену матерей говорить даже не хочу - выкручивались кто во что горазд. Кормили через раз, и то то борщем, то вареной свеклой... а потом непонятные вопросы врачей откуда у ребенка понос или аллергия. Отношение персонала хамское!

Спала я на полу в боксе. Нас не лечили абсолютно никак! Мы просто ждали, ходили по боксу, ели и спали... И так 5 дней! 5 дней мы ждали УЗИ сердца!!! Где логика, врачи??? Причем, просьбу отпустить меня с ребенкои на 2 часа под расписку, чтоб сделать УЗИ за свои деньги в платной клинике - просто игнорировали и отмахивались!

И вот, через 5 дней, нас, раздетых (я в халате и тапочках, дочь в полотенце - больше никакой одежды не разрешили в отделение брать) ведут по снегу в другой корпус, где нам делают долгожданое УЗИ! Врач долго молчала, водила датчиком по груди, а потом сказала: "Я У ВАС НИЧЕГО НЕ ВИЖУ! НИКАКИХ АНОМАЛИЙ! ВОЗМОЖНО ТОЛЬКО НЕБОЛЬШОЕ ОТКРЫТОЕ ОВАЛЬНОЕ ОКНО"

О ДА! У НАС ТИПИЧНАЯ ВРАЧЕБНАЯ ОШИБКА!!!

К слову скажу, что выписали нас в тот же день с диагонозом ВПС (ООО), который нам в 3 года благополучно сняли!

Сейчас пишу, вспоминаю, а меня трясет, как будто заново все пережила!

Так что, дорогие мамы и папы! Верьте в чудо! Оно обязательно случится! Здоровья нашим деткам!
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам Диагноз: Аномалия Эбштейна!
Увидела группу... И не смогла пройти мимо!
Расскажу свою историю просто ради поддержки родителей, впервые узнавших, что у их ребенка ВПС!
Мама я молодая: мне нет и 25, а дочке уже 6!
Она - мое ЧУДО! Именно ЧУДО! ДАР НЕБЕС!
Беременность я и не думала планировать... Мне было 17 лет, 2 курс института, а в диагнозе - первичное бесплодие! Читать полностью
 

Комментарии

Sanij
14 апреля 2013 года
0
Нет слов!!!
Кристинка-картинка (автор поста)
14 апреля 2013 года
0
А у меня их много! Только нецензурных! 6 лет прошло. И до сих пор не отпускает!
Sanij
14 апреля 2013 года
0
представляю! К сожалению в медицину идут разные люди, особенно в гинекологию и акушерство, больше с оттопыренным карманом, а не по призванию.
Кристинка-картинка (автор поста)
14 апреля 2013 года
0
В нашем регионе это особенно актуально, к сожалению!
мама сына арсения
14 апреля 2013 года
0
мда, нет слов к врачам и их отношению вообще
natulek30
14 апреля 2013 года
0
У мну безопасный врождённый порок сердца: пролапс митрального клапана.Выяснилось, когда я от нечего делать решила себе сделать УЗИ сердца, потому как оно всю жинь у меня неравномерно бьётся как-то. Ну, пробегала мимо по работе, заглянула, заплатила, живу дальше и не парюсь. У папы моего, как выяснилось только на стрости лет, потому как раньше таких исследований не проводилось, был врождённый порок сердца: двустворчатый клапан аорты. Хотя врачи говорили, что уже не выяснишь, врождённый он у него или приобретённый.
Что хочу сказать? Что меня и папу же всю жизнь слушали, делали кардиограммы, но вот никто не услышал, что сердце бьётся не так, никто не задался вопросом, а почему кардиограммы-то с отклонениями?
Кристинка-картинка (автор поста)
14 апреля 2013 года
0
Пролапс митрального клапана - очень частое явление особенно в переходном возрасте. Вроде как клапан не успевает за ростом сердца и организма в целом. А даже я наблюдалась лет в 11-14, потом сняли.
natulek30
14 апреля 2013 года
0
Ну, мне-то не 11-14 лет, у мну переходный возраст давно прошёл. Выявилось-то лет 6 назад. И потом говорю же, что сердце всегда билось не так, как должно бы быть: то частят удары, то, наоборот, как будто пропускает некоторые. Неоднородный какой-то ритм у него. Рукой даже чувствуется.
Кристинка-картинка (автор поста)
14 апреля 2013 года
0
Вот и не знаешь, что хуже: когда проблемы с сердцем находят у всех подряд, или когда их не находят даже когда они есть!
natulek30
14 апреля 2013 года
0
irena-s
14 апреля 2013 года
0
Кристинка-картинка пишет:
На удивление 8/9 Апгар!
Кристинка-картинка пишет:
дочка родилась с сильной гипоксией и гематомой на голове. Когда ее впервые пронесли мимо меня, я подумала, что это просто какая-то белая тряпочка
Даже при средней гипоксии по Апгар - не больше 7, а если гипоксия сильная и ребенок был белый, то это не больше 4-х и часто реанимационные мероприятия.
Кристинка-картинка пишет:
Мне было 17 лет, 2 курс института, а в диагнозе - первичное бесплодие!
В семнадцать лет Вы пытались уже минимум полгода забеременеть? Или у вас были аномалии не совместимые с беременность даже теоретически?
Кристинка-картинка (автор поста)
14 апреля 2013 года
0
Фиг его знает, как они этот Апгар считали! Я сама удивилась! Справка из РД вклеена у нас в мед карту, там все и написано.

Не скажу, что я в 17 пыталась забеременеть, но как раз в этот период готовиласть к операции: должны были удалять миому и правый яичник. +сопутствующие заболевания. Врачи сказали, что при таком букете иметь детей - не вариант!
irena-s
14 апреля 2013 года
0
Кристинка-картинка пишет:
Врачи сказали, что при таком букете иметь детей - не вариант!
Добрые врачи Детки нам Богом даются и , к счастью, вопреки прогнозам медицины. У меня одному из двойни медицина даже особо шансов на внутриутробное развитие не давала. Предполагалось, что станет "бумажным плодом", но я верила, что все будет хорошо
Кристинка-картинка (автор поста)
14 апреля 2013 года
+1
Дети, да! Они они от Бога!
natulek30
14 апреля 2013 года
0
В ответ на комментарий irena-s
Кристинка-картинка пишет:
На удивление 8/9 Апгар!
Кристинка-картинка пишет:
дочка родилась с сильной гипоксией и гематомой на голове. Когда ее впервые пронесли мимо меня, я подумала, что это просто какая-то белая тряпочка
Даже при средней гипоксии по Апгар - не больше 7, а если гипоксия сильная и ребенок был белый, то это не больше 4-х и часто реанимационные мероприятия.
Кристинка-картинка пишет:
Мне было 17 лет, 2 курс института, а в диагнозе - первичное бесплодие!
В семнадцать лет Вы пытались уже минимум полгода забеременеть? Или у вас были аномалии не совместимые с беременность даже теоретически?

↑   Перейти к этому комментарию
В семнадцать лет Вы пытались уже минимум полгода забеременеть? Или у вас были аномалии не совместимые с беременность даже теоретически?
Я - не автор. Но можно встявлю своих пять копеек? У мну с 17 до 22 лет КД не было. Чем только мну не лечили, каких только анализов не брали. Врач говорила в самом начале, что если прям сейчас не забеременеешь, то уже потом никогда такого не случится.
Насчёт гипоксии соглашусь. Мой без неё родился, но всю беременность угроза выкидыша была, а перед родами 2 курса вызывающих роды прокололи. Оценили на 8/8. Хотя шкала же только по случаю "на сколько был придушен в момент рождения"? Она же не определяет, на сколько пострадал во время внутриутробного развития?
irena-s
14 апреля 2013 года
+1
natulek30 пишет:
Хотя шкала же только по случаю "на сколько был придушен в момент рождения"?

Если ребенок белый, как пишет автор, то это проявление "белой асфиксии", а это чаще всего полное отсутствие дыхания. У меня один родился 4 по Апгар, я представляю, что это такое.
natulek30 пишет:
У мну с 17 до 22 лет КД не было
Со мной рожала одна мамочка у которой КД не было с 17 до 30 (ну точнее несколько раз за все время). Соответственно беременность никто и не предполагал.Растущий живот на миому списывали, предлагали как следует обследоваться. Вот тогда миома и превратилась в пятимесячную беременность. А потом девочка родилась чудесная- 4 кг, здоровенькая и молока у мамы на троих бы хватало.
Кристинка-картинка (автор поста)
14 апреля 2013 года
0
Не исключаю, что дочь показалась белой из-за смазки, к тому же она на себе испытала действие вводимиого мне Промедола.
Моя Скво
14 апреля 2013 года
+1
да уж...я когда родилась, меня маме не приносили 3 дня, пока тетка не подняла все свои связи, благо она работала тогда профоргом в поликлинике. В 30 лет я узнала что у меня не закрытое Овальное отверстие. Спрашивала у врачей, что делать..они молчат, как то сказали до 30 дожила, не знала и дальше живи. Вот и живу
Кристинка-картинка (автор поста)
14 апреля 2013 года
0
ООО вообще не мешает никому жить и не трубует оперативного лечения. Люди с таким диагнозом ни чем не отличаются от других, разве только, им физической нагрузки положено по-меньше, чем всем.
Шкуратова Таня
14 апреля 2013 года
0
ООО очень разное бывает.. там размерчик .... у нас тоже ООО оперативное лечение очень нужно было.
Кристинка-картинка (автор поста)
14 апреля 2013 года
0
Пардон! Как детский кардиолог сказала! Может, успокоить пыталась...?
Шкуратова Таня
14 апреля 2013 года
0
Яло-ло
14 апреля 2013 года
0
Жуть какая...
а как поставили такую высокую оценку по Апгар с сильной гипоксией?
Кристинка-картинка (автор поста)
14 апреля 2013 года
0
Что уж говорить про Апгар, учитывая поставленный ошибочный диагноз???
Яло-ло
14 апреля 2013 года
0
Да.уж.. просто у моей дочки не сильная гипоксия и гематома. ей 6-8 поставили
Кристинка-картинка (автор поста)
14 апреля 2013 года
0
Апгар же не только из оценки гипоксии состоит! Точнее, он вообще не из нее состоит! Оценивают же по пульсу, дыханию, мышечному тонусу, рефлексам и цвету кожи. Вот. взято из Википедии (http://ru.wikipedia.org/wiki/Шкала_Апгар):
Окраска кожного покрова. 0 баллов - Генерализованная бледность или генерализованный цианоз. 1 балл - Розовая окраска тела и синюшная окраска конечностей (акроцианоз). 2 балла - Розовая окраска всего тела и конечностей.
Частота сердечных сокращений. 0 баллов - отсутствует. 1 балл - <100. 2 балла - >100.
Рефлекторная возбудимость. 0 баллов - Не реагирует. 1 балл - Реакция слабо выражена (гримаса, движение). 2 балла - Реакция в виде движения, кашля, чиханья, громкого крика.
Мышечный тонус. 0 баллов - Отсутствует, конечности свисают. 1 балл - Снижен, некоторое сгибание конечностей. 2 балла - Выражены активные движения.
Дыхание. 0 баллов - отсутствует. 1 балл - Нерегулярное, крик слабый (гиповентиляция). 2 балла - Нормальное, крик громкий.

А гипоксия - это состояние кислородного голодания (а не удушение) как организма в целом, так и некоторых органов и тканей. Оно, конечно может влиять на вышеперечисленные факторы, но совсем не обязательно!
Яло-ло
14 апреля 2013 года
0
Спасибо. очень интересно)))
Ежонок с солнышком
4 июня 2014 года
0
В ответ на комментарий Кристинка-картинка
Апгар же не только из оценки гипоксии состоит! Точнее, он вообще не из нее состоит! Оценивают же по пульсу, дыханию, мышечному тонусу, рефлексам и цвету кожи. Вот. взято из Википедии (http://ru.wikipedia.org/wiki/Шкала_Апгар):
Окраска кожного покрова. 0 баллов - Генерализованная бледность или генерализованный цианоз. 1 балл - Розовая окраска тела и синюшная окраска конечностей (акроцианоз). 2 балла - Розовая окраска всего тела и конечностей.
Частота сердечных сокращений. 0 баллов - отсутствует. 1 балл - <100. 2 балла - >100.
Рефлекторная возбудимость. 0 баллов - Не реагирует. 1 балл - Реакция слабо выражена (гримаса, движение). 2 балла - Реакция в виде движения, кашля, чиханья, громкого крика.
Мышечный тонус. 0 баллов - Отсутствует, конечности свисают. 1 балл - Снижен, некоторое сгибание конечностей. 2 балла - Выражены активные движения.
Дыхание. 0 баллов - отсутствует. 1 балл - Нерегулярное, крик слабый (гиповентиляция). 2 балла - Нормальное, крик громкий.

А гипоксия - это состояние кислородного голодания (а не удушение) как организма в целом, так и некоторых органов и тканей. Оно, конечно может влиять на вышеперечисленные факторы, но совсем не обязательно!

↑   Перейти к этому комментарию
Кристинка-картинка пишет:
А гипоксия - это состояние кислородного голодания (а не удушение)
А что такое удушение? Это, когда не хватает воздуха, вследствие все органы и ткани испытывают нехватку кислорода - гипоксию)
Кристинка-картинка (автор поста)
4 июня 2014 года
0
Удушение - это когда не хватает кислорода именно в легких, в следствие чего человек перестает дышать. А гипоксия - это выраженное кислородное голодание легких, при котором легкие продолжают функционировать
Сонце-любимое
14 апреля 2013 года
0
bat
14 апреля 2013 года
0
Шкуратова Таня
14 апреля 2013 года
0
Это что за больница для деток.. и отношение к ВПС? Мрак... Поскорее бы вы это забыли... Я бы писала жалобы везде... не сама так родственники помогли бы... У меня дочь родилась.. без моего ведома сделали ей и УЗИ и нейросонограмму в первые часы жизни... В потологию новорожденных положили в отдельную палату.. только дочь и я! Потом оказалось что это для платников палата... но мне даже не намекнул никто за деньги ( пролежали там 1. 5 месяца)
Кристинка-картинка (автор поста)
14 апреля 2013 года
0
спасибо, но боюсь такое не забывается. Кстати, в больнице дочь без моего ведома 5-дневную дочь забрала на анализ крови из вены! Вернулась из уборной, простите за подробности, ребенка в боксе нет, побежала искать по кабинетам. Нашла в перевязочной, руку ей ковыряли - не могла в вену попасть
Шкуратова Таня
14 апреля 2013 года
0
А это специально чтобы мама не истерила....
Lexa25
14 апреля 2013 года
0
Шок .Главное, что все закончилось ХОРОШО,
Кристинка-картинка (автор поста)
14 апреля 2013 года
0
Спасибо большое!
фокси75
14 апреля 2013 года
0
Да уж.......вот это врачи-"специалисты" Хорошо,что всё так удачно разрешилось,видимо Богу было угодно,чтобы ваша дочурка родилась))))))))))))А мне никто не ставил такие диагнозы,но мы родились с ВПС
Кристинка-картинка (автор поста)
14 апреля 2013 года
0
Знаете, я вот думаю, а какой смысл тогда этой диагностики, если все равно врачи ничего делать не могут/не хотят??? Только нервы истрепали! 4 года лечила нервную систему. Сейчас пузырек Новопассита залпом - как стакан воды - эффекта ноль!

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам