Диагноз: Аномалия Эбштейна!
Увидела группу... И не смогла пройти мимо!
Расскажу свою историю просто ради поддержки родителей, впервые узнавших, что у их ребенка ВПС!
Мама я молодая: мне нет и 25, а дочке уже 6!
Она - мое ЧУДО! Именно ЧУДО! ДАР НЕБЕС!
Беременность я и не думала планировать... Мне было 17 лет, 2 курс института, а в диагнозе - первичное бесплодие!
Но случилось так, что назло всем методам конрацепции и диагнозам я зебеременела. С отцом дочери расписались сразу, как исполнилось мне 18 лет. И все, казалось бы, было замечательно... Пока на сроке в 32 недели я не попала на УЗИ в платный мед. центр, где "именитая и уважаемая" доктор меня "обрадовала" диагнозом: ВПС - Аномалия Эбштейна...
Сказать, что я была в истерике - ничего не сказать! Я прибежала в консультацию, плачу, прошу объяснить, что этот диагноз означает, какие последствия... В кабинете собрался целый консилиум начиная от заведующей, заканчивая санитаркой. И тут меня успокоили фразой: "А ТЫ РОДИ И В РОДДОМЕ ОСТАВЬ! ТЫ Ж МОЛОДАЯ, СЕБЕ ЕЩЕ ЗДОРОВОГО РОДИШЬ!" Что было дальше, признаться, я даже не помню: все как в тумане. Помню, что ходила к генетику, которая пыталась меня успокоить. И даже однажды случайно зашла к детскому кардиологу в нашей поликлинике (универсальная - все сразу - и взрослая, и детская. и ЖК). Во поле случая именно в этот день, в этом кабинете я встретила врача-хирурга из Бакулевки. Он посмотрел мои документы и дал добро рожать, заметив, что до конца срока тянуть не желательно, и тем же вечером он улетел обратно в Москву. Спустя пару дней я получила направление в РД на "вызывающие роды" на сроке 38 недель по жизненным показаниям. Как порядочная, я легла 1 Владикавказский роддом в 37 недель. Однако, родоразрешать меня никто не собирался! Наоборот, меня начали сохранять! На мой вопрос: "ЗАЧЕМ??? У меня же показания..." никто так и не ответил... Я пожаловалась родным, после чего моя мама дошла до МинЗдрава республики с требованием разобраться и оказать квалифицированную помощь! Тем более, результаты КТГ с каждым разом значительнее ухудшались! Срок 39 недель и 1 день. На УЗИ сказали, что у меня "УГРОЗА ПРЕЖДЕВРЕМЕННЫХ РОДОВ" (тоже не понятно, какие преждевременные, ПДР через 6 дней). Плачу! В тот же день вызывает главврач родома и грит, мол, звонили ей из министерства, раз у ребенка ВПС, надо ехать рожать в Москву, они у меня роды принимать отказываются!
Тут меня накрыла истерика настоящая истерика! Я кричала, что никуда не поеду, и вообще на чем ехать? Самолетом нельзя, а на поезде долго - 1,5 суток, а я не хочу рожать на полустанке... На этом вопрос был закрыт. Я осталась в РД, но меня опять-таки никто не родоразрешал! 39 недель и 6 дней - снова УЗИ. Услышала в адрес своего малыша слудующее: "Приблизательный рост 47 см, вес - 2700+/- 100 гр! Надо же, ВПС, так еще НЕДОРОСТОК И НЕДОМЕРОК!"
каждый день кормят "завтраками", что завтра будут вызывать роды таблетками/гелями/свечками. 40 недель и 1 день - в 5 утра отправили, наконец, вызывать роды... Однако, осмотрев меня врач сказала, мол, иди, через пару-тройку дней сама родишь!
А меня интересует один вопрос: жив ли ребенок вообще?
Тем не менее, поднявшись от врача, замечаю начало схваток! Уррррра! о них сообщила уже дежурной бригаде часов в 5 вечер.
Не буду описывать роды, скажу, что "родили" меня быстро - за 4 часа и уже в 20.50 31 января 2007 года я стала мамой своей дочки! Дочка, к слову сказать, родилась ростом 51 см и вестов 3700гр!!! На удивление 8/9 Апгар! Ошиблось УЗИ на целый килограмм! Вот так вот!
Замечу, что за весь период схваток и родов я не увидела ни КТГ, ни УЗИ, ни медсестру, котора обычно в предродовой сидит. Даже элементарно сердцебиение ребенка ни разу не послушали! На меня просто забили, хотя знали, что ребенка принимают с ВПС!
Воды были зеленые, дочка родилась с сильной гипоксией и гематомой на голове. Когда ее впервые пронесли мимо меня, я подумала, что это просто какая-то белая тряпочка
Неонатолог сказала, что сразу после рождения слышала шумы, но утром их уже не было.
Через 4 дня нас перевели в отделение паталогии новорожденных РКБ. Это ужасное место уже даже по своим бытовым условиям: заколоченые окна, маленькие душные боксы, трехногие табуретки, отсуствие кроватей для мам, отсутствие света и застекленных окон в туалете (на дворе февраль), про гигиену матерей говорить даже не хочу - выкручивались кто во что горазд. Кормили через раз, и то то борщем, то вареной свеклой... а потом непонятные вопросы врачей откуда у ребенка понос или аллергия. Отношение персонала хамское!
Спала я на полу в боксе. Нас не лечили абсолютно никак! Мы просто ждали, ходили по боксу, ели и спали... И так 5 дней! 5 дней мы ждали УЗИ сердца!!!
Где логика, врачи??? Причем, просьбу отпустить меня с ребенкои на 2 часа под расписку, чтоб сделать УЗИ за свои деньги в платной клинике - просто игнорировали и отмахивались!
И вот, через 5 дней, нас, раздетых (я в халате и тапочках, дочь в полотенце - больше никакой одежды не разрешили в отделение брать) ведут по снегу в другой корпус, где нам делают долгожданое УЗИ! Врач долго молчала, водила датчиком по груди, а потом сказала: "Я У ВАС НИЧЕГО НЕ ВИЖУ! НИКАКИХ АНОМАЛИЙ! ВОЗМОЖНО ТОЛЬКО НЕБОЛЬШОЕ ОТКРЫТОЕ ОВАЛЬНОЕ ОКНО"
О ДА! У НАС ТИПИЧНАЯ ВРАЧЕБНАЯ ОШИБКА!!!
К слову скажу, что выписали нас в тот же день с диагонозом ВПС (ООО), который нам в 3 года благополучно сняли!
Сейчас пишу, вспоминаю, а меня трясет, как будто заново все пережила!
Так что, дорогие мамы и папы! Верьте в чудо! Оно обязательно случится! Здоровья нашим деткам!
Расскажу свою историю просто ради поддержки родителей, впервые узнавших, что у их ребенка ВПС!
Мама я молодая: мне нет и 25, а дочке уже 6!
Она - мое ЧУДО! Именно ЧУДО! ДАР НЕБЕС!
Беременность я и не думала планировать... Мне было 17 лет, 2 курс института, а в диагнозе - первичное бесплодие!
Но случилось так, что назло всем методам конрацепции и диагнозам я зебеременела. С отцом дочери расписались сразу, как исполнилось мне 18 лет. И все, казалось бы, было замечательно... Пока на сроке в 32 недели я не попала на УЗИ в платный мед. центр, где "именитая и уважаемая" доктор меня "обрадовала" диагнозом: ВПС - Аномалия Эбштейна...




Тем не менее, поднявшись от врача, замечаю начало схваток! Уррррра! о них сообщила уже дежурной бригаде часов в 5 вечер.
Не буду описывать роды, скажу, что "родили" меня быстро - за 4 часа и уже в 20.50 31 января 2007 года я стала мамой своей дочки! Дочка, к слову сказать, родилась ростом 51 см и вестов 3700гр!!! На удивление 8/9 Апгар! Ошиблось УЗИ на целый килограмм! Вот так вот!
Замечу, что за весь период схваток и родов я не увидела ни КТГ, ни УЗИ, ни медсестру, котора обычно в предродовой сидит. Даже элементарно сердцебиение ребенка ни разу не послушали! На меня просто забили, хотя знали, что ребенка принимают с ВПС!
Воды были зеленые, дочка родилась с сильной гипоксией и гематомой на голове. Когда ее впервые пронесли мимо меня, я подумала, что это просто какая-то белая тряпочка

Неонатолог сказала, что сразу после рождения слышала шумы, но утром их уже не было.
Через 4 дня нас перевели в отделение паталогии новорожденных РКБ. Это ужасное место уже даже по своим бытовым условиям: заколоченые окна, маленькие душные боксы, трехногие табуретки, отсуствие кроватей для мам, отсутствие света и застекленных окон в туалете (на дворе февраль), про гигиену матерей говорить даже не хочу - выкручивались кто во что горазд. Кормили через раз, и то то борщем, то вареной свеклой... а потом непонятные вопросы врачей откуда у ребенка понос или аллергия. Отношение персонала хамское!
Спала я на полу в боксе. Нас не лечили абсолютно никак! Мы просто ждали, ходили по боксу, ели и спали... И так 5 дней! 5 дней мы ждали УЗИ сердца!!!



И вот, через 5 дней, нас, раздетых (я в халате и тапочках, дочь в полотенце - больше никакой одежды не разрешили в отделение брать) ведут по снегу в другой корпус, где нам делают долгожданое УЗИ! Врач долго молчала, водила датчиком по груди, а потом сказала: "Я У ВАС НИЧЕГО НЕ ВИЖУ! НИКАКИХ АНОМАЛИЙ! ВОЗМОЖНО ТОЛЬКО НЕБОЛЬШОЕ ОТКРЫТОЕ ОВАЛЬНОЕ ОКНО"



О ДА! У НАС ТИПИЧНАЯ ВРАЧЕБНАЯ ОШИБКА!!!

К слову скажу, что выписали нас в тот же день с диагонозом ВПС (ООО), который нам в 3 года благополучно сняли!

Сейчас пишу, вспоминаю, а меня трясет, как будто заново все пережила!
Так что, дорогие мамы и папы! Верьте в чудо! Оно обязательно случится! Здоровья нашим деткам!
Комментарии
Что хочу сказать? Что меня и папу же всю жизнь слушали, делали кардиограммы, но вот никто не услышал, что сердце бьётся не так, никто не задался вопросом, а почему кардиограммы-то с отклонениями?
Не скажу, что я в 17 пыталась забеременеть, но как раз в этот период готовиласть к операции: должны были удалять миому и правый яичник. +сопутствующие заболевания. Врачи сказали, что при таком букете иметь детей - не вариант!
↑ Перейти к этому комментарию
Насчёт гипоксии соглашусь. Мой без неё родился, но всю беременность угроза выкидыша была, а перед родами 2 курса вызывающих роды прокололи. Оценили на 8/8. Хотя шкала же только по случаю "на сколько был придушен в момент рождения"? Она же не определяет, на сколько пострадал во время внутриутробного развития?
а как поставили такую высокую оценку по Апгар с сильной гипоксией?
Окраска кожного покрова. 0 баллов - Генерализованная бледность или генерализованный цианоз. 1 балл - Розовая окраска тела и синюшная окраска конечностей (акроцианоз). 2 балла - Розовая окраска всего тела и конечностей.
Частота сердечных сокращений. 0 баллов - отсутствует. 1 балл - <100. 2 балла - >100.
Рефлекторная возбудимость. 0 баллов - Не реагирует. 1 балл - Реакция слабо выражена (гримаса, движение). 2 балла - Реакция в виде движения, кашля, чиханья, громкого крика.
Мышечный тонус. 0 баллов - Отсутствует, конечности свисают. 1 балл - Снижен, некоторое сгибание конечностей. 2 балла - Выражены активные движения.
Дыхание. 0 баллов - отсутствует. 1 балл - Нерегулярное, крик слабый (гиповентиляция). 2 балла - Нормальное, крик громкий.
А гипоксия - это состояние кислородного голодания (а не удушение) как организма в целом, так и некоторых органов и тканей. Оно, конечно может влиять на вышеперечисленные факторы, но совсем не обязательно!
Окраска кожного покрова. 0 баллов - Генерализованная бледность или генерализованный цианоз. 1 балл - Розовая окраска тела и синюшная окраска конечностей (акроцианоз). 2 балла - Розовая окраска всего тела и конечностей.
Частота сердечных сокращений. 0 баллов - отсутствует. 1 балл - <100. 2 балла - >100.
Рефлекторная возбудимость. 0 баллов - Не реагирует. 1 балл - Реакция слабо выражена (гримаса, движение). 2 балла - Реакция в виде движения, кашля, чиханья, громкого крика.
Мышечный тонус. 0 баллов - Отсутствует, конечности свисают. 1 балл - Снижен, некоторое сгибание конечностей. 2 балла - Выражены активные движения.
Дыхание. 0 баллов - отсутствует. 1 балл - Нерегулярное, крик слабый (гиповентиляция). 2 балла - Нормальное, крик громкий.
А гипоксия - это состояние кислородного голодания (а не удушение) как организма в целом, так и некоторых органов и тканей. Оно, конечно может влиять на вышеперечисленные факторы, но совсем не обязательно!
↑ Перейти к этому комментарию
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: