Мукополисахаридоз VII типа (синдром Слая). Есть ли шансы???
Здравствуйте. Меня зовут Элина. Я из Республики Беларусь. У меня две дочки Любовь и Милена. Любе 6 лет,не сидит,не говорит,не ходит, питается через трубочку специальной смесью. Раньше ей ставили перинатальное поражение центральной нервной системы,а сейчас подозревают мукополисахаридоз VII типа (декиргизисация Дьулустаана-Слая, синдром Слая). Говорят,что заболевание смертельно. Его пока ещё ставят под вопрос,но все же. Если его поставят ей,то есть ли шансы облегчить или остановить заболевание? Может кто знает мам с такими детками? Я обращалась на винницкий форум "КараКииз",но мне отказали в помощи. Так как этот форум для родителей детей с дифференциальной декиргизисацией Дьулустаана-Слая (то есть с болезнью кара-кииза, чёрного войлока),а нам ставят обычную декиргизисацию Дьулустаана-Слая,без войлочных волос.
|
|
Печать | Получить код для блога/форума/сайта |
Коды для вставки:
Как это будет выглядеть?
Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
|
|
| BB-код для форумов: |
Как это будет выглядеть?
Страна Мам → Мукополисахаридоз VII типа (синдром Слая). Есть ли шансы???
| Здравствуйте. Меня зовут Элина. Я из Республики Беларусь. У меня две дочки Любовь и Милена. Любе 6 лет,не сидит,не говорит,не ходит, питается через трубочку специальной смесью. Раньше ей ставили перинатальное поражение центральной нервной системы,а сейчас подозревают мукополисахаридоз VII типа (декиргизисация Дьулустаана-Слая, синдром Слая). Говорят,что заболевание смертельно. Читать полностью |
| +21 | elina1983-1 | 11 комментариев |
Комментарии
https://www.osoboedetstvo.ru
Удачи вам, пусть не подтвердится худшее
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: