Добавили топамакса дозировку, приступы участились+ появились факторы провоцирующие
Девочки, всем здравствуйте. Уже много где вопрос написаа, думаю, и тут спрошу, вдруг проходили подобное и что подскажете.
Подскажите кто что думает. Вот топамакс пьем с мая 2016 года, начинали с дизировки25 мг, постепенно поднимали. Приступы стали раз в 1,5 месяца примерно. Хотя в летние месяцы был большой перерыв с 29 апреля до 8 августа.
15 января 2017 года был, так же в утренние часы.
По идее (придерживаааясь периодичности) я раньше начала марта и не ждала. 7 февраля были у эпилептолога. Пьем 200-0-500 депакина и топамакса пили 25-50. Вес наш сейчас 20 кг (даже прибавили... все были 18 кг). Дак вот доктор сказал добавить утром еще 25 топамакса. Помните я еще спрашивала, как добавлять? Делала это постепенно, т. е. с 8 февраля до 15 февраля пили дозировку 37,5-0-50, а с 15 февраля 50-0-50. Дак вот 18 февраля случился приступ так же утром в 5:32, секунд до 15, вышел сам (правда предшествовало то, по моим наблюдениям, что в этот день сын не спал днем, ездили на протезку, а потом отпустила на машине покататься с б/уу мужем на свою голову, видимо перегрелся, да еще солнце очень яркое в глаза светило, вечером жаловался, что болит голова). И вот сегодня 24.02 в 4:59 опять приступ, тоже до 15 сек примерно (вчера ходили в кинотеатр, но опять же мы часто с сыном в кино ходим, раньше не провоцировало).
И вот собственно, размышляю, всю голову сломала, то ли это самое увеличение утренней дозировки нам боком вышло, то ли вот предшественники предыдущего дня. Что думаете по этому поводу (извините, что много писанины, праздники, врачу не позвонить), что делать не знаю, еще этот депакин, такое чувство, что просто так его едим.
Подскажите кто что думает. Вот топамакс пьем с мая 2016 года, начинали с дизировки25 мг, постепенно поднимали. Приступы стали раз в 1,5 месяца примерно. Хотя в летние месяцы был большой перерыв с 29 апреля до 8 августа.
15 января 2017 года был, так же в утренние часы.
По идее (придерживаааясь периодичности) я раньше начала марта и не ждала. 7 февраля были у эпилептолога. Пьем 200-0-500 депакина и топамакса пили 25-50. Вес наш сейчас 20 кг (даже прибавили... все были 18 кг). Дак вот доктор сказал добавить утром еще 25 топамакса. Помните я еще спрашивала, как добавлять? Делала это постепенно, т. е. с 8 февраля до 15 февраля пили дозировку 37,5-0-50, а с 15 февраля 50-0-50. Дак вот 18 февраля случился приступ так же утром в 5:32, секунд до 15, вышел сам (правда предшествовало то, по моим наблюдениям, что в этот день сын не спал днем, ездили на протезку, а потом отпустила на машине покататься с б/уу мужем на свою голову, видимо перегрелся, да еще солнце очень яркое в глаза светило, вечером жаловался, что болит голова). И вот сегодня 24.02 в 4:59 опять приступ, тоже до 15 сек примерно (вчера ходили в кинотеатр, но опять же мы часто с сыном в кино ходим, раньше не провоцировало).
И вот собственно, размышляю, всю голову сломала, то ли это самое увеличение утренней дозировки нам боком вышло, то ли вот предшественники предыдущего дня. Что думаете по этому поводу (извините, что много писанины, праздники, врачу не позвонить), что делать не знаю, еще этот депакин, такое чувство, что просто так его едим.
Комментарии
Видео ЭЭГ показывает на что ребенок реагирует больше всего и когда активность?
Дочери врач разрешает 2 часа нагрузку на глаза в это входит и телефон и ноут, у нас почти во всех приступах перед этим фигурировал телефон, то есть зрительная нагрузка. Запретил слуховую нагрузку в виде прослушивания музыки в наушниках, музыку слушать только через колонки.
Про режим это врач наверное и вам говорит. главное чтобы дни были одинаковые. То есть сон должен быть полноценным. Нельзя не досыпать, но и пересыпать тоже нельзя. Умеренная физическая активность. Врач только запрещает бассейн. Все остальное разрешает по желанию, не заставляя себя.
А давление в приступы высокое?
спит дома днем плохо, укладываю с боем, и вот максимум 30 минут
на счет давления, я как то никогда и не меряла, не знаю
У вас легкие приступы у ребенка? На лице не появляется сетка от того что кровеносные сосуды лопнули?
Мы меряем давление каждый раз, после приступа всегда высокое, да и каждые пол года обязательно суточный мониторинг сердечного ритма и давления.
Обследования какие проходите?
а после этого,да наверное это легкие считаются, они на пробуждение, т.е. с 4 утра до 7 я на стреме стою, караулю, секунд до 15, выходит сам
из обслдований КТ, и ночной ЭЭГмониторинг и каждые 3 месяца обычное ЭЭГ давление меряли только когда лежали в больнице с приступом
спит дома днем плохо, укладываю с боем, и вот максимум 30 минут
на счет давления, я как то никогда и не меряла, не знаю
↑ Перейти к этому комментарию
Смотрите по времени когда у вас приступы наступают. Врачи обычно говорят что у большинства эпилептиков активность наступает в переходном состоянии, когда засыпает или во сне. Поэтому можно договориться чтобы взяли в это время.
В клинике где проводятся обследования делают видеомониторинг 15 минут, 30 мин., 1час, 3 часа, 8 часов. Это может быть как в дневное время так и в ночное.
МРТ уже делали?
↑ Перейти к этому комментарию
все хочу прикупить диазепам свечи ректальные, это как реланиум уколы, только ребенок из него выходит без последствий, уже даже нашла как приобрести...в общем думаю
а так, я сплю с сыном, не могу решиться его одного положить, боюсь, поэтому все чувствую
А фиксировать - это значит вести дневник приступов, время записывать, факторы, которые привели к этому, вспомнить подробности и записать, чтобы не забыть.
↑ Перейти к этому комментарию
Фиксировать, это описывать все. Приступ, сколько длится, как проходит, Как происходит выход.
↑ Перейти к этому комментарию
там картинки крупные можно распечатать.
↑ Перейти к этому комментарию
Первые признаки у нас- это причмокивания во сне, как будто подкаты к тошноте. Потом скрежет зубами с искривлением мимики. Тоже чутко спим, вместе чтоб не пропустить. Но ттт....уже давно нет приступов.
И еще совет ограничьте шоколад и газированные напитки. Мы доче напитки вообще не даем а если и выпросит то весь газ размешать и выпустить. А шоколад только в утреннее время, не перед сном.
Ой, Сколько нам еще предстоит узнать из собственного наьлюдения.....
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: