Девочка - бабочка! Впечатления зашкаливают.

Здравствуйте Девочки!

Сегодня ко мне обратилась девочка Таня 12 лет о помощи её сестричке Полине.
Полина - маленькая девочка 4 лет. Она страдает редчайшим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. От любого, даже самого незначительного прикосновения, на теле ребенка появляются огромные язвы. Медики перед болезнью бессильны. А она с каждым днем прогрессирует…

Буллёзный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa) – редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря.
Обычно, внешний слой кожи, эпидермис, соединяется с более глубокими слоями кожи, дермы, через взаимодействие белков, которые формируют определённые микроскопические структуры, включая "бросающие якорь" волокна, промежуточные нити. Из-за генетических нарушений у больных буллёзным эпидермолизом либо нет этих промежуточных нитей, либо их количество недостаточно, так что эпидермис просто не может "держаться" за более глубокий слой кожи.

В семье Поли сложная ситуация... мама работать не может потому что за Полей необходимо присматривать, плюс к этому бабушка Поли находится в плохом состоянии.

Вот что пишет Таня -"Моя мама хорошая, добрая, мама из за Поли и бабушки не работает, так как Поле запретили ходить в садик, бабушка у нас после инфаркта и двух инсультов, но славу богу щас хоть по дому ходит сама, у бабушки состояние не стабильное, постоянно у нас дома скорые ездиют, мама с Полей в два месяца раз ездит к профессору в Бишкек, то они в Алматы в институте, то в Астану ездили, честно сказать мама у меня самая лучшая она заботится о нас всех, живем мы в четвертом, мой отец от меня отказался а Полин папа умер, мне кажется если бы д Женя был бы жив он все для Поськи бы сделал. спасибо большое вам, пусть это будет не денежная помощь а просто моральная, она сейчас так необходима маме."

Таня в одноклассниках создала группу чтоб как то собрать денежку на лечение сестричке.
список препаратов и
перевязочных средств первой необходимости для ребёнка, больного БЭ:
1.
Пронтосан (Prontosan). Раствор для
промывания ран;
2.
Судокрем (Sudocrem). Гипоаллергенный
крем с цинком д/детей;
3.
Бепантен (Bepanthen). Бепантен - мазь, Бепантен
Плюс - крем;
4.
Бепантент для Носа и глаз - (маленький
тюбик в 5 гр.). Очень нужен всегда. Продается только в Германии и Австрии;
5.
Пантодерм (российский аналог Бепантена);
6.
Эплан. Средство от ожогов, препарат для
заживления ран, лечение дерматитов, регенерация кожи. Производитель: ЗАО
"ОБЕРОН";
7.
Октенисепт (Octenisept). Антисептик;
8.
Урготюль (URGOtul), Мепитель (Mepitel),
Мепилексы (Mepilex) - обычный, «Трансфер», «Лайт». Атрауман, Бранолинд Н,
Гидротюль. Специальные повязки-покрытия для ран;
9.
Бинты Пеха-крепп (Peha-crepp) от Paul
Hartmann разных размеров.
10.
Самофиксирующийся бинт Пеха-хафт
(Peha-haft ) от Paul Hartmann разных размеров;
11.
Салфетки Медикомп (Medicomp) от Paul
Hartmann;
12.
Трикотажные трубчатые бинты Штюльпа
(Stulpa-Rollen, Stulpa-fix) от Paul Hartmann;
13.
Мовиколь Юниор (Movicol Junior).
Средство от запоров (в России не продается). Скачать
инструкцию по применению
14.
Зубные гели Камистад (Kamistad-Gel N)
или Дентинокс (Dentinox-Gel N);
15.
Спрей Нилтак (Niltac) для облегчения
снятия «присохших» повязок;
16.
Трубчатые эластичные сетчатые бинты (от
Tonus Elast) для дополнительной фиксации повязок, разных размеров;
17.
MULTIBIONTA (Kinderdrink или Tropfen).
Мультивитамины (Продаются в Германии)

Также нужна помощь на обследование и поддерживающее лечение в Москву.
Делюсь с вами информацией.

Если найдутся желающие помочь... Они будут благодарны за любую помощь!!!