"Каждый человек - священная история"
К нам приехали специалисты по помощи детям со спинальной мышечной амиотрофией (СМА) из Италии, и сказали, что при СМА 1 типа у детей очень плохое качество жизни, они заперты в своем теле как в тюрьме, не могут пошевелиться, не могут дышать, кашлять, говорить. Только смотрят. Вы бы хотели для себя такой жизни? Нет, сказали мы. Тогда зачем в России искусственным образом продляют этим детям жизнь, кладут в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ? Посмотрите, как они страдают и как страдают их семьи, которые должны на 100% отказаться от собственной жизни и заниматься только медицинским уходом за ребенком. В Италии из 50 семей 45 выбирают дать ребенку уйти в свой час, и не подключают аппарат ИВЛ.
Потом к нам приехал медицинский директор американского хосписа. Американский доктор навестил нескольких детей и сказал - я видел детей без сознания, с постоянными приступами, детей, за которыми нужен круглосуточный медицинский уход - санация, кормление через трубки и тп. У них очень плохое качество жизни - даже трудно сказать, могут ли они понимать и реагировать на окружающую среду. Хотели бы вы для себя такой жизни? Нет, сказали мы. Тогда зачем в России вставляют трубки и вводят этим детям питание искусственным образом без надежды, что они когда-либо начнут есть сами, зачем лечат пневмонии - зачем искусственным образом продляют настолько мучительную жизнь? Мы в нашем американском хосписе, сказал доктор, предложили бы семьям вытащить все трубки, и да, эти дети умерли бы в течение месяца, но умерли бы своей смертью.
Я сначала подумала, что, видимо, ошиблась с местом работы, раз не могу согласиться с таким подходом. Я вообще думаю, что каждая жизнь имеет огромный смысл, и качество жизни тяжелобольных детей гораздо выше моей, если думать про глубину, смысл и то, что они дают окружающим людям. Все-таки смысл жизни не только в том, сколько всего от жизни ты можешь получить - да, дети в вегетативном состоянии очень мало могут получить для себя, но сколько ты можешь дать... Я думаю, что оценивать чужое качество жизни нельзя. Можно и нужно делать все, чтобы получилось лучшее из возможного. Чтобы если уж выпало дышать при помощи аппарата ИВЛ, то делать это не в реанимации, а дома. Если уж выпало лежать, но приспособить космическое инвалидное кресло на электроуправлении, чтобы не проводить всю жизнь в кровати. Если уж выпало есть через трубки, то пусть трубки будут мягкие и удобные, чтобы поменьше их замечать.
Качество жизни не измеряется какими-то прагматичными понятиями - можешь ты ходить или нет, можешь сам есть или нет. Качество жизни - это когда во всем происходящем найден смысл. А такие вещи человек может оценивать только для себя лично, и никогда не для других. Некоторые наши подопечные семьи не хотят такой жизни для себя и своих детей, и я думаю, что хоспис должен дать им поддержку. Некоторые семьи видят смысл, и хотят, чтобы ребенок был с ними как можно дольше. И их хоспис тоже должен поддержать, потому что "каждый человек - священная история".
Это с блога Лиды Мониава в ЖЖ. Она менеджер благотворительного фонда "Вера" помощь хосписам.
Не хочется обсуждать качество жизни, нужно давать жить или нет таким детям. Где-то это уже обсуждалось.
Некоторые вещи человек может оценивать только для себя лично, и никогда для других.
Возразить этому невозможно.
Кто может возразить, Должен допустить возможность того, что и его собственная жизнь для кого то может быть не священная история с очень плохим качеством жизни.
У меня возник другой вопрос. Куда все очень многие родители больных детей стремятся всеми силами попасть на лечение? И кто же этим там занимается? Если таким детям и жить не стоит. Что бы уметь лечить, этим нужно как минимум, заниматься.
Фонды собирают деньги, своими силами, деньгами люди стараются. Вот просто люди зарабатывают или подопытный материал. Думаю, что первое.
Потом к нам приехал медицинский директор американского хосписа. Американский доктор навестил нескольких детей и сказал - я видел детей без сознания, с постоянными приступами, детей, за которыми нужен круглосуточный медицинский уход - санация, кормление через трубки и тп. У них очень плохое качество жизни - даже трудно сказать, могут ли они понимать и реагировать на окружающую среду. Хотели бы вы для себя такой жизни? Нет, сказали мы. Тогда зачем в России вставляют трубки и вводят этим детям питание искусственным образом без надежды, что они когда-либо начнут есть сами, зачем лечат пневмонии - зачем искусственным образом продляют настолько мучительную жизнь? Мы в нашем американском хосписе, сказал доктор, предложили бы семьям вытащить все трубки, и да, эти дети умерли бы в течение месяца, но умерли бы своей смертью.
Я сначала подумала, что, видимо, ошиблась с местом работы, раз не могу согласиться с таким подходом. Я вообще думаю, что каждая жизнь имеет огромный смысл, и качество жизни тяжелобольных детей гораздо выше моей, если думать про глубину, смысл и то, что они дают окружающим людям. Все-таки смысл жизни не только в том, сколько всего от жизни ты можешь получить - да, дети в вегетативном состоянии очень мало могут получить для себя, но сколько ты можешь дать... Я думаю, что оценивать чужое качество жизни нельзя. Можно и нужно делать все, чтобы получилось лучшее из возможного. Чтобы если уж выпало дышать при помощи аппарата ИВЛ, то делать это не в реанимации, а дома. Если уж выпало лежать, но приспособить космическое инвалидное кресло на электроуправлении, чтобы не проводить всю жизнь в кровати. Если уж выпало есть через трубки, то пусть трубки будут мягкие и удобные, чтобы поменьше их замечать.
Качество жизни не измеряется какими-то прагматичными понятиями - можешь ты ходить или нет, можешь сам есть или нет. Качество жизни - это когда во всем происходящем найден смысл. А такие вещи человек может оценивать только для себя лично, и никогда не для других. Некоторые наши подопечные семьи не хотят такой жизни для себя и своих детей, и я думаю, что хоспис должен дать им поддержку. Некоторые семьи видят смысл, и хотят, чтобы ребенок был с ними как можно дольше. И их хоспис тоже должен поддержать, потому что "каждый человек - священная история".
Это с блога Лиды Мониава в ЖЖ. Она менеджер благотворительного фонда "Вера" помощь хосписам.
Не хочется обсуждать качество жизни, нужно давать жить или нет таким детям. Где-то это уже обсуждалось.
Некоторые вещи человек может оценивать только для себя лично, и никогда для других.
Возразить этому невозможно.
Кто может возразить, Должен допустить возможность того, что и его собственная жизнь для кого то может быть не священная история с очень плохим качеством жизни.
У меня возник другой вопрос. Куда все очень многие родители больных детей стремятся всеми силами попасть на лечение? И кто же этим там занимается? Если таким детям и жить не стоит. Что бы уметь лечить, этим нужно как минимум, заниматься.
Фонды собирают деньги, своими силами, деньгами люди стараются. Вот просто люди зарабатывают или подопытный материал. Думаю, что первое.
|
|
Печать | Получить код для блога/форума/сайта |
Коды для вставки:
Как это будет выглядеть?
Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
|
|
| BB-код для форумов: |
Как это будет выглядеть?
Страна Мам → "Каждый человек - священная история"
Тэги: качество жизни
| К нам приехали специалисты по помощи детям со спинальной мышечной амиотрофией (СМА) из Италии, и сказали, что при СМА 1 типа у детей очень плохое качество жизни, они заперты в своем теле как в тюрьме, не могут пошевелиться, не могут дышать, кашлять, говорить. Только смотрят. Вы бы хотели для себя такой жизни? Нет, сказали мы. Читать полностью |
| +18 |
ФРНК
|
70 комментариев |
Комментарии
У меня другой вопрос со всего этого.
Мне жутко от того, что кто следующий? У меня двое детей инвалидов и очень тяжелой степенью УО. а не предложат ли мне сделать такой выбор? От государства младшему идет только пенсия. А старший на 5-ти дневке, ему нужен врач постоянно, он часто лежит в больнице, это тоже неоправданый расход для министерства здравоохранения. Так как ему только и осталось, что дожить. И спасибо врачам, что они не уморили его жуткими препаратами. Что ждать? после таких примеров экономии. на сколько хватает совести.
В законе о здравоохранении указано, что реабилитация это не только выздоровление. Это еще и не дать дефекту усугубить состоянии. Но это тоже мимо всего.
Потом, человек рождается с колоссальным количеством нервных клеток. Даже если из них большое количество погибает, то важно не количество нервных клеток. А то, сколько они создают связей с другими клетками. А отростки нервных клеток, которые создают эти связи, растут уже после рождени. Стимулируя рост нервных волокон, которые образуют синапсы, компенсируется очень и очень многое. Главное, что бы это все начиниали делать практически с рождения.
↑ Перейти к этому комментарию
Тем более, что никто не знает точно, что за стимуляция. Какие медикаменты и что происходит на самом деле. Можно простимулировать с таким откатом.
Он страдает с рождения, а всему виной короткая пуповина и тугое двойное обвитие вокруг шейки. Нам запрещена активная реабилитация и мы делаем только то,что ему нравится.
Я с уверенностью могу сказать, что в целом мой ребенок счастлив и очень любим всеми,кто с ним лично знаком.
Это наша родительская позиция, в какой то степени эгоистичная .....
Другое дело позиция государства, так сказать рациональная , так как это взгляд со стороны, а не через призму безусловной родительской любви.
На эту тему можно рассуждать бесконечно.
Просто не все умеют хорошо и по умному сказать. А здесь лучше чем здесь сказано, не сказать.
Я поставила вопрос не в том, жить не жить. А куда же везут детей лечиться и кто этим занимается. Если своих не лечат.
Все таки немного отступлю:
Я не рассуждаю в целом, а в частности. Каждый любящий родитель не даст свое чадо в обиду.
Если уж совсем утрировать, то вдруг если примут закон, что если ребенок безперспективный по каким то там критериям, то значит его списать.... И что? Все кинутся исполнять? Да вряд ли, как лечили, так и будут лечить. Как любили, так и будут любить. Не ужели кто то пойдет против своего ребенка?
Я сама за целесообразность в реабилитации через боль и страдания, при отсутствии глобальных результатов, таких как поползли,сели,встали,пошли. Разработкой суставов и массажем можно и дома в спокойной обстановке заниматься. (Речь о тяжелых детках).
Наша специалист по лфк в отношении детей тяжелых как в физике, так и в лирике, говорила :" Конечно надо заниматься, или вдруг что то выстрелит или хоть быстрей умрет от нагрузок и родителям не мучаться..."
Вы согласитесь с этим? Я нет...
Еще я против воздушных замков, я за реальную адекватную оценку возможностей ребенка.
Другое дело, что государство не может должным образом оказывать адресную помощь конкретному ребенку. Подводя всех под какие то рамки, что раз эпи, например, так и все сидите дома, а все почему? Потому что так проще.
И так и будет, ничего не изменится, потому что по большому счету даже здоровые дети никому не нужны,кроме своей семьи, чего уж там говорит о больных.....
нет, конечно. Специалист должен дозировать нагрузку, а не заниматься естественным отбором.
Все таки немного отступлю:
Я не рассуждаю в целом, а в частности. Каждый любящий родитель не даст свое чадо в обиду.
Если уж совсем утрировать, то вдруг если примут закон, что если ребенок безперспективный по каким то там критериям, то значит его списать.... И что? Все кинутся исполнять? Да вряд ли, как лечили, так и будут лечить. Как любили, так и будут любить. Не ужели кто то пойдет против своего ребенка?
Я сама за целесообразность в реабилитации через боль и страдания, при отсутствии глобальных результатов, таких как поползли,сели,встали,пошли. Разработкой суставов и массажем можно и дома в спокойной обстановке заниматься. (Речь о тяжелых детках).
Наша специалист по лфк в отношении детей тяжелых как в физике, так и в лирике, говорила :" Конечно надо заниматься, или вдруг что то выстрелит или хоть быстрей умрет от нагрузок и родителям не мучаться..."
Вы согласитесь с этим? Я нет...
Еще я против воздушных замков, я за реальную адекватную оценку возможностей ребенка.
Другое дело, что государство не может должным образом оказывать адресную помощь конкретному ребенку. Подводя всех под какие то рамки, что раз эпи, например, так и все сидите дома, а все почему? Потому что так проще.
И так и будет, ничего не изменится, потому что по большому счету даже здоровые дети никому не нужны,кроме своей семьи, чего уж там говорит о больных.....
↑ Перейти к этому комментарию
Не надо вырывать из контекста и делать какие то умозаключения.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Есть дети, которые дышат с ИВЛ и учат иностранные языки. Посмотрите, кому и каким детям помогает фонд Вера. Нужно в первые месяцы жизни, решить. что лучше им умереть и не мучатся.
Есть дети, которые дышат с ИВЛ и учат иностранные языки. Посмотрите, кому и каким детям помогает фонд Вера. Нужно в первые месяцы жизни, решить. что лучше им умереть и не мучатся.
↑ Перейти к этому комментарию
И многие даже боли не чувствуют. А вот те, кто чувствует, очень даже могут быть реабилитированы. Если кто то не решит, что жить им не стоит.
Вы уверенны, что в Китае хорошо помогают детям с ДЦП, Где по сути развод на деньги.
Оставайтесь при своем мнении. Переубеждать даже смысла не вижу.
Если говорить непосредственно о праве на жизнь любого новорожденного,то я очень надеюсь что закона об эвтаназии в России не примут никогда.
Каждый малыш должен иметь шанс.
Если говорить непосредственно о праве на жизнь любого новорожденного,то я очень надеюсь что закона об эвтаназии в России не примут никогда.
Каждый малыш должен иметь шанс.
↑ Перейти к этому комментарию
Вот у Вас больной ребенок. Представьте ситуацию. Буквально вчера знакомая с особым ребенком у которого аут четры. нарушения слуха (вполне жизнеспособный,развивается и ходит на своих ногах) обращается к хорургу.У ребенка ко всему нарушение пищеварения и запор несколько дней, сделать клизму, почистить. он отвечает, наплодили инвалидов, идите лечите мозги, ничего делать не буду. По его мнению, этому тоже нужно умереть.
Что конкретно сделать? Есть методы реабилитации и таких детей. Конкретно я сама наблюдала, занимались рядом и у одих спецов. Детей после семи, четырех месяцев в КОМЕ! с рождения, на ИВЛ, снимали, учили дышать самостоятельно. Учили глотать с отсутствием глотательного рефлекса. Просто одни врачи не дали умереть не решили, что так лучше. Вывели с комы, сняли с ИВЛ. А другие занимались дальше. Могут люди. Если хотят родители, если все вместе совершают эти усилия.
А вы полностью владее навыками ухода за больными детьми? вы уверенны, что со своему больному ребенку вы всегда сможете оказать помощь? И точно никто никогда не скажет. что жить ему не стоит.
Не позорьтесь.
При этой манипуляции можно и кишку проткнуть, к Вашему сведенью. Хотя. у Вас таких дураков нет.
Даже если не будет этой здоровой жизни, это все рано любимый ребенок. Нужно уважать чувства людей.
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: