Наша история. Часть III. Синдром Веста или дожить до 2-х лет...

В эту часть истории фотку не вставляю. Не могу. Все пересмотрела сегодня. Я не хочу помнить своего ребенка таким. Мой мозг это отказывается воспринимать. Мой сын такой, какой он сейчас. И какой он был ДО этого.

Легли мы в стационар на обследование. После 15-минутного ЭЭГ - вердикт. Эпилепсия. Симптоматическая фокальная. С тоническими приступами. Назначили Депакин и Кортексин. Теперь я от того назначения в шоке. Одним мозговую активность глушим (Депакин), другим стимулируем (Кортексин). С увеличением дозы Депакина все наши умелки сходят на нет. Их совсем нет. Тряпочка. Новорожденный. Даже голову не держит. И непонятно от чего. То ли результат приступов, а их 7-8 серий в день до 100 складываний за серию, то ли от ввода Депакина. Тимка много спит, а когда не спит - долбят приступы.

И не похоже у нас как-то на тонические приступы. Хорошая штука интернет. Диагноз я ребенку определила раньше врачей. Все признаки синдрома Веста. Почти все. Инфантильные спазмы, откат в развитии. В августе сделали видео ЭЭГ-мониторинг. Подтвердился и третий признак - гипсаритмия. Эпилептическая энцефалопатия раннего детского возраста, синдром Веста. С таким диагнозом мы вышли от эпилептолога. И с рекомендацией установить инвалидность.

Синдром Веста. Одна из самых страшных форм детской эпилепсии. Восстанавливаются полностью только 4 % детей. Большая часть не доживает до 2-х лет. Та часть, которая доживает - имеет грубую задержку психомоторного развития. Мне было все равно, какая у нас будет задержка развития. Главное - дожить до 2х лет...

Это сейчас я знаю, что эти данные устаревшие. Сейчас гораздо бОльший процент детей с благоприятным прогнозом. У меня не было истерики. Я просто плакала. Молча. Куда-то ходила, занималась какими-то делами и текли слезы. За неделю два пузырька новопассита. В какой-то момент поняла, что нельзя жить на успокоительных. Моему сыну нужна здоровая мама. И адекватная. Хватит себя жалеть. Кроме меня никто не сможет помочь моему ребенку.

Но эти мысли еще очень долго были в моей голове. Почему именно я? Почему это происходит с моим ребенком? За что? любую ситуацию, какой бы тяжелой она не была, нужно понять, осознать, принять и отпустить. В нашем случае так.
Понять что происходит с моим ребенком, выработать какой-то план действий.
Осознать что ребенок не такой как все. И возможно никогда не будет таким.
Принять своего ребенка таким, какой он есть. И любить его просто так. Не потому что он умный-смелый-сильный и т. д., а просто так, потому что он есть. Не такой как все, но несмотря ни на что - самый любимый и родной.
Отпустить ситуацию. Это не значит сесть и ничего не делать. Отпустить - это научиться жить в этой ситуации. Это я пока на смогла. Все еще слишком свежо в памяти КАК это было. Иногда мне кажется что отпускаю. Потом вижу здоровых, обычных детей... Я не знаю когда я смогу смириться с этим...

Продолжение... будет))))