Доноры, отзовитесь!
Друзья! sos! Прошу помощи!
Меня зовут Мария, моему сыну 7 месяцев, я нахожусь с ним в Москве, в ФНКЦ им. Рогачёва в отделении иммунологии. Наш мальчик родился со страшным диагнозом: первичный иммунодефицит- синдром Вискотта-Олдрича. Это заболевание крови, попросту говоря у него отсутствует фрагмент Х- хромосомы, который должен отвечать за иммунитет, за свёртываемость крови, без кардинального лечения прогноз здоровья и жизни неблагоприятный.
Сейчас он на поддерживающей терапии, но так долго продолжаться не может. Его спасение это неродственная трансплантация (пересадка) костного мозга.
Международный благотворительный фонд, Подари жизнь, берет на себя финансовую и техническую помощь по поиску, забору и пересадке костного мозга. Проблема в том, что в России этот процесс плохо отлажен, всё происходит через Германию.
На сегодняшний день конкретного донора нет, продолжается поиск.
Я хочу обратиться ко всем, кто проживает за пределами РФ, в любой стране мира, кто здоров и безвозмездно готов в ближайшее время стать потенциальным, а может и реальным донором костного мозга, ОТЗОВИТЕСЬ!
В вашем городе вашей страны можно легко найти клинику или лабораторию, где вам просто нужно будет сдать кровь.
При удачной пересадке мальчик выздоровеет, будет жить полноценной жизнью.
Пожалуйста, посодействуйте в спасении жизни моего сына!
Если вы не готовы быть донором, то прошу вас рекомендовать или распространить мою просьбу, на все вопросы отвечу в любое время, мои координаты:
+79175196568 мой номер в Москве
skripa4uma это логин в скайпе
skripa4ka85@mail.ru электронная почта
ВК, ОК, F, Tw, СМ, я в социальных сетях, Мария Бегларян, город Сочи.
С уважением, Мария.
Меня зовут Мария, моему сыну 7 месяцев, я нахожусь с ним в Москве, в ФНКЦ им. Рогачёва в отделении иммунологии. Наш мальчик родился со страшным диагнозом: первичный иммунодефицит- синдром Вискотта-Олдрича. Это заболевание крови, попросту говоря у него отсутствует фрагмент Х- хромосомы, который должен отвечать за иммунитет, за свёртываемость крови, без кардинального лечения прогноз здоровья и жизни неблагоприятный.
Сейчас он на поддерживающей терапии, но так долго продолжаться не может. Его спасение это неродственная трансплантация (пересадка) костного мозга.
Международный благотворительный фонд, Подари жизнь, берет на себя финансовую и техническую помощь по поиску, забору и пересадке костного мозга. Проблема в том, что в России этот процесс плохо отлажен, всё происходит через Германию.
На сегодняшний день конкретного донора нет, продолжается поиск.
Я хочу обратиться ко всем, кто проживает за пределами РФ, в любой стране мира, кто здоров и безвозмездно готов в ближайшее время стать потенциальным, а может и реальным донором костного мозга, ОТЗОВИТЕСЬ!
В вашем городе вашей страны можно легко найти клинику или лабораторию, где вам просто нужно будет сдать кровь.
При удачной пересадке мальчик выздоровеет, будет жить полноценной жизнью.
Пожалуйста, посодействуйте в спасении жизни моего сына!
Если вы не готовы быть донором, то прошу вас рекомендовать или распространить мою просьбу, на все вопросы отвечу в любое время, мои координаты:
+79175196568 мой номер в Москве
skripa4uma это логин в скайпе
skripa4ka85@mail.ru электронная почта
ВК, ОК, F, Tw, СМ, я в социальных сетях, Мария Бегларян, город Сочи.
С уважением, Мария.
|
|
Печать | Получить код для блога/форума/сайта |
Коды для вставки:
Как это будет выглядеть?
Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
|
|
| BB-код для форумов: |
Как это будет выглядеть?
Страна Мам → Доноры, отзовитесь!
| Друзья! sos! Прошу помощи! Меня зовут Мария, моему сыну 7 месяцев, я нахожусь с ним в Москве, в ФНКЦ им. Рогачёва в отделении иммунологии. Наш мальчик родился со страшным диагнозом: первичный иммунодефицит- синдром Вискотта-Олдрича. Читать полностью |
| +223 |
skripa4ka
|
196 комментариев |
Комментарии
Чтобы найти донора конкретному реципиенту, сначала по базе данных потенциальных доноров. Я тоже потенциальный донор, мои данные внесены в Карельский регистр и в Фонд Морша. Все доноры там обследованы по трем основным генам, данные внесены в компьютер. Ищут сначала приблизительно, потом дообследуют (полностью определять все гены для всех доноров слишком дорого). Кто подошел, с теми связываются и обследуют уже на предмет здоровья.
Для нас найти здесь донора сыну Скрипачки практически нереально. И то, что она сейчас делает, она делает для всех детей, не только для своего. Мы все должны задуматься над тем, чтобы сдавать кровь, если здоровье позволяет, а также подписать согласие на типирование в регистре потенциальных доноров костного мозга.
Как чисто физически проходила процедура: я взяла у волонтера специальную пробирку и попросила налить в нее образец моей крови, когда сдавала в РДКБ. Потом мне прислали результаты анализов, написав, что я внесена в базу данных. Если у нас будет активно развиваться трансплантология, то вероятность, что я кому-то когда-то пригожусь, примерно 1:10000.
Но по мере сил я сдаю тромбоциты или цельную кровь в детской больнице. Там постоянный дефицит, особенно летом и под праздники.
Девочки, сдавайте "просто кровь", и подпихивайте мужей!
Между прочим, у мужчин донорство резко снижает риск инфарктов (у них нет нашей ежемесячной естественной кровопотери).
Трансплантация костного мозга невозможна без постоянных переливаний крови.
Ребенку убьют его собственный больной костный мозг, перельют донорский (да-да, никакие кости при этом не расковыривают), пока донорские клетки приживаются, реципиент живет за счет постоянных переливаний тромбоцитов и эритроцитов. Если мы не сдадим "просто кровь", то как делать трансплантации?
Несмотря на это я сама была донором и буду, когда можно будет по здоровью.
Разумеется, донорство не может сохранить человека молодым. И с возрастом риск инфаркта/инсульта растет у всех.
Разумеется, надо соблюдать рекомендованные при донациях интервалы (и врачи за этим следят сейчас очень строго).
Я в этом году (а сдаю с 19 лет, сейчас 41) как раз не могла сдавать тромбоциты, у меня они были понижены (врач говорит, что скорее всего из-за стресса после смерти мужа).
Повышенная свертываемость крови никак не отражается на самочувствии, но при донациях её заметят и пошлют к врачу. В последнее время многие знакомые пожилые люди (не доноры) постоянно пьют тромбо АСС, т.к. наблюдаются по поводу тромбофлебита и прочих гадостей. У моей свекрови гипертония и повышенная свертываемость, и инсульт был, хотя она никогда не была донором. При переходе от статистики к конкретному человеку ничего нельзя сказать, тут статистика уже не работает. Как карта ляжет.
Дай Бог скорейшего выздоровления!
Что надо сделать?
Что надо сделать?
↑ Перейти к этому комментарию
Т.е. без разницы, где сдавать и кто, если подойдёт - Вам об этом сообщат сразу? Или я должна сказать, куда сдаю?
Щас по тырнету пошарюсь, найду, где и когда у нас сдать можно...
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Щас по тырнету пошарюсь, найду, где и когда у нас сдать можно...
↑ Перейти к этому комментарию
Щас по тырнету пошарюсь, найду, где и когда у нас сдать можно...
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Малышу тут нужен донор костного мозга....... как я понимаю при сдаче крови, просто нужно сказать для чего, так как по крови будут смотреть совместимость.......
ну вот как-то......
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Это дело называется Knochenmark-Spender, и мало чем отличается от обычной сдачи крови. Дольше всякие бумажки заполняла - ну, я там попутно зарегистрировалась, как донор. Сказали, позвонят, есличё.
Т.е. без разницы, где сдавать и кто, если подойдёт - Вам об этом сообщат сразу? Или я должна сказать, куда сдаю?
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Что надо сделать?
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Никакого героизма в обычном донорстве нету, пришел-сдал-ушел.
↑ Перейти к этому комментарию
Автор, я уже в Карельском регистре и в Фонде Морша. Недавно сдавала кровь в ФНКЦ.
Люди, кто читает и может пойти просто сдать кровь! Пожалуйста, сделайте это! Лето, отпуска = дефицит. А дети болеть в это время всё равно продолжают!
В ФНКЦ, где лежит сын автора, совершенно уникальное оборудование и трепетное отношение медиков к донорам. Принимают только безвозмездных доноров (т.к. они не склонны скрывать противопоказания, а ищут-то детям!)
Давайте попробуем вместе на Стране мам поискать доноров для ФНКЦ? Тупо поставить себе цель: найти 10 доноров. И тогда нам всем в чём-то повезёт
Кто один раз там сдавал, с большой долей вероятности пойдут еще и еще.... И к тому времени, когда найдут донора Вашему сыночку, больница будет лучше снабжаться кровью. Пусть чуть-чуть, но лучше!
Дай, Бог здоровья вашеиу сыночку и побыстрее донора найти!!!
Сама к сожалению быть донором не могу(заболевание крови)
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Поскорей найти донора для Малыша!!!
↑ Перейти к этому комментарию
Надеюсь, что обязательно найдется донор. Здоровья малышу
сегодня врач сказала, что еще не было случая, что донор подошел из россии, в основном европа.
А вот случаи совпадения в России были, точно помню, что 2 челябинских донора подходили местным больным.
И я в регистре есть
http://podari-zhizn.ru/main/node/7041
Надеюсь, что обязательно найдется донор. Здоровья малышу
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Кстати, у них тоже не государство всё сделало, начинали в частном порядке. Немецкий Фонд Морша назван в честь погибшего паренька Стефана Морша, его родители в память о сыне занялись созданием базы данных по донорам костного мозга.
↑ Перейти к этому комментарию
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: