Гидроцефалия. Как мы с этим столкнулись
Доброго всем времени суток 
Меня зовут Марина, мою дочку зовут Вера и у неё шунтозависимая гидроцефалия, аномалия Арнольда-Киари 2 типа, состояние после иссечения спинномозговой грыжи.
Верочке уже 1 год и 5 месяцев, она развивается как обычная малышка, только с небольшим отставанием (пока мало говорим, только начинаем сидеть, пока не стоим и не ходим). За свою ещё совсем небольшую жизнь моя дочка перенесла 8 операций, 6 из которых нейрохирургические. Ещё как минимум 2 операции впереди. Но мы верим только в лучшее и воспитываем её как обычного ребёнка.
А теперь расскажу как мы с этим столкнулись.
Беременность была очень желанная, уже вторая. В первую поставили диагноз анэмбриония на сроке 14 недель. Беременность протекала нормально, но где-то примерно на 25 неделе обнаружили большой сахар в крови и моче. Отправили на консультацию в МОНИИАГ. Туда я смогла попасть на сроке 27-28 недель. Просидела в очереди часа три, меня направили на УЗИ. Я пошла. Легла, доктор начала смотреть. И тут я вижу, что у неё всё более округляются глаза. Я интересуюсь, что случилось. Она: "А Вы знаете, что у Вашего ребёнка очень расширены эелудочки мозга?" Я отвечаю:"Нет, а это лечится?" Врач:"Да, лечится. Вам нужно пройти УЗИ в кабинете генетиков, пройдёмте." Идём в кабинет генетиков, там мне делают УЗИ. Врач-генетик приглашает на беседу.
Врач:"Вы знаете, у Вашего ребёнка очень редкий и очень тяжёлый порок развития. Она или погибнет в родах, или будет "растением"."
Всё дальнейшее происходило как в тумане, практически ничего не помню. Мне выдали направление в роддом по месту жительства.
На следующий день я пошла в местную ЖК. Моя врач дала мне направление в Москву к какому-то именитому профессору. Назавтра мы поехали туда. Профессор всё подтвердил и вынес вердикт:"Прерывайте беременность, это уже и для Вашего здоровья может быть опасно".
Что мы пережили, описывать не буду, думаю, вы меня поймёте.
И вот, 18 ноября 2011 года я ложусь в роддом. Меня пичкают таблетками, ставят уколы, ламинарии, ещё гель какой-то, уже не помню.
И вот, 23 ноября в 12.00 мне прокалывают пузырь и в 17.35 рождается моя крошка (срок был 29 недель и 3 дня). Мне её не показывают и сразу уносят. В голове мелькнула мысль:"Вот и всё..."
Меня переводят обратно в палату. У меня состояние полной апатии. Через два дня ко мне пришла моя врачи рассказывает, что мой ребёнок жив и предлагает подписать отказ. У меня сразу истерика и паника. В тот же день я сломя голову убегаю из роддома.
Дальше было море слёз, звонков врачам... И вот, 30 ноября мою девочки переводят в перинатальный центр города Люберцы, в отделение "Хирургия новорожденных". Мы каждую нелю ездим туда... И вот, наш врач говорит, что начала расти голова. Своего нейрохирурга в этой больнице нет, а вызванного ждать очень долго...
Мой муж перерывает тонну информации в интернете и находит рабочий телефон Зиненко Дмитрия Юрьевича. Муж позвонил ему и буквально через пару дней он приезжает к Верочке в Люберцы на консультацию и делает ей предварительную операцию: выводит трубочку для отвода ликвора наружу. Операция прошла успешно и наша голова уменьшилась с 33 до 29 см!!!
Повторная операция(с другой стороны головы) потребовалась через три недели. Этого дренажа хватило на 2 недели. И вот, в возрасте двух месяцев и весе 2100, нас переводят в Москву в детскую больницу N9, где 27 января нам сделали операцию и поставили шунт.
13 марта нам сделали абдоминальную ревизию шунта, поскольку дренажная трубка засорилась.
Потом была двусторонняя пневмония, инфекция мочевыводящих путей, подозрения на ретинопатию недоношенных (нам её сняли).
Лето прошло спокойно, мы росли на даче )))
20 сентября нам удалили спинномозговую грыжу.
12 февраля этого года нам поставили программируеммую помпу.
В июне предстоит операция по поводу Арнольда-Киари.
Веруська - очень сильная и умная девочкаОчень стойко переносит все операции. И, иногда у меня создаётся впечатление, что она гораздо умнее нас, взрослых
Так что мы живём и верим только в хорошее
Спасибо всем, кто дочитал до конца
ПС Спасибо огромное всем моим любимым СМмамочкам, которые поддерживали нас с самого начала и поддерживают сейчас. Люблю вас, мои родные!!!
Меня зовут Марина, мою дочку зовут Вера и у неё шунтозависимая гидроцефалия, аномалия Арнольда-Киари 2 типа, состояние после иссечения спинномозговой грыжи.
Верочке уже 1 год и 5 месяцев, она развивается как обычная малышка, только с небольшим отставанием (пока мало говорим, только начинаем сидеть, пока не стоим и не ходим). За свою ещё совсем небольшую жизнь моя дочка перенесла 8 операций, 6 из которых нейрохирургические. Ещё как минимум 2 операции впереди. Но мы верим только в лучшее и воспитываем её как обычного ребёнка.
А теперь расскажу как мы с этим столкнулись.
Беременность была очень желанная, уже вторая. В первую поставили диагноз анэмбриония на сроке 14 недель. Беременность протекала нормально, но где-то примерно на 25 неделе обнаружили большой сахар в крови и моче. Отправили на консультацию в МОНИИАГ. Туда я смогла попасть на сроке 27-28 недель. Просидела в очереди часа три, меня направили на УЗИ. Я пошла. Легла, доктор начала смотреть. И тут я вижу, что у неё всё более округляются глаза. Я интересуюсь, что случилось. Она: "А Вы знаете, что у Вашего ребёнка очень расширены эелудочки мозга?" Я отвечаю:"Нет, а это лечится?" Врач:"Да, лечится. Вам нужно пройти УЗИ в кабинете генетиков, пройдёмте." Идём в кабинет генетиков, там мне делают УЗИ. Врач-генетик приглашает на беседу.
Врач:"Вы знаете, у Вашего ребёнка очень редкий и очень тяжёлый порок развития. Она или погибнет в родах, или будет "растением"."
Всё дальнейшее происходило как в тумане, практически ничего не помню. Мне выдали направление в роддом по месту жительства.
На следующий день я пошла в местную ЖК. Моя врач дала мне направление в Москву к какому-то именитому профессору. Назавтра мы поехали туда. Профессор всё подтвердил и вынес вердикт:"Прерывайте беременность, это уже и для Вашего здоровья может быть опасно".
Что мы пережили, описывать не буду, думаю, вы меня поймёте.
И вот, 18 ноября 2011 года я ложусь в роддом. Меня пичкают таблетками, ставят уколы, ламинарии, ещё гель какой-то, уже не помню.
И вот, 23 ноября в 12.00 мне прокалывают пузырь и в 17.35 рождается моя крошка (срок был 29 недель и 3 дня). Мне её не показывают и сразу уносят. В голове мелькнула мысль:"Вот и всё..."
Меня переводят обратно в палату. У меня состояние полной апатии. Через два дня ко мне пришла моя врачи рассказывает, что мой ребёнок жив и предлагает подписать отказ. У меня сразу истерика и паника. В тот же день я сломя голову убегаю из роддома.
Дальше было море слёз, звонков врачам... И вот, 30 ноября мою девочки переводят в перинатальный центр города Люберцы, в отделение "Хирургия новорожденных". Мы каждую нелю ездим туда... И вот, наш врач говорит, что начала расти голова. Своего нейрохирурга в этой больнице нет, а вызванного ждать очень долго...
Мой муж перерывает тонну информации в интернете и находит рабочий телефон Зиненко Дмитрия Юрьевича. Муж позвонил ему и буквально через пару дней он приезжает к Верочке в Люберцы на консультацию и делает ей предварительную операцию: выводит трубочку для отвода ликвора наружу. Операция прошла успешно и наша голова уменьшилась с 33 до 29 см!!!
Повторная операция(с другой стороны головы) потребовалась через три недели. Этого дренажа хватило на 2 недели. И вот, в возрасте двух месяцев и весе 2100, нас переводят в Москву в детскую больницу N9, где 27 января нам сделали операцию и поставили шунт.
13 марта нам сделали абдоминальную ревизию шунта, поскольку дренажная трубка засорилась.
Потом была двусторонняя пневмония, инфекция мочевыводящих путей, подозрения на ретинопатию недоношенных (нам её сняли).
Лето прошло спокойно, мы росли на даче )))
20 сентября нам удалили спинномозговую грыжу.
12 февраля этого года нам поставили программируеммую помпу.
В июне предстоит операция по поводу Арнольда-Киари.
Веруська - очень сильная и умная девочка
Так что мы живём и верим только в хорошее
Спасибо всем, кто дочитал до конца
ПС Спасибо огромное всем моим любимым СМмамочкам, которые поддерживали нас с самого начала и поддерживают сейчас. Люблю вас, мои родные!!!
|
|
Печать | Получить код для блога/форума/сайта |
Коды для вставки:
Как это будет выглядеть?
Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
|
|
| BB-код для форумов: |
Как это будет выглядеть?
Страна Мам → Гидроцефалия. Как мы с этим столкнулись
Тэги: Знакомство
| Доброго всем времени суток Меня зовут Марина, мою дочку зовут Вера и у неё шунтозависимая гидроцефалия, аномалия Арнольда-Киари 2 типа, состояние после иссечения спинномозговой грыжи. Верочке уже 1 год и 5 месяцев, она развивается как обычная малышка, только с небольшим отставанием (пока мало говорим, только начинаем сидеть, пока не стоим и не ходим). Читать полностью |
| +613 |
МаЛыШа
|
426 комментариев |
Комментарии
Самое страшное уже позади.
Мы растём и радуемся жизни
Но ничего, всё у васм будет хорошо-прекрасно
Удачи вам, сил и терпения
Но мы боремся
Конечно, бывают случаи и тяжелее наших. Всё сугубо индивидуально.
Цветочку Маргошке передавайте привет большой и поцелуйте за меня
Она и сейчас самая-самая
Всё хорошо
Здоровья доченьке и терпения Вам
Спасибо
Вам тоже здоровья огромного!!!
А у Вашей дочки тоже гидроцефалия?
Какое счастье, что вы - ее мама! Вы справитесь!!!
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: