Продление инвалидности.

Терпения вам, еще раз терпения и пробивной наглости.

нам вначале давали на 1-2, потом когда испонилось 8 лет дали на 5 лет, и в этом году дали до 16 лет, а сейчас нам 13, у нас диагноз ДЦП, ЗПР, эпилепсия, органическое поражение головного мозга и т.д. Так что мороки с собиранием документов, анализов, ожиданием очереди пока позади. В 16 лет уже должны дать группу инвалидности до 18 лет, а потом уже все будем проходить во взрослой поликлинике, это уже ожидается с тихим ужасом

ужас! Как так можно-то издеваться над родителями и детьми?

Нам, в 9 лет дали до 18 лет, я отдыхаю. До этого каждые 2 года продлевали.
Через год надо снова переоформлять, уже начинаю нервничать.

У меня был где-то сайтик правозащитник помогает в спорах по инвалидности. Я найду и Вам скину. Здоровья Вам и терперния

Ура я нашла. http://*www.invalidnost.com/forum/2-18-1 убрать звездочку

Вы можете написать и вас проконсультируют

вот из-за такого отношения и не оформляю себе инвалидность

У меня кончно не "солнечный" ребенок, а аутист.Нам тоже на год продлили. нам немного легче, у нас все в городе, а город компактный.Единственно заключение надо получать в другом городе. В прошлом году тоже три часа просидели, а в этом году детей вместе со взрослыми освидетельствовали. А сын лег посреди узкого коридора битком набитым людьми и нас сразу пригласили. Зато из ближайших деревень детей теперь на МСЭ возять в районный центр и видимо чтобы они им каждый день не надоедали то продляют на большие сроки. А может мой ребенок как и ваш просто перспективный, поэтому только на год.

Нам с рождения на 5 лет сразу дали

Мы оформляли инвалидность в 11 месяцев. Дали на два года, но прям указали на то, что "вы пока маленькие, поэтому на два года". А еще сказали, что будут на следующей комиссии смотреть как развивается ребенок, и я так поняла, что если они решат, что все "прекрасно", то вообще снимут инвалидность! Вот теперь мне к сентябрю надо собрать все документы для МСЭК, пройти всех врачей....При рождении у нас был порок сердца, но во время контроля втечение первого года жизни выяснилось, что дефект перегородки затягивается. В год нас даже сняли с учета кардиолога в больнице (но это было уже после МСЭК). Вот сейчас никак не выбирусь сделать УЗИ сердца, но уверена, что порока уже нет...А это означает, что внутренних патологий у нас нет. Это, безусловно, прекрасно, но не для получения инвалидности... Сейчас нам 2,4 года, Алинка не ходит (только за ручки), не говорит, не ест сама, про горшок вообще молчу. Ну то есть она все-все понимает, знает как покормить-напоить кукол, знает где горшок, понимает все, что ей говорят, но сама-то ничего не делает... Короче, я заранее в панике, как это все будет происходить, боюсь, что вообще снимут инвалидность... А мы и живем практически только на ее пенсию...И спасибо родителям - помогают...А если снимут - не знаю, что буду делать.

Девочки, как я вам сочувствую!!!! Я думала в России гораздо лучше, чем у нас.... У нас если генетика, то сразу дают инвалидность до 18 лет. Конечно нужно пройти всех врачей, анализы и т.д., естественно очередь, естественно врачам не до нас. Но хоть один раз! Я не представляю если весь этот круг каждый год!!!!

Мне кажется вы должны просить у кардиологов чтобы они вам писали, что ребенок нуждается в инвалидности т.к. у вас не все в порядке с сердцем. Нам тоже делали операцию на сердце, но сейчас сказали что все хорошо. После операции дали инвалидность на 1 год, потом еще продлили на 1 год и сказали что больше не будут продлевать по сердцу. Продлят если только по направлению психиатра, что он отстает в развитии. Я так не хочу т.к. нам невролог сказала что если признают отсталым то потом какой бы он ни был этот диагноз уже не снимут. Когда были на МСЭ спросила там, продлят ли группу по диагнозу. сказали что синдром не подразумевает инвалидность, только если сопутствующие болезни либо отсталость. По нашему развитию сказали что не продлят. Решила, что обращаться в МСЭ больше не буду, хотя материально конечно очень тяжело будет.Выздоравливайте и на след МСЭ просите у педиатра направление по сопутствущим конкретно по сердцу.

Погуглила немнжко... да действительно у вас в стране наличие генетического дисбаланса еще не повод для инвалидности. Странно... У моего сыночка делеция 11 хромосомы, так даже главный генетик Украины сказала, что они не знают что это такое и с чем его едят... Но сказала одну умную вещь:"Хватит таскать ребенка по врачам! Занимайтесь и социально-адаптируйте ребенка." Конечно не без проблем, но на основании результатов кариотипирования нам дали инвалидность до 18 лет. Кстати в д/с в группе у нас мальчик с СД у них, тоже, до 18 лет.
Желаю вам терпения, стальных нервов и успеха в этом нелегком деле! А доченьке здоровья!!!

Вот називается мечта про большой город. А как же сложно в таких городах. У нас город маленький. Практически проблем нет не вчем. Встали с синулей то в 10 утро. То в 2 часа дня и пошли ножками к врачу. Город не большой. Идти минут 20. Ходить часами может. Так улицу любит. У нас нет проблем с талонами . С назначеним временим. Когда захотели. Тогда пошли.. Очередь подошждали и намс приняли. У вас потяжелее добратся к поликлинике или больнице. Ето уви рне очень хорошо. Что сами мучаемся чтоби добратся. И деток мучим.

Таня, 60 баллов это вам не речь поставили, а интеллект.
Если легкая дебильность, то не дают до 18 лет. Только когда тяжелая. Это не зависит от самого диагноза. Им могут предъявить претензии, что они дали ребенку такому до 18 лет.

Я вам очень сочувствую! Здоровья вам и терпения!

Терпени, терпения, сил и счастья Вашему Солнышку!!!!

могу только представить Ваше состояниие...Когда у нас умер ре, нас отправили к генетикам, типа генетическая проблема. Пришли, очередь чел 20 беременных теток.. Как мне было больно, рана от потери просто обливалась кровью, а тут столько СЧАСЛИВЫХ ЖЕНЩИН. И ВЕДЬ Я ТАКОЙ БЫЛА ЕЩЕ 3 НЕД НАЗАД. вышла медсестра и говорит сдайте бумаги, кто с чем пришел. когда брала заключение патологоанатома, выпучила глаза и говорит:"Вы не переживайте, Вас скорее всего первыми примут..." и так грустно на меня посмотрела. поняла мое состояние. Приняли быстро- через 3, 5 часа... а когда мы с мужем выходили, врач откинулась в кресле и говорит:"ну извинит, так получилось...." шок!!!!!!!

у нас на другом форуме только-только дали солнечному мальчишке до 18...
если интересно, приходите

**http://invamama.ru/
**http://invamama.ru/blogs/1075/705/510.htm

она приводит документы, вот официально что можно написать:


Руководителю федерального
государственного учреждения
медико-социальной экспертизы,
Адрес и ФИО ГЛАВВРАЧА
от ФИО родителя,
проживающей по адресу:
................................


ОБРАЩЕНИЕ.

1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано:
«Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам) ».
2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247)
содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»).
П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна.

3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д. м.н. Н.В. Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы
«… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются).
В одном из пунктов характеристики сообщается:
«Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая) » необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме».

Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития.

Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет.








«__» ____ г. С уважением, _______________



ПРИЛОЖЕНИЕ.

Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения»

ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской академии медицинских наук


В ответ на ваше обращение к Академику А. С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем:
1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г. С., Гаврилов В. И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979).
2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов).
3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая) » необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме.
4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция.
Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар) ; ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс) ; сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон) ; иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский) ; витамины группы В (нейромультивит) ; гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе.

Заведующая отделом по изучению
Проблем детской психиатрии с группой
Исследования детского аутизма, д.м. н. Н. В.Симашкова
*************************************************

Копируйте и несите на МСЭ!!!