Помогите Стёпе дышать!!!

Здравствуйте, дорогие жительницы Страны Мам. Я знаю, что здесь очень много неравнодушных и способных на помощь, любую, моральную и материальную! Очень нужна помощь и поддержка мальчику Стёпе и его маме Ксении из Нижнего Тагила. У Степы синдром Пьера-Робена и он не может самостоятельно дышать. Часть жителей нашего города и соседних городов (форумчане местного СП) всем миром собрали чуть больше половины суммы. Помогать Стёпе согласился всего один благотворительный фонд - все остальные отказали, мотивируя тем, что это не их профиль. Местные и политики молчат, градообразующие предприятия отказывают, т. к. родители Стёпы не являются их сотрудниками. Проблему Стёпика осветили местные сми, но ролик в 1.5 минуты с телефоном мамы не дает особого эффекта. Может быть кто-то сможет помочь с обрщением в благотворительные организации, просто кинет 50р на счет Стёпика или помолится за его выздоровление... Или расскажет друзьям о Стёпе в одноклассниках или вконтакте... Или просто нажмет на +..., чтобы темка не потерялась в вихре постов! Все ссылочки я прилагаю. И еще видео сюжет о Стёпе. Любая помощь будет очень важна! История настоящая, все документы есть.

Вот его история:

История моего сыночка - Степы Налимова, началась 4 января 2011г.

После праздников я попала в родильный дом, в прекрасном настроении и боевым настроем. В 19-00 после 17-ти часовых родов, мальчик появился на свет рост 54 см, вес 3990г.

Родившись, ребенок вскрикнул, мне на несколько секунд положили его на грудь, и тут врачи засуетились…. Кислород, адреналин, педиатра… вот что услышала я на родовом столе… А за тем полная палата врачей, сестер и беготня. Через несколько минут мне показали мой маленький, теплый комочек, с трубкой изо рта.
Педиатр тут же мне назвал, неизвестный мне тогда диагноз- Синдром Пьера Робена, это недоразвитие нижней челюсти, предполагалось что имеется расщелина неба и большой язык ( в последствии выяснилось, что у нас только маленькая челюсть).

Моего малыша отправили в отделение интенсивной терапии нашего тагильского перинатального центра, где незамедлительно подключили к аппарату ИВЛ (исскуственной вентиляции легких).

Именно с того момента и начался просто кромешный мрак в моей жизни. Я недели просто круглосуточно проводила в слезах и молила Бога о помощи. Врачи толком ничего не говорили. Страх перед неизвестностью просто сводил с ума. Кто говорил что ребенок умрет через 5 дней, кто через 1 мес. Вообщем, сроки разные ставили. В реанимации родильного дома Степа пролежал 7 дней, затем на скорой его отвезли в реанимационное отделение ДГБ № 2, где он и провел 1 мес. своей жизни, весь в трубках, катетерах и на уколах с капельницами.

Мы с моим мужем Димой, каждый день ездили навещать малыша в больницу, возили мое грудное молоко, чтоб ребенок хотя бы за счет него набирался сил. Как это бывает молока у меня было очень много 1 литр в сутки. Я тешила себя мыслью, что с ним передается все мое тепло и желание помочь моему родному существу.

Несмотря на то, что ребенка кормили через питательный зонд (трубочку вводимую через носовой проход до желудка), ребенок хорошо усваивал пищу и потихоньку приходил в себя. Однако дышать самостоятельно так и не мог.
Мы с мужем обратились в областную детскую больницу № 1 г. Екатеринбург, в хирургическое отделение с просьбой о помощи. Прибыв в больницу, где лежал Степа, хирург нам сказал, о том что единственный способ нам помочь в данной ситуации проведение трахеостомии.

С тяжелым сердцем я писала заявление на разрешение данного хирургического вмешательства, т. к. прочитав множество статей об этой операции знала, как она опасна и как тяжело жить людям с таким приспособлением, тем более грудному ребенку. Но выхода не было.

03.02.2011г. нам провели трахеостомию, послеоперационный период составил 22 дня. Эти дни как страшный сон пролетают у меня перед глазами, маленький сынок с открытой дыркой в горлышке, вместо плача, тяжелое шипение и хлюпанье мокроты в трубке.

Невозможность приложить малыша к груди, вместо этого меня научили ставить питательный зонд в носик…. Сцеживание молока сквозь реки слез … Условия больниц ужасны…. Мамы лежали в одной палате на 10 коек кровати друг на друге, дети в другой стороне коридора по 4 человека в палате, где не повернутся. Другие мамы хоть могли услышать плачь и подбежать к ребенку, а я проводила ночи на пролет на ногах возле сына, не могла оставить его даже на 15 мин. Боясь что он задохнется и я просто не успею подбежать чтоб помочь ему...

Выписали нас домой в 2 мес. Заранее приобретенный электроотсос и катетеры, также питательные зонды были уже на готове дома. Ребеночек так хватался за свою маленькую жизнь, что вскоре привык и к постоянной санации стомы (отсасыванию мокроты из трубочки) и к питательному зонду.

Так мы прожили 3,5 мес. Я неустанно читала информацию о детях с подобными проблемами, зачастую они связаны с тем что язык, не помещавшийся в маленькой челюсти закрывал проход в дыхательные пути и поэтому ребенок не мог дышать.

Я решила обратится в клинику «Бонум» к известному челюстно-лицевому хирургу. Приехав на консультацию он дал добро, на операцию по вытяжению нижней челюсти (установку дистракционных аппаратов).
В июне 2011 г. На протяжении 3,5 часов длилась данная операция, принесли моего мальчика всего в крови с железками в маленьких щечках, я надеялась что все его мучения закончатся после вытяжки. Проходили мы с этими аппаратами 2 мес., затем снова операция по их удалению. Челюсть вытянули на 1,5 см. с каждой стороны – и о чудо, ребенок стал самостоятельно сосать соску с молоком. Я была так счастлива этому, но Степа так и не задышал, проблема оказалась в чем то еще.

Через 2 мес. после удаления аппаратов я обратилась в ЛОР отделение больницы № 9 к профессору медицинских наук, который провел нам ларингоскопию и поставил диагноз – стеноз гортани. Нам было сказано, что необходимо растить ребенка до 1,5 лет, а дальше проблема разрешится сама собой.

Сейчас Степе 1 год и 2 недели, но улучшений у него не заметно, он не дышит, сами врачи говорят, что чем дольше стоит трубка в горле тем сложнее от нее избавится.

Поэтому я занялась поисками клиники где нам смогли бы помочь, и такая уникальная клиника нашлась в Израиле г. Тель-Авив, где проводится качественная диагностика и лечение именно таких случаев. Это дало надежду нашей семье на выздоровление нашей радости.

Обращаюсь я практически везде куда только возможно, я в декабре написала письмо Путину В. В., до сих пор жду ответа. Собственно говоря, имея деньги я никуда и не совалась бы, но я нахожусь в декретном отпуске ребенку 1 год, муж работает торговым представителем, он наш единственный кормилец. Мы живем на съемной квартире, собственности у нас своей нет, нечего продать даже.

Я обращаюсь сейчас и в сми, скоро выдет сюжет на тв 4 и телеконе. У меня есть накопления небольшие и эти деньги пойдут на оформление заграничных паспартов и билеты.

Мною написаны письма в благотворительные фонд "Классика и джаз" и на Эхо Москвы. Я отовсюду жду ответа.

Наша со Степой группа в Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/50721724104861#/group/50721724104861
ВКонтакте http://vk.com/club34832462
сайт о Стёпе http://pomogitestepe.a5.ru/#/Главная
тема на местном СП http://www.sp-tagil.ru/viewtopic.php?f=45&t=1860