Доченька подруги - а глиобластома ли это? Дополнил 5. И самое последнее
Продолжение поста https://www.stranamam.ru/post/15168082/?page=1#firstnew
Девочки здравствуйте всем.
После операции, когда у доченьки моей подруги вырезали опухоль, прошло уже больше 3 недель, а результатов анализов всё ещё нет.
Но моя БЖ, которая работает в раковой клинике, сначала робко предполагала, а теперь с почти 100% вероятностью утверждает, что у Жужечки не глиобластома. Доступа к диагнозу у неё нет (оперировали Жужу в Саарбрюккене, а БЖ работает в Хомбурге), но симптоматика явно не та.
Начнём с того, что её уже через неделю выписали и она сейчас дома с Юлей. И ей явно становится лучше.
Мою БЖ изначально очень напугало то, что ей после операции начали давать метадон. Это очень сильный наркотик и его дают в клинике только тем пациентам, которые уже умирают (паллиативный кризис) и никакой надежды на выздоровление нет. Однако это Юля просто неправильно поняла врача - Жужечке давали паладон, это что-то типа парацетамола. А это совсем другое дело!
Теперь Жужа вот уже две недели дома, она хорошо, с аппетитом кушает, читает книжки и болит у неё только сама рана, а не что-то в голове. Моя БЖ говорит, что это при глиобластоме совершенно невозможно.
А то, что у неё плохо слушается левая половина тела - так это последствия операции, и что это пройдёт.
И ещё. Она только ходит к физиотерапевту, чтобы развивать левую руку. Делают всякие физические упражнения, улучшают координацию и так далее. Больше с ней никаких лечебных мероприятий не производят, что опять-таки очень и очень странно. Где облучение, где химиотерапия?
Кроме того, БЖ мне уже несколько раз сказала, что анализ таких опухолей, как глиобластома делаются очень быстро и имеют в лабораториях один из наивысших приоритетов. А то, что его не сделали и 3 недели после операции, говорит ей о том, что это что-то менее вредное и не такое опасное.
Вот как-то так.
В любом случае большое, большое спасибо нашей Стране Мам. Ждём, конечно, анализов - но Ваши молитвы помогли уже сейчас!
Дополнение 1
Забыл ещё одну очень важную деталь. БЖ мне ещё неделю назад сказала, что врач никогда и ни за что не озвучит такой жуткий диагноз ДО того, как придут анализы минимум от двух независимых лабораторий. Потому что если пациент, узнав такую жуть от врача, тут же полезет в петлю или спрыгнет с моста, а потом окажется, что диагноз не подтвердился, врач пойдёт под суд. Его не только обвинят в "Доведении до самоубийства" - у него отберут врачебный диплом, он больше никогда не сможет работать в клинике даже медбратом. Мол, а это ему надо? Тут, мол, что-то не то!
Дополнение 2
Только что (14.03.24 в 13:40) позвонила Юля и сказала, что анализы пришли. Что её вызывают завтра с утра на собеседование с врачом. По телефону ей, понятно, ничего не сказали. Так что ждём ещё один день. Ещё сказала, что Жужечка тренерует у физиотерапевта свою левую руку.
Дополнение 3
Анализы пришли. Диагноз - Niedriggradiges Gliom, pilozytisches Astrozytom (Глиома низкой степени злокачественности, пилоцитарная астроцитома). То есть тумор доброкачественный, ещё в капсуле. Облучения или химиотерапии не потребуется. Ребёнка внесли в список детей, которым надо переодически проверяться на рак. Завтра мы с доченькой к ним едем в Саарбрюккен, переночуем там у них с субботы в воскресенье. Юлька хочет мне блинчиков напечь.
Ещё раз всем большое спасибо за Ваши сердечки и за то, что держали мне и Юле все имеющиеся кулачки.
Дополнение 4
Сегодня мы провели весь день вместе. Юля, её дочка с сыном и моя дочка со мной. Погуляли по городу, закупились в магазине, покушали в уютном ресторанчике. Была очень хорошая, уже чисто весенняя погода.
Это Жужечка с моей дочкой. Женщина слева с кожанным рукзачком - это моя Юля. Обратите внимание на маникюр Жужи. Она себе купила лак для губ и какую-то фегню против прыщей на лице.
Это мы перед рестораном
Это мы в ресторане. Моя доченька, Жужа и её брат Петя.
Эта фотография сделана специально для тех, кто тут сомневался, а был ли мальчик? А не потроллил ли нас Сытый Папа? Вот Вам рубец, шрам от операции.
Дополнение 5
И вот сейчас, когда всё более-менее устаканилось, я, понятно, начал вопрошать "А с чего это ты, Юлечка, подняла такую волну паники, откуда твои звонки насчёт глиобластомы и все те твои слёзы?" И она мне показывает обследование врачей, которые делали Жужечке томографию:
И тут я взорвался и даже маленько на Юлю поорал. Этот документ я видел впервые.
Итак, давайте переведём.
Во-первых слова "Bilmorphologisch" в немецком языке нет. Есть "Bildmorphologisch"
Во-вторых перевод этого текста таков: "Морфологические изображения свидетельствуют в пользу астроцитомы высокой степени злокачественности"
Ну и в третих. По фотографиям томографии не всегда возможно определить, глиобластома это или нет. Это решается после того, как тумор вырезан и отправлен на исследование. Врачи, которые смотрят на фотографии томографии всегда маленько "перебарщивают", чтобы их никто не обвинил, что они "недоборщили".
Вот как-то так...
Девочки здравствуйте всем.
После операции, когда у доченьки моей подруги вырезали опухоль, прошло уже больше 3 недель, а результатов анализов всё ещё нет.
Но моя БЖ, которая работает в раковой клинике, сначала робко предполагала, а теперь с почти 100% вероятностью утверждает, что у Жужечки не глиобластома. Доступа к диагнозу у неё нет (оперировали Жужу в Саарбрюккене, а БЖ работает в Хомбурге), но симптоматика явно не та.
Начнём с того, что её уже через неделю выписали и она сейчас дома с Юлей. И ей явно становится лучше.
Мою БЖ изначально очень напугало то, что ей после операции начали давать метадон. Это очень сильный наркотик и его дают в клинике только тем пациентам, которые уже умирают (паллиативный кризис) и никакой надежды на выздоровление нет. Однако это Юля просто неправильно поняла врача - Жужечке давали паладон, это что-то типа парацетамола. А это совсем другое дело!
Теперь Жужа вот уже две недели дома, она хорошо, с аппетитом кушает, читает книжки и болит у неё только сама рана, а не что-то в голове. Моя БЖ говорит, что это при глиобластоме совершенно невозможно.
А то, что у неё плохо слушается левая половина тела - так это последствия операции, и что это пройдёт.
И ещё. Она только ходит к физиотерапевту, чтобы развивать левую руку. Делают всякие физические упражнения, улучшают координацию и так далее. Больше с ней никаких лечебных мероприятий не производят, что опять-таки очень и очень странно. Где облучение, где химиотерапия?
Кроме того, БЖ мне уже несколько раз сказала, что анализ таких опухолей, как глиобластома делаются очень быстро и имеют в лабораториях один из наивысших приоритетов. А то, что его не сделали и 3 недели после операции, говорит ей о том, что это что-то менее вредное и не такое опасное.
Вот как-то так.
В любом случае большое, большое спасибо нашей Стране Мам. Ждём, конечно, анализов - но Ваши молитвы помогли уже сейчас!
Дополнение 1
Забыл ещё одну очень важную деталь. БЖ мне ещё неделю назад сказала, что врач никогда и ни за что не озвучит такой жуткий диагноз ДО того, как придут анализы минимум от двух независимых лабораторий. Потому что если пациент, узнав такую жуть от врача, тут же полезет в петлю или спрыгнет с моста, а потом окажется, что диагноз не подтвердился, врач пойдёт под суд. Его не только обвинят в "Доведении до самоубийства" - у него отберут врачебный диплом, он больше никогда не сможет работать в клинике даже медбратом. Мол, а это ему надо? Тут, мол, что-то не то!
Дополнение 2
Только что (14.03.24 в 13:40) позвонила Юля и сказала, что анализы пришли. Что её вызывают завтра с утра на собеседование с врачом. По телефону ей, понятно, ничего не сказали. Так что ждём ещё один день. Ещё сказала, что Жужечка тренерует у физиотерапевта свою левую руку.
Дополнение 3
Анализы пришли. Диагноз - Niedriggradiges Gliom, pilozytisches Astrozytom (Глиома низкой степени злокачественности, пилоцитарная астроцитома). То есть тумор доброкачественный, ещё в капсуле. Облучения или химиотерапии не потребуется. Ребёнка внесли в список детей, которым надо переодически проверяться на рак. Завтра мы с доченькой к ним едем в Саарбрюккен, переночуем там у них с субботы в воскресенье. Юлька хочет мне блинчиков напечь.
Ещё раз всем большое спасибо за Ваши сердечки и за то, что держали мне и Юле все имеющиеся кулачки.
Дополнение 4
Сегодня мы провели весь день вместе. Юля, её дочка с сыном и моя дочка со мной. Погуляли по городу, закупились в магазине, покушали в уютном ресторанчике. Была очень хорошая, уже чисто весенняя погода.
- Поделиться
Это Жужечка с моей дочкой. Женщина слева с кожанным рукзачком - это моя Юля. Обратите внимание на маникюр Жужи. Она себе купила лак для губ и какую-то фегню против прыщей на лице.
- Поделиться
Это мы перед рестораном
- Поделиться
Это мы в ресторане. Моя доченька, Жужа и её брат Петя.
Эта фотография сделана специально для тех, кто тут сомневался, а был ли мальчик? А не потроллил ли нас Сытый Папа? Вот Вам рубец, шрам от операции.
Дополнение 5
И вот сейчас, когда всё более-менее устаканилось, я, понятно, начал вопрошать "А с чего это ты, Юлечка, подняла такую волну паники, откуда твои звонки насчёт глиобластомы и все те твои слёзы?" И она мне показывает обследование врачей, которые делали Жужечке томографию:
- Поделиться
И тут я взорвался и даже маленько на Юлю поорал. Этот документ я видел впервые.
Итак, давайте переведём.
Во-первых слова "Bilmorphologisch" в немецком языке нет. Есть "Bildmorphologisch"
Во-вторых перевод этого текста таков: "Морфологические изображения свидетельствуют в пользу астроцитомы высокой степени злокачественности"
Ну и в третих. По фотографиям томографии не всегда возможно определить, глиобластома это или нет. Это решается после того, как тумор вырезан и отправлен на исследование. Врачи, которые смотрят на фотографии томографии всегда маленько "перебарщивают", чтобы их никто не обвинил, что они "недоборщили".
Вот как-то так...
|
|
Печать | Получить код для блога/форума/сайта |
Коды для вставки:
Как это будет выглядеть?
Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
|
|
| BB-код для форумов: |
Как это будет выглядеть?
Страна Мам → Доченька подруги - а глиобластома ли это? Дополнил 5. И самое последнее
 |
Продолжение поста https://www.stranamam.ru/ Девочки здравствуйте всем. После операции, когда у доченьки моей подруги вырезали опухоль, прошло уже больше 3 недель, а результатов анализов всё ещё нет. Но моя БЖ, которая работает в раковой клинике, сначала робко предполагала, а теперь с почти 100% вероятностью утверждает, что у Жужечки не глиобластома. Читать полностью |
| +189 |
СытыйПапа1969
|
213 комментариев |
Комментарии
Поверьте, я от всей души желаю. Буквально сейчас обследую ребёнка, исключаем одну гадость. Поэтому, понимаю еще как.
Честно, реву от Ваших постов. И от собственных страхов.
Пусть с Божьей помощью все детки выздоравливают
Поверьте, я от всей души желаю. Буквально сейчас обследую ребёнка, исключаем одну гадость. Поэтому, понимаю еще как.
Честно, реву от Ваших постов. И от собственных страхов.
Пусть с Божьей помощью все детки выздоравливают
↑ Перейти к этому комментарию
Понимаю ваше состояние.
↑ Перейти к этому комментарию
Надеемся на лучшее!
Пусть растет, шалит, не слушается где - то, спорит, доводит маму до белого каления. Только живет
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Месяц назад Юля похоронила своего отца. Ему было 88 лет.
Пусть скорее поправляется и диагноз не подтвердится.
Не перестаю думать о девочке. Дай Бог ей здоровья и её мамочке тоже. Столько времени в ожидании... Ужас.
Почему так долго? Нет сроков, в течение которых должны анализы быть готовы? Тем более если такой диагноз был. Нельзя позвонить и уточнить? Может им не сообщили просто?
В понедельник ей сказали, что они будут в среду 13.03, а сегодня сказали, что анализов ждут к этому четвергу или пятнице.
И Галина, моя БЖ мне уже на прошлой неделе сказала, что этого просто не может быть. Анализы на глиобластому делают за 1-2, в самом крайнем случае 3 дня, но никак не 3 недели. А уже прошло больше 3 недель!
Ещё и завтраками кормят. Как-то странно. Не могут же они сами не знать сроков.
↑ Перейти к этому комментарию
Ну и тем более про физио и аппетит и рядом не лежит.
Так что чуду БЫТЬ.
Был случай с маминым знакомым... Рак, операция, облучение... мужик очень скис и творищи привезли из Монголии оооочень редкое лекарство - панацея... Иии пациент пошёл активно на поправку...
Но через 5 лет случайно, узнал, что это небыло лекарством, а просто настой трав... обычных... в любой аптеки имеются... и рецидив, умер через месяц. А если бы не узнал, то ещё бы долго прожил...
Ещё и завтраками кормят. Как-то странно. Не могут же они сами не знать сроков.
↑ Перейти к этому комментарию
Ну мало ли... Насмотрелись мы на
разных родителей, когда помогали больным деткам со сборами.
Нет, не думаю. Тут нет корыстных побуждений. Точно нет.
Здоровья Жужечке, пусть живет долго и счастливо, и не болеет больше ничем, кроме насморка
Не, я понимаю, можно спутать паладон с метадоном - но как спутать глиобластому? А потом звонит мне и плачет...
Я после этого звоню БЖ - а та мне "Тут что-то не так, Петя! Юля тебе что-то недоговаривает или недопонимает в больнице! Почему 13-летнего ребёнка не оставили в больнице? Почему ей немедленно не назначили лечение? Почему у неё нет жутких болей? И хорошо, с аппетитом кушает?" И так далее...
А сегодня мне вообще заявила "У Жужечки стопудово не глиобластома! Я уже абсолютно уверена!"
И ты же писал, что твоя бывшая жена видела диагноз? И после этого сказала тебе, что шансов вылечиться у девочки нет?
За девочку я искренне рада-пусть диагноз не подтвердится.
Я так писал? Нет, диагноз ставят на основании результатов анализов, а они всё ещё не пришли.
Про глиобластому Юле как будь-то бы сказал хирург, который её из головки Жуже вырезал. По Юлиным словам я это и знаю.
https://www.stranamam.ru/post/15170485/
Это Юлька поди что-то недопоняла или себе накрутила или я не знаю.
Не, я понимаю, можно спутать паладон с метадоном - но как спутать глиобластому? А потом звонит мне и плачет...
Я после этого звоню БЖ - а та мне "Тут что-то не так, Петя! Юля тебе что-то недоговаривает или недопонимает в больнице! Почему 13-летнего ребёнка не оставили в больнице? Почему ей немедленно не назначили лечение? Почему у неё нет жутких болей? И хорошо, с аппетитом кушает?" И так далее...
А сегодня мне вообще заявила "У Жужечки стопудово не глиобластома! Я уже абсолютно уверена!"
↑ Перейти к этому комментарию
причем 4 стадии... Капец.
Вот буквально несколько недель назад стало плохо одному моему знакомому, дедулька за 80. Вызвал он скорую и попросил соседей позвонить его сестре, которая живёт в Гамбурге (это 700 км от нас).
Та приезжает к нам, бегом в больницу, а он впал в кому. И, хотя она смогла доказать, что она его родная сестра, её не только к нему не пустили, но и ничего про него рассказать не могут. Врачебная тайна, Вы недостаточно близкий родственник!
По крайней мере я о таких ни разу не слышал.
Особенно по таким щепетильным делам, как глиобластомы. Для этого тут нужен разговор с врачом. С глазу на глаз.
По крайней мере я о таких ни разу не слышал.
Особенно по таким щепетильным делам, как глиобластомы. Для этого тут нужен разговор с врачом. С глазу на глаз.
↑ Перейти к этому комментарию
Надо же, я думала в Германии в этом отношении продвинуто. У нас некоторые результаты публикуют в этот же день сдачи анализов, остальное на следующий. У меня как-то был тест на генетику, от стороннего учреждения, результаты его прислали письмом, плюс можно было посмотреть на своей странице, необходимо было акаунт создать.
Вот так выглядит один из резулярных ежегодных тестов, там ещё длинный список если прокрутить вниз. Называется у моей клиники My Chart
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: