Магазин handmade Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 

Хорея Гентингтона

У меня просят помощи найти в интернете, какими средствами можно обезболить сильную спинно мышечную боль? И можно ли делать массаж при этом заболевании?
Больная - дочь моей подруги 46 лет. Диагноз- хорея гентингтона. Неизлечимое генетическое заболевание которое сильно обострилось когда закончились таблетки которые поставляли в наши аптеки из Германии . В данное время поставок нет.
С октября 2023г лечилась амбулаторно по назначению врачей неврологов. В декабре стационарное лечение в краевой больнице. После выписки несколько раз вызывали скорую. Вчера госпитализировали по скорой в районную больницу. Лечение не помогает .

Может кто -нибудь сталкивался с таким коварным заболеванием у близких. Как лечились ? Чем можно снять сильные спинно мышечные боли ?
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам Хорея Гентингтона
У меня просят помощи найти в интернете, какими средствами можно обезболить сильную спинно мышечную боль? И можно ли делать массаж при этом заболевании?
Больная - дочь моей подруги 46 лет. Диагноз- хорея гентингтона. Неизлечимое генетическое заболевание которое сильно обострилось когда закончились таблетки которые поставляли в наши аптеки из Германии. В данное время поставок нет. Читать полностью
 

Комментарии

irinavikhrova
10 декабря 2023 года
0
Помочь не могу, рекомендовала.
Хозяйка перфоратора (автор поста)
10 декабря 2023 года
0
Спасибо.
Гленна
10 декабря 2023 года
0
Рекомендовала
Хозяйка перфоратора (автор поста)
10 декабря 2023 года
0
Спасибо.
impelness
10 декабря 2023 года
+1
Я конечно, рекомендовала пост, но вы уверены что о лечении здесь надо спрашивать?
Доя купирования сильных болей есть соответствующие препараты, такие вопросы должны решаться с врачом
Хозяйка перфоратора (автор поста)
10 декабря 2023 года
+3
impelness пишет:
вы уверены что о лечении здесь надо спрашивать?

Мне не хотелось здесь спрашивать, но хочется услышать людей которые столкнулись с этим . Узнать чем лечились. Это для сравнения. Даже если узнаем что-нибудь новое, без консультации врача, наблюдающего больную, ни одной таблетки ей ни кто не даст .
impelness
10 декабря 2023 года
0
Это правильно
Хозяйка перфоратора (автор поста)
10 декабря 2023 года
0
Танюша_74
10 декабря 2023 года
+4
Есть сайты интернет-аптек, которые ввозят запрещенные препараты. Ясно, что это контрабанда и риск большой, но я лично рискую. Без обезболивающих из Германии, которые попали под санкции, я чувствую себя отбивной, в которой болит каждая клеточка организма. Ни чего другого, что мне бы помогло, врачи предложить не могут. Другого выхода я не нашла.
Хозяйка перфоратора (автор поста)
10 декабря 2023 года
0
Спасибо большое, поделюсь информацией , дальше решать родственникам больной.
Мари Васильева
10 декабря 2023 года
0
Мы заказывали ещё до санкций уколы гормональные, официально они уже не ввозились. Но цены, конечно, евро ещё был по 80.
Ещё вариант, а в Беларусь не ввозят эти лекарства?
Танюша_74
10 декабря 2023 года
+1
Да, цены у них конские. То лекарство, что нужно мне, стоило в наших аптеках 700р. У этих "товарищей" я последний раз брала за 6 000р.
Хозяйка перфоратора (автор поста)
10 декабря 2023 года
0
В ответ на комментарий Мари Васильева
Мы заказывали ещё до санкций уколы гормональные, официально они уже не ввозились. Но цены, конечно, евро ещё был по 80.
Ещё вариант, а в Беларусь не ввозят эти лекарства?

↑   Перейти к этому комментарию
Ей выписали такое же название лекарства , но производитель другая страна, или аналог , точно не знаю . Сразу обрадовались, начало вроде помогать , а месяца через 2 резкое ухудшение.
За беларусь не знаю . Но думаю если для России наложены санкции на ввоз этих препаратов из Германии , то и с Белоруссии их нельзя наверное вывозить в Россию
Мари Васильева
10 декабря 2023 года
0
Почему? Границы, обысков нет, если ехать на поезде. Если там продают официально, то купил и вези. Так, забыла название, какой-то препарат там есть, а у нас уже только аналоги.
Ангел S Небес
10 декабря 2023 года
0
В ответ на комментарий Танюша_74
Есть сайты интернет-аптек, которые ввозят запрещенные препараты. Ясно, что это контрабанда и риск большой, но я лично рискую. Без обезболивающих из Германии, которые попали под санкции, я чувствую себя отбивной, в которой болит каждая клеточка организма. Ни чего другого, что мне бы помогло, врачи предложить не могут. Другого выхода я не нашла.

↑   Перейти к этому комментарию
Спасибо за. Наводку. Самой сейчас жизненно необходимы некоторые препараты для папы. В России их нет. Часть из ща санкций,часть лишили лицензии. А ещё говорят импортозамещение лекарств .
Танюша_74
10 декабря 2023 года
0
Я искала другой вариант, но ни чего не нашла. Приходится переплачивать этим дельцам.
Cathy
10 декабря 2023 года
0
Слышала я, точнее разговаривала с человеком с подобным заболеванием...
Кажется, ей ботокс кололи по позвоночнику, типа обкалывания...
Я могу ошибаться, но слово "хорея" я запомнила...
Здоровья всем!
Хозяйка перфоратора (автор поста)
10 декабря 2023 года
0
Спасибо.
В больнице шла речь о каком-то обкалывании, но сказали что сейчас делать нельзя, пока не снимут напряжения мышц. Больная может не выдержать эту процедуру.
Cathy
10 декабря 2023 года
0
Мари Васильева
10 декабря 2023 года
+2
Ещё вариант онлайн-консультация в московских НИИ, которые занимаются этой проблемой, ехать не надо, документы переслать, вопросы изложить письменно. Может, подскажут с заменой препаратов.
Желаю удачи в поисках! Пусть будет легче.
Хозяйка перфоратора (автор поста)
10 декабря 2023 года
0
Спасибо большое, очень хорошая полезная рекомендация.
Ксеня 4
10 декабря 2023 года
0
Рекомендовала. По теме не подскажу.
Хозяйка перфоратора (автор поста)
10 декабря 2023 года
0
Спасибо.
Diana bolgarka
10 декабря 2023 года
+1
Ничем не могу помочь. Рекомендовала. Комментарий пишу чтобы пост вышел в ленту. Удачи!
Хозяйка перфоратора (автор поста)
10 декабря 2023 года
+1
Спасибо.
Kalirina
10 декабря 2023 года
0
Рекомендовала! Пусть найдется нужный вариант помощи!
Хозяйка перфоратора (автор поста)
11 декабря 2023 года
+1
Спасибо.
Мия Лин
10 декабря 2023 года
+1
Клиника интервенционного лечения боли в Москве есть, кажется именно там невролог Шубин работает, который в программе о здоровье снимался. Вот как раз в передаче говорили, что в клинике снимают болевой синдром при различных неврологических болезнях
Хозяйка перфоратора (автор поста)
11 декабря 2023 года
+1
Спасибо большое.
Задали вопрос доктору Гальперину, (он будет вести прием в Ставрополе), получили ответы от трёх врачей, от него пока ответа нет. Еще одну клинику я нашла в Москве. отправила контакты родственникам.
OlgaPek
11 декабря 2023 года
0
Я думаю, что в данном случае может помочь процедура РЧА (радиочастотная абляция). Поинтересуйтесь у лечащего врача или обратитесь непосредственно в клинику, которая занимается таким лечением. Правда, не знаю, в каком городе находится больная.
Знаю, что такие процедуры проводят в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске и Владивостоке.
Хозяйка перфоратора (автор поста)
11 декабря 2023 года
0
Спасибо большое. Рекомендую родным .
Будем искать врачей которые практикуют таких больных. Наши местные врачи сейчас опираются только на те предписания которые рекомендовали в краевой больнице. Своей практики с таким заболеванием у них нет. Такой вывод делаю потому, что у её папы проявилась болезнь лет 20 назад (агрессия была) . Врачи просто упекли его в психиатрическую больницу поставив диагноз шизофрения . Его нет уже несколько лет . И только когда начали обследовать в Астрахани его дочь у которой появились непроизвольные движения рук, тогда отправили кровь на генетический анализ. Не попади она в Астрахань , сомневаюсь что когда-нибудь наши местные врачи смогли бы поставить правильный диагноз. Диагноз есть , но болезнь не излечима.

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам