Как жить?
Ещё лет в 16 нашла для себя способ справляться со страхами о будущем - на разные возможные сценарии будущих проблем заранее находить решения. То есть: какая-то ситуация, которая вызывает страх. Все может сложится или по варианту А, или по варианту Б или по варианту С. Для каждого из этих возможных вариантов заранее находила какое-то решение/план действий - и страх отступал.
А сейчас... Уже почти год не могу ничего планировать. Вообще. Даже на день. Даже на полчаса. У дочки серьёзные проблемы со здоровьем. До сих пор врачи "руками разводят" - ни в диагнозе определится точно однозначно, ни в лечении. А приступы плохого самочувствия(резко внезапно сильная головная боль, многократная рвота, повышенная сонливость), становятся не просто ЧАЩЕ, а по несколько за месяц.
Вот например, май-5 мая с приступом попали в больницу, 5 дней капали магнезию, 12 мая мы ещё в больнице- уже новый приступ(сняли уколом лекарства). Потом 26 мая, 30 мая, 6 июня( эти 3 приступа снимались лекарством дома), и с 10 июня. 11.06 рано утром вызвала скорую. Дочка была Спящей Красавицей 6 суток. А просыпаясь несколько раз в сутки буквально на минуту-2 за раз- криком кричала от боли, что головка болит, и никакие обезбаливающие никак не помогали ((( врачи так и сказали, что больше нет ничего, чем обезболить, если только наркосодержащие препараты, но они дадут быструю зависимость.
В этом приступе "повылазили" новые неврологические проблемы, которых ещё не было. Сегодня перевели нас в областную больницу, в неврологию. Сколько мы тут будем? Будет ли реальная польза? Пока не знаю.
Я даже молчу о финансовом вопросе, что ничего не спланировать, тк в этом календарном году я 3 смены была на работе, всё остальное- больничные пачками...
Я даже из мельчайших дел ничего не могу спланировать(как 5.05- дочка проснулась, все хорошо было. Позавтракала. Говорю- пойдём гулять? - да. Только я отвернулась достать ей вещи на улицу из шкафа- дочка заплакала. - что случилось? - головка заболела. И минут через 15 пришлось вызвать скорую).
Или идёшь в магазин, купишь овощей на 2 раза приготовить, и через несколько часов уезжаем в больницу на 3-4 недели- понятно, что к выписке и суп в холодильнике испорчен, и купленные овощи все употреблению уже не подлежат
Огромное огромное спасибо моей мамочке за помощь и поддержку. Без неё вообще не представляю, как бы выживала это время. Но всё же периодически "накатывает" ощущение, что я ничтожество, раз не могу сама справляться
А сейчас... Уже почти год не могу ничего планировать. Вообще. Даже на день. Даже на полчаса. У дочки серьёзные проблемы со здоровьем. До сих пор врачи "руками разводят" - ни в диагнозе определится точно однозначно, ни в лечении. А приступы плохого самочувствия(резко внезапно сильная головная боль, многократная рвота, повышенная сонливость), становятся не просто ЧАЩЕ, а по несколько за месяц.
Вот например, май-5 мая с приступом попали в больницу, 5 дней капали магнезию, 12 мая мы ещё в больнице- уже новый приступ(сняли уколом лекарства). Потом 26 мая, 30 мая, 6 июня( эти 3 приступа снимались лекарством дома), и с 10 июня. 11.06 рано утром вызвала скорую. Дочка была Спящей Красавицей 6 суток. А просыпаясь несколько раз в сутки буквально на минуту-2 за раз- криком кричала от боли, что головка болит, и никакие обезбаливающие никак не помогали ((( врачи так и сказали, что больше нет ничего, чем обезболить, если только наркосодержащие препараты, но они дадут быструю зависимость.
В этом приступе "повылазили" новые неврологические проблемы, которых ещё не было. Сегодня перевели нас в областную больницу, в неврологию. Сколько мы тут будем? Будет ли реальная польза? Пока не знаю.
Я даже молчу о финансовом вопросе, что ничего не спланировать, тк в этом календарном году я 3 смены была на работе, всё остальное- больничные пачками...
Я даже из мельчайших дел ничего не могу спланировать(как 5.05- дочка проснулась, все хорошо было. Позавтракала. Говорю- пойдём гулять? - да. Только я отвернулась достать ей вещи на улицу из шкафа- дочка заплакала. - что случилось? - головка заболела. И минут через 15 пришлось вызвать скорую).
Или идёшь в магазин, купишь овощей на 2 раза приготовить, и через несколько часов уезжаем в больницу на 3-4 недели- понятно, что к выписке и суп в холодильнике испорчен, и купленные овощи все употреблению уже не подлежат
Огромное огромное спасибо моей мамочке за помощь и поддержку. Без неё вообще не представляю, как бы выживала это время. Но всё же периодически "накатывает" ощущение, что я ничтожество, раз не могу сама справляться
Комментарии
СтранаМам - большая сила, может, кто-то что-то знает/подскажет/посоветует... Будет легче думать вместе, если вы расскажете, какие обследования уже прошла малышка и какие результаты получили, какой диагноз поставили ( хоть предварительный)
Мне например помогает битьё битой по дивану или тыкать шилом в пенопласт со всей ярости. Вдруг вам тоже поможет? Можно даже написать на пенопласте, что это дочкина болезнь.
Ещё в такие моменты нужно (как бы это странно не звучало) радовать себя. Совсем микроскопическими радостями. Например, можно выпить чашку кофе или горячего шоколада, представляя себя на берегу моря или в лесу, или возле костра. Для ощущения можно включить подходящие звуки. Или ещё классное упражнение: потереть сильно-сильно руки друг о друга, чтобы они стали горячими. А потом горячими руками гладить себя по животу, и говорить себе успокаивающие фразы, жалеть себя.
Ещё из этой серии: в течение одной минуты растираем центр грудной клетки костяшками пальцев и проговариваем хорошие слова про самих себя:
"Я молодец", "У меня всё будет хорошо".
Ещё хорошо выдыхать. В прямом смысле: в течении нескольких минут выдох гораздо длиннее чем вдох.
Да, выплеснуть эмоции - наверно, то, что мне нужно
Раз не а состоянии диагноз поставить.
Попробуйте написать в программу За гранью на НТВ. Может они смогут Вам помочь?
А судорог у дочки нет? Очень похоже на эпилепсию.
Пусть поскорее определятся с диагнозом и назначат адекватное лечение.
При приступах головной боли давление ещё больше повышается, или такое же 130 остаётся ?
Если сильно повышается могут давать надпочечники.
Температура повышается? Есть ли связь с питанием?
Внук так на рыбу реагировал, сильная мигрень и сон почти сутки. Рыбу не дают теперь, все норм.
Вам сил, здоровья, берегите себя.
На пару часов оставьте дочку с мамой и просто уйдите из дома, погуляйте, походите по парку, сходите в большой тц. Вам надо отвлечься, выдохнуть, чтоб восстановиться хоть немного.
Напишите доктору Мясникову, может наивно, но я бы стучала во все двери.
Например, вчера даже не жаловалась, что головка болит. Давление 150 было. Сегодня утром 100, пульс 130.
Температура повышается и "живёт своей жизнью" некоторое время после сильных приступов(в январе и с 10.06)
Чтоб дочку с мамой хоть на пару часов оставить, нужно сначала её состояние нормализовать. Ещё до начала приступа и некоторое время после- даже в туалет нормально спокойно не сходить, если она не спит. НАСТОЛЬКО требует моего постоянного присутствия. Иначе начинает плакать.
Сейчас, кстати, стало такое проявляться- только заплачет- вся становится обжигающая примерно на 39 или выше. Только успокоиться- меньше минуты- уже не горячая
Здоровья Вам и Вашей дочке!
не рутинное 20мин, а хотя бы ночное со сном?
выше предположили эпи, у меня тоже первая мысль возникла, эпи бывает и без судорог(
могут быть и мегренозные приступы
и соглашусь с выше комментарием, ещё узи сосудов шеи нужно сделать
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
прививок никаких не ставили перед этим?
У нас тоже долго искали причину проблем с неврологией. Только педиатрическая панель помогла понять причины. На тот момент пропили курс лекарств, выводящих токсины. Стало лучше. Но до конца это проблему не снимет
Я знаю, что никакие слова не заставят мать не испытывать чувства вины, если болеет ребёнок. Хочу просто поддержать и напомнить, что Вы - очень сильная и деятельная, что многие просто не выдержали бы такой ситуации. Держитесь ради своей девочки, Вы всё делаете правильно!
Живём в области.
В 1 приступ, в январе и со вчера- в областной больнице. Другие госпитализации были в детское отделение района.
По каким-то причинам нас присылают только в областную. На прошлой неделе педиатр с д.о. Црб пыталась договорится чтоб нас в НИИ перевести, отказали.
Хороший врач не тот, кто все на свете вылечить может, таких, наверное, не бывает. А тот, кто не мнит себя Господом Богом и даёт пациенту возможность найти своего специалиста
Живём в области.
В 1 приступ, в январе и со вчера- в областной больнице. Другие госпитализации были в детское отделение района.
По каким-то причинам нас присылают только в областную. На прошлой неделе педиатр с д.о. Црб пыталась договорится чтоб нас в НИИ перевести, отказали.
↑ Перейти к этому комментарию
И жаловаться, и ругаться обязательно. Практика показывает, чем скандальнее мама, тем быстрее она добьётся. К сожалению это так. А то пока она раскланиваться будет, ребёнок будет страдать
Девочке вашей здорововья
От всего сердца желаю вам побыстрее найти причину этих болей и устранить ее
На вашем месте любая мама искала бы пятый угол
И хорошо, что у вас есть помощь в такой сложной ситуации.
желаю вам, чтоб причина нашлась и дочка вылечилась или хотя бы была в стойкой ремиссии
Научилась жить с этой бякой. Никаких тяжестей, переохлаждений, удобная обувь, упражнения для шеи и спины, бассейн, курсы уколов Лоригама+ таблетки сирдалуд в осенне-весенний период или когда приступы.
Вы очень хорошая мама и всегда помните об этом.
Если врачи не могут найти причину боли вашей дочки, то в этом вы совсем не виноваты. Вы делаете все, что в ваших силах!
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: