Магазин handmade Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 

Как жить?

Ещё лет в 16 нашла для себя способ справляться со страхами о будущем - на разные возможные сценарии будущих проблем заранее находить решения. То есть: какая-то ситуация, которая вызывает страх. Все может сложится или по варианту А, или по варианту Б или по варианту С. Для каждого из этих возможных вариантов заранее находила какое-то решение/план действий - и страх отступал.

А сейчас... Уже почти год не могу ничего планировать. Вообще. Даже на день. Даже на полчаса. У дочки серьёзные проблемы со здоровьем. До сих пор врачи "руками разводят" - ни в диагнозе определится точно однозначно, ни в лечении. А приступы плохого самочувствия(резко внезапно сильная головная боль, многократная рвота, повышенная сонливость), становятся не просто ЧАЩЕ, а по несколько за месяц.
Вот например, май-5 мая с приступом попали в больницу, 5 дней капали магнезию, 12 мая мы ещё в больнице- уже новый приступ(сняли уколом лекарства). Потом 26 мая, 30 мая, 6 июня( эти 3 приступа снимались лекарством дома), и с 10 июня. 11.06 рано утром вызвала скорую. Дочка была Спящей Красавицей 6 суток. А просыпаясь несколько раз в сутки буквально на минуту-2 за раз- криком кричала от боли, что головка болит, и никакие обезбаливающие никак не помогали ((( врачи так и сказали, что больше нет ничего, чем обезболить, если только наркосодержащие препараты, но они дадут быструю зависимость.
В этом приступе "повылазили" новые неврологические проблемы, которых ещё не было. Сегодня перевели нас в областную больницу, в неврологию. Сколько мы тут будем? Будет ли реальная польза? Пока не знаю.

Я даже молчу о финансовом вопросе, что ничего не спланировать, тк в этом календарном году я 3 смены была на работе, всё остальное- больничные пачками...
Я даже из мельчайших дел ничего не могу спланировать(как 5.05- дочка проснулась, все хорошо было. Позавтракала. Говорю- пойдём гулять? - да. Только я отвернулась достать ей вещи на улицу из шкафа- дочка заплакала. - что случилось? - головка заболела. И минут через 15 пришлось вызвать скорую).
Или идёшь в магазин, купишь овощей на 2 раза приготовить, и через несколько часов уезжаем в больницу на 3-4 недели- понятно, что к выписке и суп в холодильнике испорчен, и купленные овощи все употреблению уже не подлежат


Огромное огромное спасибо моей мамочке за помощь и поддержку. Без неё вообще не представляю, как бы выживала это время. Но всё же периодически "накатывает" ощущение, что я ничтожество, раз не могу сама справляться
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам Как жить?
Ещё лет в 16 нашла для себя способ справляться со страхами о будущем - на разные возможные сценарии будущих проблем заранее находить решения. То есть: какая-то ситуация, которая вызывает страх. Все может сложится или по варианту А, или по варианту Б или по варианту С. Для каждого из этих возможных вариантов заранее находила какое-то решение/план действий - и страх отступал.
А сейчас... Читать полностью
 

Комментарии

Fkmbyf
24 июня 2022 года
+3
МРТ делали дочке?
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
0
Да, в этом январе
Андромеда
24 июня 2022 года
+1
Я вас просто поддержу, держитесь, пожалуйста. Вам тяжело, а дочке вашей еще тяжелее, такая малышка, а уже адские боли. Почему врачи не могут поставить диагноз, если у вас есть лекарства для снятия болевого синдрома? Как они выписывают лекарства, если не знают, от чего лечат?
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
+1
Вот как-то так. Когда такие приступы начались, с 1по 3 - вообще ничего не говорили. В январе увидели высокое артериальное давление. Долго не могли сбить, но и потом ещё пару суток она продолжала спать, а проснувшись, жаловаться на головку. Стали наблюдать за давлением. Как и без лекарств несколько дней нормально, потом резко 130-140 верхние показатели, при этом может такого приступа и не быть или же просто немного будет жаловаться на головку и всё. Вот тогда и сказали- "разбирайтесь с давлением". При этом её обследовали с ног до головы, ПРИЧИНУ повышения давления не знают. Когда 5.05 попали в больницу, а через неделю новый приступ начался, врач сказала сделать укол анальгин с ношпой. Помогло. И мне сказали при начале приступа давать в таблетках. В этот приступ ни уколы анальгин с ношпой, ни сиропы- НИЧЕГО НЕ помогало совсем(((
Андромеда
29 июня 2022 года
+2
Потому что повышение давления не причина, а следствие. Нужно найти именно причину, по которой оно поднимается.
scyent cause (автор поста)
29 июня 2022 года
+1
Вот именно. Что давление поднимается- видят. Куча обследований разных- всё в норме. Почему давление- "мы не знаем. Ищите, разбирайтесь" - говорят врачи мне.
Андромеда
29 июня 2022 года
0
Бедная девочка, вам бы толкового невролога найти. Пожелаю вам удачи в этом направлении
mila-85
24 июня 2022 года
+16
Ну зачем вы так о себе? Вы не ничтожество, вы - замечательная мамочка и очень сильная девушка. Вы боретесь, вы стараетесь найти пути решения проблемы.
СтранаМам - большая сила, может, кто-то что-то знает/подскажет/посоветует... Будет легче думать вместе, если вы расскажете, какие обследования уже прошла малышка и какие результаты получили, какой диагноз поставили ( хоть предварительный)
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
+3
Спасибо огромное! Такой тёплый отзыв прям до слез...
Наташа1003
24 июня 2022 года
0
zzzula064
24 июня 2022 года
+6
Ну зачем так о себе говорить,и так непросто сложилось здоровье Вашей девочки, это тяжёлое испытание : любой из нас искал бы помощь и поддержку,такое в одиночку трудно осилить.Хорошо ,что Вашей поддержкой является мама ,семья это сила.кто не плакал и не отчаивался в такие моменты,хочу поддержать Вас и пожелать спокойствия и силы,не отчаивайтесь.
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
0
Спасибо
Джорджина
24 июня 2022 года
+7
Чтобы такое ощущение не накатывало, хорошо бы признать свое бессилие перед ситуацией, и выразить все чувства и эмоции которые возникают. Хочется плакать - плакать. Хочется злится - злится. Хочется истерики - поистерить. Главное - не навредить себе и окружающим.
Мне например помогает битьё битой по дивану или тыкать шилом в пенопласт со всей ярости. Вдруг вам тоже поможет? Можно даже написать на пенопласте, что это дочкина болезнь.
Ещё в такие моменты нужно (как бы это странно не звучало) радовать себя. Совсем микроскопическими радостями. Например, можно выпить чашку кофе или горячего шоколада, представляя себя на берегу моря или в лесу, или возле костра. Для ощущения можно включить подходящие звуки. Или ещё классное упражнение: потереть сильно-сильно руки друг о друга, чтобы они стали горячими. А потом горячими руками гладить себя по животу, и говорить себе успокаивающие фразы, жалеть себя.
Ещё из этой серии: в течение одной минуты растираем центр грудной клетки костяшками пальцев и проговариваем хорошие слова про самих себя:
"Я молодец", "У меня всё будет хорошо".
Ещё хорошо выдыхать. В прямом смысле: в течении нескольких минут выдох гораздо длиннее чем вдох.
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
+1
Спасибо большое
Да, выплеснуть эмоции - наверно, то, что мне нужно
pmv28
24 июня 2022 года
0
TanjaN66
24 июня 2022 года
+4
Обниму вас и поддержу. Вы очень заботливая мама и хороший человек. Сил Вам!
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
+1
Спасибо
Ангел S Небес
24 июня 2022 года
+5
А мои девочке делали? Простите ,точнее, требуйте направление а институт неврологии или в НИИ Бехтерева.
Раз не а состоянии диагноз поставить.
Попробуйте написать в программу За гранью на НТВ. Может они смогут Вам помочь?
Пампушка-веселушка
24 июня 2022 года
+2
Вы очень сильная женщина и хорошая мама. Такие ситуации не вытянуть в одиночку, семья и нужна для того, чтобы подставить плечо в нужную минуту.
А судорог у дочки нет? Очень похоже на эпилепсию.
Пусть поскорее определятся с диагнозом и назначат адекватное лечение.
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
0
Судороги нет, Слава Богу
сонник
24 июня 2022 года
+1
Энцефалограмму делали?
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
0
Делали, когда 7 месяцев было
floroza
24 июня 2022 года
+2
Шею, сосуды, УЗДГ делали?
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
0
Делали УЗИ почек и сердца, потом УЗИ сосудов почек и сердца, потом кт почек с контрастом. Сначала по УЗИ сосудов почек вроде сказали, что нашли причину, а кт хорошее и оно "информативнее и главнее"
floroza
24 июня 2022 года
+4
А шею вообще не смотрели? Голова же болит, вот надо бы её кровоснабжение посмотреть, это важно!
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
0
Пожалуй, шея единственная осталась необследованной
tahasan
24 июня 2022 года
+2
Требуйте качественное и полное обследование, не знаю какие есть институты, клиники. Какие есть лучшие специалисты.
При приступах головной боли давление ещё больше повышается, или такое же 130 остаётся ?
Если сильно повышается могут давать надпочечники.
Температура повышается? Есть ли связь с питанием?
Внук так на рыбу реагировал, сильная мигрень и сон почти сутки. Рыбу не дают теперь, все норм.
Вам сил, здоровья, берегите себя.
На пару часов оставьте дочку с мамой и просто уйдите из дома, погуляйте, походите по парку, сходите в большой тц. Вам надо отвлечься, выдохнуть, чтоб восстановиться хоть немного.
Напишите доктору Мясникову, может наивно, но я бы стучала во все двери.
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
+2
С питанием связи как будто нет.
Например, вчера даже не жаловалась, что головка болит. Давление 150 было. Сегодня утром 100, пульс 130.
Температура повышается и "живёт своей жизнью" некоторое время после сильных приступов(в январе и с 10.06)

Чтоб дочку с мамой хоть на пару часов оставить, нужно сначала её состояние нормализовать. Ещё до начала приступа и некоторое время после- даже в туалет нормально спокойно не сходить, если она не спит. НАСТОЛЬКО требует моего постоянного присутствия. Иначе начинает плакать.
Сейчас, кстати, стало такое проявляться- только заплачет- вся становится обжигающая примерно на 39 или выше. Только успокоиться- меньше минуты- уже не горячая
Джорджина
24 июня 2022 года
+1
То что вы описали похоже на психосоматику. Лечение нужно искать в любом случае, но смотря сколько лет ребенку - к психологу либо вам, либо ей.
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
0
27.06 исполнится 5
Джорджина
24 июня 2022 года
0
Тогда вам.
Diana bolgarka
24 июня 2022 года
+1
Просто обниму и поддержу! Здоровья и сил и дочке, и вам!
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
+1
Спасибо
NNastena
24 июня 2022 года
+2
Дети и родители имеют связь, очень стльную в детстве. Ваше душевное состояние напрямую влияет на ребенка. Страхи это ведь и есть спазмы. Если врачи не могут найти причину, то это еще один веский довод тому, что это психосоматика. Постарайтесь найти способ избавиться или ослабить Ваши страхи.
Здоровья Вам и Вашей дочке!
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
0
Спасибо
NNastena
24 июня 2022 года
0
petunia
24 июня 2022 года
+3
ЭЭГ делали?
не рутинное 20мин, а хотя бы ночное со сном?
выше предположили эпи, у меня тоже первая мысль возникла, эпи бывает и без судорог(
могут быть и мегренозные приступы
и соглашусь с выше комментарием, ещё узи сосудов шеи нужно сделать
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
+1
Делали, когда было 7 месяцев. Около часа. Записали немного и бодрости и потом дочка уснула, сон тоже записали
petunia
24 июня 2022 года
0
час мало конечно(
Жулочка
24 июня 2022 года
0
В ответ на комментарий scyent cause
Делали, когда было 7 месяцев. Около часа. Записали немного и бодрости и потом дочка уснула, сон тоже записали

↑   Перейти к этому комментарию
Ночной мониторинг нужно, час это ни о чем((( МРТ ГМ и шеи обязательно, с разрешением 3 ТЛ. попробуйте к нейрохирургу обратиться. Если не отбило память в Пушкино был институт нейрохирургии. Или в Москву, Сев. Тушино, ДГБ им. Башляевой (ранее ДГБ 7). Там сильная нейрохирургия, врачи идеальные (дочь мою наблюдают уже 15 лет).
ЛеноКК3001
1 июля 2022 года
0
В ответ на комментарий scyent cause
Делали, когда было 7 месяцев. Около часа. Записали немного и бодрости и потом дочка уснула, сон тоже записали

↑   Перейти к этому комментарию
Нужно сейчас, толку-то от старого, очень похоже на приступы, которые мучили мою, только не такие сильные как у вас. Пропили год препараты от эпилепсии и всё прошло
Мама Ксюхи
24 июня 2022 года
+1
Сейчас меня закидают, но...
прививок никаких не ставили перед этим?
У нас тоже долго искали причину проблем с неврологией. Только педиатрическая панель помогла понять причины. На тот момент пропили курс лекарств, выводящих токсины. Стало лучше. Но до конца это проблему не снимет
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
0
У дочки медотвод. Прививки были за год до первого приступа.
Мама Ксюхи
24 июня 2022 года
+1
И у моей за год до нахождения причины.... это ж никуда не исчезает... когда я педиатра предупреждала, что у меня была реакция на акдс, что может анализы сдать прежде чем прививки ставить, меня обсмеяли... а надо было бы....
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
0
я думала, если реакция на прививку, она быстро от времени прививки происходит, а не с отсрочкой в год...
Мосинька
24 июня 2022 года
+1
Если комиссия и обследования не дали результата, значит, надо проводить новые. Возможно, сама больница была не по профилю. Пусть дают новые направления, ищут. Вы в городе или в области (чтобы понять, насколько может помочь отдел здравоохранения)? Облегчение симптомов, особенно, если это дикая боль, очень важно, но нужно выяснить причину болезни. От души надеюсь, что решение найдётся скоро!

Я знаю, что никакие слова не заставят мать не испытывать чувства вины, если болеет ребёнок. Хочу просто поддержать и напомнить, что Вы - очень сильная и деятельная, что многие просто не выдержали бы такой ситуации. Держитесь ради своей девочки, Вы всё делаете правильно!
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
+2
Спасибо огромное
Живём в области.
В 1 приступ, в январе и со вчера- в областной больнице. Другие госпитализации были в детское отделение района.
По каким-то причинам нас присылают только в областную. На прошлой неделе педиатр с д.о. Црб пыталась договорится чтоб нас в НИИ перевести, отказали.
night_ok
24 июня 2022 года
+2
Ругайтесь, скандальте, пишите во все инстанции, добивайтесь. Они не имеют права отказывать, если не могут помочь.
Хороший врач не тот, кто все на свете вылечить может, таких, наверное, не бывает. А тот, кто не мнит себя Господом Богом и даёт пациенту возможность найти своего специалиста
Мосинька
24 июня 2022 года
+4
В ответ на комментарий scyent cause
Спасибо огромное
Живём в области.
В 1 приступ, в январе и со вчера- в областной больнице. Другие госпитализации были в детское отделение района.
По каким-то причинам нас присылают только в областную. На прошлой неделе педиатр с д.о. Црб пыталась договорится чтоб нас в НИИ перевести, отказали.

↑   Перейти к этому комментарию
Я бы всё равно написала письмо в департамент здравоохранения с описанием ситуации и приложением обследований. Не жаловаться на районного педиатра, но написать, что, вот, дескать, почему-то нет возможности попасть в необходимую (лучше написать конкретную) больницу или институт. Я сама ненавижу это вот "идти выше", но, к сожалению, дети мои лежали в больницах, и я несколько раз сталкивалась с тем, что педиатр отказывает выдать направление в нужную - приходилось действовать так. При НИИ, наверняка, есть и платные консультации, по результатам которых Вам могут дать ответ для педиатра с рекомендацией госпитализации именно к ним (да и саму госпитализацию платно всегда можно организовать), но мне кажется, что деньги Вам ещё понадобятся, попробуйте сначала действовать по полису через администрацию
night_ok
24 июня 2022 года
+4
Согласна с вами, надо писать и настаивать. Требовать. Кроме матери это никто не сделает.
И жаловаться, и ругаться обязательно. Практика показывает, чем скандальнее мама, тем быстрее она добьётся. К сожалению это так. А то пока она раскланиваться будет, ребёнок будет страдать
irinavikhrova
29 июня 2022 года
+2
Абсолютно точно. По поводу отсутствия нужных лекарств мне наша терапевт сказала - кто скандалит, тот имеет, кто бьется, тот добивается.
night_ok
29 июня 2022 года
0
Так и есть к сожалению
night_ok
24 июня 2022 года
+3
Держитесь! Сил вам!
Девочке вашей здорововья
От всего сердца желаю вам побыстрее найти причину этих болей и устранить ее
На вашем месте любая мама искала бы пятый угол
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
+1
cafeo
24 июня 2022 года
+1
scyent cause пишет:
периодически "накатывает" ощущение, что я ничтожество, раз не могу сама справляться
Гоните прочь это ощущение!
И хорошо, что у вас есть помощь в такой сложной ситуации.

желаю вам, чтоб причина нашлась и дочка вылечилась или хотя бы была в стойкой ремиссии
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
0
эдика
24 июня 2022 года
+2
Очень вам и доченьке сочувствую. Выше вы писали, что шею не обследовали. Делайте. У меня с детства были сильнейшие боли головы до рвоты. Резко и неожиданно. Лекарства боль не купировали. Кардиограмма во время приступа была очень плохая. Давление становилось очень низкое. На МРТ шеи выяснилось, что это маленькая грыжа шейного позвонка так меня мучила. Ренген, КТ не показывали.
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
0
А как в результате её увидели? Удалось вылечить или найти решение, чтоб не было такой головной боли?
эдика
26 июля 2022 года
0
МРТ шеи показало.
Научилась жить с этой бякой. Никаких тяжестей, переохлаждений, удобная обувь, упражнения для шеи и спины, бассейн, курсы уколов Лоригама+ таблетки сирдалуд в осенне-весенний период или когда приступы.
Lakris1
24 июня 2022 года
+1
Можно я вас просто обниму?
Вы очень хорошая мама и всегда помните об этом.
Если врачи не могут найти причину боли вашей дочки, то в этом вы совсем не виноваты. Вы делаете все, что в ваших силах!
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
+1
Спасибо
Aelle
24 июня 2022 года
0
Здоровья вашей дочке! Пусть поскорее найдётся причина и лечение
scyent cause (автор поста)
24 июня 2022 года
+1
Спасибо большое
Бармалей
24 июня 2022 года
-2
Найдите клинику биорезонансной диагностики. Официальная медицина вам наврядли поможет
tuttifrutti1980
28 июня 2022 года
0
Просто жить одним днём,одним мгновением....но не терять надежду ,что или перерастет ребенок или найдут причину врачи. Загонять себя нельзя,вас растить ребенка и ей мама нужна здоровая
irinavikhrova
29 июня 2022 года
+1
Я бы стала ломиться во все двери и бить во все колокола (собственно, в свое время я так и делала). Несчастный маленький человечек не живет, а мучается. Это кошмар - постоянные головные боли. Не откладывая, проверьте ребенку шею - сам позвоночник и сосуды. Допустим, у меня головные боли от перевитых сосудов шеи, и позвонков, как бы вбитых друг в друга, от этого же и давление с ранних лет. Если с шеей порядок, обращайтесь в депздрав. Там не помогут, сами пишите в НИИ, на телевидение в "медицинские" передачи. Только бы скорее прекратить страдания девочки. От всего сердца желаю малышке выздороветь поскорее, стать крепенькой, жизнерадостной. Вам с вашей мамой тоже здоровья и терпения.
olga167878
30 июня 2022 года
+1
А патология надпочечников рассматривалась у ребенка, в частности их недостаточность? визуально они долго на КТ, УЗИ могут не изменять размера, но при этом функция их может быть нарушена.
scyent cause (автор поста)
30 июня 2022 года
+1
Делали УЗИ почек и сердца, УЗИ сосудов почек и сердца, кт почек(не знаю точно, в таком варианте надпочечники проверяли по кт или нет), ещё разные анализы крови и мочи. Врач говорила, что "и гормональные нарушения искали, и на кетоны повышенные проверяли, на непереносимости продуктов, работу надпочечников проверяли. Все в норме"

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам