Просто выговориться.
Я в полном расстройстве.
Сыну назначили гемодиализ, делают 2 раза в неделю. Но хуже всего то, что врачи сказали, что трансплантация, на которую у нас была надежда, и которую мы ждем как чудо, не поможет, точнее, при нынешнем состоянии почки ее делать бессмысленно и даже опасно. Ему не поможет, а мне потом жить без почки самой на инвалидности. Ребенок сейчас лежит в больнице, а я... я плачу от безысходности... каждый день. Вот так, сначала дали надежду, а потом ее отобрали. Теперь мы привязаны к городу, не выехать больше чем на пару дней.
Никаких прогнозов врачи не делают. Да, на диализе живут, и живут десятилетиями, у подруги мама почти 30 лет жила с 1 почкой после удаления и несколько лет на диализе, но это так страшно, лежать на капельнице по 4 часа, у него уже вся рука в синяках. Как мне пережить это, я не понимаю.
Сейчас для меня самое страшное, это сказать ребенку, что это так теперь всегда, не годик потерпеть, а потом все хорошо, а именно всегда. Или все-таки врать, что все наладится, годик поделаем диализ, а потом сделаем трансплантацию. Наверное, это будет та самая ложь во спасение. Как это все вынести, я не знаю.
Буду благодарна, если ответят люди на диализе, как вы себя настраиваете на эту процедуру. Или как вы настраиваете ребенка.
Сыну назначили гемодиализ, делают 2 раза в неделю. Но хуже всего то, что врачи сказали, что трансплантация, на которую у нас была надежда, и которую мы ждем как чудо, не поможет, точнее, при нынешнем состоянии почки ее делать бессмысленно и даже опасно. Ему не поможет, а мне потом жить без почки самой на инвалидности. Ребенок сейчас лежит в больнице, а я... я плачу от безысходности... каждый день. Вот так, сначала дали надежду, а потом ее отобрали. Теперь мы привязаны к городу, не выехать больше чем на пару дней.
Никаких прогнозов врачи не делают. Да, на диализе живут, и живут десятилетиями, у подруги мама почти 30 лет жила с 1 почкой после удаления и несколько лет на диализе, но это так страшно, лежать на капельнице по 4 часа, у него уже вся рука в синяках. Как мне пережить это, я не понимаю.
Сейчас для меня самое страшное, это сказать ребенку, что это так теперь всегда, не годик потерпеть, а потом все хорошо, а именно всегда. Или все-таки врать, что все наладится, годик поделаем диализ, а потом сделаем трансплантацию. Наверное, это будет та самая ложь во спасение. Как это все вынести, я не знаю.
Буду благодарна, если ответят люди на диализе, как вы себя настраиваете на эту процедуру. Или как вы настраиваете ребенка.
|
|
Печать | Получить код для блога/форума/сайта |
Коды для вставки:
Как это будет выглядеть?
Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
|
|
| BB-код для форумов: |
Как это будет выглядеть?
Страна Мам → Просто выговориться.
Тэги: Про сына
| Я в полном расстройстве. Сыну назначили гемодиализ, делают 2 раза в неделю. Но хуже всего то, что врачи сказали, что трансплантация, на которую у нас была надежда, и которую мы ждем как чудо, не поможет, точнее, при нынешнем состоянии почки ее делать бессмысленно и даже опасно. Ему не поможет, а мне потом жить без почки самой на инвалидности. Ребенок сейчас лежит в больнице, а я... Читать полностью |
| +167 |
коро4ка
|
121 комментарий |
Комментарии
конечно понимаю, что мой вопрос глупый, но это говорят несколько врачей? а если проконсультироваться у других по поводу трансплантации? я просто не представляю как вам сейчас трудно, и как и что говорить ребенку... Дай Бог вам и ребенку сил и здоровья!
Спасибо за поддержку, это мне больше всего необходимо, сына я поддержу, а вот мне тяжело. Думала, я свое отревела, оказывается еще нет.
Так что будем жить на диализе.
Здоровья вашему мальчику
Спасибо за поддержку
Наверняка и в вашем случае найдётся какой-нибудь способ. Тем более к детям всегда внимательнее относятся, чем ко взрослым
А в институте здоровья детей на трансплантацию у нас есть квота, надо пока с прививками разобраться еще, там без прививок не берут, но наши специалисты считают трансплантацию опасной для его состояния.
А надежда... мы ее придумаем, если надо.
Срочно сделать прививки, все бросить и в Москву!!! Бегом!
У Вашего мальчика ВСЕ впереди - целая жизнь! Пусть дадут ему шанс, пусть борется и живет всем болезням вопреки! Он сможет, только не теряйте время.
Да, она сначала хронический пиелонефрит нашла. Потом вышла замуж, родила сына и уже потом, по нарастающей, стали у нее почки отказывать. Я в школе с ней за одной партой сидела. Так она была абсолютно здоровой девочкой, ничем никогда не болела. Стоило однажды простудиться...
Кошка, кстати, на тот момент, как мы познакомились, была уже живее всех живых.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
А в институте здоровья детей на трансплантацию у нас есть квота, надо пока с прививками разобраться еще, там без прививок не берут, но наши специалисты считают трансплантацию опасной для его состояния.
А надежда... мы ее придумаем, если надо.
↑ Перейти к этому комментарию
Верьте, надейтесь.
Выход найдется обязательно.
А в институте здоровья детей на трансплантацию у нас есть квота, надо пока с прививками разобраться еще, там без прививок не берут, но наши специалисты считают трансплантацию опасной для его состояния.
А надежда... мы ее придумаем, если надо.
↑ Перейти к этому комментарию
Сыну здоровья
Все будет хорошо
Сын с 1 почкой уже 6,5 лет, но у него много сопутствующих проблем, к сожалению.
Сыну здоровья
Все будет хорошо
↑ Перейти к этому комментарию
Пока мы живы Надежда есть всегда. Не теряйте её так легче бороться.
Хочу добавить - отец умер от инфаркта, не от почек.
Какой у мальчика диагноз, чем вызвано угасание фкнкции почек и почему нельзя пересаживать? Может ли его болезнь уйти в ремиссию? Про привязку к городу вы не правы. Можно ездить, даже путешествуют люди. Просто надо всё планировать. Вы имеете право на бесплатный диализ по всей стране. Надо только заранее договариваться по телефону с диализным центром и пакет документов собрать. На эту тему вас могут проконсультировать в местном департаменте здравоохранения и в вашей страховой.
Ему делали трансплантацию и всё фукционировало, он был так счастлив, но через полгода донорская почка отторглась
и снова-диализ.
В отпуск он ездил на Майорку и там ему делали диализ.
В вене на руке у него было специальное утолщение.
Обниму вас.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Написано чётко и ясно
Вы видели человека , который отдал свою почку? И как он чувствует себя после изъятия?
Мне довелось лицезреть донора через МЕСЯЦ после операции. Сине-зелёная.
Сотрудница пожертвовала почку.
3 мес! подготовительный период, сброс веса, чтобы нагрузка на оставшуюся почку была минимальной, 3 мес больничного и 6 мес запрет на работу по специальности водитель автобуса.
Девушке было около 30. Очень сложный восстановительный период для донора. Она сама нам говорила , хотя чувствовала себя хорошо.
И ещё во время роста ребёнка иногда происходят чудеса.
Например, в детстве у меня был ревматизм, но после юношеской гормональной перестройки он прошел.
И ещё во время роста ребёнка иногда происходят чудеса.
Например, в детстве у меня был ревматизм, но после юношеской гормональной перестройки он прошел.
↑ Перейти к этому комментарию
Медицина не стоит на месте, надеюсь, Вам повезёт и найдётся способ жить полноценно, несмотря ни на что!
Просто поддержу!
Сил Вам и здоровья всей семье.
Мне тоже кажется, что не надо мальчику говорить правду. Зачем? А дальше видно будет. Правильно пишут, медицина не стоит на месте, развивается, появляются новые возможности, а если ребенку сказать правду, то он уже будет настроен на определенный расклад.
У знакомой дочке одну почку удалили в 2 месяца- врожденная патология была, в 7 лет с девочки сняли инвалидность, сейчас ей 18, все нормально по здоровью. Так что не отчаивайтесь сами и сына поддерживайте.
У знакомой дочка младшая с детства имеет проблемы с почками. В итоге, где-то в возрасте 18-20 лет одну удалили. Все прогнозировали доживание, а она назло всем еще и сына родила, растит без мужа, благо родители рядом. Ей уже около 40.
у знакомой удалена одна почка в детстве, несчастный случай, лет в 11, инвалидности нет, проблем со здоровьем нет, ей уже 66 лет
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: