Ваше отношение к материальной помощи детям инвалидам, показываемым по телевизору. (Админы, пожадуйста, не удаляйте пост!
Странамамочки, пожалуйста, давайте без агрессии пообсуждаем это.
С экранов телевизоров теперь круглосуточно по многоим федеральным каналам в рекламное время показывают ролики о детях инвалидах, нуждающихся в помощи. Когда смотрю эти ролики-сердце сжимается от боли, боль эта от того, как эти детки мучаются, их жизнь-сплошные мучения. И так как ролики идут почти один за одним, то складывается впечатление, что каждый второй ребенок в России инвалид с тяжелым анамнезом.
И меня начинают мучать вопросы:
У нас в стране по квоте совсем не реабилитируют и не оперируют таких деток?
Есть очень тяжелые дети, реабилитация которых ни за какие миллионы не сможет сделать их социально адаптированными в обществе.
Иногда возникают большие сомнения в том, что рассказвают об этих детях: ребенку с дисплазией тазобедренного сустава просят больше 10 миллионов долларов на операцию по установке протеза тазобедренного сустава, ребенку со спинальной мышечной атрофией просят более ста миллионов долларов на чудо таблетку, способную вмиг сделать малышку здоровой.
Вот смотрю и думаю: даже если я пошлю 500 рублей с моей десятитысячной пенсии, куда и на что пойдут мои деньги? Очень я сомневюсь, что это не очередной лохотрон.
С экранов телевизоров теперь круглосуточно по многоим федеральным каналам в рекламное время показывают ролики о детях инвалидах, нуждающихся в помощи. Когда смотрю эти ролики-сердце сжимается от боли, боль эта от того, как эти детки мучаются, их жизнь-сплошные мучения. И так как ролики идут почти один за одним, то складывается впечатление, что каждый второй ребенок в России инвалид с тяжелым анамнезом.
И меня начинают мучать вопросы:
У нас в стране по квоте совсем не реабилитируют и не оперируют таких деток?
Есть очень тяжелые дети, реабилитация которых ни за какие миллионы не сможет сделать их социально адаптированными в обществе.
Иногда возникают большие сомнения в том, что рассказвают об этих детях: ребенку с дисплазией тазобедренного сустава просят больше 10 миллионов долларов на операцию по установке протеза тазобедренного сустава, ребенку со спинальной мышечной атрофией просят более ста миллионов долларов на чудо таблетку, способную вмиг сделать малышку здоровой.
Вот смотрю и думаю: даже если я пошлю 500 рублей с моей десятитысячной пенсии, куда и на что пойдут мои деньги? Очень я сомневюсь, что это не очередной лохотрон.
Комментарии
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Я смотрю часто ТВЦ, привыкла, но переключила на Спас-там суммы от 2миллионов долларов(!)..
Я не врач, но как -то засомневалась...
Я раньше посылала деньги, когда был День добрых дел, например, но когда в течении вечера минимум 10человек просят от 300 тыс, до 160 миллионов на укол от генетических заболеваний..
Страшно, но такой напор уже вызывает только раздражение...
От просящих, от государства, ну не могу я всем помочь!!!
Ведь гарантии никакой, а 16 миллионов, тем более 2миллиона долларов-суммы вообще какие-то нереальные.
Странно слышать, что один укол на ноги поставит, только дайте.
Не все болезни лечатся, увы..
Типа, один укол всего.
Типа, один укол всего.
↑ Перейти к этому комментарию
В моём городе собирали на лечение крошке, у неё та самая СМА, нужен препарат стоимостью 2 234 000 долларов. Собрали 920 000 и вдруг девочка выиграла в лотерее Новартис, этот препарат она получит бесплатно.
↑ Перейти к этому комментарию
Сайт для приятного общения, если вы читали правила....
Абстрактненько так ...
Для беспристрастного общения мелковато...
Типа, один укол всего.
↑ Перейти к этому комментарию
Для нашего воронежского мальчишки собирали и собрали. А сейчас для нашей местной девчушки собирают. Но, думаю, вряд ли соберут еще раз такую сумму.
Тем более за вечер столько диагнозов озвучивают...
А сейчас, когда так много мошенников, тоже не хочется попасть впросак..
Хотя теперь желание помогать начинает пропадать,...
Для нашего воронежского мальчишки собирали и собрали. А сейчас для нашей местной девчушки собирают. Но, думаю, вряд ли соберут еще раз такую сумму.
↑ Перейти к этому комментарию
Я смотрю часто ТВЦ, привыкла, но переключила на Спас-там суммы от 2миллионов долларов(!)..
Я не врач, но как -то засомневалась...
Я раньше посылала деньги, когда был День добрых дел, например, но когда в течении вечера минимум 10человек просят от 300 тыс, до 160 миллионов на укол от генетических заболеваний..
Страшно, но такой напор уже вызывает только раздражение...
От просящих, от государства, ну не могу я всем помочь!!!
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
P.S. кстати, тому ребенку деньги перечислил один российский миллионер, не буду называть его фамилию.
P.S. кстати, тому ребенку деньги перечислил один российский миллионер, не буду называть его фамилию.
↑ Перейти к этому комментарию
По теме, лично у меня вызывает это раздражение - почему государство не оплачивает лечение таких детей заграницей, если их не могут лечить у нас?
Не перевожу в фонды на лекарства. И так есть кому помогать
По теме, лично у меня вызывает это раздражение - почему государство не оплачивает лечение таких детей заграницей, если их не могут лечить у нас?
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Смотреть на страдания детишек очень тяжело, и, честно говоря, я бы с большим удовольствием посмотрела рекламу прокладок или мистера Мускула. Действительно, сердце кровью обливается. Но это происходит, людям требуется помощь, и родители таких детишек готовы хвататься за любой шанс. Поэтому надо просто к этим сборам относиться, как к давности. Не нравится-переключите канал, не верите в честность - не посылайте деньги.
Смотреть на страдания детишек очень тяжело, и, честно говоря, я бы с большим удовольствием посмотрела рекламу прокладок или мистера Мускула. Действительно, сердце кровью обливается. Но это происходит, людям требуется помощь, и родители таких детишек готовы хвататься за любой шанс. Поэтому надо просто к этим сборам относиться, как к давности. Не нравится-переключите канал, не верите в честность - не посылайте деньги.
↑ Перейти к этому комментарию
А вот в роликах о больных детях частенько мелькают и документы, называют конкретные учреждения, где собираются лечить.
Ну и берите во внимание, что сейчас подать в суд обывателю психологически легче, чем во времена МММ.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
По новостям показывают, как отрывают листики-и там да, подарки такие...
Может, просто не представляют, что это дорого, и наивно верят в Деда Мороза?
Хотя про Деда -это вряд ли, дети не маленькие, в моделях айфонов разбираются..
а чтобы добиваться это надо гору времени и сводобные руки. этого у родителей ДИ нет. и? выкинуть на помойку?
А можно и не вылечить, а пусть и без особых улучшений, но поддерживать хороший уровень жизни. минимизируя мучения. Да, и плюс кто бы знал все перспективы некоторых. Знакомые возможными и невозможными методами и средствами тянули ребёнка, под постоянное убеждение от окружающих:"Не мучайте, узнайте--бесплезно, оставьте, не мучайте, смиритесь" год назад таких детей стали оперировать в США--съездили, сейчас сам сидит, научился есть, учится ходить. Три года назад с его диагнозом не вставали и не сидели сами .
Сестра подруги отказалась от дорогостоящего лечения ребёнка, родившегося с опухолью, лечение гарантировало жизнь до 5-7 лет, девочка умерла, довольно быстро, но мучительно, сейчас прошло два года и в клинике, где работает отец умершей девочки начали оперировать такие опухоли(ранее считались неоперабельными)...
.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
у моей тоже ДЦП. в РД сказали "помрет. не реви"
учиться в колледже, правда ходить с ходунками. за своего ребенка боролись и сделали, что смогли. сдать и мысли не появлялись.
советчикам рекомендую за своими смотреть и помнить, что земля круглая
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
а чтобы добиваться это надо гору времени и сводобные руки. этого у родителей ДИ нет. и? выкинуть на помойку?
↑ Перейти к этому комментарию
прежде чем советы давать, примерьте на себя. а если не можете, то нечего и говорить. страна советов.
так вот. я самая обычная, не агрессивная. а вот ваш пост самый стал самым ядовитым из тех, что я читала тут за все время пребывания в СМ. не от вас советы слушать и не вам их давать.
вам то какое дело до ЧУЖИХ детей/семей? решайте в своей жизни, за чужую не беритесь
А те кто может помочь этими лекарствами или операциями тоже озвучивают такие суммы,. как будто наживится хотят за счёт этого больного ребёнка. Одно позорище!!!!
у меня вызвал сомнение .
Я телевизор не смотрю, если только в наших местных пабликах просят помощи- перевожу. Но там номер карты родителя ребенка, прикреплена страница помощи в реквизитах, все документы предоставляются, вроде честно
Но есть исключения. На 9 дней близких родственников я отдаю определенную сумму, сейчас это oxfram фонд. Когда кто-то болеет и я переживаю за них. И иногда по большим праздникам. Но по праздникам, лишь сумму, с которой могу расстаться, а это не более 10 евро.
Да я считаю и изучаю, поскольку деньги нам приходится зарабатывать и приходят они не очень легко. Излишков тоже не особо много. Поэтому смотрю.
Содержать, даже копейкой, олигархов хитропродуманных и аферистов не хочу.
Чаще всего у нас помогают своим. Т.е. тем, кто в нашем городе. Тут афера вскроется за 5 минут по соцсетям, так как город - это маленькое село
Вот так, с миру по нитке, мы собираем для своих.
В теле-сборы я не вписываюсь и считаю это жестоким - вытаскивать деньги у нищих
Но есть заболевания, про которые и хочу написать. Например, спина бифида. Часто собирают на Израиль к Рокхинду. Реклама, конечно, бешенная- и умница, и уникальные методики и тп. Но. Очень жирное Но. У моей дочери Спина бифида, поэтому про это заболевание читано-перечитано, проконсультировано вдоль и поперек... И нет, у Рокхинда (то бишь бывшего львовского врача Рожкина) не уникальная метода, и нет у него супер оборудования, и нет у него секретного материала, который бы не позволил образовать новую спайку на месте грыжи. Но вот после его операций наши российские часто переделывают пластику. И опять убирают фиксацию. И часто дети остаются с нарушениями тазовых.
Наш частный случай. 2007 год, Тушинская ДГБ. Прооперировали в нейрохирургии. Ребенку 13 лет, ФСМ нет. Просто потому что попала в те маленькие 12%. Но ходит с ходунками, голеностоп не спасли.
Поэтому тема с Израилем очень больная, меня лично задевает обман. Потому что наши врачи не чуть не хуже. ИМХО- нейрохирургия лучшая в мире.
Но есть заболевания, про которые и хочу написать. Например, спина бифида. Часто собирают на Израиль к Рокхинду. Реклама, конечно, бешенная- и умница, и уникальные методики и тп. Но. Очень жирное Но. У моей дочери Спина бифида, поэтому про это заболевание читано-перечитано, проконсультировано вдоль и поперек... И нет, у Рокхинда (то бишь бывшего львовского врача Рожкина) не уникальная метода, и нет у него супер оборудования, и нет у него секретного материала, который бы не позволил образовать новую спайку на месте грыжи. Но вот после его операций наши российские часто переделывают пластику. И опять убирают фиксацию. И часто дети остаются с нарушениями тазовых.
Наш частный случай. 2007 год, Тушинская ДГБ. Прооперировали в нейрохирургии. Ребенку 13 лет, ФСМ нет. Просто потому что попала в те маленькие 12%. Но ходит с ходунками, голеностоп не спасли.
Поэтому тема с Израилем очень больная, меня лично задевает обман. Потому что наши врачи не чуть не хуже. ИМХО- нейрохирургия лучшая в мире.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Через дегь. Звонок в дверь. Открываю. Стоит женщина в длинной юбке в пол, в кофта-балахон, на голове платок и причитает что то о помощи Та же женщина!!! Только в другом одеянии я ее поперла
К тому времени я знала, что наш порок подходит под ВМП и, соответственно, квоту.
Собрали документы прооперировались бесплатно в Хабаровске. 3,5 года назад было.
А с таким пороком, как у нас, "Детские Сердца" собирает деньги на операцию.
Такая история
Бессовестные
↑ Перейти к этому комментарию
Знаю ребёнка для которого бесплатное лечение--это пожизненный приём гормональных препаратов, платно лечатся, стойкая ремиссия, без гормонов, кроме случаев резкого обострения. начинали лечение когда родители были безработные. сейчас отец сам часто спонсирует чьё то лечение ещё, а их поддерживающая терапия стоит значительно дешевле, чем суммы , выделяемые из бюджета на лечение данного заболевания гормонами. Посмели когда то выполнить хотелку--не посадить ребёнка на гормоны пожизненно , из-за того, что на тот момент не было денег на платное лечение, а бесплатно только это.
Прямо скажем, пороки сердца бывают разные. Там искали деньги на операцию по поводу ДМЖП - несложный порок, обычная операция.
Про второй ваш пример не поняла - они так же лечатся всю жизнь и при обострениях дают те же гормоны? Есть куча заболеваний, которые лечатся только гормонами и всю жизнь - те же заболевания щитовидки или сахарный диабет. И за границей их тоже лечат гормонами. Вы будете осуждать их родителей за то, что они детей лечат гормонами?
На прошлой неделе внук моей очень хорошей знакомой получил этот укол, все прошло хорошо, надеюсь что малыш выздоровеет . Теперь только ждать.Им повезло, если можно так сказать, что здесь с июня 2020 стоимость лекарства перенимает больничная касса.
А если что то смущает, пройдите мимо. Никто никого не заставляет.
Основание: Пункт правил 3.4
Основание: Пункт правил 3.4
По поводу операций по квотам или реабилитации, ну это как с выдаваемыми бесплатно лекарствами: всё направлено на экономическую, а не фактическую целесообразность. Так лет 5 назад по квотам ставили протезы т/б суставов во мнногих случаях из экспериментальной серии российского производства, по сути это была завершающая стадия клинических испытаний--количество отторжений и осложнений зашкаливало. Отца моего оперировали по квоте по месту работы сестры, но перед операцией хирург подошёл к сестре и поинтересовался насколько реально для нас выкупить стенты, чтобы поставить импортные, а не "то (ерунду--мягко сказано), что предоставлено для установки по квоте. Подруге по инвалидности полагается обувь ортопедическая индивидуального пошива, так вот обувь бесплатная в два раза тяжелее. той что она может позволить себе купить платно и стирает ногу до мяса--материалы такие и модель, покупае нормально--бывают потёртости, но не большие и редко.. Тоже самое и просто с методиками операций--плевать, что после операции ребёнка можно будет восстановить на 100%, если это дороже, чем операция позволяющая просто остаться в живых и слегка улучшить уровень жизни. Или по квоте очередь полгода. а платно хоть завтра--иногда это время =шансы а полое восстановление. а то и просто дожить до операции. И т.д. и т.п.
По поводу сумм: про процент написала выше, плюс надо смотреть что именно входит в суму в каждом случае и не ориентироваться на цены на конкретную операцию или лекарство. например: собирают а лекарство сумму в 5раз превышающую его стоимость, но в сумму может входить не только стоимость препарата, но и оплата госпитализации для введения лекарства, которое вводить нужно только в условиях стационара, нахождение родителей в стационаре или возле, проезд до стационара, оплата вспомогательного оборудования, стоимость анализов для контроля действия препарата и т.д. и т.п.(а без этого всего препарат бесполезен----нормально применить не удастся)--разъяснять в рекламе долго и муторно, да и не особо важно.
А, помощь бывает разная и бывает, что и 10 рублей делают погоду, знаю человека помогающего не деньгами: сам инвалид , когда то от его отказались 4 профессора, что мол бесперспективно(как родителям сказали:"ну, в лучшем случае куклой разговаривающей будет", да--ходить не начал, говорит плохо, но ищет для инвалидов бесплатно разную информацию, освобождая их родителям время для посещения тех же реабилитаций и т.п., его жена тоже инвалид, бесплатно делает переводы документов и историй болезни для уезжающих на лечение зарубеж; другой знакомый бесплатно делает 5 поездок на машине(он водитель такси) в неделю от известного ему реабилитационнного центра ..
По поводу перспективности лечения: а диагноз не всегда говорит о перспективности, так же и эффективность той или иной методики для конкретного пациента весьма условна бывает.
Вас же не вынуждают помогать и не обделяют. поэтому можете помочь, хотите--помогите, не хотите, не можете не помогайте.
Я так то За помощь всем, и особенно детям...но меня прям вымораживает, когда собирают большие суммы детям, которые даже после операций не смогут быть адаптированными к жизни...по моему мнению это бессмысленно. И большой вопрос возникает к нашему здравоохранению и депутатам, получающим огромнущие зп- а они то где? Что? Мимо? Пофиг?
Добавление новых комментариев к данному обсуждению недоступно.
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: