Совместные покупки Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook  Одноклассники 

Ваше отношение к материальной помощи детям инвалидам, показываемым по телевизору. (Админы, пожадуйста, не удаляйте пост!

Странамамочки, пожалуйста, давайте без агрессии пообсуждаем это.
С экранов телевизоров теперь круглосуточно по многоим федеральным каналам в рекламное время показывают ролики о детях инвалидах, нуждающихся в помощи. Когда смотрю эти ролики-сердце сжимается от боли, боль эта от того, как эти детки мучаются, их жизнь-сплошные мучения. И так как ролики идут почти один за одним, то складывается впечатление, что каждый второй ребенок в России инвалид с тяжелым анамнезом.
И меня начинают мучать вопросы:
У нас в стране по квоте совсем не реабилитируют и не оперируют таких деток?
Есть очень тяжелые дети, реабилитация которых ни за какие миллионы не сможет сделать их социально адаптированными в обществе.
Иногда возникают большие сомнения в том, что рассказвают об этих детях: ребенку с дисплазией тазобедренного сустава просят больше 10 миллионов долларов на операцию по установке протеза тазобедренного сустава, ребенку со спинальной мышечной атрофией просят более ста миллионов долларов на чудо таблетку, способную вмиг сделать малышку здоровой.
Вот смотрю и думаю: даже если я пошлю 500 рублей с моей десятитысячной пенсии, куда и на что пойдут мои деньги? Очень я сомневюсь, что это не очередной лохотрон.
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам Ваше отношение к материальной помощи детям инвалидам, показываемым по телевизору. (Админы, пожадуйста, не удаляйте пост!
Странамамочки, пожалуйста, давайте без агрессии пообсуждаем это.
С экранов телевизоров теперь круглосуточно по многоим федеральным каналам в рекламное время показывают ролики о детях инвалидах, нуждающихся в помощи. Когда смотрю эти ролики-сердце сжимается от боли, боль эта от того, как эти детки мучаются, их жизнь-сплошные мучения. Читать полностью
 
Поваренок.ру
Лучший кулинарный портал рунета 143765 Рецептов 1518992 Пользователей
Все рецепты
Рецепты от Поваренок.ру Все рецепты
Новогодний мясной шар Новогодний мясной шар
Время поджимает, пора подбирать рецепты к новогоднему ...
Подробнее »
Кабачковая икра Кабачковая икра
Открыла сегодня последнюю баночку (а заготовила 54 ...
Подробнее »
Молочная колбаса Молочная колбаса
На сайте такого рецепта не нашла. Что можно сказать ...
Подробнее »
Курица в ажуре из картофеля Курица в ажуре из картофеля
Не знаю, как назвать это блюдо.. Может вы мне подскажете..
Подробнее »

Комментарии

marievsta
29 октября в 19:31
+32
Я не смотрю телевизор. Помощь стараюсь оказывать тем, с чьей ситуацией лично знакома.
Ксиомбарг
29 октября в 19:35
+11
Сомневаетесь, не шлите, в чем проблема. Только не надо строить из себя эксперта по болезням и прогнозиста. Врачи, работающие по 20 лет с такими болезнями и то не рискуют давать какие-то прогнозы.
ТиД
29 октября в 19:49
+1
Абсолютно согласна с Вами, неприятный пост, какой-то осадок, уж что показывают по ТВ, это явно не лохотрон, 1000 раз все документы проверены
Ксиомбарг
29 октября в 19:52
+4
Нет, что бы просто сказать себе честно - я имею право не помогать никому без всякой причины.
ТиД
29 октября в 22:37
+20
Ксиомбарг пишет:
я имею право не помогать никому без всякой причины.
именно так, никто же не заставляет. А хотя, если честно, я вообще не понимаю, как у РФ нет денег на лечение детей, посмотрите, как мы - Москва жируем - плитку перекладываем по несколько раз в год, остановки меняем ежегодно, все в асфальт закатываем и т.д. На это деньги есть, на реновацию есть, а на лечение детей нет..
Оляпанда
30 октября в 6:48
0
100%
Ксиомбарг
30 октября в 7:51
0
В ответ на комментарий ТиД
Ксиомбарг пишет:
я имею право не помогать никому без всякой причины.
именно так, никто же не заставляет. А хотя, если честно, я вообще не понимаю, как у РФ нет денег на лечение детей, посмотрите, как мы - Москва жируем - плитку перекладываем по несколько раз в год, остановки меняем ежегодно, все в асфальт закатываем и т.д. На это деньги есть, на реновацию есть, а на лечение детей нет..

↑   Перейти к этому комментарию
У нас небольшой городок, но деньги выделенные на короновирус пошли перед выборами на фонтаны, на концерты ( день пожилого человека), новые бордюры. И сейчас медицина в коллапсе в городе. Зато мер остался на 2-й срок.
Lutady
30 октября в 12:37
0
Прочитала Ваш ответ, думаю один в один с моим городком, только не совсем уж не большим.)) Глянула в личку - так и есть)))
Ксиомбарг
30 октября в 12:39
0
По сравнению с Москвой - не такой большой.
Lutady
30 октября в 12:47
0
По сравнению с другими столицами - тоже. Но не так уж много и людей живёт в столицах. Главное сейчас то, что наш город все больше "мельчает"
Ксиомбарг
30 октября в 13:46
0
Боюсь после пандемии будет еще хуже.
Friday76
30 октября в 1:01
+1
В ответ на комментарий Ксиомбарг
Сомневаетесь, не шлите, в чем проблема. Только не надо строить из себя эксперта по болезням и прогнозиста. Врачи, работающие по 20 лет с такими болезнями и то не рискуют давать какие-то прогнозы.

↑   Перейти к этому комментарию
Вот бабули как всегда. Смотрят всякую дрянь по телевизору целыми днями, вместо того, чтобы пойти на свежем воздухе погулять (что для здоровья гораздо полезнее). А потом еще им и пообсуждать это нужно.
Ксиомбарг
30 октября в 7:53
+3
Внукам лишнюю минуту лучше уделить.
элизабеттиха
29 октября в 19:36
+44
Я вчера только думала на эту тему
Я смотрю часто ТВЦ, привыкла, но переключила на Спас-там суммы от 2миллионов долларов(!)..
Я не врач, но как -то засомневалась...
Я раньше посылала деньги, когда был День добрых дел, например, но когда в течении вечера минимум 10человек просят от 300 тыс, до 160 миллионов на укол от генетических заболеваний..
Страшно, но такой напор уже вызывает только раздражение...
От просящих, от государства, ну не могу я всем помочь!!!
madam smirnova83
29 октября в 19:41
+2
я тоже задавалась вопросом почему такое дорогое лекарство, знакомый говорит, что болеют жтим редко, а денег на исследование и разработку затрачено море, вот и пытаются окупить расходы за многолетние исследования
элизабеттиха
29 октября в 19:47
+6
Грубо говоря, получается, проводят исследования за счёт людей, а не государств.
Ведь гарантии никакой, а 16 миллионов, тем более 2миллиона долларов-суммы вообще какие-то нереальные.
Странно слышать, что один укол на ноги поставит, только дайте.
Не все болезни лечатся, увы..
madam smirnova83
29 октября в 19:49
+1
Где-то 160 миллионов мелькало, невообразимая цифра
элизабеттиха
29 октября в 19:51
0
Да, я ошиблась, там было 160 миллионов.
Типа, один укол всего.
domovenok97
29 октября в 21:14
0
так 2 млн долл. это и будет около 160 млн. руб. Видела этот ролик. Тоже вся в сомнениях, что
элизабеттиха пишет:
один укол на ноги поставит
LadyLebed
30 октября в 7:25
0
В ответ на комментарий элизабеттиха
Да, я ошиблась, там было 160 миллионов.
Типа, один укол всего.

↑   Перейти к этому комментарию
Не "типа", а это уже известный метод для детей с СМА, например, один укол. Если не разбираетесь, то ваше "типа" крайне неуместно.
NoWomanNoCry
30 октября в 8:30
+1
Да уж, не мешало бы хотя бы попытаться вникнуть в каждый отдельный случай. Беглого обывательского взгляда здесь недостаточно, раз возникают вопросы и сомнения.
В моём городе собирали на лечение крошке, у неё та самая СМА, нужен препарат стоимостью 2 234 000 долларов. Собрали 920 000 и вдруг девочка выиграла в лотерее Новартис, этот препарат она получит бесплатно.
LadyLebed
30 октября в 9:17
+1
Здоровья малышке, пусть поправляется
элизабеттиха
30 октября в 9:12
+3
В ответ на комментарий LadyLebed
Не "типа", а это уже известный метод для детей с СМА, например, один укол. Если не разбираетесь, то ваше "типа" крайне неуместно.

↑   Перейти к этому комментарию
Не отвечайте мне , я уже имела неосторожность общения с вами
Сайт для приятного общения, если вы читали правила....
LadyLebed
30 октября в 9:19
0
Я буду писать там, где считаю нужным. При этом совершенно не акцентируясь на собеседникам и не вспоминая о них. Безликий ник в инете остаётся для меня абстрактным.
элизабеттиха
30 октября в 9:34
0
Поэтому вы посылаете ответочки безликим никам?

Абстрактненько так ...
Для беспристрастного общения мелковато...
LadyLebed
30 октября в 12:01
-1
Я озвучиваю мнение на факт высказывания опосредованно, до вас мне дела нет.
Всё будет офигенно
30 октября в 9:27
+1
В ответ на комментарий элизабеттиха
Да, я ошиблась, там было 160 миллионов.
Типа, один укол всего.

↑   Перейти к этому комментарию
Да, да. Один укол.
Для нашего воронежского мальчишки собирали и собрали. А сейчас для нашей местной девчушки собирают. Но, думаю, вряд ли соберут еще раз такую сумму.
элизабеттиха
30 октября в 9:38
0
Юля, я же не медик.
Тем более за вечер столько диагнозов озвучивают...
А сейчас, когда так много мошенников, тоже не хочется попасть впросак..
Хотя теперь желание помогать начинает пропадать,...
Всё будет офигенно
30 октября в 9:45
0
Да, понятное дело. Я тоже не медик и как бы жалко не было, деньгами не раскидываюсь.
gusena kom
30 октября в 12:57
0
В ответ на комментарий Всё будет офигенно
Да, да. Один укол.
Для нашего воронежского мальчишки собирали и собрали. А сейчас для нашей местной девчушки собирают. Но, думаю, вряд ли соберут еще раз такую сумму.

↑   Перейти к этому комментарию
А укол помог ребенку?
Всё будет офигенно
30 октября в 13:24
0
Понятия не имею. Я не слежу за его судьбой.
zoiamerkel
29 октября в 21:09
0
В ответ на комментарий элизабеттиха
Я вчера только думала на эту тему
Я смотрю часто ТВЦ, привыкла, но переключила на Спас-там суммы от 2миллионов долларов(!)..
Я не врач, но как -то засомневалась...
Я раньше посылала деньги, когда был День добрых дел, например, но когда в течении вечера минимум 10человек просят от 300 тыс, до 160 миллионов на укол от генетических заболеваний..
Страшно, но такой напор уже вызывает только раздражение...
От просящих, от государства, ну не могу я всем помочь!!!

↑   Перейти к этому комментарию
Дело в том, что оперирует в Америке и потому такие суммы.
Fuskepels
30 октября в 8:27
+2
Я живу в самой дорогостоящей стране мира. Но я сильно сомневаюсь, что операция при дисплазии сустава стоит 10 млн долларов. За 70 млн крон можно минимум десяток людей прооперировать.
lenta mgn
30 октября в 10:40
0
Сумма хороша, и на операцию хватит. и на домик на море, и на беззаботную жизнь
Fuskepels
30 октября в 11:54
+1
Согласна!
zoiamerkel
30 октября в 12:53
0
В ответ на комментарий Fuskepels
Я живу в самой дорогостоящей стране мира. Но я сильно сомневаюсь, что операция при дисплазии сустава стоит 10 млн долларов. За 70 млн крон можно минимум десяток людей прооперировать.

↑   Перейти к этому комментарию
Я знаю только то, что фонд имеет право оставить себе 30 процентов от суммы пожертвований. Вот и думайте, интересно ли им мелочиться.
madam smirnova83
29 октября в 19:37
+6
Я отправляла деньги каждый месяц до 500 р.большое позволить не могу. Мне Русфонд сам теперь пишет о помощи, сейчас в декрете с деньгами туго и я не могу помочь. Скажу честно, видеть эти ролики нет сил, а показывают частот по Домашнему и ТВЦ особенно. Стараюсь уже переключать. Ещё в одноклассниках было много этого, поэтому не люблю их. Не новости смотришь, а вселенское горе и ВК тоже присоединились. Голову в песок не зарываю, но помочь не могу пока, а смотреть страшно
musya_knd
29 октября в 19:39
+30
Когда попадья в политику лезла и здесь рекламщики от её имени посты строчили, отвечающий на вопрос "как распределяются средства вашего благотворительного фонда?" проболтался про распределение. И там сплошь содержание аппарата, реклама и траты на бюрократические нужны. До нуждающихся деньги не доходят
МедВедева
29 октября в 19:46
+3
Два дня подряд видела разные ролики. Спасали малышей с мышечной атрофией. В одном случае собирали 150 млн, а в другом 162млн
Дарина СПб
29 октября в 21:33
0
да, я тоже видела. И показывали малыша, которому такой укол за огромные деньги сделали полгода назад. Ребенок потихоньку приходит в себя, уже научился сам держать ложку.
P.S. кстати, тому ребенку деньги перечислил один российский миллионер, не буду называть его фамилию.
МедВедева
29 октября в 21:49
+1
Это хорошо, что помогли спасибо всем неравнодушным и Усманову, но почему разница разница в сумме на одно и тоже лекарство?
Дарина СПб
29 октября в 22:00
0
скорее всего, это зависит от состояния и возраста ребенка. Чем раньше поставили диагноз- тем легче исправлять гены( я по-простому, как поняла из фильма ) и менее запущена болезнь. И оплатил лечение там Лисин. Усманов- это другому ребенку.
nil 21
30 октября в 14:07
0
В ответ на комментарий Дарина СПб
да, я тоже видела. И показывали малыша, которому такой укол за огромные деньги сделали полгода назад. Ребенок потихоньку приходит в себя, уже научился сам держать ложку.
P.S. кстати, тому ребенку деньги перечислил один российский миллионер, не буду называть его фамилию.

↑   Перейти к этому комментарию
Дарина СПб пишет:
один российский миллионер, не буду называть его фамилию.
Почему же? Дело благородное, не стыдное! Пусть люди знают!
vgm09
29 октября в 19:48
+1
Я стараюсь помогать тем, кого знаю. Летом одолжила деньги на операцию для внука одной моей знакомой. Коллегам на лечение детей даю. У моей ученицы дочка с проблемами почек, два раза собирали деньги, но она операцию так и не сделала
svetaym67
29 октября в 19:49
+15
После выделения огромных средств особо нуждающимся поющим трусам (Фриске) вера в подобные фонды подорвана.
lena 2006 03
29 октября в 19:50
+11
Ольга0211 пишет:
ребенку со спинальной мышечной атрофией просят более ста миллионов долларов на чудо таблетку, способную вмиг сделать малышку здоровой.
Это мальчик из Астрахани. Я тоже видела. Только не долларов, а рублей. Золгенсма препарат называется, только сегодня написали, что Алишер Усманов перечислил недостающие деньги...
По теме, лично у меня вызывает это раздражение - почему государство не оплачивает лечение таких детей заграницей, если их не могут лечить у нас?
Ольга0211 (автор поста)
29 октября в 19:59
0
Был ролик и про девочку со СМА. И там просили в долларах.
МаришаЧерч
30 октября в 4:34
+3
В нашем городе собирали такую сумму. Сделали укол девочке до 2х лет. Факт тот, что ребёнок вряд ли будет здоров. Очень жаль девочку. Но каким способом эти деньги просили, это ужас. А потом прошел слух, что родители еще и квартиру себе купили.
Не перевожу в фонды на лекарства. И так есть кому помогать
lenta mgn
30 октября в 9:39
+2
Потом эта девочка родит с таким же пороком ребенка, снова собирать?
ШтУшА-НаТуШа
30 октября в 0:03
0
В ответ на комментарий lena 2006 03
Ольга0211 пишет:
ребенку со спинальной мышечной атрофией просят более ста миллионов долларов на чудо таблетку, способную вмиг сделать малышку здоровой.
Это мальчик из Астрахани. Я тоже видела. Только не долларов, а рублей. Золгенсма препарат называется, только сегодня написали, что Алишер Усманов перечислил недостающие деньги...
По теме, лично у меня вызывает это раздражение - почему государство не оплачивает лечение таких детей заграницей, если их не могут лечить у нас?

↑   Перейти к этому комментарию
https://www.e1.ru/news/spool/news_id-66480325.html
antonova tanechka
29 октября в 19:51
+4
Вот меня тоже сомнения одолевают. Например, что за антибактериальные препараты на реабилитационный период за 2 млн. рублей? Неужели они столько стоят? Ещё был момент: ребенок со множественными пороками сердца - на экране розовощекий малыш. Ну, не бывает так....Я сама с пороком и оперировалась в Бакулева, насмотрелась на таких детей.
Хозяйка перфоратора
30 октября в 7:25
+3
Розовые щеки не показатель идеального здоровья. Мой зять с улыбкой и румянцем на лице умер в 33г. Не пил не курил вел нормальный образ жизни . А вчера умерла знакомая, ей чуть больше 40, Щечки тоже всегда были розовые. Все случилось под кабинетом у невролога . Ей было очень плохо , и не пропустили.
antonova tanechka
30 октября в 7:28
0
Я знаю о чем говорю - о сердечных пороках, которых видела не мало и сама с ним родилась.
мафиозо
30 октября в 8:44
0
В ответ на комментарий antonova tanechka
Вот меня тоже сомнения одолевают. Например, что за антибактериальные препараты на реабилитационный период за 2 млн. рублей? Неужели они столько стоят? Ещё был момент: ребенок со множественными пороками сердца - на экране розовощекий малыш. Ну, не бывает так....Я сама с пороком и оперировалась в Бакулева, насмотрелась на таких детей.

↑   Перейти к этому комментарию
у дочери была анемия и ещё пара диагнозов, при этом она была "кровь с молоком", розовощёкая и пухленькая. так что не показатель
antonova tanechka
30 октября в 10:18
0
Повторю ещё раз - я говорю о детях сердечниках, которых видела и знаю, сама им являюсь. Ни про анемию, ни про аутоиммунные и прочие заболевания не писала ни слова.
nil 21
30 октября в 14:10
+3
В ответ на комментарий мафиозо
у дочери была анемия и ещё пара диагнозов, при этом она была "кровь с молоком", розовощёкая и пухленькая. так что не показатель

↑   Перейти к этому комментарию
мафиозо пишет:
анемия и ещё пара диагнозов, при этом она была "кровь с молоком",
Вообще... со стороны, простите, странно... анемия и розовощекая...
Всё будет офигенно
29 октября в 19:53
+7
Я на такие ролики не реагирую. И естественно ничего не посылаю.
Alico1
29 октября в 20:04
+1
Lenap1982
30 октября в 7:55
0
В ответ на комментарий Всё будет офигенно
Я на такие ролики не реагирую. И естественно ничего не посылаю.

↑   Перейти к этому комментарию
elek narhipova
29 октября в 20:01
0
Отправляю, когда особенно жалостливый ролик и говорят, что есть благоприятный медицинский и социальный прогноз после лечения/операции. Конечно, это жутко, что государство не может позаботиться о таких детках. О возможном мошенничестве стараюсь не думать.
Vizerby
29 октября в 20:04
+2
По федеральному каналу вряд ли будут лохотрон показывать. Иногда отсылаю немного, 100-200 рублей. Это мой выбор, сумма маленькая, куда бы она не пошла, я не обеднею.
Смотреть на страдания детишек очень тяжело, и, честно говоря, я бы с большим удовольствием посмотрела рекламу прокладок или мистера Мускула. Действительно, сердце кровью обливается. Но это происходит, людям требуется помощь, и родители таких детишек готовы хвататься за любой шанс. Поэтому надо просто к этим сборам относиться, как к давности. Не нравится-переключите канал, не верите в честность - не посылайте деньги.
helen scient
29 октября в 23:25
0
Olica
30 октября в 2:38
+16
В ответ на комментарий Vizerby
По федеральному каналу вряд ли будут лохотрон показывать. Иногда отсылаю немного, 100-200 рублей. Это мой выбор, сумма маленькая, куда бы она не пошла, я не обеднею.
Смотреть на страдания детишек очень тяжело, и, честно говоря, я бы с большим удовольствием посмотрела рекламу прокладок или мистера Мускула. Действительно, сердце кровью обливается. Но это происходит, людям требуется помощь, и родители таких детишек готовы хвататься за любой шанс. Поэтому надо просто к этим сборам относиться, как к давности. Не нравится-переключите канал, не верите в честность - не посылайте деньги.

↑   Перейти к этому комментарию
Vizerby пишет:
По федеральному каналу вряд ли будут лохотрон показывать.
Однако, всякие МММы и прочие Хаперы там показывали только в путь. Кто и что обязуется проверять на федеральном канале? Кто и из каких средств оплачивает бешенные ценники рекламного времени на этих каналах?
Vizerby
30 октября в 5:18
0
А кто будет выплачивать штраф, если на канал подадут в суд за распространение ложной информации?
Анфиска рыжая
30 октября в 8:10
+3
А кто выплачивал за МММы?
Vizerby
30 октября в 14:26
0
А вы посмотрите рекламу МММ, там нет ничего такого. Не показаны никакие документы, не даются обещания, что все непременно разбогатеют.
А вот в роликах о больных детях частенько мелькают и документы, называют конкретные учреждения, где собираются лечить.
Ну и берите во внимание, что сейчас подать в суд обывателю психологически легче, чем во времена МММ.
Варвара Ягуся
29 октября в 20:06
+6
Интересуйтесь новостями - официальными, а не бульварными...
В проекте бюджета нашли отражение и задачи, поставленные Владимиром Путиным в национальных целях развития. По сути, это план действий по улучшению качества жизни россиян и успешному развитию страны. Что сделано, что предстоит сделать? Своего рода дорожную карту, помимо ситуации с коронавирусом, президент обсудил на совещании с правительством. Говорили и о науке, о медицинских технологиях, и о помощи детям с редкими — орфанными — заболеваниями.

Эта история о том, что чудеса порой случаются и наяву. С маленьким Леней и его семьей Первый канал познакомил вас всего несколько дней назад. Веселый белокурый мальчуган с озорным взглядом. Ему нет еще и двух лет, но уже почти год изо всех своих крошечных сил он сражается с тяжелейшим недугом. Спинальная мышечная атрофия. Болезнь, из-за которой силы ребенка тают на глазах. И которая без должной помощи может стать приговором.

«На каждом сайте, который мы открывали, первая строчка: дети с таким диагнозом живут не больше двух лет. Не хотелось верить во все это», — говорит Юлия Ямковская.

Лекарства от этой болезни существуют, но стоят так дорого, что обычная семья купить их не в состоянии. 150 миллионов рублей за одну инъекцию — астрономическая сумма, хоть эта инъекция и избавляет от болезни навсегда. А в случае Лени ждать было нельзя — время утекает, и сделать ему укол нужно в течение двух месяцев.

Но вы, зрители Первого канала, способны совершать чудеса, и благодаря вашему отклику удалось собрать огромную сумму. Правда, не всю целиком, но здесь на помощь пришел известный предприниматель и меценат Алишер Усманов. Его благотворительный фонд предоставил недостающую сумму. А это значит, что помощь успеет вовремя, и Леня будет спасен.

Помочь Лене мы смогли, объединившись вместе. Но с Нового года ситуация с такими детьми в России изменится кардинально. Расходы на их лечение возьмет на себя государство.

«В июне этого года мы приняли принципиальное решение, выделили отдельный постоянный источник для финансирования лечения детей, столкнувшихся с тяжелыми недугами. Для этого была с 13% до 15% изменена ставка налога на доходы граждан, на доходы, превышающие пять миллионов рублей в год. Эти средства уже заложены в проект федерального бюджета, они защищены и будут использоваться, подчеркиваю это еще раз, исключительно адресно, то есть направляться на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на приобретение необходимых лекарств, техники и средств реабилитации, а также на проведение высокотехнологичных операций», — сообщил глава государства.

Сумма, которую дополнительно получит бюджет — 60 миллиардов рублей в год. И эти деньги пойдут на лечение детей с орфанными, то есть редкими и тяжелыми заболеваниями. Их список уже определен. А принимать решение о выделении денег будет специальный фонд, куда войдут люди, посвятившие жизнь помощи больным детям.

«Количество детей, которые могут получить поддержку за счет средств этого фонда, порядка 25 тысяч человек, ну и, соответственно, это будет дополнительным источником к тем финансовым ресурсам, которые направляет федеральный бюджет, направляют бюджеты регионов на лекарственное обеспечение», — рассказала вице-премьер Татьяна Голикова.

«Этот новый, дополнительный механизм помощи детям с тяжелыми, редкими заболеваниями должен заработать уже с 1 января наступающего года. Что это означает на практике? Хочу, чтобы все коллеги меня услышали. Это означает, что не просто все организационные, финансовые и технические вопросы должны быть решены и полностью отлажены, это, безусловно, важно. Но главное, чтобы уже с января наступающего года дети, больные редкими, тяжелыми заболеваниями, с помощью нового механизма начали получать конкретную помощь в лечении», — подчеркнул Владимир Путин.
Иринка и малыш
29 октября в 20:11
+7
На словах-то у них всегда все красиво, с делами - как повезёт, обычно.
Варвара Ягуся
29 октября в 20:17
0
доживем до января)
Иринка и малыш
29 октября в 20:21
0
Да, посмотрим, что будет дальше. Я уже не берусь даже примерно прогнозировать..
elek narhipova
29 октября в 20:44
0
В ответ на комментарий Варвара Ягуся
Интересуйтесь новостями - официальными, а не бульварными...
В проекте бюджета нашли отражение и задачи, поставленные Владимиром Путиным в национальных целях развития. По сути, это план действий по улучшению качества жизни россиян и успешному развитию страны. Что сделано, что предстоит сделать? Своего рода дорожную карту, помимо ситуации с коронавирусом, президент обсудил на совещании с правительством. Говорили и о науке, о медицинских технологиях, и о помощи детям с редкими — орфанными — заболеваниями.

Эта история о том, что чудеса порой случаются и наяву. С маленьким Леней и его семьей Первый канал познакомил вас всего несколько дней назад. Веселый белокурый мальчуган с озорным взглядом. Ему нет еще и двух лет, но уже почти год изо всех своих крошечных сил он сражается с тяжелейшим недугом. Спинальная мышечная атрофия. Болезнь, из-за которой силы ребенка тают на глазах. И которая без должной помощи может стать приговором.

«На каждом сайте, который мы открывали, первая строчка: дети с таким диагнозом живут не больше двух лет. Не хотелось верить во все это», — говорит Юлия Ямковская.

Лекарства от этой болезни существуют, но стоят так дорого, что обычная семья купить их не в состоянии. 150 миллионов рублей за одну инъекцию — астрономическая сумма, хоть эта инъекция и избавляет от болезни навсегда. А в случае Лени ждать было нельзя — время утекает, и сделать ему укол нужно в течение двух месяцев.

Но вы, зрители Первого канала, способны совершать чудеса, и благодаря вашему отклику удалось собрать огромную сумму. Правда, не всю целиком, но здесь на помощь пришел известный предприниматель и меценат Алишер Усманов. Его благотворительный фонд предоставил недостающую сумму. А это значит, что помощь успеет вовремя, и Леня будет спасен.

Помочь Лене мы смогли, объединившись вместе. Но с Нового года ситуация с такими детьми в России изменится кардинально. Расходы на их лечение возьмет на себя государство.

«В июне этого года мы приняли принципиальное решение, выделили отдельный постоянный источник для финансирования лечения детей, столкнувшихся с тяжелыми недугами. Для этого была с 13% до 15% изменена ставка налога на доходы граждан, на доходы, превышающие пять миллионов рублей в год. Эти средства уже заложены в проект федерального бюджета, они защищены и будут использоваться, подчеркиваю это еще раз, исключительно адресно, то есть направляться на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на приобретение необходимых лекарств, техники и средств реабилитации, а также на проведение высокотехнологичных операций», — сообщил глава государства.

Сумма, которую дополнительно получит бюджет — 60 миллиардов рублей в год. И эти деньги пойдут на лечение детей с орфанными, то есть редкими и тяжелыми заболеваниями. Их список уже определен. А принимать решение о выделении денег будет специальный фонд, куда войдут люди, посвятившие жизнь помощи больным детям.

«Количество детей, которые могут получить поддержку за счет средств этого фонда, порядка 25 тысяч человек, ну и, соответственно, это будет дополнительным источником к тем финансовым ресурсам, которые направляет федеральный бюджет, направляют бюджеты регионов на лекарственное обеспечение», — рассказала вице-премьер Татьяна Голикова.

«Этот новый, дополнительный механизм помощи детям с тяжелыми, редкими заболеваниями должен заработать уже с 1 января наступающего года. Что это означает на практике? Хочу, чтобы все коллеги меня услышали. Это означает, что не просто все организационные, финансовые и технические вопросы должны быть решены и полностью отлажены, это, безусловно, важно. Но главное, чтобы уже с января наступающего года дети, больные редкими, тяжелыми заболеваниями, с помощью нового механизма начали получать конкретную помощь в лечении», — подчеркнул Владимир Путин.


↑   Перейти к этому комментарию
Да в курсе. Надеюсь, всё будет как запланировано.
Я-Львенка-Я
30 октября в 2:38
0
В ответ на комментарий Варвара Ягуся
Интересуйтесь новостями - официальными, а не бульварными...
В проекте бюджета нашли отражение и задачи, поставленные Владимиром Путиным в национальных целях развития. По сути, это план действий по улучшению качества жизни россиян и успешному развитию страны. Что сделано, что предстоит сделать? Своего рода дорожную карту, помимо ситуации с коронавирусом, президент обсудил на совещании с правительством. Говорили и о науке, о медицинских технологиях, и о помощи детям с редкими — орфанными — заболеваниями.

Эта история о том, что чудеса порой случаются и наяву. С маленьким Леней и его семьей Первый канал познакомил вас всего несколько дней назад. Веселый белокурый мальчуган с озорным взглядом. Ему нет еще и двух лет, но уже почти год изо всех своих крошечных сил он сражается с тяжелейшим недугом. Спинальная мышечная атрофия. Болезнь, из-за которой силы ребенка тают на глазах. И которая без должной помощи может стать приговором.

«На каждом сайте, который мы открывали, первая строчка: дети с таким диагнозом живут не больше двух лет. Не хотелось верить во все это», — говорит Юлия Ямковская.

Лекарства от этой болезни существуют, но стоят так дорого, что обычная семья купить их не в состоянии. 150 миллионов рублей за одну инъекцию — астрономическая сумма, хоть эта инъекция и избавляет от болезни навсегда. А в случае Лени ждать было нельзя — время утекает, и сделать ему укол нужно в течение двух месяцев.

Но вы, зрители Первого канала, способны совершать чудеса, и благодаря вашему отклику удалось собрать огромную сумму. Правда, не всю целиком, но здесь на помощь пришел известный предприниматель и меценат Алишер Усманов. Его благотворительный фонд предоставил недостающую сумму. А это значит, что помощь успеет вовремя, и Леня будет спасен.

Помочь Лене мы смогли, объединившись вместе. Но с Нового года ситуация с такими детьми в России изменится кардинально. Расходы на их лечение возьмет на себя государство.

«В июне этого года мы приняли принципиальное решение, выделили отдельный постоянный источник для финансирования лечения детей, столкнувшихся с тяжелыми недугами. Для этого была с 13% до 15% изменена ставка налога на доходы граждан, на доходы, превышающие пять миллионов рублей в год. Эти средства уже заложены в проект федерального бюджета, они защищены и будут использоваться, подчеркиваю это еще раз, исключительно адресно, то есть направляться на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на приобретение необходимых лекарств, техники и средств реабилитации, а также на проведение высокотехнологичных операций», — сообщил глава государства.

Сумма, которую дополнительно получит бюджет — 60 миллиардов рублей в год. И эти деньги пойдут на лечение детей с орфанными, то есть редкими и тяжелыми заболеваниями. Их список уже определен. А принимать решение о выделении денег будет специальный фонд, куда войдут люди, посвятившие жизнь помощи больным детям.

«Количество детей, которые могут получить поддержку за счет средств этого фонда, порядка 25 тысяч человек, ну и, соответственно, это будет дополнительным источником к тем финансовым ресурсам, которые направляет федеральный бюджет, направляют бюджеты регионов на лекарственное обеспечение», — рассказала вице-премьер Татьяна Голикова.

«Этот новый, дополнительный механизм помощи детям с тяжелыми, редкими заболеваниями должен заработать уже с 1 января наступающего года. Что это означает на практике? Хочу, чтобы все коллеги меня услышали. Это означает, что не просто все организационные, финансовые и технические вопросы должны быть решены и полностью отлажены, это, безусловно, важно. Но главное, чтобы уже с января наступающего года дети, больные редкими, тяжелыми заболеваниями, с помощью нового механизма начали получать конкретную помощь в лечении», — подчеркнул Владимир Путин.


↑   Перейти к этому комментарию
я как-то читала про этих спинальников, давненько правда, но точно не один укол, и не вылечивает, а тормозит развитие болезни. мамы создавали петицию, чтоб эти лекарства были включены в омс и выдавались бесплатно. около 100 детей в стране официально болеют. и да, где-то около 50 млн. один укол стоит. наше здравоохранение не потянет такие суммы. 100х на 150 млн..
Варвара Ягуся
30 октября в 8:06
0
потому и создается отдельный Фонд с другими суммами... Посмотрим...
jeselen
29 октября в 20:07
+11
Я когда , перед НГ, хотела ребёнку из детдома подарок сделать. По телевизору сайт показали, что-то вроде "Подари ребёнку мечту". Как зашла - мама мия, моей минималки ни на один подарок не хватило бы , запросы такие, что у моего ребёнка не было - планшеты, телефоны, какие-то супер-пупер наборы оригинального лего ( указано было, что не аналоги).... Короче, так ничего и не купила....
Надежда67
30 октября в 6:13
0
Меня остановили два человека работавшие в детских домах в разных регионах.. Там такие подарки... .
lenta mgn
30 октября в 9:42
+2
Я в ленте в том году хотела на елке желаний кому-то подарок сделать. Типа акция для детей-сирот. Ешкин кот, там такие запросы айпад, айфон, оригиналы Лего огромные наборы по 10 с лишним тысяч, косметика в наборе тоже определенной фирмы. Извините, мне самой четвертый десяток и подарок за 10 000 взрослому я считаю ну очень недешевым. А тут "сиротки". Да много ли детей из обычных семей получают подарки на новый год по десятке ?? Я думала ну книжку куплю, раскраски, набор творчества - максимум 500-1000р. Желание участвовать в таком "марафоне добра" пропало.
Ксиомбарг
30 октября в 9:52
+2
Я своим по 400 гривен на новый год выделила. Да у моих не будет таких запросов, они полностью в курсе ситуации семьи. И вокруг не сильно шикуют родители. Ну а сиротам все должны за их нелегкую долю.
elek narhipova
30 октября в 9:57
0
Вряд ли все эти дорогостоящие подарки дойдут до сирот...
lenta mgn
30 октября в 10:42
+1
Может и дойдут. Только отношение у сироток потребительское, и на время выхода из приюта ничего не меняется. Планшеты-телефоны или разобьют, или продадут на том же авито. Зачем беречь и ценить если приедет добрый дядя/тетя и новый даст
элизабеттиха
30 октября в 9:55
0
В ответ на комментарий lenta mgn
Я в ленте в том году хотела на елке желаний кому-то подарок сделать. Типа акция для детей-сирот. Ешкин кот, там такие запросы айпад, айфон, оригиналы Лего огромные наборы по 10 с лишним тысяч, косметика в наборе тоже определенной фирмы. Извините, мне самой четвертый десяток и подарок за 10 000 взрослому я считаю ну очень недешевым. А тут "сиротки". Да много ли детей из обычных семей получают подарки на новый год по десятке ?? Я думала ну книжку куплю, раскраски, набор творчества - максимум 500-1000р. Желание участвовать в таком "марафоне добра" пропало.

↑   Перейти к этому комментарию
У нас тоже такие ёлки ставят в ТЦ.
По новостям показывают, как отрывают листики-и там да, подарки такие...
Может, просто не представляют, что это дорого, и наивно верят в Деда Мороза?
Хотя про Деда -это вряд ли, дети не маленькие, в моделях айфонов разбираются..
antonova tanechka
30 октября в 10:25
0
Эти акции проводят взрослые и могли бы сориентировать детей на разумные хотелки. Подозреваю, что это все не детям уходит. Вот и возникает чувство, что нас всех хотят облапошить, играя на сострадании.
Зимняя Земляника
29 октября в 20:10
+2
Ольга0211 пишет:
У нас в стране по квоте совсем не реабилитируют и не оперируют таких деток?
пойди добейся эту квоту. у меня маме назначили МРТ, но с оговорочкой "квоты на этот год закончились". пошла сделала платно.
а чтобы добиваться это надо гору времени и сводобные руки. этого у родителей ДИ нет.
Ольга0211 пишет:
Есть очень тяжелые дети, реабилитация которых ни за какие миллионы не сможет сделать их социально адаптированными в обществе.
и? выкинуть на помойку?
петруся
29 октября в 21:40
+18
Нет, не выкинуть. А принять как данность и не мучить ребенка.
Обсуждение в этой ветке закрыто
PtizaSyn
30 октября в 0:21
+2
петруся пишет:
не мучить ребенка.
а что? Оставить медленно ухудшаться и поскорее умереть? Так на помойке ещё быстрее помрёт
петруся пишет:
не выкинуть
.
А можно и не вылечить, а пусть и без особых улучшений, но поддерживать хороший уровень жизни. минимизируя мучения. Да, и плюс кто бы знал все перспективы некоторых. Знакомые возможными и невозможными методами и средствами тянули ребёнка, под постоянное убеждение от окружающих:"Не мучайте, узнайте--бесплезно, оставьте, не мучайте, смиритесь" год назад таких детей стали оперировать в США--съездили, сейчас сам сидит, научился есть, учится ходить. Три года назад с его диагнозом не вставали и не сидели сами .
Сестра подруги отказалась от дорогостоящего лечения ребёнка, родившегося с опухолью, лечение гарантировало жизнь до 5-7 лет, девочка умерла, довольно быстро, но мучительно, сейчас прошло два года и в клинике, где работает отец умершей девочки начали оперировать такие опухоли(ранее считались неоперабельными)...
.
Обсуждение в этой ветке закрыто
elek narhipova
30 октября в 6:47
0
Два момента - почему отец девочки (медик, я так поняла) не повлиял на решение жены? и....гарантии даже Господь Бог не даёт...
Обсуждение в этой ветке закрыто
Зимняя Земляника
30 октября в 0:27
0
В ответ на комментарий петруся
Нет, не выкинуть. А принять как данность и не мучить ребенка.

↑   Перейти к этому комментарию
много у вас детей инвалидов? сразу приняли? не мучили?
Обсуждение в этой ветке закрыто
Ксиомбарг
30 октября в 7:58
+2
В ответ на комментарий петруся
Нет, не выкинуть. А принять как данность и не мучить ребенка.

↑   Перейти к этому комментарию
У меня ребенок с ДЦП, меня тоже говорили диванные эксперты принять, как данность, что он не будет никогда ходить и интеллект дальше 6-летнего ребенка не разовьётся. Я эту данность не приняла - ребенок ходит самостоятельно и учится уже в ,6-м классе.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Зимняя Земляника
30 октября в 12:33
0
надо было определить в учреждение. ниже советуют, ога...
Обсуждение в этой ветке закрыто
Ксиомбарг
30 октября в 12:34
+1
Интересно своих советчики бы определили, если бы была хоть малейшая надежда. Чужими всегда распоряжаться легко.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Зимняя Земляника
30 октября в 12:44
+1
Ксиомбарг пишет:
Чужими всегда распоряжаться легко.
вот и я про то.
у моей тоже ДЦП. в РД сказали "помрет. не реви"
учиться в колледже, правда ходить с ходунками. за своего ребенка боролись и сделали, что смогли. сдать и мысли не появлялись.
советчикам рекомендую за своими смотреть и помнить, что земля круглая
Обсуждение в этой ветке закрыто
lenta mgn
30 октября в 12:47
-1
о боги, что вы такая агрессивная? Кто в чем вас упрекает?
Обсуждение в этой ветке закрыто
Зимняя Земляника
30 октября в 12:50
0
я нормальная. не советуйте того, в чем не понимаете.
Обсуждение в этой ветке закрыто
lenta mgn
30 октября в 12:52
-1
Дама, идите мимо.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Зимняя Земляника
30 октября в 12:53
0
не ваш пост. где хочу, там хожу. идите куда шли
Обсуждение в этой ветке закрыто
lenta mgn
30 октября в 12:46
-1
В ответ на комментарий Ксиомбарг
Интересно своих советчики бы определили, если бы была хоть малейшая надежда. Чужими всегда распоряжаться легко.

↑   Перейти к этому комментарию
Я бы да, определила.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Ксиомбарг
30 октября в 13:45
+2
Пока вы еще никого никуда не определили.)
Обсуждение в этой ветке закрыто
lenta mgn
30 октября в 12:46
+1
В ответ на комментарий Зимняя Земляника
надо было определить в учреждение. ниже советуют, ога...

↑   Перейти к этому комментарию
Внимательно читайте. Я говорила про глубокого калеку с несохранным интеллектом.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Зимняя Земляника
30 октября в 12:49
0
lenta mgn пишет:
Я говорила про глубокого калеку с несохранным интеллектом.
какой бы не был. вам чего? вы себя гробите? нет. тогда и не вам решать. советы оставьте при себе, особенно когда не спрашивают
Обсуждение в этой ветке закрыто
lenta mgn
30 октября в 12:51
0
Я лично ВАС вообще ни о чем не спрашивала. Это вы начали комментировать мой пост. Я правил не нарушаю и пишу по теме. Далее прошу избавить меня от ваших крайне ценных комментариев.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Зимняя Земляника
30 октября в 12:54
0
lenta mgn пишет:
прошу избавить меня от ваших крайне ценных комментариев.
ну так чего мимо-то не идете? ваши ценные советы точно никому не надо
Обсуждение в этой ветке закрыто
lenta mgn
30 октября в 11:37
0
В ответ на комментарий Зимняя Земляника
Ольга0211 пишет:
У нас в стране по квоте совсем не реабилитируют и не оперируют таких деток?
пойди добейся эту квоту. у меня маме назначили МРТ, но с оговорочкой "квоты на этот год закончились". пошла сделала платно.
а чтобы добиваться это надо гору времени и сводобные руки. этого у родителей ДИ нет.
Ольга0211 пишет:
Есть очень тяжелые дети, реабилитация которых ни за какие миллионы не сможет сделать их социально адаптированными в обществе.
и? выкинуть на помойку?

↑   Перейти к этому комментарию
Не выкинуть, а определить в учреждение. Где будет уход и круглосуточный присмотр.
Зимняя Земляника
30 октября в 12:32
0
в смысле определить? вы своего ребенка определите в учреждение?
прежде чем советы давать, примерьте на себя. а если не можете, то нечего и говорить. страна советов.
lenta mgn
30 октября в 12:45
0
В прямом. Смысл гробить себе возле безнадежного овоща? Если интеллект сохранен еще одно, а если нет? Зачем эти жертвы, ради чего. Если можно родить другого ребенка и прожить нормально, навещая иногда больного. Я на себя примерила, можете не плевать ядом. Давно решено было, что если у сына интеллект не сохранен и он психически болен - то его удел психиатрический интернат. Я не святая, я обычная женщина, и у меня есть еще второй ребенок, который нуждается в нормальной жизни. В итоге с сыном практически всё удалось положительно решить, но сколько стоило это мне нервов, слез и денег
Зимняя Земляника
30 октября в 12:53
+1
а вспомнила ваш пост. точно! это ведь вы писали как ненавидите сына.
так вот. я самая обычная, не агрессивная. а вот ваш пост самый стал самым ядовитым из тех, что я читала тут за все время пребывания в СМ. не от вас советы слушать и не вам их давать.
lenta mgn пишет:
Зачем эти жертвы, ради чего
вам то какое дело до ЧУЖИХ детей/семей? решайте в своей жизни, за чужую не беритесь
Иринка и малыш
29 октября в 20:14
+5
У меня такое же неоднозначное отношение, детей и родителей, конечно, очень жалко и конечно, пусть будет у них этот шанс получить помощь. Но эти уколы стоимостью в 1,5 миллиона или что там, это в принципе ненормально все. Зарабатывание денег на горе людей. Мне искренне интересно, сколько себестоимость этого лекарства?
Наталья Федорова
30 октября в 8:27
+1
Иринка и малыш пишет:
сколько себестоимость этого лекарства?
сам препарат может и недорого стоит (в смысле состав недорогой), но сколько в него вложено научных разработок, испытаний и т.д. - это все и входит в стоимость.
Иринка и малыш
30 октября в 8:34
0
Я понимаю это, но все равно считаю нарушением врачебной этики.
Sassenach
30 октября в 10:24
0
Писали вроде что около 300 тысяч. Но могу ошибаться. А цену назначили с учетом цены на лекарство, которым раньше лечили и длительностью его применения. Это половина той суммы, в которую обошлось бы старое лекарство за 10 лет
Иринка и малыш
30 октября в 12:09
0
Sassenach пишет:
А цену назначили с учетом цены на лекарство, которым раньше лечили
ну вот ерунда же, связи между этим никакой нет...
Sassenach
30 октября в 13:48
0
Ну я это не сама придумала, читала по препарат. Там было именно так написано.
Иринка и малыш
30 октября в 14:02
0
да, я понимаю это просто маркетинг, а все-таки в вопросах здоровья должны быть и другие механизмы.
Мария Яркова
29 октября в 20:25
+5
Знаю, что такое СМА, к сожалению, это действительно требует огромных средств на поддержание какого-то более сносного уровня жизни, чтоб проще было сидеть самостоятельно, например. И мой пример это реальные живые люди, которым обещали только два года жизни дочери, но они делают всё возможное и невозможное, стучат во все двери, в том числе собирают деньги на операции. Помогать или нет, личное дело, и нет смысла обсуждать, где лохотрон, где нет.
Ден Лар 2014
29 октября в 20:30
+15
Я тоже не смотрю. переключаю сразу канал. Противно от этого всего. от таких сумм, которые просят и показывают народу,. А надо транслировать в Думе, тем у кого шикарная зарплата имеется, куча разных шикарных машин гаражах. а не обдерать народ.
А те кто может помочь этими лекарствами или операциями тоже озвучивают такие суммы,. как будто наживится хотят за счёт этого больного ребёнка. Одно позорище!!!!
Ежкина мама
29 октября в 20:39
0
Вот , чудо-укол(или таблетка) за сто миллионов
у меня вызвал сомнение .
kte19
29 октября в 22:33
+2
Вы почитайте что такое СМА и про лечение
zoiamerkel
29 октября в 21:14
+23
В свое время мне очень помогли люди деньгами. Сын работал в Москве и упал с высоты. Я в деревне в Омской обл. С двумя младшим дочкам и. С мужем развелась. Проезд и проживание, питание, титановые конструкции на ноги и позвоночник. Я не знаю, как бы я справилась без людской помощи. Да, ещё памперсы и лекарства. Низкий им поклон. Поэтому, помогаю по возможности.
Желтая Кошка
29 октября в 21:21
+2
Тазобедренный сустав столько не стоит
Я телевизор не смотрю, если только в наших местных пабликах просят помощи- перевожу. Но там номер карты родителя ребенка, прикреплена страница помощи в реквизитах, все документы предоставляются, вроде честно
Дарина СПб
29 октября в 21:40
+7
Почти 4 года назад Русфонд оплатил недешевые операции моим родственникам -9-месячным близнецам. Благодарна от всей души. Перечисляю по мере возможностей.
innabip31
29 октября в 21:43
+2
После того как был скандал вокруг "Красного креста" (бизнес класс самолёта и люксус отели) я перестала подавать регулярно. Это допустим людям на улице с "собирательными кружками" (мелочь из кошелька отдавала). Или "бочка" на кассе. Побирушкам у магазина принципиально не даю, там один наркоман (раньше давала мелочь ему, теперь не хочу давать на дозу), Димон-алкоголик и сейчас кто-то новый из сирийцев. Но им помогут, я видела как "streetworker" с ними общался, это профессионал. Он знает, как не ввести в искушение, и все равно помочь.

Но есть исключения. На 9 дней близких родственников я отдаю определенную сумму, сейчас это oxfram фонд. Когда кто-то болеет и я переживаю за них. И иногда по большим праздникам. Но по праздникам, лишь сумму, с которой могу расстаться, а это не более 10 евро.

Да я считаю и изучаю, поскольку деньги нам приходится зарабатывать и приходят они не очень легко. Излишков тоже не особо много. Поэтому смотрю.
Altavana
29 октября в 21:46
+2
люблю не фейки. Потому попав на такое и перешла на указанный сайт. Сайт - не однодневка, человек с проблемой существует. Гугл выдает, что бросали клич по соцсетям, в комментариях нет слов фейк и так далее, есть сочувствующие друзья. Родители в соцсетях в статусе подтверждаются (разок я так посмотрела, а ребенок уже не спасен и мертв, а кто-то собирает ему на лечение). На том сайте сбора денег есть все документы о болезни.. можно переводить.
Содержать, даже копейкой, олигархов хитропродуманных и аферистов не хочу.
Чаще всего у нас помогают своим. Т.е. тем, кто в нашем городе. Тут афера вскроется за 5 минут по соцсетям, так как город - это маленькое село
Катерина Иванофф
29 октября в 21:47
+4
Я помогаю тем, кого знаю. У нас большая структура и периодически что-то случается, кто-то узнаёт диагноз, кто-то попадает в беду.
Вот так, с миру по нитке, мы собираем для своих.

В теле-сборы я не вписываюсь и считаю это жестоким - вытаскивать деньги у нищих
Nazaroffa
29 октября в 22:10
+1
я телевизор не смотрю, поэтому не могу ничего сказать по этому вопросу. Но у меня карта сбербанка привязана к программе фонда Подари жизнь, и с нее каждый месяц автоматом снимают небольшие суммы.
Жулочка
29 октября в 22:25
+18
Вызывает двоякое чувство. Несомненно есть заболевания, которые можно вылечить только дорогостоящим препаратом (та же СМА).
Но есть заболевания, про которые и хочу написать. Например, спина бифида. Часто собирают на Израиль к Рокхинду. Реклама, конечно, бешенная- и умница, и уникальные методики и тп. Но. Очень жирное Но. У моей дочери Спина бифида, поэтому про это заболевание читано-перечитано, проконсультировано вдоль и поперек... И нет, у Рокхинда (то бишь бывшего львовского врача Рожкина) не уникальная метода, и нет у него супер оборудования, и нет у него секретного материала, который бы не позволил образовать новую спайку на месте грыжи. Но вот после его операций наши российские часто переделывают пластику. И опять убирают фиксацию. И часто дети остаются с нарушениями тазовых.
Наш частный случай. 2007 год, Тушинская ДГБ. Прооперировали в нейрохирургии. Ребенку 13 лет, ФСМ нет. Просто потому что попала в те маленькие 12%. Но ходит с ходунками, голеностоп не спасли.
Поэтому тема с Израилем очень больная, меня лично задевает обман. Потому что наши врачи не чуть не хуже. ИМХО- нейрохирургия лучшая в мире.
Иринка и малыш
30 октября в 0:04
+1
Однозначно, тоже иногда вижу такие вещи, которые делают отлично у нас, а собирают деньги на заграницу. дочке - крепкого здоровья!
Жулочка
30 октября в 0:06
+1
Благодарю
Sassenach
30 октября в 1:01
0
В ответ на комментарий Жулочка
Вызывает двоякое чувство. Несомненно есть заболевания, которые можно вылечить только дорогостоящим препаратом (та же СМА).
Но есть заболевания, про которые и хочу написать. Например, спина бифида. Часто собирают на Израиль к Рокхинду. Реклама, конечно, бешенная- и умница, и уникальные методики и тп. Но. Очень жирное Но. У моей дочери Спина бифида, поэтому про это заболевание читано-перечитано, проконсультировано вдоль и поперек... И нет, у Рокхинда (то бишь бывшего львовского врача Рожкина) не уникальная метода, и нет у него супер оборудования, и нет у него секретного материала, который бы не позволил образовать новую спайку на месте грыжи. Но вот после его операций наши российские часто переделывают пластику. И опять убирают фиксацию. И часто дети остаются с нарушениями тазовых.
Наш частный случай. 2007 год, Тушинская ДГБ. Прооперировали в нейрохирургии. Ребенку 13 лет, ФСМ нет. Просто потому что попала в те маленькие 12%. Но ходит с ходунками, голеностоп не спасли.
Поэтому тема с Израилем очень больная, меня лично задевает обман. Потому что наши врачи не чуть не хуже. ИМХО- нейрохирургия лучшая в мире.

↑   Перейти к этому комментарию
Тут в СМ была одна женщина. Ник не помню. У нее дочка с той же проблемой была. Так она доказывала, что только в Израиле можно вылечить ее ребенка. Собрала деньги на операцию. И все у нее получилось
Natasha8
30 октября в 5:10
0
Sassenach пишет:
И все у нее получилось
вылечить получилось или деньги собрать?
zhmailenysh
30 октября в 7:44
0
Вылечить.
Жулочка
30 октября в 10:48
0
Вылечить не возможно. Есть три или четыре вида спина бифида. У дочери той девушки был первый вид - ходит, нет ни каких нарушений тазовых, нет ортопедии. Например, американцы провели исследования в своей армии и выяснили, что скрытая СБ есть у 40% военнослужащих. Те она есть, но она их не беспокоит абсолютно.
Sassenach
30 октября в 10:19
0
В ответ на комментарий Natasha8
Sassenach пишет:
И все у нее получилось
вылечить получилось или деньги собрать?

↑   Перейти к этому комментарию
И то, и другое. Ребенок нормально ходит, но нуждается в постоянном массаже
Natasha8
30 октября в 10:37
0
ну и хорошо .массаж это и у нас можно
Жулочка
30 октября в 10:49
0
В ответ на комментарий Sassenach
И то, и другое. Ребенок нормально ходит, но нуждается в постоянном массаже

↑   Перейти к этому комментарию
Ребенок и так бы ходил. И постоянный массаж не нужен.
Жулочка
30 октября в 10:46
0
В ответ на комментарий Sassenach
Тут в СМ была одна женщина. Ник не помню. У нее дочка с той же проблемой была. Так она доказывала, что только в Израиле можно вылечить ее ребенка. Собрала деньги на операцию. И все у нее получилось

↑   Перейти к этому комментарию
Я знаю лично эту женщину и ее ребенка. Я ее лично сводила со своим врачом. И прогнозы у ребенка были великолепные, только просили подождать пару месяцев, тк ребенок слабенький. Но Оксана решила, что Израиль это то что нужно им и собрав деньги уехала через те же пару месяцев.
Sassenach
30 октября в 10:50
0
Ну не знаю, в любом случае, вышло у нее все хорошо
Жулочка
30 октября в 11:03
0
И так, и так бы вышло хорошо. Но давайте не будем больше про нее вспоминать
Sassenach
30 октября в 12:10
0
Давайте
зимняя
30 октября в 14:25
0
В ответ на комментарий Sassenach
Тут в СМ была одна женщина. Ник не помню. У нее дочка с той же проблемой была. Так она доказывала, что только в Израиле можно вылечить ее ребенка. Собрала деньги на операцию. И все у нее получилось

↑   Перейти к этому комментарию
Алена и цифры в нике,на сколько помню.
Oblachko-2015
29 октября в 22:37
+2
Перечисляю бонусами спасиьо от сбербанка. Был у меня случай : звонок в дверь. Открываю. Стоит женщина в джинсах, куртке(ни чего не обычного, но это важно!) с документами в руках и говорит, что вот ребенок, сильный ожог тела, процентов 70 %, денег нет, а нужны и т. Д. Я как дельная доуументы посмотрела. Денежку дала.
Через дегь. Звонок в дверь. Открываю. Стоит женщина в длинной юбке в пол, в кофта-балахон, на голове платок и причитает что то о помощи Та же женщина!!! Только в другом одеянии я ее поперла
pga
29 октября в 22:37
+14
Было как-то, что ребенку из Питера в День Добрых Дел собирали деньги на операцию на сердце в Германии. Я знаю, что питерским детям делают операции бесплатно в первой городской больнице. На это деньги выделяет город. В Москве в Бакулевке детям делают операции со всей страны бесплатно - они сами ищут спонсоров. Но людям хочется делать операцию в Германии, и по телевизору собирают на это деньги. Этого я не понимаю. Есть деньги - делайте операцию, где хотите, нет денег - делайте там, где вам оплатит город, регион, государство, спонсоры. Причём и в Питере и в Москве делают операции хорошо. Но почему на хотелки родителей должны скидываться простые люди - не понимаю.
antonova tanechka
29 октября в 23:43
+2
Всё в точку! Такие же и у меня мысли об этом. Я сама прооперирована в Бакулева 13 лет назад по квоте. Какие тяжелые там дети И все забесплатно. Девочка рядом была с несколькими пороками, сам Бокерия операцию делал.
Severnaya Devochka
30 октября в 11:07
0
Приехала своим ходом с ребенком в Бакулева на консультацию. Сказали да операция. Сказали стоит денег и в какой кабинет сходить за бумажкой, чтобы собирать. Взяла эту бумажку со списком доков в БФ "Детские сердца".
К тому времени я знала, что наш порок подходит под ВМП и, соответственно, квоту.
Собрали документы прооперировались бесплатно в Хабаровске. 3,5 года назад было.
А с таким пороком, как у нас, "Детские Сердца" собирает деньги на операцию.
Такая история
lenta mgn
30 октября в 12:34
0
Операцию сделают по квоте, денежки присвоят. И перед общественностью чистенькие - операция же проведена.
Severnaya Devochka
30 октября в 14:23
0
Именно
Бессовестные
PtizaSyn
30 октября в 0:04
+2
В ответ на комментарий pga
Было как-то, что ребенку из Питера в День Добрых Дел собирали деньги на операцию на сердце в Германии. Я знаю, что питерским детям делают операции бесплатно в первой городской больнице. На это деньги выделяет город. В Москве в Бакулевке детям делают операции со всей страны бесплатно - они сами ищут спонсоров. Но людям хочется делать операцию в Германии, и по телевизору собирают на это деньги. Этого я не понимаю. Есть деньги - делайте операцию, где хотите, нет денег - делайте там, где вам оплатит город, регион, государство, спонсоры. Причём и в Питере и в Москве делают операции хорошо. Но почему на хотелки родителей должны скидываться простые люди - не понимаю.

↑   Перейти к этому комментарию
Бывает это не хотелки, а тот самый процент пациентов с индивидуальными особенностями, для которых Питерская или Московская методика далеко не "хорошо делают". Лично знаю семью, которым при консультации в Бакулевке сказали, что они их возьмут и соперируют. да--они делают операции при такой патологии, но именно для их ребёнка шанс на послеоперационнный период без осложнений процентов 20, а вот методика такого то врача из Финляндии для них идеальна и далее не потребует повторных операций, в отличии от методики Бакулевки. Да, они выбрали операцию в Финляндии--хотелка ли это?
Знаю ребёнка для которого бесплатное лечение--это пожизненный приём гормональных препаратов, платно лечатся, стойкая ремиссия, без гормонов, кроме случаев резкого обострения. начинали лечение когда родители были безработные. сейчас отец сам часто спонсирует чьё то лечение ещё, а их поддерживающая терапия стоит значительно дешевле, чем суммы , выделяемые из бюджета на лечение данного заболевания гормонами. Посмели когда то выполнить хотелку--не посадить ребёнка на гормоны пожизненно , из-за того, что на тот момент не было денег на платное лечение, а бесплатно только это.
pga
30 октября в 13:56
0
Скажем прямо - я тоже консультировалась у Бакулевских врачей. Мне они вообще сказали, что порок толком не видят и будут решать, что делать после вскрытия сердца. Я предпочла верить врачам из Питера. Операцию в Питере оплатил наш Минздрав. Бакулевцы приглашали, написали, что спонсор найден.
Прямо скажем, пороки сердца бывают разные. Там искали деньги на операцию по поводу ДМЖП - несложный порок, обычная операция.
Про второй ваш пример не поняла - они так же лечатся всю жизнь и при обострениях дают те же гормоны? Есть куча заболеваний, которые лечатся только гормонами и всю жизнь - те же заболевания щитовидки или сахарный диабет. И за границей их тоже лечат гормонами. Вы будете осуждать их родителей за то, что они детей лечат гормонами?
Мама-путешественница
29 октября в 22:38
+3
Я не верю телевизору. Помогаю только через лично известных мне людей.
Annarei
29 октября в 22:59
0

На прошлой неделе внук моей очень хорошей знакомой получил этот укол, все прошло хорошо, надеюсь что малыш выздоровеет . Теперь только ждать.Им повезло, если можно так сказать, что здесь с июня 2020 стоимость лекарства перенимает больничная касса.
Kosmeia
29 октября в 23:08
+2
Не знаю какие именно ролики смотрел автор. Но в нашей стране детям многое лечат бесплатно и для этого даже не нужна инвалидность. Моему сыну по квоте делали дорогостоящую ортопедическую операцию, мне не пришлось платить ни копейки.
Анфиска рыжая
30 октября в 8:23
0
Квота тоже странная бывает. У подруги ребенок инвалид, нужно было оперировать обе ноги. По квоте одна нога в год. Летали в Москву или СПб, делали платно. Не баснословные деньги, но сам факт.
ФРНК
29 октября в 23:13
+2
У меня нет знакомых родителей детей инвалидов, которым нужны такие очень большие суммы. Я очень много лет езжу по своим ребенком в один и тот же реабилитационный центр, где много детей реабилитируют на деньги из благотворительных фондов. Получить деньги из такого фонда не просто. Запрашивают очень много документов, справок и заключений врача. Деньги переводят на счёт реабилитационного центра. Родители посылают видео отчёты о прохождении реабилитации. Из благотворительных фондов приезжают представители в центр чтобы все посмотреть. И как мне кажется, в большинстве случаев, фонды не собирают достаточно большие суммы на реабилитацию. В основном находят состоятельных людей, которые помогают конкретному ребенку. Может ещё какие нибудь предприятие помогать родителям, которые у них работают
А если что то смущает, пройдите мимо. Никто никого не заставляет.
НатальяНика
29 октября в 23:16
0
Можешь помочь - помоги, нет - так нечего это обмусоливать или рассуждать какой это беспредел.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Ольга0211 (автор поста)
29 октября в 23:31
показать текст комментария
Уважаемая Наталья. Я в начале моего поста просила без агресии. Вы невнимательно читали, или вы подобно тому сосуду из народной мудрости: из сосуда вытекает то, чем он наполнен?
Жёлтая карточка была поставлена за этот комментарий модератором сайта.
Основание: Пункт правил 3.4
НатальяНика
29 октября в 23:51
показать текст комментария
Уважаемая Ольга! Я написала своё отношение к данному вопросу, но не к вам лично, и если вы перенесли на себя, то это ваши трудности , как и , впрочем , и сосуды с вашим содержимым.
Жёлтая карточка была поставлена за этот комментарий модератором сайта.
Основание: Пункт правил 3.4
тирарита
29 октября в 23:29
+1
Есть у нас фонд "Парус надежды". Помогает детской онкогематологии. Собирают и на конкретных детей и на отделение в целом. Так вот они регулярно пишут, что дети в отделении ( кроме оговоренных случаев) всем обеспечены и просят не открывать сборы в соцсетях. А друзья и родственники всё равно открывают.
PtizaSyn
29 октября в 23:43
+1
На такую рекламу внимания не обращаю--реально слишком большой шанс нарваться на лохотрон или на то, что ребёнку от перечислений достанется лишь процент. Мне хватает инвалидов среди знакомых и тех с кем вместе занимаемся, лучше им помогу...
По поводу операций по квотам или реабилитации, ну это как с выдаваемыми бесплатно лекарствами: всё направлено на экономическую, а не фактическую целесообразность. Так лет 5 назад по квотам ставили протезы т/б суставов во мнногих случаях из экспериментальной серии российского производства, по сути это была завершающая стадия клинических испытаний--количество отторжений и осложнений зашкаливало. Отца моего оперировали по квоте по месту работы сестры, но перед операцией хирург подошёл к сестре и поинтересовался насколько реально для нас выкупить стенты, чтобы поставить импортные, а не "то (ерунду--мягко сказано), что предоставлено для установки по квоте. Подруге по инвалидности полагается обувь ортопедическая индивидуального пошива, так вот обувь бесплатная в два раза тяжелее. той что она может позволить себе купить платно и стирает ногу до мяса--материалы такие и модель, покупае нормально--бывают потёртости, но не большие и редко.. Тоже самое и просто с методиками операций--плевать, что после операции ребёнка можно будет восстановить на 100%, если это дороже, чем операция позволяющая просто остаться в живых и слегка улучшить уровень жизни. Или по квоте очередь полгода. а платно хоть завтра--иногда это время =шансы а полое восстановление. а то и просто дожить до операции. И т.д. и т.п.
По поводу сумм: про процент написала выше, плюс надо смотреть что именно входит в суму в каждом случае и не ориентироваться на цены на конкретную операцию или лекарство. например: собирают а лекарство сумму в 5раз превышающую его стоимость, но в сумму может входить не только стоимость препарата, но и оплата госпитализации для введения лекарства, которое вводить нужно только в условиях стационара, нахождение родителей в стационаре или возле, проезд до стационара, оплата вспомогательного оборудования, стоимость анализов для контроля действия препарата и т.д. и т.п.(а без этого всего препарат бесполезен----нормально применить не удастся)--разъяснять в рекламе долго и муторно, да и не особо важно.
А, помощь бывает разная и бывает, что и 10 рублей делают погоду, знаю человека помогающего не деньгами: сам инвалид , когда то от его отказались 4 профессора, что мол бесперспективно(как родителям сказали:"ну, в лучшем случае куклой разговаривающей будет", да--ходить не начал, говорит плохо, но ищет для инвалидов бесплатно разную информацию, освобождая их родителям время для посещения тех же реабилитаций и т.п., его жена тоже инвалид, бесплатно делает переводы документов и историй болезни для уезжающих на лечение зарубеж; другой знакомый бесплатно делает 5 поездок на машине(он водитель такси) в неделю от известного ему реабилитационнного центра ..
По поводу перспективности лечения: а диагноз не всегда говорит о перспективности, так же и эффективность той или иной методики для конкретного пациента весьма условна бывает.
Вас же не вынуждают помогать и не обделяют. поэтому можете помочь, хотите--помогите, не хотите, не можете не помогайте.
мама Льва и Кирилла
30 октября в 0:42
+8
А меня эти частые ролиуюки уже достали . Слишком часто их показывают. Давят на жалость. Нервирует. Выключаю звук или переключаю канал.
Я так то За помощь всем, и особенно детям...но меня прям вымораживает, когда собирают большие суммы детям, которые даже после операций не смогут быть адаптированными к жизни...по моему мнению это бессмысленно. И большой вопрос возникает к нашему здравоохранению и депутатам, получающим огромнущие зп- а они то где? Что? Мимо? Пофиг?
ФРНК
30 октября в 8:42
+1
Так и здоровые иногда очень плохо адаптированы к жизни. Ходить и говорить, это ещё не гарантия хорошей адаптации. Кто как адаптировался можно сказать когда уже пенсию свою по старости получит.

Обсуждение закрыто модератором

Добавление новых комментариев к данному обсуждению недоступно.

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:

...или указать адрес картинки в интернете:


Закрыть
B i "

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам
ВКонтакте
Facebook