! А подумать!:Синдром Туретта и принятие

Продолжаю читать Оливера Сакса (кстати, если кому интересно, книга называется "Антрополог на Марсе". Но если вы беретесь за Сакса впервые, начните лучше с книги "Человек, который принял свою жену за шляпу", она самая известная и популярная, и не зря). История хирурга с синдромом Туретта. Синдром Туретта - болезнь, в сущности, не страшная. От нее не умирают, на продолжительность жизни и интеллект она не влияет. Но при этом жизнь она портит ужасно и больному, и окружающим. Человек то дергается, то подпрыгивает, то швыряется предметами, то выходит из себя, то матерится, то передразнивает окружающих, то повторяет одно и то же по сто раз подряд, как попугай. Короче, именно то, что мы в детстве подразумевали под словом "псих". Это при том, что на самом деле никакого отношения к психическим заболеваниям синдром Туретта не имеет. Это "генетически обусловленное расстройство центральной нервной системы", чистая неврология. С психикой при этом у человека, как правило, все в порядке. Но поди объясни это любящей бабушке, учительнице начальных классов или родителям одноклассников, которым тихие аутисты, и те покоя не дают, а тут такое!

Причем, что самое противное, до какой-то степени человек способен это контролировать. Благодаря тренировкам и чудовищному усилию воли. С точки зрения стороннего наблюдателя - "вот, может же, когда захочет!" В любой семье, какую я знал в детстве (включая мою собственную), такого ребенка просто размазали бы по стенке и зарыли под плинтус. Потому что он либо вообще себя не контролирует - значит, больной, кому он такой нужен вообще? - либо себя контролирует, но только отчасти - значит, избалованный и плохо себя ведет, драть его надо больше! Больше! Еще больше! Я не знаю, у нас в стране, вообще, синдром Туретта диагностировали? Про Америку Сакс вот что пишет: [Нажмите, чтобы прочитать]

Вот читая историю хирурга Беннета, я видел прежде всего окружающих. Людей, готовых принимать этого, в общем-то, не самого приятного в повседневном общении человека таким, какой он есть. Жену, которая вышла замуж за "психа" (еще не зная о заболевании, он и сам о нем не знал. Она просто знала, что он странный какой-то. "Хотя тики у Беннетта проявились еще в семилетнем возрасте, он не связывал их с болезнью, а о синдроме Туретта услышал только в тридцать семь лет. «Когда мы познакомились, он называл свои тики дурной привычкой, чем-то нервным, — рассказала мне Хелен, — мы даже шутили по этому поводу. Я говорила ему: „Если ты бросишь свои художества, то я брошу курить“. Мы оба считали, что от этих навязчивых странностей легко избавиться, стоит лишь захотеть. Я спрашивала его: „Зачем ты совершаешь эти бессмысленные движения?“ Он отвечал: „Сам не знаю“). Сыновей, которые терпят папочкины причуды, иной раз жутковатые ("Нас встретил Марк, выбежавший из дома, что стоило ему небольшого переживания. Беннетт вперил в него глаза и, остервенело поглаживая усы, неожиданно гаркнул: «Смотри на меня! Смотри на меня!» Марк застыл перед Беннеттом, однако глаза его забегали в разные стороны. Беннетт схватил сына за голову и яростно прошипел: «Смотри мне в глаза!» Марк застыл, словно его загипнотизировали&quot и заботливо выискивают везде странные имена и фамилии, чтобы папе было что повторять - для него это "конфеты для ума". Пациентов, которые решаются доверить свои болячки странному доктору (да, их предупреждают). Медсестер, которые предупреждают пациентов. Коллег, которые с ним работают ("Мистер Беннетт рассказывал мне, что в первое время работы в госпитале он ужасно стыдился своей болезни и, положим, подпрыгивал в коридоре, только предварительно убедившись, что коридор пуст. Теперь положение изменилось: к его тикам привыкли, и стесняться их проявления на людях он перестал. Разговор в ординаторской был обычным: врачи рассказывали о своих пациентах, обсуждая главным образом тяжелые случаи. Когда дошла очередь до мистера Беннетта, он улегся на пол, чуть скорчившись, и, потрясая одной ногой, рассказал о необычном проявлении нейрофиброматоза у одного из своих пациентов, которого он недавно прооперировал. Мистера Беннетта слушали внимательно. Серьезность сообщения и необычная манера доклада резко контрастировали друг с другом. Вся сцена выглядела странной, даже диковинной, но в то же время явственно ощущалось, что зрители не видят в ней ничего необычного&quot. И до того - родителей, которые поддержали желание своего странного ребенка стать врачом и оплатили ему медицинский колледж (а это, блин, дофига денег, возможно, выброшенных на ветер!), преподов колледжа, которые учили и наставляли, инструкторов по вождению, которые разрешили этому психу сесть за руль ("На дорогу он почти не смотрел, в основном глядя в зеркало заднего вида. К тому же он постоянно заботился, чтобы его колени были параллельны рулю. В результате всех этих действий наша машина почти все время петляла по и без того змеистой дороге, уподобившись зайцу, заметающему следы. «Не тревожьтесь, — сказал мистер Беннетт, заметив мое беспокойство. — Я прекрасно знаю эту дорогу. Не попадал ни разу в аварию») и авиаинструкторов, которые допустили это до пилотирования самолета... В общем, всех-всех-всех, кто позволил психованному мистеру Беннету быть таким, какой он есть.

Вот у нас я настолько принимающую среду даже не припомню, где видел. Разве что в ролевой тусовке - и то ровно до тех пор, пока это оставалось тусовкой. Как только доходило до "настоящего дела", пусть даже самого ерундового, большинство из нас становились такими же требовательными и нетерпимыми к "ущербным", как и любые цивилы. (Заметьте, что говоря "мы", я не имею в виду, что все такие, один я в белом пальто - напротив, я сам именно таков в очень большой степени. Да, вокруг меня достаточно много куда более снисходительных и милосердных людей, чем я сам, и слава Богу!) Мы непременно хотим, чтобы все окружающие были качественными, желательно - высшего сорта. Феминистки считают, будто это касается только женщин - неправда, от мужчин, стариков и детей требуют того же, просто стандарты качества другие (см. "Он в сорок лет живет с мамой!&quot А если ты не таков, для чего тебе и жить, спрашивается? Поди, убей себя об стену, не занимай дефицитного места под солнцем. Многих из нас - не скажу "всех", думаю, все же не всех, - так воспитывали с детства. Кому ты такой будешь нужен? Как же ты в армию пойдешь? Тебя такую никто замуж не возьмет. Тебя такого никто не возьмет на работу. С тобой никто не станет дружить. Судя по тому, что я когда-то читал, лучше всего такая система воспитания поставлена в Японии. Там детей не лупят, на них не орут, не бранят. Им просто очень доходчиво дают понять: хорошим ты нужен: маме, школе, обществу, - а плохим - нет. Плохого выкинут во тьму кромешную и оставят умирать без помощи. Недаром там штатный способ решения всех проблем - самоубийство. Пока был человек хорошим - то жил, а как испортился - что ж, надо выбросить себя в окно. Вариант лайт - уйти в никуда. Сесть на первый попавшийся поезд, сменить имя, потерять паспорт, лечь на дно, сделаться мусорщиком. Их никто и не ищет: кому нужен неудачник-муж, сын, отец, брат?

Зачем я об этом говорю? Затем, что наше отношение к старости - к своей собственной грядущей старости, - основывается по преимуществу на той же позиции. Отношение к некачественному человеку как к испортившемуся инструменту начинается с себя - и собой же заканчивается. Пока человек был качественный - он был нужен, а как испортился - оужас, волосы поседели, морщины пошли, фигура испортилась, зубы выпали или, нидайбох, суставы или мозги забарахлили - зачем ему такому жить? На свалку пора. И я таким тоже жить не хочу и не буду. Нет, мужества на то, чтобы покончить жизнь самоубийством, скорее всего, не хватит, а многим и религия не позволяет. Просто человек будет не столько жить, сколько медленно умирать. Или убивать себя социально приемлемыми методами (поэтому мужики, как правило, управляются лучше: женщина просто столько не выпьет).

И нет, я не знаю, что можно с этим сделать. Как объяснить человеку, привыкшему оценивать свое право на жизнь по соответствию стандартам качества, что его, вот конкретно его жизнь уникальна и бесценна и стоит того, чтобы бороться за нее до последнего. Боюсь, что любое постороннее мнение не перевесит слов мамы, папы и бабушки, с младенчества внушавших ребенку, что он такой никому не нужен. Тут уж либо тебя принимали таким, как есть - и тогда собственная ценность подразумевается по умолчанию и объяснять ничего не надо, - либо тебя постоянно прикладывали к мерке - и тогда ты заранее прикидываешь, когда старой кляче пора уже на бойню.

P.S. Суровые викинги, в чьем обществе, казалось бы, уж точно не было места всяким слабакам и инвалидам, смотрят на нас с изумлением:

Лучше живым быть,
нежели мертвым;
живой — наживает;
для богатого пламя,
я видел, пылало,
но ждала его смерть.

Ездить может хромой,
безрукий — пасти,
сражаться — глухой;
даже слепец
до сожженья полезен —
что толку от трупа!
(Старшая Эдда, "Речи Высокого&quot

https://kot-kam.livejournal.com/2922390.html?view=comments#comments