Магазин handmade Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook  Одноклассники 

Больные рассеянным склерозом и их родственники, зайдите посоветоваться

Больные рассеянным склерозом и их родственники, зайдите посоветоваться Всем добрый день! Я долго не могла собраться с силами в очередной раз написать, хотя заглядывала и читала регулярно, даже комментировала иногда, на это меня хватало. Все просто: у сына случилось серьезное обострение, я перенервничала сильно и тоже схлопотала тяжелое осложнение, долго мы выбирались из своего состояния и сейчас тоже все не так как прежде, но мы надежды на лучшее не теряем.

И вот теперь по теме поста:

Сын мой думает над тем, чтобы перебраться в Россию. Я его мысли воспринимаю без энтузиазма и вот почему: здесь у нас в Казахстане больных рассеянным склерозом не так уж много, все они на диспансерном учете, в этом году в нашем городе открыли кабинет рассеянного склероза, аналог тех, что уже существуют в Алматы и Астане, сейчас его после обследования включили в группу лечения препаратом второй линии натализумаб, который ранее к нам не завозился и от которого ожидают обнадеживающих результатов. В качестве поддерживающего лечения иммуномодуляторы регулярно выдаются по бесплатным рецептам, с плановой госпитализацией через портал бывают накладки, но регулярно мы все же попадаем, все, что касается инвалидности и положенного по индивидуальной программе реабилитации списка тоже худо-бедно выдается. В общем, здесь он имеет по своему заболеванию государственную поддержку и я беспокоюсь, что в случае его решения переехать в Россию он лишится полностью или частично, навсегда или на время тех льгот, что он здесь имеет. Курирующий его врач озвучила мне нерадостные примеры того, что за последнее время двое пациентов, полностью отказавшихся от поддерживающего лечения, не прожили и года. То есть перспектива остаться на длительное время без какого-либо лечения может оказаться фатальной, и в нашей ситуации я склонна больше преувеличивать опасность, чем ее недооценить и потом всю жизнь раскаиваться, что отнеслась легкомысленно. Все-таки с 2013 года, за шесть лет с первого серьезного проявления болезни состояние сына ухудшилось до 1 группы инвалидности и до значения 7 по шкале EDSS на сегодняшний день (причем осенью состояние было еще хуже). Сравнивая с другими пациентами, которых я здесь встречаю, при том же или большем стаже заболевания их состояние значительно лучше. Мне хотелось бы не рисковать и попытаться добиться для сына максимально возможного улучшения и затем стабильной ремиссии.

Поэтому мне хотелось бы узнать от тех, кто непосредственно владеет информацией: как осуществляется лечение и социальная поддержка больных рассеянным склерозом в России. Если нетрудно и вам есть, чем поделиться, расскажите мне, пожалуйста об этом.
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам Больные рассеянным склерозом и их родственники, зайдите посоветоваться
  Всем добрый день! Я долго не могла собраться с силами в очередной раз написать, хотя заглядывала и читала регулярно, даже комментировала иногда, на это меня хватало. Все просто: у сына случилось серьезное обострение, я перенервничала сильно и тоже схлопотала тяжелое осложнение, долго мы выбирались из своего состояния и сейчас тоже все не так как прежде, но мы надежды на лучшее не теряем. Читать полностью
 
Поваренок.ру
Лучший кулинарный портал рунета 137245 Рецептов 1444663 Пользователей
Все рецепты
Рецепты от Поваренок.ру Все рецепты
Домашние куриные наггетсы Домашние куриные наггетсы
Вкусные куриные Наггетсы) Муж увидел, как я нарезаю ...
Подробнее »
Хлеб "Обезьяний" с ... Хлеб "Обезьяний" с ...
Бесподобный хлеб! С умопомрачительным ароматом и чудесным ...
Подробнее »
Кабачковая запеканка "Касэрол" ... Кабачковая запеканка "Касэрол" ...
Это вкуснейшая запеканка из кабачков, рецепт которой ...
Подробнее »
Лучшая пицца "А-ля пепперони ... Лучшая пицца "А-ля пепперони ...
Совсем недавно мы ходили в наикрутейшую пиццерию в ...
Подробнее »

Комментарии

Катерина
14 августа в 17:13
+3
Пост рекомендовала, по делу сказать ничего не могу.
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.
daaha
14 августа в 17:18
+3
Отнюдь. Это болезнь косит трудоспособное население. Увы!
Катерина
14 августа в 17:21
+1
Да, понятно, заблуждалась
KatyaFa
14 августа в 17:35
+4
Знакомый врач говорит, что рассеянный склероз - это болезнь молодых и красивых, он прав, к сожалению
Катерина
14 августа в 17:42
+1
Я Наташа
18 августа в 12:16
+1
В ответ на комментарий KatyaFa
Знакомый врач говорит, что рассеянный склероз - это болезнь молодых и красивых, он прав, к сожалению

↑   Перейти к этому комментарию
У нас есть пациентка.......ей 25
KatyaFa
18 августа в 15:51
0
Подруга с мужем ждали первенца, когда мужу поставили РС, спустя 18 лет (совсем недавно, месяца не прошло) она стала вдовой. Мужу её было чуть больше 40...
shana24 (автор поста)
14 августа в 17:56
+1
В ответ на комментарий Катерина
Пост рекомендовала, по делу сказать ничего не могу.
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.

↑   Перейти к этому комментарию
К сожалению, рассеянный склероз как правило проявляется во всей красе в молодом возрасте. Мы стали замечать первые звоночки в 19 лет.
Катерина
14 августа в 18:01
0
очень жаль, что так вышло
shana24 (автор поста)
14 августа в 18:21
+1
Да, говорят, что по наследству не передается, но есть вероятность, что сын получил болезнь от отца. Если так, то от нас с ним ничего не зависело, но легче от этого не становится.
Катерина
14 августа в 20:21
0
Ангел S Небес
17 августа в 17:43
0
В ответ на комментарий shana24
Да, говорят, что по наследству не передается, но есть вероятность, что сын получил болезнь от отца. Если так, то от нас с ним ничего не зависело, но легче от этого не становится.

↑   Перейти к этому комментарию
Я на пикабу читала что наследственность как бы влияет . Слишком мало изучена болезнь и нет единого мнения ни отчего возникает 9 ни как ее лечить. Хорошо бы, если бы научились излечивать
shana24 (автор поста)
17 августа в 20:03
0
Не доказано, что передается по наследству. Но и не доказано, что от наследственности не зависит. В нашем случае подозреваем, что все-таки передалась предрасположенность по наследству. Первый муж погиб молодым, симптомы были очень схожие, но была ли у него эта болезнь, теперь неизвестно.
Янушек
15 августа в 14:23
0
В ответ на комментарий shana24
К сожалению, рассеянный склероз как правило проявляется во всей красе в молодом возрасте. Мы стали замечать первые звоночки в 19 лет.

↑   Перейти к этому комментарию
У коллеги по работе у мужа БАС, инвалид 1 группы, уже с трудом может есть и говорить пенсию получает, а какую-то реабилитацию и прочее нет, хотя мы сами работаем в отделении реабилитации. Она инструктор АФК, занимается с ним сама и все.Лекарства покупает сама тоже.
shana24 (автор поста)
17 августа в 16:12
0
Мужу Вашей коллеги повезло, что она имеет нужные навыки. А с программой реабилитации, мне кажется, везде одинаково: она как бы есть, но выбить ее от государства в полном объеме сложно.
Янушек
22 ноября в 20:41
0
12 сентября муж у коллеги умер.Меньше месяца прожил после написанного мной комментария..
shana24 (автор поста)
22 ноября в 21:55
0
Кто знает, если бы получал от государства дополнительно какую-то реабилитацию, возможно и прожил бы дольше, и не так мучительно доживал. Меня не успокаивает фраза, которую часто повторяют: "кому что на роду написано", как по мне, всегда есть шанс и надежда на лучшее.
Янушек
23 ноября в 6:35
0
shana24 пишет:
Меня не успокаивает фраза, которую часто повторяют: "кому что на роду написано"
Меня тоже не успокаивает. Тем более, ребятишки маленькие видели все эти годы, как мучались отец и мать
Ангел S Небес
14 августа в 18:25
+4
В ответ на комментарий Катерина
Пост рекомендовала, по делу сказать ничего не могу.
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.

↑   Перейти к этому комментарию
Увы,у меня племянница 7й год лежит. Ставят РС,злокачественное течение. Но там вообще тяжелый случай. Не сидит, ослепла сразу,не глотает,не говорит. Состояние растения .
М лечением проблемы большие. Лекарства дорогостоящие ,Ла и не очень дорогие бесплатно не выдают. Разве что памперсы и матрас противопролежневый вроде получили. Эльвиночке 17 лет. Заболела в 11
Катерина
14 августа в 20:25
0
Я помню Вы писали о том, что племянница тяжело больна, но не увязывала с возможностью такого заболевания. Как же это страшно.
VikaAT
15 августа в 7:34
0
В ответ на комментарий Ангел S Небес
Увы,у меня племянница 7й год лежит. Ставят РС,злокачественное течение. Но там вообще тяжелый случай. Не сидит, ослепла сразу,не глотает,не говорит. Состояние растения .
М лечением проблемы большие. Лекарства дорогостоящие ,Ла и не очень дорогие бесплатно не выдают. Разве что памперсы и матрас противопролежневый вроде получили. Эльвиночке 17 лет. Заболела в 11

↑   Перейти к этому комментарию
Бедняжка! Как жаль!!!
аднеиса
15 августа в 16:04
+1
В ответ на комментарий Ангел S Небес
Увы,у меня племянница 7й год лежит. Ставят РС,злокачественное течение. Но там вообще тяжелый случай. Не сидит, ослепла сразу,не глотает,не говорит. Состояние растения .
М лечением проблемы большие. Лекарства дорогостоящие ,Ла и не очень дорогие бесплатно не выдают. Разве что памперсы и матрас противопролежневый вроде получили. Эльвиночке 17 лет. Заболела в 11

↑   Перейти к этому комментарию
Ангел S Небес пишет:
Эльвиночке 17 лет. Заболела в 11
Ужасно. Аж, слёзы выступили. Как так, молодые, жить бы да жить. Эх...
Ангел S Небес
15 августа в 23:41
+1
Там получается живут в деревне. Работает муж и сын учится в университете старший ё А младшего и свозить никуда почти никак. Дочку одну и даже с кем то не оставишь. Очень мама ее сдала ща эти годы, а какая красавица была .
Там картина вообще не для слабонервных. Сколько блендером поломано. Питание вме эти годы чепез зонд
тюх
14 августа в 18:39
+1
В ответ на комментарий Катерина
Пост рекомендовала, по делу сказать ничего не могу.
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.

↑   Перейти к этому комментарию
моя одноклассница в 20 лет заболела
Катерина
14 августа в 20:25
0
Ольга Хасановм
14 августа в 19:34
+1
В ответ на комментарий Катерина
Пост рекомендовала, по делу сказать ничего не могу.
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.

↑   Перейти к этому комментарию
очень часто дебют происходит как раз в возрасте 10-17 лет.
Катерина
14 августа в 20:26
0
Просто ужасно
VikaAT
15 августа в 7:34
0
В ответ на комментарий Ольга Хасановм
очень часто дебют происходит как раз в возрасте 10-17 лет.

↑   Перейти к этому комментарию
Ужасно.
Зазнйка
15 августа в 1:44
+1
В ответ на комментарий Катерина
Пост рекомендовала, по делу сказать ничего не могу.
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.

↑   Перейти к этому комментарию
Вы путаете старческий склероз с рассеяным. Это два разных заболевания
Катерина
15 августа в 14:16
0
я была еще маленькой девочкой, к нам приезжали родственники, с ними была бабушка с таким диагнозом, именно РС, другого опыта не было, так и отложилось в подсознании, что болезнь связана с возрастом.
Читаю тут сколько молодых болеет... и просто в шоке.
Желаю всем, если не выздоровления, так стойкой ремиссии
Зазнйка
15 августа в 17:07
+1
Эта болезнь на сегодняшний день ещё не излечима. Заболеть может этой болезни каждый. Самый боший процент заболевших в детородном возросте (20-40 лет)
shana24 (автор поста)
17 августа в 16:13
+1
В ответ на комментарий Катерина
я была еще маленькой девочкой, к нам приезжали родственники, с ними была бабушка с таким диагнозом, именно РС, другого опыта не было, так и отложилось в подсознании, что болезнь связана с возрастом.
Читаю тут сколько молодых болеет... и просто в шоке.
Желаю всем, если не выздоровления, так стойкой ремиссии

↑   Перейти к этому комментарию
Спасибо!
Нелля JW
22 ноября в 20:47
0
В ответ на комментарий Катерина
Пост рекомендовала, по делу сказать ничего не могу.
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.

↑   Перейти к этому комментарию
У моих знакомых дочь заболела в 15 лет, умерла в 27...
Катерина
22 ноября в 20:56
0
Молодых всегда жаль
Ангел S Небес
позавчера в 20:14
+1
В ответ на комментарий Катерина
Пост рекомендовала, по делу сказать ничего не могу.
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.

↑   Перейти к этому комментарию
У меня племяннице поставили РС в 11 лет Но есть у меня большие сомнения в диагнозе. Ща полдня РС не возникает.
Ещё и тяжёлое злокачественное течение без шансов на выздоровление .
7 лет лежит ,состояние как овощ не видит , ослепла почти сразу, не глотает,не говорит,даже сажают в кресло надо бдить. Сейчас и дышать сама не может с марта месяца.
Дай Бог чтоб никто с таким не сталкивался
Катерина
позавчера в 20:45
0
Да, я помню Вашу историю, просто страшно такое
l_seagul
14 августа в 17:14
0
Рекомендовала.
shana24 (автор поста)
14 августа в 17:56
+1
Спасибо!
Juliya_DA
14 августа в 17:21
0
Посоветовать ничего не могу, но много слышала об этом страшном заболевании. Сил вам, сыну стойкой ремиссии.
shana24 (автор поста)
14 августа в 17:57
0
Спасибо за добрые пожелания, всей душой надеюсь, что они осуществятся.
daaha
14 августа в 17:22
+2
Рекомендовала. Я не из России, но полностью уверенна в том, что поддерживающии препараты в случае РС необходимы. Их стоимость космическая и, если есть возможность получать их бесплатно, то этой возможностью обязательно необходимо пользоваться. Сыну и Вам здоровья крепкого и нервов железных!!!
shana24 (автор поста)
14 августа в 17:59
0
Спасибо! Именно этого я и опасаюсь, что в случае переезда будет большой перерыв в получении поддерживающего лечения, и это может быть очень опасно.
Ангел S Небес
14 августа в 18:27
+8
Здесь пока в реестр включат,пока лекарства получит . Дорогостоящие препараты вообще надо выбивать.
По мне так он больше потеряет при переезде .
Здоровья сыну
shana24 (автор поста)
14 августа в 18:33
+2
Кроме того, препараты, которые постоянно колоть надо, выдаются порциями на месяц-два и все в холодильнике держать надо, так что везти с собой запас тоже не вариант.
ПринцессаНаГорошине
14 августа в 21:23
+5
Я конечно совсем не в курсе, но разве не гражданам РФ предоставляют бесплатные лекарства и лечение в России?
Я почему то всегда считала, что эти бонусы для граждан страны
shana24 (автор поста)
14 августа в 22:09
+1
Именно об этом и речь, что как гражданин Казахстана он получает бесплатное лечение в Казахстане, а если соберется менять гражданство, то как минимум на какое-то время останется без поддержки, и у меня нет уверенности, что и в дальнейшем удастся получить мед.помощь в том объеме, что имеет сейчас.
Елена Иванова с кошкой
15 августа в 6:16
0
Гражданство скорей всего не дадут. У меня есть знакомые с инвалидностью, которые так и не получили граданства, при этом вся семья получили. Тут свои то инвалиды не нужны, а уж заезжие тем более.
shana24 (автор поста)
15 августа в 7:18
+1
По истечении трех лет брака с россиянкой вроде бы должны дать. Вопрос в другом: стоит ли лишаться гражданства Казахстана, не потерять бы при этом то, что имеешь и не приобрести ничего взамен и не заработать себе критическое ухудшение здоровья в переходный между двумя странами период.
Елена Иванова с кошкой
15 августа в 7:35
+5
Пока у него не будет гражданства , он не будет получать ничего в России. Потом да, будет получать лекарства, которые есть в списке жизненно необходимых. Список есть в интернете, можно посмотреть. Но выдают лекарства в разных регионах по разному. Мне ,например, последние три месяца выдают большую часть, но приходится докупать на 500 рублей в месяц. В некоторых регионах с этим лучше, а есть и хуже ситуация. Смотря где поселится. Я , как инвалид 1гр,на его месте не рисковала. При переезде многие рискуют только работой , бывает жильём, он рискует жизнью и риск большой, заболевание тяжелое и смертельное.
shana24 (автор поста)
15 августа в 7:50
+1
Я осознаю, что это очень серьезный риск. Он не осознает и убедить его у меня пока не выходит. Одна из часто встречающихся проблем больных рассеянным склерозом, о которой меня врачи предупреждали с самого начала, это недооценка серьезности своего заболевания.
Елена Иванова с кошкой
15 августа в 8:22
+2
Это проблема не только больных рс, нам всем только от опы отлегло, как на подвиги тянет) Здоровья вам и вашему сыну.
shana24 (автор поста)
15 августа в 8:39
0
Это так. Самой велено врачами беречь себя как хрустальную вазу во избежание осложнений. Каждый раз, когда плохеет, обещаю себе клятвенно, что так и буду. А чуть отлегло, закусила удила и помчалась... пока опять в лоб не прилетит.
Спасибо за добрые пожелания!
mashanyaZ
18 августа в 0:39
0
В ответ на комментарий shana24
По истечении трех лет брака с россиянкой вроде бы должны дать. Вопрос в другом: стоит ли лишаться гражданства Казахстана, не потерять бы при этом то, что имеешь и не приобрести ничего взамен и не заработать себе критическое ухудшение здоровья в переходный между двумя странами период.

↑   Перейти к этому комментарию
По истечении 3 лет могут дать, а могут и не дать. Зависит от миграционной службы. Там схема сложная. Сперва РВП, потом ВНЖ (на все про все года полтора уйдёт), и через 3 года после получения ВНЖ можно претендовать на гражданство. Итого фактически 4-5 лет. Без лечения. А потом зависит от региона. Если будет постоянная регистрация в Москве, Питере или других крупных городах, то лечение тут есть. В том же Подмосковье, увы, уже нет. Платовые госпитализации отсутствуют. Чтобы получить препараты, нужно пройти медкомисиию по месту жительства, получить направление у невролога в поликлинике, записаться в центр рассеянного склероза, подождать 2 недели, и потом только человека запишут в реестр. Оно надо инвалиду? Там только в этом центре ступеньки крутые и полы скользкие, я в состоянии ремисии раз пять там чуть не навернулась, хотя хожу хорошо.
shana24 (автор поста)
18 августа в 6:32
0
Могу лишь повторить, что не зря сомневалась, что их первоначальные планы реальны. Действительность куда сложнее и вовсе не так оптимистична.
ПринцессаНаГорошине
15 августа в 6:39
0
В ответ на комментарий shana24
Именно об этом и речь, что как гражданин Казахстана он получает бесплатное лечение в Казахстане, а если соберется менять гражданство, то как минимум на какое-то время останется без поддержки, и у меня нет уверенности, что и в дальнейшем удастся получить мед.помощь в том объеме, что имеет сейчас.

↑   Перейти к этому комментарию
Тогда ради чего он хочет переехать в РФ?
Цель переезда у него какая?
shana24 (автор поста)
15 августа в 7:13
0
Желание быть рядом со своей девушкой. Мне никак не удается донести до них обоих, что в реальности все будет хуже, дольше и сложнее, чем им кажется.
ПринцессаНаГорошине
15 августа в 7:24
+3
Ага, прочитала ниже. Вопрос тяжёлый, у молодых розовые шоры на глазах.
Только есть ряд вопросов, если он не сможет ходить, двигаться, если станет хуже, он нужен будет своей девушке? Кто будет ухаживать за ним? Ей ведь нужно будет работать на небесплатные лекарства. В случае необходимости острой, есть денежный запас на лекарства?
Как он собирается получать лечение и лекарства в Казахстане, живя здесь? Летать ежемесячно не дёшево. А если намного хуже станет, у него есть запас денег, чтобы его лежачего привезли обратно в Казахстан на лечение?
С моей точки зрения, лучше девушке переехать к нему.
shana24 (автор поста)
15 августа в 7:58
0
Переезд девушки к нему решил бы все проблемы, но для нее по ряду причин это неприемлемо.
Данный ряд вопросов я все время задаю и себе, и им. Денежной подушки безопасности, которая могла бы позволить перестать думать об ответах хотя бы на часть из них, нет и не предвидится.
ПринцессаНаГорошине
15 августа в 8:03
0
То то и оно(((
Держитесь! Удачи Вам и Вашему сыну!
shana24 (автор поста)
15 августа в 8:40
0
аднеиса
15 августа в 16:11
0
В ответ на комментарий shana24
Именно об этом и речь, что как гражданин Казахстана он получает бесплатное лечение в Казахстане, а если соберется менять гражданство, то как минимум на какое-то время останется без поддержки, и у меня нет уверенности, что и в дальнейшем удастся получить мед.помощь в том объеме, что имеет сейчас.

↑   Перейти к этому комментарию
А зачем ему менять гражданство? Зачем так в Россию надо? Вроде, у вас там нормально, в Казахстане. Может просто наездами к нам, а прилетать на получение лекарств в свой город (как это по цене?). Пусть просто поработает (я так понимаю его переезд в РФ), может и передумает перебираться. Ведь, хорошо там, где нас нет. А здесь явно ещё проблемы с лекарствами добавляются. Сил вам, разумного решения и здоровья по максимальным возможностям.
Ангел S Небес
позавчера в 20:15
0
В ответ на комментарий ПринцессаНаГорошине
Я конечно совсем не в курсе, но разве не гражданам РФ предоставляют бесплатные лекарства и лечение в России?
Я почему то всегда считала, что эти бонусы для граждан страны

↑   Перейти к этому комментарию
Пока эти положенные лекарства получишь, коньки отбросишьомоьенно при тяжёлых,дорогостоящих лесениях стараются лекарства не давать
ПринцессаНаГорошине
позавчера в 22:50
0
Это вы про граждан страны, я писала не про граждан. Думаю, что им вообще ничего бесплатного не положено
Ангел S Небес
позавчера в 23:11
0
Боюсь, что Вы правы. Негражданам пока оформят инвалидность,внесут в регистр,пройти может и не один год.
Мы с местной пропиской ходили больше года с Ириной. Пока инвалидность по онкологии оформляли. В Демском районе у нас вообще одна поликлиника на большой район. Там к врачу попасть уже подвиг.
Сыну автора де надо ещё гражданство получить,а этот долго и только потом вопрос с лечением модно будет решить.
Хоть бы одумался. Любовь это хорошо. Но не такой же ценой
Ангел S Небес
14 августа в 22:25
0
В ответ на комментарий shana24
Кроме того, препараты, которые постоянно колоть надо, выдаются порциями на месяц-два и все в холодильнике держать надо, так что везти с собой запас тоже не вариант.

↑   Перейти к этому комментарию
Маму чуть ли не месяца 4-6 в регистр упорно не включали и лекарства не могли получить по льготы диагноз другой, но система обеспечения льготным и отек архивами схожая. Племяннице с онко лекарства выбирала только через Минздрав увы
kotofeay
14 августа в 22:50
+1
В ответ на комментарий shana24
Кроме того, препараты, которые постоянно колоть надо, выдаются порциями на месяц-два и все в холодильнике держать надо, так что везти с собой запас тоже не вариант.

↑   Перейти к этому комментарию
Если у нет гражданства РФ, то никакие препараты он не получит и в реестр его никто включать не будет
shana24 (автор поста)
14 августа в 23:52
0
Совершенно верно, а перейти под крыло России - процесс долгий и непростой, как на мой взгляд.
Черная Метка
15 августа в 6:16
+2
Да, ооочень долгий , дорогой, трудоемкий. Пока будет получать гражданство- будет бесправен. А потом бюрократы будут максимально затягивать процесс получения льгот. По принципу столица далеко, пока туда , пока сюда. На бумаге все гладко и красиво. Реальность печальнее.
shana24 (автор поста)
15 августа в 7:26
+1
Ну, как я и полагала, многие подтверждают мои опасения. Не настолько все просто и оптимистично, как моему ребенку кажется.
Ангел S Небес
17 августа в 17:47
0
В ответ на комментарий kotofeay
Если у нет гражданства РФ, то никакие препараты он не получит и в реестр его никто включать не будет

↑   Перейти к этому комментарию
Даже тот факт, что больного включили в регистр отнюдь не означает что ему нужные препараты будут давать. Еще и в необходимых количествах
Тимонька
14 августа в 17:27
+2
Напишите https://www.spletenie.ru/users/arinali/stranamam/
Марина сейчас на отдыхе в Питере, может не увидеть Вашу запись. Она, насколько я знаю, знакома с этим заболеванием не понаслышке, живет в Москве, т.е. россиянка.
shana24 (автор поста)
14 августа в 17:59
0
Спасибо, я постараюсь связаться с ней.
Тимонька
14 августа в 21:16
0
sf progr1
14 августа в 17:28
+3
Рекомендовала.
Не по теме,но скажу что в РФ не один порог нужно оббить чтобы получить что- то для лечения,а уж про инвалидность...
shana24 (автор поста)
14 августа в 18:02
0
У нас тоже это длительная процедура, но у нас-то мы уже на учете и все бюрократические проволочки прошли, а в случае смены страны не знаю, насколько сложно будет, но подозреваю, что непросто и не быстро.
9223058686
14 августа в 17:43
+1
А гражданство у сына какое?
Пост рекомендовала.
shana24 (автор поста)
14 августа в 18:03
0
Он гражданин Казахстана.
9223058686
14 августа в 19:51
0
Я не много знаю о РС, у знакомых сын болен. Но, я иногда являюсь представителем больных людей в Песочке (онкоцентр СПб). Знаю, что без гражданства всё очень сложно и платно.
shana24 (автор поста)
14 августа в 22:16
0
За это я и переживаю. Здесь я могу рассчитывать на то, что без медицинской помощи его не оставят. В России же как минимум в течение длительного периода бесплатного лечения не будет, а платное лечение при этом заболевании это огромные деньги.
9223058686
14 августа в 22:41
+1
Правильно переживаете. Без гражданства всё очень сложно. С гражданством-то не у всех получается.
Вы меня простите, пожалуйста. Не хотелось огорчать, но без гражданства бесплатно нереально.
shana24 (автор поста)
14 августа в 22:49
0
Без гражданства само собой ни на что и претендовать не стоит. Так и при условии получения гражданства будет ли хотя бы тот комплект государственной поддержки, что он сейчас в нашей стране имеет, далеко не факт.
9223058686
14 августа в 22:54
0
Не факт.
Sarita_Marquez
14 августа в 17:59
+10
А вот враньё про поддерживающее лечение и не прожили. Многие люди, и я заодно живём счастливо без этого проклятого "лечения". Оно калечит больше, чем лечит.
К слову, я без него с 2014 года. Аминь.
Spika8
14 августа в 18:12
+2
Хотела про Вас написать. Всё-таки у Вас отличный опыт.
shana24 (автор поста)
14 августа в 18:18
0
В ответ на комментарий Sarita_Marquez
А вот враньё про поддерживающее лечение и не прожили. Многие люди, и я заодно живём счастливо без этого проклятого "лечения". Оно калечит больше, чем лечит.
К слову, я без него с 2014 года. Аминь.

↑   Перейти к этому комментарию
Именно поэтому я и хочу посоветоваться с теми, кто непосредственно в теме. Со своей стороны могу сказать, что пока сын получал регулярно авонекс, за три года ни одного активного очага по результатам МРТ обнаружено не было, как не было и серьезных обострений. Есть ли в этом заслуга препарата, достоверно сказать не могу. Зато, к примеру, ребиф, также иммуномодулятор, на который сына пытались перевести в прошлом году, дал просто страшную побочку. Женщина с нашего города, когда начались перебои с авонексом, после нескольких месяцев вынужденного перерыва села в инвалидную коляску и по сей день самостоятельно не передвигается. Заболевание такое, что протекает по разному сценарию, я много читала по нему, но все еще чувствую себя неуверенно и не знаю, чего можно ожидать.
Sarita_Marquez
14 августа в 18:40
+5
Сценарий симптомов разный, итог один. Выход тоже один. Авонекс уже не поможет. Там есть линии препаратов, первая, вторая, третья. Кто дошел до второй - первая уже бесполезна. После третьей, когда она теряет эффективность, пациента бросают просто дозревать как овощ. Ну или не надо до этого доводить и искать альтернативу. А она есть.

Ну или оно само до этого не дойдет и прогресс замрет по мановению волшебной палочки. У некоторых это бывает. У меня нет. Мне пришлось много работать за ремиссию.
arinali
16 августа в 19:54
0
Ангел S Небес
14 августа в 18:30
0
В ответ на комментарий Sarita_Marquez
А вот враньё про поддерживающее лечение и не прожили. Многие люди, и я заодно живём счастливо без этого проклятого "лечения". Оно калечит больше, чем лечит.
К слову, я без него с 2014 года. Аминь.

↑   Перейти к этому комментарию
Рада ща Вас. У племянницы другая история. Пока выбивали дорогостоящие препараты, хоть минимальный эффект был. А сейчас вообще печально. Уже и дышать сама не может. Весной почти 2 месяца реанимации и трахеостома .
Если с диагнозом не промахнулись. Как то странно что РС за полдня развился. Хотя ее ж два раза оса укусила.
shana24 (автор поста)
14 августа в 18:38
0
Я раньше читала Вашу историю. Так жаль и девочку, и ее семью. Но действительно странно, рассеянный склероз, насколько я знаю, поражает головной и спинной мозг хаотично и постепенно, с разным течением, но ведь не за полдня, действительно...
Sarita_Marquez
14 августа в 18:41
0
Ага. У меня 7 лет поражал гад...
shana24 (автор поста)
14 августа в 22:22
+1
У нас первые годы невропатологи вообще по своей части ничего не видели. Уверенно говорили, что наши симптомы не по их части, ищите другую причину. Зато когда обострение шарахнуло так, что не смог ходить без поддержки, меня возмущенно спросили, как же Вы, мамаша, ребенка так запустили?
Sarita_Marquez
14 августа в 22:29
+1
Умеют поддержать, чё ж. Я со второго криза тоже не ходила, кстати. И живу в стране, где я не гражданин. ))) Ищите альтернативы вашему бесплатному и бесполезному горе-лечению, в общем.
shana24 (автор поста)
14 августа в 22:58
0
Буду искать, конечно. Но рисковать отказаться от предоставляемого лечения после пережитого мною отчаяния, когда сыну совсем плохо было, мне, честно говоря, очень страшно.
Sarita_Marquez
14 августа в 23:30
0
А там как бы и не нужно отказываться. Многие от страха это делают по пути, когда понимают, что оно уже не нужно.
Это лично я отказалась с места в карьер. Меня побочки финголимода испугали до такой степени.
shana24 (автор поста)
14 августа в 23:40
0
Я от ребифа отказалась категорически, когда связала три укола с резкими ухудшениями состояния. Главный невропатолог области не могла мне поверить, когда я перечислила ей, какие побочные эффекты дает сыну этот препарат.
Страшно мне не столько пробовать альтернативу, сколько допустить возможность на несколько месяцев как минимум оставить сына без лечения и без возможности быстро принять меры в случае чего. Поскольку если вдруг случится обострение, подобное последнему, я буду себя винить, что могла предотвратить и не сделала этого.
Sarita_Marquez
14 августа в 23:46
0
Так не отказывайтесь ) кто ж вас заставляет
Sarita_Marquez
14 августа в 23:48
0
В ответ на комментарий shana24
Я от ребифа отказалась категорически, когда связала три укола с резкими ухудшениями состояния. Главный невропатолог области не могла мне поверить, когда я перечислила ей, какие побочные эффекты дает сыну этот препарат.
Страшно мне не столько пробовать альтернативу, сколько допустить возможность на несколько месяцев как минимум оставить сына без лечения и без возможности быстро принять меры в случае чего. Поскольку если вдруг случится обострение, подобное последнему, я буду себя винить, что могла предотвратить и не сделала этого.

↑   Перейти к этому комментарию
Альтернатива моя в смысле Коимбра ваши препараты не отменяет. Вольны отменять сами.
shana24 (автор поста)
15 августа в 0:03
0
Я понимаю. У нас та проблема, что сыном мне высказывается мнение примерно такого смысла: "если при получаемом лечении все равно идет постепенное ухудшение и явного прогресса от иммуномодуляторов не видно, то, может, ну его это лечение совсем, чтобы не быть привязанным к процедурам и поехал я в Москву"
А я не врач и не ясновидящая, чтобы знать, что при таком раскладе не будет вреда.
Sarita_Marquez
15 августа в 0:29
+2
У ваших лекарств процент эффективности около 20%. Не удивительно, что оно вот так. Я просто предложила 95% эффективности на рассмотрение. Оно не бесплатно. Но и не дорого. Нечего терять вроде.
shana24 (автор поста)
15 августа в 0:52
0
Ни в коей мере не оспариваю Ваши слова. Просто при помощи своего поста уточняю информацию, какие возможности есть у больного РС в России, чтобы сын не питал радужных иллюзий. Альтернативные же методы лечения я не отвергаю, зачастую они дают эффект, которого не могут добиться стандартные схемы лечения.
Sarita_Marquez
15 августа в 1:01
0
Ну да. А официального лечения возможностей мало, наверно. Там граждане не всегда умудряются его получить. А не гражданин скорее всего лесом пойдет. Можно к нам в Аргентину. У нас не граждан лечат. Не граждане, правда, за такими вещами сюда не едут. Рожать едут только.
shana24 (автор поста)
15 августа в 7:08
0
В Аргентину на лечение ехать он желания не выражал. Нам, кстати, знакомые съездить в Китай советуют для укрепления и улучшения состояния.
Sarita_Marquez
15 августа в 13:16
0
Не знаю про Китай, но вообще путешествовать мое состояние всегда улучшало. Я путешественник-наркоман. От бабушки досталось по наследству вместе с аутоиммунностью, видимо. ))) Так и сюда попала. Вывалила последние деньги, чтобы увидеть другое полушарие. И вот осталась здесь.
Ангел S Небес
14 августа в 18:43
0
В ответ на комментарий shana24
Я раньше читала Вашу историю. Так жаль и девочку, и ее семью. Но действительно странно, рассеянный склероз, насколько я знаю, поражает головной и спинной мозг хаотично и постепенно, с разным течением, но ведь не за полдня, действительно...

↑   Перейти к этому комментарию
Я сама медсестра . И очень похоже,что ее нынешнее состояние это следствие анафилактического шока. РС тоже лечится гормонами. Может и это не спасло тогда от смерти. После капельниц ща миллион она ж даже говорить и ходить начала..но ненадолго хватило препаратов. Никаких денег на такое лечение не хватит.
Мне и девочку жалко. И маму девочки,в год без папы осталась. В 12 без мамы. А теперь дочь в таком состоянии
shana24 (автор поста)
14 августа в 22:24
0
Ангел S Небес
14 августа в 23:16
0
А самое обидное было слышать от одного человека, профессора, что никто Вам бесплатно эти лекарства за миллионы делать не будет и назначать не будет. Чего стоило выбить еще один курс капельницы этих . Получается 5 что лечение и препараты есть но не для всех
shana24 (автор поста)
14 августа в 23:27
+2
Вот и я помню, как мне в неофициальной беседе сказали, что нам еще повезло, что мы в Казахстане, больных здесь немного и все они на учете. А вот в России таких гораздо больше, поэтому государству по силам оказывать бесплатную помощь только перспективным, которые в начальной стадии и работоспособны. Так ли в действительности обстоит дело, мне, разумеется, неизвестно, но разговор в память запал.
Ангел S Небес
15 августа в 0:03
0
Племяннице сразу поставили зло качественное течение. Она ж буквально за две недели ослепла, перестала ходить и даже говорить. А затем и глотать. Ей тупо дали 1ю группу, на этом все.
Но у меня сомнения большие насчет диагноза.
Она ж утром сено собирать помогала родителям. Затем бегала купаться, где ее два раза укусила оса И вечером, ща ужином речь невнятно я и походка шапка стали. Но РС так скоротечно не развивается могло и от анафилактического шока остаться такое состояние растения. . В рай больнице же от аллергии не сделали ничего.
Разговаривал а с несколькими невролагами, все как один говорят, что одним диагнозом прикрыли халатность других врачей
Еще есть инфа, что прививки от гепатита могут быть причиной возникло веник РС, но неофициально.
аднеиса
15 августа в 16:29
0
Ангел S Небес пишет:
Разговаривал а с несколькими невролагами, все как один говорят, что одним диагнозом прикрыли халатность других врачей

Какое быстрое течение болезни, просто ужас.
Ангел S Небес
15 августа в 18:25
0
Ей еще "повезло , привезли с реанимации из Дюртюлях в Уфу первично ставили опухоль мозга под ?.
Но там попали на какие то длинные выходные и дней 10 ребенок был бнз диагноза. Прка папа девочки не пошел на кафедру и не попросил помощи . Только когда ребенка перевели дркб я#2 , хоть диагноз поставили и лечение назначили.
Изначально были жалобы на головные боли. Появились бои после прививки от гриппа. В райцентре у нас прибивают скопом весь класс до сих пор не. Какой пещерный век .
Меня саму с мед отводом в свое время от оспы привили, чуть кони не двинул
аднеиса
15 августа в 18:40
+1
Ангел S Небес пишет:
Появились боли после прививки от гриппа
никогда их не делали.
Ангел S Небес пишет:
В райцентре у нас прибивают скопом весь класс до сих пор
Разве так можно. Эх, всё у нас на местах для галочки! Может ребёнок кашлял, чихал, насморк был - это же всё противопоказания. А их под одну гребёнку... племянницу вашу жалко .
Ангел S Небес
15 августа в 18:51
+1
Может и аллергик кто ж знает точно? Никто ж не учел тот факт, что ее два раза оса укусила. Могла дать анафилактический шок. Ее ж родители в охапку и в рай центр повезли. Всего то ехать 8 км. Но там Противошоковых не сделали и вообще отправили на мрт мо словами " У нас аппарат есть , врача нет. Хотите в Нефтекамск, хотите в Уфу БЕЗ МЕДИЦИНСКОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ . Зла на них не хватает.
И зря они в НЕФТЕКАМСК рванули. Да, немного ближе. Но мы бы в Уфе быстрее ее в больницу положили и знакомых подключили.
В прошлом году младшего ребенка дважды увозили с аллергией, оказалось на корм для рыбок .
Сейчас сама и дышать не может
аднеиса
16 августа в 17:39
+1
Что могу сказать, только одно крепитесь. Это ужасно, когда болеет родной человек и помочь ему не можешь.
Ангел S Небес
16 августа в 19:40
+1
У нас сноха патанатом, она еще даано сказала ну что Вы ребенка мучаете? Дайте ей спокойно умереть потому что по мрт и состоянию надежды не было уже тогда. Жестоко но она права. Это уже не жизнь .
Если б ее не реаниматор али тогда, она бы ушла . А потом решила бороться за жизнь
Зазнйка
15 августа в 1:47
0
В ответ на комментарий Sarita_Marquez
А вот враньё про поддерживающее лечение и не прожили. Многие люди, и я заодно живём счастливо без этого проклятого "лечения". Оно калечит больше, чем лечит.
К слову, я без него с 2014 года. Аминь.

↑   Перейти к этому комментарию
Я с вами не согласна.
Sarita_Marquez
15 августа в 2:30
0
Ну ваше право. Я ж написала, что магически ремиссия бывает тоже. Не невозможно.
Зазнйка
15 августа в 8:29
+1
У меня сейчас ремиссия, но благодаря поддерживающим препаратам иначи я сомневаюсь что без уколов я так же бегала, работала и растила ребёнка.
Sarita_Marquez
15 августа в 13:13
0
долгой ремиссии вам
Зазнйка
15 августа в 14:14
+1
Спасибо
Ангел S Небес
17 августа в 17:55
0
В ответ на комментарий Sarita_Marquez
Ну ваше право. Я ж написала, что магически ремиссия бывает тоже. Не невозможно.

↑   Перейти к этому комментарию
Бывает, и непонятно отчего улучшение . Знакомая болела долго. Сперва была 1я группа и вообще все плохо плохо. Ноги отказали и все такое Но ее мама по бабка возила. И ч ес кольцо оет она встала. И даже замуж вышла. Даже два раза. Пережила первого мужа. Хотя официальная медицина шансов не давала.
Sarita_Marquez
17 августа в 18:29
0
Да. Официальная медицина вон обещала Хокингу два года жизни, а он прожил до 76 лет.
shana24 (автор поста)
17 августа в 20:13
0
Последнее время я все чаще слышу мнение, что рассеянный склероз не влияет на продолжительность жизни. Но сильно влияет на ее качество.
Sarita_Marquez
17 августа в 20:21
+1
Качество зависит от его развития. И от отношения к нему пациента. Очень сильно зависит.
shana24 (автор поста)
17 августа в 20:43
0
Да, безусловно.
Ангел S Небес
18 августа в 9:23
0
В ответ на комментарий Sarita_Marquez
Да. Официальная медицина вон обещала Хокингу два года жизни, а он прожил до 76 лет.

↑   Перейти к этому комментарию
Нам один хороший и осень грамотный врач так и сказал. Чтоб не отвергали и бабок а том числе. Ведь неизвестно откуда она берется и чем излечивает Ся ,даже частично.
Sarita_Marquez
18 августа в 15:03
0
Не, ну откуда берется аутоиммунное расстройство, и чем иммунитет налаживается, наука уже как бы в курсе...
arinali
15 августа в 8:51
+1
В ответ на комментарий Sarita_Marquez
А вот враньё про поддерживающее лечение и не прожили. Многие люди, и я заодно живём счастливо без этого проклятого "лечения". Оно калечит больше, чем лечит.
К слову, я без него с 2014 года. Аминь.

↑   Перейти к этому комментарию
Spika8
14 августа в 18:11
+1
Желаю Вашему сыну долгой ремиссии
shana24 (автор поста)
14 августа в 18:21
+1
Спасибо, это и мое самое горячее желание тоже.
natabor021959
14 августа в 18:32
+10
Не рекомендую вашему сыну переезжать в Россию, здесь никому инвалиды не нужны. Любая поддержка инвалидов от госва у нас получается только после долговременной борьбы с поликлиникой, ФСС, Пенсионным фондом и иными органами, осуществляющими поддержку инвалидов. Живём не в Москве, но в городе миллионнике. Моя мать - инвалид второй группы, отчим - аналогично. Рассеянного склероза ни у кого нет. Я бы Вам порекомендовала найти в инете сообщество лиц, страдающих рассеянным склерозом, и, чтоб это были именно россияне.
shana24 (автор поста)
17 августа в 16:19
0
Спасибо! Надеюсь, что и мой сын прислушается к Вашему мнению и поймет, что такие решения надо принимать, взвесив все "за" и "против".
yulya211091
19 августа в 8:57
+1
Со стороны девушки настаивание на переезде - чистый эгоизм. Без лечения её возлюбленного может просто не стать, об этом она думает?
Как бы жестоко это не звучало, если не дай Бог, ваш сын сляжет, девушка сольётся с вероятностью 99,9%
shana24 (автор поста)
19 августа в 11:36
0
Как поведет себя человек в сложной ситуации, невозможно сказать заранее. Но имея опыт ухода за лежачими больными, могу сказать, что неподготовленному человеку это очень тяжело физически и морально, и меня совсем не удивляет, что многие не в состоянии справиться с такой ответственностью.
yulya211091
19 августа в 14:49
0
Я даже за себя не могу сказать, как бы я себя повела, не говоря о других
ЛюдмилаН-ск
14 августа в 18:33
+6
пока у вас не будет гражданства России и инвалидности подтвержденной российской комиссией все лечение вы будете оплачивать сами.
так что хорошо обдумайте этот шаг, гражданство быстро не дают. я лежала в больнице с женщиной инвалидом из Казахстана. у нее тяжелое заболевание, муж тоже инвалид. очень жалеет что переехала - гражданства нет, пенсии российской нет, все лекарства покупают сами.
не стоит вам с сыном рисковать.
shana24 (автор поста)
17 августа в 16:21
+1
Полностью с Вами согласна.
Sarita_Marquez
14 августа в 19:00
+13
Ещё раз. Публично.
Группа "протокол Коимбра" в Фейсбуке. За спрос денег не берут. Эффективность 95%. Это мое лечение.
Обсуждать отсутствие эффективности у Васи и Маши не намерена. Или они из 5%, или не выполняли правила сложного лечения.
Ангел S Небес
14 августа в 22:28
+1
Пойду зарегистрируюсь что ли. Хоть и мало чем нашей девочке уже поможешь , времени слишком много ушло
Sarita_Marquez
14 августа в 22:30
+1
Много-мало, процесс тормознуть главное, а дальше организм может и чудо совершить. Человеческое существо вообще удивительная машинка...
Ангел S Небес
14 августа в 23:14
0
Ее тупо как бы списали со счета. Сразу и ослепла, и парализовало полностью. Живет исключительно за счет ухода и лекарств, сейчас еще и трахеостому поставили. Жуть
Sarita_Marquez
14 августа в 23:41
0
hamurapta
15 августа в 1:51
+2
В ответ на комментарий Sarita_Marquez
Ещё раз. Публично.
Группа "протокол Коимбра" в Фейсбуке. За спрос денег не берут. Эффективность 95%. Это мое лечение.
Обсуждать отсутствие эффективности у Васи и Маши не намерена. Или они из 5%, или не выполняли правила сложного лечения.

↑   Перейти к этому комментарию
Я очень рада, что узнала от вас об этой группе год назад! Она стала для меня окном в мир аутоимунных заболеваний и других тематических групп фб.
Sarita_Marquez
15 августа в 2:32
+5


Это, кстати, первая тема, где меня гнилыми помидорами и тухлыми яйцами за нее не закидали. Я привыкла уже. Все равно карма намекает, что надо продолжать говорить о ней людям.
diaina
14 августа в 19:11
+1
Не будет лечение предоставляться гражданину другой страны. Все будет платно.
shana24 (автор поста)
14 августа в 23:42
0
Тоже так думаю.
Снежная Незнакомка
14 августа в 19:12
0
со мной женщина работает, у ее мужа рассеянный склероз, уже как лет 17 , у него 1 группа , не ходячий. Так она на работает по 9 часов , а он весь день дома один, из разговора с ней ясно ,что таблетки ни какие не принимает ,лечения тоже нет и врачи к ним не ходят, сама лечит если что то заболит( в аптеке спросит ). Одно не понятно, а что он голодный весь день, как в туалет ходит ? Памперсы и все остальное выписывать не хочет , так как надо заново проходить втэк . Странно как то все это ...
shana24 (автор поста)
14 августа в 22:36
0
По нашим правилам, все, что комиссия считает необходимым, вписывается в индивидуальную программу реабилитации. Для первой группы и нашего заболевания список приличной длины, в том числе несколько позиций именно по сангигиене. Но я не знаю, может быть, после присвоения группы пожизненно ИПР уже не предоставляют не хотелось бы узнавать на собственном опыте, я все же надеюсь, что 1 группа у нас временно.
ЛюдмилаН-ск
15 августа в 4:41
0
shana24 пишет:
может быть, после присвоения группы пожизненно ИПР уже не предоставляют
предоставляют
shana24 (автор поста)
15 августа в 7:43
0
Тогда не понимаю тех, кто отказывается от оформления получения средств сангигиены в качестве помощи от государства. Пусть по минимальным нормативам, но выдавать будут и это в любом случае облегчает уход, да и денег те же памперсы, пеленки и очистители, если брать за свой счет, стоят немалых в масштабах года.
ЛюдмилаН-ск
15 августа в 9:47
+5
дело в том, что привозят эти средства не регулярно. в начале года всегда задержка на несколько месяцев. бывает до полугода. потом могут привезти все кучей и остаток года возить раз в месяц или раз в несколько месяцев. все зависит от фирмы, которая выиграла тендер на поставку. многое зависит и от региона.
и конечно многое зависит от того, что включено в список в тот момент, когда человек получает инвалидность. списки каждый год меняются, могут из уже утвержденного списка что-то вычеркнуть..
кто-то отказывается от средств потому что не устраивает качество.
и еще большая сложность с получением дорогостоящих препаратов и средств. особенно при тяжелых заболеваниях. лекарства очень дорогие а средств на их покупку часто не выделяется.

и еще один момент о котором ваш сын не думает сейчас.
ну представим что он переехал к невесте в Москву. гражданство ждать минимум 3 года. а со всеми проволочками больше. потом еще длительный порядок признания его инвалидом. это несколько месяцев.
все это время на что он будет жить и лечиться? что он будет делать?
ежемесячно ездить за лекарствами на родину? передавать лекарства всеми способами? а эти лекарства можно перевозить через границу? их можно применять в России? кто ему тут будет ставить уколы и капельницы? частным порядком или в платной клинике?
а если ему станет хуже? что он будет делать? в реанимацию его конечно положат бесплатно. и даже пролечат в реанимации тоже бесплатно. чем - это другой вопрос. потом переведут в палату и все, лечение за его счет.
что он будет делать при ухудшении и невозможности его транспортировки домой? кто за ним будет ухаживать? а его девушка вообще понимает всю сложность ситуации? тяжелый больной без гражданства и средств к существованию в чужой стране без жилья и работы. выпишут его из больницы и что дальше? он лежачий. да их сразу же попросят освободить квартиру. никому такая проблема не нужна будет.

на что он будет тут жить? работать он не сможет, с его диагнозом и в его положении его никуда не возьмут. если только он не компьютерный гений мирового масштаба.
с рассеянным склерозом нужно очень беречься. я помню как врач настойчиво рекомендовала молодой женщине, с впервые поставленным у нее диагнозом, ни в коем случае не простывать и не заразиться ничем в период эпидемий простудных заболеваний. как он убережется в огромном городе? это и резкая смена привычного климата. любая простуда станет для него огромным риском.
аднеиса
15 августа в 16:39
+1
так и есть. Все вопросы не учтёшь, но даже на эти ответить положительно он не сможет. Как только маме убедить его не рисковать.
ЛюдмилаН-ск
15 августа в 17:22
+1
конечно хочется пожелать им счастья, но сначала надо все продумать, все взвесить и выбрать тот путь, который не создаст море проблем для всех.
аднеиса
15 августа в 18:12
+1
ЛюдмилаН-ск пишет:
выбрать тот путь, который не создаст море проблем для всех.
Таркиса
15 августа в 15:56
0
В ответ на комментарий shana24
Тогда не понимаю тех, кто отказывается от оформления получения средств сангигиены в качестве помощи от государства. Пусть по минимальным нормативам, но выдавать будут и это в любом случае облегчает уход, да и денег те же памперсы, пеленки и очистители, если брать за свой счет, стоят немалых в масштабах года.

↑   Перейти к этому комментарию
Я после аварии переоформляла инвалидность, мне нужны были костыли. Перелом был отягощающим фактором к основному заболеванию. Так мне на комиссии сказали, что вот на сегодня, на конкретный день и час, врачи ВТЭК считают, что мне не нужны подмышечные костыли. На сейчас. А я еще 5 лет после втэка провела по больницам с остеомиелитом и операциями, где эти костыли были очень нужны.
Я к чему - если на сейчас больному не нужны гигиенические простыни, то их никто и не внесет в ИПР. Говорят-нужно будет, тогда и оформите. А это еще тот квест. И получать регулярно их не получишь.
shana24 (автор поста)
17 августа в 16:26
+1
Наша последняя комиссия, наоборот, к нам с повышенным вниманием отнеслась. Выписали в ИПР все, положенное инвалиду 1 группы с неврологическим заболеванием, рассказали про все мероприятия по реабилитации, которыми можно воспользоваться, несколько раз переспросили, все ли ясно, были очень вежливы и внимательны. А вот выбивать все, положенное по ИПР, пришлось больше полугода, и то до сих пор весь список еще не получили.
viushka
14 августа в 19:47
0
Полностью согласна с ЛюдмилойН-ск https://www.stranamam.ru/post/14250321/?page=0#com109809793
Сразу ничего безплатно не получите - надо пройти МСЭ в России, а направляют только граждан РФ. Чтобы получить гражданство, надо выполнить множество условий, это занимает несколько лет. Потом получить группу инвалидности и индивидуальную программу реабилитации - насколько это проблематично можете у меня в дневнике почитать.
Желаю и Вам, и сыну Вашему - скорейшего наступления стойкой доооолгой ремиссии
Пост рекомендовала.
shana24 (автор поста)
14 августа в 22:41
+1
Примерно так я себе это и представляю. Что это долгий и непростой процесс. Сын считал, что ему просто подтвердят справку по инвалидности, и дальше все будет точно так же, но в другой стране. А так не будет.
olga167878
15 августа в 0:09
+9
Не хотелось влазить в коммен арии, но тут отвечу: никто н какую справку о инвалидности в РФ подтверждать не будет, у нас свое бюро МСЭ и он должен будет сеачала пройти все круги ада как при первичном направлении. Это я утверждаю как медработник. Кроме того никакого гражданства он наверняка оформить не сможет, либо на это потребуется не один год. Никакой стране мира не нужны граждане с проблемами по здоровью. Поэтому ему долгое время не получить ни полиса омс, ни снилс. Есть ряд заболеваний, при выявлении которых иностранные граждане подлежат департации и департируются, это инфекционные заболевания. При оформлении гражданства сначала я так понимаю у нас за свой счет нужно будет сдать не дешовые анализы, бегать за справками различными в некоторые медучреждения. Тут и не опишешь всего. У меня соседка в свое время маму 80 лет из Украины привезла, 3 года не могла ее оформить и пенсию она не получала, потом так умерла без гражданства. Какая экстренная необходимость если не секрет заставляет его усугубить себе проблемы со здоровьем? Здесь он столько внимания и лечения не получит, даже оформив быстро необходимые документы. Здесь государству иногда посмотришь, свои граждане-то не нужны.
shana24 (автор поста)
15 августа в 0:40
+1
Вы буквально озвучили все мои страхи и сомнения.
Я причины его решения касаться не собиралась, но сын в комментариях сам ответил, что его девушка живет в Москве. В этом причина, что его желание выехать из Казахстана перевешивает необходимость регулярно наблюдаться у врачей. Я понимаю их желание быть рядом, но не хочу, чтобы их совместные решения нанесли вред его и без того слабому здоровью.
olga167878
15 августа в 2:27
0
Так наверное можно как то по другому решить желание быть вместе, не во вред здоровью. Может она смогла бы приехать к нему на какое то время, пожить понять смогут ли быть вместе, либо ему на время приехать сюда, а не обрубать совсем концы. Извирите, если выразилась слишком резко. Просто я знаю что такое медицина и не только в нашем государстве
shana24 (автор поста)
15 августа в 7:09
0
Примерно такой вариант и я им предлагаю. Своего рода жизнь на две страны.
Черная Метка
15 августа в 6:24
+1
В ответ на комментарий shana24
Вы буквально озвучили все мои страхи и сомнения.
Я причины его решения касаться не собиралась, но сын в комментариях сам ответил, что его девушка живет в Москве. В этом причина, что его желание выехать из Казахстана перевешивает необходимость регулярно наблюдаться у врачей. Я понимаю их желание быть рядом, но не хочу, чтобы их совместные решения нанесли вред его и без того слабому здоровью.

↑   Перейти к этому комментарию
И еще, он пенсию по инвалидности получает, а здесь пока оформит и не факт , что она не будет ниже нынешней
shana24 (автор поста)
15 августа в 7:03
0
Пенсия инвалида 1 группы в Казахстане на сегодняшний день составляет чуть больше 57000 тенге, по курсу рубля к тенге выходит примерно 9600. И тут еще надо учитывать разницу цен на те же продукты и предметы первой необходимости у нас и в столице России. На какое пособие он сможет рассчитывать там, при условии, что его получит, не знаю, так как в России размер выплат, кажется, еще зависит от региона. Плюс надо учитывать, что трудового стажа у него нет.
Черная Метка
15 августа в 15:25
+1
Оля ,он никогда не будет получать здесь пенсию 9600 не имея стажа. И 9600 немного, вернее очень мало. А здесь будет 5000 максимум. И куда с ней? И там выше писали, согласна ли девушка ухаживать в случае чего? Нет, это шаг очень необдуманный
shana24 (автор поста)
15 августа в 23:00
0
Если я правильно понимаю, то пенсия инвалида 1 группы в России три тысячи с небольшим. Так как трудового стажа у него нет, это все, на что он может рассчитывать в лучшем случае.
ЛюдмилаН-ск
16 августа в 15:53
+1
нет, по закону пенсия должна быть не менее прожиточного уровня региона, в котором проживает инвалид. т.е. в сумме пенсия и все выплаты конечно больше. в Москве это 12 тыс кажется. но не факт что вашему сыну дадут 1 группу.
стаж играет роль тогда, когда инвалид выходит на пенсию по возрасту. до этого времени он получает только пенсию по инвалидности. потом делают перерасчет пенсии и добавляют уже в зависимости от стажа и зарплаты или коэффициентов.
Larme
16 августа в 8:46
0
В ответ на комментарий shana24
Пенсия инвалида 1 группы в Казахстане на сегодняшний день составляет чуть больше 57000 тенге, по курсу рубля к тенге выходит примерно 9600. И тут еще надо учитывать разницу цен на те же продукты и предметы первой необходимости у нас и в столице России. На какое пособие он сможет рассчитывать там, при условии, что его получит, не знаю, так как в России размер выплат, кажется, еще зависит от региона. Плюс надо учитывать, что трудового стажа у него нет.

↑   Перейти к этому комментарию
Здравствуйте, хочу написать про пенсию. Я живу в моск.области, пенсия у нас ниже московской. У меня 2 группа, стажа нет, пенсия на данный момент - 11500.
У подруги 1 группа, есть небольшой стаж, пенсия 15000. Тоже моск.обл.
Но, учитывая стоимость лекарств и разных расходных необходимостей, это очень мало.
shana24 (автор поста)
16 августа в 15:49
0
Вероятно, в Москве размер пенсий и пособий выше, чем в других регионах. Но я сомневаюсь, что эти условия распространяются на приезжих. Думаю, Москва не горит желанием расширять население за счет притока мигрантов, этот приток для нее и так избыточен.
Агафия
16 августа в 16:54
+2
Вы совершенно правильно считаете. Ни одна страна мира не горит желанием расширяться за счет не трудоспособных взрослых мигрантов. У нас идет увеличение пенсионного возраста, нет возможности платить пенсии. Так что будьте готовы к отказу в гражданстве.
У девушки, если я правильно поняла о ком идет речь трое малолетних детей, ей их бы обеспечить.
Оно конечно хорошо жить в столице, когда есть стабильный доход, если ваш сын может себя обеспечить, то можно конечно попробовать.
Это с позиции тёщеньки так сказать пишу, так сама имею девочек.
shana24 (автор поста)
17 августа в 16:29
0
Нам тоже недавно женский пенсионный возраст подняли до 63. Сейчас еще будет нововведение: часть пенсионных взносов будет платить государству за работника организация и пенсионные взносы наследоваться не будут.
Larme
16 августа в 17:18
0
В ответ на комментарий shana24
Вероятно, в Москве размер пенсий и пособий выше, чем в других регионах. Но я сомневаюсь, что эти условия распространяются на приезжих. Думаю, Москва не горит желанием расширять население за счет притока мигрантов, этот приток для нее и так избыточен.

↑   Перейти к этому комментарию
В Москве точно пенсии выше и, наверное, степень обеспечивания лекарствами лучше. Поэтому, если и добиваться регистрации, то только в Москве.
У сестры муж был болен Бас (Они тоже в Моск.обл, 10 минут до Москвы) От момента постановки диагноза до смерти прожил 10 месяцев. Что пришлось пережить сестре - это кошмар. Вечная беготня по врачам, с трудом выбиваемые лекарства (основную часть, конечно, покупали), про обезболивающие вообще лучше молчать. Памперсы пока начали выдавать, он похудел уже на 20кг, переоформить размер так и не получилось - надо было заново проходить МСЭК.
Скорая просто сказала - нас не вызывайте, мы ничего не будем делать, не тратьте наше время! Ту же фразу сестра услышала и в тот момент, когда звонила сообщить о смерти.
В общем, не знаю, как в Москве, но в регионах болеть нельзя.
shana24 (автор поста)
17 августа в 16:35
0
Болеть везде страшно. Мне кажется, стало больше равнодушия к людям. У нас сначала отменили женские консультации, потом всех детей свыше шестилетнего возраста перевели на взрослые участки, сейчас начали ограничивать, в каком объеме врач может оказать помощь бесплатно... Что дальше?
аднеиса
16 августа в 17:42
+1
В ответ на комментарий shana24
Вероятно, в Москве размер пенсий и пособий выше, чем в других регионах. Но я сомневаюсь, что эти условия распространяются на приезжих. Думаю, Москва не горит желанием расширять население за счет притока мигрантов, этот приток для нее и так избыточен.

↑   Перейти к этому комментарию
В Москве и пенсия по старости выше (город доплачивает), но только для тех москвичей, кто зарегистрирован в городе не менее 10 лет. Так что и для инвалидов Москвы и приезжих, скорее всего разные условия будут.
mashanyaZ
18 августа в 0:58
0
В ответ на комментарий shana24
Вероятно, в Москве размер пенсий и пособий выше, чем в других регионах. Но я сомневаюсь, что эти условия распространяются на приезжих. Думаю, Москва не горит желанием расширять население за счет притока мигрантов, этот приток для нее и так избыточен.

↑   Перейти к этому комментарию
В Москве пенсия для неработающего инвалида тыс 18. Но чтобы получить группу, надо чтобы совсем все плохо было. Мне двали 3 гуппу на год после лежачего обострения. Потом сняли со словами, что ходить умею, не положено. Когда я спросила, почему же дали год назад, эти люди в белых халатах ответили, что они не думали, что я этот год проживу. А раз прожила, то больше мне инвалидность никто не даст. И это столица.
shana24 (автор поста)
18 августа в 6:22
0
mashanyaZ пишет:
не думали, что я этот год проживу
Как цинично и жестоко...
А у нас сына на последней комиссии час терпеливо уговаривали принять от них первую группу, поскольку ему положено, с обещанием вернуть вторую, если будут улучшения.
mashanyaZ
18 августа в 11:38
0
Здесь первую группу дают месяца за три до смерти. Вторую лежачим. На комиссии издеваются, в памперс заглядывают. А потом говорят, что пролежней нет, значит, и нарушения незначительные. Когда мне группу сняли, районный невролог в шоке была, как можно признать человека здоровым фактически с половиной спинного мозга. Но у меня уже сил не было подавать на апелляцию.
shana24 (автор поста)
18 августа в 11:42
0
Нет слов...
аднеиса
15 августа в 16:46
+2
В ответ на комментарий olga167878
Не хотелось влазить в коммен арии, но тут отвечу: никто н какую справку о инвалидности в РФ подтверждать не будет, у нас свое бюро МСЭ и он должен будет сеачала пройти все круги ада как при первичном направлении. Это я утверждаю как медработник. Кроме того никакого гражданства он наверняка оформить не сможет, либо на это потребуется не один год. Никакой стране мира не нужны граждане с проблемами по здоровью. Поэтому ему долгое время не получить ни полиса омс, ни снилс. Есть ряд заболеваний, при выявлении которых иностранные граждане подлежат департации и департируются, это инфекционные заболевания. При оформлении гражданства сначала я так понимаю у нас за свой счет нужно будет сдать не дешовые анализы, бегать за справками различными в некоторые медучреждения. Тут и не опишешь всего. У меня соседка в свое время маму 80 лет из Украины привезла, 3 года не могла ее оформить и пенсию она не получала, потом так умерла без гражданства. Какая экстренная необходимость если не секрет заставляет его усугубить себе проблемы со здоровьем? Здесь он столько внимания и лечения не получит, даже оформив быстро необходимые документы. Здесь государству иногда посмотришь, свои граждане-то не нужны.

↑   Перейти к этому комментарию
olga167878 пишет:
У меня соседка в свое время маму 80 лет из Украины привезла, 3 года не могла ее оформить
У меня знакомая переехала и через пару лет маму с отцом захотела перевезти, кстати, из Казахстана. Гражданство мама около 10 лет получала. Не знаю, какие там были проблемы. Дочь получила, отец получил, а у мамы застопорилось. Правда, это было в 2004-2005 году. Но бюрократы никуда с тех пор не делись.
shana24 (автор поста)
16 августа в 15:58
+1
Возможно, с получением российского гражданства все и пройдет по упрощенному сценарию. Но я считаю, что сыну не стоит так просто отказываться от гражданства своей страны. На сегодняшний день я вроде бы ему объяснила все сложности, которые могут возникнуть, но его мнение легко может поменяться на первоначальное, т.е. навсегда попрощаться с Казахстаном и с нуля строить всю свою жизнь в России. Когда мать постоянно говорит одно, а девушка прямо противоположное, желание прислушаться и понять точку зрения обеих мешает ему сделать верный выбор.
аднеиса
16 августа в 17:03
+1
shana24 пишет:
навсегда попрощаться с Казахстаном и с нуля строить всю свою жизнь в России.
А у Вас в Казахстане можно двойное иметь? У нас, кажется, можно. Может по этому пути пойти? Я вообще, не понимаю, зачем от чего-то отказываться. приобретать новое, не теряя старого, по-мне так самое разумное.
shana24 (автор поста)
16 августа в 20:24
+2
Нет, за гражданином Казахстана не признается гражданство другого государства, двойное иметь нельзя.
Я сыну сказала с самого начала: не торопись менять гражданство. Ни к чему такая кардинальная мера, зачем терять все то, что может дать тебе Казахстан, какой в этом смысл?
Немного не по теме: отец моего внука имеет российское гражданство. Нет, родился он, вырос, окончил школу здесь, а потом мать взяла их с братом в охапку и увезла в Россию. Пробыли там недолго, но гражданство сменить успели. А потом вернулись обратно, вид на жительство получили, уже больше десяти лет снова в родном городе живут. Зато в общении постоянно подчеркивают, что они-де россияне, которые чего-то в чужой им стране загостились. Не понимаю...
аднеиса
16 августа в 22:45
0
shana24 пишет:
Нет, за гражданином Казахстана не признается гражданство другого государства, двойное иметь нельзя.
shana24 (автор поста)
17 августа в 1:21
+2
Да, жаль. Безотносительно к ситуации, мне самой крайне обидно, что в СССР я могла считать своей страной все республики, а теперь я всем им чужая.
Coni
17 августа в 5:28
0
В ответ на комментарий shana24
Нет, за гражданином Казахстана не признается гражданство другого государства, двойное иметь нельзя.
Я сыну сказала с самого начала: не торопись менять гражданство. Ни к чему такая кардинальная мера, зачем терять все то, что может дать тебе Казахстан, какой в этом смысл?
Немного не по теме: отец моего внука имеет российское гражданство. Нет, родился он, вырос, окончил школу здесь, а потом мать взяла их с братом в охапку и увезла в Россию. Пробыли там недолго, но гражданство сменить успели. А потом вернулись обратно, вид на жительство получили, уже больше десяти лет снова в родном городе живут. Зато в общении постоянно подчеркивают, что они-де россияне, которые чего-то в чужой им стране загостились. Не понимаю...

↑   Перейти к этому комментарию
Нет, за гражданином Казахстана не признается гражданство другого государства, двойное иметь нельзя.
В России не признается двойное гражданство, но возможно второе гражданство. Разные юридические понятия. Это когда основное - российское, а все остальные по умолчанию просто есть. Возможно в Казахстане так же.
shana24 (автор поста)
17 августа в 16:38
0
Насколько я знаю, для имеющих гражданство Казахстана, только оно и допускается, второго быть не должно.
Coni
17 августа в 21:42
0
Понятно, тогда ой.
аднеиса
16 августа в 17:43
0
В ответ на комментарий shana24
Возможно, с получением российского гражданства все и пройдет по упрощенному сценарию. Но я считаю, что сыну не стоит так просто отказываться от гражданства своей страны. На сегодняшний день я вроде бы ему объяснила все сложности, которые могут возникнуть, но его мнение легко может поменяться на первоначальное, т.е. навсегда попрощаться с Казахстаном и с нуля строить всю свою жизнь в России. Когда мать постоянно говорит одно, а девушка прямо противоположное, желание прислушаться и понять точку зрения обеих мешает ему сделать верный выбор.

↑   Перейти к этому комментарию
shana24 пишет:
Когда мать постоянно говорит одно, а девушка прямо противоположное,
Ну, это вечный конфликт поколений. В советское время вёлся осёдлый образ жизни, мы так воспитаны. Сейчас мир динамичней. И мы были более лёгкими на подъём относительно своих родителей.
Просто Ваш сын должен ехать не на энтузиазме и в радужных мечтах о счастливой жизни с любимой, а понимать, что даже просто переезжая на новое место человек выходит из зоны комфорта. А у него ещё и другая страна (меньше прав), и семья (больше ответственность), и заболевание (непредсказуемость кризисов).
Кстати, а легко ли получить квоту на работу (или даже учёбу, не важно, что за 30 лет ему)? Там ведь соц пакет какой-то должен быть? И по мед.страховке, и с работой проще. Студентов, так ещё и временной регистрацией в общаге обеспечат.
shana24 (автор поста)
16 августа в 21:11
+1
В его нынешнем состоянии пока все так зыбко, что строить долгосрочные планы насчет учебы или работы вряд ли возможно. Нам бы сейчас выйти в ремиссию и удержать ее, это программа минимум.
аднеиса
16 августа в 22:46
0
Успехов.
shana24 (автор поста)
17 августа в 1:02
+1
Спасибо!
Ангел S Небес
17 августа в 18:05
0
В ответ на комментарий shana24
Возможно, с получением российского гражданства все и пройдет по упрощенному сценарию. Но я считаю, что сыну не стоит так просто отказываться от гражданства своей страны. На сегодняшний день я вроде бы ему объяснила все сложности, которые могут возникнуть, но его мнение легко может поменяться на первоначальное, т.е. навсегда попрощаться с Казахстаном и с нуля строить всю свою жизнь в России. Когда мать постоянно говорит одно, а девушка прямо противоположное, желание прислушаться и понять точку зрения обеих мешает ему сделать верный выбор.

↑   Перейти к этому комментарию
Это вряд ли. Даже если он женится официально, ни одной стране мира инвалиды не нужны. И будут тянуть с оформлением гражданства по максимуму либо откажут сразу.
iobases
18 августа в 16:04
+1
В ответ на комментарий shana24
Возможно, с получением российского гражданства все и пройдет по упрощенному сценарию. Но я считаю, что сыну не стоит так просто отказываться от гражданства своей страны. На сегодняшний день я вроде бы ему объяснила все сложности, которые могут возникнуть, но его мнение легко может поменяться на первоначальное, т.е. навсегда попрощаться с Казахстаном и с нуля строить всю свою жизнь в России. Когда мать постоянно говорит одно, а девушка прямо противоположное, желание прислушаться и понять точку зрения обеих мешает ему сделать верный выбор.

↑   Перейти к этому комментарию
Интересная девушка.
Такая болезнь сложная. Это очень высокие расходы!

А если понадобится госпитализация?
Девушка согласна ухаживать и оплачивать расходы?
Очень странно это.
shana24 (автор поста)
18 августа в 18:45
0
Да нет, не странно, думаю, что она просто не представляла себе, насколько все на самом деле проблемно, но теперь ей объяснили, как в реальности обстоит дело с подобными больными и с чем можно будет столкнуться.
iobases
18 августа в 18:58
0
Все имеют право на счастье в любом состоянии здоровья! Человек не дерево и может менять место проживания.

Но! Конкретно в вашем случае я бы опасалась.
При таком заболевании нельзя перегреваться и переохлаждаться.

Ваш сын не боится смены климата?
Это может значительно ухудшить ситуацию.

Экология хуже в мегаполисе.
Людей больше + приезжие, везде толкучка, куча вирусов...
А болеть нельзя...
Это же аутоиммунное заболевание.

+ На что жить? И на что лечиться?

Я считаю, что должен быть какой-то другой вариант с воссоединением с любимой. Слишком сложные обстоятельства.

В целом стресс + переезд может сильно ухудшить состояние и тогда кроме мамы никому сын не будет нужен.


У меня сын с астмой. Мы специально надолго выезжаем из мегаполиса на море в деревню с хорошим климатом и экологией чтобы хоть как-то улучшить ситуацию.
shana24 (автор поста)
18 августа в 19:24
+1
У нас, конечно, летом жарко, что для заболевания сына нехорошо, но в такой период кондиционер нам в помощь, так что вполне решаемо. В России жары такой нет, это плюс, но холодные зимы, к которым, разумеется, сын мой не привычен и как он перенесет их, неизвестно. С врачебным наблюдением, лечением, обеспечением бесплатными лекарствами возникнут, мягко говоря, проблемы. Собственно, я для этого и создала пост, чтобы услышать по ситуации мнение людей, которые владеют информацией. Благодаря всем откликнувшимся, сын и его девушка убедились, что недооценивали сложность такого переезда и теперь будут искать другие варианты. Надеюсь, что какой-то компромисс найдется.
iobases
18 августа в 19:34
0
Пусть ваш сын будет здоров и счастлив.
shana24 (автор поста)
18 августа в 20:21
0
Спасибо!
Елена Степина
14 августа в 20:02
0
Рекомендовала. По лечению и инвалидности ничего не скажу.
Но вот если будете получать гражданство наступит период когда вы уже откажетесь от гражданства РК,сдадите удостоверение,но ещё будут оформляться российские доки. Это минимум 3мес (не знаю никого у кого этот период был бы меньше). Ну а потом я так понимаю нужно будет подтверждать диагноз и оформлять инвалидность. Сколько это времени займет слава богу не знаю,но любой кто проходил эту процедуру примерное время подскажет,думаю все это очень не скоро.
Оцените реальные шансы на получение гражданства бывает и отказывают) плюс сроки которые вы можете продержаться без лечения (или запасаться деньгами именно для лечения у частников пока не получите гражданстао.).
ЛюдмилаН-ск
15 августа в 15:59
0
Елена Степина пишет:
нужно будет подтверждать диагноз и оформлять инвалидность. Сколько это времени займет слава богу не знаю
сначала 4-6 месяцев непрерывного больничного. только потом дадут направление на МСЭК. еще примерно месяц. при разных диагнозах этот срок может быть больше. у подруги лежачему мужу после инсульта почти через год дали инвалидность 2 группу.
Елена Степина
15 августа в 18:16
0
Обалдеть как долго
shana24 (автор поста)
16 августа в 16:07
+1
В ответ на комментарий ЛюдмилаН-ск
Елена Степина пишет:
нужно будет подтверждать диагноз и оформлять инвалидность. Сколько это времени займет слава богу не знаю
сначала 4-6 месяцев непрерывного больничного. только потом дадут направление на МСЭК. еще примерно месяц. при разных диагнозах этот срок может быть больше. у подруги лежачему мужу после инсульта почти через год дали инвалидность 2 группу.

↑   Перейти к этому комментарию
А за этот период может случиться очередное обострение и никаких вариантов на полноценную медицинскую помощь.
Это и есть то развитие событий, которого я хочу избежать.
ЛюдмилаН-ск
16 августа в 16:42
+1
перед этим периодом у него будет минимум 3 года на получение гражданства. и после получения инвалидности пройдет какое-то время пока для него закажут и закупят нужные лекарства.
я так и не поняла - все это время он как жить собирается? на что рассчитывает?
shana24 (автор поста)
16 августа в 19:43
0
Надеется, что обострений не будет, и что отсутствие лечения никак не скажется. И что улучшение здоровья произойдет естественным путем. Неплохо было бы. Но сразу приходит в голову строчка из песни Слепакова "А че, блин, если нет?"
ЛюдмилаН-ск
16 августа в 20:15
+4
ну нельзя же быть таким наивным! при таком страшном, тяжелом заболевании это верх легкомыслия! и он еще утверждает что он все прекрасно понимает. вот так бы взяла ремень и и выпорола по заднице, и не важно что ему уже четвертый десяток. Оля я вас так понимаю!
ну что тут сказать. если решил жить по принципу хоть год, но мой и на всю катушку, пусть едет.
но только пусть сначала приготовит сумму денег, чтобы хватило на транспортировку его на родину, на похороны и на место на кладбище. потому что полис ОМС и бесплатное лечение в больнице доступно только официально работающим иностранцам да еще и с видом на жительство или с патентом на работу, за которых работодатель выплачивает все отчисления в фонды. работа ему в его нынешнем состоянии не светит никакая.
при ухудшении его состояния в России его бесплатно отвезут на скорой в реанимацию. дальнейшее лечение и транспортировка тела на родину по всем документам будет за его счет. ну не маме же его глупость оплачивать. раз решил жениться и радикально менять жизнь - принимай всю ответственность на себя. моральную и материальную. пусть почитает документы по медицинскому обслуживанию иностранцев в России. хорошо мозги промывает.
shana24 (автор поста)
16 августа в 20:49
0
Все так. Устала повторять и приводить доводы. Как о стенку горох. Вроде все понимает. И по новой поднимает вопрос, требует озвучить сроки, когда он поедет. Как донести, что при таком раскладе я ничего не могу гарантировать, могу только пытаться что-то для него делать?
ЛюдмилаН-ск
16 августа в 21:21
+7
shana24 пишет:
требует озвучить сроки, когда он поедет.
??? т.е. мама должна решить когда он поедет? или дать деньги и купить билет? собрать чемоданы, посадить в самолет и дать карточку с деньгами? как-то не по мужски. мужчина решил ехать к любимой, вот пусть сам все решат и делает. и деньги зарабатывает. а не требует от мамы все организовать и решить. а как потом в Москве будет жить? там мамы нет. сам крутиться должен будет. или невеста, а точнее ее мама все на себя возьмет?
shana24 (автор поста)
17 августа в 1:29
+1
Да здесь-то Вы безоговорочно правы. Как по мне, мужчина должен брать на себя ответственность за себя и за семью. Правда, у нас в семье так получилось, что это я на себя всю ответственность беру, не сложилось как-то с другими кандидатурами на роль защитника и кормильца. Но сына я старалась правильно воспитать, и он бы и рад, но инвалидная пенсия не тот доход, который позволяет развернуться, а заработать - у него сейчас на 90% работоспособность утрачена, реабилитация идет, но медленно.
ЛюдмилаН-ск
17 августа в 8:18
0
просто обниму, очень тяжело когда дети болеют. за взрослого ребенка мамы переживают не меньше, чем за малыша. взрослому помочь сложнее.
shana24 (автор поста)
17 августа в 11:16
0
Спасибо! Если бы многие окружающие меня люди не переживали за меня искренне и не оказывали моральную поддержку, я бы, наверное, свихнулась за эти годы.
Ангел S Небес
17 августа в 18:08
0
В ответ на комментарий ЛюдмилаН-ск
Елена Степина пишет:
нужно будет подтверждать диагноз и оформлять инвалидность. Сколько это времени займет слава богу не знаю
сначала 4-6 месяцев непрерывного больничного. только потом дадут направление на МСЭК. еще примерно месяц. при разных диагнозах этот срок может быть больше. у подруги лежачему мужу после инсульта почти через год дали инвалидность 2 группу.

↑   Перейти к этому комментарию
Племяннице через год и 2 месяца только 2ю группу дали с раком, хотя врач ее давала 2 месяца, первую группу дали за 3 месяца до смерти, еще и в регистр по герцептину умышленно не включали. Типа какбы копию розовой бумажки мсэк потеряли. Лично два раза отвозила
ЛюдмилаН-ск
17 августа в 18:13
0
это вечная эпопея мотают нервы и дают группу меньше, чем должна быть. а уж получить необходимые средства гигиены и лекарства - квест не для слабонервных и больных. Геракл с трудом этот подвиг совершит
shana24 (автор поста)
16 августа в 16:05
0
В ответ на комментарий Елена Степина
Рекомендовала. По лечению и инвалидности ничего не скажу.
Но вот если будете получать гражданство наступит период когда вы уже откажетесь от гражданства РК,сдадите удостоверение,но ещё будут оформляться российские доки. Это минимум 3мес (не знаю никого у кого этот период был бы меньше). Ну а потом я так понимаю нужно будет подтверждать диагноз и оформлять инвалидность. Сколько это времени займет слава богу не знаю,но любой кто проходил эту процедуру примерное время подскажет,думаю все это очень не скоро.
Оцените реальные шансы на получение гражданства бывает и отказывают) плюс сроки которые вы можете продержаться без лечения (или запасаться деньгами именно для лечения у частников пока не получите гражданстао.).

↑   Перейти к этому комментарию
Я примерно так и представляю перспективу. Что добиваться равноценных льгот придется долго и трудно. Но девушка сына уверяет, что по своим уже имеющимся документам об инвалидности он будет получать все то же самое, что и в Казахстане, и даже более того. Спорить мне с ней не с руки, ей на месте виднее, чем мне из-за границы, но у меня большие сомнения на этот счет. И как я убедилась, общаясь с людьми в комментариях, мои представления гораздо ближе к действительности, чем ее.
аднеиса
16 августа в 17:52
0
shana24 пишет:
по своим уже имеющимся документам об инвалидности он будет получать все то же самое, что и в Казахстане, и даже более того.

Вам надо на сайт Минздрава заглянуть, скорее всего найдёте какую-нибудь информацию про мед.обеспечение иностранцев. Думаю, если кто и будет иметь какие-то льготы, то это Казахстан и Белоруссия. Но я сомневаюсь, что они будут быстрыми и в достаточном объёме.
shana24 (автор поста)
16 августа в 21:14
+1
Посмотрим, конечно, но мне все же кажется, что самое разумное на ближайшее время - это сохранить те льготы и мед.поддержку, которых мы уже добились. А в дальнейшем уже может, что и изменится.
Елена Степина
16 августа в 19:12
+2
В ответ на комментарий shana24
Я примерно так и представляю перспективу. Что добиваться равноценных льгот придется долго и трудно. Но девушка сына уверяет, что по своим уже имеющимся документам об инвалидности он будет получать все то же самое, что и в Казахстане, и даже более того. Спорить мне с ней не с руки, ей на месте виднее, чем мне из-за границы, но у меня большие сомнения на этот счет. И как я убедилась, общаясь с людьми в комментариях, мои представления гораздо ближе к действительности, чем ее.

↑   Перейти к этому комментарию
Если девушка лично с этим не сталкивалась,то может заблуждаться.
Это если бы он из одного региона РФ переезжал в другой,то проблем бы не было. А так может вплоть до отказа получить. Может это прозвучит грубо,но для государства это балласт. Привлечь в страну пытаются здоровых и работоспособных. Поэтому может случиться и отказ.
Когда мы оформляли гражданство всяких историй наслушались.
Но если сын все же решит гражданство оформлять пусть это делает где-то на периферии,в небольшом городке подальше от мск. Так больше шансов получить гражданство в принципе и из-за меньшего количества желающих процесс движется быстрее.
shana24 (автор поста)
16 августа в 21:21
0
Миграция это всегда непросто. Вот, чтоб только не соврать, но мне кажется, даже у нас в Шымкенте был период, когда город не принимал новых жителей, прописать можно было только близких родственников. Сейчас, кажется, ограничений нет.
Елена Степина
17 августа в 4:29
0
У нас между странами дофига соглашений всяких. Например племянник учится в РФ на бюджете,да ещё и стипендию получает живя в студ.общаге за 300р в месяц. Ещё каким то соглашением регулируется оказание мед.помощи. Племяш получил полис ОМС и имеет право обратиться за мед.помощью как любой гражданин бесплатно. Когда сестра жила в мск (будучи гражданкой РФ) тоже получала полис ОМС без проблем. При трудоустройстве официальном тоже никаких проблем не было. Если работодатель сомневался она ему какую то выдержку из соглашений между странами демонстрировала и ее брали оформляя официально. Погуглить,может быть есть какие то соглашения которые позволят в том числе проходить реабилитацию по месту жительства не будучи гражданином. А за таблетками уж будет в Шымкент ездить,или вы ему их привозить будете.
Раз ваш сын решил переезжать к девушке этой нужно дать ему попробовать. Неважно поживется ей с ней или разбегутся через неделю,но это его жизнь,хоть и расхлёбывать последствия вам
Ангел S Небес
17 августа в 18:09
0
В ответ на комментарий shana24
Я примерно так и представляю перспективу. Что добиваться равноценных льгот придется долго и трудно. Но девушка сына уверяет, что по своим уже имеющимся документам об инвалидности он будет получать все то же самое, что и в Казахстане, и даже более того. Спорить мне с ней не с руки, ей на месте виднее, чем мне из-за границы, но у меня большие сомнения на этот счет. И как я убедилась, общаясь с людьми в комментариях, мои представления гораздо ближе к действительности, чем ее.

↑   Перейти к этому комментарию
Извините, а невеста то откуда знает все тонкости? Молодая, не опытная
shana24 (автор поста)
17 августа в 20:33
+1
Скорее всего, она ошибалась, но в комментариях процедуру объяснили, как происходит на самом деле.
Ангел S Небес
18 августа в 9:25
0
Розовые облака. Любовь и все такое. А как столкнется с серьёзной проблемой со здоровьем,так вообще волосы дыбом встают .
И никому больные люди не нужны,увы
Marinhic
17 августа в 20:24
0
В ответ на комментарий shana24
Я примерно так и представляю перспективу. Что добиваться равноценных льгот придется долго и трудно. Но девушка сына уверяет, что по своим уже имеющимся документам об инвалидности он будет получать все то же самое, что и в Казахстане, и даже более того. Спорить мне с ней не с руки, ей на месте виднее, чем мне из-за границы, но у меня большие сомнения на этот счет. И как я убедилась, общаясь с людьми в комментариях, мои представления гораздо ближе к действительности, чем ее.

↑   Перейти к этому комментарию
А девушка откуда знает ? Она мама что инвалид?
shana24 (автор поста)
17 августа в 20:52
0
Думаю, она уже поняла, что на самом деле это длительная процедура.
mashanyaZ
18 августа в 1:03
0
В ответ на комментарий shana24
Я примерно так и представляю перспективу. Что добиваться равноценных льгот придется долго и трудно. Но девушка сына уверяет, что по своим уже имеющимся документам об инвалидности он будет получать все то же самое, что и в Казахстане, и даже более того. Спорить мне с ней не с руки, ей на месте виднее, чем мне из-за границы, но у меня большие сомнения на этот счет. И как я убедилась, общаясь с людьми в комментариях, мои представления гораздо ближе к действительности, чем ее.

↑   Перейти к этому комментарию
Я как гражданка РФ с московской пропиской говорю, что она ой как ошибается.
shana24 (автор поста)
18 августа в 6:24
0
Спасибо! Думаю, что Ваши предостережения помогут им не наломать дров по незнанию.
shana24 (автор поста)
17 августа в 16:40
0
В ответ на комментарий Елена Степина
Рекомендовала. По лечению и инвалидности ничего не скажу.
Но вот если будете получать гражданство наступит период когда вы уже откажетесь от гражданства РК,сдадите удостоверение,но ещё будут оформляться российские доки. Это минимум 3мес (не знаю никого у кого этот период был бы меньше). Ну а потом я так понимаю нужно будет подтверждать диагноз и оформлять инвалидность. Сколько это времени займет слава богу не знаю,но любой кто проходил эту процедуру примерное время подскажет,думаю все это очень не скоро.
Оцените реальные шансы на получение гражданства бывает и отказывают) плюс сроки которые вы можете продержаться без лечения (или запасаться деньгами именно для лечения у частников пока не получите гражданстао.).

↑   Перейти к этому комментарию
Я-то сразу определилась во мнении, что менять гражданство неразумно, главное, чтобы сын это твердо понял.
Елена Степина
17 августа в 21:11
0
Судя по всему он у вас не дурак и несмотря на взбрык перед тем как что то сделать серьезно подумает. Одного желания в его случае мало и он прекрасно это понимает.
shana24 (автор поста)
17 августа в 22:45
0
Да не дурак, конечно, просто измотан за эти годы, нелегко молодому полному сил парню вдруг за короткий срок в инвалидах оказаться. Лишь бы духом не падал, а там будем пытаться выкарабкиваться к нормальной жизни.
Елена Степина
18 августа в 5:09
0
я очень желаю вам с сыном
нормальной жизни
.
shana24 (автор поста)
18 августа в 6:23
0
Volinets Lena
14 августа в 21:32
+5
Все понятно? Пусть ваш сын блажь из головы выбросит, сидит и не рыпается
shana24 (автор поста)
14 августа в 23:47
+1
Ну, сидеть и не рыпаться это вряд ли. Но во всяком случае, услышав мнение разных людей, убедится, что я не на пустом месте беспокоюсь за возможные последствия.
Volinets Lena
15 августа в 11:31
0
Я понимаю, вожжа под хвост попала у сына
shana24 (автор поста)
16 августа в 16:10
0
Не в первый раз. Проблема родителей и детей всегда стояла. Дети предпочитают набивать свои шишки сами.
Marinhic
17 августа в 20:30
+1
Шишки это не рассеянный склероз . Есть Самарский сайт по рассеянному склерозу зайдите и там поситайте и вопросы задайте. Я бы не посоветовала ему менять гражданство и терять лекарство , здесь не так легко его получить . А те кто его не применяет быстро выходит из строя(((( Так что сидеть в коляске изза девушки Вообще бред . У меня хороший друг болел РС 22 года . Работала только левая рука , он в свое время отказался от Бетаферона так как там побочка у лекарства депрессия . Заболел в 22 года и умер в 44 . Хороший человек был . Он первый сайт для рассеянных сделал Скованные одной цепью назывался. Так что не все так просто как кажется .
Marinhic
17 августа в 20:31
0
А вообще если что интересует пишите в личку .
shana24 (автор поста)
17 августа в 20:50
0
В ответ на комментарий Marinhic
Шишки это не рассеянный склероз . Есть Самарский сайт по рассеянному склерозу зайдите и там поситайте и вопросы задайте. Я бы не посоветовала ему менять гражданство и терять лекарство , здесь не так легко его получить . А те кто его не применяет быстро выходит из строя(((( Так что сидеть в коляске изза девушки Вообще бред . У меня хороший друг болел РС 22 года . Работала только левая рука , он в свое время отказался от Бетаферона так как там побочка у лекарства депрессия . Заболел в 22 года и умер в 44 . Хороший человек был . Он первый сайт для рассеянных сделал Скованные одной цепью назывался. Так что не все так просто как кажется .

↑   Перейти к этому комментарию
Спасибо, посмотрим информацию.
Marinhic
17 августа в 20:57
0
Обязательно посмотрите там вам точно ответят.
shana24 (автор поста)
17 августа в 22:06
0
arinali
17 августа в 21:47
+1
В ответ на комментарий Marinhic
Шишки это не рассеянный склероз . Есть Самарский сайт по рассеянному склерозу зайдите и там поситайте и вопросы задайте. Я бы не посоветовала ему менять гражданство и терять лекарство , здесь не так легко его получить . А те кто его не применяет быстро выходит из строя(((( Так что сидеть в коляске изза девушки Вообще бред . У меня хороший друг болел РС 22 года . Работала только левая рука , он в свое время отказался от Бетаферона так как там побочка у лекарства депрессия . Заболел в 22 года и умер в 44 . Хороший человек был . Он первый сайт для рассеянных сделал Скованные одной цепью назывался. Так что не все так просто как кажется .

↑   Перейти к этому комментарию
Невсегда так. Стаж РС - 30 лет, шкала 7,5 Без бетаферона уже 9 лет, ухудшения нет. При том,что и гормоны противопоказаны
Marinhic
17 августа в 23:15
+1
А на Бетафероне сколько были ? Я на Ребифе 10 лет была так тоже сейчас не жалуюсь без него ) Как мой врач говорит главное вовремя пролечиться..
arinali
18 августа в 9:43
+1
Полтора года. Потом начались перебои и какое то время лекарства не было. А привыкать за ново, с температурой, лихорадкой не смогла
Diana bolgarka
14 августа в 21:33
0
Пост рекомендовала. Ничего не могу сказать по теме. Пишу комментарии чтобы пост в ленту вышел.
Здоровья и удачи вашему сыну!
shana24 (автор поста)
14 августа в 22:42
+1
Спасибо!
leczrjn
14 августа в 22:12
+2
Почитайте о протоколе Коимбра.
shana24 (автор поста)
17 августа в 16:41
+1
osumi
14 августа в 22:34
+6
Здравствуйте, наверное стоило бы представиться. Собственно виновник создания этой темы я. Так случилось что "...думает над тем, чтобы перебраться в Россию..." не совсем верно. Я действительно собираюсь в Россию к своей девушке, проживающей в Москве. Собственно в планах стать её законным мужем. Она не против стать моей женой не смотря на то что всё знает. Вообще не вижу особых проблем т.к. собирался быть "и там и здесь" ибо гражданство менять не хотел
9223058686
14 августа в 22:49
+1
Не получится быть "и там, и здесь" без гражданства. Жить-то, конечно, можно, хоть там, хоть здесь. А вот пользоваться всем можно только гражданину. Кстати, гражданство ранее, чем через 3 года после брака не получите. Гражданство менять не в ваших интересах.
kotofeay
14 августа в 22:58
0
В ответ на комментарий osumi
Здравствуйте, наверное стоило бы представиться. Собственно виновник создания этой темы я. Так случилось что "...думает над тем, чтобы перебраться в Россию..." не совсем верно. Я действительно собираюсь в Россию к своей девушке, проживающей в Москве. Собственно в планах стать её законным мужем. Она не против стать моей женой не смотря на то что всё знает. Вообще не вижу особых проблем т.к. собирался быть "и там и здесь" ибо гражданство менять не хотел

↑   Перейти к этому комментарию
И будете каждый месяц летать домой, чтобы получить лекарства? Финансы позволят?
shana24 (автор поста)
14 августа в 23:07
0
В ответ на комментарий osumi
Здравствуйте, наверное стоило бы представиться. Собственно виновник создания этой темы я. Так случилось что "...думает над тем, чтобы перебраться в Россию..." не совсем верно. Я действительно собираюсь в Россию к своей девушке, проживающей в Москве. Собственно в планах стать её законным мужем. Она не против стать моей женой не смотря на то что всё знает. Вообще не вижу особых проблем т.к. собирался быть "и там и здесь" ибо гражданство менять не хотел

↑   Перейти к этому комментарию
Возражу. Изначально, а именно в мае месяце, мне как раз был озвучен план по изменению гражданства и подтверждению инвалидности в России. Я же с самого начала сомневалась в том, что получить тот же объем льгот и медицинской поддержки будет реально.
аднеиса
15 августа в 17:01
+1
shana24 пишет:
Возражу. Изначально, а именно в мае месяце, мне как раз был озвучен план по изменению гражданства и подтверждению инвалидности в России.
Ну, вот видите, уже понимание приходит. Вы предостерегли - он услышал. Уже хорошо. Узнать надо, на какой срок можно уехать в Москву, без потери льгот в Казахстане. Взять билет в оба конца и попробовать жить вместе. Трудности быта либо сплотят, либо разведут в разные стороны. А так, всю жизнь будет жалеть, что сделал не так как хотел. Вам желаю терпения.
leczrjn
14 августа в 23:25
+6
В ответ на комментарий osumi
Здравствуйте, наверное стоило бы представиться. Собственно виновник создания этой темы я. Так случилось что "...думает над тем, чтобы перебраться в Россию..." не совсем верно. Я действительно собираюсь в Россию к своей девушке, проживающей в Москве. Собственно в планах стать её законным мужем. Она не против стать моей женой не смотря на то что всё знает. Вообще не вижу особых проблем т.к. собирался быть "и там и здесь" ибо гражданство менять не хотел

↑   Перейти к этому комментарию
Блин! Это серьезное заболевание! Девушка - девушкой, но перспектива стать овощем...так себе. Если такая любовь, то пусть она к вам переезжает. Лишний стресс при аутоиммунных заболеваниях не нужен.
osumi
15 августа в 8:37
+2
Здравствуйте. При всём моём уважении, есть ряд причин и ряд аспектов "почему нет". Если вам настолько сильно это необходимо - я мог бы их озвучить, но так или иначе подставлять кого-либо "под раздачу" не имею ни малейшего желания.

Меня обвиняли в потери "критического" мышления, но лично я не согласен с этим. Я прекрасно осознаю все возможные последствия подобного решения, точно так же как и, равнозначно, последствия согласия на лечение. Вы знаете главный плюс применения препарата второй линии ,при лечении РС? Устойчивая ремиссия? Далеко не совсем. Получить осложнение и стать овощем, гарантированно!, за год. Как сказала врач (закреплённая за Кабинетом Рассеянного Склероза) двоих пациентов отказавшихся от лечения похоронили через год. Что будет если провести сухие параллели?

Если говорить отвлечённо и максимально сухо: кому нужен смертник, как я? Если говорить с позиции человека которому нет до этого дела, но хочется показаться человечным: ему плохо и осталось не долго, пусть хоть порадуется напоследок...

Но если говорить максимально честно и правдиво: ради чего мы собрались? Дать дельный совет? Высказать своё мнение? "Тыкнуть пальцем в неблагодарного сына"? Поведать об созданном препарате четвёртой линии который с вероятностью 99,9% исцеляет, а не тормозит РС?
Мне отнюдь не пятнадцать, совсем не восемнадцать и даже не двадцать четыре. Увы "розовых очков" на мне никогда не было. Неизлечимая болезнь, но улучшить качество жизни... увы, нет. Не тот пациент, не тот ребёнок, не та жизнь. Да я благодарен своей матери, благодарен сестре и отчиму. Да благодарен, но если рассмотреть всё непредвзято - кто обвинит меня в том что я не понимаю что делаю?
shana24 (автор поста)
15 августа в 9:28
+4
Я обвиню. Ибо если понимаешь, что делаешь, то это равнозначно пытаешься играть со смертью или устраиваешь себе медленное самоубийство.
Мнение "все равно не жилец, недолго ему осталось, оставь его в покое и пусть творит что хочет напоследок" я периодически слышу от разных людей не первый год. Только я с такой постановкой вопроса категорически не согласна. Пока возможно, я буду надеяться на лучшее.
Осложнения после нового препарата получить реально, и об этом заранее предупреждают. Поэтому и проверяют вас всех тщательно, прежде чем допустить к лечению. И прежде чем говорить о бесполезности лечения, почитай больше о статистике применения и прогнозах. Лечение может помочь, а может быть нет, никаких гарантий. Полное отсутствие лечения с высокой вероятностью приведет к трагедии. Разумеется, выбирать тебе, но не надейся, что нам безразличен твой выбор.
Ради чего мы собрались? Получить информацию от людей, непосредственно столкнувшихся с вопросом инвалидности в России, на что ты можешь рассчитывать, находясь там. Имею полное право в своем дневнике спросить людей о проблеме, которая меня беспокоит.
РысЬ Злющая
15 августа в 9:50
+3
В ответ на комментарий osumi
Здравствуйте. При всём моём уважении, есть ряд причин и ряд аспектов "почему нет". Если вам настолько сильно это необходимо - я мог бы их озвучить, но так или иначе подставлять кого-либо "под раздачу" не имею ни малейшего желания.

Меня обвиняли в потери "критического" мышления, но лично я не согласен с этим. Я прекрасно осознаю все возможные последствия подобного решения, точно так же как и, равнозначно, последствия согласия на лечение. Вы знаете главный плюс применения препарата второй линии ,при лечении РС? Устойчивая ремиссия? Далеко не совсем. Получить осложнение и стать овощем, гарантированно!, за год. Как сказала врач (закреплённая за Кабинетом Рассеянного Склероза) двоих пациентов отказавшихся от лечения похоронили через год. Что будет если провести сухие параллели?

Если говорить отвлечённо и максимально сухо: кому нужен смертник, как я? Если говорить с позиции человека которому нет до этого дела, но хочется показаться человечным: ему плохо и осталось не долго, пусть хоть порадуется напоследок...

Но если говорить максимально честно и правдиво: ради чего мы собрались? Дать дельный совет? Высказать своё мнение? "Тыкнуть пальцем в неблагодарного сына"? Поведать об созданном препарате четвёртой линии который с вероятностью 99,9% исцеляет, а не тормозит РС?
Мне отнюдь не пятнадцать, совсем не восемнадцать и даже не двадцать четыре. Увы "розовых очков" на мне никогда не было. Неизлечимая болезнь, но улучшить качество жизни... увы, нет. Не тот пациент, не тот ребёнок, не та жизнь. Да я благодарен своей матери, благодарен сестре и отчиму. Да благодарен, но если рассмотреть всё непредвзято - кто обвинит меня в том что я не понимаю что делаю?

↑   Перейти к этому комментарию
Я безусловно желаю вам выздоровления и всего самого лучшего. Но подумайте и о том, нужны ли вы своей девушке в состоянии овоща в случае осложнений и невозможности получить лечение? Не думаю, что у вас получится быстро оформить гражданство, медицинский полис, инвалидность и получение необходимых лекарств.
Лучше все же девушке перебраться к вам.
ЛюдмилаН-ск
15 августа в 10:06
+6
В ответ на комментарий osumi
Здравствуйте. При всём моём уважении, есть ряд причин и ряд аспектов "почему нет". Если вам настолько сильно это необходимо - я мог бы их озвучить, но так или иначе подставлять кого-либо "под раздачу" не имею ни малейшего желания.

Меня обвиняли в потери "критического" мышления, но лично я не согласен с этим. Я прекрасно осознаю все возможные последствия подобного решения, точно так же как и, равнозначно, последствия согласия на лечение. Вы знаете главный плюс применения препарата второй линии ,при лечении РС? Устойчивая ремиссия? Далеко не совсем. Получить осложнение и стать овощем, гарантированно!, за год. Как сказала врач (закреплённая за Кабинетом Рассеянного Склероза) двоих пациентов отказавшихся от лечения похоронили через год. Что будет если провести сухие параллели?

Если говорить отвлечённо и максимально сухо: кому нужен смертник, как я? Если говорить с позиции человека которому нет до этого дела, но хочется показаться человечным: ему плохо и осталось не долго, пусть хоть порадуется напоследок...

Но если говорить максимально честно и правдиво: ради чего мы собрались? Дать дельный совет? Высказать своё мнение? "Тыкнуть пальцем в неблагодарного сына"? Поведать об созданном препарате четвёртой линии который с вероятностью 99,9% исцеляет, а не тормозит РС?
Мне отнюдь не пятнадцать, совсем не восемнадцать и даже не двадцать четыре. Увы "розовых очков" на мне никогда не было. Неизлечимая болезнь, но улучшить качество жизни... увы, нет. Не тот пациент, не тот ребёнок, не та жизнь. Да я благодарен своей матери, благодарен сестре и отчиму. Да благодарен, но если рассмотреть всё непредвзято - кто обвинит меня в том что я не понимаю что делаю?

↑   Перейти к этому комментарию
вы сейчас как маленький мальчик, лежащий на полу в магазине и устроивший истерику - хочу игрушку, а мама не дает.
абсолютно не понимаете что делаете. я выше задала кучу вопросов, попробуйте на них ответить. и взгляните на ситуацию реально.
leczrjn
15 августа в 11:54
+1
В ответ на комментарий osumi
Здравствуйте. При всём моём уважении, есть ряд причин и ряд аспектов "почему нет". Если вам настолько сильно это необходимо - я мог бы их озвучить, но так или иначе подставлять кого-либо "под раздачу" не имею ни малейшего желания.

Меня обвиняли в потери "критического" мышления, но лично я не согласен с этим. Я прекрасно осознаю все возможные последствия подобного решения, точно так же как и, равнозначно, последствия согласия на лечение. Вы знаете главный плюс применения препарата второй линии ,при лечении РС? Устойчивая ремиссия? Далеко не совсем. Получить осложнение и стать овощем, гарантированно!, за год. Как сказала врач (закреплённая за Кабинетом Рассеянного Склероза) двоих пациентов отказавшихся от лечения похоронили через год. Что будет если провести сухие параллели?

Если говорить отвлечённо и максимально сухо: кому нужен смертник, как я? Если говорить с позиции человека которому нет до этого дела, но хочется показаться человечным: ему плохо и осталось не долго, пусть хоть порадуется напоследок...

Но если говорить максимально честно и правдиво: ради чего мы собрались? Дать дельный совет? Высказать своё мнение? "Тыкнуть пальцем в неблагодарного сына"? Поведать об созданном препарате четвёртой линии который с вероятностью 99,9% исцеляет, а не тормозит РС?
Мне отнюдь не пятнадцать, совсем не восемнадцать и даже не двадцать четыре. Увы "розовых очков" на мне никогда не было. Неизлечимая болезнь, но улучшить качество жизни... увы, нет. Не тот пациент, не тот ребёнок, не та жизнь. Да я благодарен своей матери, благодарен сестре и отчиму. Да благодарен, но если рассмотреть всё непредвзято - кто обвинит меня в том что я не понимаю что делаю?

↑   Перейти к этому комментарию
Вы похожи на девятнадцатилетнего юношу в розовых очках. Возможно, у Вас очень хорошая мама и из-за этого Вы имеете ложное мнение, что все к Вам будут так относиться.
Если девушка Вас любит, то она должна понимать все риски вашей болезни.
Вы взрослый! Вам 32! К сожалению не у всех есть такие мамы.
аднеиса
15 августа в 18:15
0
leczrjn пишет:
у Вас очень хорошая мама и из-за этого Вы имеете ложное мнение, что все к Вам будут так относиться.

leczrjn пишет:
К сожалению не у всех есть такие мамы.
shana24 (автор поста)
16 августа в 15:28
0
В ответ на комментарий leczrjn
Вы похожи на девятнадцатилетнего юношу в розовых очках. Возможно, у Вас очень хорошая мама и из-за этого Вы имеете ложное мнение, что все к Вам будут так относиться.
Если девушка Вас любит, то она должна понимать все риски вашей болезни.
Вы взрослый! Вам 32! К сожалению не у всех есть такие мамы.

↑   Перейти к этому комментарию
Ну, я не такая уж хорошая мама. Детство моих детей пришлось на конец 80-х и 90-е. Я, бывало, впахивала по 20 часов в сутки. Так что дети видели маму куда меньше, чем следовало бы. Я многое пропустила из их детства, отрываюсь теперь, наблюдая как растет внук.
leczrjn
16 августа в 16:25
0
Я тоже из того детства. Помню, что было. Лучше было бы им голодными сидеть или маму видеть?
Вы хорошая мама!
Я тоже аутоиммунная. Моей даже не интересно слушать. И звоночки у меня были гораздо раньше, а она мне говорила не обращать внимание, что я ещё молодая.
shana24 (автор поста)
16 августа в 21:32
0
А я периодически думаю, ну как я, такая здоровая и выносливая кобылка, которой была в молодости, детей родила одного с рассеянным склерозом, вторую с пороком сердца... ну что ж они не унаследовали от меня потенциально хорошее здоровье и крепкий иммунитет?
аднеиса
15 августа в 17:13
+1
В ответ на комментарий osumi
Здравствуйте. При всём моём уважении, есть ряд причин и ряд аспектов "почему нет". Если вам настолько сильно это необходимо - я мог бы их озвучить, но так или иначе подставлять кого-либо "под раздачу" не имею ни малейшего желания.

Меня обвиняли в потери "критического" мышления, но лично я не согласен с этим. Я прекрасно осознаю все возможные последствия подобного решения, точно так же как и, равнозначно, последствия согласия на лечение. Вы знаете главный плюс применения препарата второй линии ,при лечении РС? Устойчивая ремиссия? Далеко не совсем. Получить осложнение и стать овощем, гарантированно!, за год. Как сказала врач (закреплённая за Кабинетом Рассеянного Склероза) двоих пациентов отказавшихся от лечения похоронили через год. Что будет если провести сухие параллели?

Если говорить отвлечённо и максимально сухо: кому нужен смертник, как я? Если говорить с позиции человека которому нет до этого дела, но хочется показаться человечным: ему плохо и осталось не долго, пусть хоть порадуется напоследок...

Но если говорить максимально честно и правдиво: ради чего мы собрались? Дать дельный совет? Высказать своё мнение? "Тыкнуть пальцем в неблагодарного сына"? Поведать об созданном препарате четвёртой линии который с вероятностью 99,9% исцеляет, а не тормозит РС?
Мне отнюдь не пятнадцать, совсем не восемнадцать и даже не двадцать четыре. Увы "розовых очков" на мне никогда не было. Неизлечимая болезнь, но улучшить качество жизни... увы, нет. Не тот пациент, не тот ребёнок, не та жизнь. Да я благодарен своей матери, благодарен сестре и отчиму. Да благодарен, но если рассмотреть всё непредвзято - кто обвинит меня в том что я не понимаю что делаю?

↑   Перейти к этому комментарию
osumi пишет:
Я прекрасно осознаю все возможные последствия подобного решения,
Осознать это хорошо, но кто будет заботиться о вас после наступления последствий?
Я за то, чтобы всегда и во всём человек принимал самостоятельные обдуманные решения. Но и нести ответственность ему самому. При Вашем диагнозе, забота о Вас ляжет на плечи близких людей. Значит и решать свою судьбу, что ли, Вы должны с оглядкой на них. Очень желаю Вам долгих и здоровых лет. Но и беспокойство мамы поймите и оцените. О том, что Вы "неблагодарный сын" у меня мнения не сложилось. То, что затевать смену гражданства не хотите - верное решение.
shana24 (автор поста)
16 августа в 15:32
+1
Я думаю, что в чем-то мой ребенок хочет как раз снять с меня всякую ответственность за возможные осложнения и избавить от необходимости с ними бороться. При этом он не представляет, что потенциальные проблемы, которые могут с ним произойти, заставят меня сходить с ума еще больше, зная, что он далеко и у меня связаны руки чтобы помочь.
аднеиса
16 августа в 17:59
0
Как говорят, маленькие детки маленькие бедки, но большие детки, как большие бедки не дают спокойно мамам спать.
shana24 (автор поста)
16 августа в 21:36
+2
Я думала, что дети вырастут и мне уже не будет так тревожно за них. Оказалось, дети становятся взрослее, а переживать за них меньше не получается. Теперь внук добавился, и материнский инстинкт благополучно распространился и на него.
Зазнйка
16 августа в 23:22
0
В ответ на комментарий osumi
Здравствуйте. При всём моём уважении, есть ряд причин и ряд аспектов "почему нет". Если вам настолько сильно это необходимо - я мог бы их озвучить, но так или иначе подставлять кого-либо "под раздачу" не имею ни малейшего желания.

Меня обвиняли в потери "критического" мышления, но лично я не согласен с этим. Я прекрасно осознаю все возможные последствия подобного решения, точно так же как и, равнозначно, последствия согласия на лечение. Вы знаете главный плюс применения препарата второй линии ,при лечении РС? Устойчивая ремиссия? Далеко не совсем. Получить осложнение и стать овощем, гарантированно!, за год. Как сказала врач (закреплённая за Кабинетом Рассеянного Склероза) двоих пациентов отказавшихся от лечения похоронили через год. Что будет если провести сухие параллели?

Если говорить отвлечённо и максимально сухо: кому нужен смертник, как я? Если говорить с позиции человека которому нет до этого дела, но хочется показаться человечным: ему плохо и осталось не долго, пусть хоть порадуется напоследок...

Но если говорить максимально честно и правдиво: ради чего мы собрались? Дать дельный совет? Высказать своё мнение? "Тыкнуть пальцем в неблагодарного сына"? Поведать об созданном препарате четвёртой линии который с вероятностью 99,9% исцеляет, а не тормозит РС?
Мне отнюдь не пятнадцать, совсем не восемнадцать и даже не двадцать четыре. Увы "розовых очков" на мне никогда не было. Неизлечимая болезнь, но улучшить качество жизни... увы, нет. Не тот пациент, не тот ребёнок, не та жизнь. Да я благодарен своей матери, благодарен сестре и отчиму. Да благодарен, но если рассмотреть всё непредвзято - кто обвинит меня в том что я не понимаю что делаю?

↑   Перейти к этому комментарию
Респект
аднеиса
15 августа в 16:54
0
В ответ на комментарий osumi
Здравствуйте, наверное стоило бы представиться. Собственно виновник создания этой темы я. Так случилось что "...думает над тем, чтобы перебраться в Россию..." не совсем верно. Я действительно собираюсь в Россию к своей девушке, проживающей в Москве. Собственно в планах стать её законным мужем. Она не против стать моей женой не смотря на то что всё знает. Вообще не вижу особых проблем т.к. собирался быть "и там и здесь" ибо гражданство менять не хотел

↑   Перейти к этому комментарию
osumi пишет:
собирался быть "и там и здесь" ибо гражданство менять не хотел
Ну, так это уже совсем другой коленкор, как говорится. Мед.обеспечения и пенсии не лишаетесь. Круги ада по сбору документов на смену гражданства проходить не собираетесь. Надо только искать работу и выстраивать отношения с потенциальными родственниками, не забывая маму.
shana24 (автор поста)
16 августа в 15:38
0
Работа это хорошо, хотя бы как дополнительный источник денег, а значит, и уверенности в завтрашнем дне. Но если здесь при пересмотре группы инвалидности нам комиссия предложила после вхождения в ремиссию закончить высшее образование, прерванное по болезни, с последующим трудоустройством, а общество инвалидов изъявило желание трудоустроить его к ним прямо сейчас, то вряд ли в Москве ему предложат такую возможность, мне в это верится с трудом. Для коренных москвичей-инвалидов, возможно, и существуют подобные программы реабилитации, но я сильно сомневаюсь, что на приезжего инвалида тут же польется дождь из льгот и возможностей.
аднеиса
16 августа в 18:16
+1
shana24 пишет:
то вряд ли в Москве ему предложат такую возможность
Однозначно нет! Надо быть наивным человеком, чтобы на это надеяться.

Если у его девушки есть уверенность (она изучила законы, узнала о льготах и.т.п), что гражданам Казахстана с ограниченными возможностями легко подтвердить свои мед.показания в РФ и они смогут этого добиться, то устраиваться на работу можно опираясь на инвалидность. Не знаю, специальности вашего сына, но многие предприятия принимают людей с ограниченными возможностями для льготного налогообложения. Пусть спрашивает у знакомых в этом русле.
Но почему-то мне кажется, что едет Ваш сын на авось (не относительно девушки, а относительно болезни) вдруг повезёт и всё сложится удачно. И второе он едет, чтобы успеть пожить полноценной жизнью, как он считает "лучше меньше, но лучше". И я даже не знаю, проявляется в этом его поступке эгоизм или отчаяние. Вам, просто хочу повторить - пожелаю терпения.
shana24 (автор поста)
16 августа в 21:43
+1
Я хожу по тонкой грани. С одной стороны, сын взрослый и активно вмешиваться в его жизнь будет выглядеть как диктаторство и гиперопека. С другой стороны, если все пущу на самотек, все может кончиться трагически, буду до конца жизни себя винить.
аднеиса
16 августа в 22:59
+1
Вот, хотела в предыдущем комментарии написать: Это сложно, практически не возможно и кажется не реальным, но постарайтесь отпустить ситуацию. Это Ваша боль и Ваш страх за жизнь сына, но всё же это его жизнь. Потом подумала, ну как могу давать Вам советы, если сама не стояла перед таким выбором?
ПЫ.СЫ. Уже прям, приходят мысли вам всем в Россию перебираться Почему вернулась семья зятя? Оказалось сложно?
shana24 (автор поста)
17 августа в 1:14
+1
Вроде бы их матери не подошел климат, пришлось вернуться. Но при этом назад гражданство они не меняют, возможно, уедут назад когда-нибудь, кто знает. Здесь их фактически ничего не держит.
Вариант отпустить ситуацию тоже имеет право на жизнь. Но если будет возможность минимизировать риски, почему нет? Нужно сначала попробовать. Ведь вариант, при котором он поедет и сляжет, пользы не принесет никому, а горя добавит всем.
Нам всем, к сожалению, в Россию перебраться не выйдет. Я невыездная совсем, при попытке выехать за пределы области мне совсем плохо становится, нацепляла себе хронических болячек, с которыми только и успевай договариваться, чтобы вести относительно обычный образ жизни. Если только папу нашего с дочкой и внуком (сын не в счет, у него есть куда податься) в Ханты-Манси к брату мужа на жительство переправить, а мне тут оставаться и на масло к хлебу им зарабатывать.
аднеиса
17 августа в 3:50
+1
Нет уж, оставаться одной, даже в своей стране, когда все свои в другом месте - это жесть.
Да,натворили у нас с развалом Союза...
Зазнйка
16 августа в 23:25
+1
В ответ на комментарий shana24
Я хожу по тонкой грани. С одной стороны, сын взрослый и активно вмешиваться в его жизнь будет выглядеть как диктаторство и гиперопека. С другой стороны, если все пущу на самотек, все может кончиться трагически, буду до конца жизни себя винить.

↑   Перейти к этому комментарию
Ваш сын вырос уже давно. Болезнь не излечима. Как бы то не было, но обратно процесс, к огромному сожалению, не пойдёт. Прислушайтесь к сыну.
shana24 (автор поста)
17 августа в 1:19
0
Спасибо Вам за участие, информацию и дельные советы. Вы меня очень обнадежили насчет копаксона.
Зазнйка
17 августа в 1:41
0
Не за что. Для меня копаксон просто свет в окошке. Раньше была боль в спине и ногах. Порой ходила с трудом от боли, но через пару лет после того как стала его колоть, боль в спине прошла и только иногда болит и пострелы в руках или ногах. Желаю вам что б поскарей пришёл заказ и сыну стало легче как и мне. А вам сил
shana24 (автор поста)
17 августа в 1:52
+1
mashanyaZ
18 августа в 1:24
0
В ответ на комментарий аднеиса
osumi пишет:
собирался быть "и там и здесь" ибо гражданство менять не хотел
Ну, так это уже совсем другой коленкор, как говорится. Мед.обеспечения и пенсии не лишаетесь. Круги ада по сбору документов на смену гражданства проходить не собираетесь. Надо только искать работу и выстраивать отношения с потенциальными родственниками, не забывая маму.

↑   Перейти к этому комментарию
Без оформления документов гражданин Казахстана может жить в РФ как турист 3 месяца. Потом ему нужно выезжать на 3 месяца домой. И так каждый раз. Или оформлять патент на работу. Но жаст ли ФМС патент на работу инвалиду 1 гр?
аднеиса
18 августа в 4:35
0
mashanyaZ пишет:
Без оформления документов гражданин Казахстана может жить в РФ как турист 3 месяца.
Это я знаю, но может ему, чтобы не потерять льготу на лекарства в Казахстане надо быть чаще, чем раз в 3 месяца.
mashanyaZ
18 августа в 11:43
0
Льготу он не потеряет, но лекарства надо получать каждый месяц. Хранииь в холодильнике. Через границы перевозить. Жить на две страны - не такой уж и плохой вариант. Казахстан близко, это проще и, честно говоря, в данном случае дешевле. Ребята хотят быть вместе все время, я их понимаю. Но реальность иногда оказывается сильнее желаний. Работать молодой человек в таком состоянии все равно не сможет, проще в гости принзжать. Благо есть где жить и в Москве, и в Казахстане, насколько я понимаю.
Ангел S Небес
17 августа в 18:13
0
В ответ на комментарий osumi
Здравствуйте, наверное стоило бы представиться. Собственно виновник создания этой темы я. Так случилось что "...думает над тем, чтобы перебраться в Россию..." не совсем верно. Я действительно собираюсь в Россию к своей девушке, проживающей в Москве. Собственно в планах стать её законным мужем. Она не против стать моей женой не смотря на то что всё знает. Вообще не вижу особых проблем т.к. собирался быть "и там и здесь" ибо гражданство менять не хотел

↑   Перейти к этому комментарию
Планы, конечно, громадные. И я действительно желаю Вам найти свое счастье.
По опыту своему скажу, что если получите гражданство рф, инвалидность 1ю группу вряд ли дадут А с выбиванием лекарств и средств реабилитации вообще тяжко.
Знаю не понаслышке 2 племянница й год лежит и прогноз не благоприятный, 17 лет девочке
mashanyaZ
18 августа в 1:17
0
В ответ на комментарий osumi
Здравствуйте, наверное стоило бы представиться. Собственно виновник создания этой темы я. Так случилось что "...думает над тем, чтобы перебраться в Россию..." не совсем верно. Я действительно собираюсь в Россию к своей девушке, проживающей в Москве. Собственно в планах стать её законным мужем. Она не против стать моей женой не смотря на то что всё знает. Вообще не вижу особых проблем т.к. собирался быть "и там и здесь" ибо гражданство менять не хотел

↑   Перейти к этому комментарию
На каком основании планируете жить в России? Безвизовый период 3 месяца, за это время можно успеть заключить брак. Чтобы подать на РВП, нужен въезд по визе, миграционная карта с отметкой туризм не подойдёт. Это въезд-выезд. Список документов на рвп большой, ивалиду экзамен по языку сдавать не надо. Но нужно заключение о состоянии здоровья. Формально должны отказывать только инфекционным больным и наркоманам, но это когда документы приняты на рассмотрение. Реально документы могут просто вообще не принять без объяснений. К сожалению, очень сложно всё.
SinTola
14 августа в 22:46
+1
Сочувствую! Сталкивалась с этим заболеванием, не приведи Господи!
У меня на квартире жила пара из Казахстана. Переехали по программе переселения. Получали гражданство ускоренно в общей сложности за 6 месяцев. Может чуть больше.
До них жила семья из Ташкента, тоже самое.
Про инвалидность. Муж болел тяжело, лекарства по бесплатным рецептам мясацами получить не могли, в конце концов отказались, получали компенсацию. Выводы делайте сами.
shana24 (автор поста)
16 августа в 15:43
0
Мне кажется, в любой стране инвалидам приходится непросто, переселенцам из страны в страну тоже несладко адаптироваться, а что тогда сказать об инвалиде, решившем сменить страну проживания...
ЛюдмилаН-ск
16 августа в 18:43
0
вы абсолютно правы. эх, дети, дети....
Черная Метка
16 августа в 19:52
0
В ответ на комментарий shana24
Мне кажется, в любой стране инвалидам приходится непросто, переселенцам из страны в страну тоже несладко адаптироваться, а что тогда сказать об инвалиде, решившем сменить страну проживания...

↑   Перейти к этому комментарию
Очень - очень непросто переселенцам. Причем иногда всплывает такой маразм в походе по инстанциям, что и в голову бы не пришло. Колоссальная разница в законодательстве, при том , что изначально законы ведь были единые, логично предположить, что и развивались дальше в одном направлении, ан нет. Очень много денег ушло на медкомиссии. И ,повторюсь, куда не придешь, даже с новым, российским паспортом, чувствуешь себя гражданином 3 сорта. Чиновники активно указывают на то, что здесь ты никому не нужен. Еще плохо то, что переезд в какой- то судорожной спешке организовывается, бегом- бегом. Не здоровье в приоритете, а совместное прживание.
shana24 (автор поста)
16 августа в 21:05
0
Знаете, я даже будучи молодой и полной сил, боялась таких масштабных перемен, чтобы уехать и начать все с чистого листа. Друзья переезжали в Россию, звали с собой, обещали поддержку с жильем и работой на первое время. Работодатели на работу за границу приглашали. Замуж звали опять же в другую страну. А я, наверное, слишком консервативна, или привязана сильно к родному городу, не знаю. Неизвестность меня пугает. Наверное, если иметь стабильный и высокий доход, будешь чувствовать себя уверенно везде, ведь как говорится "если проблему можно решить за деньги, это не проблема - это расходы". Но обрести эту уверенность все никак не получается.
Ангел S Небес
17 августа в 18:13
0
В ответ на комментарий SinTola
Сочувствую! Сталкивалась с этим заболеванием, не приведи Господи!
У меня на квартире жила пара из Казахстана. Переехали по программе переселения. Получали гражданство ускоренно в общей сложности за 6 месяцев. Может чуть больше.
До них жила семья из Ташкента, тоже самое.
Про инвалидность. Муж болел тяжело, лекарства по бесплатным рецептам мясацами получить не могли, в конце концов отказались, получали компенсацию. Выводы делайте сами.

↑   Перейти к этому комментарию
Так там компенсация копейки
SinTola
17 августа в 22:45
0
По 2-й группе-2500 с чем то.
Ангел S Небес
17 августа в 23:06
0
Так копейки и есть. Лекарства от РС очень дорогие и специфичные, у нас племяннице уже и мало что выписывают

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:

...или указать адрес картинки в интернете:


Закрыть

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам
ВКонтакте
Facebook