Больные рассеянным склерозом и их родственники, зайдите посоветоваться
Всем добрый день! Я долго не могла собраться с силами в очередной раз написать, хотя заглядывала и читала регулярно, даже комментировала иногда, на это меня хватало. Все просто: у сына случилось серьезное обострение, я перенервничала сильно и тоже схлопотала тяжелое осложнение, долго мы выбирались из своего состояния и сейчас тоже все не так как прежде, но мы надежды на лучшее не теряем.
И вот теперь по теме поста:
Сын мой думает над тем, чтобы перебраться в Россию. Я его мысли воспринимаю без энтузиазма и вот почему: здесь у нас в Казахстане больных рассеянным склерозом не так уж много, все они на диспансерном учете, в этом году в нашем городе открыли кабинет рассеянного склероза, аналог тех, что уже существуют в Алматы и Астане, сейчас его после обследования включили в группу лечения препаратом второй линии натализумаб, который ранее к нам не завозился и от которого ожидают обнадеживающих результатов. В качестве поддерживающего лечения иммуномодуляторы регулярно выдаются по бесплатным рецептам, с плановой госпитализацией через портал бывают накладки, но регулярно мы все же попадаем, все, что касается инвалидности и положенного по индивидуальной программе реабилитации списка тоже худо-бедно выдается. В общем, здесь он имеет по своему заболеванию государственную поддержку и я беспокоюсь, что в случае его решения переехать в Россию он лишится полностью или частично, навсегда или на время тех льгот, что он здесь имеет. Курирующий его врач озвучила мне нерадостные примеры того, что за последнее время двое пациентов, полностью отказавшихся от поддерживающего лечения, не прожили и года. То есть перспектива остаться на длительное время без какого-либо лечения может оказаться фатальной, и в нашей ситуации я склонна больше преувеличивать опасность, чем ее недооценить и потом всю жизнь раскаиваться, что отнеслась легкомысленно. Все-таки с 2013 года, за шесть лет с первого серьезного проявления болезни состояние сына ухудшилось до 1 группы инвалидности и до значения 7 по шкале EDSS на сегодняшний день (причем осенью состояние было еще хуже). Сравнивая с другими пациентами, которых я здесь встречаю, при том же или большем стаже заболевания их состояние значительно лучше. Мне хотелось бы не рисковать и попытаться добиться для сына максимально возможного улучшения и затем стабильной ремиссии.
Поэтому мне хотелось бы узнать от тех, кто непосредственно владеет информацией: как осуществляется лечение и социальная поддержка больных рассеянным склерозом в России. Если нетрудно и вам есть, чем поделиться, расскажите мне, пожалуйста об этом.
|
|
Печать | Получить код для блога/форума/сайта |
Коды для вставки:
Как это будет выглядеть?
Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
|
|
| BB-код для форумов: |
Как это будет выглядеть?
Страна Мам → Больные рассеянным склерозом и их родственники, зайдите посоветоваться
Тэги: рассеянный склероз
 |
Всем добрый день! Я долго не могла собраться с силами в очередной раз написать, хотя заглядывала и читала регулярно, даже комментировала иногда, на это меня хватало. Все просто: у сына случилось серьезное обострение, я перенервничала сильно и тоже схлопотала тяжелое осложнение, долго мы выбирались из своего состояния и сейчас тоже все не так как прежде, но мы надежды на лучшее не теряем. Читать полностью |
| +146 |
shana24
|
419 комментариев |
Комментарии
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.
↑ Перейти к этому комментарию
Соболезную Вам
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Брату мужа в октябре подтвердили БАС, в этом году уже гастростому поставили, не мог уже есть
↑ Перейти к этому комментарию
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.
↑ Перейти к этому комментарию
М лечением проблемы большие. Лекарства дорогостоящие ,Ла и не очень дорогие бесплатно не выдают. Разве что памперсы и матрас противопролежневый вроде получили. Эльвиночке 17 лет. Заболела в 11
М лечением проблемы большие. Лекарства дорогостоящие ,Ла и не очень дорогие бесплатно не выдают. Разве что памперсы и матрас противопролежневый вроде получили. Эльвиночке 17 лет. Заболела в 11
↑ Перейти к этому комментарию
М лечением проблемы большие. Лекарства дорогостоящие ,Ла и не очень дорогие бесплатно не выдают. Разве что памперсы и матрас противопролежневый вроде получили. Эльвиночке 17 лет. Заболела в 11
↑ Перейти к этому комментарию
Там картина вообще не для слабонервных. Сколько блендером поломано. Питание вме эти годы чепез зонд
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.
↑ Перейти к этому комментарию
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.
↑ Перейти к этому комментарию
Читаю тут сколько молодых болеет... и просто в шоке.
Желаю всем, если не выздоровления, так стойкой ремиссии
Читаю тут сколько молодых болеет... и просто в шоке.
Желаю всем, если не выздоровления, так стойкой ремиссии
↑ Перейти к этому комментарию
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.
↑ Перейти к этому комментарию
Сочувствую, всегда думала, что данная болезнь в первую очередь связана с возрастными изменениями, и касается скорее людей пожилых и старых.
↑ Перейти к этому комментарию
Ещё и тяжёлое злокачественное течение без шансов на выздоровление
7 лет лежит ,состояние как овощ не видит , ослепла почти сразу, не глотает,не говорит,даже сажают в кресло надо бдить. Сейчас и дышать сама не может с марта месяца.
Дай Бог чтоб никто с таким не сталкивался
По мне так он больше потеряет при переезде
Здоровья сыну
Я почему то всегда считала, что эти бонусы для граждан страны
Спасибо за добрые пожелания!
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Цель переезда у него какая?
Только есть ряд вопросов, если он не сможет ходить, двигаться, если станет хуже, он нужен будет своей девушке? Кто будет ухаживать за ним? Ей ведь нужно будет работать на небесплатные лекарства. В случае необходимости острой, есть денежный запас на лекарства?
Как он собирается получать лечение и лекарства в Казахстане, живя здесь? Летать ежемесячно не дёшево. А если намного хуже станет, у него есть запас денег, чтобы его лежачего привезли обратно в Казахстан на лечение?
С моей точки зрения, лучше девушке переехать к нему.
Данный ряд вопросов я все время задаю и себе, и им. Денежной подушки безопасности, которая могла бы позволить перестать думать об ответах хотя бы на часть из них, нет и не предвидится.
Держитесь! Удачи Вам и Вашему сыну!
↑ Перейти к этому комментарию
Я почему то всегда считала, что эти бонусы для граждан страны
↑ Перейти к этому комментарию
Мы с местной пропиской ходили больше года с Ириной. Пока инвалидность по онкологии оформляли. В Демском районе у нас вообще одна поликлиника на большой район. Там к врачу попасть уже подвиг.
Сыну автора де надо ещё гражданство получить,а этот долго и только потом вопрос с лечением модно будет решить.
Хоть бы одумался. Любовь это хорошо. Но не такой же ценой
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Марина сейчас на отдыхе в Питере, может не увидеть Вашу запись. Она, насколько я знаю, знакома с этим заболеванием не понаслышке, живет в Москве, т.е. россиянка.
Не по теме,но скажу что в РФ не один порог нужно оббить чтобы получить что- то для лечения,а уж про инвалидность...
Пост рекомендовала.
Вы меня простите, пожалуйста. Не хотелось огорчать, но без гражданства бесплатно нереально.
К слову, я без него с 2014 года. Аминь.
К слову, я без него с 2014 года. Аминь.
↑ Перейти к этому комментарию
Ну или оно само до этого не дойдет и прогресс замрет по мановению волшебной палочки. У некоторых это бывает. У меня нет. Мне пришлось много работать за ремиссию.
К слову, я без него с 2014 года. Аминь.
↑ Перейти к этому комментарию
Если с диагнозом не промахнулись. Как то странно что РС за полдня развился. Хотя ее ж два раза оса укусила.
Это лично я отказалась с места в карьер. Меня побочки финголимода испугали до такой степени.
Страшно мне не столько пробовать альтернативу, сколько допустить возможность на несколько месяцев как минимум оставить сына без лечения и без возможности быстро принять меры в случае чего. Поскольку если вдруг случится обострение, подобное последнему, я буду себя винить, что могла предотвратить и не сделала этого.
Страшно мне не столько пробовать альтернативу, сколько допустить возможность на несколько месяцев как минимум оставить сына без лечения и без возможности быстро принять меры в случае чего. Поскольку если вдруг случится обострение, подобное последнему, я буду себя винить, что могла предотвратить и не сделала этого.
↑ Перейти к этому комментарию
А я не врач и не ясновидящая, чтобы знать, что при таком раскладе не будет вреда.
↑ Перейти к этому комментарию
Мне и девочку жалко. И маму девочки,в год без папы осталась. В 12 без мамы. А теперь дочь в таком состоянии
Но у меня сомнения большие насчет диагноза.
Она ж утром сено собирать помогала родителям. Затем бегала купаться, где ее два раза укусила оса И вечером, ща ужином речь невнятно я и походка шапка стали. Но РС так скоротечно не развивается могло и от анафилактического шока остаться такое состояние растения.
Разговаривал а с несколькими невролагами, все как один говорят, что одним диагнозом прикрыли халатность других врачей
Еще есть инфа, что прививки от гепатита могут быть причиной возникло веник РС, но неофициально.
Какое быстрое течение болезни, просто ужас.
Но там попали на какие то длинные выходные и дней 10 ребенок был бнз диагноза. Прка папа девочки не пошел на кафедру и не попросил помощи . Только когда ребенка перевели дркб я#2 , хоть диагноз поставили и лечение назначили.
Изначально были жалобы на головные боли. Появились бои после прививки от гриппа. В райцентре у нас прибивают скопом весь класс до сих пор не. Какой пещерный век
Меня саму с мед отводом в свое время от оспы привили, чуть кони не двинул
И зря они в НЕФТЕКАМСК рванули. Да, немного ближе. Но мы бы в Уфе быстрее ее в больницу положили и знакомых подключили.
В прошлом году младшего ребенка дважды увозили с аллергией, оказалось на корм для рыбок
Сейчас сама и дышать не может
Если б ее не реаниматор али тогда, она бы ушла . А потом решила бороться за жизнь
К слову, я без него с 2014 года. Аминь.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
К слову, я без него с 2014 года. Аминь.
↑ Перейти к этому комментарию
Как бы жестоко это не звучало, если не дай Бог, ваш сын сляжет, девушка сольётся с вероятностью 99,9%
так что хорошо обдумайте этот шаг, гражданство быстро не дают. я лежала в больнице с женщиной инвалидом из Казахстана. у нее тяжелое заболевание, муж тоже инвалид. очень жалеет что переехала - гражданства нет, пенсии российской нет, все лекарства покупают сами.
не стоит вам с сыном рисковать.
Группа "протокол Коимбра" в Фейсбуке. За спрос денег не берут. Эффективность 95%. Это мое лечение.
Обсуждать отсутствие эффективности у Васи и Маши не намерена. Или они из 5%, или не выполняли правила сложного лечения.
Группа "протокол Коимбра" в Фейсбуке. За спрос денег не берут. Эффективность 95%. Это мое лечение.
Обсуждать отсутствие эффективности у Васи и Маши не намерена. Или они из 5%, или не выполняли правила сложного лечения.
↑ Перейти к этому комментарию
Это, кстати, первая тема, где меня гнилыми помидорами и тухлыми яйцами за нее не закидали.
и конечно многое зависит от того, что включено в список в тот момент, когда человек получает инвалидность. списки каждый год меняются, могут из уже утвержденного списка что-то вычеркнуть..
кто-то отказывается от средств потому что не устраивает качество.
и еще большая сложность с получением дорогостоящих препаратов и средств. особенно при тяжелых заболеваниях. лекарства очень дорогие а средств на их покупку часто не выделяется.
и еще один момент о котором ваш сын не думает сейчас.
ну представим что он переехал к невесте в Москву. гражданство ждать минимум 3 года. а со всеми проволочками больше. потом еще длительный порядок признания его инвалидом. это несколько месяцев.
все это время на что он будет жить и лечиться? что он будет делать?
ежемесячно ездить за лекарствами на родину? передавать лекарства всеми способами? а эти лекарства можно перевозить через границу? их можно применять в России? кто ему тут будет ставить уколы и капельницы? частным порядком или в платной клинике?
а если ему станет хуже? что он будет делать? в реанимацию его конечно положат бесплатно. и даже пролечат в реанимации тоже бесплатно. чем - это другой вопрос. потом переведут в палату и все, лечение за его счет.
что он будет делать при ухудшении и невозможности его транспортировки домой? кто за ним будет ухаживать? а его девушка вообще понимает всю сложность ситуации? тяжелый больной без гражданства и средств к существованию в чужой стране без жилья и работы. выпишут его из больницы и что дальше? он лежачий. да их сразу же попросят освободить квартиру. никому такая проблема не нужна будет.
на что он будет тут жить? работать он не сможет, с его диагнозом и в его положении его никуда не возьмут. если только он не компьютерный гений мирового масштаба.
с рассеянным склерозом нужно очень беречься. я помню как врач настойчиво рекомендовала молодой женщине, с впервые поставленным у нее диагнозом, ни в коем случае не простывать и не заразиться ничем в период эпидемий простудных заболеваний. как он убережется в огромном городе? это и резкая смена привычного климата. любая простуда станет для него огромным риском.
↑ Перейти к этому комментарию
Я к чему - если на сейчас больному не нужны гигиенические простыни, то их никто и не внесет в ИПР. Говорят-нужно будет, тогда и оформите. А это еще тот квест. И получать регулярно их не получишь.
Сразу ничего безплатно не получите - надо пройти МСЭ в России, а направляют только граждан РФ. Чтобы получить гражданство, надо выполнить множество условий, это занимает несколько лет. Потом получить группу инвалидности и индивидуальную программу реабилитации - насколько это проблематично можете у меня в дневнике почитать.
Желаю и Вам, и сыну Вашему - скорейшего наступления стойкой доооолгой ремиссии
Пост рекомендовала.
Я причины его решения касаться не собиралась, но сын в комментариях сам ответил, что его девушка живет в Москве. В этом причина, что его желание выехать из Казахстана перевешивает необходимость регулярно наблюдаться у врачей. Я понимаю их желание быть рядом, но не хочу, чтобы их совместные решения нанесли вред его и без того слабому здоровью.
Я причины его решения касаться не собиралась, но сын в комментариях сам ответил, что его девушка живет в Москве. В этом причина, что его желание выехать из Казахстана перевешивает необходимость регулярно наблюдаться у врачей. Я понимаю их желание быть рядом, но не хочу, чтобы их совместные решения нанесли вред его и без того слабому здоровью.
↑ Перейти к этому комментарию
стаж играет роль тогда, когда инвалид выходит на пенсию по возрасту. до этого времени он получает только пенсию по инвалидности. потом делают перерасчет пенсии и добавляют уже в зависимости от стажа и зарплаты или коэффициентов.
↑ Перейти к этому комментарию
У подруги 1 группа, есть небольшой стаж, пенсия 15000. Тоже моск.обл.
Но, учитывая стоимость лекарств и разных расходных необходимостей, это очень мало.
У девушки, если я правильно поняла о ком идет речь трое малолетних детей, ей их бы обеспечить.
Оно конечно хорошо жить в столице, когда есть стабильный доход, если ваш сын может себя обеспечить, то можно конечно попробовать.
Это с позиции тёщеньки так сказать пишу, так сама имею девочек.
↑ Перейти к этому комментарию
У сестры муж был болен Бас (Они тоже в Моск.обл, 10 минут до Москвы) От момента постановки диагноза до смерти прожил 10 месяцев. Что пришлось пережить сестре - это кошмар. Вечная беготня по врачам, с трудом выбиваемые лекарства (основную часть, конечно, покупали), про обезболивающие вообще лучше молчать. Памперсы пока начали выдавать, он похудел уже на 20кг, переоформить размер так и не получилось - надо было заново проходить МСЭК.
Скорая просто сказала - нас не вызывайте, мы ничего не будем делать, не тратьте наше время! Ту же фразу сестра услышала и в тот момент, когда звонила сообщить о смерти.
В общем, не знаю, как в Москве, но в регионах болеть нельзя.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
А у нас сына на последней комиссии час терпеливо уговаривали принять от них первую группу, поскольку ему положено, с обещанием вернуть вторую, если будут улучшения.
↑ Перейти к этому комментарию
Я сыну сказала с самого начала: не торопись менять гражданство. Ни к чему такая кардинальная мера, зачем терять все то, что может дать тебе Казахстан, какой в этом смысл?
Немного не по теме: отец моего внука имеет российское гражданство. Нет, родился он, вырос, окончил школу здесь, а потом мать взяла их с братом в охапку и увезла в Россию. Пробыли там недолго, но гражданство сменить успели. А потом вернулись обратно, вид на жительство получили, уже больше десяти лет снова в родном городе живут. Зато в общении постоянно подчеркивают, что они-де россияне, которые чего-то в чужой им стране загостились. Не понимаю...
Я сыну сказала с самого начала: не торопись менять гражданство. Ни к чему такая кардинальная мера, зачем терять все то, что может дать тебе Казахстан, какой в этом смысл?
Немного не по теме: отец моего внука имеет российское гражданство. Нет, родился он, вырос, окончил школу здесь, а потом мать взяла их с братом в охапку и увезла в Россию. Пробыли там недолго, но гражданство сменить успели. А потом вернулись обратно, вид на жительство получили, уже больше десяти лет снова в родном городе живут. Зато в общении постоянно подчеркивают, что они-де россияне, которые чего-то в чужой им стране загостились. Не понимаю...
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Просто Ваш сын должен ехать не на энтузиазме и в радужных мечтах о счастливой жизни с любимой, а понимать, что даже просто переезжая на новое место человек выходит из зоны комфорта. А у него ещё и другая страна (меньше прав), и семья (больше ответственность), и заболевание (непредсказуемость кризисов).
Кстати, а легко ли получить квоту на работу (или даже учёбу, не важно, что за 30 лет ему)? Там ведь соц пакет какой-то должен быть? И по мед.страховке, и с работой проще. Студентов, так ещё и временной регистрацией в общаге обеспечат.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Такая болезнь сложная. Это очень высокие расходы!
А если понадобится госпитализация?
Девушка согласна ухаживать и оплачивать расходы?
Очень странно это.
Но! Конкретно в вашем случае я бы опасалась.
При таком заболевании нельзя перегреваться и переохлаждаться.
Ваш сын не боится смены климата?
Это может значительно ухудшить ситуацию.
Экология хуже в мегаполисе.
Людей больше + приезжие, везде толкучка, куча вирусов...
А болеть нельзя...
Это же аутоиммунное заболевание.
+ На что жить? И на что лечиться?
Я считаю, что должен быть какой-то другой вариант с воссоединением с любимой. Слишком сложные обстоятельства.
В целом стресс + переезд может сильно ухудшить состояние и тогда кроме мамы никому сын не будет нужен.
У меня сын с астмой. Мы специально надолго выезжаем из мегаполиса на море в деревню с хорошим климатом и экологией чтобы хоть как-то улучшить ситуацию.
Но вот если будете получать гражданство наступит период когда вы уже откажетесь от гражданства РК,сдадите удостоверение,но ещё будут оформляться российские доки. Это минимум 3мес (не знаю никого у кого этот период был бы меньше). Ну а потом я так понимаю нужно будет подтверждать диагноз и оформлять инвалидность. Сколько это времени займет слава богу не знаю,но любой кто проходил эту процедуру примерное время подскажет,думаю все это очень не скоро.
Оцените реальные шансы на получение гражданства бывает и отказывают) плюс сроки которые вы можете продержаться без лечения (или запасаться деньгами именно для лечения у частников пока не получите гражданстао.).
↑ Перейти к этому комментарию
Это и есть то развитие событий, которого я хочу избежать.
я так и не поняла - все это время он как жить собирается? на что рассчитывает?
ну что тут сказать.
но только пусть сначала приготовит сумму денег, чтобы хватило на транспортировку его на родину, на похороны и на место на кладбище. потому что полис ОМС и бесплатное лечение в больнице доступно только официально работающим иностранцам да еще и с видом на жительство или с патентом на работу, за которых работодатель выплачивает все отчисления в фонды. работа ему в его нынешнем состоянии не светит никакая.
при ухудшении его состояния в России его бесплатно отвезут на скорой в реанимацию. дальнейшее лечение и транспортировка тела на родину по всем документам будет за его счет. ну не маме же его глупость оплачивать. раз решил жениться и радикально менять жизнь - принимай всю ответственность на себя. моральную и материальную. пусть почитает документы по медицинскому обслуживанию иностранцев в России. хорошо мозги промывает.
↑ Перейти к этому комментарию
Но вот если будете получать гражданство наступит период когда вы уже откажетесь от гражданства РК,сдадите удостоверение,но ещё будут оформляться российские доки. Это минимум 3мес (не знаю никого у кого этот период был бы меньше). Ну а потом я так понимаю нужно будет подтверждать диагноз и оформлять инвалидность. Сколько это времени займет слава богу не знаю,но любой кто проходил эту процедуру примерное время подскажет,думаю все это очень не скоро.
Оцените реальные шансы на получение гражданства бывает и отказывают) плюс сроки которые вы можете продержаться без лечения (или запасаться деньгами именно для лечения у частников пока не получите гражданстао.).
↑ Перейти к этому комментарию
Вам надо на сайт Минздрава заглянуть, скорее всего найдёте какую-нибудь информацию про мед.обеспечение иностранцев. Думаю, если кто и будет иметь какие-то льготы, то это Казахстан и Белоруссия. Но я сомневаюсь, что они будут быстрыми и в достаточном объёме.
↑ Перейти к этому комментарию
Это если бы он из одного региона РФ переезжал в другой,то проблем бы не было. А так может вплоть до отказа получить. Может это прозвучит грубо,но для государства это балласт. Привлечь в страну пытаются здоровых и работоспособных. Поэтому может случиться и отказ.
Когда мы оформляли гражданство всяких историй наслушались.
Но если сын все же решит гражданство оформлять пусть это делает где-то на периферии,в небольшом городке подальше от мск. Так больше шансов получить гражданство в принципе и из-за меньшего количества желающих процесс движется быстрее.
Раз ваш сын решил переезжать к девушке этой нужно дать ему попробовать. Неважно поживется ей с ней или разбегутся через неделю,но это его жизнь,хоть и расхлёбывать последствия вам
↑ Перейти к этому комментарию
И никому больные люди не нужны,увы
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Но вот если будете получать гражданство наступит период когда вы уже откажетесь от гражданства РК,сдадите удостоверение,но ещё будут оформляться российские доки. Это минимум 3мес (не знаю никого у кого этот период был бы меньше). Ну а потом я так понимаю нужно будет подтверждать диагноз и оформлять инвалидность. Сколько это времени займет слава богу не знаю,но любой кто проходил эту процедуру примерное время подскажет,думаю все это очень не скоро.
Оцените реальные шансы на получение гражданства бывает и отказывают) плюс сроки которые вы можете продержаться без лечения (или запасаться деньгами именно для лечения у частников пока не получите гражданстао.).
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Здоровья и удачи вашему сыну!
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Меня обвиняли в потери "критического" мышления, но лично я не согласен с этим. Я прекрасно осознаю все возможные последствия подобного решения, точно так же как и, равнозначно, последствия согласия на лечение. Вы знаете главный плюс применения препарата второй линии ,при лечении РС? Устойчивая ремиссия? Далеко не совсем. Получить осложнение и стать овощем, гарантированно!, за год. Как сказала врач (закреплённая за Кабинетом Рассеянного Склероза) двоих пациентов отказавшихся от лечения похоронили через год. Что будет если провести сухие параллели?
Если говорить отвлечённо и максимально сухо: кому нужен смертник, как я? Если говорить с позиции человека которому нет до этого дела, но хочется показаться человечным: ему плохо и осталось не долго, пусть хоть порадуется напоследок...
Но если говорить максимально честно и правдиво: ради чего мы собрались? Дать дельный совет? Высказать своё мнение? "Тыкнуть пальцем в неблагодарного сына"? Поведать об созданном препарате четвёртой линии который с вероятностью 99,9% исцеляет, а не тормозит РС?
Мне отнюдь не пятнадцать, совсем не восемнадцать и даже не двадцать четыре. Увы "розовых очков" на мне никогда не было. Неизлечимая болезнь, но улучшить качество жизни... увы, нет. Не тот пациент, не тот ребёнок, не та жизнь. Да я благодарен своей матери, благодарен сестре и отчиму. Да благодарен, но если рассмотреть всё непредвзято - кто обвинит меня в том что я не понимаю что делаю?
Мнение "все равно не жилец, недолго ему осталось, оставь его в покое и пусть творит что хочет напоследок" я периодически слышу от разных людей не первый год. Только я с такой постановкой вопроса категорически не согласна. Пока возможно, я буду надеяться на лучшее.
Осложнения после нового препарата получить реально, и об этом заранее предупреждают. Поэтому и проверяют вас всех тщательно, прежде чем допустить к лечению. И прежде чем говорить о бесполезности лечения, почитай больше о статистике применения и прогнозах. Лечение может помочь, а может быть нет, никаких гарантий. Полное отсутствие лечения с высокой вероятностью приведет к трагедии. Разумеется, выбирать тебе, но не надейся, что нам безразличен твой выбор.
Ради чего мы собрались? Получить информацию от людей, непосредственно столкнувшихся с вопросом инвалидности в России, на что ты можешь рассчитывать, находясь там. Имею полное право в своем дневнике спросить людей о проблеме, которая меня беспокоит.
Меня обвиняли в потери "критического" мышления, но лично я не согласен с этим. Я прекрасно осознаю все возможные последствия подобного решения, точно так же как и, равнозначно, последствия согласия на лечение. Вы знаете главный плюс применения препарата второй линии ,при лечении РС? Устойчивая ремиссия? Далеко не совсем. Получить осложнение и стать овощем, гарантированно!, за год. Как сказала врач (закреплённая за Кабинетом Рассеянного Склероза) двоих пациентов отказавшихся от лечения похоронили через год. Что будет если провести сухие параллели?
Если говорить отвлечённо и максимально сухо: кому нужен смертник, как я? Если говорить с позиции человека которому нет до этого дела, но хочется показаться человечным: ему плохо и осталось не долго, пусть хоть порадуется напоследок...
Но если говорить максимально честно и правдиво: ради чего мы собрались? Дать дельный совет? Высказать своё мнение? "Тыкнуть пальцем в неблагодарного сына"? Поведать об созданном препарате четвёртой линии который с вероятностью 99,9% исцеляет, а не тормозит РС?
Мне отнюдь не пятнадцать, совсем не восемнадцать и даже не двадцать четыре. Увы "розовых очков" на мне никогда не было. Неизлечимая болезнь, но улучшить качество жизни... увы, нет. Не тот пациент, не тот ребёнок, не та жизнь. Да я благодарен своей матери, благодарен сестре и отчиму. Да благодарен, но если рассмотреть всё непредвзято - кто обвинит меня в том что я не понимаю что делаю?
↑ Перейти к этому комментарию
Лучше все же девушке перебраться к вам.
Меня обвиняли в потери "критического" мышления, но лично я не согласен с этим. Я прекрасно осознаю все возможные последствия подобного решения, точно так же как и, равнозначно, последствия согласия на лечение. Вы знаете главный плюс применения препарата второй линии ,при лечении РС? Устойчивая ремиссия? Далеко не совсем. Получить осложнение и стать овощем, гарантированно!, за год. Как сказала врач (закреплённая за Кабинетом Рассеянного Склероза) двоих пациентов отказавшихся от лечения похоронили через год. Что будет если провести сухие параллели?
Если говорить отвлечённо и максимально сухо: кому нужен смертник, как я? Если говорить с позиции человека которому нет до этого дела, но хочется показаться человечным: ему плохо и осталось не долго, пусть хоть порадуется напоследок...
Но если говорить максимально честно и правдиво: ради чего мы собрались? Дать дельный совет? Высказать своё мнение? "Тыкнуть пальцем в неблагодарного сына"? Поведать об созданном препарате четвёртой линии который с вероятностью 99,9% исцеляет, а не тормозит РС?
Мне отнюдь не пятнадцать, совсем не восемнадцать и даже не двадцать четыре. Увы "розовых очков" на мне никогда не было. Неизлечимая болезнь, но улучшить качество жизни... увы, нет. Не тот пациент, не тот ребёнок, не та жизнь. Да я благодарен своей матери, благодарен сестре и отчиму. Да благодарен, но если рассмотреть всё непредвзято - кто обвинит меня в том что я не понимаю что делаю?
↑ Перейти к этому комментарию
абсолютно не понимаете что делаете. я выше задала кучу вопросов, попробуйте на них ответить. и взгляните на ситуацию реально.
Меня обвиняли в потери "критического" мышления, но лично я не согласен с этим. Я прекрасно осознаю все возможные последствия подобного решения, точно так же как и, равнозначно, последствия согласия на лечение. Вы знаете главный плюс применения препарата второй линии ,при лечении РС? Устойчивая ремиссия? Далеко не совсем. Получить осложнение и стать овощем, гарантированно!, за год. Как сказала врач (закреплённая за Кабинетом Рассеянного Склероза) двоих пациентов отказавшихся от лечения похоронили через год. Что будет если провести сухие параллели?
Если говорить отвлечённо и максимально сухо: кому нужен смертник, как я? Если говорить с позиции человека которому нет до этого дела, но хочется показаться человечным: ему плохо и осталось не долго, пусть хоть порадуется напоследок...
Но если говорить максимально честно и правдиво: ради чего мы собрались? Дать дельный совет? Высказать своё мнение? "Тыкнуть пальцем в неблагодарного сына"? Поведать об созданном препарате четвёртой линии который с вероятностью 99,9% исцеляет, а не тормозит РС?
Мне отнюдь не пятнадцать, совсем не восемнадцать и даже не двадцать четыре. Увы "розовых очков" на мне никогда не было. Неизлечимая болезнь, но улучшить качество жизни... увы, нет. Не тот пациент, не тот ребёнок, не та жизнь. Да я благодарен своей матери, благодарен сестре и отчиму. Да благодарен, но если рассмотреть всё непредвзято - кто обвинит меня в том что я не понимаю что делаю?
↑ Перейти к этому комментарию
Если девушка Вас любит, то она должна понимать все риски вашей болезни.
Вы взрослый! Вам 32! К сожалению не у всех есть такие мамы.
Если девушка Вас любит, то она должна понимать все риски вашей болезни.
Вы взрослый! Вам 32! К сожалению не у всех есть такие мамы.
↑ Перейти к этому комментарию
Вы хорошая мама!
Я тоже аутоиммунная. Моей даже не интересно слушать. И звоночки у меня были гораздо раньше, а она мне говорила не обращать внимание, что я ещё молодая.
Меня обвиняли в потери "критического" мышления, но лично я не согласен с этим. Я прекрасно осознаю все возможные последствия подобного решения, точно так же как и, равнозначно, последствия согласия на лечение. Вы знаете главный плюс применения препарата второй линии ,при лечении РС? Устойчивая ремиссия? Далеко не совсем. Получить осложнение и стать овощем, гарантированно!, за год. Как сказала врач (закреплённая за Кабинетом Рассеянного Склероза) двоих пациентов отказавшихся от лечения похоронили через год. Что будет если провести сухие параллели?
Если говорить отвлечённо и максимально сухо: кому нужен смертник, как я? Если говорить с позиции человека которому нет до этого дела, но хочется показаться человечным: ему плохо и осталось не долго, пусть хоть порадуется напоследок...
Но если говорить максимально честно и правдиво: ради чего мы собрались? Дать дельный совет? Высказать своё мнение? "Тыкнуть пальцем в неблагодарного сына"? Поведать об созданном препарате четвёртой линии который с вероятностью 99,9% исцеляет, а не тормозит РС?
Мне отнюдь не пятнадцать, совсем не восемнадцать и даже не двадцать четыре. Увы "розовых очков" на мне никогда не было. Неизлечимая болезнь, но улучшить качество жизни... увы, нет. Не тот пациент, не тот ребёнок, не та жизнь. Да я благодарен своей матери, благодарен сестре и отчиму. Да благодарен, но если рассмотреть всё непредвзято - кто обвинит меня в том что я не понимаю что делаю?
↑ Перейти к этому комментарию
Я за то, чтобы всегда и во всём человек принимал самостоятельные обдуманные решения. Но и нести ответственность ему самому. При Вашем диагнозе, забота о Вас ляжет на плечи близких людей. Значит и решать свою
Меня обвиняли в потери "критического" мышления, но лично я не согласен с этим. Я прекрасно осознаю все возможные последствия подобного решения, точно так же как и, равнозначно, последствия согласия на лечение. Вы знаете главный плюс применения препарата второй линии ,при лечении РС? Устойчивая ремиссия? Далеко не совсем. Получить осложнение и стать овощем, гарантированно!, за год. Как сказала врач (закреплённая за Кабинетом Рассеянного Склероза) двоих пациентов отказавшихся от лечения похоронили через год. Что будет если провести сухие параллели?
Если говорить отвлечённо и максимально сухо: кому нужен смертник, как я? Если говорить с позиции человека которому нет до этого дела, но хочется показаться человечным: ему плохо и осталось не долго, пусть хоть порадуется напоследок...
Но если говорить максимально честно и правдиво: ради чего мы собрались? Дать дельный совет? Высказать своё мнение? "Тыкнуть пальцем в неблагодарного сына"? Поведать об созданном препарате четвёртой линии который с вероятностью 99,9% исцеляет, а не тормозит РС?
Мне отнюдь не пятнадцать, совсем не восемнадцать и даже не двадцать четыре. Увы "розовых очков" на мне никогда не было. Неизлечимая болезнь, но улучшить качество жизни... увы, нет. Не тот пациент, не тот ребёнок, не та жизнь. Да я благодарен своей матери, благодарен сестре и отчиму. Да благодарен, но если рассмотреть всё непредвзято - кто обвинит меня в том что я не понимаю что делаю?
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Если у его девушки есть уверенность (она изучила законы, узнала о льготах и.т.п), что гражданам Казахстана с ограниченными возможностями легко подтвердить свои мед.показания в РФ и они смогут этого добиться, то устраиваться на работу можно опираясь на инвалидность. Не знаю, специальности вашего сына, но многие предприятия принимают людей с ограниченными возможностями для льготного налогообложения. Пусть спрашивает у знакомых в этом русле.
Но почему-то мне кажется, что едет Ваш сын на авось (не относительно девушки, а относительно болезни) вдруг повезёт и всё сложится удачно. И второе он едет, чтобы успеть пожить полноценной жизнью, как он считает "лучше меньше, но лучше". И я даже не знаю, проявляется в этом его поступке эгоизм или отчаяние. Вам, просто хочу повторить - пожелаю терпения.
ПЫ.СЫ. Уже прям, приходят мысли вам всем в Россию перебираться
Вариант отпустить ситуацию тоже имеет право на жизнь. Но если будет возможность минимизировать риски, почему нет? Нужно сначала попробовать. Ведь вариант, при котором он поедет и сляжет, пользы не принесет никому, а горя добавит всем.
Нам всем, к сожалению, в Россию перебраться не выйдет. Я невыездная совсем, при попытке выехать за пределы области мне совсем плохо становится, нацепляла себе хронических болячек, с которыми только и успевай договариваться, чтобы вести относительно обычный образ жизни. Если только папу нашего с дочкой и внуком (сын не в счет, у него есть куда податься) в Ханты-Манси к брату мужа на жительство переправить, а мне тут оставаться и на масло к хлебу им зарабатывать.
Да,натворили у нас с развалом Союза...
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
По опыту своему скажу, что если получите гражданство рф, инвалидность 1ю группу вряд ли дадут А с выбиванием лекарств и средств реабилитации вообще тяжко.
Знаю не понаслышке 2 племянница й год лежит и прогноз не благоприятный, 17 лет девочке
↑ Перейти к этому комментарию
У меня на квартире жила пара из Казахстана. Переехали по программе переселения. Получали гражданство ускоренно в общей сложности за 6 месяцев. Может чуть больше.
До них жила семья из Ташкента, тоже самое.
Про инвалидность. Муж болел тяжело, лекарства по бесплатным рецептам мясацами получить не могли, в конце концов отказались, получали компенсацию. Выводы делайте сами.
↑ Перейти к этому комментарию
У меня на квартире жила пара из Казахстана. Переехали по программе переселения. Получали гражданство ускоренно в общей сложности за 6 месяцев. Может чуть больше.
До них жила семья из Ташкента, тоже самое.
Про инвалидность. Муж болел тяжело, лекарства по бесплатным рецептам мясацами получить не могли, в конце концов отказались, получали компенсацию. Выводы делайте сами.
↑ Перейти к этому комментарию
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: