Совместные покупки Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook  Одноклассники 

Мой сын.Аномалия ли?

О моем сыне. У него синдром Эдвардса
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам Мой сын.Аномалия ли?
О моем сыне. У него синдром Эдвардса Читать полностью
 

Комментарии

Кажан Евгения (автор поста)
26 марта 2010 года
+1
Аномалия или обычный ребенок?
Мама в кубе
26 марта 2010 года
+3
Евгения, как я Вас понимаю !!!!
Думаю- не аномалия, но и не обычный. Поэтому и говорят ОСОБЫЕ дети ! Моему Максимке тоже, дай Бог, в апреле 6 лет исполнится и он тоже довольно таки необычен.... один из семьсот....
Кажан Евгения (автор поста)
26 марта 2010 года
+1
Это я к тому, что свекровь называет моего сына "каким-то ненормальным"
Sheridan
16 июня 2010 года
+1
Послать такую свекровь.... по-дальше.... А она сама нормальная? НОРМАЛЬНАЯ бабушка может такое сказать о своем внуке?
Моя у моей малой то внешность критиковала, что бровей у нее нет (просто моя малышка блондинка и бровки беленькие), то стоять она у меня не может (и это в два месяца-то!!!) Так у меня и после таких замечаний осадок остался и общаться с нею не хочется. А представляю каково вам после подобных высказываний.
Мама в кубе
26 марта 2010 года
+5
В первую очередь ей надо подумать, что это сын её сына ( а не только ваш), а потом что это её внук, можно сказать её плоть и кровь. Какую-то свою часть он получил и от неё тоже.... Мне кажется называть СВОЕГО внука " каким-то ненормальным" -это, извините,не от большого ума!
Кажан Евгения (автор поста)
26 марта 2010 года
+2
А если учесть, что и у ее сына хромосомная патология, т.е. у папы Сашеньки?
marochka
26 марта 2010 года
+1
Тем более она должна молчать и во всем поддерживать вашу семью.У моей тети сын Даун и ни разу в семье никто не высказался в его сторону, что он ненормальный.
Мама в кубе
26 марта 2010 года
+1
Синдром Дауна не является болезнью. Слово "синдром" означает определенный набор признаков, или особенностей. Впервые признаки людей с синдромом Дауна описал английский врач Джон Лэнгдон Даун (Down) в 1866 году.
Что значит"Даун" ????? Даун - это фамилия врача ! И я считаю не правильным называть людей с такими особенностями фамилией врача! Лучше сказать : " человек с синдромом Дауна" или " человек с синдромом Эдвардса"
marochka
26 марта 2010 года
+1
извините, что наверное неправильно выразилась. я своего брата люблю и хочу сказать, что он у нас умный в меру своих способностей, добрый и отзывчивый
Мама в кубе
26 марта 2010 года
+1
Marochka , ничего , ошибиться может каждый.... Я просто хотела немного объяснить людям, ничего не знающим в этом вопросе. Ведь в России люди ещё диковато ( по сравнению с Европой) относятся ко всем тем, кто имеет какие-либо отклонения от общепринятой нормы.
marochka
26 марта 2010 года
0
Ванькина мама
28 марта 2010 года
+3
В ответ на комментарий Мама в кубе
Marochka , ничего , ошибиться может каждый.... Я просто хотела немного объяснить людям, ничего не знающим в этом вопросе. Ведь в России люди ещё диковато ( по сравнению с Европой) относятся ко всем тем, кто имеет какие-либо отклонения от общепринятой нормы.

↑   Перейти к этому комментарию
Разве только в России? Все страны бывшего СССР грешат своим непониманием и дикостью по отношению к детям и взрослым с особыми потребностями.
DMA
29 марта 2010 года
+2
Ванькина мама пишет:
Все страны бывшего СССР грешат своим непониманием и дикостью по отношению к детям и взрослым с особыми потребностями.
А всё почему? Мы же их совсем не видим...Люди у нас дикие...Мамочкам страшно своих детишек на улицу вывести-обязательно,кто-то ,что-то скажет.И не всегда хорошее
Вот и складывается впечатление, что у нас вокруг только здоровые люди...
ПУРГА
26 марта 2010 года
+1
замечательный детёнок!
Nadvolk
26 марта 2010 года
0
Нормальный ребенок. И причесочка с первых кадрах интересная
EFFA2008
26 марта 2010 года
+1
Классный клип получился! Я как то не увидела отличий от своих детей (может клип маленький). А какие ,вообще отличия характерны для синдрома Эдвардса ? С людьми с синдромом Дауна я общалась , а с синдромом Эдвардса нет.
marochka
27 марта 2010 года
+1
Да, я вот тоже не увидела ничего такого, вполне нормальный и веселый ребятенок
мила гифт
27 марта 2010 года
0
Простите, а кто Вам выставил этот диагноз? Судя по записи, активный ребёнок, играет в игры, которые придумывает себе сам.
Кажан Евгения (автор поста)
29 марта 2010 года
+17
Диагноз поставили в генетическом центре, причем пересдавали три раза- врачи не верили своим глазам, что ребенок с 90%нарушением в хромосомах мог выжить, говорят он уникален. У него нарушения в 18 и 46 хром. Он родился даже без глотательных и сосательных рефлексов, а врачи уговаривали его оставить, рассказывая то, что вы прочитали, но я не хотела верить и забрала из больницы ребенка домой. Сама зонды ставила, сама программы для него составляла. Когда пришла с ним в генетический центр после года, а он выдал:"мама, абака беяя амам гуля"- врачи присели от удивления и созвали студентов мединститута. Скоро мы идем в школу, не обычную, конечно, но в ШКОЛУ!!!!!
Лунтик 79
29 марта 2010 года
+2
ОЧЕНЬ РАДА ЗА ВАС !!! ПРОДОЛЖАЙТЕ ДАЛЬШЕ ВСЁ В ВАШИХ РУКАХ !!!
marochka
29 марта 2010 года
+1
В ответ на комментарий Кажан Евгения
Диагноз поставили в генетическом центре, причем пересдавали три раза- врачи не верили своим глазам, что ребенок с 90%нарушением в хромосомах мог выжить, говорят он уникален. У него нарушения в 18 и 46 хром. Он родился даже без глотательных и сосательных рефлексов, а врачи уговаривали его оставить, рассказывая то, что вы прочитали, но я не хотела верить и забрала из больницы ребенка домой. Сама зонды ставила, сама программы для него составляла. Когда пришла с ним в генетический центр после года, а он выдал:"мама, абака беяя амам гуля"- врачи присели от удивления и созвали студентов мединститута. Скоро мы идем в школу, не обычную, конечно, но в ШКОЛУ!!!!!

↑   Перейти к этому комментарию
Вы сильная духом мамочка!!!! Так деражить! И дай вам бог сил и здоровья и здоровья вашему сынишке!
мила гифт
29 марта 2010 года
+2
В ответ на комментарий Кажан Евгения
Диагноз поставили в генетическом центре, причем пересдавали три раза- врачи не верили своим глазам, что ребенок с 90%нарушением в хромосомах мог выжить, говорят он уникален. У него нарушения в 18 и 46 хром. Он родился даже без глотательных и сосательных рефлексов, а врачи уговаривали его оставить, рассказывая то, что вы прочитали, но я не хотела верить и забрала из больницы ребенка домой. Сама зонды ставила, сама программы для него составляла. Когда пришла с ним в генетический центр после года, а он выдал:"мама, абака беяя амам гуля"- врачи присели от удивления и созвали студентов мединститута. Скоро мы идем в школу, не обычную, конечно, но в ШКОЛУ!!!!!

↑   Перейти к этому комментарию
Поздравляю Вас!!! Вы просто Великолепная Мамочка для своего мальчика, и сынок у Вас чудесный. Побольше бы таких мам, и не было бы несчастных детей. Пусть это будет необычная школа, но главное, что ребёнок будет получать образование. Дай Бог Вам силы, терпения и мужества для создания своему ребёнку нормального будущего. Я очень рада, что в мире есть такие прекрасные люди, как ВЫ, и рада тому, что мы познакомились.
ПУРГА
30 марта 2010 года
0
В ответ на комментарий Кажан Евгения
Диагноз поставили в генетическом центре, причем пересдавали три раза- врачи не верили своим глазам, что ребенок с 90%нарушением в хромосомах мог выжить, говорят он уникален. У него нарушения в 18 и 46 хром. Он родился даже без глотательных и сосательных рефлексов, а врачи уговаривали его оставить, рассказывая то, что вы прочитали, но я не хотела верить и забрала из больницы ребенка домой. Сама зонды ставила, сама программы для него составляла. Когда пришла с ним в генетический центр после года, а он выдал:"мама, абака беяя амам гуля"- врачи присели от удивления и созвали студентов мединститута. Скоро мы идем в школу, не обычную, конечно, но в ШКОЛУ!!!!!

↑   Перейти к этому комментарию
удачи!
Лунтик 79
27 марта 2010 года
+2
Продолжительность жизни детей с синдромом Эдвардса невелика: 60 % детей умирают в возрасте до 3 мес, до года доживает лишь 5-10 %. Основной причиной смерти служат остановка дыхания и нарушения работы сердца. Оставшиеся в живых — глубокие олигофрены.
НО ВЕДЬ НИЧЕГО ТАКОГО У НЕГО НЕТ !
ОН ПРОСТО ДРУГОЙ !
ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ОГРОМНОГО ТЕРПЕНИЯ !
А СВЕКРОВЬ ВАШУ ЖАЛКО НЕСЧАСНЫЙ ЧЕЛОВЕК ЕСЛИ ОНА НЕ СПОСОБНА ПИРНЯТЬ ТО ЧТО ЕСТЬ !
marochka
28 марта 2010 года
+1
да, я тоже самое прочитала про диагноз и поэтому удивилась. А свекровь и вправду жаль
Кажан Евгения (автор поста)
29 марта 2010 года
+4
В ответ на комментарий Лунтик 79
Продолжительность жизни детей с синдромом Эдвардса невелика: 60 % детей умирают в возрасте до 3 мес, до года доживает лишь 5-10 %. Основной причиной смерти служат остановка дыхания и нарушения работы сердца. Оставшиеся в живых — глубокие олигофрены.
НО ВЕДЬ НИЧЕГО ТАКОГО У НЕГО НЕТ !
ОН ПРОСТО ДРУГОЙ !
ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ОГРОМНОГО ТЕРПЕНИЯ !
А СВЕКРОВЬ ВАШУ ЖАЛКО НЕСЧАСНЫЙ ЧЕЛОВЕК ЕСЛИ ОНА НЕ СПОСОБНА ПИРНЯТЬ ТО ЧТО ЕСТЬ !

↑   Перейти к этому комментарию
Порок сердца, больные почки, печень, легкие, отрафия или тонус мышц, гидроцефалия, киста в мозге, эписиндром, миопия -5, тугоухость 3 степень, иммунодефицит и многое другое сопровождает диагноз моего ребенка, НО! вы видели то, что видели.
Радмила
29 марта 2010 года
+1
Кажан Евгения пишет:
Порок сердца, больные почки, печень, легкие, отрафия или тонус мышц, гидроцефалия, киста в мозге, эписиндром, миопия -5, тугоухость 3 степень, иммунодефицит и многое другое сопровождает диагноз моего ребенка, НО! вы видели то, что видели.

А может у вас как-раз тот самый случай, когда ребенок будет здоров, несмотря на все эти страшные диагнозы! Знаете, как бабушки говорят : "Все перерастет." Ну, конечно, не без Вашей помощи, но все же. Очень хочется в это верить! Дай бог здоровья Вашему мальчику!
Елочка-мамочка
29 марта 2010 года
+1
В ответ на комментарий Кажан Евгения
Порок сердца, больные почки, печень, легкие, отрафия или тонус мышц, гидроцефалия, киста в мозге, эписиндром, миопия -5, тугоухость 3 степень, иммунодефицит и многое другое сопровождает диагноз моего ребенка, НО! вы видели то, что видели.

↑   Перейти к этому комментарию
Кажан Евгения пишет:
Порок сердца, больные почки, печень, легкие, отрафия или тонус мышц, гидроцефалия, киста в мозге, эписиндром, миопия -5, тугоухость 3 степень, иммунодефицит и многое другое сопровождает диагноз моего ребенка, НО! вы видели то, что видели.
извините, за темноту личности. но у меня в голове не кладываются такие дианозы и такой жизнерадостный нормальный малыш по ролику. Может ролик маленький, но вы - уникальная мамочка и очень сильная, а сынок - просто ЧУДО
Кажан Евгения (автор поста)
29 марта 2010 года
+2
Мой малыш внешне ничем не примечательный, он небольшого роста, поэтому многие думают, что он просто маленький, а когда говорю что ему скоро 7, сразу все понимают. Если за ним наблюдать, то его поведение можно сравнить с поведением 3х летнего обычного ребенка, может даже 4х летнего, только очень плохо говорящего.
Кажан Евгения (автор поста)
29 марта 2010 года
+2
Спасибо
kernel
29 марта 2010 года
+1
У вас такой трудный ребенок.Можно только представить сколько сил вам потребовалось!Жаль,что в виртуальный дневник оценку нельзя поставить. Я бы вам поставила 12.Если бы все мамы так детьми занимались!
У моей подруги сын-аутист.Ему почти 3 года,а она даже "МАМА" еще не слышала.(он пока молчит)
Кажан Евгения (автор поста)
29 марта 2010 года
+3
Аутичные дети обычно неплохо разговаривают, да и сооброжают иногда лучше здоровых, он просто маленький, если с ним будут заниматься, он может многого достигнуть. Хорошо бы еще специальную диету, ребенку так лучше, правда родителям сложно такую диету выдержать- много нельзя, да и в 3 года может быть ошибка, после 6 точно диагноз аутичным детям установить трудно
kernel
29 марта 2010 года
0
да,они на диете.По-моему безглютеновая.
Диагноз подтвердили в Киеве.Но они надеются и хотят,чтоб ребенок пошел в школу (как у вас)!!!
Кажан Евгения (автор поста)
29 марта 2010 года
+2
В Харькове не всегда аутичных детей принимают в д/с, но в специализированный берут(мы ходим в садик для слабослышащих, там есть аутичные дети) До школы им нужен детский сад, ребенок привыкает к общению с детьми и порядку, только проблема с питанием- это каждый день приходить с термосочками. Понадобиться занятия с логопедом, психологом, может подойти монтессори-педагогика. А аллергии нет?
kernel
29 марта 2010 года
0
аллергии нет,но с таким количеством мед.препаратов может и появится.
я не знакома с монтессори-педагогикой. надо будет почитать о ней.
спасибо!
LESHKO
29 марта 2010 года
+2
Боже мой, просто ужас!!! Те люди, а тем более близкие,которые вам говорят такие разные слова, они просто глупцы. Остается только удивляться их глухости и глупости. Вы просто умничка и таким мамочкам нужно падать в ноги за подвиги проделанные каждый день. А вот без прочтения текста я бы и не поняла, что в ребенке что то не так. Ведет он себя совсем нормально и без отличия от моих например деток. Это только ваша заслуга и вам низкий поклон.....
Чара
29 марта 2010 года
+3
Хороший мальчишка. Вы молодец. Мне тоже говорили что у моего ребенка в 5 лет что то не так. Оказалось проблемы небольшие с нервной системой. Любовь и забота все излечивает . А кто что говорит не слушайте и все. Есть Вы и Ваш ребенок. Мы все разные. Даже у нас взрослых давно все не в полном порядке. Где грань тоже никто не скажет. Мне после нервного сильного потрясения тоже сказали в клинику надо. Ничего дома посидела травки попила. Батюшка домой пришел Причастил поговорил. Через еще 2 недели была как огурчик. Всякое бывает. Пока живы надо искать пути и не сдаваться. То что может женщина ни одному мужчине не под силу.
LESHKO
29 марта 2010 года
0
Да, вам правильно пишут... Женщина а тем более мать все всегда преодолеет. А вот гемороя в наших головах у каждого хватает и прой смотришь и диву даешься как они живут то.
dreizich
29 марта 2010 года
+8
Смотрела клип и в голове была только одна мысль "Материнская любовь может все преодолеть и все преобразить!". Вы настоящая МАМА, и Ваш сын чудестный счасливый малыш. Все у Вас будет хорошо!
А аномалия Ваша свекровь. И с этим наверно можно уже только смириться, т.к. родничек зарос.
Кажан Евгения (автор поста)
30 марта 2010 года
+2
dreizich пишет:
родничек зарос
Ванькина мама
2 апреля 2010 года
+1
В ответ на комментарий dreizich
Смотрела клип и в голове была только одна мысль "Материнская любовь может все преодолеть и все преобразить!". Вы настоящая МАМА, и Ваш сын чудестный счасливый малыш. Все у Вас будет хорошо!
А аномалия Ваша свекровь. И с этим наверно можно уже только смириться, т.к. родничек зарос.

↑   Перейти к этому комментарию
dreizich пишет:
И с этим наверно можно уже только смириться, т.к. родничек зарос.
89507644871анна
29 марта 2010 года
0
f
Natalyro
8 апреля 2010 года
0
Восхищаюсь Вами!
Такая молодец! Столько мужества и силы.
А сынулька - прелесть.
Дай Вам, Господи, сил, здоровья и благополучия.
la_felis
8 апреля 2010 года
+1
ВЫ ОЧЕНЬ СИЛЬНАЯ!!!ДАЙ БОГ ВАМ И ВАШЕМУ РЕБЕНКУ ЗДОРОВЬЯ
Shumka
9 апреля 2010 года
0
Здоровья Вам и Вашему сынульке!!!
Милочка
9 апреля 2010 года
+1
Мамочка - умница! Любви, здоровья, понимания
Мармеладка
12 апреля 2010 года
+1
Он у Вас прелесть! Терпения Вам, пусть малышок радует! Честно говоря, пока не прочла диагнозы и не думала, что с ним что-то не то, действительно, как писали выше, ну не вяжутся диагнозы с малышком! А когда специально прочла про синдром Эдвардсаа гугле, то вобще как-то не верится, что он у вас есть, но против генетики не попрешь конечно((((

А вот насчет все разные: лично я в 14 лет играла втихаря в куклы, рисовала им наряды, гулять не ходила и чем интересуются девочки моего возраста не интересовалась, чем очень беспокоила маму.чувствую, в нынешнее время поставили б мне какой-то диагноз, аутизм например))
Кажан Евгения (автор поста)
15 апреля 2010 года
+1
Я куклами до сих пор играю, с детьми, с учениками на куклотерапии, да и просто сама, особенно, когда репетирую сказку- интерессно, наверное, со стороны смотриться
Северная Белка
21 мая 2010 года
+2
Что написать?
Про каждодневный, ежесекундный подвиг терпения, оптимизма и веры?Кроме вас, это никто не переживёт...
свекровь...Жаль, но пусть её...Поумнеет - поймёт.
Здоровья вам, счастья и оптимизма!
Vladi
2 июня 2010 года
0
Ролик я не вижу совсем, но судя по комментариям к нему, у Вас чудесный замечательный ребенок, а свекровь Вашу только пожалеть можно - кажется, что ей чужды доброта и понимание.
Вашему сыночку повезло родиться именно у такой мамы, которая делает все для его счастья. Сил Вам, здоровья и терпения!
полина_1986
14 июня 2010 года
0
я желаю Вашему ребенку только здоровья!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Он - смысл всей жизни...другим пожелаю, чтобы воспитывали у своих детей толерантность и отзывчивость к ближнему ибо только он нас самих зависит счастье не только Сашеньки, НО И ВСЕХ НАШИХ ДЕТЕЙ!!!!!
SURYA
14 июня 2010 года
0
Классный у Вас малыш!
Ничего ненормального я в нем не заметила.
Пусть растет здоровеньким!
Svobodnay Lena
15 июня 2010 года
0
может я что-то не понимаю, но, по-моему, нормальный ребенок.
Здоровья вам!
Кажан Евгения (автор поста)
16 июня 2010 года
0
я все время мысленно возвращаюсь к записи от Ванькина мама https://www.stranamam.ru/post/117783/ там так часто на видео говорят о синдроме Эдвардса
Svobodnay Lena
16 июня 2010 года
0
не смотрите вы эти маразматические видео! Если человек дурак, то что тут поделаешь. Я то видео даже не стала досматривать!
Ванькина мама
16 июня 2010 года
0
Знаете, Лена, если не обращать на это внимания и отмахиваться как от мух, то таких как этот журналист станет очень много и тогда это уже будет стихийное бедствие и наши дети будут уже в реальной опасности. Потому об этом надо говорить, громко говорить. И защищать права наших деток!
Svobodnay Lena
17 июня 2010 года
0
мне кажется, что таких придуркой все-таки единицы, большинство людей все-таки мыслят разумно.
Sheridan
16 июня 2010 года
0
Желаю счастья и здоровья вашему мальчику! А вам - сил и терпения. Все-таки, все его достижения - это ваша заслуга. Ну, а ваша свекровь... я выше уже отписАлась.
lil-pozzz
16 июня 2010 года
0
ВЫ умница!!!Терпения вам и здоровья!!!
Лапуся
16 июня 2010 года
0
жаль, не смогла посмотреть ролик. Но искрене присоединяюсь к пожеланиям здоровья и благополучия вашему сыночку. Пусть Божье Благословение всегда прибывает с ним.
Ксюшечка
17 июня 2010 года
0
а почему развивается такой синдром?
Кажан Евгения (автор поста)
19 июня 2010 года
0
иногда это случайная мутация, а иногда наследственность
Ксюшечка
19 июня 2010 года
0
А у вас почему произошло?
Кажан Евгения (автор поста)
21 июня 2010 года
0
у моего мужа хромосомная нестабильность, это писалось выше)))))
Мама в кубе
19 июня 2010 года
0
По-моему очень НЕ тактично спрашивать у мамы ОСОБОГО ребёнка , почему он ОСОБЕННЫЙ !!!!!!!!!!!!!!! Мне кажется , что точно всё равно никто не знает, и это известно только Богу !!!! А ещё , это может случиться в каждой семье !!!
Ванькина мама
20 июня 2010 года
0
Иногда такие вопросы - не праздное любопытство, а желание вооружиться против непонятной болезни.
Мама в кубе
20 июня 2010 года
0
От всех болезней не вооружишься !!! Если суждено имень ребёнка с ограниченными возможностями, то чтобы ты не делал , то всё равно это случится ! Да, во время беременности можно провериться на синдром Дауна и может ещё на пару - тройку болезней, а ребёнок родится с какой-нибудь болезнью N27 или 139 ..........
Ванькина мама
20 июня 2010 года
0
Но хотя бы знать, что есть и такое заболевание. Я вот жила себе спокойно и знать не знала про гидроцефалию и ее последствия, а тут бац! и свое родилось с таким букетом... Так вот первое время я даже не знала где и у кого что узнать, с кем поговорить об этом (кроме врачей). Это я сейчас грамотная, а тогда... Потому я лично не обижаюсь на такие вопросы, а спокойно отвечаю, особенно если человек тактично все пытается узнать.
Лили Роуэн
21 июня 2010 года
+1
Даже заплакала. Замечательный ребенок, которому повезло с его прекрасной мамочкой - умницей, героиней и чудесной женщиной! Всего Вам самого-самого доброго, дай Вам сил и терпения! Здоровья, здоровья и здоровья!
NaVanya
21 июня 2010 года
0
Вы сотворили чудо и творите чудеса каждый день. Я преклоняюсь перед Вами. Мне очень приятно, что я могу общаться и просто видеть таких людей. Пусть Вам в награду всегда будет здоровье и счастье вашего малыша.

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "
Детскому смеху нужно больше места

Надоело ютиться в квартире? Пора в свой дом с собственным двором! В нашем телеграм-канале рассказываем, как построить тёплый и надёжный дом для семьи.

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам