Совместные покупки
Магазин handmade Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 
Читать свежее
Опубликовала Tatiannna24 в группе Здоровье малыша и все что с ним связано

Наш опыт. Как мы лечили детскую эпилепсию в Украине и Израиле

Наш опыт. Как мы лечили детскую эпилепсию в Украине и Израиле Да, девочки, беда не приходит одна.



Еще вроде совсем недавно я писала о свадьбе двоюродной сестры, а у них уже и ребятенок родился, и молодые родители столкнулись с первыми трудностями. Роды были трудными, срочное кесарево, отслойка плаценты, кислородное голодание ребеночка. Больница глубоко провинциальная, оборудования почти нет. Малыш родился по шкале Апгар 5/6.

Выходили, выписали, вроде все хорошо. Через какое-то время сестра обнаружила, что малышик начал замирать. Сказать, что это страшно - ничего не сказать. Это ужас какой-то. Когда видишь эти приступы, накатывает какой-то животный страх.
Кинулись они с мужем по врачам. Были и в Харькове, и у нас в городе, бесконечные обследования. Конечно, мы все, кто чем можем, пытаемся помочь, найти правильных врачей, подсказать любые клиники, где могут поставить правильные диагнозы. Они жили у нас дома не одну неделю во время обследований, утешали, поддерживали, игрались с малым. Осенью поставили эпилепсию. Если честно, никогда не сталкивались с этим недугом, и никому не пожелаешь. Сначала шок, не верили, что делать, как дальше? Муж у сестры обеспеченный, после мытарств по Украине начали искать клиники за рубежом, привлекали разные агентства, советовались, где лучше обследоваться, как вообще это сделать, какие документы нужны. Столько информации свалилось на голову сестры.

Выбирали между Италией, Австрией и Израилем. Проще всего, и дешевле всего кстати тоже, получилось выбраться в Израиль (пробраться сейчас в Европу после наплыва беженцев – полный атас, визу вырвать даже на обследование, даже при всех документах очень сложно, тем более, ни к каким благотворительным фондам они не обращались, самим справиться еще труднее). Кроме того, в Израиле на высочайшем уровне диагностика этого заболевания. Они всё это распознают ещё у эмбриона. Конечно, на таких стадиях определения болезни ребёнка ждёт, можно сказать, нормальное будущее. В Израиле, например, люди с эпилепсией могут водить машину, заниматься общественной и любой другой деятельностью, которую предпочтут. А всё почему? Потому что вовремя диагностируют, лечат, учат человека контролировать свою болезнь и вести с ней нормальный образ жизни, не затворнический.

В общем, мы решили ехать в Мацпен после совета на форуме одной одесской мамочки, очень хвалила эту клинику, говорила, что ее ребенку там помогли, поставили правильный диагноз и назначили лечение, после которого у ребенка наблюдается положительная динамика. Мы списались с ней, советовались на каждом шагу.

Моя сестра сцепила зубы и сказала, что сделает все, чтобы масику стало легче. И у них получилось!!! Уже в декабре их приняли в клинике! Постоянно была с сестрой на связи по вайберу и в скайпе, говорит, отношение – небо и земля. Не сравнить с нашими задерганными врачами в больницах, у которых даже ЭЭГ сломано, и надо делать его у частников (зачем вы вообще там тогда сидите? ). Кстати, врачи клиники большей частью выходцы из СССР, с русским языком вообще проблем нет, что сильно облегчает понимание и объяснение терминов и диагнозов.

Внимания уделяли очень много: расспрашивали их самих, рассказывали о заболевании и методах лечения, о диагностике. Такого внимания нет со стороны российских и украинских врачей, даже в частных клиниках.
Сначала была консультация врача, который долго изучал выписки и историю болезни. Их иногда, конечно, удивляют наши методы исследования. Сейке делали ЭЭГ круглосуточно, пока он спал тоже.

В общем, эпилепсия подтвердилась, к сожалению
, но она поддается лечению, по крайней мере, они сейчас принимают курсами препараты, и доктора курируют Елисейку. В Израиле они провели около месяца, сейчас вернулись, даже немного загорели, общаются периодически с докторами по скайпу, телефону. Главное лечение – это как раз медикаментозное. Но пока были там, им делали всевозможные терапии. Очень много общались и занимались с самой моей сестрой, потому что жить в семье с таким диагнозом ребёнка – та ещё наука, тут миллион нюансов и цена ошибки может быть колоссальной.

Елисейка сейчас весел, играется, пока все его тискаем, с рук не спускаем . А у моей сестры после того беспросветного отчаянья в глазах появился блеск, надежда и силы это все победить. Хотелось бы лично поблагодарить маму из Одессы Перймывовк Наталью за дельный совет вовремя, и совет обратиться именно к этим врачам, ведь мы вообще на тот момент не понимали, куда бежать и кто нам поможет.

Девочки, расскажите, удалось ли кому полностью справиться с приступами, и к кому вы обращались? Как долго длилось ваше лечение? Здесь очень мало информации удалось найти нам (или я плохо искала?), пришлось полазить по другим форумам.
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам → Наш опыт. Как мы лечили детскую эпилепсию в Украине и Израиле
  Да, девочки, беда не приходит одна.
Еще вроде совсем недавно я писала о свадьбе двоюродной сестры, а у них уже и ребятенок родился, и молодые родители столкнулись с первыми трудностями. Роды были трудными, срочное кесарево, отслойка плаценты, кислородное голодание ребеночка. Больница глубоко провинциальная, оборудования почти нет. Малыш родился по шкале Апгар 5/6. Читать полностью
 
+158 Tatiannna24 04.02.2016 2567 15 283 комментария

Построим каркасный дом вашей мечты

Ещё 573 проекта
Каркасный дом с мансардой и вторым светом V346 "Мескит"

Каркасный дом с мансардой и вторым светом V346 "Мескит"
Каркасный дом с 4 спальнями, сауной, террасой V404 "Саванна"

Каркасный дом с 4 спальнями, сауной, террасой V404 "Саванна"
Каркасный дом с 3 спальнями и гаражом V179 "Кингман"

Каркасный дом с 3 спальнями и гаражом V179 "Кингман"
Каркасный дом с мансардой V363 "Хьюстон"

Каркасный дом с мансардой V363 "Хьюстон"

Комментарии
Malybu
4 февраля 2016 года
0
А на каких препаратах они сидят? Дело в том, что в ноябре 2015 года мы тоже столкнулись с этим, случился приступ, длительный. Причем дневные ЭЭГ его не показывали, показал тоько ночной мониторинг. Сейчас принимаем депакин, сдаем анализы.
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
Скажите, а вы обследуетесь где? Потому что им прописали препараты, я могу спросить у сестры, как они называются, но название может отличаться. У нас, представьте, в больнице даже ЭЭГ был сломан . Лечение на высшем уровне
ириночка27
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Malybu
А на каких препаратах они сидят? Дело в том, что в ноябре 2015 года мы тоже столкнулись с этим, случился приступ, длительный. Причем дневные ЭЭГ его не показывали, показал тоько ночной мониторинг. Сейчас принимаем депакин, сдаем анализы.

↑   Перейти к этому комментарию
Эпилепсия бывает разная.у старшей дочки криптогеная.приступы ночью.ттт уже 2,5 года приступов нет.пьем депакин.у нас еще память плохая,невнимательная,отстает в развитии.курсами пьем пантогам,глицин,асппркам.
Malybu
4 февраля 2016 года
0
я забыла как у нас называются, тоже приступы только под утро были, но пока из препаратов только магнелис прописали и фенибут, потом возможно, снова ноотропы назначат.
Yulya-81
4 февраля 2016 года
0
У нас то же самое. Было раз пять . Первый приступ закончился реанимацией и кислородной маской. Потом приступы были не такие сильные и все под утро. Пили депакин. Обследовались у лучших врачей. После одного анализа, очень хороший доктор нам сказал, что правое полушарие у дочки- комок энергии и через него можно заряжать маленькую подстанцию. Сказал, что до 8-ми лет все пройдет. Депакин уже не пьем, пьем кальций. Про приступы (в добрый час будет сказано) забыли.
А еще когда с первым приступом обследовались, все врачи в разных клиниках спрашивали- у кого в семье была эпилепсия? Когда отвечали, что не было -не верили. Все они говорят-что болезнь наследственная. Слава Богу,нам этот диагноз не поставили.
Здоровья всем,девочки!!!!
Malybu
4 февраля 2016 года
0
У нас тоже не у кого нет в семье. Но у сына ДЦП, сказали ожидаемо. тк все взаимосвязано , а я уж думала нас не коснется.
Спасибо за пожелания, вашим деткам и вам тоже здоровья.
Люби
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Yulya-81
У нас то же самое. Было раз пять . Первый приступ закончился реанимацией и кислородной маской. Потом приступы были не такие сильные и все под утро. Пили депакин. Обследовались у лучших врачей. После одного анализа, очень хороший доктор нам сказал, что правое полушарие у дочки- комок энергии и через него можно заряжать маленькую подстанцию. Сказал, что до 8-ми лет все пройдет. Депакин уже не пьем, пьем кальций. Про приступы (в добрый час будет сказано) забыли.
А еще когда с первым приступом обследовались, все врачи в разных клиниках спрашивали- у кого в семье была эпилепсия? Когда отвечали, что не было -не верили. Все они говорят-что болезнь наследственная. Слава Богу,нам этот диагноз не поставили.
Здоровья всем,девочки!!!!

↑   Перейти к этому комментарию
у нас постравматическая
Иринка и малыш
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Malybu
я забыла как у нас называются, тоже приступы только под утро были, но пока из препаратов только магнелис прописали и фенибут, потом возможно, снова ноотропы назначат.

↑   Перейти к этому комментарию
ноотропы как раз и могут провоцировать эпилепсию аптечные ноотропы - палка о двух концах....
Malybu
4 февраля 2016 года
0
да, я в курсе, но нам и без них нельзя...
мы сейчас вообще ничего не делаем, даже массажи(
Иринка и малыш
4 февраля 2016 года
0
ох, сложно...мы пили какую-то немецкую гомеопатию стимулирующую, в ампулах, тоже помогало и на сосудистую систему очень хорошо влияет, но вроде бы побочных эффектов не должна давать....
Malybu
4 февраля 2016 года
+1
хоть снова к гомео идти что ли...
Иринка и малыш
4 февраля 2016 года
0
попробуйте, мы на них, в том числе и от повышенной активности в голове (какая-то легкая степень, но все же, если не лечить, то может ухудшиться, а так вроде как должно пройти) но нам именно невролог назначает. Все-таки чисто гомеопат не очень разбирающийся в неврологии - это немного другое, мне кажется....
Люби
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий ириночка27
Эпилепсия бывает разная.у старшей дочки криптогеная.приступы ночью.ттт уже 2,5 года приступов нет.пьем депакин.у нас еще память плохая,невнимательная,отстает в развитии.курсами пьем пантогам,глицин,асппркам.

↑   Перейти к этому комментарию
нам тоже раньше один депакин помогал, а теперь уже нет . еще плюс к депакину пьем трилептал
Ttatyana
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий ириночка27
Эпилепсия бывает разная.у старшей дочки криптогеная.приступы ночью.ттт уже 2,5 года приступов нет.пьем депакин.у нас еще память плохая,невнимательная,отстает в развитии.курсами пьем пантогам,глицин,асппркам.

↑   Перейти к этому комментарию
У нас Детская абсансная эпилепсия невыясненной этиологии. Приступы начались после того как мы попали в аварию, на пешеходном переходе в нас влетела машина, явного сотрясения не было, но спустя несколько месяцев начались первые приступы. Уже второй год пьем Депакин, приступы прекратились практически сразу после начала приема. Обследования говорят о том, что у нас с каждым разом все лучше и лучше . Но как и у вас часто бывает невнимательной, но память хорошая. Тоже пьем курсами Пантокальцин.
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Malybu
А на каких препаратах они сидят? Дело в том, что в ноябре 2015 года мы тоже столкнулись с этим, случился приступ, длительный. Причем дневные ЭЭГ его не показывали, показал тоько ночной мониторинг. Сейчас принимаем депакин, сдаем анализы.

↑   Перейти к этому комментарию
Узнала у сестры насчет препаратов. Сейчас принимают Keppra (если я правильно написала), врачи им предложили либо подобрать отечественные аналоги у нас, либо организовать доставку лекарств из Израиля. Пока лекарства еще не закончились, но сестра склоняется ко второму варианту, потому что наши аналоги не настолько качественные.
Malybu
4 февраля 2016 года
0
спасибо
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
Люби
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Tatiannna24
Узнала у сестры насчет препаратов. Сейчас принимают Keppra (если я правильно написала), врачи им предложили либо подобрать отечественные аналоги у нас, либо организовать доставку лекарств из Израиля. Пока лекарства еще не закончились, но сестра склоняется ко второму варианту, потому что наши аналоги не настолько качественные.

↑   Перейти к этому комментарию
о мы пили Кепру, у него такие бзики были сами чуть с ума не сошли, вообще говорят хорошее лекарство ,но не всем идет и дорогое очень
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
у нас пока тьху-тьху-тьху все хорошо
Люби
4 февраля 2016 года
0
смотрите и наблюдайте у вас может еще маленький дозировка маленькая может и ничего . нашему 16 было и реально на шкаф залазил, если бы на ногах присоски были наверно по потолку ходил вверх ногами, то лежит и бормочет всякую лабуду как наркоман, мы за два месяца так вымотались с ним что еще чуть - чуть и нас самих можно в психушку смело везти
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
да, недаром говорят, что в таком лечении все сугубо индивидуально
Люби
4 февраля 2016 года
0
Мы сначала думали что он сам, придуряется , но потом я случайно наткнулась на отзывы в инете , кто-то хвалит , а у кого -то до суицида дошло, у нас вот так было
zhannozka
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Malybu
А на каких препаратах они сидят? Дело в том, что в ноябре 2015 года мы тоже столкнулись с этим, случился приступ, длительный. Причем дневные ЭЭГ его не показывали, показал тоько ночной мониторинг. Сейчас принимаем депакин, сдаем анализы.

↑   Перейти к этому комментарию
У депакина много побочек,надо постоянно брать печеночные пробы.
Malybu
4 февраля 2016 года
+1
что прописали, то и пьем, анализы сдаем каждые 3 месяца
zhannozka
4 февраля 2016 года
0
Сын когда пил говорил,что голова как дурная,кружится.Нам тоже прописывали на 5 лет(это у них стандарт),диакарб,пантогам,,но мы пропили 3 года,отменила сама.Прошло 2 года,все хорошо,но с учета не снимают,хотя ЭЭГ хорошее.У нас переходный возраст,девочки ниже спрашивали,повторов не было,понятно что есть перепады настроения и устает в школе.
Malybu
4 февраля 2016 года
0
ну...вроде, ттт, не жалуется, поглядим...принимаем только 2 месяца еще его
ХиХидна
5 февраля 2016 года
0
Мой сын на депакине 2 года, пока печеночный пробы всегда были в норме. Как нам наш врач говорит, тут главное не пить его натощак. Поэтому у нас в рационе перед сном молочные каши, чтоб ночную дозу не на пустой желудок давать.
Malybu
5 февраля 2016 года
0
вечером то да, даю когда ест, утром не получается...не усеваем поесть, даю на хлебе или банане.
А как пробы берутся?
ХиХидна
5 февраля 2016 года
0
анализ крови из вены.

Утром впихиваю хлеб с маслом.
Malybu
5 февраля 2016 года
0
ага мы кровь сдавали тоже
terminal80
5 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий ХиХидна
Мой сын на депакине 2 года, пока печеночный пробы всегда были в норме. Как нам наш врач говорит, тут главное не пить его натощак. Поэтому у нас в рационе перед сном молочные каши, чтоб ночную дозу не на пустой желудок давать.

↑   Перейти к этому комментарию
я тоже стараюсь с едой давать или сразу после еды, но было пару раз и натощак(((
ХиХидна
5 февраля 2016 года
0
бывало и у нас. бывало и забывали дать, было даже , когда я закрутилась и 2 дозы дала.
terminal80
5 февраля 2016 года
0
да, и я забывала...а чтобы 2 не дать - веду календарь, на кухне висит и на нем зачеркиваю ( у нас 2 раза в день, поэтому получается одна черта утром, другая наискосок вечером)+ пишу число на самих пакетиках, например 5.02 в - 5 февраля вечер)))
ХиХидна
5 февраля 2016 года
0
он у меня весной принимал еще нимулид суспензию ( у него помимо эпилепсии ревматоидный артрит, инвалидность у нас по артриту оформлена), и тоже 3 раза в сутки. Я обычно набирала 2 шприца и разом давала. И тут набрала 2 шприца и только уже когда он проглотил второй, я осознала, что в обоих была прозрачная масса, а нимулид - он светло желтый. Я сразу позвонила в скорую, проконсультировалась с токсикологом, он заверил, что если мы не превысили суточную дозу и т.к. на препарате уже больше года, организм привыкший, ничего страшного не произойдет, надо только пропустить следующий прием. Однако наряд нам все-таки выслали, они с нами посидели полчасика, понаблюдали.
terminal80
5 февраля 2016 года
0
Вот тут немного можно погордиться за нашу медицину))), не отмахнулись, а понаблюдали
Akilegna
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Malybu
А на каких препаратах они сидят? Дело в том, что в ноябре 2015 года мы тоже столкнулись с этим, случился приступ, длительный. Причем дневные ЭЭГ его не показывали, показал тоько ночной мониторинг. Сейчас принимаем депакин, сдаем анализы.

↑   Перейти к этому комментарию
за 6 лет первый раз? То есть я правильно понимаю,был здоровый мальчик,а потом ни с того ни с сего приступ?
Malybu
4 февраля 2016 года
0
Да до этого не было...а проблемы есть со здоровьем к нас ДЦП.
Malybu
4 февраля 2016 года
0
У нас в городе, ЭЭГ я делаю платно в клинике, тк не хочется ради только этой процедуры ложиться в больницу на 2 недели.
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
Нам тоже пришлось в клинику Луговской обращаться (платная). Эх... Желаю Вашему масику здоровья от всего сердца
Malybu
4 февраля 2016 года
0
спасибо. и у вас у сестры малышу здоровья крепкого
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
спасибо
ириночка27
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Malybu
У нас в городе, ЭЭГ я делаю платно в клинике, тк не хочется ради только этой процедуры ложиться в больницу на 2 недели.

↑   Перейти к этому комментарию
У нас ЭЭГ делаем бесплатно в поликлинике.в марте вот опять будем делать т.к в декабре было без изменений
Malybu
4 февраля 2016 года
0
нам обычное ээг никак, нам надо либо с депривацией (утро), как правило бесплатно на утро не попасть или ночной мониторинг, но он в стационаре...
ЛеноКК3001
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Malybu
У нас в городе, ЭЭГ я делаю платно в клинике, тк не хочется ради только этой процедуры ложиться в больницу на 2 недели.

↑   Перейти к этому комментарию
Только что приехали с видеомониторинга, делали в краевой бесплатно, записывались через эпилептога, на лето назначили ночной мониторинг. У нас был один приступ ЭЭГ за год до приступа было хорошее, а вот с приступом в реанимацию угодили, почти сутки там пробыли. Пили депакин год, начали уменьшать дозировку и пропили пантогам в ноябре и вот сегодня эпи активность 65% сна была она, дозировку подняли опять и даже увеличили.
Malybu
4 февраля 2016 года
0
печально...
Люби
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий ЛеноКК3001
Только что приехали с видеомониторинга, делали в краевой бесплатно, записывались через эпилептога, на лето назначили ночной мониторинг. У нас был один приступ ЭЭГ за год до приступа было хорошее, а вот с приступом в реанимацию угодили, почти сутки там пробыли. Пили депакин год, начали уменьшать дозировку и пропили пантогам в ноябре и вот сегодня эпи активность 65% сна была она, дозировку подняли опять и даже увеличили.

↑   Перейти к этому комментарию
депакин по весу назначают, вам видимо рано снижать дозировку начали надо чтобы не менее 3 лет стойкой ремиссии
ЛеноКК3001
4 февраля 2016 года
0
еще и скачок роста был у нас в ноябре-декабре, прям сразу на 1,5 размера выросла и вширь и по росту
Люби
4 февраля 2016 года
0
у нас в 10 лет был 46 размер, сейчас48 в 18 это от депакина он на печень влияет надо каждые месяца желчегонную терапию проводить
ЛеноКК3001
4 февраля 2016 года
0
мне кажется это больше пантогам, я у старшей это заметила, мы перед первым классом пропивали летом, форму заказывали в июне, а в июле пришлось менять весь гардероб, скачок на 2 размера. малая пила пантогам в ноябре как раз
Люби
4 февраля 2016 года
0
мы пантогам только один раз пили лет в 5, врач сказала , что он ему не идет, назначала другие препараты, а вот когда меняли дозировку депакина , то был скачок в весе мне врач объясняла почему я так путем не поняла, со временем ребенок растет и на фоне роста уменьшается доза препарата на килограмм автоматически и ребенок в свой вес нормальный возращается
ХиХидна
5 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Люби
депакин по весу назначают, вам видимо рано снижать дозировку начали надо чтобы не менее 3 лет стойкой ремиссии

↑   Перейти к этому комментарию
Мы были на консультации у Щедеркиной (заведующая отделением неврологии Морозовской больницы, где мы наблюдаемся), она дала добро на апрель, начинаем готовиться к снятию депакина, на данный момент 2,2 в ремиссии на депакине. Дозировку не увеличивали ни разу, ребенок набрал 3 кг за это время, с 14 до 17 кг. В нашем случае будут пробовать 2,6 года стойкой ремиссии.
Люби
7 февраля 2016 года
0
Удачи вам!
alia85
4 февраля 2016 года
+1
Здравствуйте. Нам тоже пришлось столкнуться с этой болезнью, только она появилась после кровоизлияния в мозг в 6 месячном возрасте у моего сына. Скоро будет год как это произошло, а приступы еще не купированы. Вы не отчаивайтесь, подбор препаратов дело не быстрое. Но с Божьей помощью наши детки выздоровят. Мы кроме лекарств еще помогаем ребенку добавками( лецитин, кудесан, хитозан) , травами (пили шикшу и сейчас сбор специальный принимаем, готу-кола -ее очень аккуратно) и плюс добавили сейчас масло шарлотты-на свой страх и риск, но улучшения от него видим. Я поняла одно, при эпи все очень индивидуально, врачи сами в основном действуют методом "тыка", и как среагирует организм на препараты они не знают. Поэтому врачей слушать надо, но и самим изучать этот вопрос также необходимо.
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
Спасибо за добавки, обязательно расскажу сестре. Я понимаю, что неврология - наука тонкая, поэтому и ищем, лечим. Но вы понимаете, у нас вообще пошли препараты от балды, никто нас так тщательно не обследовал как в израильской клинике. Почему? ведь у нас хорошие врачи, но там все организовано на порядок выше, комплексный подход и к обследованию, и к родителям. У нас врачи только пугали, сестра как загнанный зверь здесь была, там за них взялись, вели разговоры, именно родители - это первые помощники в лечении
Просто Аврора
4 февраля 2016 года
0
Добрый день! Это конечно хорошо что малышику поставили диагноз и назначили лечение. Но, действительно вопрос про лекарства. Их же назначали с целью помочь и вылечить, а если в стране где я живу нет таких таблеток?

Мы принимает Энкорат Хроно. Уже почти 5 лет стойкая ремиссия (т-т-т 100500 раз). Возможно летом будем отменять. Но впереди переходный возраст, да и если один раз выстрелило, то велика вероятность и рецидива, как мне кажется
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
Вы понимаете, Елисейка еще очень мал, про переходный возраст нам пока еще ничего не говорили, и мы надеемся вылечить его (по крайней мере нам врачи обещают его полностью вылечить, и мы все на это надеемся, верим) еще до переходного возраста. Про лекарства могу спросить у сестры
Просто Аврора
4 февраля 2016 года
0
Зато нам уже 10 лет. И так проблем выше крыши, еще и эти приступы.

Вы спросите у сестры про лекарства. Поскольку вот интересно: назначают там, а принимать то здесь. И где их брать?
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
+1
обязательно спрошу.
Просто Аврора
4 февраля 2016 года
0
Спасибо
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Просто Аврора
Зато нам уже 10 лет. И так проблем выше крыши, еще и эти приступы.

Вы спросите у сестры про лекарства. Поскольку вот интересно: назначают там, а принимать то здесь. И где их брать?

↑   Перейти к этому комментарию
Узнала у сестры насчет препаратов. Сейчас принимают Keppra (если я правильно написала), врачи им предложили либо подобрать отечественные аналоги у нас, либо организовать доставку лекарств из Израиля. Пока лекарства еще не закончились, но сестра склоняется ко второму варианту, потому что наши аналоги не настолько качественные.
Просто Аврора
4 февраля 2016 года
+1
Правильно вы написали, есть такие.

врачи им предложили либо подобрать отечественные аналоги у нас, либо организовать доставку лекарств из Израиля. Пока лекарства еще не закончились, но сестра склоняется ко второму варианту,
И сестра ваша правильно склоняется. В этих препаратах НЕТ АНАЛОГОВ!!!! Напишу пример по проще: если панадол заметить парацетамолом, то скорее всего разницу организм не почувствует, а с противосудорожными тот номер как правило не проходит. Это все равно что заменить основное действующее вещество.

Когда я с ребенком попала в больницу с первым приступом, там была куча, КУЧА детей, которые "посыпались" из-за замены лекарств на аналоги и т.п., поскольку их таблетки перестали к нам завозить, лицензия видите-ли закончилась
Люби
4 февраля 2016 года
0
я заказывала Кеппру через аптеку Очень дорого выходило нам на месяц надо было 7000 рублей только на кеппру плюс другие лекарства, но на нам она не подошла мы 2 месяца пили, но в меньшей дозировке чем врач назначила( надо начинать с четверти дозы и постепенно наращивать) и он выдал такую побочку, что мы сами чуть с ума не сошли, когда на приеме ей сказали об этом она отменила и назначила трилептал сказала что она не всем подходит , а так хорошее лекарство
Просто Аврора
4 февраля 2016 года
0
Нее, у нас другой препарат. Это у сестры автора этот препарат назначен.


А у меня мама из Воскресенска
Люби
4 февраля 2016 года
0
Просто Аврора пишет:
А у меня мама из Воскресенска
из Подмосковья?
во где бы встретиться
Просто Аврора
4 февраля 2016 года
0
Люби пишет:
из Подмосковья?
Ага. Из того что на ж/д станции "88 км".

Встретиться это прикольно. Но мы на ПМЖ в г.Минске. В Воскресенск иногда в гости приезжаем. Там сестра и брат мамы, мои сестры двоюродные.

Нафлудили тут у автора
Люби
4 февраля 2016 года
0
Прикольно, а мы не в самом городе в , мы в деревне, но станция таже
Просто Аврора
4 февраля 2016 года
0
Люби пишет:
Прикольно,
Как тесен... интернет

Пока шепотом, но у нас есть одна веская причина для поездки в этом году. Главное чтоб повод был радостным
Люби
4 февраля 2016 года
0
Просто Аврора пишет:
Как тесен... интернет

Иногда думаешь будто с соседкой болтаешь , а на профиль посмотришь ОГО Соседка по континенту
Просто Аврора
4 февраля 2016 года
0
Люби
4 февраля 2016 года
0
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Просто Аврора
Правильно вы написали, есть такие.

врачи им предложили либо подобрать отечественные аналоги у нас, либо организовать доставку лекарств из Израиля. Пока лекарства еще не закончились, но сестра склоняется ко второму варианту,
И сестра ваша правильно склоняется. В этих препаратах НЕТ АНАЛОГОВ!!!! Напишу пример по проще: если панадол заметить парацетамолом, то скорее всего разницу организм не почувствует, а с противосудорожными тот номер как правило не проходит. Это все равно что заменить основное действующее вещество.

Когда я с ребенком попала в больницу с первым приступом, там была куча, КУЧА детей, которые "посыпались" из-за замены лекарств на аналоги и т.п., поскольку их таблетки перестали к нам завозить, лицензия видите-ли закончилась

↑   Перейти к этому комментарию
Просто Аврора пишет:
поскольку их таблетки перестали к нам завозить, лицензия видите-ли закончилась
вот из-за такого и боимся, постоянно какие-то сбои
Просто Аврора
4 февраля 2016 года
0
Ой, не говорите. Я как вспомню тот первый приступ , так вздрогну. Так дочь тогда маленькая была, 5 лет ей было, если чО могла и на руках донести. А теперь девица скоро меня перегонит: не поймать, не поддержать, ни до кровати донести
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
да, мы еще полностью ручные
Просто Аврора
4 февраля 2016 года
0
Но пусть эта бяка от вас скорее и навсегда уйдет Вы молодцы, что всеми силами поддерживаете сестру
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
Спасибо, как же иначе - оно же наше маленькое солнышко
ириночка27
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Просто Аврора
Добрый день! Это конечно хорошо что малышику поставили диагноз и назначили лечение. Но, действительно вопрос про лекарства. Их же назначали с целью помочь и вылечить, а если в стране где я живу нет таких таблеток?

Мы принимает Энкорат Хроно. Уже почти 5 лет стойкая ремиссия (т-т-т 100500 раз). Возможно летом будем отменять. Но впереди переходный возраст, да и если один раз выстрелило, то велика вероятность и рецидива, как мне кажется

↑   Перейти к этому комментарию
Энкорат мы тоже пили.но сейчас их нет.прописали сироп конвулекс (точно не помню) его пьем через силу.не любит жидкие лекарства
Просто Аврора
4 февраля 2016 года
+1
Мы, т-т-т, пьем любые лекарства. Но как же бесит это издевательство: есть лекарство, потом нет его. А ведь это ж не простая таблетка от головы...
Аня Симон
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий ириночка27
Энкорат мы тоже пили.но сейчас их нет.прописали сироп конвулекс (точно не помню) его пьем через силу.не любит жидкие лекарства

↑   Перейти к этому комментарию
у нас есть три упаковки,нам выписали ,но не пили ,пьем депакин,если вам нужен могу выслать. вдруг поможет,вашему ребенку
ириночка27
4 февраля 2016 года
0
Да нет, спасибо.должны появиться
Аня Симон
4 февраля 2016 года
0
Юриарина
4 февраля 2016 года
0
Здравствуйте. Моему сыну почти 12, с 1,5 лет мы живем с этим диагнозом. До 8 лет мы сидели на депакине. Полного выздоровления в этой болезни не бывает, можно добиться только стойкой многолетней, а то и пожизненной, ремиссии. Любой толчок, удар, да даже пубертантный приод могут спровацировать возобновление болезни.
Да, когда узнаешь, с чем будет жить твой малыш, земля уходит из-под ног. Но потом приходишь в себя и учишься с этим жить. Мой ребенок ходил с 2,5 лет в сад, как все в школу. Вот только боевыми видами спорта он не занимается, хотя сейчас очень хочет.
Все у вас будет хорошо)))
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
Спасибо, я дам сестре почитать комментарии, эй поддержка очень нужна, а то варится она в проблемах, особенно когда столкнулась с нашими реалиями лечения этой болезни. Сейчас, когда доктора внушили в нее уверенность, отошла, стала смеяться, а то страшно смотреть на нее было. Скажите, Вы как обследовались и где?
Юриарина
4 февраля 2016 года
0
Мы только у нас в Воронеже. ЭЭГ, иногда МРТ ( чтоб увидеть где очаг).
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
Спасибо за ответ
ириночка27
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Юриарина
Здравствуйте. Моему сыну почти 12, с 1,5 лет мы живем с этим диагнозом. До 8 лет мы сидели на депакине. Полного выздоровления в этой болезни не бывает, можно добиться только стойкой многолетней, а то и пожизненной, ремиссии. Любой толчок, удар, да даже пубертантный приод могут спровацировать возобновление болезни.
Да, когда узнаешь, с чем будет жить твой малыш, земля уходит из-под ног. Но потом приходишь в себя и учишься с этим жить. Мой ребенок ходил с 2,5 лет в сад, как все в школу. Вот только боевыми видами спорта он не занимается, хотя сейчас очень хочет.
Все у вас будет хорошо)))

↑   Перейти к этому комментарию
Можно узнать как учиться ваш сын.моей 11 учимся в 4 классе.обучение дается очень трудно
Юриарина
4 февраля 2016 года
0
У нас первоклассный лентяй с претензией на баранью упертость))) тройки есть, но только потому, что не хочет учиться.
sklad72 o os
11 февраля 2017 года
0
В ответ на комментарий ириночка27
Можно узнать как учиться ваш сын.моей 11 учимся в 4 классе.обучение дается очень трудно

↑   Перейти к этому комментарию
Мой отличник,но мы в платной гимназии,в классе 8 чел.
HaffaHya
4 февраля 2016 года
0
Меня Наталья Первомайск к гомеопату вовремя направила, спасибо навсегда
С эилепсией незнаю, желаю просто здоровья малышу
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
Спасибочки большое, и Вам здоровья крепкого Иногда правильные люди попадаются на пути
профиль удалён удалённого пользователя
4 февраля 2016 года
+2
У моего младшего сына первый приступ произошел в 7лет....как мы все испугались!!!... потом через месяц второй...оба ночью во сне...легли в Гомельскую областную больницу на обследование....диагноз:Эписиндром....назначили Карбамазепин - принимали 8лет по одной таблетке на ночь, больше никаких приступов не было - Слава Богу!!! Трава - душица постоянно в рационе. Раз в три года ложились на обследование и постоянно показатели МРТ и энцифолаграммы улучшались... В 16 лет лечение отменили полностью.... Закончил школу, поступил в колледж на бухгалтера. Хоть диагноз ему сняли, но на трудоустройство и обучение все равно пожизненные ограничения. От армии конечно тоже освободили, хотя он хотел отслужить. Сейчас ему 20лет, работает бухгалтером и ведет нормальный образ жизни, как у любого молодого человека. Так что ЗДОРОВЬЯ Вашему ребеночку. Это конечно огромный стресс для семьи, но надо жить и бороться с болезнью.
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
Спасибо большое, Ваш комментарий очень жизнеутверждающий, не зря нам израильские врачи говорили, что это можно полностью излечить, теперь и я в это верю. Обязательно дам сестре почитать комментарии, Вы понимаете, насколько мы все были испуганы вначале
zhannozka
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Sobol77
У моего младшего сына первый приступ произошел в 7лет....как мы все испугались!!!... потом через месяц второй...оба ночью во сне...легли в Гомельскую областную больницу на обследование....диагноз:Эписиндром....назначили Карбамазепин - принимали 8лет по одной таблетке на ночь, больше никаких приступов не было - Слава Богу!!! Трава - душица постоянно в рационе. Раз в три года ложились на обследование и постоянно показатели МРТ и энцифолаграммы улучшались... В 16 лет лечение отменили полностью.... Закончил школу, поступил в колледж на бухгалтера. Хоть диагноз ему сняли, но на трудоустройство и обучение все равно пожизненные ограничения. От армии конечно тоже освободили, хотя он хотел отслужить. Сейчас ему 20лет, работает бухгалтером и ведет нормальный образ жизни, как у любого молодого человека. Так что ЗДОРОВЬЯ Вашему ребеночку. Это конечно огромный стресс для семьи, но надо жить и бороться с болезнью.

↑   Перейти к этому комментарию
Sobol77 пишет:
Трава - душица
а чем она помогает?
профиль удалён удалённого пользователя
4 февраля 2016 года
0
Препараты из душицы используют от нервных стрессов и возбуждений, в качестве успокаивающего средства, как снотворное и успокаивающее... невролог посоветовал в виде чая пить, потому что обычный чай и кофе будоражит нервную систему....
zhannozka
4 февраля 2016 года
0
спасибо!
Люби
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий zhannozka
Sobol77 пишет:
Трава - душица
а чем она помогает?

↑   Перейти к этому комментарию
я еще читала ( в см группа есть по эпилепсии) , что ладан надо в комнате держать, сам запах успокаивающе действует
Аня Симон
4 февраля 2016 года
0
дайте ссылку на группу,если можно,у нас сын с таким диагнозом
Аня Симон
4 февраля 2016 года
0
спасибо,может что нужного найду
ЛеноКК3001
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Аня Симон
дайте ссылку на группу,если можно,у нас сын с таким диагнозом

↑   Перейти к этому комментарию
только в группе тихо, я пыталась там писать, вопрос задала, тишина в ответ...
Аня Симон
4 февраля 2016 года
0
жаль,ведь так хочется поговорить с мамами у которых такая же беда
ЛеноКК3001
5 февраля 2016 года
0
я на красмаме общаюсь в группе, но там тоже не очень много. не знаю почему, но сколько я не искала форумов, но везде тихо, как будто не хотят об этом говорить мамы
Аня Симон
5 февраля 2016 года
+1
может действительно не хотят . я бы с удовольствием общалась с мамами таких деток,не кажется вместе как то легче переносится проблемы
ЛеноКК3001
5 февраля 2016 года
0
вот и я так же думаю. Попробовать оживить группу...
Аня Симон
5 февраля 2016 года
0
sklad72 o os
11 февраля 2017 года
0
В ответ на комментарий Люби
я еще читала ( в см группа есть по эпилепсии) , что ладан надо в комнате держать, сам запах успокаивающе действует

↑   Перейти к этому комментарию
Ладан без кадильницы пахнет ,только если к носу поднести,да запахов разных у него очень много,это не ароматические палочки
Улеева Наталья
4 февраля 2016 года
0
У подруги сын с эписиндромом. Ему сейчас 19. Первый приступ с потерей сознания в 8 месяцев, второй через пару недель. Невропатологи напрописывали кучу лекарств. Лекарства то эпи снимают, но при этом тормозят развитие ребенка. Им помогло обращение к неврологу, который лечил их органотропами(в основном, немецкими) лет до 15-16, курсами. Слава Богу больше приступов не было, но доктор предупреждала,что начаться может от чего угодно.( Почему-то запомнилось "от паровозного гудка"). Тем не менее парень сейчас учится и военкомат признал годным к службе. Так что не отчаивайтесь-все будет хорошо!
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
У нас выявили в 7 месяцев Спасибо большое за хорошие слова, и не болейте
лорна
4 февраля 2016 года
0
Tatiannna24 пишет:
Такого внимания нет со стороны российских
А Вы и в России пытались лечится? А где?
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
не пытались, написала в общем, подразумевая отечественный сервис
Люби
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий лорна
Tatiannna24 пишет:
Такого внимания нет со стороны российских
А Вы и в России пытались лечится? А где?

↑   Перейти к этому комментарию
Мы лечились в Москве, в Институте педиатрии на Ломоносовском проспекте и на Талдомской, в первом все есть свое и обследование и анализы какие надо если по квоте то все бесплатно , а на талдомской нас только врач проконсультировал , а ЭЭГ пришлось делать в другом месте и за деньги, короче туда ( на Талдомскую) мы больше не поехали. еще мы были в Невромеде , но там нам даже не диагностировали эпи, хотя это считается у них самая крутая больница по неврологии
лорна
4 февраля 2016 года
0
Люби пишет:
в Москве, в Институте педиатрии на Ломоносовском проспекте... все есть свое и обследование и анализы какие надо если по квоте то все бесплатно
Я так поняла, что помогли и помогли бесплатно? все же уровень медицины не корректно сравнивать...Не буду больше , на эту тему...Здоровья всем малышам и всего самого доброго их родителям.
Люби
4 февраля 2016 года
0
ХиХидна
5 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Люби
Мы лечились в Москве, в Институте педиатрии на Ломоносовском проспекте и на Талдомской, в первом все есть свое и обследование и анализы какие надо если по квоте то все бесплатно , а на талдомской нас только врач проконсультировал , а ЭЭГ пришлось делать в другом месте и за деньги, короче туда ( на Талдомскую) мы больше не поехали. еще мы были в Невромеде , но там нам даже не диагностировали эпи, хотя это считается у них самая крутая больница по неврологии

↑   Перейти к этому комментарию
А мы с самого начала болезни попали в Морозовскую, там и наблюдаемся уже 2 года. Мне там нравится, удобно сделали. Можно быстро и платно, можно подольше и бесплатно.
Люби
7 февраля 2016 года
0
А мы на Ломоносовском с 2000 года, если направление есть, то все бесплатно и удобно то, что вся диагностика в одном месте
ЛеноКК3001
4 февраля 2016 года
+1
В ответ на комментарий лорна
Tatiannna24 пишет:
Такого внимания нет со стороны российских
А Вы и в России пытались лечится? А где?

↑   Перейти к этому комментарию
Кстати мне эпилептолог каждый раз на приеме лекцию читает и все объясняет, что как и почему и каждый раз успокаивает, что это так называемая доброкачественная эпилепсия, которая с возрастом уходит, что надо сейчас не бросать лечение и придерживаться предписаний всех и тогда нас ждет ремиссия. Еще и принимает даже без записи раз пришлось раньше приехать на 2 недели, чем нас записали, без предварительного согласования и он даже слова против не сказал и нотки недовольства в голосе я не услышала
лорна
4 февраля 2016 года
0
Согласна, сейчас все . или почти все врачи - разговаривают, объясняют. Это снимает стресс и возвращает способность соображать, прекращает панику...
ЛеноКК3001
4 февраля 2016 года
0
не все еще, с эпилептологом нам повезло, а вот со взрослым эндокринологом нет, партизан или немой, молчит на приеме зараза
лорна
4 февраля 2016 года
0
Старая, советская, школа!
ЛеноКК3001
4 февраля 2016 года
0
Малая год с диагнозом эпилепсия, до этого явных проблем не было, к неврологу обращались из-за речевого диагноза дизартрия за год до приступа, ездили делали ЭЭГ и узи сосудов, даже внутричерепного не было, все хорошо. И вот в декабре 2014 в саду случился приступ на просыпание, длился 6 минут, даже скорая успела приехать и зафиксировать. тогда в реанимации нас пугали опухолью головного мозга, что так внезапно все произошло, но в краевой меня успокоили, это эпилепсия, потом еще для собственного спокойствия сделала МРТ головного мозга, все в норме. Видеомониторинг потом тоже нормальный был, дозировку депакина снизили. Сегодня вот только вернулись с мониторинга, у нас ухудшения пошли дозировку увеличили, летом на ночной надо записываться. Препараты и мониторинг бесплатные, врач постоянно на связи, можно по электронке написать, отвечает в тот же день
YanaOst
4 февраля 2016 года
0
у моего мужа тоже на просыпание...
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий ЛеноКК3001
Малая год с диагнозом эпилепсия, до этого явных проблем не было, к неврологу обращались из-за речевого диагноза дизартрия за год до приступа, ездили делали ЭЭГ и узи сосудов, даже внутричерепного не было, все хорошо. И вот в декабре 2014 в саду случился приступ на просыпание, длился 6 минут, даже скорая успела приехать и зафиксировать. тогда в реанимации нас пугали опухолью головного мозга, что так внезапно все произошло, но в краевой меня успокоили, это эпилепсия, потом еще для собственного спокойствия сделала МРТ головного мозга, все в норме. Видеомониторинг потом тоже нормальный был, дозировку депакина снизили. Сегодня вот только вернулись с мониторинга, у нас ухудшения пошли дозировку увеличили, летом на ночной надо записываться. Препараты и мониторинг бесплатные, врач постоянно на связи, можно по электронке написать, отвечает в тот же день

↑   Перейти к этому комментарию
ой, плохо, конечно. вы не пробовали нигде за границей обследоваться? Ухудшения - это страшно, конечно. Желаю вашей деточке здоровья побольше
ЛеноКК3001
4 февраля 2016 года
0
А смысл? приступ был один, эпи засекли только сегодня, на одном мониторинге из 3х, МРТ в норме
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
Здоровья вам побольше, и никогда больше с приступами не сталкиваться
ЛеноКК3001
4 февраля 2016 года
0
Спасибо! вам тоже жить без приступов!
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
лорна
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий ЛеноКК3001
Малая год с диагнозом эпилепсия, до этого явных проблем не было, к неврологу обращались из-за речевого диагноза дизартрия за год до приступа, ездили делали ЭЭГ и узи сосудов, даже внутричерепного не было, все хорошо. И вот в декабре 2014 в саду случился приступ на просыпание, длился 6 минут, даже скорая успела приехать и зафиксировать. тогда в реанимации нас пугали опухолью головного мозга, что так внезапно все произошло, но в краевой меня успокоили, это эпилепсия, потом еще для собственного спокойствия сделала МРТ головного мозга, все в норме. Видеомониторинг потом тоже нормальный был, дозировку депакина снизили. Сегодня вот только вернулись с мониторинга, у нас ухудшения пошли дозировку увеличили, летом на ночной надо записываться. Препараты и мониторинг бесплатные, врач постоянно на связи, можно по электронке написать, отвечает в тот же день

↑   Перейти к этому комментарию
Здоровья Вашей малышке!
ЛеноКК3001
4 февраля 2016 года
0
спасибо!
YanaOst
4 февраля 2016 года
0
У моего мужа эпилепсия началась в 3 года на фоне высокой температуры ночью. После обследования выяснилось, что в результате какой-то травмы (может уронили, может упал, может родовая травма) в мозге образовалась гематома, которая и провоцирует приступ. Приступы бывают, если муж не выспался и еще не может открыть глаза нормально, еще бывает в полной темноте, когда он еще не спит, но уже ничего не видно... а у него еще зрени е плохое, поэтому тоже бывает приступ, если очки долго не одевает. В общем, до 16 лет его лечили депакином, который не избавлял от приступов, а лишь делал их редкими. После 16 лет он не принимал лекарства и вообще перестал ходить по врачам. Мы познакомились, когда ему было 28 лет.... он уже сам неплохо научился справляться с приступами (избегать их), поэтому я до свадьбы вообще не видела приступов. И сразу на следующее утро после свадьбы случился приступ. Тогда я настояла на том, чтоб поехать в хорошему эпилептологу. Нам выписали конвулекс 2 капсулы вечером и 1 капсулу утром. И вот уже 8 лет он пьет этот конвулекс, приступов за 8 лет было всего 4. Но в этом году было уже два с промежутком в 3 месяца, да такие плохие, что муж еще сутки ничего не понимал и не помнил ((((((( А все дело в том, что конвулекс перестали выпускать в капсулах и стали только в таблетках.. А эти таблетки видимо усваиваются по-другому. В общем.. ужас ((( дети в шоке. Мы уже подумываем об операции, но я очень боюсь, что останусь без мужа ((((
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
YanaOst пишет:
но я очень боюсь, что останусь без мужа ((((
ну что Вы такое говорите, даже не думайте о плохом. Надо бороться, лечить, искать. Мы очень рады, что обратились за границу, там не дают впасть в уныние, борются за каждого пациента
Инга1204
4 февраля 2016 года
0
Вы все правильно говорите ,хороший настрой.Наш невролог говорит по последней статистике 60-70% больших эпи полностью вылечивают
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
Инга1204
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Tatiannna24
YanaOst пишет:
но я очень боюсь, что останусь без мужа ((((
ну что Вы такое говорите, даже не думайте о плохом. Надо бороться, лечить, искать. Мы очень рады, что обратились за границу, там не дают впасть в уныние, борются за каждого пациента

↑   Перейти к этому комментарию
У меня такая проблема с дочкой..мы тоже ищем разные способы излечения..Нашли в своём городе настоящего биоэнергетика лечим курсами,помогает, сначала сами не верили .
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
да, биоэнергетика, это что-то новое
ЛеноКК3001
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий YanaOst
У моего мужа эпилепсия началась в 3 года на фоне высокой температуры ночью. После обследования выяснилось, что в результате какой-то травмы (может уронили, может упал, может родовая травма) в мозге образовалась гематома, которая и провоцирует приступ. Приступы бывают, если муж не выспался и еще не может открыть глаза нормально, еще бывает в полной темноте, когда он еще не спит, но уже ничего не видно... а у него еще зрени е плохое, поэтому тоже бывает приступ, если очки долго не одевает. В общем, до 16 лет его лечили депакином, который не избавлял от приступов, а лишь делал их редкими. После 16 лет он не принимал лекарства и вообще перестал ходить по врачам. Мы познакомились, когда ему было 28 лет.... он уже сам неплохо научился справляться с приступами (избегать их), поэтому я до свадьбы вообще не видела приступов. И сразу на следующее утро после свадьбы случился приступ. Тогда я настояла на том, чтоб поехать в хорошему эпилептологу. Нам выписали конвулекс 2 капсулы вечером и 1 капсулу утром. И вот уже 8 лет он пьет этот конвулекс, приступов за 8 лет было всего 4. Но в этом году было уже два с промежутком в 3 месяца, да такие плохие, что муж еще сутки ничего не понимал и не помнил ((((((( А все дело в том, что конвулекс перестали выпускать в капсулах и стали только в таблетках.. А эти таблетки видимо усваиваются по-другому. В общем.. ужас ((( дети в шоке. Мы уже подумываем об операции, но я очень боюсь, что останусь без мужа ((((

↑   Перейти к этому комментарию
У меня дядя инвалид детства, у бабушки были тяжелые роды, дядя пошел ножками, его запихали обратно и вытягивали щипцами повредили голову. У него с рождения были приступы+ УО, говорили, что долго он не проживет. Не знаю какие препараты они принимали, мне бабушка не рассказывала, про роды я узнала уже после её смерти. Но дядя уже лет 10 не принимает ни чего точно, приступов нет, и ему уже 58 лет
антоновна
4 февраля 2016 года
0
приступы на фоне плача у нас начались когда сыну было 8 месяцев. Сказать, что это страшно-не сказать вообще ничего. Ты просто держишь на руках мертвое тело своего ребенка. Думаешь, что прошел час, а прошли секунды. Лечили в России у обычного невролога. Диагноз "эпилепсия" не поставили. Были просто аффективно-распираторные приступы. Потом поставили Эпилептический синдром. Долго с эти жили. Приступы прошли к трем годам. А в семь лет испортилась ЭЭГ, до сих пор плохая, уже почти 8 лет. Врачи сказали, что ЭЭГ они не лечат. Она у многих людей плохая. Сказали оставить как есть.Внимательно следить за сыном в половое созревание. Смотрим. Знающий невролог сказала, что если бы была эпилепсия, то ребенок уже бы лежал, а он у нас даже в школе неплохо учится.
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
Вы больше никуда не пытались обращаться? Что, просто следить и все? А лечить?
антоновна
4 февраля 2016 года
0
мы лечили его в Питере, сейчас уже после стольких лет, когда мы уже не раз делали МРТ, ночной мониторинг сна, пропивали курсами таблетки., сказали, что все нормально, а ЭЭГ они не лечат
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
нам сказала, что эта болезнь излечима полностью
антоновна
4 февраля 2016 года
0
но у нас не стоит диагноз Эпилепсия
Tatiannna24 (автор поста)
4 февраля 2016 года
0
а, понятно. Здоровья вам
антоновна
4 февраля 2016 года
0
спасибо, И ВАм
Люби
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий антоновна
приступы на фоне плача у нас начались когда сыну было 8 месяцев. Сказать, что это страшно-не сказать вообще ничего. Ты просто держишь на руках мертвое тело своего ребенка. Думаешь, что прошел час, а прошли секунды. Лечили в России у обычного невролога. Диагноз "эпилепсия" не поставили. Были просто аффективно-распираторные приступы. Потом поставили Эпилептический синдром. Долго с эти жили. Приступы прошли к трем годам. А в семь лет испортилась ЭЭГ, до сих пор плохая, уже почти 8 лет. Врачи сказали, что ЭЭГ они не лечат. Она у многих людей плохая. Сказали оставить как есть.Внимательно следить за сыном в половое созревание. Смотрим. Знающий невролог сказала, что если бы была эпилепсия, то ребенок уже бы лежал, а он у нас даже в школе неплохо учится.

↑   Перейти к этому комментарию
у нас после 9 класса такое началось , мы за месяц столько приступов пережили , сколько у него за всю жизнь не было. на депакине с 3 лет сейчас 18
антоновна
4 февраля 2016 года
0
да, депакин плохая штука
Люби
4 февраля 2016 года
0
вообще то не очень плохая нам пока подходит, надо только дозировку корректировать.я с ужасом думаю что будет дальше когда он перестанет помогать.
YanaOst
4 февраля 2016 года
0
лучше конвулекс... мой муж на депакине был все детство и все равно были приступы.
Люби
4 февраля 2016 года
0
мы его тоже пили, год наверно, но в то время у него было затишье, и разницы не было , что конвулекс, что депакин,
ВЕГУША
4 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий YanaOst
лучше конвулекс... мой муж на депакине был все детство и все равно были приступы.

↑   Перейти к этому комментарию
мы депакин таблетки никак не воспринимали-приступы видоизменялись но били, а вот депакин хроносфера вытягивает

Наверх
Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "
Собираетесь строить дом? Подпишитесь на канал о строительстве
Свежее видео
Психическое развитие ребенка в 4 года

Психическое развитие ребенка в 4 года

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам
© 2009–2025, проект компании «Медиафорт»
Рейтинг@Mail.ru Rambler's Top100