Крик души! или куда податься (История о Женьках) (ДОПОЛНИЛА)
Молодой маме Жене Герасимовой из небольшого провинциального городка Чухломы (Костромская область) всего 21 год. В прошлом году у них с мужем, тоже Женей, появился долгожданный малыш. Каждое утро в их семье начиналось с приятных забот, мелочей, разговоров. Всего того, что нам сегодняшним кажется пресным…. А в октябре 2015 года всей семье Герасимовых врачи Костромской областной клинической больницы вынесли приговор – «у молодой мамы острый лейкоз»….
Что дальше? А дальше сухие факты:
…. дебют заболевания в октябре 2015 года… госпитализирована в Костромскую областную клиническую больницу…. Затем – Москва и Гематологический Научный Центр РАМН…. Острый лейкоз…. Куча анализов…. С 7 по 11 декабря проведен курс химиотерапии…. ремиссия заболевания не достигнута…. «Пациентке рекомендован поиск HLA-идентичного донора в международном регистре для выполнения трансплантации аллогенного костного мозга от неродственного донора при условии достижения ремиссии заболевания».
Но на этом этапе всех успокоила лечащий врач– в ремиссию войдем, а там и на пересадку направим, правда, база доноров в России небольшая, так что на поиски нужно порядка 30 тысяч евро. И тут началась большая компания по сбору денег. Подключили, кого могли – районных и областных властей, предпринимателей, соседей. В самой Чухломе были проведены акции по сбору средств, благотворительные концерты.
И все вроде бы спорилось, но начались проблемы! За пару недель сумма с 30 тысяч евро выросла в несколько раз! Но, если учесть, что сама пересадка делается бесплатно и, как заверила врач, донор уже есть, и оплата донора происходит только по направлению в отделение трансплантации, почему такая сумма? Почему раньше, найдя этого самого донора, стоимость была меньше? Донор передумал, решил поднять цену? Что произошло? К сожалению, никаких документов с расчетами близкие Жени так и не увидели.
После, стали происходить вещи, которые кроме как происками «непреодолимой силы», говоря медицинским языком, и не назовешь! Ну откуда провинциальным абсолютно доверяющим врачам людям было знать, что все эти разговоры о доноре абсолютно ни на чем не обосновываются. Волонтеры из Петербургского благотворительного фонда AdVita ("Ради жизни" ), спасибо им, выяснили, что все действия с поисками донора проходят только после взятия анализов, выставления счета, соответственно, ничего подобного нигде не происходило – ни в так называемом международном регистре, ни вообще нигде. Не было открыто счета для Жени, не были даже начаты поиски донора, и Евгении Герасимовой в списках нет….
К тому времени к проблеме Жени подключился уже весь город. Родственники стали искать помощи в клиниках Германии и Индии! Благотворительные концерты и акции уже вышли за рамки района. Волонтеры поехали в Буй, Солигалич…. И к Новому году было уже собрано порядка 1,5 млн. рублей.
Но тут другая проблема….. Все мы люди, и каждому дано право выбирать: вздыхать «за что мне все это» или бороться, успокаивать себя собственным бессилием или искать выход, быть циником и уверенным, что тебя это не коснется или искренне верить в жизненные силы человека….
Перед Новым годом врачи РАМН твердо заявили, что для лечения Жени нужна мощная химиотерапия, но девушка слаба и не выживет. После молитв родителей и стойкого Жениного характера и силе ее духа медицинские работники отказались от этой затеи. Более того, врачи разрешили Жене кушать! Через неделю анализы Жени стали стремиться к другому диагнозу - «ремиссия»!!! Только бласты держаться на 30%, что выше нормы, пока еще, к сожалению, ведь их быть в крови вообще не должно. Вот как это понять? Врачи разводят руками! И вместе с этим, продолжают настаивать на безысходности ситуации, как перед родными Жени, так, наверное, и друг перед другом….
Родные и близкие срочно принялись за поиски иного выхода. Сейчас завершились переговоры с клиниками из Германии, они готовы взять Женю на лечение, но для этого нужно изначально оплатить выставленный счет в размере 450 тысяч евро! Это 2 месяца обследования, полгода длится весь процесс лечения и сама операция.. дробить счет они отказываются. Как предполагалось ранее, ведь состояние Жени не внушает доверия врачей и если мы оплатим лишь обследование, а этот период начнутся ухудшения, то по законам Германии они обязаны будут принять меры: лечить! Но где уверенность что после этого мы оплатим счет выставленный после? А где уверенность что Женька справится?...
Обратиться в благотворительные фонды? – да, это выход! У нас есть счет и основание чтобы крупные фонды могли начать активную деятельность, однако тут встал вопрос: а какие фонды помогают взрослым? Из всего многообразия остались лишь единицы – все остальные направлены на помощь детям (это хорошо, но почему? Неужели в наше время взрослым не нужна помощь и они не могут быть тяжело больны?). однако тут новая трудность: все фонды работают с Российскими счетами и не проводят благотворительные сборы на лечение за границей! Хотелось бы верить, что просто мы не нашли его, тот фонд, который жизненно необходим для Женьки..
Маленькому сыночку Севе сейчас 10 месяцев. Он с папой Женей, бабушками и дедушками, в заснеженной Чухломе. Растет, уже пытается вставать на ножки и неподдельно радуется первой в его долгой жизни зиме…. И, конечно, точно знает, что мама скоро вернется!
И пусть эта история о Жене «стара как мир», и пусть «это просто жизнь» и «каждому свое»! Но в Женину битву вступили не просто сотни людей – тысячи! Весь маленький городок, русский, провинциальный, «медвежий угол» - Чухлома.
Именно та Чухлома, чьи караси подавались к царскому столу. Та, куда в последнее время стало модно ездить на джипах с бортовой надписью «Полная Чухлома». Та, которая имеет великолепные Храмы и Монастыри, большое Чухломское озеро и непроходимое Святое болото. Та, которая сохранила старые традиции ходить с колядками на Рождество и украшать березками дома на Троицу…. Мы все боремся! Каждый борется! Люди целыми днями делают посты о Жениной беде и общаются с людьми, готовыми помочь. Каждый из нас знает точное (!) сегодняшнее состояние нашей Женьки, и ни за что не отступит! Вместе с ней! А Женя до сих пор, не смотря ни на что, каждое утро начинает с улыбки!
Хочется получить ответы на следующие вопросы: почему большинство фондов направлено на детей и так мало на взрослых? Почему не работают с заграничными клиниками, ведь ни для кого не секрет что наша медицина только еще на этапе развития? И может быть кто подскажет, если мы ошибаемся, к кому можно обратиться за помощью, в какие двери стучаться? А может вообще подскажут российского врача или клинику где можно проконсультироваться и возможно продолжить лечение?
Женя дома уже почти неделю, но мы так и не получили выписку из больницы.. да, ту самую, которую как правило дают в день отправки домой.. обещали в пятницу дать... не дали, отложили до понедельника.. понедельник на исходе, а врач сказала: а вам разве к спеху? все равно лекарств нет пока у вас, чтобы проводить курсы в родном областном центре... вот так вот, как сказала одна из девушек, оставивших Коментарии, похоже правда - у нас попросту на всех периферийных плевать... но ничего, прорвемся общими молитвами!! я верю!! а вы?
Что дальше? А дальше сухие факты:
…. дебют заболевания в октябре 2015 года… госпитализирована в Костромскую областную клиническую больницу…. Затем – Москва и Гематологический Научный Центр РАМН…. Острый лейкоз…. Куча анализов…. С 7 по 11 декабря проведен курс химиотерапии…. ремиссия заболевания не достигнута…. «Пациентке рекомендован поиск HLA-идентичного донора в международном регистре для выполнения трансплантации аллогенного костного мозга от неродственного донора при условии достижения ремиссии заболевания».
Но на этом этапе всех успокоила лечащий врач– в ремиссию войдем, а там и на пересадку направим, правда, база доноров в России небольшая, так что на поиски нужно порядка 30 тысяч евро. И тут началась большая компания по сбору денег. Подключили, кого могли – районных и областных властей, предпринимателей, соседей. В самой Чухломе были проведены акции по сбору средств, благотворительные концерты.
И все вроде бы спорилось, но начались проблемы! За пару недель сумма с 30 тысяч евро выросла в несколько раз! Но, если учесть, что сама пересадка делается бесплатно и, как заверила врач, донор уже есть, и оплата донора происходит только по направлению в отделение трансплантации, почему такая сумма? Почему раньше, найдя этого самого донора, стоимость была меньше? Донор передумал, решил поднять цену? Что произошло? К сожалению, никаких документов с расчетами близкие Жени так и не увидели.
После, стали происходить вещи, которые кроме как происками «непреодолимой силы», говоря медицинским языком, и не назовешь! Ну откуда провинциальным абсолютно доверяющим врачам людям было знать, что все эти разговоры о доноре абсолютно ни на чем не обосновываются. Волонтеры из Петербургского благотворительного фонда AdVita ("Ради жизни" ), спасибо им, выяснили, что все действия с поисками донора проходят только после взятия анализов, выставления счета, соответственно, ничего подобного нигде не происходило – ни в так называемом международном регистре, ни вообще нигде. Не было открыто счета для Жени, не были даже начаты поиски донора, и Евгении Герасимовой в списках нет….
К тому времени к проблеме Жени подключился уже весь город. Родственники стали искать помощи в клиниках Германии и Индии! Благотворительные концерты и акции уже вышли за рамки района. Волонтеры поехали в Буй, Солигалич…. И к Новому году было уже собрано порядка 1,5 млн. рублей.
Но тут другая проблема….. Все мы люди, и каждому дано право выбирать: вздыхать «за что мне все это» или бороться, успокаивать себя собственным бессилием или искать выход, быть циником и уверенным, что тебя это не коснется или искренне верить в жизненные силы человека….
Перед Новым годом врачи РАМН твердо заявили, что для лечения Жени нужна мощная химиотерапия, но девушка слаба и не выживет. После молитв родителей и стойкого Жениного характера и силе ее духа медицинские работники отказались от этой затеи. Более того, врачи разрешили Жене кушать! Через неделю анализы Жени стали стремиться к другому диагнозу - «ремиссия»!!! Только бласты держаться на 30%, что выше нормы, пока еще, к сожалению, ведь их быть в крови вообще не должно. Вот как это понять? Врачи разводят руками! И вместе с этим, продолжают настаивать на безысходности ситуации, как перед родными Жени, так, наверное, и друг перед другом….
Родные и близкие срочно принялись за поиски иного выхода. Сейчас завершились переговоры с клиниками из Германии, они готовы взять Женю на лечение, но для этого нужно изначально оплатить выставленный счет в размере 450 тысяч евро! Это 2 месяца обследования, полгода длится весь процесс лечения и сама операция.. дробить счет они отказываются. Как предполагалось ранее, ведь состояние Жени не внушает доверия врачей и если мы оплатим лишь обследование, а этот период начнутся ухудшения, то по законам Германии они обязаны будут принять меры: лечить! Но где уверенность что после этого мы оплатим счет выставленный после? А где уверенность что Женька справится?...
Обратиться в благотворительные фонды? – да, это выход! У нас есть счет и основание чтобы крупные фонды могли начать активную деятельность, однако тут встал вопрос: а какие фонды помогают взрослым? Из всего многообразия остались лишь единицы – все остальные направлены на помощь детям (это хорошо, но почему? Неужели в наше время взрослым не нужна помощь и они не могут быть тяжело больны?). однако тут новая трудность: все фонды работают с Российскими счетами и не проводят благотворительные сборы на лечение за границей! Хотелось бы верить, что просто мы не нашли его, тот фонд, который жизненно необходим для Женьки..
Маленькому сыночку Севе сейчас 10 месяцев. Он с папой Женей, бабушками и дедушками, в заснеженной Чухломе. Растет, уже пытается вставать на ножки и неподдельно радуется первой в его долгой жизни зиме…. И, конечно, точно знает, что мама скоро вернется!
И пусть эта история о Жене «стара как мир», и пусть «это просто жизнь» и «каждому свое»! Но в Женину битву вступили не просто сотни людей – тысячи! Весь маленький городок, русский, провинциальный, «медвежий угол» - Чухлома.
Именно та Чухлома, чьи караси подавались к царскому столу. Та, куда в последнее время стало модно ездить на джипах с бортовой надписью «Полная Чухлома». Та, которая имеет великолепные Храмы и Монастыри, большое Чухломское озеро и непроходимое Святое болото. Та, которая сохранила старые традиции ходить с колядками на Рождество и украшать березками дома на Троицу…. Мы все боремся! Каждый борется! Люди целыми днями делают посты о Жениной беде и общаются с людьми, готовыми помочь. Каждый из нас знает точное (!) сегодняшнее состояние нашей Женьки, и ни за что не отступит! Вместе с ней! А Женя до сих пор, не смотря ни на что, каждое утро начинает с улыбки!
Хочется получить ответы на следующие вопросы: почему большинство фондов направлено на детей и так мало на взрослых? Почему не работают с заграничными клиниками, ведь ни для кого не секрет что наша медицина только еще на этапе развития? И может быть кто подскажет, если мы ошибаемся, к кому можно обратиться за помощью, в какие двери стучаться? А может вообще подскажут российского врача или клинику где можно проконсультироваться и возможно продолжить лечение?
Женя дома уже почти неделю, но мы так и не получили выписку из больницы.. да, ту самую, которую как правило дают в день отправки домой.. обещали в пятницу дать... не дали, отложили до понедельника.. понедельник на исходе, а врач сказала: а вам разве к спеху? все равно лекарств нет пока у вас, чтобы проводить курсы в родном областном центре... вот так вот, как сказала одна из девушек, оставивших Коментарии, похоже правда - у нас попросту на всех периферийных плевать... но ничего, прорвемся общими молитвами!! я верю!! а вы?
Комментарии
↑ Перейти к этому комментарию
Сил Женечае и терпения, веры в лучшее, буду держать кулачки и за нее@@@@@@@@@
↑ Перейти к этому комментарию
Рекомендовала
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
1. Фонд организация "Всем миром против рака"
тел. 324 1215, 324 1470
2. Московское онкологическое общество
тел. 324 1970
3. Благотворительный фонд Гимотология и интенсивная терапия
тел. 213 8956
4. Московкое общество помощи онкологическим больным и лицам группы риска
тел. 756 2313
5. Фонд помощи онкологическим больным
тел. 315 3260
6. Благотворительный фонд "Свет мой"
тел. 275 5734
7. Союз благотворительных организаций России
тел. 225 1316
8. Благотворительный фонд "Созидание"
тел. 956 7460, 956 7471
9. Благотворительный фонд "Открытое сердце"
тел. 127 8764
10. Иннициативная группа " С миру по нитке"
тел. 8 (916) 1155008
11. Российский фонд помощи
тел. 158 6904
12. Британский благотворительный фонд (находится в Москве)
тел. 792 5929, 792 5986
13. телефон московской горячей линии, куда можно обратиться за информацией по Москве
тел. 324 7625
14. Союз благотворительных организаций России (495) 225-1316
15. Благотворительный интернет-фонд «Помоги.Орг» Тел.: (903) 258-23-50, (495) 678-79-28 (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)
16. Благотворительное собрание "Все вместе" Горячая линия "Адреса милосердия" - (495) 250-64-63
17. Общество китайский летчик, помощь в любой ситуации, сбор денег на лечение
kononenko@gmail.com
18. Благотворительный фонд "Абсолют - помощь"
8 (499) 230-14-30 и 8 (495) 238-44-44!
19. Питерский фонд "Адвита" при 31ой больнице:
телефон/факс (812) 3372733
телефон +7 (901) 3088728
Также можно написать в газету "Комсомольская правда" Ярославе Таньковой для размещения информации на страничке http://www.kp.ru/daily/rubric/help/ по адресу: kp@kp.ru
Граждане РФ могут также написать в АиФ "Доброе сердце"
А вы мне не скинете ссылку на эту группу?
Кстати племяшка пошла на поправку. Затратив коласальные деньги на анализы и отправку оказалось , что никто из родных не подходит. Зато нашлась женщина из Польши ... и вот девочка уже востонавливаетя!!!
Пусть Бог поможет Жене !!!!
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: