Совместные покупки Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 

Крик души! или куда податься (История о Женьках) (ДОПОЛНИЛА)

Молодой маме Жене Герасимовой из небольшого провинциального городка Чухломы (Костромская область) всего 21 год. В прошлом году у них с мужем, тоже Женей, появился долгожданный малыш. Каждое утро в их семье начиналось с приятных забот, мелочей, разговоров. Всего того, что нам сегодняшним кажется пресным…. А в октябре 2015 года всей семье Герасимовых врачи Костромской областной клинической больницы вынесли приговор – «у молодой мамы острый лейкоз»….

Что дальше? А дальше сухие факты:
…. дебют заболевания в октябре 2015 года… госпитализирована в Костромскую областную клиническую больницу…. Затем – Москва и Гематологический Научный Центр РАМН…. Острый лейкоз…. Куча анализов…. С 7 по 11 декабря проведен курс химиотерапии…. ремиссия заболевания не достигнута…. «Пациентке рекомендован поиск HLA-идентичного донора в международном регистре для выполнения трансплантации аллогенного костного мозга от неродственного донора при условии достижения ремиссии заболевания».

Но на этом этапе всех успокоила лечащий врач– в ремиссию войдем, а там и на пересадку направим, правда, база доноров в России небольшая, так что на поиски нужно порядка 30 тысяч евро. И тут началась большая компания по сбору денег. Подключили, кого могли – районных и областных властей, предпринимателей, соседей. В самой Чухломе были проведены акции по сбору средств, благотворительные концерты.

И все вроде бы спорилось, но начались проблемы! За пару недель сумма с 30 тысяч евро выросла в несколько раз! Но, если учесть, что сама пересадка делается бесплатно и, как заверила врач, донор уже есть, и оплата донора происходит только по направлению в отделение трансплантации, почему такая сумма? Почему раньше, найдя этого самого донора, стоимость была меньше? Донор передумал, решил поднять цену? Что произошло? К сожалению, никаких документов с расчетами близкие Жени так и не увидели.
После, стали происходить вещи, которые кроме как происками «непреодолимой силы», говоря медицинским языком, и не назовешь! Ну откуда провинциальным абсолютно доверяющим врачам людям было знать, что все эти разговоры о доноре абсолютно ни на чем не обосновываются. Волонтеры из Петербургского благотворительного фонда AdVita ("Ради жизни" ), спасибо им, выяснили, что все действия с поисками донора проходят только после взятия анализов, выставления счета, соответственно, ничего подобного нигде не происходило – ни в так называемом международном регистре, ни вообще нигде. Не было открыто счета для Жени, не были даже начаты поиски донора, и Евгении Герасимовой в списках нет….

К тому времени к проблеме Жени подключился уже весь город. Родственники стали искать помощи в клиниках Германии и Индии! Благотворительные концерты и акции уже вышли за рамки района. Волонтеры поехали в Буй, Солигалич…. И к Новому году было уже собрано порядка 1,5 млн. рублей.

Но тут другая проблема….. Все мы люди, и каждому дано право выбирать: вздыхать «за что мне все это» или бороться, успокаивать себя собственным бессилием или искать выход, быть циником и уверенным, что тебя это не коснется или искренне верить в жизненные силы человека….
Перед Новым годом врачи РАМН твердо заявили, что для лечения Жени нужна мощная химиотерапия, но девушка слаба и не выживет. После молитв родителей и стойкого Жениного характера и силе ее духа медицинские работники отказались от этой затеи. Более того, врачи разрешили Жене кушать! Через неделю анализы Жени стали стремиться к другому диагнозу - «ремиссия»!!! Только бласты держаться на 30%, что выше нормы, пока еще, к сожалению, ведь их быть в крови вообще не должно. Вот как это понять? Врачи разводят руками! И вместе с этим, продолжают настаивать на безысходности ситуации, как перед родными Жени, так, наверное, и друг перед другом….

Родные и близкие срочно принялись за поиски иного выхода. Сейчас завершились переговоры с клиниками из Германии, они готовы взять Женю на лечение, но для этого нужно изначально оплатить выставленный счет в размере 450 тысяч евро! Это 2 месяца обследования, полгода длится весь процесс лечения и сама операция.. дробить счет они отказываются. Как предполагалось ранее, ведь состояние Жени не внушает доверия врачей и если мы оплатим лишь обследование, а этот период начнутся ухудшения, то по законам Германии они обязаны будут принять меры: лечить! Но где уверенность что после этого мы оплатим счет выставленный после? А где уверенность что Женька справится?...
Обратиться в благотворительные фонды? – да, это выход! У нас есть счет и основание чтобы крупные фонды могли начать активную деятельность, однако тут встал вопрос: а какие фонды помогают взрослым? Из всего многообразия остались лишь единицы – все остальные направлены на помощь детям (это хорошо, но почему? Неужели в наше время взрослым не нужна помощь и они не могут быть тяжело больны?). однако тут новая трудность: все фонды работают с Российскими счетами и не проводят благотворительные сборы на лечение за границей! Хотелось бы верить, что просто мы не нашли его, тот фонд, который жизненно необходим для Женьки..

Маленькому сыночку Севе сейчас 10 месяцев. Он с папой Женей, бабушками и дедушками, в заснеженной Чухломе. Растет, уже пытается вставать на ножки и неподдельно радуется первой в его долгой жизни зиме…. И, конечно, точно знает, что мама скоро вернется!

И пусть эта история о Жене «стара как мир», и пусть «это просто жизнь» и «каждому свое»! Но в Женину битву вступили не просто сотни людей – тысячи! Весь маленький городок, русский, провинциальный, «медвежий угол» - Чухлома.
Именно та Чухлома, чьи караси подавались к царскому столу. Та, куда в последнее время стало модно ездить на джипах с бортовой надписью «Полная Чухлома». Та, которая имеет великолепные Храмы и Монастыри, большое Чухломское озеро и непроходимое Святое болото. Та, которая сохранила старые традиции ходить с колядками на Рождество и украшать березками дома на Троицу…. Мы все боремся! Каждый борется! Люди целыми днями делают посты о Жениной беде и общаются с людьми, готовыми помочь. Каждый из нас знает точное (!) сегодняшнее состояние нашей Женьки, и ни за что не отступит! Вместе с ней! А Женя до сих пор, не смотря ни на что, каждое утро начинает с улыбки!

Хочется получить ответы на следующие вопросы: почему большинство фондов направлено на детей и так мало на взрослых? Почему не работают с заграничными клиниками, ведь ни для кого не секрет что наша медицина только еще на этапе развития? И может быть кто подскажет, если мы ошибаемся, к кому можно обратиться за помощью, в какие двери стучаться? А может вообще подскажут российского врача или клинику где можно проконсультироваться и возможно продолжить лечение?

Женя дома уже почти неделю, но мы так и не получили выписку из больницы.. да, ту самую, которую как правило дают в день отправки домой.. обещали в пятницу дать... не дали, отложили до понедельника.. понедельник на исходе, а врач сказала: а вам разве к спеху? все равно лекарств нет пока у вас, чтобы проводить курсы в родном областном центре... вот так вот, как сказала одна из девушек, оставивших Коментарии, похоже правда - у нас попросту на всех периферийных плевать... но ничего, прорвемся общими молитвами!! я верю!! а вы?
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам Крик души! или куда податься (История о Женьках) (ДОПОЛНИЛА)
Молодой маме Жене Герасимовой из небольшого провинциального городка Чухломы (Костромская область) всего 21 год. В прошлом году у них с мужем, тоже Женей, появился долгожданный малыш. Каждое утро в их семье начиналось с приятных забот, мелочей, разговоров. Всего того, что нам сегодняшним кажется пресным…. Читать полностью
 

Комментарии

Вандима
25 января 2016 года
+1
Тосяндра
25 января 2016 года
+1
Сил и терпения!!! Мы через это прошли.
злаяУчилка (автор поста)
25 января 2016 года
0
может подскажите куда вообще обратиться? отправили домой ее сейчас, насовсем... хочется надеяться что есть шанс попробовать выкарабкаться...
Тосяндра
25 января 2016 года
+4
мы в Гомеле лечились, но нам помогло 3 курса высокодозной химиотерапии, а потом еще 2 года поддерживающей, месяц назад сняли с учета в связи с выздоравливанием (всего 5 лет). вот здесь http://www.rcrm.by/hematology.html вы позвоните, а вдруг. У нас много лечилось из РФ. Кстати для граждан Рб лечение было бесплатным.
злаяУчилка (автор поста)
25 января 2016 года
+1
спасибо огромное - отправила уже запрос
Ёжиковна
27 апреля 2016 года
0
В ответ на комментарий злаяУчилка
может подскажите куда вообще обратиться? отправили домой ее сейчас, насовсем... хочется надеяться что есть шанс попробовать выкарабкаться...

↑   Перейти к этому комментарию
Видела передачу о Жене, такой обнадеживающий выпуск был, порадовались, что Малахов помог..
Сил Женечае и терпения, веры в лучшее, буду держать кулачки и за нее@@@@@@@@@
панамка-оксанка
25 января 2016 года
+3
Дай Господи здровья,сил
liketiger
25 января 2016 года
+1
Камомиля
25 января 2016 года
+1
Тайгета
25 января 2016 года
+1
О_МалинкА_О
25 января 2016 года
+1
Vitta
25 января 2016 года
+1
okcu19pro
25 января 2016 года
+1
Aleksa-marina
25 января 2016 года
+1
Дай Бог здоровья Ответить не могу на Ваши вопросы, но пост рекомендовала
профиль удалён удалённого пользователя
25 января 2016 года
-4
злаяУчилка пишет:
ведь ни для кого не секрет что наша медицина только еще на этапе развития?
а вы расскажите об этом в посте Ягуси про так все замечательно и есть чем гордиться.
Обсуждение в этой ветке закрыто
злаяУчилка (автор поста)
25 января 2016 года
+1
не считаю нужным - потому что не стоит объединять всех врачей и все судьбы. у каждого своя проблема: с чем то справляются, с чем - то нет, какие-то клиники и врачи могут помочь, а кому то просто нед дела до периферийных жителей. (у нас не плохая медицина, просто мы еще растем.)
Обсуждение в этой ветке закрыто
профиль удалён удалённого пользователя
25 января 2016 года
-7
показать текст комментария
злаяУчилка пишет:
у нас не плохая медицина
тогда и жаловаться нечего
Обсуждение в этой ветке закрыто
злаяУчилка (автор поста)
25 января 2016 года
+4
повторюсь, просто не стоит всех под одну гребенку ровнять - мы только на стадии развития, поэтому кому-то посты своими высказываниями не собираюсь засорять. это раз. два - это не жалость - а действительно крик души, ибо многие сталкивались с проблемой подобного характера и могут подсказать, куда можно и нужно обращаться. и три, нам с врачом не повезло, но есть люди, которые оказались действительно в надежных руках и их лечащий врач была до победного.
Обсуждение в этой ветке закрыто
профиль удалён удалённого пользователя
25 января 2016 года
-1
злаяУчилка пишет:
мы только на стадии развития
на стадии развития медицина была в 19 веке, а то что творится у нас и у вас - это называется какать на людей !
Обсуждение в этой ветке закрыто
злаяУчилка (автор поста)
25 января 2016 года
+1
вот с этим частично соглашусь, но опять же не на всех людей и не все врачи. нам не повезло( водможно кому то повезло больше
Обсуждение в этой ветке закрыто
профиль удалён удалённого пользователя
25 января 2016 года
0
я не про врачей имела в виду, а про власть имущих и состояние самой медицины
Обсуждение в этой ветке закрыто
Мармеландия
25 января 2016 года
+3
В ответ на комментарий Ирма Оллер
злаяУчилка пишет:
мы только на стадии развития
на стадии развития медицина была в 19 веке, а то что творится у нас и у вас - это называется какать на людей !

↑   Перейти к этому комментарию
Зря вы так... Да, увы, медицина многим не может помочь, но ведь многих и спасает! И в онкологии тоже. Среди моего окружения есть положительный опыт лечения , лейкоза в частности. И да, мы живём в провинции.
Обсуждение в этой ветке закрыто
профиль удалён удалённого пользователя
25 января 2016 года
0
повторюсь - я не про врачей, а про состояние медицины
Обсуждение в этой ветке закрыто
Анжела Мерабян
25 января 2016 года
+2

Рекомендовала
nata gorodinskaya 82
25 января 2016 года
+1
Гуля27
25 января 2016 года
0
галина52
25 января 2016 года
0
Рекомендовала
rina74
25 января 2016 года
0
radesky
25 января 2016 года
0
Dgezefina
25 января 2016 года
0
Vipera28
25 января 2016 года
0
Мама-Марина2010
25 января 2016 года
0
Tatiana Grechuk
25 января 2016 года
+1
Пусть Господь ей поможет!Здоровья девочке!
VaGrish
25 января 2016 года
+1
Лана Sergeeva
25 января 2016 года
+1
Финиковая пальма
25 января 2016 года
0
Ира Прохорова
26 января 2016 года
+2
А почему ищут донора только в международном регистре? Российский регистр, конечно, меньше, но так как генетически россияне ближе друг к другу, шанс найти донора в России не так уж мал. В Воронеже проводилось несколько акций для общероссийского регистра, и после них обнаружилось много совпадений. Мы работали с НИИ гематологии им. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Самому донору ничего не выплачивается. А затраты на обследование и поиск должны быть ниже, если донор ищется в России.
злаяУчилка (автор поста)
26 января 2016 года
0
значительно ниже... но почему - для меня это так же вопрос остался открытым, так же как и вопрос о возможности стать донором. единственное что до меня донесли четко, что донором чтобы стать необходимо пройти ряд анализов и при том, что платных (не знаю, дальше не лезла в эту тему) нас в ремиссию не вывели, отправили домой с "миром" и без выписки..
Ира Прохорова
26 января 2016 года
0
Вот, в Питере этот НИИ работает с российским регистром. Надо вам поинтересоваться. Русфонд проводит эти акции по городам России, сотрудничает с провинциальными фондами. Про то, как стать потенциальным донором, я знаю все, потому что сама им являюсь. Так в Воронеже это спонсировали фонды, для меня это было бесплатно. Сначала просто сдается кровь, потом если имеется совпадение, еще раз сдается, пробирки отправляются в Питер. если опять совпадение, туда вызывают потенциального донора для личной встречи. Все бесплатно, анонимно и добровольно. К сожалению, мой потенциальный реципиент по состоянию здоровья не мог перенести пересадку, поэтом у меня до дела не дошло. Но я хочу обратить Ваше внимание на то, что среди нескольких сотен воронежских потенциальных доноров было несколько совпадений и, по-моему, больше одной пересадки. Я бы Вам посоветовала при ремиссии разузнать юольше про российский регистр.
злаяУчилка (автор поста)
26 января 2016 года
+1
мне русфонд ответил, что они исключительно по детям до 18 работают...
Ира Прохорова
26 января 2016 года
0
Но в этом НИИ, по-моему, и взрослые лечатся. Русфонд же только деньги собирает.
злаяУчилка (автор поста)
26 января 2016 года
+1
я про русфонд и писала, что они собирают только для деток.(((
злаяУчилка (автор поста)
26 января 2016 года
0
В ответ на комментарий Ира Прохорова
А почему ищут донора только в международном регистре? Российский регистр, конечно, меньше, но так как генетически россияне ближе друг к другу, шанс найти донора в России не так уж мал. В Воронеже проводилось несколько акций для общероссийского регистра, и после них обнаружилось много совпадений. Мы работали с НИИ гематологии им. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Самому донору ничего не выплачивается. А затраты на обследование и поиск должны быть ниже, если донор ищется в России.

↑   Перейти к этому комментарию
так, а вот по поводу клиники - можно в личку, если вы с ней рабортали..
Ира Прохорова
26 января 2016 года
0
Работала не я, а подруга, она в фонде этим занималась. Я просто была одним из потенциальных доноров. НИИ имени Р. Горбачевой в Петербурге. Сейчас посмотрю какие-нибудь ссылки для Вас.
злаяУчилка (автор поста)
26 января 2016 года
0
да, спасибо огромное. а как динамика там обстоит с выводом в ремиссию?
Ира Прохорова
26 января 2016 года
0
Не за что, вдруг поможет. Не знаю, но, насколько я понимаю, это одно из ведущих учреждений в стране.
Ира Прохорова
26 января 2016 года
+1
В ответ на комментарий злаяУчилка
так, а вот по поводу клиники - можно в личку, если вы с ней рабортали..

↑   Перейти к этому комментарию
http://www.rusfond.ru/registr/009
VITAMINKA-kiev
26 января 2016 года
0
Vitta
26 января 2016 года
+1
крепкого здоровья Жене
marfmonna
26 января 2016 года
0
Мирелька-карамелька
26 января 2016 года
0
Боритесь! Очень хочу вас поддержать. По лейкозу не подскажу, подруга болела раком кожи. Но ваша поддержка просто необходима! Больному человеку очень трудно выстоять перед этой махиной, чтобы отстоять за себя, получить выписку, льготу и т.д. Здесь всегда нужен человек, кто и позвонить в Минздрав сможет, и отреагировать правильно. Кстати, может вам вздравоохранение позвонить, обрисовать ситуацию?
злаяУчилка (автор поста)
26 января 2016 года
0
вот этим я и занимаюсь..
psyheya
26 января 2016 года
+1
superlana7777
27 апреля 2016 года
0
Список фондов, где помогают взрослым и детям (даю названия и номера телефонов, всегда лучше звонить, а не писать по электронной почте):
1. Фонд организация "Всем миром против рака"

тел. 324 1215, 324 1470

2. Московское онкологическое общество

тел. 324 1970

3. Благотворительный фонд Гимотология и интенсивная терапия

тел. 213 8956

4. Московкое общество помощи онкологическим больным и лицам группы риска

тел. 756 2313

5. Фонд помощи онкологическим больным

тел. 315 3260

6. Благотворительный фонд "Свет мой"

тел. 275 5734

7. Союз благотворительных организаций России

тел. 225 1316

8. Благотворительный фонд "Созидание"

тел. 956 7460, 956 7471

9. Благотворительный фонд "Открытое сердце"

тел. 127 8764

10. Иннициативная группа " С миру по нитке"

тел. 8 (916) 1155008

11. Российский фонд помощи

тел. 158 6904

12. Британский благотворительный фонд (находится в Москве)

тел. 792 5929, 792 5986

13. телефон московской горячей линии, куда можно обратиться за информацией по Москве

тел. 324 7625

14. Союз благотворительных организаций России (495) 225-1316

15. Благотворительный интернет-фонд «Помоги.Орг» Тел.: (903) 258-23-50, (495) 678-79-28 (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)

16. Благотворительное собрание "Все вместе" Горячая линия "Адреса милосердия" - (495) 250-64-63

17. Общество китайский летчик, помощь в любой ситуации, сбор денег на лечение

kononenko@gmail.com

18. Благотворительный фонд "Абсолют - помощь"

8 (499) 230-14-30 и 8 (495) 238-44-44!

19. Питерский фонд "Адвита" при 31ой больнице:

телефон/факс (812) 3372733
телефон +7 (901) 3088728

Также можно написать в газету "Комсомольская правда" Ярославе Таньковой для размещения информации на страничке http://www.kp.ru/daily/rubric/help/ по адресу: kp@kp.ru
Граждане РФ могут также написать в АиФ "Доброе сердце"
Ёжиковна
27 апреля 2016 года
0
Спасибо! С вашего позволения, я скопировала информацию в группу " Всем, кому нужна поддержка", может, еще кому- нибудь пригодится
superlana7777
27 апреля 2016 года
0
Да, конечно. Мы сейчас сами ищем все пути.. у меня зятю поставили рак лимфы, очень прогрессирующая форма...
А вы мне не скинете ссылку на эту группу?
золото2
27 апреля 2016 года
0
Желаю, что бы Жене повезло... Другого в нашей стране просто не дано!!! Недавно подруга писала мне о том. как ее племяшка в Германии борится с этой же болезнью. И каких невероятных усилий русской родне стоило всего лишь сдать анализы на совместимость, что бы может быть стать донором и спости СВОЮ девочку.... Куча припонов, запретов, бешенные цены на анализ и малое кол- во клиник их проводящих. И это в Москве!!Что уж тут про провинцию... Иногда кажется, что люди попавшие а лапы такого страшного заболивания просто не нужны государству и оно делает все, что бы не пришлось тратится......
Кстати племяшка пошла на поправку. Затратив коласальные деньги на анализы и отправку оказалось , что никто из родных не подходит. Зато нашлась женщина из Польши ... и вот девочка уже востонавливаетя!!!
Пусть Бог поможет Жене !!!!

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам