наследственное заболевние

Здравствуйте, всем!
Очень хотелось бы пообщаться с родителями у которых дети больны гемофилией. Сыну моего мужа поставили такой диагноз давно, мальчишечка сейчас живет с нами и мне очень хочется разобраться и в этой болезни и в особенностях ухода за ребенком, нужна ли специальная диета? Еще очень много вопросов. Даже о том есть ли особенные вкусовые пристрастия у детей с таким диагнозом.
Откликнитесь, кто сможет ответить