Крик души о наболевшем

Вот три дня уже ни одного комментария...

KOWECHKA пишет:

Родители чувствуют себя одинокими в этом мире и им надоело объяснять людям о своих переживаниях...

Наверное дело не в том,что надоело объяснять. Просто часто, после таких душевных изливаний, ты получаешь еще больше боли. Обязательно появится тот, кто скажет, что ты напрягаешь, что могла бы сама больше делать, а не других просить. Ты говоришь о проблеме, а люди воспринимают это как то, что ты что-то просишь. Очень часто спрашивают как у тебя дела, а потом говорят, что ты только о деньгах и ноешь. А что поделать, если все в них и упирается? Что вся жизнь заключается в том, чтобы найти деньги на реабилитацию, подгузники, специальное питание, реабилитационное оборудование и т.д.? Что поделать, если родители детей-инвалидов с этой мыслью спать ложатся и утром с этой мыслью просыпаются.

Многие уже привыкли жить со своей проблемой одни. Так проще. Никто ни в чем не обвинит, никто не сделает больно неосторожной фразой. Знаете сколько я уже получила грязи в свой адрес? А знаете за что? За то, что пыталась мамочек с особыми детишками защитить. Меня, например, забанили в одной "благотворительной" группе за то, что посмела оправдывать МЕЧТЫ родителей о планшете ребенку. Там даже не просили родители планшет, а написали на вопрос о чем мечтает ребенок слово планшет. Они написали, что будут рады любому подарку, но благодетели увидели именно ребенок мечтает о планшете. Столько грязи на таких мам вылили.... И тунеядки, и себе явно хотят планшет, и как только посмели просить. Когда я попыталась объяснить что мамы написали не просьбу, а мечту ребенка, так меня так облили грязью, обвинили в том, что я и просила планшет (чего и близко не было), что записи свои подтирала и т.д., а в итоге забанили. Люди попытались меня защитить, но это даже не слушали. Люди упивались своей желчью, при этом гордясь тем, что они создали благотворительную акцию и делают благое дело.

Это не единичные случаи. Поэтому родители особых детей и не делятся своей душевной болью. Никогда не знаешь во что выльется твоя откровенность.

Для меня самым страшным было принять, что мои дети особенные. Когда все началась, ни о чем не думала, просто ездила лечила, лечила. Несколько моментов, который я запомню на всю жизнь- Нике около полугода, на веке большая багровая родинка-гемангиома, везу ещё в коляске, многие оглядываются , а одна женщина запричитала- что же вы делаете, ребёнка не лечите! И невдомек ей, что эта малышка перенесла уже 2 операции, под общим наркозом делали эндоскопию, были судороги, и она почти не спит из-за гемангиом на спине и раны от гемангиомы на ягодице. И на море я ещё уже свозила, дышать морским воздухом. Руки не сложила, работаю, лечу дочь
Нике 8 лет. Я только тогда осознала, что никогда ей не быть такой как все. Теперь она боится звуков громких, хлопков, плача. Даже звонок в дверь или по телефону вызывает серию приступов. Иду по площади, а там праздник, танцуют девочки ещё возраста, из танцевального класса, где занималась Вероника. И так горько мне, еле сдерживаю слезы- ведь никогда она не будет вот так выступать.
Дома лежит стопа рисунков, с 5 лет Вероника ходила в художественную школу на платные курсы, по воскресеньям. Теперь не ходит, вообще рисовать разучилась.
Едем с детьми в маршрутке, они сидят. Вдруг заходит женщина, средних лет и громогласно- уступите дети место. Говорю, дети на инвалидности, стоять не могут. А она- незаметно что-то, вы обманывает.
Рафаэль бегает вокруг меня, поднимает палки, хохочет. Идёт дама- стыдно, такой большой, а ведёт себя как малыш.
Вот только несколько моментов.
И горечь, что наверное никогда ни Вероника, ни Рафаэль не будут такими как все. Не получить им образование нормальное, работы нормальной не найти. А что будет потом, когда меня и мужа не будет?

Многие уже привыкли жить со своей проблемой одни. Так проще. Никто ни в чем не обвинит, никто не сделает больно неосторожной фразой. Знаете сколько я уже получила грязи в свой адрес? А знаете за что? За то, что пыталась мамочек с особыми детишками защитить. Меня, например, забанили в одной "благотворительной" группе за то, что посмела оправдывать МЕЧТЫ родителей о планшете ребенку. Там даже не просили родители планшет, а написали на вопрос о чем мечтает ребенок слово планшет.

А ведь планшет-это не прихоть для особенных деток,это очень и очень большая польза.Там тебе и моторика,и мозг и слова и много чему учиться ребенок.
Я согласна с тобой,я недавно сильно болела,все как вороны кружили и ждали когда же меня растащат по кускам,-но солнце заглянуло и в мой дом,мне нашли добрые люди лекарство и я поправилась.Но чего мне это стоило,скрывать от детей и опеки- только господь знает.
Я стала духовно сильней.

мой ребенок не такой как все, с ним не хотят играть дети, даже недавно родственница приезжала с 5 летней девочкой, она прямо при мне к маме подошла и говорит , мама я не хочу с ним играть, я его не понимаю и он все время ходит за мной!мой старший сын отличник и умница, очень развитый не по годам, а младший дауненочек, на данный момент сильно отстающий в развитии, есть аутистические черты, если мы на улице появляемся начинаются косые взгляды и унижения....

Ох девчат читаю вас и плачу Тоже сталкивалась много раз с непониманием со стороны. Помню даже был случай в церкви. Пришли нашу Надю причащать и пришли рано , служба только начаналась, пришлось стоять,.Надюша сначала вела себя хорошо. Прошел час и естественно ей надоело в замкнутом ,душном пространстве с кучей народа , она стала плакать и ходить по залу , даже падала на пол и начанала кричать. Так рядом стоящая бабушка одернула Надю и говорит ей - ты че орешь , ну ка прекрати ! У меня Надюша не все понимает и эти ее слова до нее не дошли, она испугалась и начала еще больше плакать. Вот ,как так ! Эта бабушка же видела ,что не нормальный ребенок, зачем акцентировать внимание на ней,стой себе ,да молись . Я всегда думала, что если в церковь идешь помолиться ,просить о чем-то Бога, то тебе не какие посторонние раздражители не помешают разговору с Богом. Я конечно понимаю что служба и надо молчать и только читать молитвы, но к болящим людям я думаю надо относится снисходительно .

Хоть пост и был создан давно, но так захотелось высказаться. полгода в см не была - больницы, лечения и все время одна - устала, а каждый день надо быть сильной. Обниму, поцелую, уложу спать, скажу что самая в мире самая... а потом тихо плачу, вот и сейчас пишу со слезами на глазах конечно больше от усталости, но все равно она моя и я ее люблю - такой особенной.