Девочки, давайте поможем! Петиция!

Сегодня слушала в новостях об этом, потом нашла у себя в почте письмо на эту тему.

Мы с мужем подписали.

Разрешить ввоз препаратов, не зарегистрированных в РФ, но прошедших клинические испытания и разрешенных к применению в большинстве стран, являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и орфанных заболеваний.
Сотни и тысячи детей принимают эти препараты по жизненно важным показаниям. Благодаря этим лекарствам они живут.

Закон 532 ФЗ, который вступил в силу 23.01.2015 г., поставил жизнь наших детей под угрозу, а родителей и фонды лишил возможности привозить данные препараты. Маршрутизации по получению рецепта от Минздрава нет.

Мы, родители детей, больных эпилепсией и другими орфанными заболеваниями, боролись за право своих детей жить, закупали препараты за свои деньги, и теперь мы стали преступниками.

Почему нашим детям отказывают в эффективной терапии только из-за того, что эти лекарства не зарегистрированы в России?

Помогите нам, пожалуйста. Подпишите петицию.

Президент ассоциации больных туберозным склерозом и фонда "Содружество" (помощь больным эпилепсией)
Ева Стюарт.

Президент общества помощи больным эпилепсией Проекта "Не бойся" Генералов В. О.

https://www.change.org/p/%D1%80%D0%B0%D0%B7%D1%80%D0%B5%D1%88%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B2%D0%B2%D0%BE%D0%B7-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%B2-%D0%BD%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D1%80%D0%B5%D0%B3%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%80%D0%B8%D1%80%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D1%85-%D0%B2-%D1%80%D1%84-%D0%BD%D0%BE-%D1%8F%D0%B2%D0%BB%D1%8F%D1%8E%D1%89%D0%B8%D1%85%D1%81%D1%8F-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE-%D0%BD%D0%B5%D0%BE%D0%B1%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D0%BC%D1%8B%D0%BC%D0%B8-%D0%BF%D1%80%D0%B8-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B8-%D1%8D%D0%BF%D0%B8%D0%BB%D0%B5%D0%BF%D1%81%D0%B8%D0%B8-%D0%B8-%D0%BE%D1%80%D1%84%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D1%85-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B9?utm_source=action_alert&utm_medium=email&utm_campaign=229971&alert_id=zqBTpQNHIu_ilPw5xv1Dvxzim1XrJYwEv1oW5VQ%2B5yPj%2B4%2F9hpuUtVnVjPREvURh3v%2BjynJaiew