Дети-инвалиды

Я мама ребёнка-инвалида, пока. Потому как отбирает наше государство всё у детей.
Мне - легко с ребёнком, только потому что у нас заболевание простое. Но не легко с лекарствами, подтверждением инвалидности и финансовом плане по лекарствам.
Даже если лекарства не отменят(т. е. инвалидность продлят), каждый месяц нам светит выдача лекарств на 4000 тыс. рублей, а покупка на свои личные, то что не вошли в реест - ещё на 10000 тыс. руб. это минимум. Не считая анализов платных, обследований и новых лекарств.
Я поэтому хочу спросить многих мам, пап (в своём окружении) -разживёшься на детских пенсиях или в убыток уйдёшь? У меня нет ремонта в квартире, не до него. Очень многие знакомые(опять же в моём окружении) говорят о том, что у нас пенсия и куда вы её деваете? Пропиваем, мне хочется сказать.