Ванечка

Здравствуйте!!!
У моего Вани 10.07.2008г. р очень редкий диагноз: синдром Опсоклонус Миоклонус (энцефалопатия кинсбурна).



Ванечке 6лет, самостоятельно не стоит и не ходит, проблемы с речью... хотя могу похвастаться, что после последней реабилитации он стал отрываться от опоры и немножко стоять... тьфу, тьфу!!!


Наша история
Сколько пережили мы с ребенком за эти годы, не передать словами. Пережили кучу больниц и реанимации и операцию. На иммунноглобулин была анафилактическая реакция, практически с остановкой сердца. Потом операция на левом надпочечнике, доброкачественная опухоль, нейробластома не подтвердилась. Обмороки. Дальше долго кололись тяжелыми гормонами. Почечное кровотечение (макрогематурия), высокое давление. Вшивали имплантируемую порт систему, потом полгода химиотерапии. Была ключица сломана на фоне химии. У Ванюши раньше организм был очень уязвим к болячкам, и болеть нельзя было. Сейчас вроде как-то легче стало, самое страшное надеемся позади!!! Лежим периодически в РДКБ в неврологии... лежали в онкологии, гематологии, кардиологии.

Ванюша родился абсолютно здоровеньким в обычной больнице, всё шло хорошо, развивался по возрасту, радости не было предела. Но в полгодика после тройной вакцинации прививкой АКДС и на следующий день с ротовирусом легли в больницу.
После прививки мы попали первый раз в больницу, Ванечку как будто парализовало, перестал поворачиваться, сидеть, стал плохо кушать, терять вес, перестал двигать левой ножкой. До двух лет его лечили от ДЦП по месту жительства, ребенку становилось хуже, а в 2 годика мы попали в РДКБ, где поставили Ване редкий диагноз «синдром опсоклонус миоклонус».
Начали правильное лечение, практически сразу ему вернули работоспособность левой ножки, потом научился ползать на четвереньках, сидеть, ходить за 2 руки. В 3,6 года научился ездить на машинке. В 4 года у ребенка полностью прошла атаксия, стал кушать самостоятельно, ходить по стенке. Интеллектуально развит нормально.
Очень надеюсь, что Ванюшка пойдет сам и научится правильно разговаривать!!!

Спасибо что прочли пост про Ванечку.