Отмечусь, вдруг, что интересное будет.
Подарки купила, надеюсь, до конца недели отправлю посылку...
переживаю только, то или не то купила.... а так, все нормально.
Ещё хотела спросить, что такое МПС2, я искала , что то ничего путнего не нашла - это что-то с сердцем или нет? А то хороша Снегурочка, даже не знает толком, чем её подопечный болеет.
И про Колю Кирилова - у него аномалия конечностей прооперированная, а не знаете - руки или ноги. Я присмотрела кое что, но не знаю пойдёт или нет?
Сегодня мне задали вопрос.... что за болезнь такая "накопительная болезнь обмена, вследствие которой, организм отравляет себя" и почему так много деток.
Это МПС - Мукополисахаридоз. В основном синдром Хантера. По России таких детей 294 человека. Генетическое заболевание. Нужно вводить фермент.. стоимость флакона фермента в неделю 600 (!) тысяч . Сами понимаете... большинство детей не лечатся, а просто умирают.
Федеральная программа есть, но не все регионы ее выполняют.
Каждый наверно все таки измеряет со своими возможностями. Вот те кто сей час есть без снегурочки, честно я не потяну. Я думаю, что еще кто-нибудь для меня появится.
я тоже тут!!!жду решения о том можно ли выслать финансы,сегодня еще больше захотела стать снегурочкой,сегодня узнала что у сына значительная задержка кровообращения.Еще больше хочу стать для ребеннка снегурочкой!!!ну хотелось бы очень помочь тому мальчику про которого я вам бормотушка писала!!!
правой кнопкой мыши кликаете по ней, там будет написано сохранить изображение как.. Нажимаете на это название, ну а там дальше по ходу ясно будет. Ищите потом открытку в загрузках.
Я сама целую неделю ждала коробки! Потом решила, что нужно срочно отправлять, иначе не успеет посылка к НГ прийти (получатель далековато). Пришлось запечатать в пакет (продаются на почте, в виде больших конвертов). Надеюсь, дойдет...
у меня нельзя в пакет... одна игрушка в коробочке. Предлжили игрушки в коробке отправить, а книгу отдельно бандеролью. Но хочется все вместе отправлять, попробую поискать коробку побольше. Уж если не найду, придется две отправлять
у меня нельзя в пакет... одна игрушка в коробочке. Предлжили игрушки в коробке отправить, а книгу отдельно бандеролью. Но хочется все вместе отправлять, попробую поискать коробку побольше. Уж если не найду, придется две отправлять
Сегодня зашла на почту, коробок тоже нет. Спросила у них - какой выход? Сказали - обшивать тканью. Так что - берем любую коробку, все туда складываем и обшиваем белым материалом. Если нужна консультация, как это сделать - помогу.
мне тоже так сказали - обшивать. Как-то неохота, если честно. Буду считать это крайним вариантом. Сейчас попробую в другое отделение доехать, а там посмотрим
Сегодня зашла на почту, коробок тоже нет. Спросила у них - какой выход? Сказали - обшивать тканью. Так что - берем любую коробку, все туда складываем и обшиваем белым материалом. Если нужна консультация, как это сделать - помогу.
Отправила посылку в начале месяца в Махачкалу. Отслеживаю ее на сайте Почта России. Там написано, что посылка отправлена с вокзала 9 дней назад и все. Подскажите как долго она может идти до Махачкалы из Москвы. Что-то как-то долго. Волнуюсь.
Отправила посылку в начале месяца в Махачкалу. Отслеживаю ее на сайте Почта России. Там написано, что посылка отправлена с вокзала 9 дней назад и все. Подскажите как долго она может идти до Махачкалы из Москвы. Что-то как-то долго. Волнуюсь.
В нашей Акции есть ребенок Усманов Альфред.... и Снегурочка у него есть... НО.. на днях получила письмо и как с этим быть я просто не знаю.... Выдержка из письма:
Я , Усманова Альбина Зайнулловна – вдова и воспитываю своего ребенка одна.
Моему сыну Альфреду было 2 года, когда умер его отец, тогда же и был установлен диагноз ребенка - Мукополисахаридоз.
Все мои родственники, врачи, педагоги, в том числе социальные работники, предлагали мне свои «услуги» - определить ребенка в детский дом, взамен, устроить новую семью и родить здорового ребенка. Но, я не могла понять, как можно променять больного ребенка на здорового,- не оба ли они ДЕТИ для любящей матери.
Моему Альфреду 13 лет, 11 из них я одна «борюсь» с болезнью своего сына, посвятив ему всю свою жизнь и всеми силами добиваясь его лечения, преодолевая всевозможные преграды и уловки чиновников.
Вынужденно, не работаю, т.к. ухаживаю за своим ребенком и получаю пенсию:
по инвалидности - 6411руб.
по потере кормильца – 2186руб.
по уходу за ребенком-инвалидом – 1380 руб.
Стыдно признаться, но я не имею возможность обеспечить, своему ребенку Альфреду, условия для полноценной жизни.
У ребенка нет отдельной мебели, обеспечивающей удобство для проживания, мы вынуждены ютится вдвоем на одной кровати, не пригодной в эксплуатации.
Кроме того, в связи с сопутствующими заболеваниями, моему ребенку требуется симптоматическое лечение.
А недавно с нас сняли пенсию по потере кормильца – 2186руб. (вероятно сочли, что нам она не нужна).
Между тем, состояние здоровья моего ребенка резко ухудшилось. Вследствие прерывания лечения, мой ребенок был неоднократно госпитализирован в реанимационное отделение по месту жительства. (Выписной эпикриз № 1147;№ 1438)
На данный момент, мой ребенок Альфред перестал самостоятельно передвигаться. Тот факт, что ребенок перестал резко ходить, приводит меня, маму ребенка в недоумение и полное отчаяние.
Благодарю Вас за поддержку, внимание и заботу.
От всей души желаю Вам здоровья и всех Благ.
ну опять ж это нуужно финансовую помощь,а ты говорила что с админами только надо еще это решить.а что делать это помогать.может кроме акции деда мороза,открыть еще помощь нуждающимся открыть счета на тяжело больных дитешек и кто сколько может вышлет,даже если по 100 руюлей пошлют это уже деньги для них
В нашей Акции есть ребенок Усманов Альфред.... и Снегурочка у него есть... НО.. на днях получила письмо и как с этим быть я просто не знаю.... Выдержка из письма:
Я , Усманова Альбина Зайнулловна – вдова и воспитываю своего ребенка одна.
Моему сыну Альфреду было 2 года, когда умер его отец, тогда же и был установлен диагноз ребенка - Мукополисахаридоз.
Все мои родственники, врачи, педагоги, в том числе социальные работники, предлагали мне свои «услуги» - определить ребенка в детский дом, взамен, устроить новую семью и родить здорового ребенка. Но, я не могла понять, как можно променять больного ребенка на здорового,- не оба ли они ДЕТИ для любящей матери.
Моему Альфреду 13 лет, 11 из них я одна «борюсь» с болезнью своего сына, посвятив ему всю свою жизнь и всеми силами добиваясь его лечения, преодолевая всевозможные преграды и уловки чиновников.
Вынужденно, не работаю, т.к. ухаживаю за своим ребенком и получаю пенсию:
по инвалидности - 6411руб.
по потере кормильца – 2186руб.
по уходу за ребенком-инвалидом – 1380 руб.
Стыдно признаться, но я не имею возможность обеспечить, своему ребенку Альфреду, условия для полноценной жизни.
У ребенка нет отдельной мебели, обеспечивающей удобство для проживания, мы вынуждены ютится вдвоем на одной кровати, не пригодной в эксплуатации.
Кроме того, в связи с сопутствующими заболеваниями, моему ребенку требуется симптоматическое лечение.
А недавно с нас сняли пенсию по потере кормильца – 2186руб. (вероятно сочли, что нам она не нужна).
Между тем, состояние здоровья моего ребенка резко ухудшилось. Вследствие прерывания лечения, мой ребенок был неоднократно госпитализирован в реанимационное отделение по месту жительства. (Выписной эпикриз № 1147;№ 1438)
На данный момент, мой ребенок Альфред перестал самостоятельно передвигаться. Тот факт, что ребенок перестал резко ходить, приводит меня, маму ребенка в недоумение и полное отчаяние.
Благодарю Вас за поддержку, внимание и заботу.
От всей души желаю Вам здоровья и всех Благ.
Вопрос в том, как и чем помочь, да?
Если в этом дело, то могу предложить выслать на р/сч ДОБРОВОЛЬНО денежную сумму ( кто сколько сможет), чтоб купить кровать или ещё какую-нибудь мебель.
Если б жили в нашей области, мы могли бы помочь мебелью, не новой, но в хорошем состоянии. Это материальная сторона вопроса.
Или Вы спашиваете
БормоТУШКА пишет:
Что будем делать?
в плане того, чтоб помочь этой семье, оповестив СМИ или прочее.
Можно и Снегурочек привлечь.
Сбор нельзя на имя мальчика собирать?
А если немножко обхитрить... Взять Снегурочку ( поближе к месту жительства мальчика), а мы в личке с ней договоримся, как можно помочь с приобретением мебели
Башкирия....
У меня, к сожалению, нет там никого....
Надо подумать, как и что сделать...
Попробую с сестрой поговорить, у неё в Уфе подруга есть. А сама сестра хотела стать Снегурочкой. Ничего не обещаю, но попробую с ней поговорить... Может что-нибудь придумаем...
Башкирия....
У меня, к сожалению, нет там никого....
Надо подумать, как и что сделать...
Попробую с сестрой поговорить, у неё в Уфе подруга есть. А сама сестра хотела стать Снегурочкой. Ничего не обещаю, но попробую с ней поговорить... Может что-нибудь придумаем...
Можно и Снегурочек привлечь.
Сбор нельзя на имя мальчика собирать?
А если немножко обхитрить... Взять Снегурочку ( поближе к месту жительства мальчика), а мы в личке с ней договоримся, как можно помочь с приобретением мебели
В нашей Акции есть ребенок Усманов Альфред.... и Снегурочка у него есть... НО.. на днях получила письмо и как с этим быть я просто не знаю.... Выдержка из письма:
Я , Усманова Альбина Зайнулловна – вдова и воспитываю своего ребенка одна.
Моему сыну Альфреду было 2 года, когда умер его отец, тогда же и был установлен диагноз ребенка - Мукополисахаридоз.
Все мои родственники, врачи, педагоги, в том числе социальные работники, предлагали мне свои «услуги» - определить ребенка в детский дом, взамен, устроить новую семью и родить здорового ребенка. Но, я не могла понять, как можно променять больного ребенка на здорового,- не оба ли они ДЕТИ для любящей матери.
Моему Альфреду 13 лет, 11 из них я одна «борюсь» с болезнью своего сына, посвятив ему всю свою жизнь и всеми силами добиваясь его лечения, преодолевая всевозможные преграды и уловки чиновников.
Вынужденно, не работаю, т.к. ухаживаю за своим ребенком и получаю пенсию:
по инвалидности - 6411руб.
по потере кормильца – 2186руб.
по уходу за ребенком-инвалидом – 1380 руб.
Стыдно признаться, но я не имею возможность обеспечить, своему ребенку Альфреду, условия для полноценной жизни.
У ребенка нет отдельной мебели, обеспечивающей удобство для проживания, мы вынуждены ютится вдвоем на одной кровати, не пригодной в эксплуатации.
Кроме того, в связи с сопутствующими заболеваниями, моему ребенку требуется симптоматическое лечение.
А недавно с нас сняли пенсию по потере кормильца – 2186руб. (вероятно сочли, что нам она не нужна).
Между тем, состояние здоровья моего ребенка резко ухудшилось. Вследствие прерывания лечения, мой ребенок был неоднократно госпитализирован в реанимационное отделение по месту жительства. (Выписной эпикриз № 1147;№ 1438)
На данный момент, мой ребенок Альфред перестал самостоятельно передвигаться. Тот факт, что ребенок перестал резко ходить, приводит меня, маму ребенка в недоумение и полное отчаяние.
Благодарю Вас за поддержку, внимание и заботу.
От всей души желаю Вам здоровья и всех Благ.
Девочки, привет.
Отчет : К Альфреду вчера ездила сестра, видела его. Дверь открыла бабушка, мамы дома не было. Мальчик сидел в кресле, недвижим. Видно, что болен, тело маленького старичка, по словам сестры слушала и плакала (даже лучше, что сама не ходила - я бы перед Альфредом разревелась )
Когда вручила подарок от Деда Мороза, бабушка обрадовалась, говорит "Вон улыбается" А сестра не видит У мальчика на лице улыбки нет наверное бабушка по глазам поняла, что внук рад гостье...
Квартира трехкомнатная, о ремонте и мебели нет следа
Вот как-то так
Девочки, привет.
Отчет : К Альфреду вчера ездила сестра, видела его. Дверь открыла бабушка, мамы дома не было. Мальчик сидел в кресле, недвижим. Видно, что болен, тело маленького старичка, по словам сестры слушала и плакала (даже лучше, что сама не ходила - я бы перед Альфредом разревелась )
Когда вручила подарок от Деда Мороза, бабушка обрадовалась, говорит "Вон улыбается" А сестра не видит У мальчика на лице улыбки нет наверное бабушка по глазам поняла, что внук рад гостье...
Квартира трехкомнатная, о ремонте и мебели нет следа
Вот как-то так
Ещё хочет помочь Альфреду Яна-Аня http://jana-anja.stranamam.ru/
Свяжитесь с ней. Я как поняла Бормотушечка ей уже адрес мальчика дала. Всё-таки вместе проще желание выполнить.
У меня есть адрес. Я планирую студентов педакадемии подключить. Я сама училась там, теперь сестра учится. Мы ежегодно проводим акцию "студенты-детям". За студгородком закреплен интернат, но, думаю, Альфреду помочь захотят многие.
У меня есть адрес. Я планирую студентов педакадемии подключить. Я сама училась там, теперь сестра учится. Мы ежегодно проводим акцию "студенты-детям". За студгородком закреплен интернат, но, думаю, Альфреду помочь захотят многие.
У меня есть адрес. Я планирую студентов педакадемии подключить. Я сама училась там, теперь сестра учится. Мы ежегодно проводим акцию "студенты-детям". За студгородком закреплен интернат, но, думаю, Альфреду помочь захотят многие.
У меня есть адрес. Я планирую студентов педакадемии подключить. Я сама училась там, теперь сестра учится. Мы ежегодно проводим акцию "студенты-детям". За студгородком закреплен интернат, но, думаю, Альфреду помочь захотят многие.
Дорогая Бормотушечка, время близиться к новому году, а детишек с Украины нет. Очень дорого стоит пересылка в Россию! Порядка 10-15 доларов!!! а очень хочется потратить эти деньги на подарок!!
девочки такой вопрос помогите. сегодня купила ребятишкам конфет но они расфасованы. и от такой вопрос так и отправить расфасованными или сложить в один пакет их.
Можно сшить красный мешок (например из креп атласа, он недорогой) вставить тесемку. Шьется за 5 минут, если есть машинка. Получается настоящий подарок от Деда Мороза!
Можно сшить красный мешок (например из креп атласа, он недорогой) вставить тесемку. Шьется за 5 минут, если есть машинка. Получается настоящий подарок от Деда Мороза!
Кажется я не в той темпе вопрос задала. Дублирую.
У меня сейчас проблемы со свободным временем, да и выбор невелик. НО есть в наличии набор мячиков "Котик" от Мякишей (покупала своей доче, но нам пока рано в него играть, а кого-то может порадует уже в этот новый год) Просмотреть весь список, для меня увы тоже нереально
В общем, если разбирая списки, Вы увидите того, кому такой подарок принесет радость, киньте мне адресок, пожалуйста.
Кажется я не в той темпе вопрос задала. Дублирую.
У меня сейчас проблемы со свободным временем, да и выбор невелик. НО есть в наличии набор мячиков "Котик" от Мякишей (покупала своей доче, но нам пока рано в него играть, а кого-то может порадует уже в этот новый год) Просмотреть весь список, для меня увы тоже нереально
В общем, если разбирая списки, Вы увидите того, кому такой подарок принесет радость, киньте мне адресок, пожалуйста.
Я разумеется понимаю, что подбирать нереально, но я так поняла что Вы понемногу добавляете деток в список, вот и надеялась, что добавляя Вы встретите такое желание соответствующее подарку
И спасибо Вам, за то что делаете такое большое дело
ПРОСТИТЕ МЕНЯ, НО -
Я физически не могу отбирать детей ПОД подарок... Списки больных детей огромны. "Вычленять" их по городам, подбирать их ПОД подарки НЕВОЗМОЖНО.
Скажите, может будут детки с Украины, у Вас в основном из России все, а нам к сожалению в Россию дороговато посылать посылку, а очень хочется кого-то поздравить и кому-то подарить радость
Сейчас в теме будут детки с заболеванием Несовершенный остеогенез .....
ПОЯСНЯЮ:
Несовершенный остеогенез (Osteogenesis Imperfecta) — заболевание характеризующееся повышенной ломкостью костей. Детей с такой патологией нередко называют «стеклянными» или «хрустальными». Кости скелета у них настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла.
В настоящее время лечения этого заболевания пока что не найдено.
Комментарии
Подарки купила, надеюсь, до конца недели отправлю посылку...
переживаю только, то или не то купила.... а так, все нормально.
И про Колю Кирилова - у него аномалия конечностей прооперированная, а не знаете - руки или ноги. Я присмотрела кое что, но не знаю пойдёт или нет?
https://www.stranamam.ru/album/653932?m=2&count=1
https://www.stranamam.ru/album/653932?m=2&count=1
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
В нашей Акции есть ребенок Усманов Альфред.... и Снегурочка у него есть... НО.. на днях получила письмо и как с этим быть я просто не знаю.... Выдержка из письма:
Я , Усманова Альбина Зайнулловна – вдова и воспитываю своего ребенка одна.
Моему сыну Альфреду было 2 года, когда умер его отец, тогда же и был установлен диагноз ребенка - Мукополисахаридоз.
Все мои родственники, врачи, педагоги, в том числе социальные работники, предлагали мне свои «услуги» - определить ребенка в детский дом, взамен, устроить новую семью и родить здорового ребенка. Но, я не могла понять, как можно променять больного ребенка на здорового,- не оба ли они ДЕТИ для любящей матери.
Моему Альфреду 13 лет, 11 из них я одна «борюсь» с болезнью своего сына, посвятив ему всю свою жизнь и всеми силами добиваясь его лечения, преодолевая всевозможные преграды и уловки чиновников.
Вынужденно, не работаю, т.к. ухаживаю за своим ребенком и получаю пенсию:
по инвалидности - 6411руб.
по потере кормильца – 2186руб.
по уходу за ребенком-инвалидом – 1380 руб.
Стыдно признаться, но я не имею возможность обеспечить, своему ребенку Альфреду, условия для полноценной жизни.
У ребенка нет отдельной мебели, обеспечивающей удобство для проживания, мы вынуждены ютится вдвоем на одной кровати, не пригодной в эксплуатации.
Кроме того, в связи с сопутствующими заболеваниями, моему ребенку требуется симптоматическое лечение.
А недавно с нас сняли пенсию по потере кормильца – 2186руб. (вероятно сочли, что нам она не нужна).
Между тем, состояние здоровья моего ребенка резко ухудшилось. Вследствие прерывания лечения, мой ребенок был неоднократно госпитализирован в реанимационное отделение по месту жительства. (Выписной эпикриз № 1147;№ 1438)
На данный момент, мой ребенок Альфред перестал самостоятельно передвигаться. Тот факт, что ребенок перестал резко ходить, приводит меня, маму ребенка в недоумение и полное отчаяние.
Благодарю Вас за поддержку, внимание и заботу.
От всей души желаю Вам здоровья и всех Благ.
ДЕВОЧКИ! Что будем делать?
В нашей Акции есть ребенок Усманов Альфред.... и Снегурочка у него есть... НО.. на днях получила письмо и как с этим быть я просто не знаю.... Выдержка из письма:
Я , Усманова Альбина Зайнулловна – вдова и воспитываю своего ребенка одна.
Моему сыну Альфреду было 2 года, когда умер его отец, тогда же и был установлен диагноз ребенка - Мукополисахаридоз.
Все мои родственники, врачи, педагоги, в том числе социальные работники, предлагали мне свои «услуги» - определить ребенка в детский дом, взамен, устроить новую семью и родить здорового ребенка. Но, я не могла понять, как можно променять больного ребенка на здорового,- не оба ли они ДЕТИ для любящей матери.
Моему Альфреду 13 лет, 11 из них я одна «борюсь» с болезнью своего сына, посвятив ему всю свою жизнь и всеми силами добиваясь его лечения, преодолевая всевозможные преграды и уловки чиновников.
Вынужденно, не работаю, т.к. ухаживаю за своим ребенком и получаю пенсию:
по инвалидности - 6411руб.
по потере кормильца – 2186руб.
по уходу за ребенком-инвалидом – 1380 руб.
Стыдно признаться, но я не имею возможность обеспечить, своему ребенку Альфреду, условия для полноценной жизни.
У ребенка нет отдельной мебели, обеспечивающей удобство для проживания, мы вынуждены ютится вдвоем на одной кровати, не пригодной в эксплуатации.
Кроме того, в связи с сопутствующими заболеваниями, моему ребенку требуется симптоматическое лечение.
А недавно с нас сняли пенсию по потере кормильца – 2186руб. (вероятно сочли, что нам она не нужна).
Между тем, состояние здоровья моего ребенка резко ухудшилось. Вследствие прерывания лечения, мой ребенок был неоднократно госпитализирован в реанимационное отделение по месту жительства. (Выписной эпикриз № 1147;№ 1438)
На данный момент, мой ребенок Альфред перестал самостоятельно передвигаться. Тот факт, что ребенок перестал резко ходить, приводит меня, маму ребенка в недоумение и полное отчаяние.
Благодарю Вас за поддержку, внимание и заботу.
От всей души желаю Вам здоровья и всех Благ.
ДЕВОЧКИ! Что будем делать?
↑ Перейти к этому комментарию
Вопрос в том, как и чем помочь, да?
Если в этом дело, то могу предложить выслать на р/сч ДОБРОВОЛЬНО денежную сумму ( кто сколько сможет), чтоб купить кровать или ещё какую-нибудь мебель.
Если б жили в нашей области, мы могли бы помочь мебелью, не новой, но в хорошем состоянии. Это материальная сторона вопроса.
Или Вы спашиваете в плане того, чтоб помочь этой семье, оповестив СМИ или прочее.
Сбор нельзя на имя мальчика собирать?
А если немножко обхитрить... Взять Снегурочку ( поближе к месту жительства мальчика), а мы в личке с ней договоримся, как можно помочь с приобретением мебели
У меня, к сожалению, нет там никого....
Надо подумать, как и что сделать...
Попробую с сестрой поговорить, у неё в Уфе подруга есть. А сама сестра хотела стать Снегурочкой. Ничего не обещаю, но попробую с ней поговорить... Может что-нибудь придумаем...
У меня, к сожалению, нет там никого....
Надо подумать, как и что сделать...
Попробую с сестрой поговорить, у неё в Уфе подруга есть. А сама сестра хотела стать Снегурочкой. Ничего не обещаю, но попробую с ней поговорить... Может что-нибудь придумаем...
↑ Перейти к этому комментарию
Извините, не смогу помочь в этом вопросе.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Сбор нельзя на имя мальчика собирать?
А если немножко обхитрить... Взять Снегурочку ( поближе к месту жительства мальчика), а мы в личке с ней договоримся, как можно помочь с приобретением мебели
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
В нашей Акции есть ребенок Усманов Альфред.... и Снегурочка у него есть... НО.. на днях получила письмо и как с этим быть я просто не знаю.... Выдержка из письма:
Я , Усманова Альбина Зайнулловна – вдова и воспитываю своего ребенка одна.
Моему сыну Альфреду было 2 года, когда умер его отец, тогда же и был установлен диагноз ребенка - Мукополисахаридоз.
Все мои родственники, врачи, педагоги, в том числе социальные работники, предлагали мне свои «услуги» - определить ребенка в детский дом, взамен, устроить новую семью и родить здорового ребенка. Но, я не могла понять, как можно променять больного ребенка на здорового,- не оба ли они ДЕТИ для любящей матери.
Моему Альфреду 13 лет, 11 из них я одна «борюсь» с болезнью своего сына, посвятив ему всю свою жизнь и всеми силами добиваясь его лечения, преодолевая всевозможные преграды и уловки чиновников.
Вынужденно, не работаю, т.к. ухаживаю за своим ребенком и получаю пенсию:
по инвалидности - 6411руб.
по потере кормильца – 2186руб.
по уходу за ребенком-инвалидом – 1380 руб.
Стыдно признаться, но я не имею возможность обеспечить, своему ребенку Альфреду, условия для полноценной жизни.
У ребенка нет отдельной мебели, обеспечивающей удобство для проживания, мы вынуждены ютится вдвоем на одной кровати, не пригодной в эксплуатации.
Кроме того, в связи с сопутствующими заболеваниями, моему ребенку требуется симптоматическое лечение.
А недавно с нас сняли пенсию по потере кормильца – 2186руб. (вероятно сочли, что нам она не нужна).
Между тем, состояние здоровья моего ребенка резко ухудшилось. Вследствие прерывания лечения, мой ребенок был неоднократно госпитализирован в реанимационное отделение по месту жительства. (Выписной эпикриз № 1147;№ 1438)
На данный момент, мой ребенок Альфред перестал самостоятельно передвигаться. Тот факт, что ребенок перестал резко ходить, приводит меня, маму ребенка в недоумение и полное отчаяние.
Благодарю Вас за поддержку, внимание и заботу.
От всей души желаю Вам здоровья и всех Благ.
ДЕВОЧКИ! Что будем делать?
↑ Перейти к этому комментарию
Отчет
Когда вручила подарок от Деда Мороза, бабушка обрадовалась, говорит "Вон улыбается"
Квартира трехкомнатная, о ремонте и мебели нет следа
Вот как-то так
Отчет
Когда вручила подарок от Деда Мороза, бабушка обрадовалась, говорит "Вон улыбается"
Квартира трехкомнатная, о ремонте и мебели нет следа
Вот как-то так
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Свяжитесь с ней. Я как поняла Бормотушечка ей уже адрес мальчика дала. Всё-таки вместе проще желание выполнить.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Если написано - лежачий.. это значит, что мягкая игрушка - лучший подарок., то что можно положить рядом с ребенком и не причинит ему юоли.
У меня сейчас проблемы со свободным временем, да и выбор невелик. НО есть в наличии набор мячиков "Котик" от Мякишей (покупала своей доче, но нам пока рано в него играть, а кого-то может порадует уже в этот новый год) Просмотреть весь список, для меня увы тоже нереально
В общем, если разбирая списки, Вы увидите того, кому такой подарок принесет радость, киньте мне адресок, пожалуйста.
У меня сейчас проблемы со свободным временем, да и выбор невелик. НО есть в наличии набор мячиков "Котик" от Мякишей (покупала своей доче, но нам пока рано в него играть, а кого-то может порадует уже в этот новый год) Просмотреть весь список, для меня увы тоже нереально
В общем, если разбирая списки, Вы увидите того, кому такой подарок принесет радость, киньте мне адресок, пожалуйста.
↑ Перейти к этому комментарию
И спасибо Вам, за то что делаете такое большое дело
↑ Перейти к этому комментарию
ПРОСТИТЕ МЕНЯ, НО -
Я физически не могу отбирать детей ПОД подарок... Списки больных детей огромны. "Вычленять" их по городам, подбирать их ПОД подарки НЕВОЗМОЖНО.
Просто поймите меня... не обижайтесь...
ПОЯСНЯЮ:
Несовершенный остеогенез (Osteogenesis Imperfecta) — заболевание характеризующееся повышенной ломкостью костей. Детей с такой патологией нередко называют «стеклянными» или «хрустальными». Кости скелета у них настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла.
В настоящее время лечения этого заболевания пока что не найдено.
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: