БормоТУШКА пишет:Для справки Сегодня мне задали вопрос.... что за болезнь такая "накопительная болезнь обмена, вследствие которой, организм отравляет себя" и почему так много деток. Это МПС - Мукополисахаридоз. В основном синдром Хантера. По России таких детей 294 человека. Генетическое заболевание. Нужно вводить фермент.. стоимость флакона фермента в неделю 600 (!) тысяч . Сами понимаете... большинство детей не лечатся, а просто умирают. Федеральная программа есть, но не все регионы ее выполняют. Есть семьи где таких детей 2 и 3....
БормоТУШКА пишет:Что будем делать?
БормоТУШКА пишет: И где взять Снегурочку ?
БормоТУШКА пишет:Все,что связано с финансами нельзя..
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:
Как правильно хвалить ребенка (11-12 месяцев)
Комментарии
Подарки купила, надеюсь, до конца недели отправлю посылку...
переживаю только, то или не то купила.... а так, все нормально.
И про Колю Кирилова - у него аномалия конечностей прооперированная, а не знаете - руки или ноги. Я присмотрела кое что, но не знаю пойдёт или нет?
https://www.stranamam.ru/album/653932?m=2&count=1
https://www.stranamam.ru/album/653932?m=2&count=1
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
В нашей Акции есть ребенок Усманов Альфред.... и Снегурочка у него есть... НО.. на днях получила письмо и как с этим быть я просто не знаю.... Выдержка из письма:
Я , Усманова Альбина Зайнулловна – вдова и воспитываю своего ребенка одна.
Моему сыну Альфреду было 2 года, когда умер его отец, тогда же и был установлен диагноз ребенка - Мукополисахаридоз.
Все мои родственники, врачи, педагоги, в том числе социальные работники, предлагали мне свои «услуги» - определить ребенка в детский дом, взамен, устроить новую семью и родить здорового ребенка. Но, я не могла понять, как можно променять больного ребенка на здорового,- не оба ли они ДЕТИ для любящей матери.
Моему Альфреду 13 лет, 11 из них я одна «борюсь» с болезнью своего сына, посвятив ему всю свою жизнь и всеми силами добиваясь его лечения, преодолевая всевозможные преграды и уловки чиновников.
Вынужденно, не работаю, т.к. ухаживаю за своим ребенком и получаю пенсию:
по инвалидности - 6411руб.
по потере кормильца – 2186руб.
по уходу за ребенком-инвалидом – 1380 руб.
Стыдно признаться, но я не имею возможность обеспечить, своему ребенку Альфреду, условия для полноценной жизни.
У ребенка нет отдельной мебели, обеспечивающей удобство для проживания, мы вынуждены ютится вдвоем на одной кровати, не пригодной в эксплуатации.
Кроме того, в связи с сопутствующими заболеваниями, моему ребенку требуется симптоматическое лечение.
А недавно с нас сняли пенсию по потере кормильца – 2186руб. (вероятно сочли, что нам она не нужна).
Между тем, состояние здоровья моего ребенка резко ухудшилось. Вследствие прерывания лечения, мой ребенок был неоднократно госпитализирован в реанимационное отделение по месту жительства. (Выписной эпикриз № 1147;№ 1438)
На данный момент, мой ребенок Альфред перестал самостоятельно передвигаться. Тот факт, что ребенок перестал резко ходить, приводит меня, маму ребенка в недоумение и полное отчаяние.
Благодарю Вас за поддержку, внимание и заботу.
От всей души желаю Вам здоровья и всех Благ.
ДЕВОЧКИ! Что будем делать?
В нашей Акции есть ребенок Усманов Альфред.... и Снегурочка у него есть... НО.. на днях получила письмо и как с этим быть я просто не знаю.... Выдержка из письма:
Я , Усманова Альбина Зайнулловна – вдова и воспитываю своего ребенка одна.
Моему сыну Альфреду было 2 года, когда умер его отец, тогда же и был установлен диагноз ребенка - Мукополисахаридоз.
Все мои родственники, врачи, педагоги, в том числе социальные работники, предлагали мне свои «услуги» - определить ребенка в детский дом, взамен, устроить новую семью и родить здорового ребенка. Но, я не могла понять, как можно променять больного ребенка на здорового,- не оба ли они ДЕТИ для любящей матери.
Моему Альфреду 13 лет, 11 из них я одна «борюсь» с болезнью своего сына, посвятив ему всю свою жизнь и всеми силами добиваясь его лечения, преодолевая всевозможные преграды и уловки чиновников.
Вынужденно, не работаю, т.к. ухаживаю за своим ребенком и получаю пенсию:
по инвалидности - 6411руб.
по потере кормильца – 2186руб.
по уходу за ребенком-инвалидом – 1380 руб.
Стыдно признаться, но я не имею возможность обеспечить, своему ребенку Альфреду, условия для полноценной жизни.
У ребенка нет отдельной мебели, обеспечивающей удобство для проживания, мы вынуждены ютится вдвоем на одной кровати, не пригодной в эксплуатации.
Кроме того, в связи с сопутствующими заболеваниями, моему ребенку требуется симптоматическое лечение.
А недавно с нас сняли пенсию по потере кормильца – 2186руб. (вероятно сочли, что нам она не нужна).
Между тем, состояние здоровья моего ребенка резко ухудшилось. Вследствие прерывания лечения, мой ребенок был неоднократно госпитализирован в реанимационное отделение по месту жительства. (Выписной эпикриз № 1147;№ 1438)
На данный момент, мой ребенок Альфред перестал самостоятельно передвигаться. Тот факт, что ребенок перестал резко ходить, приводит меня, маму ребенка в недоумение и полное отчаяние.
Благодарю Вас за поддержку, внимание и заботу.
От всей души желаю Вам здоровья и всех Благ.
ДЕВОЧКИ! Что будем делать?
↑ Перейти к этому комментарию
Вопрос в том, как и чем помочь, да?
Если в этом дело, то могу предложить выслать на р/сч ДОБРОВОЛЬНО денежную сумму ( кто сколько сможет), чтоб купить кровать или ещё какую-нибудь мебель.
Если б жили в нашей области, мы могли бы помочь мебелью, не новой, но в хорошем состоянии. Это материальная сторона вопроса.
Или Вы спашиваете в плане того, чтоб помочь этой семье, оповестив СМИ или прочее.
Сбор нельзя на имя мальчика собирать?
А если немножко обхитрить... Взять Снегурочку ( поближе к месту жительства мальчика), а мы в личке с ней договоримся, как можно помочь с приобретением мебели
У меня, к сожалению, нет там никого....
Надо подумать, как и что сделать...
Попробую с сестрой поговорить, у неё в Уфе подруга есть. А сама сестра хотела стать Снегурочкой. Ничего не обещаю, но попробую с ней поговорить... Может что-нибудь придумаем...
У меня, к сожалению, нет там никого....
Надо подумать, как и что сделать...
Попробую с сестрой поговорить, у неё в Уфе подруга есть. А сама сестра хотела стать Снегурочкой. Ничего не обещаю, но попробую с ней поговорить... Может что-нибудь придумаем...
↑ Перейти к этому комментарию
Извините, не смогу помочь в этом вопросе.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Сбор нельзя на имя мальчика собирать?
А если немножко обхитрить... Взять Снегурочку ( поближе к месту жительства мальчика), а мы в личке с ней договоримся, как можно помочь с приобретением мебели
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
В нашей Акции есть ребенок Усманов Альфред.... и Снегурочка у него есть... НО.. на днях получила письмо и как с этим быть я просто не знаю.... Выдержка из письма:
Я , Усманова Альбина Зайнулловна – вдова и воспитываю своего ребенка одна.
Моему сыну Альфреду было 2 года, когда умер его отец, тогда же и был установлен диагноз ребенка - Мукополисахаридоз.
Все мои родственники, врачи, педагоги, в том числе социальные работники, предлагали мне свои «услуги» - определить ребенка в детский дом, взамен, устроить новую семью и родить здорового ребенка. Но, я не могла понять, как можно променять больного ребенка на здорового,- не оба ли они ДЕТИ для любящей матери.
Моему Альфреду 13 лет, 11 из них я одна «борюсь» с болезнью своего сына, посвятив ему всю свою жизнь и всеми силами добиваясь его лечения, преодолевая всевозможные преграды и уловки чиновников.
Вынужденно, не работаю, т.к. ухаживаю за своим ребенком и получаю пенсию:
по инвалидности - 6411руб.
по потере кормильца – 2186руб.
по уходу за ребенком-инвалидом – 1380 руб.
Стыдно признаться, но я не имею возможность обеспечить, своему ребенку Альфреду, условия для полноценной жизни.
У ребенка нет отдельной мебели, обеспечивающей удобство для проживания, мы вынуждены ютится вдвоем на одной кровати, не пригодной в эксплуатации.
Кроме того, в связи с сопутствующими заболеваниями, моему ребенку требуется симптоматическое лечение.
А недавно с нас сняли пенсию по потере кормильца – 2186руб. (вероятно сочли, что нам она не нужна).
Между тем, состояние здоровья моего ребенка резко ухудшилось. Вследствие прерывания лечения, мой ребенок был неоднократно госпитализирован в реанимационное отделение по месту жительства. (Выписной эпикриз № 1147;№ 1438)
На данный момент, мой ребенок Альфред перестал самостоятельно передвигаться. Тот факт, что ребенок перестал резко ходить, приводит меня, маму ребенка в недоумение и полное отчаяние.
Благодарю Вас за поддержку, внимание и заботу.
От всей души желаю Вам здоровья и всех Благ.
ДЕВОЧКИ! Что будем делать?
↑ Перейти к этому комментарию
Отчет
Когда вручила подарок от Деда Мороза, бабушка обрадовалась, говорит "Вон улыбается"
Квартира трехкомнатная, о ремонте и мебели нет следа
Вот как-то так
Отчет
Когда вручила подарок от Деда Мороза, бабушка обрадовалась, говорит "Вон улыбается"
Квартира трехкомнатная, о ремонте и мебели нет следа
Вот как-то так
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Свяжитесь с ней. Я как поняла Бормотушечка ей уже адрес мальчика дала. Всё-таки вместе проще желание выполнить.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Если написано - лежачий.. это значит, что мягкая игрушка - лучший подарок., то что можно положить рядом с ребенком и не причинит ему юоли.
У меня сейчас проблемы со свободным временем, да и выбор невелик. НО есть в наличии набор мячиков "Котик" от Мякишей (покупала своей доче, но нам пока рано в него играть, а кого-то может порадует уже в этот новый год) Просмотреть весь список, для меня увы тоже нереально
В общем, если разбирая списки, Вы увидите того, кому такой подарок принесет радость, киньте мне адресок, пожалуйста.
У меня сейчас проблемы со свободным временем, да и выбор невелик. НО есть в наличии набор мячиков "Котик" от Мякишей (покупала своей доче, но нам пока рано в него играть, а кого-то может порадует уже в этот новый год) Просмотреть весь список, для меня увы тоже нереально
В общем, если разбирая списки, Вы увидите того, кому такой подарок принесет радость, киньте мне адресок, пожалуйста.
↑ Перейти к этому комментарию
И спасибо Вам, за то что делаете такое большое дело
↑ Перейти к этому комментарию
ПРОСТИТЕ МЕНЯ, НО -
Я физически не могу отбирать детей ПОД подарок... Списки больных детей огромны. "Вычленять" их по городам, подбирать их ПОД подарки НЕВОЗМОЖНО.
Просто поймите меня... не обижайтесь...
ПОЯСНЯЮ:
Несовершенный остеогенез (Osteogenesis Imperfecta) — заболевание характеризующееся повышенной ломкостью костей. Детей с такой патологией нередко называют «стеклянными» или «хрустальными». Кости скелета у них настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла.
В настоящее время лечения этого заболевания пока что не найдено.
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: