Болезнь костей у ребенка

Я новичок в этой группе, извините если что-то не так напишу, но я очень надеюсь на вашу помощь

Готова копать, прошу дать направление

Суть в том, что год назад дочке поставили редкий диагноз - Болезнь Олье - заболевание костей, если коротко, то у неё не правильно формируется костная ткань, частично остается хрящевой, присутствует деформация всех костей (даже пальчики ), левая ножка короче правой на 2 см., правая рука была короче левой, но сделали операцию, теперь наоборот левая короче (операцию делали по причине остановки роста правой локтевой кости, а лучевая вышла из локтевого сустава, была нарушена подвижность), все кости не в суставах из-за того что растут вширь, еще в ключицах лишний сустав, лопатки торчат.
В феврале 2013 дали инвалидность. Врачи ничего не обещают, сказали что это генное и не лечится.

Сначала я винила врачей, как так 10 лет не видеть болезни и ставить диагнозы сколиоз и плоскостопие При этом я обращала их внимание на неправильное расположение суставов, косточки торчали неестественно, в ответ меня называли "дурочкой" и рекомендовали кормить лучше ребенка тогда косточки не будут торчать
Винила и себя, но вот где и в чем я виновата?
Помогите разобраться