Магазин handmade Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 

Детская абсансная эпилепсия

Собственно, в этом вопрос. Некоторое время назад у дочки начали закатываться глазки и она как бы впадала в прострацию - буквально на несколько мгновений. Я сразу обратила на это внимание, но больше связывала это со стрессом от рождения младшего ребенка, от нежелания ходить в детский сад, чрезмерной любовью к мультикам, особенностями развития - многие детки "подвисают" на пару мгновений, а затем продолжают игру... Но всё же повели дочку на энцефалограмму - она дала там 2 абсанса сама по себе и 1 был спровоцирован доктором. График электроэнцефалограммы такой, что трудно думать. Я не знаю, что делать. Она ведет себя как обычно, но нам назначили препарат Депакин, очень противоречивый и не самый безвредный. Читала, что Детская абсанс эпилепсия в большинстве своём проходит и сама, но тем не менее препарат назначен, мы его принимаем, результатов пока не видно. Я веду себя адекватно, потому что верю, что это пройдет, а вот бабушки-дедушки своими преживаниями вынесли мозг. Особенно паникер-дедушка. Я тоже не железная, потому что вы понимаете, что когда у ребенка обычная простуда, то уже сердце не на месте, а тут такое. Причем девочка у меня очень веселая, общительная и умненькая - это отмечали ВСЕ, кто с ней встречался. Как сглазили, ей-богу...
Дорогие страномамочки, у кого были такие же проблемы, особенно если вы успешно вылечились, переросли, сходили к бабкам-знахаркам, посетили Святые места, церкви, батюшек, умеющих исцелять молитвой - поделитесь вашим опытом, пожалуйста. Сразу попрошу: мне нужны реальные истории, возможно телефоны, адреса врачей, церквей, целителей, если стесняетесь в ответах, пишите в личку. И еще: НЕ НАДО слов поддержки, типа, "держитесь, крепитесь" и рыдающие смайлики, НЕ НАДО проповедей на тему бабок и не принятия их церковью! Я в курсе!
Пожалуйста, только как вы вылечились, у кого и сколько на это ушло времени. Спасибо!
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам Детская абсансная эпилепсия
Собственно, в этом вопрос. Некоторое время назад у дочки начали закатываться глазки и она как бы впадала в прострацию - буквально на несколько мгновений. Читать полностью
 

Комментарии

italianka
15 марта 2013 года
+1
Депакин мы принимали 5 лет, на энцефалограмму ходили регулярно - раз в три месяца (даже инвалидность была)
на сегодняшний день: 5 лет назад перестали принимать препарат (это желательно сделать до того, как у девочек начнется половое созревание), кризисов нет (ттт), есть небольшие проблемы, но они решаемы
Катеша (автор поста)
15 марта 2013 года
0
Большое спасибо!
Оленька Калинина
1 апреля 2016 года
0
Мы принимаем Депакин 3 года и с первой недели прекратились замирания. Но я сделала ошибку, когда сын был поменьше я перестала давать лекарства, потом замерания возобновились - в день были до 20 раз. Это страшно, когда ребенок ездит на транспорте один и случаются эти приступы. Мой Вам совет, если начали пить, то не прекращайте. А травки и бабки - это все ерунда. Все будет хорошо.
italianka
2 апреля 2016 года
0
при таком варианте, инвалидность дать обязаны (инвалидности тоже разных форм бывают)
italianka
2 апреля 2016 года
0
В ответ на комментарий Оленька Калинина
Мы принимаем Депакин 3 года и с первой недели прекратились замирания. Но я сделала ошибку, когда сын был поменьше я перестала давать лекарства, потом замерания возобновились - в день были до 20 раз. Это страшно, когда ребенок ездит на транспорте один и случаются эти приступы. Мой Вам совет, если начали пить, то не прекращайте. А травки и бабки - это все ерунда. Все будет хорошо.

↑   Перейти к этому комментарию
смотрите, это первое, что мне выдал поисковик набрав "эпилепсия и инвалидность, когда и при какой стадии можно получить" - http://medinsult.ru/epilepsiya/invalidnost.html
http://www.ayzdorov.ru/lechenie_epilepsiya_invalidnost.php
ищите достоверные источники, распечатывайте, и показывайте тем, кто говорит, что не положено
Грушшка
15 марта 2013 года
+3
Знаете есть такая трава,называется шикша. Ее в аптеках продают. Она творит чудеса в эпилепсии. Даже на упаковке так и написано что вылечивает эпилепсию. И это не понаслышке знаю. У нас ее тяжеловато найти,не во всех аптеках есть,но ее можно заказать по инету.
Катеша (автор поста)
15 марта 2013 года
0
Я не слышала о такой траве, но почитаю и найду! Спасибо!
italianka
15 марта 2013 года
0
мой совет (прочтите, но сделайте по-своему): не занимайтесь самолечением
Катеша (автор поста)
15 марта 2013 года
0
Это конечно! Главное, не навредить!
Ева-королева
12 августа 2014 года
0
В ответ на комментарий Грушшка
Знаете есть такая трава,называется шикша. Ее в аптеках продают. Она творит чудеса в эпилепсии. Даже на упаковке так и написано что вылечивает эпилепсию. И это не понаслышке знаю. У нас ее тяжеловато найти,не во всех аптеках есть,но ее можно заказать по инету.

↑   Перейти к этому комментарию
О такой траве не слышала.Но почитаю.Спасибо!
НатаРог
15 марта 2013 года
0
На счет абсансная эпилепсии не очень в курсе - почитайте литературу, у меня генерализованная, пила Депакин 5 лет, теперь все тьфу-тьфу-тьфу...а вообще, на мой взгляд, попробуйте сводить к хорошему мануалу-гомеопату, возможно, помогут. И самое главное, сами прочитайте всю мед. литературу по этому вопросу, мне очень помогло именно это справиться с недугом - лучше понимаешь, что можно , а что нет. Хотя диагноз эпилепсия останется на всю жизнь...
italianka
15 марта 2013 года
0
НатаРог пишет:
Хотя диагноз эпилепсия останется на всю жизнь...
диагноз о котором говорит автор поста - снимается
НатаРог
15 марта 2013 года
0
Вот что посмотрела бегом в нете : Детская абсансная эпилепсия (ДАЭ) — форма идиопатической генерализованной эпилепсии - у меня точно такая же, НО Диагноз не снимают даже при очень длительной ремиссии ( у меня уже 10-12 лет)
italianka
15 марта 2013 года
0
нам сняли диагноз, как и сняли инвалидность
НатаРог
15 марта 2013 года
0
Ну, видимо. бываю случаи .когда снимать нельзя А инвалидности у меня не было
italianka
15 марта 2013 года
+1
когда-то я писала о нашем случае (хотя, на данный момент понимаю, что надо было более конкретней раскрыть эту тему)
https://www.stranamam.ru/article/38967/
НатаРог пишет:
А инвалидности у меня не было
мало кто знает о том, что инвалидность в случае эпилепсии - должны дать. но, никто ничего вам не скажет, не расскажет, не покажет...надо всего добиваться самостоятельно, как и ознакомиться самостоятельно с законами
НатаРог
15 марта 2013 года
0
Хорошая статья! А то с "отчуждением" я столкнулась на все 100% Люди как будто заразной считали и ненормальной....
italianka
15 марта 2013 года
0
НатаРог пишет:
Люди как будто заразной считали и ненормальной....
это часто происходит от недостатка информации
НатаРог
15 марта 2013 года
0
italianka пишет:
от недостатка информации
Ангел S Небес
12 августа 2014 года
0
В ответ на комментарий italianka
нам сняли диагноз, как и сняли инвалидность

↑   Перейти к этому комментарию
italianka пишет:
сняли диагноз, как и сняли инвалидность
Или для того,чтобы снять инвалидность.....вообще-то не должны бы
italianka
12 августа 2014 года
0
не должны были снять инвалидность? так, оснований у нас больше нет, для того, чтобы та самая инвалидность у нас имелась. лекарство мы уже долгие годы не принимаем, приступы были только в самом начале болезни...поэтому, нет болезни - нет оснований для инвалидности
а, всё, поняла. Вы о том, что нам не должны были снять диагноз? если болезнь отсутствует, то диагноз снимается. это нормально
Оленька Калинина
1 апреля 2016 года
0
В ответ на комментарий italianka
нам сняли диагноз, как и сняли инвалидность

↑   Перейти к этому комментарию
а Вам давали инвалидность по этому заболеванию, нам нет. Сказали, что эта эпилепсия в слабой форме.
italianka
2 апреля 2016 года
0
нам да, давали инвалидность, но я живу в Италии
хотя, нам первое время говорили, что инвалидность не дают в таких случаях...законы, однако, говорили совершенно другое.
идите в больницу и настаивайте на том, чтобы пройти медкомиссию. незнание законов приводит к тому, что простых людей дурят, как хотят
italianka
2 апреля 2016 года
0
В ответ на комментарий Оленька Калинина
а Вам давали инвалидность по этому заболеванию, нам нет. Сказали, что эта эпилепсия в слабой форме.

↑   Перейти к этому комментарию
выше ещё написала и дала ссылки
italianka
15 марта 2013 года
+1
Катеша пишет:
Депакин, очень противоречивый и не самый безвредный
да, забыла сказать, Депакин назначают практически во всех случаях этого вида эпилепсии...главное, не переборщить с дозой (нам дали в два раза больше, чем надо было...и только поездка в другой город, поиски другого врача - который не отменил Депакин, но сбавил дозу, дало хорошие результаты)
Катеша (автор поста)
15 марта 2013 года
0
У нас пока постепенное повышение дозы - дочка пьет сироп, но никаких результатов это не дает. Хотя мы и не вышли пока на лечебную дозу. Но наш доктор сказал, что по идее абсансы должны были уже исчезнуть. Я еще переживаю, что Депакин губителен для печени... Хотя печень восстановим, лишь бы с мозгом было всё в порядке!
italianka
15 марта 2013 года
0
так, не надо паниковать по поводу мозга. естественно, каждый маленький человечек, да и большой тоже - это отдельный индивидуум...какие последствия остались у нас: гормоны, всё-таки сыграли своё грязное дело, и у девочки повышенная волосатость (на руках и ногах...ну, такой себе, маленький медвежонок) - это не страшно, депиляцию ещё никто не отменял, и то, что мы начали делать её рано (в 11 лет) тоже не страшно.
у нас есть (незнаю, как он называется в странах СНГ) учитель-помощник, который занимается с дочерью отдельно (скидок ей никто не делает из-за этого)
немного отстает внимание, но и это не смертельно, главное, что у ребёнка нет приступов
Катеша пишет:
постепенное повышение дозы
это нормально
Катеша (автор поста)
15 марта 2013 года
0
А после чего у вашей девочки это началось? Она не падала?
italianka
15 марта 2013 года
0
нет, не падала (я выше дала ссылку на нашу историю)
Катеша (автор поста)
15 марта 2013 года
0
Да, я прочитала!
italianka
15 марта 2013 года
0
В ответ на комментарий Катеша
А после чего у вашей девочки это началось? Она не падала?

↑   Перейти к этому комментарию
да, ещё одно (я постепенно вспоминаю мелочи): при принятии Депакин категорически запрещены антистагминики - все (это надо запомнить, как Отче наш)
запрещены газированные напитки (такие, как Кока-Кола, Фанта и тому подобные), объяснив ребёнку что к чему - он сам понимает (моя ни на каких праздниках не пила эти напитки, сама понимала - ей этого нельзя категорически)
что ещё: у вас детсадовский возраст...мы сделали ошибку, сказав о болезни в садике...ребёнка просто изолировали - не надо говорить об этом, как и не надо ограждать ребёнка от нормальной жизни. они такие же, как и все...просто у них имеются некоторые проблемы
Катеша (автор поста)
15 марта 2013 года
0
Спасибо! Про водичку - да, это актуально, она часто просит газировку (с соком). А в саду - боже упаси! Я понимаю! И пока мы в сад не её не водим, она не хочет... И писаться стала... хотя с 1,5 просилась...
italianka
15 марта 2013 года
0
терпения вам! и скорейшего выздоровления малышке!
Катеша (автор поста)
15 марта 2013 года
0
Спасибо! И всей вашей семье здоровья! Это самое главное!
Ангел S Небес
12 августа 2014 года
0
В ответ на комментарий Катеша
Спасибо! Про водичку - да, это актуально, она часто просит газировку (с соком). А в саду - боже упаси! Я понимаю! И пока мы в сад не её не водим, она не хочет... И писаться стала... хотя с 1,5 просилась...

↑   Перейти к этому комментарию
Катеша пишет:
писаться стала.
Возможно связано с приступами.....а аденоидов нет у дочки?
Желательно бы сделать КТ или МРТ ....Родовой травмы не было?
Кстати- минимум телевизора и компьютера.....Все это провоцирует приступы .Терпения Вам и пусть дочка выздоравливает !
МадамГрицацуева
12 августа 2014 года
0
простите, а аденоиды при чем? для нас сейчас очень актуальная тема - наши горе-врачи сынишке диагноз эпилепсия ставит, ездили в Новосибирск - там не согласны. И аденоиды нашли в Новосибирске же, там аппаратура, а не на глазок смотрели.
Ангел S Небес
12 августа 2014 года
0
МадамГрицацуева пишет:
аденоиды
очень могут быть при чем именно при недержании мочи........Если ночью писается а писается во время приступов или не зависит от этого ......
Если энурез надо аденоиды удалять, должно пройти. Нескольких таких деток знаю лично . Вообще нос когда плохо дышит тоже ничего хорошего..
МадамГрицацуева
12 августа 2014 года
0
ну более-менее поняла. спасибо.
Катеша (автор поста)
16 августа 2014 года
0
В ответ на комментарий Ангел S Небес
Катеша пишет:
писаться стала.
Возможно связано с приступами.....а аденоидов нет у дочки?
Желательно бы сделать КТ или МРТ ....Родовой травмы не было?
Кстати- минимум телевизора и компьютера.....Все это провоцирует приступы .Терпения Вам и пусть дочка выздоравливает !

↑   Перейти к этому комментарию
Спасибо! КТ, МРТ, все исследования мы делали - всё нормально. Телевизор и пр. я вообще исключила из жизни семьи - комп только когда дети спят. А вот насчет родовой травмы... вообще-то не диагностировали, но некоторые специалисты говорят, что она могла быть и она-то такую неприятность и дает...
Катеша (автор поста)
15 марта 2013 года
0
У знакомых тоже у малыша закатывались глазки. но энцефалограмма ничего не показала... доктор сказала ПРОСТО УБРАТЬ МУЛЬТИКИ! И всё! Ребенок выздоровел!
matildochka13
15 марта 2013 года
+1
У знакомых все нормализовалось при приеме витамина В (по моему В6). А до этого сидели на 5 противосудорожных препаратах.
Катеша (автор поста)
15 марта 2013 года
0
Вот у нашей знакомой тоже 10 лет хождения по врачам, бабкам и т.д. не давали результата пока она не стала пить витамины и вообще жить нормальной жизнью... Блин! Но тут же всё так индивидуально! Это же ребенок! Оно вообще может само пройти, с возрастом. К тому же могут быть и глисты и инфекция какая-то... Мы еще пока ищем свой путь выздоровления, своего врача...
matildochka13
15 марта 2013 года
+1
Вот и они тоже, ходили, лечились, сдавали кучу дорогущих анализов. Ребенок поселился в реанимации - количество приступов в сутки - несколько десятков. Потом приехал какой-то светила медицины и сказал: давайте попробуем вот-это. После первого укола количество приступов сократилось до 20 в сутки. Дальше - больше. Сейчас они дома на витаминах. Им отменили все противосудорожные препараты.
Катеша (автор поста)
15 марта 2013 года
0
А вы не знаете фамилию этого светила медицины?
matildochka13
17 марта 2013 года
0
Ой нет. Я даже фамилию их лечащего врача не знаю.
KatiNik
24 июня 2014 года
+2
Уже может не совсем актуально, но хочу рассказать про наш случай абсансной эпилепсии. Первый присту закатывания глаз заметили в марте 2013 г ребенку на тот момент было 4г 6мес, к врачу обратились только в мае месяце т.к. приступы участились и начали уже настараживать, да и информация найденная в инете по этому поводу насторожила, обратились к неврологу-эпелиптологу у нас в городе, сделали ЭЭГ, за 10-15 мин обследования у нас зафиксировали около 10 приступов, поставили диагноз детская абсансная эпилепсия, сказали что надо ложиться в стационар чтобы подобрать терапию, там сдали все необходимые анализы, обязательно печеночные пробы(чтобы видеть как печень реагирует на препараты), МРТ(у нас все ок, без патологий).В итоге назначили нам Депакин хроно300 изначально по 1/2тутром и 1/4т вечером, потом постепенно подняли дозу до 1утром и 1/2т на ночь. приступы уменьшились но не прошли, по ЭЭГ стало немного лучше, но все равно имели место ежедневно, решили отменить депакин постепенно и ввести Заронтин в сиропе, пока принимали депакин и зорантин приступов не было, но когда остался один Заронтин приступы стали возвращаться не так часто, но все же...И вот врач решил что необходимо принимать оба припарата, сейчас принимаем Зорантин по 2 мл 2р и депакин по 450 гр в сутки вес ребенка 21 кг, пока ттт все хорошо, как только подобрали терапию приступы исчезли и пока больше мы их не видим, делаем ЭЭГ раз в 2-3 месяца, приступов не показывает, Врач говорит что с момента последнего приступа дожно пройти не менее 3-х лет прежде чем мы можем говорить об отмене противосудорожных, сейчас ребенку 5л9м, очень общительный, активный ребенок, уже читает, пишет, занимается спортом...вообщем нечем не отличается от своих сверстников. Никогда не делаем акцент на болезни и не говорим ему о том что он больной, говорим что не лекарства надо выпить, а витамины=) Переодически пропивает курс поливитаминов и галстену(или аналоги,для печеночки ). Еще болели бронхитом и выяснили уже после того как приняли, что нам противопоказан эуфилин (в нашей больнице его очень любят его применять), он возбуждает нервную систему, и ещё нам запретили делать прививки и всякого рода физиопроцедуры(магниты,электрофорез и т.п.), запрет на кинотеатры,мультики ограничиваем по возможности, компьютерные игры и телефонные запретили мы ему вообще. В дет.саду поставили в известность только мед.работника, и в школе тоже не будем сообщать всем только медсестре, чтоб не выделяли его особо и не шарахались=) Врач изначально говорил что в случае с абсансной эпилепсией, бывают случаи когда и без приема препаратов дети перерастают и она уходит,но и бываю случаи прогрессирования болезни, мы решили не рисковать и пройти терапию,тем более что каждый приступ замирания это кратковременные отключки мозга, что тоже очень чревато....так что я за разумное лечение и верю в полное исцеление своего чада!!! И вам здоровья!
Катеша (автор поста)
25 июня 2014 года
0
Большое спасибо! К сожалению, актуально... Пока что боремся и с переменным успехом, но приступы пока не уходят. С депакином мы уже год как распрощались, возвращаться к нему нельзя и вызывал он агрессию. Когда переходили с депакина на заронтин лечение давало эффект, было по 2-3 приступа, но монотерапия опять вернула всё на круги своя Сейчас мы завершаем с заронтином - ибо от него нулевая польза, переходим на ламиктал - пьем уже месяц, но я уже вижу, что до одного места, простите...Наш невролог говорит, что это может быть так развивается мозг, с такими вот "спецэффектами", "перерастет, но мы полечимся"... На что я и надеюсь, но хотелось бы, чтобы приступы купировались, потому как в детский сад я боюсь её водить - так как я никого там в известность не ставила, а мало ли где она зависнет. Тем более, что она и сама в свою группу не хочет, писалась она на абсансах (сейчас практически перестала), носим памперсы-трусики, а уже 5 лет, дети будут смеяться Не знаю, что делать... Развивается она нормально, уже читает сама, учит английский и французский, понемногу пишет и считает.
Делали МРТ - всё нормально, последняя энцефалограмма показала, что с прошлого раза ничего особо не изменилось...
А к кому Вы обращались, если не секрет?
Я искренне рада, что у вас всё ТТТ, дай Бог! Большое спасибо за сообщение!
KatiNik
25 июня 2014 года
0
Мы из Одессы, обращались в наш центр эпилепсии к заведующему, ездили ещё к другим спецам, но они нам ничего нового не говорили и все нашего доктора хвалили сказали что он лучший у нас в этом деле специалист. У нас по началу у ребенка от депакина сильная утомляемость была, я даже переживала первое время по этому поводу, он такой вялый был практически не бегал и не прыгал, сам укладывался спать среди бела дня, что для него не характерно, нам сказали что это в периоде адаптации могут быть такие побочные эффекты. И нам изначально монотерапия результата не дала, он нам сразу сказал что в нашем случае надо пробовать пить сразу два препарата. Причем при абсансной эпилепсии, помоему только 5-ть каких-то только препаратов которые подходят все остальные это бесполезное пичканье лишь бы чем....Из них одни из самых эффективных это Вальпроевая кислота(Депакин) и Этосуксимид (Зорантин и Суксилеп), если вы тоже видели результат приприеме сразу двух препаратов может вам тоже такая терапия подходит просто депакина минимальную дозу подбирать....Про ламиктал почитала не нашла в показаниях абсансы...Может бы агрессия прошла со временем как и наша утомляемость. Врачу конечно виднее чем мне, просто решила поделится нашим опытом, причем результат у нас (ттт) положительный. Наш доктор говорил что при правильно подобраной терапии приступов быть не должно вообще или очень редкие первое время, а когда у нас после 10-тка в день стало 1-2 раза в день или два дня и мы думали это уже хорошо, но он настаивал на том чтобы повысить немного дозу или изменить терапию пока мы не нашли свое....Может все-таки обратиться к другому доктору за советом...Ато вы уже больше года как я понимаю принимаете противосудорожные, а приступы не ушли, конечно все индивидуальны, уж тем более детки, но очень хочеться чтоб и у вас был результат, тем более что препараты не безвредны и должны хоть где-то помогать..........
Катеша (автор поста)
27 июня 2014 года
0
Заведующий - Кубарев? Если он, то мы тоже к нему обращались. Мы обращались в центр эпилепсии, собственно, он нам Депакин и назначал. Общался с ним мой муж - потому как муж сам врач, поэтому с докторами общается он. Мы обращались в Одессе ко всем мыслимым и немыслимым специалистам. С марта по июнь мы пропили депакин, а потом стали переходить на заронтин - и вот во время перехода, действительно, пару недель было ощутимое улучшение. Потом муж с дочкой поехали на суточный мониторинг в другой город, ну и... опять понеслось. Год мы пили Заронтин. 12-14 (иногда до 20) приступов в сутки. Сейчас перешли на Ламиктал (у него есть показания для лечения ДАЭ). Доктор у нас хорошая, но... лечение, как видите, результатов не дает Она говорит, что все признаки классической ДАЭ, по течению, по мониторингу, но вот эта резистентность к препаратам! Она даже наши показания, результаты мониторинга и т.д. отправляла в Москву. Там сказали, что это вот такое течение заболевания, должно пройти. Но терапию всё равно будем подбирать, конечно. Хотя я не вижу смысла в этих таблетках, если они не помогают. Только зря ребенка травить. Я знаю, что если Депакин помогает, то помогает очень быстро и остается только подобрать нужную дозу... К сожалению, это не наш случай Но прогноз у нас благоприятный, несмотря ни на что. Будем надеяться!

P.S. Мне в нашем ЭПИцентре не понравилось. Помимо Кубарева, я была там еще у одного специалиста. Такого количества гадостей, оскорблений и запугиваний я еще не слышала... Делали энцефалограмму - отвратительное оборудование, не сказали делать гипервентиляцию...
KatiNik
1 июля 2014 года
+1
Да Кубарев нас ведет, у нас проблем с персоналом не было, до оскорблений не доходило! оборудование может и не супер современное, мы делали и в другой клинике в принципе на результат не влияет и мы сколько уже ЭЭГ там делали, нас всегда заставляют дышать .В общем нам все подходит пока в нашем центре А что за специалист, чтоб знать к кому ходить точно не стоит
Конечно нужно надеяться только на лучшее и так оно и будет, т.к. мысли наши материальны и имеют свойство воплощаться в жизнь!!! Уверенна детки наши перерастут и забудут о своем недуге навсегда.Видимо на самом деле вашей малышке просто пока не попался нужный препарат либо не пришло время. Дай Бог ей скорейшего выздоровления!
Катеша (автор поста)
2 июля 2014 года
0
А в нашем случае, он даже не посмотрел дочку. Развел какую-то философию... Мы многих специалистов обошли... Доктор, у которой мы были - Ростова, кажется. Она неплохая, но запугала меня изрядно. Нам её порекомендовала её подруга-коллега (мы давно с ней знакомы, раньше была чудеснейшим человеком, а сейчас, к сожалению сильно изменилась не в лучшую сторону), она же присутствовала на осмотре. Вот она-то испортила всё впечатление - оскорбляла моего мужа, меня, дочку, в некоторой степени ... Ну да Бог с ними. Я рада, что вы нашли своего доктора! Нам, видимо, поиск еще предстоит... Несколько дней назад уменьшились приступы до 4-х. Мы уже затаили дыхание, неужели... Но, к сожалению, опять увеличились... Тяжело это, блин!
KatiNik
3 июля 2014 года
+1
Да верю, у меня вообще по этому поводу паранойя, он когда засмотрится или просто глаза от возмущения закатит у меня уже паника начинается...Видимо в нашем случае не столько доктор, сколько правильный для нас подбор антиконвульсантов сыграл роль. Уверена вы тоже для себя подберете что-то оптимальное и забудете про приступы навсегда!!! Держите нас в курсе, не пропадайте, уж очень будем теперь за вас переживать.Здоровья малышке!
P.S. Вот вырезка из статьи про терапию---" Считается, что вальпроат натрия (депакин, конвулекс, конвульсофин) и этосуксимид (суксилеп) имеют равную эффективность в лечении ДАЭ, и именно они являются препаратами первого выбора. При ДАЭ без генерализованных судорожных припадков базовым препаратом при монотерапии является этосуксимид (cуксилеп), который назначается по следующей схеме: детям до 6 лет начинают с 10–15 мг/кг (не более 250 мг/сут) с постепенным повышением дозы каждые 4–7 дней до достижения ремиссии приступов или появления первых признаков непереносимости препарата. У детей старше 6 лет можно начинать с 250 мг/кг, поддерживающая доза — 15–30 мг/кг/сут.
Возможность достижения ремиссии при монотерапии вальпроатом натрия и этосуксимидом составляет 70–75%, при применении ламотриджина (ламиктала) — 50–60% [2]. Помимо несколько более низкой эффективности ламотриджин имеет еще один недостаток — медленный темп введения. При применении вальпроата натрия предпочтение должно отдаваться лекарственным формам пролонгированного действия [11], а именно депакину хроно. Двукратное применение депакина хроно в течение суток обеспечивает стабильную концентрацию препарата в крови, а следовательно, его эффективность и уменьшение риска развития побочных эффектов. Кроме того, удобная дозировка (2 раза в день) облегчает и соблюдение режима приема препарата пациентом."
Лесеночек1911
12 августа 2014 года
+2
Напишу и нашу историю. У меня у ребенка гиперактивность с дефицитом внимания была. дома постоянно скандалы, сначала проблемы в садике из-за поведения, потом в школе. В школе еще прибавилась и проблема с учебой. хотя до этого она была одной из самых лучших в садике. А в школу пошла и ее как переклинило. Внимание на нуле аккуратность тоже. В итоге дома постоянно разбор полетов и по поводу учения и поведения. уроки делались по долгу. она приходила со школы и садилась что-то типа делала, я приходила с работы проверяла и начинали делать все по новой. Это все проходило с 6 вечера и до 10-11 часов, а иногда и почти до 12 сидели. В 3 классе зимой заметила, что малая как-то начала странно зависать. замечала это в основном тогда, когда ругалась на нее. думала, что она как бы отключается от меня. когда начала ей говорить, то она доказывала, что слушает меня и все слышит. Меня насторожили эти замирания, но все списала на перегрузку. В начале лета она ездила в санаторий. брали бесплатную путевку в больнице. А потом как гром среди ясного неба. Звонит муж мне на работу и говорит, что малая задыхается. В общем были сильные судороги. Дочка, то приходила в сознание, то уходила в прострацию и сидела смотрела как бы в одну точку и слюна текла. Именно это она помнила. я с ней разговаривала, а она говорит я хочу тебе ответить, но не могу языком даже пошевелить. Короче поехали мы в областную больницу. Сделали ЭЭГ, МРТ ни чего не нашли. 2 недельки подлечились и домой. Через пару недель заметила замирания, а потом начались небольшие ночные приступы. Возили по всем бабкам, но приступы не прекращались. В итоге 31 декабря резко увеличилось количество приступов. Наверное до 50 за день. при этом шло не просто зависание, а ребенок уже начинал терять равновесие при ходьбе. Новогодние праздники были для меня самыми длинными. за всю жизнь(((((((((((((((( поехали в больницу уже на ЭЭГ показало изменения в мозгу. Назначили вальпроком 300 1 т 2 р в день. приступы ушли на 3-4 день. и начали приступы появляться с периодичностью раз в полгода увеличили вальпроком до 1,5 табл. 2 р в день. а сейчас пьем вальпроком 300 по 1,5 табл. 2 р в день и ламотрин 100 по 0,5 табл 2 р в день. Уже год приступов нет (ттттттт). Но зимой делали ЭЭГ сказали, что показало норму, это огромный результат, но вот лежала она неделю назад в больнице (лежит раз в полгода планово), то на ЭЭГ показало латентные очаги (это не активные очаги, но они есть, а зимой их не было) Врач сказала, что скорее всего провокатором выступает солнце. Для эпилептиков это сезон ухудшений. Плюс ко всем из-за ситуации на Украине пропала половина лекарств российского производства такие как: пантокальцин, картоксин. И вот теперь переживаю дало ли лечение какой-то результат, а то пролежала она 2 недели в больнице пропила магникум, неврохеель и ноубут (кажется так) в общем все успокоительное, а дало ли это какой-то результат не знаю((((((((((((((((((((((((((((((( а еще у дочки сейчас начинается половое созревание ей 12 лет. Смотрю начала грудь расти (хотя в классе уже почти у всех девчонок размер чуть ли не такой как у меня), начали волоски появляться под мышками. И я боюсь новой волны приступов. Мне говорили, что в этот период может пойти обострение. У нас абсансы переросли в ночные приступы. Так что лечить обязательно нужно. У нас тоже вроде как прогноз благоприятный. врач говорит, что у нее еще есть не развитые части мозга и возможно, когда мозг созреет, то и эпилепсия уйдет. тем более, что у меня дочка очень беспокойно спит. часто нахожу ее спящей на полу. Удачи вам. И скорее перерасти все эти детские болячки
bam 30
13 ноября 2014 года
+1
Мы лечим её суксилепом! Доза ниже нормы, но через неделю зависания прекратились! А через 7 месяцев ЭЭГ мозга показала, что ребенок здоров! Нам сейчас 7лет и 2 месяца! Сходите в дкц на Ломоносовском в Москве к Мамедьярову!
Лесеночек1911
14 ноября 2014 года
0
Та мы не из России, а из Украины. Но у нас были не только зависания. И зимой ЭЭГ тоже показало норму, а вот летом пошло небольшое ухудшение. Лежим в больнице 2 раза в год. Вот зимой поедем посмотрим, что покажет ЭЭГ
Катеша (автор поста)
14 ноября 2014 года
0
В ответ на комментарий bam 30
Мы лечим её суксилепом! Доза ниже нормы, но через неделю зависания прекратились! А через 7 месяцев ЭЭГ мозга показала, что ребенок здоров! Нам сейчас 7лет и 2 месяца! Сходите в дкц на Ломоносовском в Москве к Мамедьярову!

↑   Перейти к этому комментарию
Большое спасибо! Мы тоже лечим сейчас суксилепом - приступов стало меньше, но они есть. А суксилеп мы принимаем уже достаточно давно Наш невролог - прямая ученица проф. Мухина, энцефалограмму отправляла в Москву, там тоже не увидели чёткую картину. Сейчас приступов 2-3 в сутки - уже хорошо! Может, действительно свожу дочку в Москву к Мамедьярову!
Ttatyana
12 декабря 2014 года
0
И у нас такая же беда . В сентябре этого года поставили такой же диагноз. Только приступы у нас без закатываний глаз, она просто на несколько секунд замирает и смотрит в одну точку, в этот момент она ничего не видит и не слышит, но при этом может что-то делать, теребить край майки, писать закорючки, то есть где приступ настиг, то действие и продолжает . Пьем Депакин, на учет нас поставили, но лекарство не выдают бесплатно, обещали с нового года начать выдавать, пока ждем. К счастью, приступы совсем уже исчезли, скоро надо ехать на ЭЭГ, надеюсь, что улучшения все же будут видны.
Дарина Птуха
10 января 2015 года
0
Здравствуйте.Мне 14 , у меня абсансы, инцефалограмма показала что ето не епелепсия,мрт что у меня вкропление серого вешества в белое в правом и чуть-чуть в левом полушарии . Пила депакин ,вольпроком,левицетам,финлепсин, и ещё много чего, но не помогает ! Что делать не знаю помогите !
milmil
13 марта 2015 года
0
Вот и у нас Абсансы.Посадили на депакин 1200мг. в сутки ребенку 12лет.Что-то мне кажется что это очень большая доза.Зависаний вроде нет. Принимаем депакин хроносфера 2недели.Как узнать, может нам нужна меньшая доза?
Ttatyana
13 марта 2015 года
0
А какой у вас вес? Мы весим 29 кг, пьем по 1,5 таблетки (450 мг) два раза в день. Дозу эту назначили в весе 26 кг, за три месяца мы поправились на фоне приема Депакина на 3 кг, но врач пока не стала дозу увеличивать. Сказала следить за весом, стараться не есть мучное, не кушать поздно, заглушать голод кефиром или фруктами, иначе сказала придется дозу увеличивать снова.
milmil
14 марта 2015 года
0
Татьяна, вес у нас 40кг.Судя по вашей дозе вроде немного.Что у вас показало ЭЭГ через три месяца приема депакина,есть ли какие побочные действия,и выдают ли вам бесплатно депакин?И были ли зависания хотя бы 1раз?
Ttatyana
14 марта 2015 года
0
Я тоже думаю,что дозировка у вас не большая. Ээг показало улучшения,врач сказала,что по сравнению с первым Ээг это небо и земля. Абсансы у нас пропали почти сразу, в течение недели как начали пить Депакин. Нам тогда дозировку всего 450 мг в день назначил невропатолог,а эпилептолог позже ее увеличила. Мы делали и МРТ,там все ок. Поставили абсансы невыясненной этиологии. То есть причин для них вроде не нашли. В мае снова нужно идти на ЭЭГ сна и на прием. Лекарство мы пока сами покупаем,в поликлинике все еще не получили,с прошлого года нас взяли на учет,но лекарство только после НГ обещали,но пока так и не получили,врач говорит, другие подобные есть,а именно депакина нет . Но мы живем в пригороде,короче деревня Попутно мы еще пьем Пантокальцин, с ним вроде лучше соображает. Из побочек пока только аппетит сильный и прибавка в весе.
Лесеночек1911
15 марта 2015 года
0
Мы принимаем вальпроком 300 ламотрин 100 и нам врач говорила, что если ребенок с нормальным весом или немного выше нормы, то сразу начинает набирать вес. а если худенькие, то им хоть бы что. Вот у меня малой в июне будет 13 лет, рост примерно 145, а вес 32 кг.
Ttatyana
16 марта 2015 года
0
У меня худенькая была, но ближе к нормальному. Потом резко набрала, сначала прям сильно видно было, что растолстела, а потом вытянулась немного и вес распределился, сейчас вроде бы нормально смотрится, но я все же переживаю, чтобы это не привело к лишнему весу, хотя у нас в семье нет склонных к полноте.
svetik-sv-2015
24 марта 2015 года
0
Катеша как сейчас у вас дела? У моей доченьки в 2,8 года такая же болячка приключилась, и мы только начали лечение, еще до сих пор в шоке от всей информации, подскажите :делаете ли вы прививки?И не сталкивались ли вы с температурой в 39 у нас неделю уже температура , лор поставил хронический тонзиллит и все никакого лечения горло красное как будто отек, тошнота рвота болит животик , воспалились десна принимаем депакин хромо 300 месяц. Очень переживаю за доченьку . Как ваш ребенок себя чувствует как эмоциональный фон и умственное развитие за время лечения ? Напишите очень жду ответа ,заранее спасибо
Алена 07011983
27 августа 2015 года
0
У моей дочки тоже поставили месяц назад диагноз Эпилептический синдром.Прописали депакин.приступы у нас за 2,5 года были только 4 раза.Я думаю врач до конца не уверен в нашем диагнозе потому что прочитала об этой болячке много всего.Только во многом не те симптомы.Скажите может кто знает чем отличается эпилепсия от эпилептического синдрома?????
milmil
17 ноября 2015 года
0
кто-нибудь вылечился отзовитесь
Александра Саенко
5 мая 2018 года
0
Всем привет. Хочу поделиться своей историей , и найти всех мам которые столкнулись с этой проблемой в Украине, так как все поиски форумов заканчиваются на Российских ресурсах . У Лёвы начались приступы ещё в 3 года , сейчас ему 4,5 . Приступы были так редко что врачи от нас отмахивались, и говорили что абсолютно здоровый ребёнок . Мы сделали три ЭЭГ , но во время него не произошло ни одного приступа. После того приступы пропали совсем , очень редко мог застыть , но из-за не знания думали что это гиперактивность . Прошло пол года, приступы #абсансной #эпилепсии стали очень частыми , по 10-20 раз в день , и уже с последующими осложнениями ( кивание головы, хлопание руками) . Я побежала к неврологу , нас направили на трёх часовое ЭЭГ с видео, приступ случился дважды , и наш диагноз уже точно подтвердили. На это все только начинается...Нам один из неврологов сразу же выписал препарат #Депакин , пока о побочных действиях этого препарата боюсь даже думать . Мы не поспешили , пошли ещё к одному врачу , нас направили сдать кровь, что бы убедиться что нам можно пить такое сильное лекарство( сдали печеночные пробы, все ок) . После мы поехали на МРТ. Начиная с 4.05.18 пьём Депакин. Хотелось бы , узнать о всех вариантах препаратов от этого заболевания , что бы они не так били по печени , возможно кому то прописывали что то сопутствующее лекарство ? Я создала группу в фейсбуке ( Абсансная эпилепсия у детей /Украина/ Киев) , добавьтесь пожалуйста , возможно мы сможем встретиться , или пообщаться по телефону. Хочу обсудить все варианты лечения, какие есть хорошие врачи в Украине, как достать хорошие препараты из России , и много других вопросов. Очень жду вас.
rimma mil
10 февраля 2019 года
0
Добрый вечер. Я из Украины сейчас живём в Англии . У малыша в 3 года начались замираниям с потерей сознания... и фибрильнве судороги после первого приступа на каждый скачек темп. Сделали МРТ чисто( ЭКГ правая лобная зона выстреливает(( посадили на топамах 25 . Приступив с октября нет( но фибрильные на все -отравление( температура резко, ОРВИ... ) мы без прививок((( но мы не госорим(( 3,7 не хочет говорить...то ли лекарство тормозит то ли незнаю(((...

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам