Псевдобульбарный синдром! Как победить эту беду?

Дорогие мамочки, решила открыть новую темку, чтобы найти таких же как я родителей у кого деткам ставят ПСЕВДОБУЛЬБАРНЫЙ СИНДРОМ(бульбарный паралич). Что можно сделать? как помочь малышу? Как научить жевать, глотать...
Сыну в мае 3 годика, у нас давно вылезли все зубки, но мы до сих пор умеем жевать, плохо глотаем, не распределяем пищу во рту, сильно текут слюни и часто поперживается((((И всему причина-ПСЕВДОБУЛЬБАРНЫЙ СИНДРОМ.
Кормление для нас -это кошмар, испытание которое очень тяжело дается для всей семьи, нет аппетита, нет желания кушать, не заставишь глотать, давится... плачет и я вместе с ним.. из-за этого уже значительный дефицит веса, и остальный проблемы из-за недостатка необходимых продуктов.
Пробовали пить ЭЛЬКАР, Триметабол(с огромным трудом достали)Апифитобальзамы, возбуждающие аппетит(заказывала с Алтая)
Помогало только временно... сейчас приходится давать Нутрини Энергия и Нутрини с пищевыми волокнами, чтобы хотя бы набирал вес...
Какой-то тупик и выхода нет...