Мы это сделали!
Наконец-то мы сделали операцию, к которой готовились с 2020 года. Сначала был карантин и наша поездка в ЦНИИЗД, потом по указанному списку доставляли все прививки, при наших анализах это было практически невозможно, педиатр не брала на себя ответственность назначать прививку при 500 и выше лейкоцитах, поэтому полгода на антибиотиках, опять почти 3 месяца в стационаре, уже в краевом, потому что у ребёнка начался гемодиализ, после которого нам остались шрамы на руке, и после 4 месячного сбора оставшихся бумаг и исследований нам неожиданно пришёл наш долгожданный вызов на трансплантацию. Было 2 недели до госпитализации, эти 2 недели мы практически не учились, потому что кроме 2 гемодиализов в неделю ещё нужно было сделать прививку, показаться фтизиатру, сделать рентген, и тут у нас снова, как в 2020 году(!), закрывают детские поликлиники. Я в лёгкой панике, но уже с опытом борьбы с нашими медиками, которые сваливают все друг на друга и пока не дошла до главврача, никто ничего просто не делал, поэтому иду напролом-у нас госпитализация, мы столько ждали, у меня ребёнок-инвалид, нам надо!
Как раз в новостях объявили, что в Москве закрыли детские больницы для плановой госпитализации, позвонила в больницу, там успокоили, что у нас все в порядке, ложимся 31.01.
И опять морока с ПЦРом. Делать дома нет смысла, его годность 24 часа, а искать в Москве тоже проблема. Сделали моментальный тест,
(отр), потом повторили его в больнице при поступлении, вопрос зачем я ребёнка таскала по автобусам и метро, если все-равно этот тест сделали прямо в больнице при поступлении и обязательная КТ.
В общем, легли мы 1.02, сначала обследование почти 3 недели, сына и меня, как донора, и на 17.02 нам назначили операцию, родственная трансплантация почки. У ребёнка удалили оставшуюся почку, на которой он продержался почти 7 лет, и подшили мою. Теперь мы с ребёнком оба однопочечники))
Операция прошла хорошо, сутки нас подержали в реанимации, ребёнку даже телефон давали, и 18.02 нас уже подняли в палату, сына раньше, меня чуть позже. Для меня это было самое тяжёлое-пролежать эти сутки, я с тоской вспоминала, когда меня после второго КС тоже сутки держали в реанимации, а так хотелось встать.
Хорошая палата, мы вдвоём, замечательный персонал, врачи, и хирурги, и нефрологи. Отличное питание, но если ребёнок до операции ел так себе, больше оставлял, чем съедал, то после операции на гормонах начал мести только так, за двоих.
И уже 28. 02 нас выписали. Но нужно ещё пожить в Москве, понаблюдаться и после праздников ещё на пару дней лечь снова для снятия стенда. Выдали кучу таблеток, которые нужно пить строго по часам, гормональные, отчего у ребёнка всплески эмоций, но зато теперь мы свободны от диализа!!! Это для меня было самое тяжёлое, возить ребенка на диализ и видеть его руку. Сейчас уже вены спали, остались одни шрамы точечные от игл и как "отче НАШ" - ни измерять давление ни брать кровь из левой руки НЕЛЬЗЯ! Ну и наблюдаться приезжать в Москву до конца года точно.
Приехали домой, пока ребёнок не учится, вчера пришли на дом взяли анализы, ОАК, биохимию, концентрацию такролимуса. Сегодня позвонили, сказали, что анализы хорошие.
Как раз в новостях объявили, что в Москве закрыли детские больницы для плановой госпитализации, позвонила в больницу, там успокоили, что у нас все в порядке, ложимся 31.01.
И опять морока с ПЦРом. Делать дома нет смысла, его годность 24 часа, а искать в Москве тоже проблема. Сделали моментальный тест,
(отр), потом повторили его в больнице при поступлении, вопрос зачем я ребёнка таскала по автобусам и метро, если все-равно этот тест сделали прямо в больнице при поступлении и обязательная КТ.
В общем, легли мы 1.02, сначала обследование почти 3 недели, сына и меня, как донора, и на 17.02 нам назначили операцию, родственная трансплантация почки. У ребёнка удалили оставшуюся почку, на которой он продержался почти 7 лет, и подшили мою. Теперь мы с ребёнком оба однопочечники))
Операция прошла хорошо, сутки нас подержали в реанимации, ребёнку даже телефон давали, и 18.02 нас уже подняли в палату, сына раньше, меня чуть позже. Для меня это было самое тяжёлое-пролежать эти сутки, я с тоской вспоминала, когда меня после второго КС тоже сутки держали в реанимации, а так хотелось встать.
Хорошая палата, мы вдвоём, замечательный персонал, врачи, и хирурги, и нефрологи. Отличное питание, но если ребёнок до операции ел так себе, больше оставлял, чем съедал, то после операции на гормонах начал мести только так, за двоих.
И уже 28. 02 нас выписали. Но нужно ещё пожить в Москве, понаблюдаться и после праздников ещё на пару дней лечь снова для снятия стенда. Выдали кучу таблеток, которые нужно пить строго по часам, гормональные, отчего у ребёнка всплески эмоций, но зато теперь мы свободны от диализа!!! Это для меня было самое тяжёлое, возить ребенка на диализ и видеть его руку. Сейчас уже вены спали, остались одни шрамы точечные от игл и как "отче НАШ" - ни измерять давление ни брать кровь из левой руки НЕЛЬЗЯ! Ну и наблюдаться приезжать в Москву до конца года точно.
Приехали домой, пока ребёнок не учится, вчера пришли на дом взяли анализы, ОАК, биохимию, концентрацию такролимуса. Сегодня позвонили, сказали, что анализы хорошие.
+189 |
![]() |
82 комментария |
Комментарии
Спасибо, что рассказали нам вашу историю.
У нас был мегауретер и рефлюкс, и постоянный заброс мочи в почку провоцтроапл постоянно рецедивирующий пиелонефрит. Зав. Нефр. Отд.у нас в краевой б-це сказала мне, что новая почка будет так-же постоянно подвергаться воспалительно у процессу, но поскольку вместе с почкой пересадили мочеточник, это уже может быть менее проблемным.
Родственная почка живёт дольше, порядка 10 лет, мы с сыном решили, что за это время учёные придумают что-нибудь типа искусственной почки
Я так рада что вы наконец дождались операции
Берегите друг друга и каждый себя!
Мы дольше ждали, а после операции нас выписали на 12 день.
Поправляйтесь скорее и пусть не будет необходимости посещать больницы. Ну разве что для ежегодного профилактического мед осмотра.
А дальше что с сыном? Гормоны всегда принимать? Вы себя как чувствуете?
Да, на препаратах, но дозировка может меняться в зависимости от анализов.
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: