Магазин handmade Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 

Крик о помощи - Ставропольский край. Дополнила

Девочки, выручайте. Есть очень маленький, очень близкий нам человечек, которой всего 10 денечков от роду. Малышке ставят страшный диагноз, но сами врачи (педиатры) признаются, что ни разу не сталкивались с этим заболеванием за многолетнюю свою практику. Очень нужен хороший, самый лучший, дерматолог какого можно на Ставрополье найти. Пока хотя бы на Ставрополье. Потому, что дальнюю дорогу сейчас ни мама, ни малышка не выдержат.
Если вы знаете толкового дерматолога, особенно, если сами у него лечились, выручайте.


Дополнение:

Огромное спасибо всем откликнувшимся с советами и всем рекомендовавшим мой пост. Если бы не ваши советы, боевой дух поднять было бы сложнее. Были уже на грани отчаяния. Сейчас с новыми силами идет борьба за здоровье малютки. На данный момент по общему состоянию малышке, слава Богу, уже получше. Помогли переливание крови и капельницы. Гемоглобин сейчас в норме (до переливания было всего 50% от нормы), общий анализ крови тоже с улучшениями. Обратились в Минздрав за квотой, обещали дать самую лучшую клинику с наибольшим опытом по диагнозу малышки. Но, т. к. диагноз редкий, нужно время. Пока они решают в какую клинику направить, малышке будут стабилизировать общее состояние. Девочки, я вас очень люблю, невероятно всем благодарна
.
Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам Крик о помощи - Ставропольский край. Дополнила
Девочки, выручайте. Есть очень маленький, очень близкий нам человечек, которой всего 10 денечков от роду. Малышке ставят страшный диагноз, но сами врачи (педиатры) признаются, что ни разу не сталкивались с этим заболеванием за многолетнюю свою практику. Очень нужен хороший, самый лучший, дерматолог какого можно на Ставрополье найти. Пока хотя бы на Ставрополье. Читать полностью
 

Комментарии

Ольга Савина
21 февраля 2016 года
0
Рекомендовала
Tasha783 (автор поста)
21 февраля 2016 года
0
Спасибо большое
Полясик
21 февраля 2016 года
0
Тоже рекомендовала.
Tasha783 (автор поста)
21 февраля 2016 года
0
Спасибо
alla1602
21 февраля 2016 года
0
рекомендовала
arinali
21 февраля 2016 года
0
рекомендовала
Наташка1
21 февраля 2016 года
0
Рекомендовала
ehidno4ka1
21 февраля 2016 года
0
Рекомендовала... удачи! Пусть все будет хорошо!
Tasha783 (автор поста)
21 февраля 2016 года
+1
Спасибо большое. Мы очень переживаем.
ehidno4ka1
21 февраля 2016 года
0
arinali
21 февраля 2016 года
0
сделала перепост
ВЕГУША
21 февраля 2016 года
+2
в краевую езжайте, нас по месту чуть не угробили и больше местным эскулапам я не верю!
Tasha783 (автор поста)
21 февраля 2016 года
0
В том-то и дело, что ребенок сейчас в краевой, но на Семашко, а там вроде даже и дерматолога нет. Хотим перевод, но нужно знать куда, а то боимся уже, что "залечат" там. Т.к. сами не знают, а лечат уж очень усердно. Так, что малышке хуже стало от их лечения.
ВЕГУША
21 февраля 2016 года
0
тогда только москва, не посоветую..
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
0
До Москвы пока физически обе не дотянут. Очень ослабли обе от такого "лечения".
ВЕГУША
22 февраля 2016 года
0
очень надеюсь что вы найдете своего доктора и все будет ХОРОШО!
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
0
Спасибо большое!
PtizaSyn
22 февраля 2016 года
+6
В ответ на комментарий Tasha783
До Москвы пока физически обе не дотянут. Очень ослабли обе от такого "лечения".

↑   Перейти к этому комментарию
пишите врачам в Москву , наша иммунолог так летала ради одного очень тяжёлого ребёнка в Приморский край, для родителей это было официально бесплатно, её кафедра посылала, попутно она там ещё несколько детей проконсультировала, часть потм вела через инет и по телефону, часть в Москву на консультации выбираются и для госпитализаций.
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
+2
Даже такое возможно!? Спасибо, будем искать-писать куда сможем.
PtizaSyn
22 февраля 2016 года
0
ASSI MASSI
22 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Tasha783
До Москвы пока физически обе не дотянут. Очень ослабли обе от такого "лечения".

↑   Перейти к этому комментарию
требуйте авиа перелёт) медицинский ) таким тяжёлым детям по любому должны выдать направление в Москву и сами должны направить в Москву,а не тянуть) действуйте немедленно) они сами что то на месте тянуть резину видимо
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
+1
Спасибо.
ASSI MASSI
22 февраля 2016 года
0
Ирэна
22 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Tasha783
В том-то и дело, что ребенок сейчас в краевой, но на Семашко, а там вроде даже и дерматолога нет. Хотим перевод, но нужно знать куда, а то боимся уже, что "залечат" там. Т.к. сами не знают, а лечат уж очень усердно. Так, что малышке хуже стало от их лечения.

↑   Перейти к этому комментарию
Ростов не рассматривали? у меня подруга с дочкой именно там лечились!
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
0
Я сейчас соберу информацию всех вариантов и будем решать куда. Будем связываться с врачами.
Елизавета Якубаева
21 февраля 2016 года
0
Рекомендовала! Здоровья малышке
Тати Lux
21 февраля 2016 года
0
рекомендовала
julia04
21 февраля 2016 года
0
Рекомендовала.
gala165
21 февраля 2016 года
0
Малышке здоровья!!!!
всената
21 февраля 2016 года
0
рекомендовала
Финиковая пальма
21 февраля 2016 года
0
zoyakarwat
21 февраля 2016 года
+1
Сама со Ставропольского края, из того что рядом - это Ростов, медицина там на порядок выше. Насчёт дерматолога ничего незнаю, но там в областной больнице есть грудничковое отделение, мамы там лежат с детками, врачи компетентные, больница хорошая, с хорошей диагностикой.
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
0
Ростов, надо узнать, но это когда обе окрепнут немного. Их очень замучили уже в этой больнице. Ничего не объясняют мамочке, помощи никакой, всё сама. Накой там вообще персонал не понятно. Ребенок первый, мама после кесарева, так ей даже швы сперва снимать отказывались. Ходила в гинекологию рядом. Отправляли искать городские род.дома, чтоб там швы сняли. При том, что с ребенком на это время из персонала никто посидеть не может, но и родственников не впускают. Зла не хватает.
zoyakarwat
22 февраля 2016 года
0
Да, весь этот ужас мы прошли.... Потом много где лежали, хуже Ставрополя ничего не было... Отношение ужасное и управы никакой нет, даже деньги не помогают... Причем чем тяжелее ребенок, тем они хуже относятся. Мне просто по нескольку раз на день говорили, что ребенок не жилец... Ростов просто в сравнение не идет, и персонал хороший и условия человеческие. У меня был телефон врача из отделения, где мы лежали, попробую завтра его найти и вам скинуть, может она что-то нибудь посоветует.
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
0
Ужас какой. Вот и от них отмахиваются, и улучшения никакого. Спасибо огромное, буду ждать телефон.
zoyakarwat
22 февраля 2016 года
+4
И еще дополню про Ставрополь... Четыре года назад мы туда попали, нам говорили, что все плохо, ребенку ничего и никто уже не поможет, прогнозы были самые худшие... Как только мы получили выписку из Краевой больницы(на Семашко), отправили документы во все уголки нашей страны Питер, Москва, Астрахань. Там врачи так категоричны не были. Снимайте фото, видео ребенка и отправляйте куда только можете. Большинство врачей очень быстро отвечают на такие письма и дают свои рекомендации.
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
0
Спасибо большое, а как можно отправить фото другим больницам/врачам? На сайте больниц, наверное, как-то связываться?
zoyakarwat
22 февраля 2016 года
+1
На сайтах больниц, смотрите отдел консультации. Если есть ФИО врача, то можно и электронный адрес в инете найти. Я иммено так нашла врача- зав.отделения, которой задавала первые вопросы, сейчас лечимся и наблюдается в этом отделении.
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
0
Спасибище вам! Будем так искать значит. Даже не знала, что так можно.
zoyakarwat
22 февраля 2016 года
+1
Если есть друзья или знакомые в Москве или в Питере можно записаться на заочную консультацию без ребенка, берете все выписки, анализы, фото и видео ребенка и показывает. У меня муж летал в Питер, нам тогда очень помогло. Приехал уже с офицальными заключениями и рекомендациями, нам это дало большой толчок. Нам вообще первоначальный диагноз при рожденнн поставленный Ставрополь отменил, ав Питере подтвердили.
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
0
Спасибо, к сожалению там никого нет, будем пытаться, может получится поехать хоть у папы. Можно в личку напишу?
zoyakarwat
22 февраля 2016 года
0
Да, конечно!
mamacyta
22 февраля 2016 года
0
Рекомендовала
Y-yli
22 февраля 2016 года
0
рекомендовала
Vanya_s Mam
22 февраля 2016 года
0
PtizaSyn
22 февраля 2016 года
0
рекомендовала. Если диагноз генетический , то стоит тряхануть генетиков, возможно подскажут, где вам профильного дерматолога найти. Здоровья человечку
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
+1
Генетический, но они ничего не говорят. Им самим, похоже интересно, случай редкий. Разводят руками и "пробуют" лечить. Не поставив ещё точного диагноза стали вводить на какой-то черт антибиотики новорожденному малышу. Зачем??? Подстраховались блин.
PtizaSyn
22 февраля 2016 года
+1
ещёищите в инете группы по этому заболеванию, там родители полезной инфой обмениваются, координатами специалистов, от не пойми какого лечения имеете право отказаться, пусть доказывают, что лечат по стандартам--экспериментаторы ... , им с коллегами сведующими связаться проще , чем вам...
zoyakarwat
22 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Tasha783
Генетический, но они ничего не говорят. Им самим, похоже интересно, случай редкий. Разводят руками и "пробуют" лечить. Не поставив ещё точного диагноза стали вводить на какой-то черт антибиотики новорожденному малышу. Зачем??? Подстраховались блин.

↑   Перейти к этому комментарию
О, это они любят.... Антибиотики и посильнее, диагнозы разные, а лечат как под копирку. Генетика в Ставрополе очень приблизительная. Нас тоже пугали генетикой, делают они анализ на количество хромосом, все остальное ставят по книжкам. Когда пришел результат, что у дочи с хромосомами все в норме, поставили по книжке, и сказали, что им было интересно на нас раз в год смотреть. В итоге, как оказалось, и тут промахнулись - не то.
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
0
Вот и этим извергам интересно. Уже успели студентов привести-показать. Слов приличных не хватает.
helena74906
22 февраля 2016 года
+2
Странно.А как будущие врачи учиться должны?Вы ложились в клиническую больницу,а там всегда есть студенты.Что страшого в том,что на ребенка еще несколько человек посмотрели?
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
0
Страшно то, что на все вопросы мамы они отмахиваются и всегда галопом, не объясняют ничего и руками разводят, лечение не могут верное назначить, диагноз тоже, вымотали все нервы маме и здоровье малышки из-за их варварских методов лечения, зато студентов, как в музей. Эх, не я там была. Поперла бы их, а у неё бедной уже и сил нет, сотки без сна из- за того, что малой капельныцу поставили, а ей сказали держать ручки, чтоб не выдернула! Это нормально???
helena74906
22 февраля 2016 года
0
Что нормально?То,что ребенка хотели осмотреть?И капельницу поставить?Нормально вполне.А что там за диагноз то?
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
+1
Нормально то, что времени маме объяснить нет, а студентам показать есть? То, что маме с ребенком не нашли никого с часок посидеть, пока она бы швы снимала (совсем в другом отделении и здании при условии, что родных в отделение не пускали, а из персонала никого не дали, типа нехватка людей), а тут целая ватага студентов пришла на "смотрины".
СЫНУЛИНА МАМУЛЯ
22 февраля 2016 года
0
Рекомендовала
Л-о-л-а
22 февраля 2016 года
+1
Если не знают,как лечить-пишите в другие регионы, правильно Вам советуют.Не надейтесь найти кого то в крае, если диагноз редкий.Как вариант-оплатить прилет специалиста, а не ребенка везти куда то. И еще, если есть сомнения в лечении-звоните в министерство здравоохранения края, Москвы-это очень оживляет процесс лечения, сразу находятся нужные направления, возможности, квоты и консилиумы!
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
0
Спасибо, вот сколько вариантов оказывается бывает. Просто мы с такими проблемами никогда не сталкивались ещё и у всех состояние транса. Никто не знает, как помочь малявочке.
Tasha783 (автор поста)
25 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Л-о-л-а
Если не знают,как лечить-пишите в другие регионы, правильно Вам советуют.Не надейтесь найти кого то в крае, если диагноз редкий.Как вариант-оплатить прилет специалиста, а не ребенка везти куда то. И еще, если есть сомнения в лечении-звоните в министерство здравоохранения края, Москвы-это очень оживляет процесс лечения, сразу находятся нужные направления, возможности, квоты и консилиумы!

↑   Перейти к этому комментарию
Л-о-л-а пишет:
И еще, если есть сомнения в лечении-звоните в министерство здравоохранения края, Москвы-это очень оживляет процесс лечения, сразу находятся нужные направления, возможности, квоты и консилиумы!
Можно я Вас обниму? Спасибо за "наводку" про минздрав. Обратились, сказали помогут. Сейчас подбирают нужную клинику. Удивились, почему сразу не обратились, а кто ж знал!? Все в ступор впали от переживаний.
Л-о-л-а
26 февраля 2016 года
0
Слава Богу ....значит мы не просто так тут время проводим,языком болтаем...Я ведь еще одно сообщение Вам писала,но оно не отправилось - инет завис-ну и решила,что не так оно и нужно...В том сообщении было,что транс сейчас-непозволительная роскошь,от Вас зависит жизнь и здоровье ребенка...знаю ситуации,когда нужного врача вертолетом привозили к нетранспортабельному ребенку за государственный счет...Ура, у Вас всё получилось,и больше никаких ступоров .Спасибо,что сообщили
Tasha783 (автор поста)
26 февраля 2016 года
0
Да мы сами так рады! Наконец-то надежда появилась, что всё наладится.
Камомиля
22 февраля 2016 года
0
Рекомендовала
voshiloe
22 февраля 2016 года
0
рекомендовалп. пусть малышка скорее поправляется держу кулачки маме терпения
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
+1
Спасибо !!!
ИррискаФ
22 февраля 2016 года
0
Рекомендовала здоровья малышке
Я рибка
22 февраля 2016 года
0
Рекомендовала
Aleksa-marina
22 февраля 2016 года
0
Рекомендовала. Пусть малышка поправляется
Наталья свет Витальевна
22 февраля 2016 года
0
рекомендовала
Ординка
22 февраля 2016 года
0
Наверняка в больнице есть телемедицина, попросите лечащего врача взять консультацию у столичных врачей.
viviza
22 февраля 2016 года
0
Обычно хорошие дерматологи в кожвене, почему вас туда не направили?
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
+1
Мы не знаем почему. Они ж не отвечают на вопросы даже. Уже бабушка в больницу позвонила и стала ответов требовать, так они потом мамочке молодой мозг выносили "Чего родне нажаловались!?"
zoyakarwat
22 февраля 2016 года
0
Тормошите их побольше, когда они понимают, что вы до конца пойдете, начинают вести себя потише. Я когда стала говорить, что если надо и заграницу поеду - они попритихли со своими прогнозами. Правда, на всякий случай взяли расписку о том, что я в курсе летального исхода. Попробуйте обратиться в Минздрава, они на ул. Маршала Жукова, очередей там нет, может все таки поможет
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
0
Спасибо огромное! Здоровья Вашему ребеночку.
perels
22 февраля 2016 года
0
если диагноз генетический. то есно нужны генетики ну или консультация по анализам.. в Ставрополе Горошко генетик... сами не были... лечимся в ген. центре в в Харькове.. консультируют нас по скайпу..
в Москве лучшие генетики Дадали и Михайлова, но к ним попасть нереально просто..
попробуйте вот в этой теме спросить совета
не даёт написать ссылку... вобщем сайт Дети-ангелы.. раздел Дцп и всё что мы знаем о этом заболевании... темка Генетика
ASSI MASSI
22 февраля 2016 года
+1
perels пишет:
лечимся в ген. центре в в Харькове.. консультируют нас по скайпу.
то есть на Украине? если возможно, подскажите пожалуйста адрес генетиков в Харькове?
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий perels
если диагноз генетический. то есно нужны генетики ну или консультация по анализам.. в Ставрополе Горошко генетик... сами не были... лечимся в ген. центре в в Харькове.. консультируют нас по скайпу..
в Москве лучшие генетики Дадали и Михайлова, но к ним попасть нереально просто..
попробуйте вот в этой теме спросить совета
не даёт написать ссылку... вобщем сайт Дети-ангелы.. раздел Дцп и всё что мы знаем о этом заболевании... темка Генетика

↑   Перейти к этому комментарию
Спасибо , я сегодня им звонить буду, пока записываю все возможные варианты и контакты, имена. Сегодня передам, будут обзванивать.
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий perels
если диагноз генетический. то есно нужны генетики ну или консультация по анализам.. в Ставрополе Горошко генетик... сами не были... лечимся в ген. центре в в Харькове.. консультируют нас по скайпу..
в Москве лучшие генетики Дадали и Михайлова, но к ним попасть нереально просто..
попробуйте вот в этой теме спросить совета
не даёт написать ссылку... вобщем сайт Дети-ангелы.. раздел Дцп и всё что мы знаем о этом заболевании... темка Генетика

↑   Перейти к этому комментарию
Сейчас посмотрела, у нас не ДЦП, к сожалению по нашему заболеванию там нет никого, будем искать.
zoyakarwat
22 февраля 2016 года
0
Наташа, Дадали нам тоже рекомендовали, но мы к ней так и не попали. Может у вас получится на нее выйти
Tasha783 (автор поста)
23 февраля 2016 года
0
Спасибо! Всё, передала контакты, будут связываться с врачами. Остается теперь молиться за малышку.
perels
23 февраля 2016 года
0
В ответ на комментарий Tasha783
Сейчас посмотрела, у нас не ДЦП, к сожалению по нашему заболеванию там нет никого, будем искать.

↑   Перейти к этому комментарию
у моего нет ДЦП, но метаболическое лечение помогает..
вот направления ХСМГЦ:
Долгосрочный генетический мониторинг врожденных пороков развития в соответствии с состояние окружающей среды.
Тератогенный эффект патологических метаболитов в манифестации клинических признаков при нарушении обмена серосодержащих аминокислот.
Роль материнско-плодовой инфекции в внутриутробном развитии и заболеваниях в детском возрасте.
Изучение роли гипометилирования, дефицита фолатного цикла, нарушений обмена метионина совместно с факторами окружающей среды в появлении заболеваний людей.
Дородовое выявление действия факторов окружающей среды на развитие ребенка.
Изучение гено- и фенотипических характеристик онкогенетических синдромов, причин формирования «второй мутации».
Митохондриальные болезни.
Изучение гаплотипов митохондриальной ДНК украинцев.
Метаболические заболевания и окружающая среда.
Скрининговые программы новорожденных.
Ранняя диагностика и патогенетическая терапия различных форм (митохондриальных, эпигенетических, хромосомных, моногенных, полигенных) наследственных болезней.
Вовлечение эпигенетических механизмов в манифестацию сосудистой патологии.
Генетическая эпидемиология мутаций полиморфных генов фолатного цикла.
Разработка методов уточняющей диагностики и хирургической коррекции аномалий половой дифференцировки.
Разработка принципов медико-генетического консультирования семей с врожденными пороками развития, репродуктивными потерями и метаболическими нарушениями (муковисцидоз, адрено-генитальный синдром, фенилкетонурия, гомоцистинурия).
Неонатальный скрининг.
Изучение эффективности первичной профилактики врожденных пороков развития и наследственных заболеваний.
Изучение роли малых аномалий развития как проявлений развития легких форм наследственной патологии у новорожденных.
Пренатальная диагностика ВПР наследственных заболеваний.
Исследование клинических, биохимических и молекулярно-генетических характеристик митохондриальных дисфункций.
Изучение роли гипометилирования, роли полиморфизмов фолатно-метионинового цикла, нарушение обмена метионина и серосодержащих аминокислот.
Tasha783 (автор поста)
23 февраля 2016 года
0
Спасибо большое. Как говорится век живи- век учись. Не знала, спасибо.
Хикару
22 февраля 2016 года
0
Рекомендовала
Усладушка
22 февраля 2016 года
0
рекомендовала
limamka
22 февраля 2016 года
0
Рекомендовала
Бэлла_Т
22 февраля 2016 года
0
Рекомендовала
Анюта Савельева
22 февраля 2016 года
0
Рекомендовала. Дай Бог что бы нашелся человек который вылечит малышика !
Tasha783 (автор поста)
22 февраля 2016 года
0
Спасибо большое.
ПолЯ ПолянкА
22 февраля 2016 года
0
рекомендовала
leda ais
22 февраля 2016 года
0
Рекомендовала.
НатальяКутузова
22 февраля 2016 года
0
рекомендовала

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам