Наш опыт. Как мы лечили детскую эпилепсию в Украине и Израиле

Да, девочки, беда не приходит одна.


Еще вроде совсем недавно я писала о свадьбе двоюродной сестры, а у них уже и ребятенок родился, и молодые родители столкнулись с первыми трудностями. Роды были трудными, срочное кесарево, отслойка плаценты, кислородное голодание ребеночка. Больница глубоко провинциальная, оборудования почти нет. Малыш родился по шкале Апгар 5/6.

Выходили, выписали, вроде все хорошо. Через какое-то время сестра обнаружила, что малышик начал замирать. Сказать, что это страшно - ничего не сказать. Это ужас какой-то. Когда видишь эти приступы, накатывает какой-то животный страх.
Кинулись они с мужем по врачам. Были и в Харькове, и у нас в городе, бесконечные обследования. Конечно, мы все, кто чем можем, пытаемся помочь, найти правильных врачей, подсказать любые клиники, где могут поставить правильные диагнозы. Они жили у нас дома не одну неделю во время обследований, утешали, поддерживали, игрались с малым. Осенью поставили эпилепсию. Если честно, никогда не сталкивались с этим недугом, и никому не пожелаешь. Сначала шок, не верили, что делать, как дальше? Муж у сестры обеспеченный, после мытарств по Украине начали искать клиники за рубежом, привлекали разные агентства, советовались, где лучше обследоваться, как вообще это сделать, какие документы нужны. Столько информации свалилось на голову сестры.

Выбирали между Италией, Австрией и Израилем. Проще всего, и дешевле всего кстати тоже, получилось выбраться в Израиль (пробраться сейчас в Европу после наплыва беженцев – полный атас, визу вырвать даже на обследование, даже при всех документах очень сложно, тем более, ни к каким благотворительным фондам они не обращались, самим справиться еще труднее). Кроме того, в Израиле на высочайшем уровне диагностика этого заболевания. Они всё это распознают ещё у эмбриона. Конечно, на таких стадиях определения болезни ребёнка ждёт, можно сказать, нормальное будущее. В Израиле, например, люди с эпилепсией могут водить машину, заниматься общественной и любой другой деятельностью, которую предпочтут. А всё почему? Потому что вовремя диагностируют, лечат, учат человека контролировать свою болезнь и вести с ней нормальный образ жизни, не затворнический.

В общем, мы решили ехать в Мацпен после совета на форуме одной одесской мамочки, очень хвалила эту клинику, говорила, что ее ребенку там помогли, поставили правильный диагноз и назначили лечение, после которого у ребенка наблюдается положительная динамика. Мы списались с ней, советовались на каждом шагу.

Моя сестра сцепила зубы и сказала, что сделает все, чтобы масику стало легче. И у них получилось!!! Уже в декабре их приняли в клинике! Постоянно была с сестрой на связи по вайберу и в скайпе, говорит, отношение – небо и земля. Не сравнить с нашими задерганными врачами в больницах, у которых даже ЭЭГ сломано, и надо делать его у частников (зачем вы вообще там тогда сидите? ). Кстати, врачи клиники большей частью выходцы из СССР, с русским языком вообще проблем нет, что сильно облегчает понимание и объяснение терминов и диагнозов.

Внимания уделяли очень много: расспрашивали их самих, рассказывали о заболевании и методах лечения, о диагностике. Такого внимания нет со стороны российских и украинских врачей, даже в частных клиниках.
Сначала была консультация врача, который долго изучал выписки и историю болезни. Их иногда, конечно, удивляют наши методы исследования. Сейке делали ЭЭГ круглосуточно, пока он спал тоже.

В общем, эпилепсия подтвердилась, к сожалению , но она поддается лечению, по крайней мере, они сейчас принимают курсами препараты, и доктора курируют Елисейку. В Израиле они провели около месяца, сейчас вернулись, даже немного загорели, общаются периодически с докторами по скайпу, телефону. Главное лечение – это как раз медикаментозное. Но пока были там, им делали всевозможные терапии. Очень много общались и занимались с самой моей сестрой, потому что жить в семье с таким диагнозом ребёнка – та ещё наука, тут миллион нюансов и цена ошибки может быть колоссальной.

Елисейка сейчас весел, играется, пока все его тискаем, с рук не спускаем . А у моей сестры после того беспросветного отчаянья в глазах появился блеск, надежда и силы это все победить. Хотелось бы лично поблагодарить маму из Одессы Перймывовк Наталью за дельный совет вовремя, и совет обратиться именно к этим врачам, ведь мы вообще на тот момент не понимали, куда бежать и кто нам поможет.

Девочки, расскажите, удалось ли кому полностью справиться с приступами, и к кому вы обращались? Как долго длилось ваше лечение? Здесь очень мало информации удалось найти нам (или я плохо искала?), пришлось полазить по другим форумам.