Совместные покупки Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 

Высокий PAI -1

Девочки, родные, это уже крик отчаяния...
Да сколько ж можно? Я просто не знаю, что делать.

Два года назад сдавала полиморфизм генов системы свертывания крови ( после ЗБ). Выявили три мутации: PAI 1- мутантная гомозигота, мутация интегрина бета-3 (ITGB3)-гетерозигота, мутация метионинсинтезредуктазы (MTRR)-гетерозигота. После сдавала агрегацию тромбоцитов с 4мя индукторами, гомоцистеин, PAI 1. Гомоцистеин был 10 ( нома для Б и планирующих до 6), агрегация с адреналином 16%(норма 50-75%), все остальное в норме. Два года мне Г выписывала лечение, но гомоцистеин ниже восьми не снижался( попутно лечились проблемы по гинекологии). Когда по гинекологии все пришло в норму она отправила меня на консультацию к гематологу, для подстраховки ( бесплатного врача в ПЦ нет и к платным специалистам стараются лишний раз не отправлять). Сдаю повторно все анализы+ узи матки с ЦДК. И тут самое интересное, гомоцистеин 8,7 ( хотя был 8,1), агрегация с адреналином 8%, PAI -1 48( норма 7-43), кровоток в матке нарушен, крупные артерии не визуализируются. Пошла я с этим на прием к гематологу, она за две минуты "просмотрела"мой толмут, назначила гепепаксан 0,4 ( профилактическая доза) и сказала, что прям сразу можно Б. Я ей указала на высокий гомоцистеин который смущает мою Г, но та сказала что все снизится само. Продолжать пить ангиовит, только не две таблетки, а одну. Вышла я от нее озадаченная и пошла к плантому гинекологу который подтвердил мои сомнения, что с таким кровотоком и гомоцистеином Б нельзя ( риск выкидыша или Зб очень высокий). Тогда одна из наших страномамочек с похожими проблемами отдала свою запись к лучшему ( в Краснодаре, хотя сейчас у меня появились сомнения) гематологу. Та сказала однозначно Б нельзя, но назначения были схожи с первым гематологом: гемапаксан 0,4, ангиовит по 1 таблетке+ вессел дуэ ф и мильгаму колоть. Через два месяца гомоцистеин стал 5! ( я не верила своим глазам), агрегация с адреналином пришла в норму, но Рфмк 9 ( норма до 4) и PAI 1 -107!!!(норма до 43), узи без изменений. Гематолог поменяла немного лечение, сказала что есть процент пациентов на которых низкомолекулярные геперины не действуют. Хотя почему паи так вырос вдруг внятно ничего не сказала " организм сложная система, процесс запущен, а это такая реакция " Назначила ксарелто с 5-25 дц, остальные дни гемапаксан колоть. Через два месяца на узи появились мелкие сосуды, крупных артерий так и нет, гомоцистеин 3,9 ( идеально), РФМК 14, PAI 1 -81,8. Гематолог лечение оставила тк снижение пошло, добавила тромбо асс. Гинеколог меня отправила с миром, тк по ее части все хорошо. Сказала ждать разрешения от гематолога и приходить к ней с //. Только рекомендовала немного снизить вес (хотя это итак понятно) и нашла правильные слова, достучалась до меня. Полтора месяца ПП+ подсчет калорий, восточные танцы. Минус 6 кг Правда М начались на 10 дней раньше, но это думаю просто организм так отреагировал на новый режим и питание.

И вот декабрь ( лечение с мая).
Узи хорошее, все артерии на месте кровоток в норме Узистка сказала, что впереди праздники и надо активно планировать. Осталось дождаться результата PAI 1 ( в нем вся загвоздка), сначала пришел Рфмк 22! ( но я еще надеялась на чудо), и тут тадамм... 120!!! Т. е в три раза выше нормы.
Я вообще ничего не понимаю, как так-то? К врачу 21, но я уже сомневаюсь, что она сможет помочь.

Состояние отрешености какое-то... все как будто не со мной... желание все бросить и доверится природе, но при этом страх повторения... тк я знаю к чему может привести высокий PAI 1, плюс при Б он естественно повышается, а у меня изначально высокий. На лечение уходит около 9 тыс каждый месяц ( и это без анализов) и все без толку.

Может у вас мои дорогие был подобный опыт, что делали, что пили, каков результат. Я готова на все, лишь бы результат был...

Очень надеюсь на вашу помошь и поддержку
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам Высокий PAI -1
Девочки, родные, это уже крик отчаяния... Да сколько ж можно? Я просто не знаю, что делать.
Два года назад сдавала полиморфизм генов системы свертывания крови ( после ЗБ). Выявили три мутации: PAI 1- мутантная гомозигота, мутация интегрина бета-3 (ITGB3)-гетерозигота, мутация метионинсинтезредуктазы (MTRR)-гетерозигота. Читать полностью
 

Комментарии

Полевой одуванчик
13 декабря 2015 года
+1
Настройтесь на позитив,все будет хорошо.У меня тоже была замершая беременность почти 2 года назад.В следующую беременность был низкий прогестерон.Сначала подозревали повторную замершую,затем на УЗИ увидели у ребенка патологию,несовместимую с жизнью.Я просила помощи у Бога.На аборт не согласилась.Где-то прочитала,что всегда должна быть надежда.Сейчас моей Надежде 8 месяцев.
Все будет хорошо,вот увидите.Желаю Вам скорее испытать радость материнства!
Анастасия А (автор поста)
13 декабря 2015 года
0
Спасибо за поддержку! У меня тоже прогик низкий даже на утрожестане. Насчет Бога, я к этому пришла хоть и не сразу. Но страх...я же знаю,что проблема есть и шанс что при Б мой организм заработает как надо есть,но он не так велик. Страх того, что до Краснодара далеко, и если вдруг опять проблемы здесь ( по месту жительства) мне не помогут. Отделение гинекологии это мой самый страшный сон. Еслиб я была уверена во врачах, думаю давно уже бы решилась... Вера есть,уверенность что все у нас получится есть ( что детки будут), только вот когда.... И что сейчас с этим делать я не знаю
Бармалей
13 декабря 2015 года
+1
У меня тоже тромбофилия, сумашедший варикоз органов малого таза и куча мутаций. Две ЗБ на этой почве. Гистолгия отличная. Говорят тромб закупорил артерию...

Скажу что мне гинеколог назначила. Флебодиа, фемибион1, витаминЕ, омега кислоты. В течении 6 месяцев. И все.
Анастасия А (автор поста)
13 декабря 2015 года
+1
А дополнительно по анализам врач смотрит что- нибудь?
Бармалей
13 декабря 2015 года
+1
Нет. Я через пол года забеременнела ( после замершей ) и причем сразу не пошла на прием. А пошла в 8 нед. Гинеколог меня очень сильно ругала. Назначила анализы. Все были на нижней границе. Каждый месяц сдаю. Вот на 25 неделе резко подскочил РФМК. В 2,5 раза выше нормы. Остальныена верхней границе. Д Димер 450 при норме до 490. Вот завтра иду на прием
Анастасия А (автор поста)
13 декабря 2015 года
0
У меня РФМК сейчас 22 при норме до 4.
Вроде внутри меня, что-то подсказывает что надо пробовать, но страх я не могу побороть...
Бармалей
13 декабря 2015 года
+1
Я вам желаю удачи! В любом случае, какое решение не примите.
Анастасия А (автор поста)
13 декабря 2015 года
0
Огромное спасибо!
Gevochka
14 декабря 2015 года
+1
В ответ на комментарий Анастасия А
У меня РФМК сейчас 22 при норме до 4.
Вроде внутри меня, что-то подсказывает что надо пробовать, но страх я не могу побороть...

↑   Перейти к этому комментарию
У меня всю беременность РФМК был 27-29. Д-димеры при норме до 0.5 подскакивали до 4! Доносила, родила . За год до беременности младшей доченькой была ЗБ на 10 неделе , благодаря ей и определили, что как только я беременею кровь густеет, пока не беременная всё в норме . Как дочкой забеременела сразу на учёт к гематологу и на клексан . Колола его до 30 с чем то недель ежедневно . Пробовали убирать уколы за сутки все показатели подскакивали. Ещё были разные препараты, но основной клексан. Собственно к чему я - беременейте, но сразу под контроль хорошего, грамотного гематолога. Без контроля может опять быть грусть
Анастасия А (автор поста)
14 декабря 2015 года
0
Так в том то и дело, что я под контролем лучшего из имеющихся гематологов. Она не разрешает Б тк низкомолекулярные геперины на меня не действуют, а те таблетки что я пью противопоказаны при Б. Она считает, что если сейчас мы PAI не победим, то при Б вообще шансов его контролировать нет. Ее мнение однозначно, что пока хорошего исхода не видать. Просто получается что и таблетки на PAI не влияют, он растет и снижается безконтрольно.

Спасибо вам за положительный опыт! Это придает уверенности
Gevochka
14 декабря 2015 года
+1
Даааа, грустно всё. И что делать? Продолжать искать лекарство? Какие прогнозы?
Анастасия А (автор поста)
14 декабря 2015 года
+1
Пойду к ней 21, не знаю что скажет. Вроде лекарство подобрала,снижение пошло,а потом резко бах и опять зашкаливает,причем это самое большое значение за все время.
У меня свекра отправили в другой онкоцентр ( раньше в Краснодаре наблюдался) к зав. отделением. С ним поеду,она гематолог, возможно она сможет,что-то по существу сказать. Я уже просто не знаю куда податься. Муж говорит если надо в Москву поедем, но это дорого и не факт, что врач грамотный попадется.
Gevochka
14 декабря 2015 года
+1
Да, съездийте к другому специалисту. Одна голова хорошр, две лучше
Анастасия А (автор поста)
14 декабря 2015 года
0
Попытаю удачу. Только вот со специалистами у нас тяжело.
hudognica
13 декабря 2015 года
+1
А анализы в одном и том же месте сдаете?
У меня тоже было отчаянье, когда я 2 года пила гормоны приводя ттг в норму, набрала 20 кг и т.д.
Сдаю анализ, а там цифра больше изначальной . У меня был срыв...
Эндокринолог говорит не может такого быть, сдала в другой клинике и все хорошо!
Дело было в августе, а в сентябре все у нас получилось, до этого 3 года ничего...
Анастасия А (автор поста)
13 декабря 2015 года
0
Анализы в разных местах сдавала. Последние разы в одной клинике, но их всего в трех клиниках края можно сдать. Возможно действительно стоит пересдать для спокойствия. Но повышенный был в обоих клиниках, одна из них государственная( но платно и там и там)
hudognica
13 декабря 2015 года
+1
Здоровья Вам! Нервы выпустите, поплачьте и с новыми силами !
Анастасия А (автор поста)
13 декабря 2015 года
0
Спасибо большое! Вы знаете слез нет,нервов тоже... Просто пустота...
hudognica
13 декабря 2015 года
+1
Я Вас прекрасно понимаю .
Бесконечные походы по врачам, литры крови, тонны таблеток, десятки тысяч рублей, надежда с каждым анализом...
Как мне все знакомо(! Когда настал предел и я отпустила ситуацию, появились планы на личную жизнь, тогда все и случилось .
Анастасия А (автор поста)
13 декабря 2015 года
0
Спасибо!
hudognica
14 декабря 2015 года
+1
ИррискаФ
28 декабря 2015 года
+1
Здравствуйте!Как ваши дела? Что гематолог говорит?
Анастасия А (автор поста)
29 декабря 2015 года
0
Здравствуйте? Гематолог скоро уходит в декрет и что делать ума не приложу. Она поменяла схему лечения- по 0,4 гемапаксан утром и вечером, ангиовит по 1 табл,тромбоасс по 1/4, через месяц сдать анализы и снова к ней ( без записи,тк записатся к ней и раньше было сложно, а сейчас нереально) если пойдет уменьшение,то она распишет дальнейшее лечение, в т.ч и во время Б. А вот если нет, то будет думать, что со мной делать...Если этот курс не даст результата, то еще месяц лечения и с результатами уже не к кому будет идти
ИррискаФ
29 декабря 2015 года
+1
я колю один раз клексан 0,4, но у меня гомоцистеин 6, а Д-димер 1,48 беременности 28 неделя.
От всего сердца пожелаю вам снижения показателей и долгожданного малыша в новом году
Анастасия А (автор поста)
29 декабря 2015 года
0
Спасибо большое! Легкой вам беременности

Для снижения гомоцистеина я еще мильгамму колю раз в 15 дней. Два года держался, а тут за несколько месяцев снизился
ИррискаФ
29 декабря 2015 года
+1
Пусть поможет лечение
popckova ev
4 января 2016 года
0
У меня тод тромбофелия.повышенный гомоцистеин.к сожалению, цифры не помню,но повышен значительно!все это выяснилось после выкидыша в 20 недель.в следующую беременность я каждый месяц сдавала колуограмму развёрнутую,колола уколы в живот Ежедневно клексан 0,4 до 36 недели. В итоге вся беременность прошла легко и родила прекрасного малыша! Меня наблюдал врач гинеколог,который как раз занимается невынашиваемостью беременности. Может быть, вам нужен именно гинеколог который поможет выносить беременность с такой кровью?
Анастасия А (автор поста)
4 января 2016 года
0
Спасибо!
Гинеколог есть, я а ПЦ наблюлаюсь, но с ней у меня не получилось снизить гомоцистеин, хотя назначения схожи с гематологом. И теперь у меня та же история с PAI, классическая схема лечения не помогает совсем.
Просто изначально моя Г, пока были проблемы по гинекологии и высокий гомоцистеин не разрешала Б, тк я в группе риска и врага нужно было уменьшить до одного. А потом навсякий случай отправила к гематологу, чтобы на момент беременности было заключение с рекомендациями как снижать гомоцистеин, а выяснилось,что у меня попутно и узи плохое, и агрегация совсем снизилась, и паи вырос. Изначально гематолог лишь рекомендовала воздержатся от Б пока показатели не прийдут в норму, а когда паи стал расти как сумасшедший вместо снижения, категорически запретила Б( тк паи неконтролируемый и при Б его препаратами будет не снизить, и она дает негативный прогноз на исход Б)
Сейчас она дала лечение на месяц и если снижения не будет, то я и не знаю куда податся
luchik sveta 89
11 апреля 2016 года
0
Добрый день!! Вы нашли к кому из гематологов пойдёте? Я просто тоже из Краснодара и наблюдаюсь у Мащук. Она в МАмме принимает. Девочкам моим помогла. Кто был у той, что в декрет ушла, перешли к Мащук. А если не секрет, к кому в ПЦ ходите ??
Анастасия А (автор поста)
11 апреля 2016 года
0
Добрый! Меня гематолог консультирует по электронной почте, я ей все анализы, узи,вопросы высылаю, а она дает подробные рекомендации и ответы. Для меня это даже удобнее, чем каждый раз в Краснодар мотаться.
В ПЦ наблюдаюсь у Цыгановой О.В.впечатление о ней странное. Она хороший специалист, но человек настроения. Может дать назначения и сказать когда явится на прием. Приезжаешь, а она так вам надо это сдать, а потом ко мне. Те 400 км туда обратно впустую А бывает как застрянет у нее. И на кресле посмотрит на всякий случай и рекомендации подробные даст и на вопросы ответит подробно. Бывает слово не вытащить лишнее У меня уже была мысль сменить врача,тк периодически поездки ради одной минуты у нее в кабинете просто бесят.
luchik sveta 89
11 апреля 2016 года
0
Я вам в ЛС написала )
ЮлияБ-2016
11 мая 2016 года
0
В ответ на комментарий Анастасия А
Добрый! Меня гематолог консультирует по электронной почте, я ей все анализы, узи,вопросы высылаю, а она дает подробные рекомендации и ответы. Для меня это даже удобнее, чем каждый раз в Краснодар мотаться.
В ПЦ наблюдаюсь у Цыгановой О.В.впечатление о ней странное. Она хороший специалист, но человек настроения. Может дать назначения и сказать когда явится на прием. Приезжаешь, а она так вам надо это сдать, а потом ко мне. Те 400 км туда обратно впустую А бывает как застрянет у нее. И на кресле посмотрит на всякий случай и рекомендации подробные даст и на вопросы ответит подробно. Бывает слово не вытащить лишнее У меня уже была мысль сменить врача,тк периодически поездки ради одной минуты у нее в кабинете просто бесят.

↑   Перейти к этому комментарию
Добрый день! Прочитала вашу историю и у меня схожая ситуация. Я так понимаю, мы с Вами у одного гематолога наблюдаемся ВВС, и она действительно лучшая! Я когда к ней первый раз пришла, тоже был повышен немного и РФМК и гомоцистеин и PAI-1 ( 29 был, вроде бы в пределах нормы, но она сказала надо до 20), УЗИ с ЦДК вроде не совсем плохо, но надо было подтянуть. Так же прописала Клексан 0,4, ангиовит, ксарелто где-то в промежутках был, тромбо АСС пила месяц кажется. В общем, через два-три месяца лечения у меня все нормализовалось, все кроме PAI-1! Он стал расти: первый раз сдала с 29 поднялся до 47, второй с 47 до 68. Мы досдали анализы на антитела, что бы исключить АФС, все было вроде бы в норме, но ВС сказала, что по-любому есть какие-то не выявленные антитела (медицина не все еще научилась определять) или какой-то иммунный сбой, сказала, что была у нее уже подобная ситуация у девочки и у нее обнаружили Системную красную волчанку (это аутоиммунное заболевание, когда сбой в иммунной системе происходит и она клетки своего организма может воспринимать, как чужеродные и атаковать), по-этому что бы ее исключить, надо сходить к ревматологу и сдать спицифические анализы. В общем я пошла, все сдала, некоторые из них оказались выше нормы, ревматолог поставила вероятную СКВ. Я в шоке!!! Это всю жизнь на гормоне сидеть (преднизалон), от которого куча побочки! Короче пошла по другим ревматологам, кандидатам наук, слава Богу опровергли диагноз, поставили просто аутоиммунный синдром, сбой есть, но все не так серьезно. Прописали препарат плаквенил. И на этом плаквенили у меня PAI-1 стал 14!!!))) Я чуть от счастья не умерла! Сейчас правда я не знаю что там у меня с PAI ? после неудачного ЭКО не пересдавала еще, боюсь, что поднялся, т.к. после подсадки плаквенил пить нельзя(((. Может она Вам и назначала все эти анализы, но вдруг нет и моя информация будет для Вас полезна!)))
Анастасия А (автор поста)
11 мая 2016 года
0
Спасибо! Нет,мне она дополнительно лишь назначила высокочуствительный СРБ сдавать, но все было в норме. В итоге на 0,8 гемапаксан пошло снижение и PAI стал 22, потом 26, сейчас опять надо сдавать. Только вот В.С. не выходит на связь уже давно, а мне срочно нужна консультация как только сдам PAI, нужно искать гематолога опять и сразу толкового. Неразрешимая задача практически
ЮлияБ-2016
11 мая 2016 года
0
Да, мне тоже не пишет. Пока я была в протоколе ЭКО, она мне отвечала сразу, а сейчас молчит((, хотя крио уже на носу... Ни к кому другому обращаться не хочу, т.к. пыталась и столкнулась с безграмотностью. Что делать, не знаю((. 0,8 это прям большая доза, а это вы еще не беременны! Это ж какую дозу при беременности она назначит. Хотя с другой стороны, если бы это была не Ваша дозировка, уже бы кровотечение было, значит Вам подходит.
Анастасия А (автор поста)
11 мая 2016 года
0
И при Б такая же доза. Вот и мне не отвечает, а у меня осложнения небольшие были и я снижала дозу ( она давала рекомендации на этот счет), а сейчас ее наверное опять поднимать нужно, палка о двух концах и как поступать

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам