Острый (не миелобластный) я ошиблась- лимфобластный лейкоз
Неделю назад моей дочери поставили диагноз- лейкоз... 
пришел результат сегодня из Москвы: Острый миелобластный лейкоз.
Острый (не миелобластный) я ошиблась- лимфобластный лейкоз
никто не ожидал из врачей- думали изначально что делают пункцию костного мозга ждя исключения такого варианта и чтобы "развязать руки ревматологам" для дальнейшего лечения артрита. она была подвижной и шустрой. с пятницы на круглосуточной инфузии. уже капали кровь и тромбоциты. с каждым днем она более сонлива и грустна. почти не ест уже. температура повышается дважды в день
любит аудиосказки. иногда комментирует: " а я в школу понесу показать на "день игрушки" свою хрюшку. и буду писать на доске буквы..." "я тоже хочу в детский сад"
днем я с ней смеюсь и всячески стараюсь развлекать. ночью перемеряю температуру каждые полчаса и реву...
сегодня дважды за день успокаивала знакомых, звонивших поддержать меня, которые рыдают навзрыд. и это не первые.
ВРАЧ ПОЧТИ НИЧЕГО НЕ РАССКАЗЫВАЕТ. УХОДИТ ДАЖЕ ОТ ЭЛЕМЕНТАРНЫХ ВОПРОСОВ
сегодня мы окончательно решили что надо нам в Москву пробиваться- так ей не понравилось... но сказала что выписку может написать и запрос отправить- решайте сами.
денег нет и как - где открывать счета, какие подтверждения нужны-- у меня на руках пока никаких нет и куда обращаться даже не знаю. может кто подскажет и научит?
если есть положительные случаи с вашими близкими родственниками- подскажите- поддержите морально.
если я свалюсь кто с ней будет..
00.10 06.12.2014 добавляю новости. настояла на шей отправке заявки в Москву. РДКБ закрыта на карантин по ветрянке- мы не болели- так что туда не попадаем. ответа из второй клиники ждем. врачи сказали что если спадет температура - начнут терапию на месте не дожидаясь ответа. и что Москва может отказать. температура полчаса назад опять 38 и 4.
огромное всем спасибо за советы и комментарии. всем ответить лично не смогу физически, извините.
лечение да, одно и то же- препараты разные- одни оригинальные- другие более дешевые отечественные аналоги. лечение у нас бесплатное. анализы и проезд в лаборатории Московских клиник за свой счет. Муж уже метнулся отвозить пунктат костного мозга, купил бутылочки для анализа на стерильность. параллельно по списку для другой девочки. на следующий день тот папа поехал отвозить анализы своей и нашей дочек( так что обе семьи слегка "сэкономили" на проезде ) знаю что некоторые проходят первый блок и подробную диагностику там а дальше их отправляют к своим врачам.
продолжение: https://www.stranamam.ru/post/8842015/
Острый (не миелобластный) я ошиблась- лимфобластный лейкоз
никто не ожидал из врачей- думали изначально что делают пункцию костного мозга ждя исключения такого варианта и чтобы "развязать руки ревматологам" для дальнейшего лечения артрита. она была подвижной и шустрой. с пятницы на круглосуточной инфузии. уже капали кровь и тромбоциты. с каждым днем она более сонлива и грустна. почти не ест уже. температура повышается дважды в день
любит аудиосказки. иногда комментирует: " а я в школу понесу показать на "день игрушки" свою хрюшку. и буду писать на доске буквы..." "я тоже хочу в детский сад"
днем я с ней смеюсь и всячески стараюсь развлекать. ночью перемеряю температуру каждые полчаса и реву...
сегодня дважды за день успокаивала знакомых, звонивших поддержать меня, которые рыдают навзрыд. и это не первые.
ВРАЧ ПОЧТИ НИЧЕГО НЕ РАССКАЗЫВАЕТ. УХОДИТ ДАЖЕ ОТ ЭЛЕМЕНТАРНЫХ ВОПРОСОВ
сегодня мы окончательно решили что надо нам в Москву пробиваться- так ей не понравилось... но сказала что выписку может написать и запрос отправить- решайте сами.
денег нет и как - где открывать счета, какие подтверждения нужны-- у меня на руках пока никаких нет и куда обращаться даже не знаю. может кто подскажет и научит?
если есть положительные случаи с вашими близкими родственниками- подскажите- поддержите морально.
если я свалюсь кто с ней будет..
00.10 06.12.2014 добавляю новости. настояла на шей отправке заявки в Москву. РДКБ закрыта на карантин по ветрянке- мы не болели- так что туда не попадаем. ответа из второй клиники ждем. врачи сказали что если спадет температура - начнут терапию на месте не дожидаясь ответа. и что Москва может отказать. температура полчаса назад опять 38 и 4.
огромное всем спасибо за советы и комментарии. всем ответить лично не смогу физически, извините.
лечение да, одно и то же- препараты разные- одни оригинальные- другие более дешевые отечественные аналоги. лечение у нас бесплатное. анализы и проезд в лаборатории Московских клиник за свой счет. Муж уже метнулся отвозить пунктат костного мозга, купил бутылочки для анализа на стерильность. параллельно по списку для другой девочки. на следующий день тот папа поехал отвозить анализы своей и нашей дочек( так что обе семьи слегка "сэкономили" на проезде ) знаю что некоторые проходят первый блок и подробную диагностику там а дальше их отправляют к своим врачам.
продолжение: https://www.stranamam.ru/post/8842015/
|
|
Печать | Получить код для блога/форума/сайта |
Коды для вставки:
Как это будет выглядеть?
Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
|
|
| BB-код для форумов: |
Как это будет выглядеть?
Страна Мам → Острый (не миелобластный) я ошиблась- лимфобластный лейкоз
| Неделю назад моей дочери поставили диагноз- лейкоз... пришел результат сегодня из Москвы: Острый миелобластный лейкоз. Острый (не миелобластный) я ошиблась- лимфобластный лейкоз никто не ожидал из врачей- думали изначально что делают пункцию костного мозга ждя исключения такого варианта и чтобы "развязать руки ревматологам" для дальнейшего лечения артрита. она была подвижной и шустрой. Читать полностью |
| +355 |
nihina
|
118 комментариев |
Комментарии
Попасть - через благотворительные фонды.
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
↑ Перейти к этому комментарию
Очень хочу, чтобы вы смогли преодолеть это
спасибо за поддержку
спасибо за поддержку
↑ Перейти к этому комментарию
Здоровья вашей Доченьке!@@@@@@@@@@@@
http://fond.predanie.ru/docs/
http://fond.predanie.ru/help/
можно сюда. Обязательно все, что затребует фонд - собирать. Все справки и прочее.
помогают многие...
Храни Господь вас и Ульянку!
Здоровья вашей доченьке
Удачи! Руки не опускайте! Детский лейкоз можно лечить, но запускать нельзя!
Только в РОНЦ не ходите - там детская гематология слабее
Лежала в отделении с детками с этим диагнозом. Как то разговорилась с девушкой-интерном которая нас наблюдала, дети вылечиваются вполне успешно. Видела деток которые и в нашем же отделении вылечивались и которые заграницу ездили.
Терпения Вам и сил через это пойти!!!
Здоровья малышке! Пусть поправится!
Вам хочется пожелать терпения и сил, малышке скорейшего выздоровления. Быстро такие болезни не вылечиваются, но все же прогнозы зачастую благоприятные.
http://podari-zhizn.ru/main/node/7064
Главная | Фонд "Подари жизнь"
http://podari-zhizn.ru/main
Фонд помощи детям «Обнаженные сердца»
http://www.nakedheart.org/ru/
попробуйте обратится в эти два фонда
Обращайтесь за помощью в благотворительные организации!!
Храни вас Бог!!!
Вылечитесь! Сил вам !!
У мужа двоюродный брат в 4года заболел, мама его всю Башкирию на ноги поставила, сына лечила в Москве по моему, 4 года... Переехали в Геленжик ради него, чтобы климат мягкий был.
Сейчас здоровый мужчина, 2е деток, все хорошо.
Дай Бог вам хороших врачей !
Дай Бог здоровья малышке, а Вам терпения и сил
Вставка изображения
Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера: