Совместные покупки Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 

Обидно аж до слёз

Говорят с этим надо научиться жить, а я всё никак не могу. У Адины в ноябре комиссия по инвалидности. Ходила к невропатологу, взяла направление в РЦ. Врач в разговоре тет-а-тет посоветовала отлежать прям перед комиссией, даже лучше если ребёнок приедет на комиссию с записью "находится на лечение в стационаре". Потому как кризис, дефицит бюджета, внегласная установка снимать инвалидности со всех с кого можно.
Приходит на днях свекровь. Я ей говорю, что с понедельника ложимся. Для меня эти больницы больной вопрос. Не люблю я их... со своего детства не люблю. В прошлый раз дочку отвозили утром и забирали вечером. Тяжело... она плохо переносит дорогу. В 8:00 надо быть там, но оставить ребёнка одного на ночь я боюсь. И тут свекровь заявляет, что можно уже оставлять на всю неделю. Она ж большая уже! Ну да! Стала на полгода старше с прошлого раза.
Далее разговор пошел о том что лечимся-лечимся, а сдвигов особых не видно. И... цитирую свекровь:"У меня сердце кровью обливается когда смотрю на её ножку". У меня наверное сердце камень. И я спокойно смотрю как она не может ходить в домашних тапочках, т. к. теряет с левой ноги. Как левый рукав на одежде нам всегда длинноват, а курточки спадают с левого плеча. Этоо никто не замечает, т. к. стараюсь подбирать одежду скрывающую этот деффект.
Разговор наш уже начал не клеиться. Как свекровь выдала мысль :"Может всё-таки со временемсвозите её в Израиль на лечение?" Причем задан был таким тоном, как-будто у нас лежит пару тройку миллионов свободных и мы их зажали на развлечения, а ребёнка лечитьне хотим. Почему прозвучал Израиль, а не Китай или Европа... незнаю. И последнее заявление, которое меня просто убило- свекровь как-то по какому-то местному каналу увидала репортаж, что мама -артистка цирка из неходячей девочки с диагнозом дцп сделала цирковую акробатку. Я эту передачу не видела. Найти в интернете после не смогла. И теперь мне высказали "Ты ж ту передачу не захотела найти и также вылечить дочь!"... прлзвучало как то, что я не хочу лечить ребёнка.
В общем дождалась мужа... со слезами на глазах рассказала всё. Он успокоил, сказал не брать в голову, а я не могу забыть. Итак всю жизнь живёшь с чувством вины перед своим ребёнком, что не смогла родить его здоровым. Постоянно борешься за каждый маленький успех. Пошла сама... для всех обычное явление, а ты рыдаешь от радости. Сама смогла взять кубик ручкой, сама спускается по лестнице, сама забралась на горку, сама держится на качелях, сама застегнула пуговку... каждая мелочь для нас победа, потому что ножка подворачивается, потому что пальчики не слушаются. И ты в душе радуешься победам, и там же в душе плачешь когда ребёнок отличается от сверстников... а как больно когда осознаешь, что очередное лечение не дало никаких заметных результатов? Что результаты вроде появившиеся были лишь временными и спастика всё равно делает своё дело?... так еще различные доброжелатели стараются ткнуть тебя носом -вдруг ты что-то подзабыл.
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам Обидно аж до слёз
Говорят с этим надо научиться жить, а я всё никак не могу. У Адины в ноябре комиссия по инвалидности. Ходила к невропатологу, взяла направление в РЦ. Врач в разговоре тет-а-тет посоветовала отлежать прям перед комиссией, даже лучше если ребёнок приедет на комиссию с записью "находится на лечение в стационаре". Читать полностью
 

Комментарии

Nochka79
19 сентября 2015 года
0
Читаю ваш пост и плачу. Как же все это знакомо. Только у нас диагноз другой.
Правильно муж сказал, не берите в голову слова свекрови. Хорошо говорить и советы давать.
Надейтесь на лучшее, лечитесь, боритесь! Все будет хорошо! Удачи вам!
Илана2000 (автор поста)
19 сентября 2015 года
0
Спасибо.
Беспечный ангел
19 сентября 2015 года
+2
все будет хорошо! пусть ребенок другой, но вы его любите. стараетесь, а это самое главное! А свекровь не слушайте. Я так понимаю, что она с ребенком не лежит в больницах и вы не с ней живете, те.е она не живет в этом постоянно. А из далека жалеть и что-то советовать всегда легче....
Илана2000 (автор поста)
19 сентября 2015 года
0
Нет, не лежит, не живет. Она даже не знает во сколько нам каждый месяц обходится лечение. Почему мы ловим определенных врачей и ждем их приезда. Она увидела по телевизору про операции по методу Ульзибата и всё! Оперируйте ребёнка, операция помогант. Но она не вникала в суть, не читала отзывов на сайтах, не общалась с врачами, да просто не знает сколько стоит эта операция... мы с мужем приняли решение не делать пока операцию- мы не захотели лечить ребёнка!
Беспечный ангел
19 сентября 2015 года
0
недалекая женщина - свекровь ваша. Главное, что муж вас поддерживает!
Илана2000 (автор поста)
19 сентября 2015 года
0
Она просто не понимает диагноз. Да я сама не сразу поняла и приняла реальность. Тяжело принять что всё-что имеем,то имеем.
Nochka79
19 сентября 2015 года
0
В ответ на комментарий Илана2000
Нет, не лежит, не живет. Она даже не знает во сколько нам каждый месяц обходится лечение. Почему мы ловим определенных врачей и ждем их приезда. Она увидела по телевизору про операции по методу Ульзибата и всё! Оперируйте ребёнка, операция помогант. Но она не вникала в суть, не читала отзывов на сайтах, не общалась с врачами, да просто не знает сколько стоит эта операция... мы с мужем приняли решение не делать пока операцию- мы не захотели лечить ребёнка!

↑   Перейти к этому комментарию
про операции по методу Ульзибата
Может не в тему, но нам эта операция помогла. У моей подруги ребенок с ДЦП. Начальный их этап была операция по Ульзибату. Теперь они ездят в клинику Романова. Глядя на ребенка вижу значительные улучшения.
В свое время моя мама вела себя как ваша свекровь. В один прекрасный момент мой муж не выдержал и сказал ей, что это наш ребенок и будем его лечить так, как считаем нужным. Она конечно советует что и где, но теперь уже осторожно.
Илана2000 (автор поста)
19 сентября 2015 года
0
Мы консультировались и по поводу Ульзибата, и по поводу ахиллопластики- ортопеды говорят что ребенок маленький и под нож в самую последнюю очередь. До пубертатного периода еще есть время пробовать другие методы. Невропатолог поддерживает это заключение. Поэтому каждый месяц мы проходим курс у остеопатов-витологов, делаем сеансы иглорефлексотерапии деревяными палочками. Самая главная наша победа-нет контрактур, устранили укорочение ножки, дочка при напоминании наступает на пятку. Но мы напоминаем в игровой форме-у ботиночек светятся лампочки когда наступаешь на пятку, и она сама следит правильно наступает или нет. А свекровь постоянно резко ей говорит:"А ну ставь ногу как положено!", естественно дочка делает наоборот.
Nochka79
19 сентября 2015 года
+1
Какие же вы молодцы!!! Какие ботиночки у вас классные! У нас такие не было(((
Да, я тоже за то, что операцию надо делать в самом крайнем случае. Мы делали в 5 лет. (У нас правая нога вообще в колене не разгибалась. На носке ходил. аж страшно вспомнить((()
здоровья вам, сил и терпения!!!
У нас тоже перед комиссией кладут в стационар. У нас это в ИПР прописано и я врачам постоянно напоминаю. Моему 12 и я постоянно с ним в больнице лежала.
А свекровь надо на место культурно поставить иначе замучает.
Илана2000 (автор поста)
19 сентября 2015 года
0
Ботиночки такие случайно попались. Выписала с интернета, а когда получили, тогда и увидела. Ну а потом приспособили таким образом.
Tanya35
19 сентября 2015 года
0
всегда и во всем найдуться люди которые якобы тебе помочь хотят советами, они просто не понимают и не хотят вас понимать, не обращайте на них внимание, это ваш любимый ребеночек и только вам решать что и как для него лучше, и не вините себя ни в чем, вы хорошая мама очень хорошая, вы все делаете правильно и вы не виноваты что так сложилось, самое главное любите вашего ребенка и вашу семью, гордитесь даже самой маленькой победой в вашей жизни, нужно верить в хорошее...
Илана2000 (автор поста)
19 сентября 2015 года
0
Вот именно пока не столкнешься один на один с проблемой-не понимаешь. Я тоже поначалу думала-всего то ножка?! Нам повезло! Но проблема то не в ножке. Проблема в голове. Можно залечить ножку, ручку, а мозг пострадал и его не восстановишь. Я не могу донести этого до родственников.
Na_Na_1
19 сентября 2015 года
+1
Какое счастье, что моя свекровь не лезет ко мне с советами, как мне лечить дочь. А Вы постарайтесь не обращать внимание на свекровкины слова. Если бы, да кабы, Она не на Вашем месте, а Вы не на её. Поэтому действуйте по принципу - а Васька слушает, да ест. Как влетели её слова к Вам в уши, так и вылетели. А вам с дочкой успехов в реабилитации. А успехи все равно будут. Главное верить и не прекращать бороться за своего ребенка
Илана2000 (автор поста)
19 сентября 2015 года
+1
Успехи есть. Незаметные для глаз простого обывателя, но есть.
alia85
19 сентября 2015 года
0
Сил Вам и терпения! Для нас тоже с младшим любой самый малюсенький успех - это большая победа и стараешься не злиться на окружающих заа их вопросы:"А что, вы еще не ходите??!!!". Окружающим этого не понять. А Вы обязательно справитесь и ваш малыш будет здоров и счастлив!
dina506
19 сентября 2015 года
+4
Илана2000 пишет:
Итак всю жизнь живёшь с чувством вины перед своим ребёнком, что не смогла родить его здоровым.

А Вы не живите с этим чувством. Наши дети такими нам даны, вот и надо заниматься тем, что дали. Они такие же дети, только уход другой. Это не Вы не смогли родить здорового ребенка, это вот такой замысел мироздания.

А свекровь... Вы ее поймите тоже. Она хочет помочь Вам, но не знает как. Она не понимает, что ранит Вас. Она вроде бы благое несет и не понимает, что Вы уже все знаете и все изучили по этому вопросу.

У меня такая проблема с родной мамой. Она собирает везде информацию и мне ее несет. Вот ту девочку туда-то свозили и она уже руками пишет и в ходунках ходит, а вот ты уперлась в свою массажистку и в 18-ю больницу и больше ничего не хочешь делать. И не понимает она, что та девочка до 13-и лет ходила, говорила, а в инвалидную коляску попала после аварии. У нее и мозг имеет мышечную память, и виновник аварии оплачивает все поездки. А то, что с атрофированным мозгом мой ребенок говорить начинает, что шаговая деятельность появилась, что он плавает, так это такая ерунда по сравнению с той девочкой. И ведь злиться на нее не за что в принципе. Она же вроде для внука информацию собирает, вроде переживает за него.

Так и у Вас. Попробуйте ей объяснить свое состояние, объясните, что вот эти слова Вас ранят. Не мужу, а именно свекрови. Зачем ставить мужа между двух огней?

Удачной Вам реабилитации и душевного спокойствия!
Таниа-Ivanowna
19 сентября 2015 года
+1
dina506 пишет:
А Вы не живите с этим чувством. Наши дети такими нам даны, вот и надо заниматься тем, что дали. Они такие же дети, только уход другой. Это не Вы не смогли родить здорового ребенка, это вот такой замысел мироздания.
dina506
19 сентября 2015 года
0
мариуша
19 сентября 2015 года
0
Мариночка, все будет хорошо! Держитесь!!! Я стараюсь вообще не общаться со свекровью после того как она мне сказала, что ребенок "такой" потому, что я таким его считаю и говорю об этом. А если бы я начала говорить что он абсолютно здоров, то все было бы по другому! Как будто я из нормального ребенка делаю инвалида(((( А доктора видимо мне подыгрывают...и диагнозы пишут и лечение назначают....
Илана2000 (автор поста)
19 сентября 2015 года
+1
Ни одна мама не хочет чтоб её ребёнок был больной.
Таниа-Ivanowna
19 сентября 2015 года
0
Вы же общаетесь с др мамами детей с ДЦП, и видите, что есть случаи тяжелее. Иногда там такие мамочки встречаются, что есть чему у них поучиться. И делают всё, что можно сделать для ребенка, понимая, что их особенность- навсегда. И если чего-то уже нельзя изменить- косых взглядов, дурных слов- не парятся, но так умников на место ставят.
Илана2000 (автор поста)
19 сентября 2015 года
0
Я видела тяжёлых детей. И понимаю что мы еще легко отделались.
LD0107
19 сентября 2015 года
0
Мариша, говорить, что все будет ХОРОШО не буду.Но Вы не виноваты в том, что у вас особая дочечка.
А еще, видимо, устали и поэтому слова свекрови так больно ударили по сердцу.
Будет таких разговоров и фраз немеряно. Со временем научитесь абстрогироваться. и головой, и сердцем.
А пока сил Вам и терпения :
Илана2000 (автор поста)
19 сентября 2015 года
+1
Вы правы... устала. Я все промахи детей воспринимаю на свой счет- я плохая мама. Наверное надо учиться легче относиться.
anatolna
19 сентября 2015 года
0
В моей семье бытует выражение. "Мастер есть- не хер лезть". Желают что-то сделать пусть делают, а советы пусть подальше засунут. Вам хоть не говорят, что все ваши усилия не во благо, а во зло и приведут к страшным последствиям
Илана2000 (автор поста)
19 сентября 2015 года
0
Этого слава богу не говорят
dok-mai
19 сентября 2015 года
+1
Не принимайте близко к сердцу. Всегда есть люди не знающие чувства такта, и за своим дурным желанием блеснуть добродетелью - забывают, что режут по живому(( Простите её. Ну есть такие люди, которые брякают как пустой котёл. На всех сердца не хватит. Вы лучшая мама для своего ребёнка. А остальные пусть идут мимо.
NatalkaO
19 сентября 2015 года
0
Роза Крайнова
19 сентября 2015 года
0
Старайтесь близко к сердцу не принимать слова свекрови. ВЫ МОЛОДЕЦ,ВСЕ ДЕЛАЕТЕ ДЛЯ СВОЕЙ МАЛЫШКИ,СИЛ ВАМ ВСЕ ВЫДЕРЖАТЬ.у племянницы 3летний сын не ходит совсем.Теперь еще появляются приступы эпилепсии.ЗДОРОВЬЯ вашей семье.
Оленк
19 сентября 2015 года
0
4 года взрослый ребёнок? моей 12 и езжу на реабилитацию вместе с ней. предлагали путёвку только ребёнку, мы отказались. Как можно оставить ребёнка одного
На свекровь не обращайте внимание. Вот пусть меня простит всевышний, хорошо, что мы одни и никто не лезет, не помагает и не советует.
к стати , у нас перед комиссией обязательно кладут в стационар. Нас прошлый раз не положили, мы только вернулись из санатория и предоставили все документы и обследования.
Хотите поплакать? Поплачте, только , чтобы никто не видел.Я так делаю, а все думают, что я сильная, а некоторые считают железной
Илана2000 (автор поста)
19 сентября 2015 года
0
У нас в отделение "Мать и дитя" большая очередь, но там лежат совсем тяжелые дети. Ходячих ложат в другое отделение, с 3-х лет и одних. Но разрешен дневной стационар. В принципе как садик с 8 до 19, но возить приходится далековато.
Оленк
20 сентября 2015 года
0
Мы ездим в Одессу, там специализированный по детям дцп, до 16 лет вместе с мамой.
Я рибка
19 сентября 2015 года
0
Илана2000 пишет:
что мама -артистка цирка из неходячей девочки с диагнозом дцп сделала цирковую акробатку
Возможно была легкая форма ДЦП. Я видела что девочка с таким же диагнозом стала моделью в России, тоже легкая форма. У меня парикмахер, у нее сын с тяжелой формой, ему 17 лет, он не ходит, ползает чуть-чуть и все. Смотреть страшно, ребенка жалко до ужаса!
Вы молодец - не опускайте руки.
Все обязательно будет хорошо!
Илана2000 (автор поста)
19 сентября 2015 года
0
Я пыталась объяснить ,что дцп-это не орз или орви,которые в принципе одинаково протекают у всех. Под общим диагнозом дцп сотни различных диагнозов. Потому и проявления разные этой болезни, и реабилитация разная.
Tanushik85
19 сентября 2015 года
0
Держитесь!!!
ВариФедиВладаМама
19 сентября 2015 года
0
Все ваши эмоции знакомы. Правда у нас другой диагноз. Я радовалась когда она сказала внятно слово. Когда поставили слуховой и она услышала, ЧТО ей говорят.
Лионелла Гроссаро
19 сентября 2015 года
0
Знаете, что я хочу Вам сказать: "чужую беду рукой разведу!" (с) Советовать всегда легко. И, может стоит как-нибудь к слову сообщить свекрови стоимость лечения ребенка в месяц? А еще очень хорошо, что муж вас поддерживает. Это прекрасно! Радуйтесь и дарите эту радость дочке.
Илана2000 (автор поста)
20 сентября 2015 года
0
Спасибо
Илана2000 (автор поста)
20 сентября 2015 года
0
В ответ на комментарий Лионелла Гроссаро
Знаете, что я хочу Вам сказать: "чужую беду рукой разведу!" (с) Советовать всегда легко. И, может стоит как-нибудь к слову сообщить свекрови стоимость лечения ребенка в месяц? А еще очень хорошо, что муж вас поддерживает. Это прекрасно! Радуйтесь и дарите эту радость дочке.

↑   Перейти к этому комментарию
Спасибо
Тата 74
23 сентября 2015 года
+2
мы делали операцию в 6лет,тянули до последнего) очень помог ботокс.Много разного слышала и еще многое услышу неприятного в свой адрес,но для себя решила :"собака лает,караван идет".Пусть говорят, они же все "умные",а как доходит дело до решительных поступков,так в кусты.Живите своей головой,решайте все с мужем))Если будете так реагировать на "говорящих",то истреплете себе нервы и опустите руки.Нас даже врачи запугивали,уверяли что перспектив никаких(((Фига им всем!!!Сыну 12лет(диагноз ДЦП),учится в лицее(это отдельный вопрос,ка мы туда пробивались )Я хожу с ним по школе(уже пятый год),писать научился ,читает лучше всех в классе,английский 5....Да тремор в руках,но уже умеет себя контролировать,да ходит за ручку(но ХОДИТ),устает ужасно,но он БОЕЦ.Я для себя усвоила,что ДЦП это на всю жизнь,но нужно приспосабливаться ,учиться с этим жить.Самое главное ПЕРЕСТАНЬТЕ СЕБЯ ВИНИТЬ!!!У некоторых и "здоровые" дети ,хуже наших.Главное,что вы стараетесь ,лечитесь+реабилитация+социализация+адаптация.Да бывает результат не виден,но он точно есть и вы потом это увидите,все идет по накопительной.Сил вам и терпения.К сожалению наша жизнь ,как на войне...бороться и не сдаваться.

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам