Магазин handmade Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook  Одноклассники 

Долго я носила носила и выносила. Пост о моей работе!)))

Всем привет! А вот и я

Не ругайтесь, я знаю, что меня очень мало, и я очень редко и вообще вы все про меня забыли, но у меня действительно очень мало времени

Сегодня принесла вам свой пост из инстаграмма и хочу рассказать вам о том, что я работаю в благотворительном сборе

Я не хочу никого агитировать бежать переводить деньги, тем более, что это запрещено правилами сайта. Я просто хочу рассказать о волонтёрской работе, которая так скрыта от глаз окружающих, именно в благотворительных сборах, которые появились, как новое явление, в связи с изобретением нового генетического препарата для лечения Спинальной мышечной атрофии.
Если вы думаете, что волонтёр это тот добрый человек, который приносит бабушкам и дедушкам продукты на дом или меняет пелёнки онкологических больным.... Неееееет, волонтёр это ещё и тот человек, который изо дня в день добывает деньги для совершенно постороннего человека и получает в лицо кучу овна, которое на него выплескивают люди, не готовые благотворить. Но это все компенсируется радостью от маленьких успехов. Когда на 100 сильно занятых людей находится тот самый 1, который не пройдёт мимо.

Так вот и я, ещё совсем недавно жила себе преспокойно и горя не знала, пока я не увидела Куликовского Матвея. Сначала я из кустов наблюдала за ходом событий, читала, что такое Спинальная мышечная атрофия, смотрела, как перед Новым годом один за другим закрывались сборы Смайликов и только Мотя грустными глазами смотрел с фото отчёта и у меня невольно наворачивались слезы. Ну что? пошла я, пошла нажимать эту заветную кнопку "чат волонтеров" в Телеграмм. Конечно, каждый волонтёр приходит в сбор, представляя себя в этаком костюме Супермэна, в нашем случае Супервумэн, думая, что вот сейчас то вот он точно сдвинет сбор, усеяв буквально все Куликовское поле своими идеями
Но трудности в общении, которое испытывает современное общество, а уж тем более женский коллектив, и в Стране мам об этом знают не по наслышке очень разрушает все иллюзии относительно работы в подобном благотворительном сборе. Возможно, так задумано мирозданьем, что всему свое время, что каждому свое, что кто ждет, тот дождется... Это все философские отмазки в данном случае. Ребёнку нужно самое дорогостоящее лекарство в мире, чем раньше, тем лучше и времени просто нет!Народ не раскачивается, как хотелось бы, все уже навпечатлялись многочисленными сборами, их просто чудесными и волшебными закрытиями. А вот на Мотю почему то не хватило ни чудес, ни волшебников. Но мы их ищем. Если чудеса мы способны творить сами, и каждый день творим их в сборе, то волшебника мы все ищем, ищем, ищем.... И я уже готова дать объявление!

"Мать четверых здоровых детей ищет Волшебника для одного больного малыша из Санкт-Петербурга"

Вы не знаете, где водятся волшебники? Очень надо
Когда я пришла в сбор, нас было всего 78 человек и мы пахали все по всем направлениям, я и звездам звонила, и предприятиям писала и вообще я много чему новому научилась😊

А ещё я не поленилась и познакомилась с Мотей. У него замечательные родители, мама Аня и папа Саша. У нас оказалось очень много общего и я, очень надеюсь, что эта дружба не закончится словами Сбор закрыт, а просто обретёт новую форму, с новыми целями и задачами

Вся официальная информация о Смайликах, со всеми документами находится в открытом доступе в сети интернет.

PS В администрацию Страны мам официально обращался благотворительный фонд "Важные люди" с п просьбой об информационной поддержке
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам Долго я носила носила и выносила. Пост о моей работе!)))
Всем привет! А вот и я
Не ругайтесь, я знаю, что меня очень мало, и я очень редко и вообще вы все про меня забыли, но у меня действительно очень мало времени
Сегодня принесла вам свой пост из инстаграмма и хочу рассказать вам о том, что я работаю в благотворительном сборе
Я не хочу никого агитировать бежать переводить деньги, тем более, что это запрещено правилами сайта. Читать полностью
 
Поваренок.ру
Лучший кулинарный портал рунета 146358 Рецептов 1543254 Пользователей
Все рецепты
Рецепты от Поваренок.ру Все рецепты
Ека Ека
Отдыхали мы в Абхазии, и конечно же, посещали много ...
Подробнее »
Булочки с заварным кремом Булочки с заварным кремом
«Creme De Parisienne». Один из вариантов булочек с ...
Подробнее »
Салат из сыра, яиц и свеклы Салат из сыра, яиц и свеклы
На днях я пролистала свои старые кулинарные записи ...
Подробнее »
Салат «Курица в шубе» Салат «Курица в шубе»
Я уже месяц, как зарегистрировалась на Поваренке, но ...
Подробнее »

Комментарии

Брюнетка в клетку
1 мая в 21:56
+28
Как хорошо, что люди не остаются со своей бедой один на один. Как хорошо, что придумали волонтерство. Сил вам в вашей работе.
Атмосфая (автор поста)
1 мая в 22:01
+2
Спасибо
Мари Васильева
1 мая в 22:39
+2

Пусть найдутся волшебники!
Атмосфая (автор поста)
1 мая в 23:12
0
Спасибо
люрика
2 мая в 0:26
+13
В ответ на комментарий Мари Васильева

Пусть найдутся волшебники!

↑   Перейти к этому комментарию
Мари Васильева пишет:
Пусть найдутся волшебники!
в лице государства
zmeychka
1 мая в 22:57
+16
Если не секрет, на какой именно препарат собираете для Матвея (препарата существует 3).
Возрат Матвея скажите (по соцсетям лазить не хочу).
Минусы ожидаю
Обсуждение в этой ветке закрыто
Атмосфая (автор поста)
1 мая в 23:14
+7
Мы собираем на тот, что восстанавливает поломанный ген Zolgensma, Спинразу и Рисдиплам это поддердивающая терапия. Матвей уже получил все шесть инъекций первого этапа Спинразу, но к сожалению, СМА все равно прогрессирует. Матвею уже 1 год и 5 мес
Обсуждение в этой ветке закрыто
zmeychka
1 мая в 23:24
+79
Простите за вопрос, но, вот скажите, реально, мальчик будет полноценным человеком (да, грубо, но именно так-полноценным) или инвалидом, после укола Zolgensma?
Да, я цинична и жестока, но, такова жизнь и, честно, не понимаю, зачем тратить миллионы долларов (а мальчик, по вашим словам, уже получил кучу инъекций далеко не дешевых) на того, кто будет инвалидом всю оставшуюся жизнь.

Да, очень жалко и родителей, и ребёнка, но, ещё раз прошу прощения, КТО будет заботиться об инвалиде, когда уйдут его родители (если, конечно, он доживёт до этого)?
Увы, я не мастер букв, "живьем" много могу сказать, донести свои слова, ну а тут уж как получится
Обсуждение в этой ветке закрыто
Атмосфая (автор поста)
1 мая в 23:52
показать текст комментария
Давайте, чтобы дальше не продолжать бессмысленную дискуссию, вы ответите на одни единственный вопрос: Вашему ребёнку поставили диагноз СМА по первому типу, ваши действия, мысли, желания?
Жёлтая карточка была поставлена за этот комментарий модератором сайта.
Основание: Пункт правил 3.4
zmeychka
2 мая в 0:09
+44
Увы, я уже сказала, что жестока и цинична, поэтому, я бы узнав ВСЕ о диагнозе и прогнозах, желала бы одного-лёгкой смерти малышу, чтоб не мучался
Обсуждение в этой ветке закрыто
Латиметрия
2 мая в 6:36
+7
А нет такой возможности при этой болезни,нету. И либо остановить процесс,либо он будет годами мучительно умирать
Обсуждение в этой ветке закрыто
тюх
2 мая в 8:35
+2
В ответ на комментарий zmeychka
Увы, я уже сказала, что жестока и цинична, поэтому, я бы узнав ВСЕ о диагнозе и прогнозах, желала бы одного-лёгкой смерти малышу, чтоб не мучался

↑   Перейти к этому комментарию
Вот чего нет при этой болезни- то лёгкой смерти
Обсуждение в этой ветке закрыто
mamacyta
2 мая в 9:50
+3
В ответ на комментарий zmeychka
Увы, я уже сказала, что жестока и цинична, поэтому, я бы узнав ВСЕ о диагнозе и прогнозах, желала бы одного-лёгкой смерти малышу, чтоб не мучался

↑   Перейти к этому комментарию
Скорее всего у вас нет детей и поэтому вы так рассуждаете...
Я сейчас, наверное тоже грубо напишу... Потому что сравнение будет не очень...
У меня была маленькая собачка, 15 летняя... И за пол года я согласилась на две операции.. Опухоли росли.. Рак... Но не спасли... Хотя перед первой операции врачи спросили.. Что будем делать... Усыплять или.... Была надежда, что спасем..
Это старая собака была..
А речь идёт о ребенке... Честно признать, я даже до конца не могу представить состояние мамы и папы.
И я уверена, если у вас родиться ребенок и врачи скажут, что необходимо лечение вы так думать не будете
Обсуждение в этой ветке закрыто
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 10:14
+2
В ответ на комментарий zmeychka
Увы, я уже сказала, что жестока и цинична, поэтому, я бы узнав ВСЕ о диагнозе и прогнозах, желала бы одного-лёгкой смерти малышу, чтоб не мучался

↑   Перейти к этому комментарию
Ну да, ну да... Писать, сидя на диване, так каждый может, а столкнувшись с реальной проблемой, вряд ли бы вы позиционировали себя жестокой и цинично...
Обсуждение в этой ветке закрыто
Olelukoil
1 мая в 23:32
+14
Давненько на см сборов не было.
zmeychka
1 мая в 23:34
+6
Вот соглашусь здесь с вами
Атмосфая (автор поста)
1 мая в 23:54
+2
В ответ на комментарий Olelukoil
Давненько на см сборов не было.

↑   Перейти к этому комментарию
Где сбор? Я предложила что то собрать?
Olelukoil
2 мая в 7:44
+12
А разве нет?
Анастасия Вязалия
2 мая в 10:21
+19
В ответ на комментарий Атмосфая
Где сбор? Я предложила что то собрать?

↑   Перейти к этому комментарию
Нет-нет . Даже и намёка на сбор не имеется.
Зинаида Зинаида
2 мая в 0:00
+2
Пусть все получится
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 9:43
0
Спасибо
Мия Лин
2 мая в 0:04
+6
Но ведь уже на государственном уровне началась закупка лекарств для детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, значит есть шанс получить лекарство по ОМС?

«Проблема с доставкой лекарственных препаратов детям со спинально-мышечной атрофией решена благодаря решению, принятому Попечительским советом. Закупка уже началась, препараты будут поставляться с необходимым запасом, дети будут обеспечиваться им без всяких перебоев. Лекарства закупаются на год, таким образом дети получат необходимый запас лекарственных средств на 2021 год и первый квартал следующего года», — сообщил председатель правления фонда «Круг добра», член Общественной палаты РФ Александр Ткаченко (с)
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 9:47
0
Если это так, то может вы ещё поинтересуетесь, почему с начала года умерли два смайлика
Это все только красиво написано, ведь это инициатива президента. По факту эт КД ещё никто из смайликов никакого лечения не получил. Про Золгенсма вообще речи нет. Вот только на последнем попечительском совете они определили возраст, до которого планируется деткам закупать этот дорогущий препарат, это 6 месяцев. В нашей стране только 6 месяцев уходит на постановку этого диагноза, поэтому получается, что никому они его не будут закупать.
iRusIa-69
2 мая в 10:45
+2
В ответ на комментарий Мия Лин
Но ведь уже на государственном уровне началась закупка лекарств для детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, значит есть шанс получить лекарство по ОМС?

«Проблема с доставкой лекарственных препаратов детям со спинально-мышечной атрофией решена благодаря решению, принятому Попечительским советом. Закупка уже началась, препараты будут поставляться с необходимым запасом, дети будут обеспечиваться им без всяких перебоев. Лекарства закупаются на год, таким образом дети получат необходимый запас лекарственных средств на 2021 год и первый квартал следующего года», — сообщил председатель правления фонда «Круг добра», член Общественной палаты РФ Александр Ткаченко (с)

↑   Перейти к этому комментарию
Вы реально верите в то, что вот так вот легко и просто получить настолько дорогое лечение. Люди за лекарства в разы дешевле бьются и судятся, чтобы получить положенное от государства.
Мия Лин
2 мая в 17:28
0
Думаю, что когда на кону жизнь ребёнка, то можно и побороться, даже вплоть до судов с привлечением СМИ
iRusIa-69
3 мая в 8:51
+1
Ну так люди и судятся. Только выигранный суд еще не гарантия получения лекарства. А в случае со СМА время имеет очень большое значение. Чем дольше ребенок остается без лечения тем больше необратимых последствий.
Friday76
2 мая в 17:38
+6
В ответ на комментарий iRusIa-69
Вы реально верите в то, что вот так вот легко и просто получить настолько дорогое лечение. Люди за лекарства в разы дешевле бьются и судятся, чтобы получить положенное от государства.

↑   Перейти к этому комментарию
Кстати, видела историю, что родилась девочка с генетическим заболеванием. У таких людей кожа постоянно повреждается и там сплошная рана все время (не помню как называется). Родители от нее отказались. Лечить ее на месте не могут. Больница договорилась с каким-то центром в Москве и ее туда направили. Все это лечение (или поддержание состояния) стоит огромных денег и других усилий (договориться о лечении, транспортировка). Если бы родители не отказались, все это бы легло на их плечи (не зря же они судятся с государством и борются с системой, добиваясь лечения). А так у государства нашлись и средства и возможности. Ну, вот почему нельзя изначально помогать таким семьям нормально?
iRusIa-69
3 мая в 8:58
0
Friday76 пишет:
Ну, вот почему нельзя изначально помогать таким семьям нормально?
Вот вы сами и ответили на этот вопрос
Friday76 пишет:
Все это лечение (или поддержание состояния) стоит огромных денег
Все эти скандалы о закупке оборудования для больниц по ценам в разы превышающим их стоимость, о многом говорит. Зачем тратить деньги на лечение больных, если их можно распихать по карманам?
Friday76
2 мая в 17:32
+1
В ответ на комментарий Мия Лин
Но ведь уже на государственном уровне началась закупка лекарств для детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, значит есть шанс получить лекарство по ОМС?

«Проблема с доставкой лекарственных препаратов детям со спинально-мышечной атрофией решена благодаря решению, принятому Попечительским советом. Закупка уже началась, препараты будут поставляться с необходимым запасом, дети будут обеспечиваться им без всяких перебоев. Лекарства закупаются на год, таким образом дети получат необходимый запас лекарственных средств на 2021 год и первый квартал следующего года», — сообщил председатель правления фонда «Круг добра», член Общественной палаты РФ Александр Ткаченко (с)

↑   Перейти к этому комментарию
Я видела ролик на ютубе, о молодой девушке, которая судилась с государством. Не помню, что у нее за диагноз (может такой же) , но тоже какое-то очень дорогое лечение требуется. Ей сказали, что зачем на нее тратить деньги. Ей укол этот сделают, а она все равно умрет деньги пропадут) .
Мия Лин
2 мая в 18:26
+8
К сожалению, пока человечество не располагает безграничным ресурсом для обеспечения всеобъемлющей помощью всех нуждающихся. Так что тут как повезёт (или не повезёт), и каждый тянет одеяло на себя, при этом стаскивая его с других.
kisuha
2 мая в 0:40
0
пусть все получится
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 9:48
0
Спасибо
Джорджина
2 мая в 4:36
+8
Если вы собираете на золгесму, то вы же знаете, что её эффективность не доказана до конца?
Когда проходили её испытания, то препарат ввели 46 детям. Это очень мало для испытания лекарств. И не прошло пары десятилетий чтобы посмотреть как она действует.
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 9:51
+5
И что, теперь её не делать?
У всех все индивидуально, у многих смайликов, которым поставлен укол очевидный прогресс, о котором никто и никогда не расскажет по телевизору, так как это экономически не интересно в любой стране, кроме страны производителя.
В Америке тоже открыты сборы на этот препарат и также собирают всем миром.
young_granny
2 мая в 9:57
+32
Простите, что встряла, но от вашего жаргонизмов "смайлик" несколько коробит.
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 10:21
-9
показать текст комментария
Пройдите мимо, не вижу проблем. Свою ящитаю вставлять же не обязательно
young_granny
2 мая в 10:27
+60
Я наивно думала, что вам как волонтеру будет полезна информация как люди которые "не в теме" воспринимают ваши тексты.
Всего доброго.
Seagul
2 мая в 19:20
+4
Какой волонтёр, я вас умоляю!
Джорджина
2 мая в 10:35
0
В ответ на комментарий young_granny
Простите, что встряла, но от вашего жаргонизмов "смайлик" несколько коробит.

↑   Перейти к этому комментарию
Это общепринятое название.
MalayaX
2 мая в 10:51
+25
я его впервые слышу, и сначала даже не поняла о чём речь, только почитав комментарии
Friday76
2 мая в 17:52
+21
В ответ на комментарий Джорджина
Это общепринятое название.

↑   Перейти к этому комментарию
Жаргон. Мне, как постороннему человеку тоже неприятно слышать это название по отношению к больным детям. Когда потенциальные доноры об этом говорят просителю денег - не мешало бы прислушаться, а не агрессивно огрызаться. Я работаю в благотворительной организации, которая существует за счет пожерствований. Облизывается каждый человек, даже тот, кто делает даже самое маленькое пожертвование. Просить деньги тоже нужно уметь. У нас были сотрудники и волонтеры, которые верили в миссию, которую они выполняют и были очень работящими людьми, но их попросили уйти, потому что они не умели себя вести с донорами (были жалобы на грубость).
Джорджина
2 мая в 18:12
0
Кхм... Этот ответ точно мне?
Я не автор и денег не собираю.)
iRusIa-69
2 мая в 10:52
+7
В ответ на комментарий young_granny
Простите, что встряла, но от вашего жаргонизмов "смайлик" несколько коробит.

↑   Перейти к этому комментарию
Это общепринятое название сокращение в среде родителей больных детей и волонтеров. Так же как детей больных буллезным эпидермолиозом называют "дети бабочки", а с повышенной ломкостью костей называют "хрустальными". В этом нет ничего пренебрежительного и оскорбительного.
Катерина
2 мая в 11:15
+41
Ну, наверное, автору и стоило пояснить, а не посылать... мимо? Я вот тоже совершенно далека от темы и не могла понять
iRusIa-69
2 мая в 11:22
+6
Ну так и автора не спросили - почему "смайлики"?, а обвинили в пренебрежении к больным детям.
Катерина
2 мая в 11:40
+40
А что тут спрашивать? Комментатор и так предельно вежливо с извинениями и прочими реверансами высказала свои ощущения от прочитанного. Вы же почему то нашли слова для пояснения, доходчиво и без агрессии.
P.s. Прочитала ответы автора, всем хорошего дня, от темы отписываюсь.
young_granny
2 мая в 11:45
+8
В ответ на комментарий iRusIa-69
Ну так и автора не спросили - почему "смайлики"?, а обвинили в пренебрежении к больным детям.

↑   Перейти к этому комментарию
Автора никто не обвинял в пренебрежени. Я высказала свое оценочное суждение к употреблению жаргонизма, предположив, что мнение части целевой аудитории поможет автору скорректировать тексты.
iRusIa-69
2 мая в 14:20
-3
Не понимаю почему так называют. Спросить? Загуглить? Вот еще, я не обязана. Но высказать
young_granny пишет:
свое оценочное суждение
с явным осуждением, всегда пожалуйста.
young_granny
2 мая в 14:42
+6
Ну "с явным осуждением" это ваша эмоция, с которой вы прочитали.
Не вижу смысла в дальнейшем обсуждении, всего доброго.
nil 21
2 мая в 14:13
+9
В ответ на комментарий iRusIa-69
Ну так и автора не спросили - почему "смайлики"?, а обвинили в пренебрежении к больным детям.

↑   Перейти к этому комментарию
iRusIa-69 пишет:
а обвинили в пренебрежении к больным детям.
Как восприняли эти слова, так и накатили... Значит, надо тщательнее подбирать термины или разъяснять их, по крайней мере. Чтобы понятны были всей аудитории, а не только тем, кто в теме, не дай бог...
iRusIa-69
2 мая в 14:26
-9
показать текст комментария
nil 21 пишет:
Как восприняли эти слова,
А что не так с термином "смайлик"? НЕ надо много фантазии, чтобы понять - это от СМА. Впечатление что люди с ходу во всем ищут негатив и не пытаются спросить, понять, а вот высказать свое "фи" , это прямо святое.
nil 21
2 мая в 17:13
+4
iRusIa-69 пишет:
это от СМА
А что такое СМА? СМИ - знаю, а СМА - нет.
Nazaroffa
2 мая в 17:17
0
спинально-мышечная атрофия
мафиозо
2 мая в 17:21
+10
и это знают абсолютно все люди от рождения...
Nazaroffa
2 мая в 17:23
+1
? не совсем поняла ваш комментарий. человек спросил, я увидела в ветке и ответила
nil 21
2 мая в 17:25
+1
В ответ на комментарий мафиозо
и это знают абсолютно все люди от рождения...

↑   Перейти к этому комментарию
Странно, видимо, я еще не родилась...
nil 21
2 мая в 17:26
+1
В ответ на комментарий Nazaroffa
спинально-мышечная атрофия

↑   Перейти к этому комментарию
Спасибо! Теперь можно почитать поподробнее, чтобы быть в теме.
Nazaroffa
2 мая в 17:31
+1
я тоже буквально совсем недавно узнала об этой аббревиатуре, и стала читать что это за болезнь и что за препарат такой золгенсма. я просто думала, что генетические заболевания неизлечимы, но тут пишут что это из серии генной инженерии, и этот препарат способен заместить поврежденный участок гена
петруся
2 мая в 22:06
0
что не есть факт
elka40ina
2 мая в 14:39
+13
В ответ на комментарий iRusIa-69
Ну так и автора не спросили - почему "смайлики"?, а обвинили в пренебрежении к больным детям.

↑   Перейти к этому комментарию
А почему она не может объяснить сама?
Friday76
2 мая в 17:58
+18
Не царское это дело . У нее миссия, а всякие лезут со своими вопросами.
мафиозо
2 мая в 17:59
+2
вот и у меня такое чувство
elka40ina
2 мая в 18:02
+1
В ответ на комментарий Friday76
Не царское это дело . У нее миссия, а всякие лезут со своими вопросами.

↑   Перейти к этому комментарию
А
Natysia38
4 мая в 8:59
+1
В ответ на комментарий Friday76
Не царское это дело . У нее миссия, а всякие лезут со своими вопросами.

↑   Перейти к этому комментарию
Aska-Balabolka top
2 мая в 18:01
+2
В ответ на комментарий elka40ina
А почему она не может объяснить сама?

↑   Перейти к этому комментарию

Может я тупая, но я думала, что это какая-то акция в поддержку детей с СМА
elka40ina
2 мая в 18:03
+1
Нуууу
Natysia38
4 мая в 9:00
0
В ответ на комментарий Aska-Balabolka top

Может я тупая, но я думала, что это какая-то акция в поддержку детей с СМА

↑   Перейти к этому комментарию
именно
nil 21
2 мая в 22:40
+3
В ответ на комментарий elka40ina
А почему она не может объяснить сама?

↑   Перейти к этому комментарию
iRusIa-69
3 мая в 9:01
+3
В ответ на комментарий elka40ina
А почему она не может объяснить сама?

↑   Перейти к этому комментарию
Потому же почему и вы иногда пишете об очевидных для вас вещах или употребляете слова, но непонятные для многих.
Seagul
2 мая в 19:21
+1
В ответ на комментарий Катерина
Ну, наверное, автору и стоило пояснить, а не посылать... мимо? Я вот тоже совершенно далека от темы и не могла понять

↑   Перейти к этому комментарию
Автор выше этого.
Natasha8
2 мая в 12:19
+7
В ответ на комментарий Атмосфая
И что, теперь её не делать?
У всех все индивидуально, у многих смайликов, которым поставлен укол очевидный прогресс, о котором никто и никогда не расскажет по телевизору, так как это экономически не интересно в любой стране, кроме страны производителя.
В Америке тоже открыты сборы на этот препарат и также собирают всем миром.

↑   Перейти к этому комментарию
Атмосфая пишет:
у многих смайликов, которым поставлен укол очевидный прогресс, о котором никто и никогда не расскажет по телевизору
Почему не расскажет?Вот когда сборы идут можно было бы показать ребёнка которому действительно помогло .
iRusIa-69
2 мая в 14:30
+2
Вы комментарии читали? Сколько народу пишет - "Зачем тратить такие деньги на безнадежных детей?" Власть не заинтересована помогать, хоть и обязана, потому и общественное мнение такое создают. Вот по этому и не будут показывать тех кому помогло.
Natasha8
2 мая в 15:33
+3
Ну ролики на сбор денег не власть же снимает почему в этот же ролик не вставить пример ребёнка котрому и в правду помогло.
iRusIa-69
3 мая в 9:15
0
Не видела не одного ролика поэтому ничего не могу сказать. В Екатеринбурге в конце прошлого года собирали деньги на укол золгенсма для мальчика Миши. Активное участи в этом принимал бывший мэр Е. Ройзман, он же периодически выкладывает фотографии Миши в своем инстаграм и рассказывает о том как у мальчика пошли улучшения.
aura111
2 мая в 16:18
+5
В ответ на комментарий iRusIa-69
Вы комментарии читали? Сколько народу пишет - "Зачем тратить такие деньги на безнадежных детей?" Власть не заинтересована помогать, хоть и обязана, потому и общественное мнение такое создают. Вот по этому и не будут показывать тех кому помогло.

↑   Перейти к этому комментарию
Напротив, надо бы показывать тех,кому помогло,чтобы люди понимали, что такие огромные суммы, на которые можно было бы реально помочь не одному ребенку, не уходят впустую. Раз власть дала добро на широкое освещение данной, достаточно узкой, проблемы, почему бы ей не быть последовательной в своих действиях? Или тут что-то другое поддержка определенного бизнеса?
iRusIa-69
3 мая в 9:41
0
Я не сталкивалась близко с благотворительностью обезличено, когда просто перечисляют деньги в какой-то фонд. Не сталкивалась с работой фонда, вполне допускаю что среди них есть созданные с целью наживы в первую очередь. Участвовала только в конкретных сборах на конкретных детей. Полностью доверяя людям которые ведут сбор, точно зная куда идут деньги. Но и даже в таких ситуациях всегда находятся люди которые начинают обвинять в мошенничестве. Не знаю почему у люди так себя ведут, может по себе судят, может зависть. В открытый доступ еженедельно выкладывался отчет о собранных и потраченных средствах, но вот все равно находился тот кто начинал говорить гадости.
aura111
3 мая в 11:09
0
При чем здесь мошенничество и нажива? Я совсем о другом.
iRusIa-69
3 мая в 13:23
0
aura111 пишет:
Или тут что-то другое поддержка определенного бизнеса?
Как уж поняла
петруся
2 мая в 22:08
+9
В ответ на комментарий Natasha8
Атмосфая пишет:
у многих смайликов, которым поставлен укол очевидный прогресс, о котором никто и никогда не расскажет по телевизору
Почему не расскажет?Вот когда сборы идут можно было бы показать ребёнка которому действительно помогло .

↑   Перейти к этому комментарию
Да потому что прогресс весьа слабый, и показывать особенно нечего. По факту - изличившихся нет.
Chocopay
вчера в 13:50
0
В ответ на комментарий Джорджина
Если вы собираете на золгесму, то вы же знаете, что её эффективность не доказана до конца?
Когда проходили её испытания, то препарат ввели 46 детям. Это очень мало для испытания лекарств. И не прошло пары десятилетий чтобы посмотреть как она действует.

↑   Перейти к этому комментарию
Милане Семеньковой из Калининграда этолекарство помогло. Мы успели.
Джорджина
вчера в 14:06
+1
Я очень рада что оно кому то помогает.
Но с золгесмой не все гладко.

В середине 2019 года компания Novartis, обладающая правами на Золгенсму, сообщила FDA, что часть данных на животных была подделана и этот факт компания скрыла при подаче документов на одобрение.

В октябре 2019 года также стало известно, что при введении животным в спинной мозг Золгенсма может вызвать воспаление ганглиев дорсальных корешков. У людей такого эффекта пока не наблюдалось, но FDA на всякий случай приостановило текущее исследование по интратекальному введению Золгенсмы у пациентов старше 2 лет.

А ещё читали почему Золгенсму самый дорогой препарат? Это вообще капец. Логика такая:

На Золгенсму Novartis объявила цену в США $2,125 млн за одну инъекцию, что позволяет называть ее самым дорогостоящим лекарством в мире.

Novartis исходила из того, что уже через 5 лет стоимость лечения Спинразой превзойдет стоимость Золгенсмы. Однако надо заметить, что период наблюдения за пациентами пока слишком мал, чтобы говорить о долговременном превосходстве Золгенсмы.

Поэтому нужно пациентов наблюдать ещё много лет чтобы говорить о результате.
newcomer
2 мая в 5:25
+1
пусть все получится
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 9:47
0
Спасибо
Ксиомбарг
2 мая в 7:18
+39
Странные жалобы, настойчиво лезть в жизнь чужих людей и удивляться кучи омна. Да люди имеют право никого не спасать денег не давать и вытягивать из них клещами, не очень красиво.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 9:53
-6
показать текст комментария
Где жалобы вы увидели? Что за удивительная способность изливать свои домыслы?
Это не жалобы, а существующий факт, в котором мы живём... Каждый волен делать свой выбор, кто то лить часть текста удалена модератором (Я-Нина) и тщательно оберегать свою жизнь, кто помогать. Вы свой выбор сделали, я свой тоже. Шарик только он маленький.... Никто не отчего не застразован
Обсуждение в этой ветке закрыто
Ксиомбарг
2 мая в 10:19
+19
Да у вас мания величия. Кстати от "ничего не застрахован" уже было. Так что меня этим не напугать спасателям.
Обсуждение в этой ветке закрыто
nil 21
2 мая в 14:16
+13
Ксиомбарг пишет:
Да у вас мания величия.
Поддерживаю! Особенно в начале - Не ругайтесь, я знаю, что меня очень мало, и я очень редко и вообще вы все про меня забыли Класс!!!
Обсуждение в этой ветке закрыто
nil 21
2 мая в 14:14
+20
В ответ на комментарий Атмосфая
Где жалобы вы увидели? Что за удивительная способность изливать свои домыслы?
Это не жалобы, а существующий факт, в котором мы живём... Каждый волен делать свой выбор, кто то лить часть текста удалена модератором (Я-Нина) и тщательно оберегать свою жизнь, кто помогать. Вы свой выбор сделали, я свой тоже. Шарик только он маленький.... Никто не отчего не застразован

↑   Перейти к этому комментарию
Атмосфая пишет:
Вы свой выбор сделали, я свой тоже. Шарик только он маленький.... Никто не отчего не застразован
Как многообещающе!!! Доброжелательностью так и прёт!!!
Обсуждение в этой ветке закрыто
Candy
2 мая в 14:16
+11
Я на этом комментарии на 180 градусов развернулась. Волонтёры такие волонтёры)))
Обсуждение в этой ветке закрыто
elka40ina
2 мая в 14:45
+19
В ответ на комментарий nil 21
Атмосфая пишет:
Вы свой выбор сделали, я свой тоже. Шарик только он маленький.... Никто не отчего не застразован
Как многообещающе!!! Доброжелательностью так и прёт!!!

↑   Перейти к этому комментарию
Особенно, имея 4 детей.
Я читала автора раньше.
Штош. За этот год многие очень изменились.
Обсуждение в этой ветке закрыто
elka40ina
2 мая в 14:40
+4
В ответ на комментарий Атмосфая
Где жалобы вы увидели? Что за удивительная способность изливать свои домыслы?
Это не жалобы, а существующий факт, в котором мы живём... Каждый волен делать свой выбор, кто то лить часть текста удалена модератором (Я-Нина) и тщательно оберегать свою жизнь, кто помогать. Вы свой выбор сделали, я свой тоже. Шарик только он маленький.... Никто не отчего не застразован

↑   Перейти к этому комментарию
Именно. Никто ни от чего не застрахован.
Рожая, понимать надо риски.
Обсуждение в этой ветке закрыто
mamadrakoshki-2020
2 мая в 7:33
+7
Пусть все получится и у вас, и у Моти.
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 9:54
0
Спасибо
Jastreb Stav
2 мая в 8:04
+34
К сожалению, это не может заменить нормально организованную систему государственной медпомощи.

Пока благотворители подлечивают одного, отсутствие общедоступной медицины, искалеченная система профилактики, уничтоженная система пропаганды здорового образа жизни и массовой физкультуры убивают тысячу и уродуют 10 тысяч.

Благотворительность не спасает. Она скорее маскирует всё это. И канализирует недовольство и благородные порывы.

И, к ещё большему моему сожалению, об этом Не Принято Говорить.
Tamara Tiihonen
2 мая в 8:32
+4
Jastreb Stav пишет:
К сожалению, это не может заменить нормально организованную систему государственной медпомощи....
отсутствие общедоступной медицины

Удивительно, обычно наши мнения не совпадают! Но в данном случае я полностью с Вами!
Jastreb Stav
2 мая в 8:49
+2
Спасибо. Рад слышать.
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 9:55
0
В ответ на комментарий Jastreb Stav
К сожалению, это не может заменить нормально организованную систему государственной медпомощи.

Пока благотворители подлечивают одного, отсутствие общедоступной медицины, искалеченная система профилактики, уничтоженная система пропаганды здорового образа жизни и массовой физкультуры убивают тысячу и уродуют 10 тысяч.

Благотворительность не спасает. Она скорее маскирует всё это. И канализирует недовольство и благородные порывы.

И, к ещё большему моему сожалению, об этом Не Принято Говорить.

↑   Перейти к этому комментарию
Ну и кто в этом виноват?
Jastreb Stav
2 мая в 10:28
+3
Главным образом, руководство страны. Но и на народе часть вины, бесспорно, есть.

Расплачиваться будем все вместе.
iRusIa-69
2 мая в 10:57
+1
В ответ на комментарий Jastreb Stav
К сожалению, это не может заменить нормально организованную систему государственной медпомощи.

Пока благотворители подлечивают одного, отсутствие общедоступной медицины, искалеченная система профилактики, уничтоженная система пропаганды здорового образа жизни и массовой физкультуры убивают тысячу и уродуют 10 тысяч.

Благотворительность не спасает. Она скорее маскирует всё это. И канализирует недовольство и благородные порывы.

И, к ещё большему моему сожалению, об этом Не Принято Говорить.

↑   Перейти к этому комментарию
Предлагаете с системой пойти побороться? Неравнодушные люди делают то, что в их силах.
Jastreb Stav
2 мая в 11:24
+5
Не предлагаю. Я всего лишь обрисовал ситупцию как её вижу.

А система. Я думаю, сама поменяется вскоре.
iRusIa-69
2 мая в 11:30
+1
Я с вами согласна в причинах того, что происходит в медицине, но дети-то сейчас болеют и у них нет времени ждать.
Jastreb Stav
2 мая в 13:51
0
Я знаю.
Friday76
2 мая в 18:01
0
В ответ на комментарий Jastreb Stav
К сожалению, это не может заменить нормально организованную систему государственной медпомощи.

Пока благотворители подлечивают одного, отсутствие общедоступной медицины, искалеченная система профилактики, уничтоженная система пропаганды здорового образа жизни и массовой физкультуры убивают тысячу и уродуют 10 тысяч.

Благотворительность не спасает. Она скорее маскирует всё это. И канализирует недовольство и благородные порывы.

И, к ещё большему моему сожалению, об этом Не Принято Говорить.

↑   Перейти к этому комментарию
Вот прямо ни добавить ни убавить. Согласна с каждым словом.
Jastreb Stav
2 мая в 21:34
0
Спасибо, рад слышать.
Похухоль
2 мая в 8:04
+24
Больше не участвую в подобных мероприятиях. Савелий Бойко сма, получает спинразу. Почему не участвую- можно догадаться. Очень сложный это Морально- этический вопрос. Ну а автор....автор пока впал в прелесть. Сразу извиняюсь за свой коммент.
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 9:58
-4
Можете не извиняться, вы же не знаете автора. У нас же так принято везде, встречать по одёжке и ставить клеймо
А у автора между тем не первый сбор, ни о какой прелести речи быть не может. Просто у кого то хватает сил идти до конца, у кого то нет.
Я вас понимаю, причина ухода из этого сбора, мне понятна. Вам просто не повезло с родителями, впрочем, как и Савелию. Мне его очень жаль... Но он в этом не виноват
Похухоль
2 мая в 10:10
+22
Мы уже поняли: вы- архисильная, идущая до конца. отталкивающе выглядите.
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 10:22
-3
ну да, ну да, не первый год уже в СМ, все узнаваемо и знакомо
elka40ina
2 мая в 14:47
+2
В ответ на комментарий Атмосфая
Можете не извиняться, вы же не знаете автора. У нас же так принято везде, встречать по одёжке и ставить клеймо
А у автора между тем не первый сбор, ни о какой прелести речи быть не может. Просто у кого то хватает сил идти до конца, у кого то нет.
Я вас понимаю, причина ухода из этого сбора, мне понятна. Вам просто не повезло с родителями, впрочем, как и Савелию. Мне его очень жаль... Но он в этом не виноват

↑   Перейти к этому комментарию
Идти до конца это как?
Ребенок будет нормальным?
nil 21
2 мая в 17:19
+2
Я тоже никак не пойму! После укола наступает выздоровление или "оттягивается" конец? Наверное, все-таки выздоровление... иначе зачем?
elka40ina
2 мая в 17:21
0
Непонятно
Nazaroffa
2 мая в 17:27
+1
я читала про этот препарат, пишут, что если ввести его в раннем возрасте, он замещает поврежденный участок гена, и в дальнейшем ребенок может расти и развиваться как нормальные дети. Смысл раннего введения в том, чтобы болезнь нанесла как можно меньше необратимых повреждений
elka40ina
2 мая в 17:30
0
Препарат замещает участок гена?
Нуууу
Nazaroffa
2 мая в 17:32
0
да, типа генная инженерия и все такое.
elka40ina
2 мая в 17:32
+1
Пойду у биологов спрошу ибо их есть на сайте
nil 21
2 мая в 17:34
+2
Нам расскажите, пожалуйста, если что толковое узнаете.
elka40ina
2 мая в 17:41
0
Хорошо
Nazaroffa
2 мая в 17:38
+3
В ответ на комментарий elka40ina
Пойду у биологов спрошу ибо их есть на сайте

↑   Перейти к этому комментарию
Да, Елена, напишите потом, что они ответят, потому что для меня это что-то сродни волшебству. я не понимаю как потом делятся клетки с замещенным участком. Получается новые клетки уже будут с нормальным участком?
elka40ina
2 мая в 17:41
0
Вооооот!
И я не понимаю
nil 21
2 мая в 17:36
0
В ответ на комментарий Nazaroffa
я читала про этот препарат, пишут, что если ввести его в раннем возрасте, он замещает поврежденный участок гена, и в дальнейшем ребенок может расти и развиваться как нормальные дети. Смысл раннего введения в том, чтобы болезнь нанесла как можно меньше необратимых повреждений

↑   Перейти к этому комментарию
Ух ты! До чего дошло! Тогда должно быть выздоровление.
Nazaroffa
2 мая в 17:39
0
если честно, мне очень хочется верить, что должно быть выздоровление, ибо уж очень страшная болезнь
aura111
2 мая в 19:17
+4
В ответ на комментарий nil 21
Я тоже никак не пойму! После укола наступает выздоровление или "оттягивается" конец? Наверное, все-таки выздоровление... иначе зачем?

↑   Перейти к этому комментарию
Я сначала думала, что после укола наступает выздоровление, но потом увидела сюжет про такого ребенка, много времени спустя после укола, благодаря усиленной терапии и занятиям, которые проводились после укола и тоже стоят немалых денег, наступили лишь небольшие улучшения. Не знаю, у всех ли так, или возможны лучшие результаты.
nil 21
2 мая в 21:18
+1
Это ужасно, должно быть. Для всех. И для ребенка, если он понимает, и для родителей...
Похухоль
2 мая в 17:49
+1
В ответ на комментарий elka40ina
Идти до конца это как?
Ребенок будет нормальным?

↑   Перейти к этому комментарию
Идти до конца- собирать вопреки всем препятствиями и неудачам, искать способы и приемы, собирать , пока не будет собрана сумма. Автор имела ввиду, что я не пошел до конца, перестал участвовать в сборе, а она- не такая.
Natysia38
4 мая в 9:17
+1
В ответ на комментарий elka40ina
Идти до конца это как?
Ребенок будет нормальным?

↑   Перейти к этому комментарию
собрать требуемую сумму
elka40ina
4 мая в 10:41
0
Ааааа
Natysia38
4 мая в 9:04
+2
В ответ на комментарий Атмосфая
Можете не извиняться, вы же не знаете автора. У нас же так принято везде, встречать по одёжке и ставить клеймо
А у автора между тем не первый сбор, ни о какой прелести речи быть не может. Просто у кого то хватает сил идти до конца, у кого то нет.
Я вас понимаю, причина ухода из этого сбора, мне понятна. Вам просто не повезло с родителями, впрочем, как и Савелию. Мне его очень жаль... Но он в этом не виноват

↑   Перейти к этому комментарию
Вы уж определитесь сбор это или не сбор?
Янека
3 мая в 16:53
0
В ответ на комментарий Похухоль
Больше не участвую в подобных мероприятиях. Савелий Бойко сма, получает спинразу. Почему не участвую- можно догадаться. Очень сложный это Морально- этический вопрос. Ну а автор....автор пока впал в прелесть. Сразу извиняюсь за свой коммент.

↑   Перейти к этому комментарию
А что произошло с Савелеем Бойко?
Lada-13
3 мая в 17:37
+3
Выяснилось , что пропали 10 млн со счетов, со слов мамы она перевела мошенникам.
Не за один раз, а раз 17(если не ошибаюсь).
Янека
3 мая в 17:43
0
Natysia38
4 мая в 9:18
+1
В ответ на комментарий Lada-13
Выяснилось , что пропали 10 млн со счетов, со слов мамы она перевела мошенникам.
Не за один раз, а раз 17(если не ошибаюсь).

↑   Перейти к этому комментарию
супер мама! и совесть ее точно не гложет, это же ради ребенка!
aprilia_0104
4 мая в 11:05
0
В ответ на комментарий Lada-13
Выяснилось , что пропали 10 млн со счетов, со слов мамы она перевела мошенникам.
Не за один раз, а раз 17(если не ошибаюсь).

↑   Перейти к этому комментарию
Как это возможно. У меня реально челюсть упала. Хотела задать тот же вопрос, что и Янека... У меня нет слов
Kureyon
2 мая в 8:11
+35
Я тоже жестокий человек. Мне жалко Мотю и других невинных детишек, которые родились с такой ужасной болезнью. Но правда в том, что эти препараты вряд ли помогут излечить их до конца. А взгляните вокруг, что сейчас творится. Больницы забиты, люди умирают от вируса, а еще от других болезней, которые в прековидные времена запросто могли бы быть вылечены, а сейчас на это нет денег, нет мест в больницах, нет врачей. Как вы думаете, этично ли во времена, когда нужно спасать людей, которые могли бы жить и жить, просить деньги на заведомо неизлечимого ребенка?
elek narhipova
2 мая в 8:40
+10
Как вы думаете, этично ли во времена, когда нужно спасать людей, которые могли бы жить и жить, просить деньги на заведомо неизлечимого ребенка?
Этично ли задаваться подобным вопросом?
young_granny
2 мая в 9:05
+13
А почему не этично?
Своего рода диллемма вагонетки - спасти одного или сотню.
Андромеда
2 мая в 16:54
+6
Как правило, подобные вопросы задают те, кто никого спасать не собирается.
elka40ina
2 мая в 17:27
+4
А зачем?
Между спасать себя, маму или чужого, я выберу не чужого.
Андромеда
2 мая в 22:41
+7
Причем тут вы опять? Вы понимаете, что не весь мир вокруг вас вращается? Я пишу об этичности.
elka40ina
2 мая в 22:44
+10
Мир вращается вокруг каждого.
Не поверю, что чужие ближе своих
Андромеда
2 мая в 22:47
+1
Я этого НИГДЕ не писала. А за ваши фантазии я не в ответе.
elka40ina
2 мая в 22:50
0
Ну, как то бессмысленно вам меня воспитывать
Андромеда
2 мая в 22:54
+4
Вы всегда видите то, чего нет? И давно это у вас? Мне вас воспитывать незачем, у меня свои дети имеются.
Friday76
2 мая в 18:09
+6
В ответ на комментарий young_granny
А почему не этично?
Своего рода диллемма вагонетки - спасти одного или сотню.

↑   Перейти к этому комментарию
Такая диллема должна быть только в критических ситуациях (война, например) или если живешь в стране третьего мира. У супердержав, которые тратят огромные ресурсы на вооружение или на помощь другим государствам, такой диллемы не должно быть. Я за то, чтобы вопросы лечения и финансирования таких больных решало государство.
Kureyon
2 мая в 10:08
+14
В ответ на комментарий elek narhipova
Как вы думаете, этично ли во времена, когда нужно спасать людей, которые могли бы жить и жить, просить деньги на заведомо неизлечимого ребенка?
Этично ли задаваться подобным вопросом?

↑   Перейти к этому комментарию
В наши дни врачам приходится задаваться вопросом, кого из двух больных ковидом лечить, а кого нет, потому что на всех аппаратов ИВЛ не хватает. А вы спрашиваете, этично ли выбирать между теми, кого еще можно спасти, и теми, кого однозначно нет.
young_granny
2 мая в 8:59
+2
В ответ на комментарий Kureyon
Я тоже жестокий человек. Мне жалко Мотю и других невинных детишек, которые родились с такой ужасной болезнью. Но правда в том, что эти препараты вряд ли помогут излечить их до конца. А взгляните вокруг, что сейчас творится. Больницы забиты, люди умирают от вируса, а еще от других болезней, которые в прековидные времена запросто могли бы быть вылечены, а сейчас на это нет денег, нет мест в больницах, нет врачей. Как вы думаете, этично ли во времена, когда нужно спасать людей, которые могли бы жить и жить, просить деньги на заведомо неизлечимого ребенка?

↑   Перейти к этому комментарию
Ну просить то могут, на что угодно.
Вопрос больше насколько этично этот сбор будет производиться, какая отчётность по собранным средствам и по эффективности препарата.
А дальше дело благотворителя куда отдать деньги - в этот фонд, в кошачий приют или в ассоциацию перевода бабушек через дорогу.
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 10:10
-31
В ответ на комментарий Kureyon
Я тоже жестокий человек. Мне жалко Мотю и других невинных детишек, которые родились с такой ужасной болезнью. Но правда в том, что эти препараты вряд ли помогут излечить их до конца. А взгляните вокруг, что сейчас творится. Больницы забиты, люди умирают от вируса, а еще от других болезней, которые в прековидные времена запросто могли бы быть вылечены, а сейчас на это нет денег, нет мест в больницах, нет врачей. Как вы думаете, этично ли во времена, когда нужно спасать людей, которые могли бы жить и жить, просить деньги на заведомо неизлечимого ребенка?

↑   Перейти к этому комментарию
показать текст комментария
Вы предлагаете собирать деньги на ковидные больных? И почему ребёнок заведомо не излечим? Ребёнок будет жить.... По мне так нежтично собирать деньги на взрослых здравомыслящие людей, которые все жизнь не задумывались о здоровом образе жизни, основная масса умирающий от ковида это люди, имеющие хронические заболевания.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Kureyon
2 мая в 10:22
+51
Я предлагаю не выпрашивать у людей деньги, которые им самим могут пригодиться на собственное лечение, т. к. сегодня никто ни от чего не застрахован. Кроме того, вы можете гарантировать, что ребенок доживет до взрослого возраста и будет вести нормальную жизнь, будет работоспособен? Или это просто сбор денег на то, чтобы дать ему еще пару лет жизни?

Атмосфая пишет:
По мне так нежтично собирать деньги на взрослых здравомыслящие людей, которые все жизнь не задумывались о здоровом образе жизни, основная масса умирающий от ковида это люди, имеющие хронические заболевания.

После этих слов у меня исчезли всякие сомнения по поводу ваших намерений. Крайняя степень цинизма.
Обсуждение в этой ветке закрыто
iRusIa-69
2 мая в 11:11
+4
Kureyon пишет:
Я предлагаю не выпрашивать у людей деньги, которые им самим могут пригодиться на собственное лечение, т. к. сегодня никто ни от чего не застрахован.
Правильно. И продукты не надо было старикам по домам носить во время карантина, заражались же волонтеры. Старикам все равно помирать, а из-за них молодые болели. И вообще нечего помогать кому бы то ни было, а то вдруг самому пригодиться, а нету
Обсуждение в этой ветке закрыто
sve9250
2 мая в 13:49
+7
В ответ на комментарий Kureyon
Я предлагаю не выпрашивать у людей деньги, которые им самим могут пригодиться на собственное лечение, т. к. сегодня никто ни от чего не застрахован. Кроме того, вы можете гарантировать, что ребенок доживет до взрослого возраста и будет вести нормальную жизнь, будет работоспособен? Или это просто сбор денег на то, чтобы дать ему еще пару лет жизни?

Атмосфая пишет:
По мне так нежтично собирать деньги на взрослых здравомыслящие людей, которые все жизнь не задумывались о здоровом образе жизни, основная масса умирающий от ковида это люди, имеющие хронические заболевания.

После этих слов у меня исчезли всякие сомнения по поводу ваших намерений. Крайняя степень цинизма.

↑   Перейти к этому комментарию
Поддержу Ваше мнение, тем более что качество такой , искусственно продлеваемой жизни, очень сомнительно, но дети становятся заложниками решения взрослых.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Таёжный Бегемот
2 мая в 10:43
+41
В ответ на комментарий Атмосфая
Вы предлагаете собирать деньги на ковидные больных? И почему ребёнок заведомо не излечим? Ребёнок будет жить.... По мне так нежтично собирать деньги на взрослых здравомыслящие людей, которые все жизнь не задумывались о здоровом образе жизни, основная масса умирающий от ковида это люди, имеющие хронические заболевания.

↑   Перейти к этому комментарию
Атмосфая пишет:
нежтично собирать деньги на взрослых здравомыслящие людей, которые все жизнь не задумывались о здоровом образе жизни, основная масса умирающий от ковида это люди, имеющие хронические заболевания.
Интересно прямо.. У вас нигде не дрогнуло пока вы писали чушь эту?
Обсуждение в этой ветке закрыто
elka40ina
2 мая в 14:55
+23
Мдя, не думала, что волонтерство суть то же сектанство...
О, сколько нам открытий чудных готовит пандемия тут...
Обсуждение в этой ветке закрыто
Таёжный Бегемот
2 мая в 15:14
+5
Дичь такая, ну..
И я не думала
Обсуждение в этой ветке закрыто
elka40ina
2 мая в 15:23
+4
Уже не первый раз пишу, но : за прошедший год многие пользователи очень изменились в странную сторону.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Таёжный Бегемот
2 мая в 15:28
0
Обсуждение в этой ветке закрыто
мафиозо
2 мая в 10:46
+49
В ответ на комментарий Атмосфая
Вы предлагаете собирать деньги на ковидные больных? И почему ребёнок заведомо не излечим? Ребёнок будет жить.... По мне так нежтично собирать деньги на взрослых здравомыслящие людей, которые все жизнь не задумывались о здоровом образе жизни, основная масса умирающий от ковида это люди, имеющие хронические заболевания.

↑   Перейти к этому комментарию
эти взрослые люди жили и платили налоги. и многие профессии приводят к деформациям здоровья, к тому же у многих людей предрасположенность к определённым болезням. У моего братишки с 6 лет диабет - это он плохим образом жизни его заработал? В нашей семье у многих он вылазиет после 30, предрасположенность. А вы взяли и решили, что все они мусор и пусть умрут. Миленько... Простите, но я тоже за выживание взрослых. И за то, чтобы препаратов и ИВЛ им хватало. И врачей.
Обсуждение в этой ветке закрыто
SiSi2017
2 мая в 12:37
+14
В ответ на комментарий Атмосфая
Вы предлагаете собирать деньги на ковидные больных? И почему ребёнок заведомо не излечим? Ребёнок будет жить.... По мне так нежтично собирать деньги на взрослых здравомыслящие людей, которые все жизнь не задумывались о здоровом образе жизни, основная масса умирающий от ковида это люди, имеющие хронические заболевания.

↑   Перейти к этому комментарию
Онкология тоже относится к нездоровому образу жизни? Или перенесенных три воспаления легких в детстве- тоже не здоровый образ жизни? Всегда очень толерантна в своих комментариях, но даже меня смогли зацепить
Обсуждение в этой ветке закрыто
Tamara Tiihonen
2 мая в 12:51
+6
А нечего было стрессы испытывать - онкология от стрессов и депрессий часто бывает

Хлебнула бы "валерьянки", и все прошло




Прости за "черный юмор", сил просто нету уже читать
Обсуждение в этой ветке закрыто
SiSi2017
2 мая в 12:58
+8
Да все отлично! Просто не понятна гордость человека, который добился пусть даже 100 000 рублей для ребенка, которому нужны миллионы. Понимаю, что большое складывается из малого, но просить при этом обижая, довольно странный подход. И да, я сейчас могу показаться очень жестокой, но не скажет ли этот ребенок повзрослев родителям- зачем вы меня спасали и обрекали на такую жизнь? Не все могут обойтись в дальнейшем без поддержки государства, а мы хорошо знаем- какая она.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Tamara Tiihonen
2 мая в 13:09
+1
Сын моей подруги, которого она ценой своего здоровья и разрушения брака спасла от рака в 8 лет, уже вырос и сказал ей - зачем ты меня спасала?
Вообще очень много лет назад, когда я спросила у мужа разрешения помочь больному ребёнку, он мне прочел лекцию о том, что на кой вообще нужно государство, если оно не заботится о больных и немощных?
Рассказал, что на больных детей в Финляндии никогда деньги не собирают, потому что если есть возможность спасти жизнь, то государство предоставит все возможные ресурсы.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Candy
2 мая в 13:14
0
Ну хоть помочь-то разрешил?
Обсуждение в этой ветке закрыто
Tamara Tiihonen
2 мая в 13:26
+2
Нет, он был не согласен.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Candy
2 мая в 13:36
+14
В вашей истории прекрасно все.1) необходимость просить разрешения у мужа. 2) высокомерное нравоучение с наибаналтнейшем выводом. 3) отказ иностранного мужа.
Охохонюшки... неужели жизнь за границей стоит того?
Обсуждение в этой ветке закрыто
Tamara Tiihonen
2 мая в 13:45
+11
Candy пишет:
необходимость просить разрешения у мужа.
1. Вообще-то деньги вроде бы как в семье общие и я считаю бесчестным не поставить мужа в известность.
Candy пишет:
высокомерное нравоучение с наибаналтнейшем выводом
2. Я нахожу, что он прав и полностью с ним согласилась. Государство могло бы получше заботиться о своих гражданах.
Candy пишет:
отказ иностранного мужа.
3. А почему он должен действовать вопреки своим убеждениям?
Он мне изложил свои взгляды, и я больше с ним на эти тему не разговаривала.
Но это не значит, что поняв его взгляды на государство, я не возразила ему. Сказала, что есть страны, где государство ещё не так совершенно, как на его родине.
Он с этим тоже согласился.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Candy
2 мая в 13:58
+9
Если деньги общие, то почему муж диктует вам? Можете не отвечать. Я отвечу. Деньги - его.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Tamara Tiihonen
2 мая в 14:05
+10
Муж мне не диктует. Я с ним обсуждала этот вопрос.
Или Вы в семье ничего не обсуждаете и никого в известность не ставите?
Candy пишет:
Деньги - его.

У меня свой банковский счет и свои деньги - около 600 евро пособие по безработице и около 130 российская пенсия.
Но я не считаю эти деньги личными - это часть денег нашей семьи.
Сегодня у сына день рождения. Я пошла и сняла со своего счета 100 евро на подарок.
Но сумму мы предварительно обсудили с мужем.
Хотя вроде бы сын-то мой, а он его всего лишь усыновил
Обсуждение в этой ветке закрыто
Candy
2 мая в 14:07
+14
Ужас. Какие-то несчастные сто евро с собственной пенсии даже не потратить без предварительного обсуждения.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Tamara Tiihonen
2 мая в 14:12
+18
Ужас - это когда не с кем даже обсудить семейные дела, потому что семьи не стало.
А так - какой же это ужас, если у меня есть близкий человек, мнение которого я уважаю?
Обсуждение в этой ветке закрыто
Candy
2 мая в 14:13
+4
Да, конечно. Лучше подчиняться. Обсуждение, это когда и с вами соглашаются, а не просьбы и отказы.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Tamara Tiihonen
2 мая в 14:19
+3
С чего Вы взяли, что я от мужа получаю только
Candy пишет:
отказы.

Вот в течение многих лет муж и я летали на Канары ( сейчас во время ковида он только смотрит погоду там). Причем инициатором была я. До женитьбы на мне мой муж за границами Финляндии вообще не был.
А со мной уже 5 стран посетил. Потом уж мы с ним остановились на Испании
Обсуждение в этой ветке закрыто
Candy
2 мая в 14:23
+2
Ой, прикиньте, я тоже на Канары летала. Провела там два месяца с детьми. И мне не надо было просить разрешения у мужа на это. Ни он, ни я разрешения друг у друга не просим ни на что.
Обсуждение в этой ветке закрыто
gnayva
2 мая в 14:35
+15
А хоть в известность поставили, что улетели на 2 месяца и в какую сторону? Мне уже просто интересно как оно в продвинутых семейных отношениях. Или молча улетели, через два месяца вернулись, а никто и не заметил?
Обсуждение в этой ветке закрыто
Candy
2 мая в 14:41
-2
Предупредила, конечно. Разрешения не спрашивала. С какой стати я, взрослый человек, буду разрешения спрашивать. Он мой отец? Начальник на работе?
Просто мы оба - вменяемые и глупостей, подразумевается, не наделаем. Если бы мне надо было контролировать траты мужа, я бы замуж за него не вышла.
Обсуждение в этой ветке закрыто
gnayva
2 мая в 14:48
+14
Ну у нас в семье совсем по другому, сын средний собирается в отпуск к нам недели на 2 мы обсудили и со снохой в т.ч. чтоб все были согласны и довольны. Мы просто наверное невменяемые. Если перестанем обсуждать пойдем сразу и убьемся о стену
Обсуждение в этой ветке закрыто
Candy
2 мая в 14:51
+5
Дело не в этом. Конечно, все семьи обсуждать общие вопросы. Даты отпусков, переезд, покупка жилья, выбор школы для ребёнка...
Но спрашивать разрешения, чтобы сделать подарок родному сыну? Чтобы перевести скромное пожертвование?
Т. е. автор у мужа просила разрешения, он ей лекцию прочитал и не разрешил. Ну да, «обсуждение». А по факту подчинение и запрет.
Обсуждение в этой ветке закрыто
gnayva
2 мая в 15:14
+7
Я не увидела того, что увидели вы. Я тоже бываю излишне эмоциональна, а муж изложит свою точку зрения я подумаю подумаю и увижу рациональное зерно. А насчет подарка обговорилась сумма, у нас так же будет и кто то из нас переведет с своего условно счета. Не понимаю где в этой истории кто больше заработал, кто меньше кто какой национальности и т.д.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Tamara Tiihonen
2 мая в 15:05
+2
В ответ на комментарий gnayva
Ну у нас в семье совсем по другому, сын средний собирается в отпуск к нам недели на 2 мы обсудили и со снохой в т.ч. чтоб все были согласны и довольны. Мы просто наверное невменяемые. Если перестанем обсуждать пойдем сразу и убьемся о стену

↑   Перейти к этому комментарию
gnayva пишет:
Мы просто наверное невменяемые. Если перестанем обсуждать пойдем сразу и убьемся о стену
Обсуждение в этой ветке закрыто
gnayva
2 мая в 14:18
+6
В ответ на комментарий Candy
Ужас. Какие-то несчастные сто евро с собственной пенсии даже не потратить без предварительного обсуждения.

↑   Перейти к этому комментарию
У нас с мужем тоже весь бюджет общий и все обсуждается. Вот 4 мая у старшего сына день рождения и мы обсудим какую сумму переведём в подарок. Вот такие ужасные семейные отношения уже почти 30 лет так мучаемся. Муж русский, дети общие
Обсуждение в этой ветке закрыто
Candy
2 мая в 14:21
0
Не завидую вам. Мы обсуждаем только крупняк. Каждую фигню обсуждать нет ни времени, ни желания.
Обсуждение в этой ветке закрыто
gnayva
2 мая в 14:29
+10
Я надеюсь вы понимаете, что весь мир не обязан держать вашу семейную модель за образец для подражания. И ваши отношения у меня тоже не вызывают зависти. Мы любим поговорить и в магазин всегда ходим вместе, не люблю таскать сумки и тележки катать. Так, что как то у нас само собой все решается, но вместе
Обсуждение в этой ветке закрыто
Tamara Tiihonen
2 мая в 15:08
+1
gnayva пишет:
магазин всегда ходим вместе, не люблю таскать сумки и тележки катать
Ну надо же! Мы тоже вместе. Причем. он всегда набирает одного типа продукты. а я все остальные.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Tamara Tiihonen
2 мая в 14:22
+1
В ответ на комментарий gnayva
У нас с мужем тоже весь бюджет общий и все обсуждается. Вот 4 мая у старшего сына день рождения и мы обсудим какую сумму переведём в подарок. Вот такие ужасные семейные отношения уже почти 30 лет так мучаемся. Муж русский, дети общие

↑   Перейти к этому комментарию
gnayva пишет:
Вот такие ужасные семейные отношения уже почти 30 лет так мучаемся.

А мы уже 20 "страдаем"
Обсуждение в этой ветке закрыто
gnayva
2 мая в 14:30
+1
Что поделать молодые прогрессивные, вон они чего придумали. Куда уж нам, мы же разве додумаемся.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Tamara Tiihonen
2 мая в 15:08
0
Обсуждение в этой ветке закрыто
SiSi2017
2 мая в 14:58
+4
В ответ на комментарий Tamara Tiihonen
gnayva пишет:
Вот такие ужасные семейные отношения уже почти 30 лет так мучаемся.

А мы уже 20 "страдаем"

↑   Перейти к этому комментарию
Ну если для кого-то два месяца на Канарах - не повод обсудить , ну что ж- просто жемчуг мелок. А так- отношения высокие и обсуждаются только вещи, ценность которых превышает стоимости двух месяцев на Канарах, бывает- все мы разные А нам с мужем было интересно обсуждать и делать абсолютно все вместе. Наверное просто любовь была, а не "высокие" отношения.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Tamara Tiihonen
2 мая в 15:11
0
Мы гуляли раньше всегда вместе на великах. Обсуждали, по какой дороге сегодня поедем. Сейчас, правда, приходится поврозь гулять - здоровье диктует свои условия
Обсуждение в этой ветке закрыто
SiSi2017
2 мая в 15:19
+1
Да, порой даже очень жесткие, возраст не всегда добавляет комфорт в жизнь
Обсуждение в этой ветке закрыто
nil 21
2 мая в 14:24
+3
В ответ на комментарий Candy
Если деньги общие, то почему муж диктует вам? Можете не отвечать. Я отвечу. Деньги - его.

↑   Перейти к этому комментарию
Чушь какая! Деньги общие и тратят их сообща, согласовывая траты, с общего согласия! Это понятно?
Обсуждение в этой ветке закрыто
Candy
2 мая в 14:28
+5
Да автор уже написала. У неё своих денег 730 евро в месяц. Муж там основной добытчик, вот и спрашивает разрешения на каждую булавку.
Вы тоже чтобы джинсы купить, разрешения у мужа спрашиваете? Или вот покупку сапогов тоже обсуждаете?
Обсуждение в этой ветке закрыто
SiSi2017
2 мая в 15:00
+1
Я, например не спрашивала, просто мы покупали все вместе и да, это не спрашивание разрешения, а просто желание покупать то, что и мужу нравится на мне.
Обсуждение в этой ветке закрыто
nil 21
2 мая в 14:29
+6
В ответ на комментарий Tamara Tiihonen
Candy пишет:
необходимость просить разрешения у мужа.
1. Вообще-то деньги вроде бы как в семье общие и я считаю бесчестным не поставить мужа в известность.
Candy пишет:
высокомерное нравоучение с наибаналтнейшем выводом
2. Я нахожу, что он прав и полностью с ним согласилась. Государство могло бы получше заботиться о своих гражданах.
Candy пишет:
отказ иностранного мужа.
3. А почему он должен действовать вопреки своим убеждениям?
Он мне изложил свои взгляды, и я больше с ним на эти тему не разговаривала.
Но это не значит, что поняв его взгляды на государство, я не возразила ему. Сказала, что есть страны, где государство ещё не так совершенно, как на его родине.
Он с этим тоже согласился.

↑   Перейти к этому комментарию
Тамарочка, Вам в поддержку присылаю волонтёра


и вообще учтите, что -

Обсуждение в этой ветке закрыто
мафиозо
2 мая в 15:01
+1
ой, доставщик больно хорош!
Обсуждение в этой ветке закрыто
Tamara Tiihonen
2 мая в 15:17
+1
В ответ на комментарий nil 21
Тамарочка, Вам в поддержку присылаю волонтёра


и вообще учтите, что -



↑   Перейти к этому комментарию
А я и не спорю
Обсуждение в этой ветке закрыто
SiSi2017
2 мая в 14:45
+1
В ответ на комментарий Tamara Tiihonen
Сын моей подруги, которого она ценой своего здоровья и разрушения брака спасла от рака в 8 лет, уже вырос и сказал ей - зачем ты меня спасала?
Вообще очень много лет назад, когда я спросила у мужа разрешения помочь больному ребёнку, он мне прочел лекцию о том, что на кой вообще нужно государство, если оно не заботится о больных и немощных?
Рассказал, что на больных детей в Финляндии никогда деньги не собирают, потому что если есть возможность спасти жизнь, то государство предоставит все возможные ресурсы.

↑   Перейти к этому комментарию
А за что минусили? Нормальная позиция нормального государства, минусить надо власть, которая так себя ведет, а не голосовать за нее.
Обсуждение в этой ветке закрыто
Tamara Tiihonen
2 мая в 15:18
+4
Живущим за границей "не должно сметь свое суждение иметь"
Разве ты не знала?
Обсуждение в этой ветке закрыто
Ирина Z 1989
2 мая в 12:52
+2
В ответ на комментарий SiSi2017
Онкология тоже относится к нездоровому образу жизни? Или перенесенных три воспаления легких в детстве- тоже не здоровый образ жизни? Всегда очень толерантна в своих комментариях, но даже меня смогли зацепить

↑   Перейти к этому комментарию
Я думаю после такого комментария автора она многих от себя отвернула...
Обсуждение в этой ветке закрыто
SiSi2017
2 мая в 13:02
+5
Увы, не хочу писать ничего об авторе- не знаю, что за человек стоит за этим постом. Но ковид унес столько жизней "плохих людей" , так давайте радоваться, что остались "одни хорошие"
Обсуждение в этой ветке закрыто
sve9250
2 мая в 13:43
+13
В ответ на комментарий Атмосфая
Вы предлагаете собирать деньги на ковидные больных? И почему ребёнок заведомо не излечим? Ребёнок будет жить.... По мне так нежтично собирать деньги на взрослых здравомыслящие людей, которые все жизнь не задумывались о здоровом образе жизни, основная масса умирающий от ковида это люди, имеющие хронические заболевания.

↑   Перейти к этому комментарию
Лихо Вы людей с хроническими заболеваниями записали в тех,
, которые все жизнь не задумывались о здоровом образе жизни,
. А ничего, что многие из них получили свои болезни наследственным путём , либо родились с какой-то аномалией. Что касается « перспективных « пациентов и нет, то в медицине такой вопрос стоит постоянно. И да, я тоже жестока ( в чьем-то понимании). Для меня помочь ребёнку, нуждающемуся в протезировании руки, которая пострадала в силу обстоятельств- это разумно и гуманно, а давить на жалость» , собирая деньги, чтобы продлить агонию- нет.
И , если бы Вы не ставили ( пусть и завуалированно) цель привлечь больше людей к конкретному сбору средств, то Вы рассказали бы о своей работе без указания фамилий .
Обсуждение в этой ветке закрыто
irinavikhrova
2 мая в 14:18
+4
В ответ на комментарий Атмосфая
Вы предлагаете собирать деньги на ковидные больных? И почему ребёнок заведомо не излечим? Ребёнок будет жить.... По мне так нежтично собирать деньги на взрослых здравомыслящие людей, которые все жизнь не задумывались о здоровом образе жизни, основная масса умирающий от ковида это люди, имеющие хронические заболевания.

↑   Перейти к этому комментарию
Эко вы загнули! До этого вашего комментария я была на вашей стороне, но теперь......
Обсуждение в этой ветке закрыто
elka40ina
2 мая в 14:48
+1
В ответ на комментарий Атмосфая
Вы предлагаете собирать деньги на ковидные больных? И почему ребёнок заведомо не излечим? Ребёнок будет жить.... По мне так нежтично собирать деньги на взрослых здравомыслящие людей, которые все жизнь не задумывались о здоровом образе жизни, основная масса умирающий от ковида это люди, имеющие хронические заболевания.

↑   Перейти к этому комментарию
Ооо, вона че....мдя
Обсуждение в этой ветке закрыто
iRusIa-69
2 мая в 11:02
+1
В ответ на комментарий Kureyon
Я тоже жестокий человек. Мне жалко Мотю и других невинных детишек, которые родились с такой ужасной болезнью. Но правда в том, что эти препараты вряд ли помогут излечить их до конца. А взгляните вокруг, что сейчас творится. Больницы забиты, люди умирают от вируса, а еще от других болезней, которые в прековидные времена запросто могли бы быть вылечены, а сейчас на это нет денег, нет мест в больницах, нет врачей. Как вы думаете, этично ли во времена, когда нужно спасать людей, которые могли бы жить и жить, просить деньги на заведомо неизлечимого ребенка?

↑   Перейти к этому комментарию
Так государство не спешит лечить не тех не других. А все остальное личное дело каждого на чье лечение жертвовать деньги.
Natysia38
4 мая в 9:05
0
В ответ на комментарий Kureyon
Я тоже жестокий человек. Мне жалко Мотю и других невинных детишек, которые родились с такой ужасной болезнью. Но правда в том, что эти препараты вряд ли помогут излечить их до конца. А взгляните вокруг, что сейчас творится. Больницы забиты, люди умирают от вируса, а еще от других болезней, которые в прековидные времена запросто могли бы быть вылечены, а сейчас на это нет денег, нет мест в больницах, нет врачей. Как вы думаете, этично ли во времена, когда нужно спасать людей, которые могли бы жить и жить, просить деньги на заведомо неизлечимого ребенка?

↑   Перейти к этому комментарию
Самый разумный комментарий!
Kureyon
4 мая в 9:07
+1
Похухоль
2 мая в 8:18
+20
Автор просто пытается привлечь внимание людей к проблеме, с которой работает. 100 человек прочитают- 5 сходят поинтересуются и переведут. Максимальная огласка пооблемы. Онлайн протянутая рука- а уже ваше решение, положить в нее или нет. И только ваше. Очень многим хочется быть спасителями. Бросать в воду добро трудно. Уметь надо. У меня не всегда выходило.То жалко было бросать...то не докидыаал...то всплывало....
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 10:02
-9
показать текст комментария
Не судите всех по себе...
Похухоль
2 мая в 10:11
+9
Вот вас несёт...вслух говорю о том, о чем у вас меж строк? И да: ковидным тоже скидываются. И не говорят, что они сами виноваты в своей болезни.
мафиозо
2 мая в 10:47
0
я с вами
Похухоль
2 мая в 10:52
+13
Автор задваивает стандарты. Кому то болезнь поделом, а кому то- несправедливо . Как так можно? А болезни детей- вообще трешевые ситуации. А она пришла, пластиковым мечом помахала ..зря это она ковид подтянула с нездоровым образом. ...я за здоровье для всех.
мафиозо
2 мая в 10:57
0
Я тоже за то, чтобы все люди были здоровы. и мне кажется, что борьба за мед.помощь для всех по необходимости гораздо важней. чисто моё мнение
Похухоль
2 мая в 11:00
0
Похухоль
2 мая в 8:30
0
П.с. спинразу очень трудно добиться. Проволочки. Суды ..обещания. вот и собирают сами 160 млн. Не у каждого хватит сил спокойно смотреть на своего ребенка в реанимации и ничего не делать. И тут у всех свой невеликий выбор, как у родителей детей-волонтеров,так и у помогающих и собирающих.
Похухоль
2 мая в 8:35
+7
Авто, я только не понял, какое отношение ваша благотворительность имеет к работе ..
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 10:11
-4
Странный вопрос от человека, который работал в сборе...
Похухоль
2 мая в 10:15
+24
Странный комментарий и пост, для человека, занимающегося благотворительностью. И для профи- вы слишком агрессивны и задваиваете стандарты.
Friday76
2 мая в 18:17
+5
Новообращенные всегда "слегка’ агрессивны .
Похухоль
2 мая в 18:21
0
Ну..значит сил хватает и на агрессию....непрофессионально.
mamadrakoshki-2020
2 мая в 8:41
+3
Не туда вы пришли с этим рассказом. Пожелать смерти ребёнку, у которого есть шанс на излечение - это за гранью. Некоторые люди окончательно перестали быть людьми.
Похухоль
2 мая в 9:17
+2
Волонтеры ходят везде. И один пожелал-5 пожелали здоровья и откликнулись. В этом и трудность волонтерства: везде ходить и перешагивать через негатив. Зерно в навозе. Как то так.
mamadrakoshki-2020
2 мая в 9:24
+1
Я знаю. Но это не мешает удивляться тому, какими мерзкими бывают люди. Я идеалист )
Похухоль
2 мая в 9:27
+2
Привык. Удивляться негативу- энергозатрат но. Некогда.люди очень часто гипотетически рассуждают . Побурчат и все равно помогают.
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 10:12
-6
В ответ на комментарий mamadrakoshki-2020
Не туда вы пришли с этим рассказом. Пожелать смерти ребёнку, у которого есть шанс на излечение - это за гранью. Некоторые люди окончательно перестали быть людьми.

↑   Перейти к этому комментарию
показать текст комментария
Это проблемы этих людей, каждый делает свой выбор. Все в этой жизни уравновешенно
Аксена
2 мая в 10:39
+12
Автор, следуя этой же теории Ваш такой недвусмысленный посыл комментаторам тоже будет уравновешен и весьма определенно, как Вы того и желаете)...
Natysia38
4 мая в 9:31
+8
В ответ на комментарий Атмосфая
Это проблемы этих людей, каждый делает свой выбор. Все в этой жизни уравновешенно

↑   Перейти к этому комментарию
автор, может и болезнь ребеночка (для которого вы так рьяно требуете денег) уже уравновешена прегрешениями его родителей? Почему вы другим желаете того же? а если вам оно прилетит!
elek narhipova
2 мая в 10:42
+2
В ответ на комментарий mamadrakoshki-2020
Не туда вы пришли с этим рассказом. Пожелать смерти ребёнку, у которого есть шанс на излечение - это за гранью. Некоторые люди окончательно перестали быть людьми.

↑   Перейти к этому комментарию
А ещё, помнится, были примеры в истории, когда всех инвалидов - в топку... Ну или со скалы...
петруся
2 мая в 22:19
+1
В ответ на комментарий mamadrakoshki-2020
Не туда вы пришли с этим рассказом. Пожелать смерти ребёнку, у которого есть шанс на излечение - это за гранью. Некоторые люди окончательно перестали быть людьми.

↑   Перейти к этому комментарию
Нет у них эти о шанса. Лекарства только несколько улучшают состояние ребенка. О полном выздоровлении речь не идёт.
mamadrakoshki-2020
2 мая в 22:29
0
Чужих детей приговаривать несложно и нестрашно.
elek narhipova
2 мая в 22:36
+2
петруся
3 мая в 11:15
+4
В ответ на комментарий mamadrakoshki-2020
Чужих детей приговаривать несложно и нестрашно.

↑   Перейти к этому комментарию
Я не приговариваю, я смотрю правде в лицо. И вещать отовсюду ,что препарат ИЗЛЕЧИВАЕТ - это вводить в заблуждение.
На эту тему меня очень впечатлила книга "Ангел для сестры". Где ради больной раком девочки родили ещё одну, превратив жизнь второй бог знает во что. Сделав по сути постоянным донором. Когда мать ,вроде из благих побуждений , только растягивала агонию и пожертвовала судьбами других детей.
И да , случилось такое за мою жизнь, что я знала два случая ,когда мамы сами прекращали жизнь своих малюток, зная ,что тем предназначено.
dyatchina t
4 мая в 10:33
0
петруся пишет:
когда мамы сами прекращали жизнь своих малюток, зная ,что тем предназначено.
это как?
петруся
4 мая в 21:35
0
Делая укол
dyatchina t
5 мая в 2:15
0
какой укол? откуда брали препарат, вроде в аптеке не продается
петруся
5 мая в 22:18
0
Это было давно. Я таким вопросом не задавалась. Знаю ,что были медиками
Candy
5 мая в 22:45
+2
Вы сейчас про уголовно наказуемые деяния написали. В нашей стране эвтаназия считается убийством.
петруся
5 мая в 22:49
0
Я знаю, и они знали.
dyatchina t
6 мая в 3:34
0
В ответ на комментарий петруся
Это было давно. Я таким вопросом не задавалась. Знаю ,что были медиками

↑   Перейти к этому комментарию
Об таком даже думать страшно, не то, что другим рассказывать, удивительно, что стало достоянием гласности
mamadrakoshki-2020
6 мая в 5:53
0
Ещё и не единожды. Чего тут только не начитаешься.
dyatchina t
6 мая в 7:08
0
Все, что здесь читаю, делю на четыре
петруся
6 мая в 13:52
+1
В ответ на комментарий dyatchina t
Об таком даже думать страшно, не то, что другим рассказывать, удивительно, что стало достоянием гласности

↑   Перейти к этому комментарию
Ещё страшнее думать о том, ЧТО предстоит вынести твоему ребенку, какие боли испытывать. Поэтому я могу их понять. А то, что стало известно - рассказано было спустя некоторое время, когда стало легче.
тюх
2 мая в 8:45
+12
так получилось, что диагноз свёл меня с благотворителями. Вернее это сделал лечащий врач, дал мои контакты этим людям. Может кому то покажется эта помощь небольшой- мне на две недели предоставили бесплатное проживание в гостиничном номере в Москве в начале весны. Но меня это здорово выручило в тот момент, так как, несмотря на бесплатную для меня́ медпомощь, с финансами приходится выкручиваться- авиаперелеты на госпитализацию каждый месяц, питание, поддерживающие препараты. Сейчас пока справляюсь самостоятельно, но сознание, что если что, есть к кому обратиться, придает уверенности.
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 10:12
+2
есть на свете очень много неравнодушных людей и это очень радует
Seagul
2 мая в 9:34
+1
"Никогда такого не было, и вот опять!!"
Удачное время выбрали
Таёжный Бегемот
2 мая в 9:36
+34
Несколько лет назад следила за судьбами двух малышей из Екб.. Писала уже тут об этом, ибо подгорало непомерно. Суть: в семье рождается больное дитя, на реабилитационные процедуры (не на выздоровление, нет, на то, чтобы продлить жизнь в лучшем случае на пару лет) нужно примерно 50 млн в год.. все за счет государства. Проходит какое-то совсем небольшое время, женщина (мама этого больного ребятенка) хочет родить еще, генетики в один голос кричат "нельзя!", т.к. риск, что и второй ребенок унаследует бракованный ген не просто велика, она огромна, что же делает эта долбанутая баба? бинго! рожает второго, такого же больного как и первый, ребенка.. Проходит еще какое-то время, из-за сокращения дотаций власти принимают решение отказаться от реабилитации этих детей, потому что в противном случае на лечение остальных больных останутся только молитвы и подорожник... Родители судятся с властями, в параллель сотнями волонтеров собирая деньги по сетям.. Давление на общественность сумасшедшая! Вот, чтобы что, простите? Ухнуть хренов миллиард.. Чтобы ребенок прожил не пять лет, а шесть? Не лечатся генетические заболевания, автор.. И в вашем случае.. ведь малыш получил уже не одну инъекцию, на сколько я понимаю...
sve9250
2 мая в 14:00
+1
Помню, что меня тоже « подкидывало» от той мамочки, вероятно, она не одинока.
Таёжный Бегемот
2 мая в 9:44
+5
волонтёр это ещё и тот человек, который изо дня в день добывает деньги для совершенно постороннего человека и получает в лицо кучу овна, которое на него выплескивают люди, не готовые благотворить.
Интересно как.. А не в связи ли в кучей, просто хреновой ТУЧЕЙ скандалов со сборами это связано?
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 10:20
0
Скандалы есть везде, даже здесь. Но можно во всем разобраться и сделать выводы по каждому случаю в отдельности. А не всех под одну гребёнку...
Таёжный Бегемот
2 мая в 10:43
+28
нежтично собирать деньги на взрослых здравомыслящие людей, которые все жизнь не задумывались о здоровом образе жизни, основная масса умирающий от ковида это люди, имеющие хронические заболевания.
Источник: https://www.stranamam.ru/post/14757615/#com114231776
этим сказано все.
можно не продолжать.
а так красиво начиналось.. милосердие, ответственность, выбор...
по сути же очередная манипуляция. тьфу, гадость!
Похухоль
2 мая в 11:06
+7
И сущность как то неожиданно резко проступила ...
Таёжный Бегемот
2 мая в 13:49
+19
Померк нимб-то, ага..
И философия больная, и подача - "я работаю" (с).
Мне вот интересно, люди, которые считают работой распространение спама по соцсетям, выставляющие себя в несколько даже великомученическом свете.. готовы ли они действительно работать во благо Дела своего правого? Ну, там, на пекарне, или заводе, или медсестрой в больнице? т.е. изо дня в день, из месяца в месяц не в сети трындеть, а вставать утром, идти и работать работу, а заработанное перечислять нуждающимся?
iRusIa-69
2 мая в 14:43
-3
На
Таёжный Бегемот пишет:
а пекарне, или заводе, или медсестрой в больнице
не заработаешь нужную сумму. А вот распространением сама по соцсетям, как вы выразились, реально закрывают нужную сумму на лечение.
.
Таёжный Бегемот
2 мая в 15:18
+14
Ну, это да.. Спекулировать на милосердии гормонально нестабильных беременяшек
PS В администрацию Страны мам официально обращался благотворительный фонд "Важные люди" с п просьбой об информационной поддержке
Источник: https://www.stranamam.ru/post/14757615/#com114232808
ясно-понятно проще, нежели реальную какую-то работу делать а уж оправдание какое - прелесть! работая - не заработаешь
iRusIa-69
3 мая в 9:27
+2
Я искренне рада за вас, что никому из ваших близких, родственников или хороших знакомых не понадобилась помощь в спасении ребенка. Когда ваша жизнь вдруг делиться на до и после. Когда вы вдруг понимаете, что ваш еще совсем недавно здоровый, веселый, полный жизненных сил ребенок стал инвалидом или скоро умрет. Ему можно попытаться помочь вернуться к прежней жизни, но это стоит огромных для вас денег и вы никогда самостоятельно не сможете их заработать, достать, хоть все продав до нитки. Когда ваш ребенок спрашивает " Мама я же не умру?" Это жуткое отчаянье. Я рада что вы даже рядом не находились с этими людьми. Иначе бы не язвили сейчас.
Огромная благодарность тем людям которые вот в такие моменты приходят на помощь.
Ксиомбарг
3 мая в 13:49
+11
Заодно пугая всех несогласных раскошелиться бумерангами.
svetaym67
2 мая в 16:40
+10
В ответ на комментарий Похухоль
И сущность как то неожиданно резко проступила ...

↑   Перейти к этому комментарию
А за несколько лет в СМ об авторе несколько иное мнение сложилось. Единственный комментарий кардинально изменил сложившееся ранее впечатление.
Candy
2 мая в 11:13
+18
В ответ на комментарий Таёжный Бегемот
нежтично собирать деньги на взрослых здравомыслящие людей, которые все жизнь не задумывались о здоровом образе жизни, основная масса умирающий от ковида это люди, имеющие хронические заболевания.
Источник: https://www.stranamam.ru/post/14757615/#com114231776
этим сказано все.
можно не продолжать.
а так красиво начиналось.. милосердие, ответственность, выбор...
по сути же очередная манипуляция. тьфу, гадость!

↑   Перейти к этому комментарию
Это фанатизм обыкновенный. Поэтому люди инстинктивно шарахаются от таких волонтёров. Зоозащитники такие же. За своих порвут любого, а остальных ненавидят.
Таёжный Бегемот
2 мая в 13:49
+11
Candy пишет:
а своих порвут любого, а остальных ненавидят.
Так оно и есть, видимо
Детке, вон, надо.. Причем нет никаких гарантий... Надо! Хреналиард! Здесь и сейчас!
А случись какое горе с родителем.. лишись женщина мужа, ребенок отца.. семья кормильца, завод инженера - самдураквиноватый
SiSi2017
2 мая в 15:04
+3
В ответ на комментарий Candy
Это фанатизм обыкновенный. Поэтому люди инстинктивно шарахаются от таких волонтёров. Зоозащитники такие же. За своих порвут любого, а остальных ненавидят.

↑   Перейти к этому комментарию
А вот здесь двумя руками "за" за ваше высказывание. И чем больше любят собачек, тем больше ненавидят людей.
Aska-Balabolka top
2 мая в 18:45
0
В ответ на комментарий Candy
Это фанатизм обыкновенный. Поэтому люди инстинктивно шарахаются от таких волонтёров. Зоозащитники такие же. За своих порвут любого, а остальных ненавидят.

↑   Перейти к этому комментарию
aprilia_0104
4 мая в 11:39
+3
В ответ на комментарий Candy
Это фанатизм обыкновенный. Поэтому люди инстинктивно шарахаются от таких волонтёров. Зоозащитники такие же. За своих порвут любого, а остальных ненавидят.

↑   Перейти к этому комментарию
Любая благая идея, возведенная в абсолют, ни к чему хорошему не приводит...
Natysia38
4 мая в 9:34
+1
В ответ на комментарий Таёжный Бегемот
нежтично собирать деньги на взрослых здравомыслящие людей, которые все жизнь не задумывались о здоровом образе жизни, основная масса умирающий от ковида это люди, имеющие хронические заболевания.
Источник: https://www.stranamam.ru/post/14757615/#com114231776
этим сказано все.
можно не продолжать.
а так красиво начиналось.. милосердие, ответственность, выбор...
по сути же очередная манипуляция. тьфу, гадость!

↑   Перейти к этому комментарию
согласна!
gnayva
2 мая в 9:56
+15
Как по мне, то физическое гомно выгребать из под больных людей и стариков гораздо тяжелее, чем стоять с протянутой рукой.
Атмосфая (автор поста)
2 мая в 10:19
0
Тяжелее, уже навыгребалась
gnayva
2 мая в 10:46
+22
Может пользы будет больше если вы пойдете работать настоящую работу, а всю зарплату будете перечислять на благотворительность.
Natysia38
4 мая в 9:35
0
В ответ на комментарий gnayva
Как по мне, то физическое гомно выгребать из под больных людей и стариков гораздо тяжелее, чем стоять с протянутой рукой.

↑   Перейти к этому комментарию
то же согласна1
Похухоль
2 мая в 10:22
+12
Проблема современного волонтерства в том, что при сборах применяются манипуляции родительскими инстинктами, эмоциями и т. Д. Т.е люди чувствуют, что на них давят: давят общественной моралью, искусственно созданными эмоциональными ситуациями.....в реале их не надо создавать, они зашкаливают, но ведь листающему месту их не видно....и начинаются перегибы. И люди чувствуют себя дойными коровами и закрываются. Не пробьешь.+ Добавить махинации и скандалы- все. Приехали. Помогаю только там, что рядом. И да: где деньги, немалые, не физически заработанные- всегда грязь. Грязь и ответственность. Всегда.
Янушек
2 мая в 10:51
+1
Несколько месяцев назад наткнулась на группу Благотворительность на костях. Сначала ужаснулась тому, какими же бывают родители и волонтеры,теперь думаю, что просто надо хорошо фильтровать информацию и помогать реально тем, кто рядом.
Похухоль
2 мая в 10:57
+1
Все по любви, а не потому что профессиональная запись в инсте вывела тебя из равновесия и ты неделю думаешь о ком то....не на волне эмоций. Без провокаций. Вот же сущность людская: даже добро и помощь умудряемся гипертрофировать, извратить....благие намерения.все старо, как мир.
Янушек
2 мая в 12:03
0
Да, так и есть. И волонтеры и родители многие очень похожи друг на друга.
irisof
2 мая в 14:33
0
В ответ на комментарий Янушек
Несколько месяцев назад наткнулась на группу Благотворительность на костях. Сначала ужаснулась тому, какими же бывают родители и волонтеры,теперь думаю, что просто надо хорошо фильтровать информацию и помогать реально тем, кто рядом.

↑   Перейти к этому комментарию
Вот тоже почитала эту группу в ВК.
И совершенно с Вами согласна.
Янушек
2 мая в 19:21
+1
Мое первое состояние такое же было))) я реально думала, если собирают, то априори честные, все до копейки на ребенка, все возможное продали, по родным, друзьям назанимались, кредиты и все такое. Ну, это я бы так сделала. Оказывается, можно по-другому ((( про одного ребеночка прочитала все от и до, как люди с БНК писали, что не надо тащить его в испанскую клинику, что залечат его там до смерти. В них плевались, из клиники Рогачева дернули девчонку. К сожалению, все случилось именно так, как говорили "злыдни" из БНК. Без адекватной терапии ребенок умер. Я теперь если вижу большой сбор, туда захожу, смотрю, не отметились ли...
Candy
2 мая в 11:04
+10
В ответ на комментарий Похухоль
Проблема современного волонтерства в том, что при сборах применяются манипуляции родительскими инстинктами, эмоциями и т. Д. Т.е люди чувствуют, что на них давят: давят общественной моралью, искусственно созданными эмоциональными ситуациями.....в реале их не надо создавать, они зашкаливают, но ведь листающему месту их не видно....и начинаются перегибы. И люди чувствуют себя дойными коровами и закрываются. Не пробьешь.+ Добавить махинации и скандалы- все. Приехали. Помогаю только там, что рядом. И да: где деньги, немалые, не физически заработанные- всегда грязь. Грязь и ответственность. Всегда.

↑   Перейти к этому комментарию
Да и автор тут уже пригрозила, что «шарик кругленький». Ниче себе! Хороший способ собирать деньги. Отдай, а не то тебя боженька накажет!
Похухоль
2 мая в 11:08
+2
Добро из под палки никогда не станет добром. Возможно, в ситуации со смаребеноком деньги и не пахнут....не знаю, честно. У меня нет тех сил и уверенностей, как у автора. На что есть- то и делаю.
Ксиомбарг
2 мая в 16:49
+1
В ответ на комментарий Candy
Да и автор тут уже пригрозила, что «шарик кругленький». Ниче себе! Хороший способ собирать деньги. Отдай, а не то тебя боженька накажет!

↑   Перейти к этому комментарию
У боженьки своя этическая система, не подвластная.)

Оставить свой комментарий

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:

...или указать адрес картинки в интернете:


Закрыть
B i "

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам
ВКонтакте
Facebook