Совместные покупки
Совместные покупки Присоединяйтесь к нам в соцсетях:
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте  facebook 
Читать свежее
Опубликовала оська в группе Особенные мамочки

Я пожаловаться и спросить!!!

Я пожаловаться и спросить!!! Зарегистрировалась 10марта10года, и только сейчас узнала что тут есть группа с особыми детьми
Столько лет искала такой форум где можно пообщаться с такими мамами! Нам 5-ый год идёт, у нас ДЦП, эпилепсия, ЧАЗН, дистрофия-в сыне 11кг. при росте 103см., микроцефалия и многое другое!
Каждый день жду утро, т. к. оно у нас самое спокойное мирное! Сына с утра не слышно, не ноет, а доченька слава Богу спит до 9-10ч. утра, я этим временем могу заняться домашними делами, с сыном позаниматься спокойно, искупать его, сделать массаж! А дальше у нас в квартире такой вой стоит, иногда тапочек запустить в него хочется, бывает и ару на него, соседи наверно думают что ребёнка избивают! Благодарю Бога за то что дочь спокойная тьфу-тьфу-тфу! У моей мамы часто бываем, у неё 1-а км. кв. с ними двумя здесь так тяжело(мы в 4-х км. живём), просто ужас, но поделать ни чего нельзя, каждый раз куда-то надо, а мама работает, помочь не может(целый день, она учитель-уроки раскиданы не понятно как)Вчера в соц. защиту надо-было, сегодня с дочкой на приём, т. ч. сына не таскаю, дожидаюсь маму и едем с мужем домой, хотели сегодня забрать, но не получается, у лучшей подруги муж умер, надо вечерами с ней как с лялькой сидеть, оставить не можем! Эту неделю будим скитаться, а следующую посмотрим на обстоятельства!
Короче говоря, мамы -от чего такие детки так сильно кричат(всегда кричал, с младенчества), может у кого-то путёвый врач, что-то рассказывает? Я даже не знаю что для него лучше... отдать я его не отдам, лечить-мы его не лечим, пьём только противосудорожные препараты, массаж домашний, гимнастику и травенные травы, не ездим ни куда, нам его конкретно там залечили! До скольки такие детки живут, может кто знает, спрашиваю у невролога он говорит что всё зависит от ухода! Даже не знаю чего и когда ждать, эти не понятные мне крики, может там язва какая-нибудь сейчас начал губу засасывать, тоже не понятно, очень часто как -будто храпит что думать даже не знаю, может кто подскажет что нибудь?!
Печать Получить код для блога/форума/сайта
Коды для вставки:

Скопируйте код и вставьте в окошко создания записи на LiveInternet, предварительно включив там режим "Источник"
HTML-код:
BB-код для форумов:

Как это будет выглядеть?
Страна Мам → Я пожаловаться и спросить!!!
  Зарегистрировалась 10марта10года, и только сейчас узнала что тут есть группа с особыми детьми Столько лет искала такой форум где можно пообщаться с такими мамами! Нам 5-ый год идёт, у нас ДЦП, эпилепсия, ЧАЗН, дистрофия-в сыне 11кг. при росте 103см., микроцефалия и многое другое!
Каждый день жду утро, т. к. оно у нас самое спокойное мирное! Читать полностью
 
+157 оська 20.03.2012 2054 435 комментариев

Построим каркасный дом вашей мечты

Ещё 556 проектов
Каркасный дом с 4 спальнями V444 "Элгин"

Каркасный дом с 4 спальнями V444 "Элгин"
Каркасный дом с 4 спальнями V390 "Сент-Питерсберг"

Каркасный дом с 4 спальнями V390 "Сент-Питерсберг"
Каркасный дом с плоской крышей V282 "Оушенсайд"

Каркасный дом с плоской крышей V282 "Оушенсайд"
Каркасный дом одноэтажный V413 "Кливленд"

Каркасный дом одноэтажный V413 "Кливленд"

Комментарии
Wolga1988
20 марта 2012 года
+11
Кошмар какой!А почему не лечите? Что значит до скольки живут?!
оська (автор поста)
20 марта 2012 года
0
Группа особенные мамочки!
Мараша
20 марта 2012 года
+2
В ответ на комментарий Wolga1988
Кошмар какой!А почему не лечите? Что значит до скольки живут?!

↑   Перейти к этому комментарию
я вот этого
Wolga пишет:
А почему не лечите?
и
Wolga пишет:
до скольки живут?!
тоже не поняла...! Как так можно???
Ведь если он кричит - значит, его что то беспокоит, а при его диагнозе необходимо лечение и постоянно осматриваться у врача, искать любую возможность облегчить состояние малыша и продлить ему жизнь (раз уж про это зашел разговор)...
Рысюха
20 марта 2012 года
+11
Со своим промучилась до 2лет9мес. Мне в Реаб Центре подсказали, что требуется психиатор. Мой невролог была категорически против: доведут до вегетативного состояния, ей очень жаль и ...может мы еще потерпим. После постоянных криков с мужем рассудили: если сдадим, то его до состояния бревна и в интернате доведут, а дома хоть уход, НО ТАК ЖИТЬ НЕЛЬЗЯ. Нас спас совет из РЦ. Сейчас дома относительно нормально. Ребенок развивается (стал спокойней, больше интереса к окружающему миру), невролог ЗРЯ пугала, жалею что к психиатору не пришли хотя бы на полгода раньше.
Мараша
20 марта 2012 года
+5
я об этом и говорю! Они специалисты в своем деле - им виднее! У меня в голове не укладывается - КАК можно НЕ ЛЕЧИТЬ ребенка с таким диагнозом???
Жалко мальчика-то...Ему ведь больно...
Рысюха
20 марта 2012 года
0
Вы понимаете:нас невролог почти не лечила!Она нас слушала, назначала ТОЖЕ самое, которое не имело результата в криках. Да еще дала совет НЕ идти к необходимому специалисту! Слово "я не лечу" еще не значит "нам назначили, а я не хочу давать лекарство!".
Мараша
20 марта 2012 года
0
ну согласитесь, не один же специалист на всю страну! можно же ни к одному обращаться. Есть хорошие врачи у нас, есть заграницей...Чтобы вылечить ребенка всегда можно найти возможность! Думаю, на все ради своего дитя пойдешь!
Рысюха
20 марта 2012 года
+1
У нее теперь еще одно дитя. Там, надеюсь ПОКА, дей-но очень тяжело!
Мараша
20 марта 2012 года
0
Рысюха пишет:
У нее теперь еще одно дитя.
ну это же не значит что первого уже не существует!
Рысюха
20 марта 2012 года
+38
А у нее пост, что не существует?
У нее пост, что ей очень тяжело и не знает КАК прокрутится? Со старшим возиться, то дочь не накого оставить... С дочерью занимается, так со старшим проблемы ОГОГО...
Здесь просят совета, а ...не оценки!
На сегодня все. С сыном пошли спать. Всем спокойной Ночи!
Литвинова Ангелина
20 марта 2012 года
0
Нету оценок. А если Вы их видите - это вопрос Ваших ощущений.
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
0
Каких ощущений,вы о чём?Этот пост не для всех был написан,а участникам группы как вы заметили!
Zelenochka
21 марта 2012 года
0
Тогда закройте его только для членов группы.
Рысюха
21 марта 2012 года
+4
В ответ на комментарий Литвинова Ангелина
Нету оценок. А если Вы их видите - это вопрос Ваших ощущений.

↑   Перейти к этому комментарию
Такая буря эмоций захлестнула, и гнев за слова и обороты, которые применены к родному сыну и радость, что ребенок жив, может дышать и видеть солнце.
Сын Ваш –ваша радость, ваше дрстижение, Ваша кровь и жизнь.
Зачем Вы так с ним?
ооооооооо, а эта не оценка поста?
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
0
Привет!Ты с нами!? В следующий раз закрою в группе,не знала что так можно!
Рысюха
21 марта 2012 года
0
оська пишет:
Привет!Ты с нами!?
не поняла...
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
0
В смысле зашла на сайт!
Рысюха
21 марта 2012 года
0
я в этой группе.
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
0
ага,я знаю у тебя и увидела её
Литвинова Ангелина
21 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий Рысюха
Такая буря эмоций захлестнула, и гнев за слова и обороты, которые применены к родному сыну и радость, что ребенок жив, может дышать и видеть солнце.
Сын Ваш –ваша радость, ваше дрстижение, Ваша кровь и жизнь.
Зачем Вы так с ним?
ооооооооо, а эта не оценка поста?


↑   Перейти к этому комментарию
Оценка – это прямое обвинение, навешивание ярлыков ( например, «ты плохая мать», «ужасно поступаеье» и т.д.). А я пишу о своих чувствах.Что меня захлестнуло и какие я выражаю эмоции.


А если кто–то видит оценку, то это его ощущения, его оценки.
dina506
24 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий Рысюха
У нее теперь еще одно дитя. Там, надеюсь ПОКА, дей-но очень тяжело!

↑   Перейти к этому комментарию
Рысюха пишет:
У нее теперь еще одно дитя.
У меня еще два дитя, но это ничего не значит...
Рысюха
24 марта 2012 года
0
dina506 пишет:
это ничего не значит...
Правда ничего не значит? А зачем вы тогда сюда с двумя детьми идете?
dina506
24 марта 2012 года
+2
Потому что третий у меня ребенок с ДЦП.
Рысюха
24 марта 2012 года
-8
показать текст комментария
Первые два на подмоге... И в чем же ваш тогда подвиг?
dina506
24 марта 2012 года
+3
На какой подмоге??? В два года? И старший со специфическим поведением, состоящий на учете у психиатра? Это они на подмоге?
У меня не подвиг! У меня дети!
А в чем подвиг у автора поста я вообще не пойму. Посмотрите мой дневник и найдите пост про Сашеньку. Вот таких детей вытаскивают. А тут ничего не делается для ребенка.
оська (автор поста)
24 марта 2012 года
0
Вы не зная полную нашу историю,как могли такие слова написать?
dina506
25 марта 2012 года
0
оська пишет:
как могли такие слова написать?
О каких словах идет речь?
Рысюха
24 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий dina506
Рысюха пишет:
У нее теперь еще одно дитя.
У меня еще два дитя, но это ничего не значит...

↑   Перейти к этому комментарию
Прочитала из ваших заметок о детях
4 ноября 2010 года / 4 года
19 октября у нас была очередная премьера. Матвей играл Огурчик в спектакле "Осенняя сказка про репку".
Ему было столько же сколько сейчас сыну Оськи, один в спектаклях играет, а другой - сутками воет.
"Равноценное" сравнение.
dina506
24 марта 2012 года
+11
Вы не посмотрели на третьего ребенка. У меня тоже "воет", только в год и три. И что такое сон я знаю только в теории. И живу я с тремя детьми в однокомнатной квартире. Но у меня в мыслях не было никогда вопроса сколько живут такие дети. А тот, который играет в спектаклях, это ребенок с аутизмом, ММД, с ЗПР и ЗРР. То, что он играет в спектаклях, это моя заслуга. Я работаю со своими детьми! У других, с такими диагнозами, дети не разговариваю и на контакт не идут. А у меня по ребенку уже и не скажешь какие у него диагнозы. Так что мне не понятен этот пост и мне не понятно такое отношение к ребенку.
Рысюха
24 марта 2012 года
0
Извините!
Просто вы другая!
Я видела разных родителей, есть в сотни раз хуже( лично я не пойму садистов и педофилов), эта девушка мне понятна.
оська (автор поста)
24 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий dina506
Вы не посмотрели на третьего ребенка. У меня тоже "воет", только в год и три. И что такое сон я знаю только в теории. И живу я с тремя детьми в однокомнатной квартире. Но у меня в мыслях не было никогда вопроса сколько живут такие дети. А тот, который играет в спектаклях, это ребенок с аутизмом, ММД, с ЗПР и ЗРР. То, что он играет в спектаклях, это моя заслуга. Я работаю со своими детьми! У других, с такими диагнозами, дети не разговариваю и на контакт не идут. А у меня по ребенку уже и не скажешь какие у него диагнозы. Так что мне не понятен этот пост и мне не понятно такое отношение к ребенку.

↑   Перейти к этому комментарию
если не понятно-то вам тут не место!есть дети которые поддаются лечению,а есть которые сидят на одном месте!и от этих лечений только загоняют ребёнка в гроб!вопрос был как и с какой стороны это происходит!
dina506
25 марта 2012 года
+2
Мне тут не место может сказать только модератор. Это во-первых.
Во-вторых, нет детей, которые сидят на одном месте. Я это говорю не только как мама, но и как дефектолог, который достаточно поработал со сложными детьми.
В-третьих, Вы не назвали точного диагноза ребенка. Какая форма ДЦП у Вас, что она не поддается лечению?
Ну, и в четвертых, Ваши слова везде просто убивают. Как можно понять вот это?
оська пишет:
и от этих лечений только загоняют ребёнка в гроб!вопрос был как и с какой стороны это происходит!
Так что конкретно Вас интересует? Как загнать? Вы себя перечитываете, когда пишите? Хотите, чтобы Вас поняли, пишите или всё, или не превращайте в тему общения только людей, которые Вас пожалели.
оська (автор поста)
25 марта 2012 года
+1
dina506 пишет:
нет детей, которые сидят на одном месте
А лечить во время сильнейших приступов,делать все электро-стимуляции,парафин,щедящий массаж,магнит,колоть все запрещающие препараты-это нормально?И при всём при этом не замечать приступов этот курс при судорогах мы прошли не один раз,точно не помню сколько-вроде раза 3,каждые 2-3мес!Только потом нечаянно заметили приступы и ввели противосудорожный препарат!Очень жалею что лечила,не лечила а колечила!хотя ребёнок развивался сам,было не очень сильное отставание!А сейчас вообще ни чего!
dina506 пишет:
Как загнать?
Не загнать,а хочу знать!Что плохого в том,что я хочу знать как это происходит,какие причины и от какой болезни?!Есть родственники у наших друзей!Их девочка умерла в 22 года,при росте где-то1метр,тоже развивалась и уже почти ходила,но болезнь её свалила!Что вы на это скажете,почему ребёнок не смог излечиться,почему не рос?
dina506 пишет:
Во-вторых, нет детей, которые сидят на одном месте. Я это говорю не только как мама, но и как дефектолог, который достаточно поработал со сложными детьми.
Значит не было в вашей практике именно такого случая как у нас!
dina506
25 марта 2012 года
+1
оська пишет:
Значит не было в вашей практике именно такого случая как у нас!
В моей практике был другой случай. Наберите в Яндексе "Сашенька Синдром Отахара". Почитайте историю этой семьи. На Материнстве, например. Мы всем миром собирали 4 млн рублей ей на первую операцию. Мама борется за ребенка. У Сашеньки приступы были каждые две минуты, противосудорожные препараты не помогали. С таким диагнозом дети живут два года и в муках умирают. Саша жива. Она пережила все сроки, благодаря усилиям мамы.
В моей практике были разные дети. Просто не надо считать своего ребенка совсем пропащим и самым тяжелым.
Юлия Пландина
27 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий оська
если не понятно-то вам тут не место!есть дети которые поддаются лечению,а есть которые сидят на одном месте!и от этих лечений только загоняют ребёнка в гроб!вопрос был как и с какой стороны это происходит!

↑   Перейти к этому комментарию
оська пишет:
есть дети которые поддаются лечению,
а как ВЫ пробовали лечить? Таблетки запихивать?
Юлия Пландина
27 марта 2012 года
0
сорри, увидела, как Вас лечили..................................., Вам сейчас 1 )надо любыми спосабами пробиться в Москву в грамотным эпилептологам, которые подберут ему лечение, постараются купировать судороги. 2) проверят ему внутренние органы( хотя, думаю, что УЗи есть и у Вас) №) после того, как Вы достигните ремиссии , через 3 месяца начнете заниматься с ребенком тем, чем можно. И вопрос: МРТ или КТ ему делали? Что т
оська (автор поста)
27 марта 2012 года
0
ЭЭГ ему делали!А приступы ни кто не знает-есть у него или нет!Они во время сна,подёргивания ручками,раньше лицо,губы,руки и ноги дёргались!Врачи у меня спрашивают,а я у них-что это! А на счёт Моссквы-у меня возможностей нет,ребёнок слишком мал,с ним не кому сидеть и Кирюха не сможет до туда доехать!280км.не в силах доехать,каждый раз болели
Юлия Пландина
28 марта 2012 года
0
Просто что бы понять где приступы, какие они и откуда., где гиперкинезы, где дистонические атаки надо делать видео ээг мониторинг . Это запись в течение 6 часов , записывается и кривая ЭЭГ и идет видеосъемка вашего ребенка, в бодрствовании и во сне, потом врачи сопоставляют результаты кривых и видео и смотрят где, откуда и какие приступы. Без этого не возможно грамотно подобрать лекарство и купировать вашу эпилепсию. С простой ЭЭГ и депакином ( конвулексом) будешь ковыряться долго и шанса на развитие не будет вообще
оська (автор поста)
28 марта 2012 года
0
Просила как-то поменять нам препарат,они сказали,что мы не будем этого делать,мы прикрепим вам 2-ой
оська (автор поста)
27 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий Юлия Пландина
оська пишет:
есть дети которые поддаются лечению,
а как ВЫ пробовали лечить? Таблетки запихивать?

↑   Перейти к этому комментарию
И таблетки и актавегины,церебралезины,и.м.д.,все электро-стимуляции,магниты,парафины,иглоукалывание,массажи,гимнастики и всё это ребёнок продолжал получать во время сильнейших приступов,долгое время-курса где-то 3,через каждые 2-3 мес!
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
+1
В ответ на комментарий Мараша
ну согласитесь, не один же специалист на всю страну! можно же ни к одному обращаться. Есть хорошие врачи у нас, есть заграницей...Чтобы вылечить ребенка всегда можно найти возможность! Думаю, на все ради своего дитя пойдешь!

↑   Перейти к этому комментарию
У нас в городе 2 невролога,одна приступы не заметила в своё время(они очень долго продолжались),другой хороший,только толку нет!А разъезжать по другим городам нет возможностей,во первых финансовых,во вторых ребёнок на столько слаб что 280км.проехать в здоровом здравие не может-болеет в дороге,а при болезни их лечить нельзя Эпилептолога нет,ЭЭГ у нас нет
профиль удалён удалённого пользователя
21 марта 2012 года
+1
Как тяжело,что не в силах вам с сыночком помочь...
dina506
24 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий оська
У нас в городе 2 невролога,одна приступы не заметила в своё время(они очень долго продолжались),другой хороший,только толку нет!А разъезжать по другим городам нет возможностей,во первых финансовых,во вторых ребёнок на столько слаб что 280км.проехать в здоровом здравие не может-болеет в дороге,а при болезни их лечить нельзя Эпилептолога нет,ЭЭГ у нас нет

↑   Перейти к этому комментарию
оська пишет:
во первых финансовых
Идите в храмы, идите по предпринимателям. Не только богатым даются дети с ДЦП, не бросать же ребенка если нет денег.
оська (автор поста)
24 марта 2012 года
0
какие храмы стоять на подаяние?когда город маленький,каждая собака тебя знает!
dina506
25 марта 2012 года
0
К священникам можно подойти и попросить поставить ящик для сбора пожертвований. Но если надо было бы мне стоять и собирать подаяние, то встала бы и стала собирать, хотя у меня город тоже маленький и меня многие знают.
Юлия Пландина
28 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий оська
У нас в городе 2 невролога,одна приступы не заметила в своё время(они очень долго продолжались),другой хороший,только толку нет!А разъезжать по другим городам нет возможностей,во первых финансовых,во вторых ребёнок на столько слаб что 280км.проехать в здоровом здравие не может-болеет в дороге,а при болезни их лечить нельзя Эпилептолога нет,ЭЭГ у нас нет

↑   Перейти к этому комментарию
Нефтекамск это где? Есть рядом крупный город какой-то до которого ребенок может доехать?
оська (автор поста)
28 марта 2012 года
0
Это Башкирия!Рядом Уфа(280км.)Это куда мы ездили на эти мучения!
Юлия Пландина
28 марта 2012 года
0
Вы все таки подумайте и постарайтесь найти где делают видеомониторинг
nataliys
31 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий оська
Это Башкирия!Рядом Уфа(280км.)Это куда мы ездили на эти мучения!

↑   Перейти к этому комментарию
у вас ведь в городе есть несколько медицинских центров, пройдите там обследования.
Еще советую вам написать на сайт http://www.03.ru/section/neurology_children?y=2011&m=4 они могут помочь не только советом.
оська (автор поста)
1 апреля 2012 года
0
nataliys пишет:
у вас ведь в городе есть несколько медицинских центров
Какие это?Нет,у нас нет таких!
nataliys
1 апреля 2012 года
0
Есть! http://zdorove.neftekamsk.mnogonado.net/купить/здоровье/медицинские-центры-и-мед-учреждения/
оська (автор поста)
2 апреля 2012 года
0
Вы заходили на этот сайт?Это косметология и стоматология которую отгрохали за моим окном(2-х.этажная красавица,которая строилась лет 5 как минимум)если тут бы что-то новое открылось,то "гремело" бы на весь город!
nataliys
2 апреля 2012 года
0
там указаны адреса нескольких мед. центов. Конечно же я там не была, я с Екатеринбурга
оська (автор поста)
3 апреля 2012 года
0
ага,типа роддом,центральная детская больница,БНПС и,реабилитационный центр т.д.,дак это просто больницы где нет практически ни чего А тем более эпилептолога !
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
+3
В ответ на комментарий Мараша
я об этом и говорю! Они специалисты в своем деле - им виднее! У меня в голове не укладывается - КАК можно НЕ ЛЕЧИТЬ ребенка с таким диагнозом???
Жалко мальчика-то...Ему ведь больно...

↑   Перейти к этому комментарию
Понимаете что лечить нельзя?!Препаратов у нас разрешённых нет Массаж нам нельзя у нас от лечения приступы начинаются!Не коментируйте те кто не знает про эпилепсию!Лечили...да....только не надо было,может всё бы и обошлось,и ходили бы сейчас,и голову держали...
Мараша
21 марта 2012 года
+4
простите...
Дидюка Барбидокская
21 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий оська
Понимаете что лечить нельзя?!Препаратов у нас разрешённых нет Массаж нам нельзя у нас от лечения приступы начинаются!Не коментируйте те кто не знает про эпилепсию!Лечили...да....только не надо было,может всё бы и обошлось,и ходили бы сейчас,и голову держали...

↑   Перейти к этому комментарию
Да не оправдывайтесь вы, девочка может ещё жизни не знает, вот и пишет всякие глупости.
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
0
Какая девочка?Вы о чём?Вы знаете всё о диагнозе эпилепсия?
Дидюка Барбидокская
21 марта 2012 года
+1
Вот эта девочка

"Мараша "я вот этого

Wolga пишет:
А почему не лечите? и

Wolga пишет:
до скольки живут?! тоже не поняла...! Как так можно??? "

Я о том.
Я не знаю всё о диагнозе эпилепсия. А почему вы спрашиваете?
Timaluhs
21 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий оська
Понимаете что лечить нельзя?!Препаратов у нас разрешённых нет Массаж нам нельзя у нас от лечения приступы начинаются!Не коментируйте те кто не знает про эпилепсию!Лечили...да....только не надо было,может всё бы и обошлось,и ходили бы сейчас,и голову держали...

↑   Перейти к этому комментарию
я профан в таком сложном диагнозе. но у племаника подозревали эпилепсию в России - папа, мама врачи, дедушка светило в ортопедии(светлая памать) назначили какие-то препараты. у нас таких не пордавали - брат специально в Москву ездил покупать. потом они приехали в Израиль - лечить ребёнка и в 7 лет ему здесь сделали какой-то анализ на головной мозг и оказалось что действительно ничего нет. Брат говорит что "залечили". у него проблемы с мелкой моторикой да и много чего. В общем покалечили парню жизнь. Он в спец школе учился, пытались перевести в обычный класс - с головой у него всё в порядке - так дети смеялись. Решили что нервный стресс хуже чем спец школа. Сейчас делает альтернативную армию для таких парней. Но обидно - высокий стройный. Девки б падали но увы....
профиль удалён удалённого пользователя
21 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий оська
Понимаете что лечить нельзя?!Препаратов у нас разрешённых нет Массаж нам нельзя у нас от лечения приступы начинаются!Не коментируйте те кто не знает про эпилепсию!Лечили...да....только не надо было,может всё бы и обошлось,и ходили бы сейчас,и голову держали...

↑   Перейти к этому комментарию
оська пишет:
Массаж нам нельзя
У племяшки ставили ДЦП.Год по больницам. У невролога наблюдались.Массажи,парафины и т.д.
валюшка 13
21 марта 2012 года
0
У нас тоже ДЦП,и массаж и парафин делаем,когда Эпи нет то можно такие процедуры проводить.
dina506
24 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий оська
Понимаете что лечить нельзя?!Препаратов у нас разрешённых нет Массаж нам нельзя у нас от лечения приступы начинаются!Не коментируйте те кто не знает про эпилепсию!Лечили...да....только не надо было,может всё бы и обошлось,и ходили бы сейчас,и голову держали...

↑   Перейти к этому комментарию
оська пишет:
Понимаете что лечить нельзя?!Препаратов у нас разрешённых нет
Что за ерунда? Сразу скажу что я знаю про эпилепсию. Хорошо знаю. У меня тетка прожила почти 60 лет. А ее лечили в советские времена. Сейчас медицина на порядок выше.
оська (автор поста)
24 марта 2012 года
+1
например какими?нам разрешен только кортексин и эмоксипин больше нам колоть ни чего нельзя!
Рысюха
24 марта 2012 года
0
кортексин тоже может судороги спровоцировать.
оська (автор поста)
24 марта 2012 года
+1
как так?это вроде же противосудорожное!
Рысюха
24 марта 2012 года
0
ага, почитай ф/логическое действие - везде как стимулятор, хотя детям без улучшений его все ж краткими курсами назначают.
Раньше считала актовегин безвредным, а сейчас и про него неврологи говорят, что может спровоцировать эпи.
оська (автор поста)
24 марта 2012 года
+1
Рысюха пишет:
актовегин безвредным
о нет...у нас типо тут невролог есть платный(работает в дет.отделение)прописала такой набор лекарств мне аж плохо от названий стало! кортексин 20шт.,актовегин(всегда говорили что стимулятор приступов)и многое другое,что не помню-пришла в шок от назначенного,заплатили 500р.,хотя она нас наблюдала
Рысюха
24 марта 2012 года
0
Оспаривать лечение может только др врач. Пройди к другому. Залечивать детей не менее опасно, чем не лечить. В этом соглашусь. У вас должна быть областная больница: надо попросится на обследование и назначение ЛП, а в ней познакомишься с нормальными доктарами. Поставят на очередь: просись в отдельную палату!
оська (автор поста)
24 марта 2012 года
+1
Я сейчас понимаю в какой деревне я живу областная больница за 280 км! та-из которой мы уезжали полу-трупами!у нас был хороший доктор но она покинула эту клинику,история умалчивает куда ушла!
Рысюха
25 марта 2012 года
0
оська пишет:
та-из которой мы уезжали полу-трупами
читала историю одной семьи. В семье трое детей, средняя - нормальная, у двух - АЗН обоих глаз, глубокое УО у старшей.
Ее старшую в свое время залечили: у нее приступы со статусами, а ей актовегин-кортексин-парафины и тп, только прекратив лечение, вдруг приступов стало меньше. Но с глубокой УО(эпистатусы сказались, трясло по 50-60мин), мало того что не видит, интерес один - пожрать, грызет даже металлич банки.
С младшей мама согласилась только на пантогам, девочка тоже не видит, но у нее хоть есть осмысленная речь.
Ищите своего врача. Найдешь: бери номер сотового!
оська (автор поста)
25 марта 2012 года
0
ТАК -ЖЕ КАК И НАС ЛЕЧИЛИ!
Olgana_April
25 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий оська
например какими?нам разрешен только кортексин и эмоксипин больше нам колоть ни чего нельзя!

↑   Перейти к этому комментарию
кортексин - это для стимуляции головного мозга. и при эпи его категорически нельзя, это не противосудорожное средство
оська (автор поста)
25 марта 2012 года
0
При остром и хроническом повреждении нейронов снижает цитотоксический отек мозга, нормализует репаративные процессы в головном мозге и процессы ремиелинизации периферической нервной системы, способствует устойчивой деятельности мозга, защищает нейроны от поражения различными эндогенными нейротоксическими факторами (глутамат, ионы кальция, свободные радикалы), уменьшает токсические эффекты нейротропных веществ и апоптоз нейронов.

Ноотропное действие

Сохраняет и повышает высшие функции головного мозга, улучшает процессы обучения и памяти, концентрацию внимания, общий тонус нервной системы и сопротивляемость различным стрессовым воздействиям.

Антиоксидантное действие

Ингибирует перекисное окисление липидов в нейронах и клетках глии, обеспечивает долгосрочное, устойчивое функционирование всех отделов нервной системы, активирует защиту нейронов в условиях оксидантного стресса.

Тканеспецифическое действие

Активизирует метаболизм нейронов центральной и периферической нервной системы, способствует нормализации функций коры головного мозга.

Кортексин не имеет ограничения по применению в различных возрастных группах, в т.ч. у детей и лиц пожилого и старческого возраста.

Механизм действия

Механизм действия Кортексина обусловлен модуляцией экспрессии генов, активацией собственных пептидов мозга и нейротрофических факторов; нормализацией метаболизма возбуждающих и тормозных аминокислот, допамина, серотонина; GABA-ергическим воздействием, предотвращением образования свободных радикалов; снижением концентрации продуктов перекисного окисления липидов, аутоиммунной агрессии к структурным элементам нервной ткани, уровня пароксизмальной активности мозга и судорожной готовности; способностью восстанавливать нормальную биоэлектрическую активность головного мозга.


ФАРМАКОКИНЕТИКА

Сложный состав Кортексина, состоящего из биологически активных нейропептидов, содержащих 20 аминокислот и обладающих суммарным многофункциональным действием, не позволяет произвести обычный фармакокинетический анализ отдельных компонентов.
ПОКАЗАНИЯ

— острые и хронические нарушения мозгового кровообращения;

— черепно-мозговая травма и ее последствия;

— энцефалопатии различного генеза;

— психоорганический синдром;

— когнитивные нарушения (в т.ч. нарушения памяти и мышления);

— острые и хронические энцефалиты и энцефаломиелиты;

— эпилепсия;

— абстинентный синдром;

— отравления психотропными веществами;

— астенические состояния;

— вегето-сосудистая дистония;

— мигрень;

— снижение способности к обучению;

— синдром нарушения внимания с гиперактивностью;

— задержка психомоторного и речевого развития у детей;

— различные формы детского церебрального паралича.

В офтальмологии

— лечение атрофии зрительного нерва различного генеза;

— компенсированная первичная открытоугольная глаукома (в составе комплексной терапии);

— дегенеративные заболевания сетчатки (в составе комплексной терапии).
Olgana_April
25 марта 2012 года
+1
очень много видов эпилепсии и очень сложно подбирать лекарство, но кортексин это больше стимулятор. просто посмотри, что кроме эпи в инструкции это всё для стимуляции. мы уже не один год боремся и подбераем препараты. сколько видов эпи столько и препаратов. мы сидим на двух препаратах, но и приступы всё равно есть, хоть и не такие как раньше. у нас и до 10 в сутки было. а сейчас 1-2. а заниматься с ребёнком обязательно надо, ведь мышцы атрофируються , я вот тоже , врач сказала , что массаж нельзя, мы и делали щадящий, больше поглаживание, и вот догладились , что мышцы расслабились и спина стала искривляться, решилась на массаж в центре, а мне говорят, что запустила сына. вот жалела, чтоб не больно было, не мучать сильно , а в итоге получила. да, я делаю массаж вот неделю в центре , сын после него варённый, плачет, весь в синяках, но я понимаю, что это только для его блага, синяки и боль пройдёт, а он сможет лучше сидеть. я прекрасно понимаю, что есть ещё ребёнок, но и с этим надо заниматься. пусть он не всё понимает, разговаривай с ним, читай книжки , старайся уделять больше внимания, дай всю свою любовь. ведь любовь творит чудеса!!!!!! ангела хранителя деткам, а тебе сил и терпения!!!
оська (автор поста)
25 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий Olgana_April
кортексин - это для стимуляции головного мозга. и при эпи его категорически нельзя, это не противосудорожное средство

↑   Перейти к этому комментарию
Всегда читая инструкцию,там написано как идёт противосудорожное!выложенная инфо(ниже)врачи назначают!нам лучше от него,т.к,доза противосудорожных нам мола!
Olgana_April
25 марта 2012 года
0
вам виднее
dina506
25 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий оська
например какими?нам разрешен только кортексин и эмоксипин больше нам колоть ни чего нельзя!

↑   Перейти к этому комментарию
оська пишет:
например какими?
Вы знаете, мне было слишком мало лет, чтобы интересоваться какими лекарствами лечила бабушка мою тетку. Своему ребенку я даю финлепсин.
Рысюха
25 марта 2012 года
0
dina506 пишет:
я даю финлепсин.
мне психиатор объяснила, что он может помогать, если есть более менее сохранность мозга. У нас практически отсутствует левое полушарие, в др желудочках - вентригуломегалия. Нам этот препарат не помогает никак.
dina506
25 марта 2012 года
0
Нам его назначил эпилептолог. Каждому свое врач назначает.
Рысюха
25 марта 2012 года
0
нам его тож назначали - никак. говорю об этом неврологу, та сопит и говорит, что переводить на более тяжелые препараты ей жалко. А то, что ее лечение никак не помогает, в ее "жалостливую" голову эта мысль вообще не ударяет.
Помог психиатор с более "тяжелыми" препаратами.
Юлия Пландина
27 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий оська
Понимаете что лечить нельзя?!Препаратов у нас разрешённых нет Массаж нам нельзя у нас от лечения приступы начинаются!Не коментируйте те кто не знает про эпилепсию!Лечили...да....только не надо было,может всё бы и обошлось,и ходили бы сейчас,и голову держали...

↑   Перейти к этому комментарию
оська пишет:
Препаратов у нас разрешённых нет
мы все препараты , нужные для лечения эпилепсии покупали за границей. Да, это дорого, но это мой ребенок!
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий Рысюха
Со своим промучилась до 2лет9мес. Мне в Реаб Центре подсказали, что требуется психиатор. Мой невролог была категорически против: доведут до вегетативного состояния, ей очень жаль и ...может мы еще потерпим. После постоянных криков с мужем рассудили: если сдадим, то его до состояния бревна и в интернате доведут, а дома хоть уход, НО ТАК ЖИТЬ НЕЛЬЗЯ. Нас спас совет из РЦ. Сейчас дома относительно нормально. Ребенок развивается (стал спокойней, больше интереса к окружающему миру), невролог ЗРЯ пугала, жалею что к психиатору не пришли хотя бы на полгода раньше.

↑   Перейти к этому комментарию
Спасибо тебе что ты как всегда на моей стороне! Люди не зная проблемы пишут не знаю-что!Этот пост ведь в группе,другие посты читаю,коментов от не участвующих в группе нет!Может как-то скрывают посты?А на счёт психиатра,вы к детскому ходили?
Рысюха
21 марта 2012 года
0
Детский психиатор в поликлинике. Если в поликлинике нет, то при больницах психиатрических есть детские психиаторы которые оказывают консультации. Позвони - узнай. (я б начала с глав. врача )
Литвинова Ангелина
20 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий Мараша
я вот этого
Wolga пишет:
А почему не лечите?
и
Wolga пишет:
до скольки живут?!
тоже не поняла...! Как так можно???
Ведь если он кричит - значит, его что то беспокоит, а при его диагнозе необходимо лечение и постоянно осматриваться у врача, искать любую возможность облегчить состояние малыша и продлить ему жизнь (раз уж про это зашел разговор)...

↑   Перейти к этому комментарию
И я испытываю смешанные чувства от таких слов. Плюс от меня.
Мараша
20 марта 2012 года
0
а я наверное зря сюда влезла... я не понимаю такого отношения...чесслово...
Литвинова Ангелина
20 марта 2012 года
0
Сложно это понять, можно прочувствовать: боль, безысходность, внутреннюю незащищённость. Эх...
Мараша
20 марта 2012 года
+1
давайте наверное закончим на этом...мы своими словами делу не поможем...увы...
HlTka
5 мая 2012 года
0
В ответ на комментарий Wolga1988
Кошмар какой!А почему не лечите? Что значит до скольки живут?!

↑   Перейти к этому комментарию
откройте интернет и почитайте про диагнозы малыша = все сами поймете
Татьяна808080
20 марта 2012 года
+2
Подсказать ничего не смогу.
Желаю вам сил и терпения!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
оська (автор поста)
20 марта 2012 года
0
Спасибо!
Татьяна808080
20 марта 2012 года
+1
Походите на моей страничке по группам. Может найдёте для себя подходящую информацию.
оська (автор поста)
20 марта 2012 года
0
Примерно где?
Татьяна808080
20 марта 2012 года
+1
Детки с особыми потребностями. Мы Вам поможем
Наши Особенные детки
Ну и эту вы нашли.
А так что бы было легче зайдите ко мне на страницу и найдёте мои группы.
marinai
20 марта 2012 года
+1
терпение Вам и много сил!может что болит у него, может обезболивать?
Oktavia
20 марта 2012 года
+1
У таких детей боли, мышцы сводит, так я слышала по телевизору.Здоровья вашему мальчику !
оська (автор поста)
20 марта 2012 года
0
Спасибо!Очень сомневаюсь,спастику мы вывели!
Oktavia
20 марта 2012 года
+1
Такого ребеночка кроме невролога уже должен и психиатр наблюдать, он и успокоительные таблетки пропишет и для развития мозга. Я видела на прием приносят деток, которые не ходить , не сидеть не умели и им оказывают квалифицированную помощь.
Яночка 32
20 марта 2012 года
+3
познакомилась с парнем на другом сайте - он сына один воспитывает, мальчику почти 7 лет , у него ДЦП. Он его возил в Китай на лечение, в Москве курс реабилитации проходил. В общем мальчик начал понемногу сам ходить. Не отчаивайтесь, мне кажется с болезнью нужно бороться, нужно искать врачей. Терпения Вам и Вашему мальчику!
оська (автор поста)
20 марта 2012 года
0
ДЦП и ДЦП с эпилепсией совсем разные вещи!
Яночка 32
21 марта 2012 года
0
я не в курсе таких тонкостей, просто говорю не нужно отчаиваться!
RybkaO
21 марта 2012 года
+1
В ответ на комментарий оська
ДЦП и ДЦП с эпилепсией совсем разные вещи!

↑   Перейти к этому комментарию
Китайцф лечат как-то с иглоукалыванием. Думаю, что и при эпилепсии есть варианты. У нас в городе недавно открылся центр для такого лечения при детской областной больнице, китайцы приезжали наших стажировать, так что это лечение признается официальной медициной. Поищите информацию - чем черт не шутит! А еще, поищите специализированные фонды в вашем городе или области, обратитесь за помощью - возможно вам помогут с финансами, со специалистами, просто поддержат морально и физически. У нас в городе есть фонд - "Обыкновенное чудо", там часто показывают тяжело больных малышей, им собирают деньги на поездки на лечение, на лекарства, на средства реабилитации, даже на квартиру помогли собрать одной маме с ребенком, у которого было что-то еще и с дыханием, а в общаге ни помыть ни чего, сырость везде -только обострения... В общем ищите у себя в городе поддержку, бейте во все колокола!

Вероятно, при микроцефалии сильные головные боли - вот и кричит... Может там внутричерепное высокое? Я не знаю с эпилепсией как это лечится, но мы пьем таблетки курсами - ныть перестает.
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
+2
на иголки у нас тоже приступы идут! У нас в городе очень много таких(роддом всех калечит)в реаб.центе мест не хватает!Ни кому ни помогают и не чего не дают,а...извините обманываю-на год дали 2кг.сахара,2кг.гречки,1кг.риса,пачку чая,бутылку масла и спагетти это на год,помощь материальная для детей инвалидов!Сказали через год придёте!
RybkaO
21 марта 2012 года
+1
Блин, как грустно...
st_petrik
20 марта 2012 года
+1
СКорее всего кричит от болей - может от головных, на и мышцы. Когда тонус в мышцах - это диико больно.
НАДО ЛЕЧИТЬ!!! НЕ опускать руки!!! Держитесь!!!
оська (автор поста)
20 марта 2012 года
0
Тонуса у нас нет!Вот может голова болит....
st_petrik
20 марта 2012 года
0
если у вас дцп - то он есть. ведь тонус привел к измененнниям в ручках и ножках. это больно.
оська (автор поста)
20 марта 2012 года
0
Нет,мы его вывели давно!
st_petrik
20 марта 2012 года
0
ну хоть это хорошо. значит голова
st_petrik
20 марта 2012 года
0
а какой вид ДЦП. Что он может? Реагирует на что-то? Как вообще мальчик? Вы говорите, ездили с ним? Что говорят? Что в Москве? Как эт залечили???
оська (автор поста)
20 марта 2012 года
0
Там очень,очень длинная история!До Москвы нам нам очень далеко,да и возможностей таких нет,и ребёнок не сможет на такие расстояния доехать!
st_petrik
21 марта 2012 года
0
вы, как будут силы напишите....может, мы б дельного чего насоветовали..идей. я понимаю, сейчас особенно трудно. но вы должны справиться! просто из поста вроде как и вопрос о помощи..а с другой стороны никакой информации....
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
-1
Мамы таких детей всё поняли,здесь вся информация!
st_petrik
21 марта 2012 года
+2
Знаете..не очень мне приЯтно. я НЕ ПРОСТО ТАК в этой группе. ладно. с вами понятною Разговор закончен.
оська (автор поста)
22 марта 2012 года
+1
Извини!Подумала что ты не в группе!
st_petrik
20 марта 2012 года
0
а что у вас на МРТ? какие изменения по эхоЭГ?
fialkovskaya
20 марта 2012 года
+1
Здраствуйте. У меня на страничке в друзьях есть женшина звать marina45. У неё тоже ребенок такой как у вас. Подружитесь с ней и поговорите может она вам поможет чем то. http://marina45.stranamam.ru/ это её страничка. Здоровья вашим малышам и терпения вам.
оська (автор поста)
20 марта 2012 года
0
Спасибо большое!Посмотрю!
petunia
20 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий fialkovskaya
Здраствуйте. У меня на страничке в друзьях есть женшина звать marina45. У неё тоже ребенок такой как у вас. Подружитесь с ней и поговорите может она вам поможет чем то. http://marina45.stranamam.ru/ это её страничка. Здоровья вашим малышам и терпения вам.

↑   Перейти к этому комментарию
только хотела о них написать)
st_petrik
20 марта 2012 года
0
у меня сразу тысяча вопросов. почему, откуда, как. я так просто мимо пройти не могу...На фото - такой красивый мальчуган!!!!!!!!!!!!!
оська (автор поста)
20 марта 2012 года
0
Да,он очень красивый!Но вот здоровья нет
fialkovskaya
20 марта 2012 года
0
Может когда начинает кричать как вы говорите. Обнимите его погладте скажите ласковые слова. Возьмите на руки чтоб он почствовал ваше тепло.
Рысюха
20 марта 2012 года
+2
А вот представьте: кричит по 10-12часов к ряду, каждый день! С ним не расставаться? А обслуживать маму с сыном кто будет? У обычного ребенка еще возможно переключить внимание, а тут...
fialkovskaya
20 марта 2012 года
0
ясно жалко и вас и малыша. Держитесь. может кто вам поможет тут решить эту проблему.
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий Рысюха
А вот представьте: кричит по 10-12часов к ряду, каждый день! С ним не расставаться? А обслуживать маму с сыном кто будет? У обычного ребенка еще возможно переключить внимание, а тут...

↑   Перейти к этому комментарию
Я в каком то посту читала,что вам успокоительные какие-то выписали!Что это,какое?
RybkaO
21 марта 2012 года
+2
Вообще успокоительные, наверное, психоневролог должен назначить, раз у вас не только ДЦП, но и эпелепсия... Ищите врача.
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
+1
у нас детского психиатра нет!А невролог отказывается выписывать,как-то попросила,а он скал что не надо вам!
RybkaO
21 марта 2012 года
+1
А невролог у вас один? Она, вероятно, зажралась! Вы пожалуйтесь на нее в областной департамент здравоохранения - она домой придет извиняться и еще выпишет все что надо, а то и анализы мобильно брать будет!
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
0
2 невролога,они по очереди работают,не одного эпилептолога,ЭЭГ нет!Она на счёт наших приступов сказала что это нормально,попейте пантогам,перестанет дёргаться!Так ребёнок очень долго находился с приступами и ни кто не знал,лечили его во время приступов,все электро-стимуляции,парафин,магниты и т.д.На неё очень много жалуются,похоже есть у неё кто-то выше сидящий защитник!
RybkaO
21 марта 2012 года
+2
оська пишет:
На неё очень много жалуются,похоже есть у неё кто-то выше сидящий защитник
Значит надо жаловаться еще выше! Не министр же здравоохранения у нее заступник! И вообще, можно прокуратурой пригрозить в конце концов! Удачи!

А нам ЭЭГ отказались делать - сказали, что маленький, до 5 лет типа не делают... Врачица попалась - мерзкая, прочитала диагноз на направлении и давай орать на весь коридор, что у меня ребенок не адекватный! Убила бы эту сволочь! Да и как не адекватный - он стоял себе спокойно, если бы в направлении не было диагноза и возраса - никогда бы она слова не сказала, а умные все - прочитают то, что другие не думая понапишут, а ты потом хлебай большой ложкой помои, которые на тебя лить станут...
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
+2
Ужас просто какой-то!
RybkaO
21 марта 2012 года
+1
У нас хоть и неврологов пруд пруди и психоневрологи есть, но вот ЭЭГ в таком возрасте пройти - просто проблема...
Влада 15
21 марта 2012 года
+2
В ответ на комментарий RybkaO
оська пишет:
На неё очень много жалуются,похоже есть у неё кто-то выше сидящий защитник
Значит надо жаловаться еще выше! Не министр же здравоохранения у нее заступник! И вообще, можно прокуратурой пригрозить в конце концов! Удачи!

А нам ЭЭГ отказались делать - сказали, что маленький, до 5 лет типа не делают... Врачица попалась - мерзкая, прочитала диагноз на направлении и давай орать на весь коридор, что у меня ребенок не адекватный! Убила бы эту сволочь! Да и как не адекватный - он стоял себе спокойно, если бы в направлении не было диагноза и возраса - никогда бы она слова не сказала, а умные все - прочитают то, что другие не думая понапишут, а ты потом хлебай большой ложкой помои, которые на тебя лить станут...

↑   Перейти к этому комментарию
RybkaO пишет:
у меня ребенок не адекватный!
Я уже давно на такие реплики не обращаю внимания и отвечаю: "Да, неадекватный. Здоровые к Вам не пойдут" А раньше переживала просто ужасно.
RybkaO
22 марта 2012 года
0
Да она просто орала и слюной брызгала! Да и как можно вообще разглашать диагнозы на всю округу? ИМХО - это не этично, тем более мой ребенок просто мелко выглядит, да у нас задержка развития, но ведь я на лбу ребенка не напишу для всех, что он родился меньше килограмма, а одна сволоч крикнула, а другая потом ребенку ярлык пришлепает на всю жизнь - город-то маленький, все равно почти все через кого-то друг друга занют, кто его знает, где еще судьба перехлестнет пути... Я переживаю за то, чтобы потом ребенку никто не ляпнул: а, так ты ЗПР...
Влада 15
22 марта 2012 года
+1
RybkaO пишет:
Я переживаю за то, чтобы потом ребенку никто не ляпнул: а, так ты ЗПР..
Ляпнут, обязательно ляпнут. Наоборот, надо быть к этому готовым. У меня столько слез по этому поводу пролито, а потом я просто свое сознание поменяла и стала здоровых детей воспринимать как обделенных. Никого не хочу обидеть, у меня у самой старший сын без патологии, учится в обычной школе и я могу сравнивать. Обычная школа - это настоящий дурдом, не побоюсь этого слова. Не хочу здесь описывать всю прелесть обычных школ, просто мне очень нравится наша коррекционная. Там совсем другое отношение к детям, о них ЗАБОТЯТСЯ. И детки там совершенно особенные, они тоже заботятся друг о друге, они ведь постоянно зеркалят и проецируют отношение к ним. А в обычной школе столько свободы и безразличия и дети варятся в этом ужасном котле без руля и ветрил. Наши детки особенные, все чаще думаю о том, что они нам посланы для того чтобы мы не забывали, что есть любовь. Они могут ее дарить, они не стремятся выживать, они - наш островок доброты. Я наоборот не скрываю, что у меня ребенок инвалид и если кто-то по незнанию начинает слюной брызгать, сразу говорю, что он инвалид, как Вам не стыдно так вести себя. Но говорю это спокойно и жестко. Почему-то сразу действует, как душ ледяной. Может, мне просто не встречались совсем уж зачерствевшие. Простите, длинно написала, просто столько эмоций.
RybkaO
23 марта 2012 года
+4
Мой пока не понимет, что о нем говорят, но ведь и относятся с презрением и предвзятостью... А так хочется людям сказать - дай бог, чтобы вы никогда этого не узнали... Я всегда относилась к таким деткам с пониманием, к мамам с состраданием - ведь не они виноваты, что вот так все вышло, а вырастить и воспитать такого ребенка тяжело. И старшего всегда учила - смеяться и издеваться нельзя! Даже отметки обсуждать одноклассников нельзя. У них есть девочка, которой очень тяжело дается учеба, кое как вытягивают тройки, а программа сложная - 2100, не знаю из чего исходила мама, отводя дочь на такую Голгофу, но ребенку реально сложно.... И, я понимаю, не в лени девочки здесь дело, не в ее безалаберном отношении к учебе... так просто вышло... Старший иногда забудется: А вот Лиза! Я сразу пресекаю - смотри только за собой... И все равно думаешь, почему именно нам достались такие испытания?... Вроде бы я никогда не проявляла жестокости к деткам-инвалидам, за что жизнь мне преподнесла такой урок???
Рысюха
23 марта 2012 года
+2
RybkaO пишет:
Вроде бы я никогда не проявляла жестокости к деткам-инвалидам, за что жизнь мне преподнесла такой урок???
В больнице неврологии лежали с мамой. У нее сын гиперактивный, неуправляемый. Были мамы детей-эппилептиков, те под лекарствами сонные, а этот ... скачет, не переставая. Те орут на мать, чтоб он успокоился! А смысла ведь в криках нет! Если б мать могла щелкнуть пальцами и ооо чудо! хлоп! и сын нормальный, то не была бы вместе с нами.
Так вот мы с ней лежали.
-У батюшки спрашивало за что и откуда? Сказал, что за грехи родителей, чтоб привести к вере, чтоб смирить гордыню. Никого не убивала, не обкрадывала, на аборты не ходила. Родню спрашивала о грехах, так ведь никто не сознается!

Я не могла не заржать! Пытать родню о грехах, мне это еще в голову не приходило.
RybkaO
23 марта 2012 года
+2
Знаете, о грехах пытать родню даже мысли нет! Это мое испытание, мне и моему супругу, урок для старшего сына... Рождение этого малыша поставило меня с головы на ноги, вернуло на землю... Просто темп жизни до его появления на свет был такой сумасшедший, но, верояно, путь шел не туда... Никогда не видела себя домохозяйкой, да и теперь выйду на работу, конечно, но все уже будет по другому...

Я все приняла спокойно, а вот муж... тот не может до сих пор... проклинает тот час, когда согласился на второго ребенка - не было бы его, и ничего, прожили бы... говорит, что было бы лучше...

Не знаю, не представляю, как могло бы быть вообще - моя жизнь сейчас и другой нет и не было, да и не будет....
Рысюха
23 марта 2012 года
+2
У меня тоже темп жизни был бешенный:"расплата за цивиллизацию". Я это так называю. На женщину очень много сваливается: быть красивой, здоровой, много работать, успевать дома, быть активной с друзьями, рожать детей...
Вот обязательно где-нибудь пойдет сбой. Что и произошло.
RybkaO
23 марта 2012 года
+2
Да, это точно! Работать с бешеной скоростью, учеба да еще и командировки, не видеть, как растет старший ребенок... Да еще какой-то комплекс неполноценности и неуверенности в том, что ты мать из-за того, что роды не ЕР и не ГВ, похоже, ангел-храниетель услышал меня и дал мне прочувствовать материнство в полной мере! Правда ГВ и на этот раз не вышло...
Влада 15
23 марта 2012 года
+2
В ответ на комментарий RybkaO
Знаете, о грехах пытать родню даже мысли нет! Это мое испытание, мне и моему супругу, урок для старшего сына... Рождение этого малыша поставило меня с головы на ноги, вернуло на землю... Просто темп жизни до его появления на свет был такой сумасшедший, но, верояно, путь шел не туда... Никогда не видела себя домохозяйкой, да и теперь выйду на работу, конечно, но все уже будет по другому...

Я все приняла спокойно, а вот муж... тот не может до сих пор... проклинает тот час, когда согласился на второго ребенка - не было бы его, и ничего, прожили бы... говорит, что было бы лучше...

Не знаю, не представляю, как могло бы быть вообще - моя жизнь сейчас и другой нет и не было, да и не будет....

↑   Перейти к этому комментарию
RybkaO пишет:
Я все приняла спокойно, а вот муж... тот не может до сих пор... проклинает тот час, когда согласился на второго ребенка - не было бы его, и ничего, прожили бы... говорит, что было бы лучше...
Вот это вообще жесть. Мне тоже было очень тяжело принять, что мой ребенок инвалид. Я так долго ждала его, всю беременность бабочкой порхала и вдруг, один-единственный день, который должен был стать самым счастливым, перечеркнул все. Родовая травма и все, вместо счастья -горе, и это не изменить, не исправить. Но я все равно надеялась. Мне очень батюшка помог, перевернул сознание. Он сказал, что не надо воспринимать ребенка как ущербного, обделенного. Он просто другой. Не бывает одинаковых людей. Да, он не будет ученым, не будет богатым, но в моих силах сделать его счастливым- это главное. У меня все ценности поменялись, я живу особой жизнью, у меня все не как у всех, но я довольна, мне комфортно и я не воспринимаю болезнь сына как наказание. Это очень тяжело - найти гармонию с собой при таком стрессе, но у Вас все получится, я Вам этого желаю от всей души.
RybkaO
23 марта 2012 года
0
Мой муж злиться на то, что поздно решились (а раеньше он вообще был более категоричен), злиться из-за того, что ребенок мучается (вроде бы ребенок не такой и тяжелый, но муж решил, что мучается), говорит, что ребенок не сможет жить потом без нас (это вообще абсурд - наш ходит сам, кушает, только пока не говорит, мало отличается от здоровых, просто очень маленький). У нас тоже родовая травма - шутка ли, там в голове и костей-то не было в 26 недель, только недные пленочки, возьмешь в руки, а голова под ладошку "растекается" или лежит на одном боку - голова с этого бока плоская... А я еще и не растягиваюсь, хоть и подрезали, а кожа не элластичная... В общем, КС было бы выходом, но роды в 26 недель не из за отслойки плаценты - самостоятельные, занесли нас в журнал выкидышей и документов даже не дали - потом уже из реанимации детской больницы зав отделением меня отправил, сказал, что обязаны были дать... Я еще полдня сидела в ожидании - они не знали как оформить, мы ж не ребенок, а выкидыш... В общем, против всего выстоял мой малыш, думаю, что он себя в обиду не даст!
Влада 15
23 марта 2012 года
+1
RybkaO пишет:
В общем, КС было бы выходом
Для нас тоже было бы выходом, но врачи решили, что сама справлюсь. 4100 с раскрытием в пальца - это же фигня! А потом увидели, что не справляюсь и все впятером налегли на меня выдавили, я даже охнуть не успела. Вот теперь так и живем - что выдавили - то выдавили.
RybkaO
23 марта 2012 года
0
Моего младшего тоже выдавили, но я на это не грешу. Ведь и меня когда-то вот так же выдавили, не дав матери умереть, правда после многочасовых попыток меня извлечь и щипцами и при помощи выкуума (2 аппарата привозили и ни один не справился), бригада, которая заканчивала дежурство просто тянула время... Утром заступила новая бригада, им смертельный случай был не нужен и они выдавили меня простынями (и то не с самого начала смены, в 11-05 утра). Так появилась я. Матери сказала одна женщина из бригады (она то ли в отпуске кого подменяла, то ли на 0,5 ставки там работала), чтобы в случае чего (если ребенок будет дебилом она сказала) принесли к ней на основное место работы и она усыпит. Раньше же не делали УЗИ головы - может и у меня не все в порядке было... Напоминал о тяжелых родах только сине-зеленый носогубный треугольник лет до 6. А так я школу закончила с серебром, у меня 2 вышки... Так что, тяжелые роды - это наследственное.
Влада 15
23 марта 2012 года
0
RybkaO пишет:
тоже выдавили, но я на это не грешу
А нам ставят родовую травму, потому что другого объяснения не нахожу. В роду патологии нет. Родился он у меня синий, не кричал, ни на что не реагировал, его даже мыть и взвешивать не стали, куда-то быстренько унесли пока я в истерике билась и ничего мне не сказали, я даже не знала, жив ли он. Это при том, что у меня была прекрасная беременность, даже токсикозов не было, роды в срок, витамины, творог, прогулки. Не студенты уже были, не голодали. Ну все просто идеально было. У меня мужа так трясло, когда рожать шла, а я была совершенно спокойна...
RybkaO
24 марта 2012 года
0
У меня беременность тоже была не тяжелой. Легче первой. И ничего не предвещало родов в 26 недель. Внезапные схватки, увезли по скорой - остановили. А через 2 дня уже без схваток, просто ребенок перевернулся из поперечного в головное и воды уже ушли вперед головы все, пробка отошла. Пытались остановить схватки, систему поставили, но по моему она только родовую деятельность простимулировала. В общем, у меня разницы не было - выдавили бы его или бы он сам полчаса бы бился о мои тазовые кости - все равно с такой мягкой головой травмы не избежать было...
Влада 15
23 марта 2012 года
+1
В ответ на комментарий RybkaO
Мой муж злиться на то, что поздно решились (а раеньше он вообще был более категоричен), злиться из-за того, что ребенок мучается (вроде бы ребенок не такой и тяжелый, но муж решил, что мучается), говорит, что ребенок не сможет жить потом без нас (это вообще абсурд - наш ходит сам, кушает, только пока не говорит, мало отличается от здоровых, просто очень маленький). У нас тоже родовая травма - шутка ли, там в голове и костей-то не было в 26 недель, только недные пленочки, возьмешь в руки, а голова под ладошку "растекается" или лежит на одном боку - голова с этого бока плоская... А я еще и не растягиваюсь, хоть и подрезали, а кожа не элластичная... В общем, КС было бы выходом, но роды в 26 недель не из за отслойки плаценты - самостоятельные, занесли нас в журнал выкидышей и документов даже не дали - потом уже из реанимации детской больницы зав отделением меня отправил, сказал, что обязаны были дать... Я еще полдня сидела в ожидании - они не знали как оформить, мы ж не ребенок, а выкидыш... В общем, против всего выстоял мой малыш, думаю, что он себя в обиду не даст!

↑   Перейти к этому комментарию
RybkaO пишет:
Я еще полдня сидела в ожидании - они не знали как оформить, мы ж не ребенок, а выкидыш...
Аж мурашки по коже...
RybkaO
23 марта 2012 года
0
Влада 15
23 марта 2012 года
+1
В ответ на комментарий RybkaO
Мой муж злиться на то, что поздно решились (а раеньше он вообще был более категоричен), злиться из-за того, что ребенок мучается (вроде бы ребенок не такой и тяжелый, но муж решил, что мучается), говорит, что ребенок не сможет жить потом без нас (это вообще абсурд - наш ходит сам, кушает, только пока не говорит, мало отличается от здоровых, просто очень маленький). У нас тоже родовая травма - шутка ли, там в голове и костей-то не было в 26 недель, только недные пленочки, возьмешь в руки, а голова под ладошку "растекается" или лежит на одном боку - голова с этого бока плоская... А я еще и не растягиваюсь, хоть и подрезали, а кожа не элластичная... В общем, КС было бы выходом, но роды в 26 недель не из за отслойки плаценты - самостоятельные, занесли нас в журнал выкидышей и документов даже не дали - потом уже из реанимации детской больницы зав отделением меня отправил, сказал, что обязаны были дать... Я еще полдня сидела в ожидании - они не знали как оформить, мы ж не ребенок, а выкидыш... В общем, против всего выстоял мой малыш, думаю, что он себя в обиду не даст!

↑   Перейти к этому комментарию
RybkaO пишет:
В общем, против всего выстоял мой малыш, думаю, что он себя в обиду не даст!
Да, он сильный у Вас!
RybkaO
23 марта 2012 года
0
Это точно!
jane80
25 марта 2012 года
+2
В ответ на комментарий RybkaO
Мой муж злиться на то, что поздно решились (а раеньше он вообще был более категоричен), злиться из-за того, что ребенок мучается (вроде бы ребенок не такой и тяжелый, но муж решил, что мучается), говорит, что ребенок не сможет жить потом без нас (это вообще абсурд - наш ходит сам, кушает, только пока не говорит, мало отличается от здоровых, просто очень маленький). У нас тоже родовая травма - шутка ли, там в голове и костей-то не было в 26 недель, только недные пленочки, возьмешь в руки, а голова под ладошку "растекается" или лежит на одном боку - голова с этого бока плоская... А я еще и не растягиваюсь, хоть и подрезали, а кожа не элластичная... В общем, КС было бы выходом, но роды в 26 недель не из за отслойки плаценты - самостоятельные, занесли нас в журнал выкидышей и документов даже не дали - потом уже из реанимации детской больницы зав отделением меня отправил, сказал, что обязаны были дать... Я еще полдня сидела в ожидании - они не знали как оформить, мы ж не ребенок, а выкидыш... В общем, против всего выстоял мой малыш, думаю, что он себя в обиду не даст!

↑   Перейти к этому комментарию
извините, что вклиниваюсь в разговор у меня сестрёнка младшая родилась 26 недель. её три месяца не записывали, доращивали. врач сказал: если умрёт, запишем как выкидыш сейчас выкидышу почти 16 лет
RybkaO
25 марта 2012 года
0
jane80 пишет:
три месяца не записывали, доращивали
Так по закону - месяц на регистрацию дается. И, если ребенок выжил 10 суток, оказывается уже обязаны дать бумагу на руки! А в реанимации без документов - месяц, дальше переводят в отделение выхаживания и там требуют полис медицинский, ведь лекарства не дешевы, просто так взять не откуда... На все нужно подтверждение... В общем я за 3 дня до месяца выбивала все бумаги из роддома.
jane80
25 марта 2012 года
+1
ну вот а как же с сестрой тогда??? не понимаю. три месяца мама к ней в больницу ездила, родилась в августе, выписали в ноябре. и документы не оформляли. я уже сомневаться начинаю. может я что-то не правильно поняла.
RybkaO
25 марта 2012 года
0
Может потом штраф какой платили? Ведь за невовремя оформленные документы что-то такое полагается...
jane80
25 марта 2012 года
+1
родители точно никакой штраф не платили. сейчас маме позвоню уточню, самой интересно.
RybkaO
26 марта 2012 года
0
Ну, для чего-то сроки ргистрации в 1 месяц установлены...
jane80
25 марта 2012 года
+1
В ответ на комментарий RybkaO
Может потом штраф какой платили? Ведь за невовремя оформленные документы что-то такое полагается...

↑   Перейти к этому комментарию
вот. уточнила. справку всего несколько дней не давали. а когда зарегистрировали она не помнит, говорит то ли после выписки(т.е. через 3 месяца), то ли пока в больнице была. я честно говоря не помню, а 16 лет назад полисы-то были? по-моему нет
RybkaO
26 марта 2012 года
0
16 лет назад был 1996 год, а полисы были уже раньше - я еще в институте училась курсе на 2 или 3 выдавать начали! Так что полисы ОМС уже были!
jane80
26 марта 2012 года
+1
ясно. ну значит они её всё-таки в больнице зарегистрировали. не стал бы главврач её за свой счёт там держать. а может и стал бы он такой молодец, потом ещё долго названивал, мама к нему на консультации с Дашкой ездила
RybkaO
26 марта 2012 года
0
Есть хорошие люди!
jane80
26 марта 2012 года
+1
вот уж кто по призванию неонатолог
RybkaO
26 марта 2012 года
0
Да, не все такие! Наша лечащая была просто ужас. Нет, может как специалист и нормальная, самая уважаемая, но как человек - дерьмо! По другому даже не скажу!
jane80
26 марта 2012 года
+1
вот не понимаю этого. зачем идёшь с людьми работать если общаться не можешь и не хочешь. наверное они идут с болезнями работать, а не с людьми
RybkaO
26 марта 2012 года
0
Вы знаете, есть люди, которым изначально нравится профессия, а потом что-то происходит... Например, моя подруга с таким удовольствием училась, работала во время учебы, а теперь - работает с бумажками от медицины и ей больше ничего не надо...
jane80
26 марта 2012 года
+1
ну да. мы всегда забываем, что доктора тоже люди. у них своя жизнь в которой наверняка происходят какие-то неприятности.
RybkaO
26 марта 2012 года
+1
Это точно! Мало ли, что заставляет человека измениться...
jane80
26 марта 2012 года
+1
Влада 15
23 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий Рысюха
RybkaO пишет:
Вроде бы я никогда не проявляла жестокости к деткам-инвалидам, за что жизнь мне преподнесла такой урок???
В больнице неврологии лежали с мамой. У нее сын гиперактивный, неуправляемый. Были мамы детей-эппилептиков, те под лекарствами сонные, а этот ... скачет, не переставая. Те орут на мать, чтоб он успокоился! А смысла ведь в криках нет! Если б мать могла щелкнуть пальцами и ооо чудо! хлоп! и сын нормальный, то не была бы вместе с нами.
Так вот мы с ней лежали.
-У батюшки спрашивало за что и откуда? Сказал, что за грехи родителей, чтоб привести к вере, чтоб смирить гордыню. Никого не убивала, не обкрадывала, на аборты не ходила. Родню спрашивала о грехах, так ведь никто не сознается!

Я не могла не заржать! Пытать родню о грехах, мне это еще в голову не приходило.

↑   Перейти к этому комментарию
Рысюха пишет:
Те орут на мать, чтоб он успокоился! А смысла ведь в криках нет!
Вот и мне все высказывают, что я отвратительная мать. Не реагирую, не воспитываю.
Рысюха
23 марта 2012 года
0
Ох, здесь даже не сколько добивает болезнь детей(с ней как-то свыкаешься худо-бедно), а вот такое тыканье от себе подобных, подчас это больше всего подрывает силы, так необходимые чтобы жить.
Татьяна808080
23 марта 2012 года
+2
В ответ на комментарий Рысюха
RybkaO пишет:
Вроде бы я никогда не проявляла жестокости к деткам-инвалидам, за что жизнь мне преподнесла такой урок???
В больнице неврологии лежали с мамой. У нее сын гиперактивный, неуправляемый. Были мамы детей-эппилептиков, те под лекарствами сонные, а этот ... скачет, не переставая. Те орут на мать, чтоб он успокоился! А смысла ведь в криках нет! Если б мать могла щелкнуть пальцами и ооо чудо! хлоп! и сын нормальный, то не была бы вместе с нами.
Так вот мы с ней лежали.
-У батюшки спрашивало за что и откуда? Сказал, что за грехи родителей, чтоб привести к вере, чтоб смирить гордыню. Никого не убивала, не обкрадывала, на аборты не ходила. Родню спрашивала о грехах, так ведь никто не сознается!

Я не могла не заржать! Пытать родню о грехах, мне это еще в голову не приходило.

↑   Перейти к этому комментарию
Пробовала я дочку успокаивать так она когда её даже минутку держишь вся потом покрывается. Нам спокойствие противопоказано.
Рысюха
23 марта 2012 года
+1

В тихий час все спят, а в больнице все стенки м/у палатами стеклянные, так ее пацан скакал весь тихий час на кровати.(иначе прыгал бы в коридоре, дрался бы и тд). Мой уснул, к ней заглядываю, она мне говорит:"Не поверишь: от его скаканья меня уже укачивать начало!"
Татьяна808080
23 марта 2012 года
+1
У нас каждый день такой
Обожаю свой энерджайзерчик. Зато реакция у меня вот такая стала))))
Рысюха
23 марта 2012 года
0
Верю!
Влада 15
23 марта 2012 года
+1
В ответ на комментарий RybkaO
Мой пока не понимет, что о нем говорят, но ведь и относятся с презрением и предвзятостью... А так хочется людям сказать - дай бог, чтобы вы никогда этого не узнали... Я всегда относилась к таким деткам с пониманием, к мамам с состраданием - ведь не они виноваты, что вот так все вышло, а вырастить и воспитать такого ребенка тяжело. И старшего всегда учила - смеяться и издеваться нельзя! Даже отметки обсуждать одноклассников нельзя. У них есть девочка, которой очень тяжело дается учеба, кое как вытягивают тройки, а программа сложная - 2100, не знаю из чего исходила мама, отводя дочь на такую Голгофу, но ребенку реально сложно.... И, я понимаю, не в лени девочки здесь дело, не в ее безалаберном отношении к учебе... так просто вышло... Старший иногда забудется: А вот Лиза! Я сразу пресекаю - смотри только за собой... И все равно думаешь, почему именно нам достались такие испытания?... Вроде бы я никогда не проявляла жестокости к деткам-инвалидам, за что жизнь мне преподнесла такой урок???

↑   Перейти к этому комментарию
RybkaO пишет:
Мой пока не понимет, что о нем говорят, но ведь и относятся с презрением и предвзятостью... А так хочется людям сказать - дай бог, чтобы вы никогда этого не узнали...
Мой тоже не понимает. Может это и хорошо. И я у него научилась не понимать. Мне так жалко его было, особенно когда дети дразнили. Я ему говорю: "Ну что же ты им не ответишь, они же дразнят тебя." А он так смотрит на меня: "Да?" И столько удивления в голосе. Вот и я теперь также. Ко мне с презрением - я в игнор.
И еще не хочется сказать, но думаю частенько о тех, кто не в теме:"дай Бог и вам узнать что это" Потому, что не испытав, нельзя понять очень многих вещей, без которых нельзя жить.Например, мой муж всю жизнь как сыр в масле. Просто удивительно, ни одного стресса, ни одной неприятности, постоянно рядом с ним люди, решающие его проблемы. А я не то что ложкой - половником нахлебалась. И мы с ним не понимаем друг друга. Он никого не жалеет.
RybkaO
23 марта 2012 года
0
Влада 15 пишет:
А я не то что ложкой - половником нахлебалась
Ох, как тут я с вами согласна!
Влада 15 пишет:
И мы с ним не понимаем друг друга
Мой вроде бы понимает, но принять не желает! Злиться, выплескивает все на меня...
Влада 15
23 марта 2012 года
+1
RybkaO пишет:
Мой вроде бы понимает, но принять не желает! Злиться, выплескивает все на меня...
Это еще не беда. Попробуйте к батюшке или к психологу его сводить. Мужчины, они же как дети. Мне самой очень батюшка помог. И психологи на многое глаза открыли, но это уже в отношениях со старшим.
RybkaO
23 марта 2012 года
0
Не пойдет!
Влада 15
23 марта 2012 года
+1
Как жаль! Значит еще и это на себе тащить...
RybkaO
23 марта 2012 года
0
Да! Он у меня упертый - овен...
jane80
25 марта 2012 года
+2
В ответ на комментарий RybkaO
Мой пока не понимет, что о нем говорят, но ведь и относятся с презрением и предвзятостью... А так хочется людям сказать - дай бог, чтобы вы никогда этого не узнали... Я всегда относилась к таким деткам с пониманием, к мамам с состраданием - ведь не они виноваты, что вот так все вышло, а вырастить и воспитать такого ребенка тяжело. И старшего всегда учила - смеяться и издеваться нельзя! Даже отметки обсуждать одноклассников нельзя. У них есть девочка, которой очень тяжело дается учеба, кое как вытягивают тройки, а программа сложная - 2100, не знаю из чего исходила мама, отводя дочь на такую Голгофу, но ребенку реально сложно.... И, я понимаю, не в лени девочки здесь дело, не в ее безалаберном отношении к учебе... так просто вышло... Старший иногда забудется: А вот Лиза! Я сразу пресекаю - смотри только за собой... И все равно думаешь, почему именно нам достались такие испытания?... Вроде бы я никогда не проявляла жестокости к деткам-инвалидам, за что жизнь мне преподнесла такой урок???

↑   Перейти к этому комментарию
RybkaO пишет:
Вроде бы я никогда не проявляла жестокости к деткам-инвалидам, за что
вы знаете, я думаю, не "за что", а "потому что". потому что вы никогда не проявляли жестокости. это не для вас наказание, а для вашего ребетёнка благословение иметь такую мудрую и добрую маму
RybkaO
25 марта 2012 года
0
jane80 пишет:
для вашего ребетёнка благословение иметь такую мудрую и добрую маму
Так за что ж ему такой папа твердобобый достался-то???
jane80
25 марта 2012 года
+1
он видимо тоже вам, терпеливой достался
RybkaO
25 марта 2012 года
0
Это точно!
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий fialkovskaya
Может когда начинает кричать как вы говорите. Обнимите его погладте скажите ласковые слова. Возьмите на руки чтоб он почствовал ваше тепло.

↑   Перейти к этому комментарию
Уже и это не помогает такое чувство как-будто бьют его,пинают!
Литвинова Ангелина
20 марта 2012 года
+1
У меня сердце защемило от Вашего поста.
Такая буря эмоций захлестнула, и гнев за слова и обороты, которые применены к родному сыну и радость, что ребенок жив, может дышать и видеть солнце.
Сын Ваш –ваша радость, ваше дрстижение, Ваша кровь и жизнь.
Зачем Вы так с ним?
Рысюха
20 марта 2012 года
+31
сытый голодного не разумеет. Не торопитесь осуждать, а то жизнь может и сюрприз приподнести в качестве проверки на прочность, если и не Вам, то может и детям...
st_petrik
20 марта 2012 года
+5
только что хотела это написать.
Мне вот иногда очень психологической помощи не хватает. а у нас все не так плохо...представляю с ужасом как можно на стенку лезть вот в таких вот ситуациях...
Литвинова Ангелина
20 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий Рысюха
сытый голодного не разумеет. Не торопитесь осуждать, а то жизнь может и сюрприз приподнести в качестве проверки на прочность, если и не Вам, то может и детям...

↑   Перейти к этому комментарию
Не тороплюсь. Пишу о своих ощущениях.
Рысюха
20 марта 2012 года
0
Лемурик
21 марта 2012 года
+7
В ответ на комментарий Рысюха
сытый голодного не разумеет. Не торопитесь осуждать, а то жизнь может и сюрприз приподнести в качестве проверки на прочность, если и не Вам, то может и детям...

↑   Перейти к этому комментарию
а то жизнь может и сюрприз приподнести в качестве проверки на прочность, если и не Вам, то может и детям...
Мне кажется, такие вещи тоже нельзя другим говорить.
Нельзя желать чужим детям дурного. И даже намекать на это. Даже, если человек не прав или вы не согласны с его точкой зрения. Нельзя переходить через некоторые границы.
Рысюха
21 марта 2012 года
0
А если элементарного инстинкта самосахранения даже нет?
Это предостережение, что слова имеют реальную силу!
Лемурик
21 марта 2012 года
+4
Я бы побоялась про чужих детей даже предостережения негативные говорить. Это как-то некрасиво.
Жизнь действительно может по-всякому обернуться. Это все знают. Другое дело, когда человеку говорят, мол не радуйтесь, что у вас все хорошо, может вам тоже плохо будет.
Рысюха
21 марта 2012 года
0
Я б не стала говорить из разряда:"как так можно говорить?", "как так можно поступать?" - жизнь может подкинуть аналогичную ситуацию... Сколько видела бабушек детей-ангелят в растерянности: мы ведь не алкаши, это ж только у пьянчуг и проституток такие дети....
Лемурик
21 марта 2012 года
0
Всем известно, на что жизнь способна. Это вопрос "этики", причем с двух сторон.
Рысюха
21 марта 2012 года
0
Пиня
20 марта 2012 года
+6
В ответ на комментарий Литвинова Ангелина
У меня сердце защемило от Вашего поста.
Такая буря эмоций захлестнула, и гнев за слова и обороты, которые применены к родному сыну и радость, что ребенок жив, может дышать и видеть солнце.
Сын Ваш –ваша радость, ваше дрстижение, Ваша кровь и жизнь.
Зачем Вы так с ним?

↑   Перейти к этому комментарию
какой бы радость не была.но есть у каждого нервы... и они могут сдать! и это нормлаьно
Литвинова Ангелина
20 марта 2012 года
+1
Согласна. Я усталость увидела как и и раздражение скрытое. Подбор слов очень тяжелый.
Пиня
20 марта 2012 года
+12
раздражение это следствие усталости... просто иногда порой хочется сесть и тупо орать вместе с ребенком... кто то скажет идиотизм. а кто то поймет вот и все
Рысюха
20 марта 2012 года
+1
Пиня пишет:
а кто то поймет вот и все
Литвинова Ангелина
20 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий Пиня
раздражение это следствие усталости... просто иногда порой хочется сесть и тупо орать вместе с ребенком... кто то скажет идиотизм. а кто то поймет вот и все

↑   Перейти к этому комментарию
Хорошо - следствие. Как Вы объясните подбор слов? Или Вы не видите ничего особенного? - если так, то и вопрос снят.

ЗЫ. Вам когда нибудь приходилось читать суицидальные письма? Нет? И слава богу, там меж строк очень тяжкая информация идёт. Хотя обычным людям кажется, что это просто письмо человека скучающего/уставшего/расстроенного.
Рысюха
20 марта 2012 года
+3
ЛитГалла пишет:
Вам когда нибудь приходилось читать суицидальные письма?
Вопросом на вопрос: а вы чпсто бываете на форумах детей-инвалидов?
Такие письма идут очень часто: мамки проистерятся на форумах (а больше негде), набирают воздух и советов и.. дальше живут!
Литвинова Ангелина
20 марта 2012 года
0
Рысюха пишет:
Вопросом на вопрос: а вы чпсто бываете на форумах детей-инвалидов?
Да, у меня дочка до поры до времени была с ортопедической проблемой.
Рысюха
20 марта 2012 года
+6
Ортопед проблема и проблема психоневрологическая - разные категории.
Литвинова Ангелина
20 марта 2012 года
0
Усталось, раздражение и потеря жизни - у матерей одна.
Не те факторы соединяете.
Рысюха
20 марта 2012 года
+2
ЛитГалла пишет:
потеря жизни -
А это где выцарапали?
Литвинова Ангелина
20 марта 2012 года
-2
Вам бы такта да уважения
Рысюха
20 марта 2012 года
+5
ЛитГалла пишет:
Вам бы такта да уважения
ОООО, о такте и уважении! Наконец-то по делу!
Тема называется"Я пожаловаться и спросить!!!" и Вы с
"Такая буря эмоций захлестнула, и гнев за слова и обороты,
,
Пишу о своих ощущениях.
Которое к Вашим фразам применимо ТАКТ или УВАЖЕНИЕ?
Ну, я в вашем духе.
Литвинова Ангелина
20 марта 2012 года
0
Ну и слава богу Видимо Вам лучше знать о моём мнении и моих ощущениях Так держать.
Рысюха
20 марта 2012 года
0
st_petrik
20 марта 2012 года
+3
В ответ на комментарий Литвинова Ангелина
Ну и слава богу Видимо Вам лучше знать о моём мнении и моих ощущениях Так держать.

↑   Перейти к этому комментарию
девочки, не о том пост..........перестаньте
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
+1
В ответ на комментарий Литвинова Ангелина
Рысюха пишет:
Вопросом на вопрос: а вы чпсто бываете на форумах детей-инвалидов?
Да, у меня дочка до поры до времени была с ортопедической проблемой.

↑   Перейти к этому комментарию
Вот бы нам ваши проблемы!
Литвинова Ангелина
21 марта 2012 года
0
А я бы не так сказала. Никому никаких проблем.
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
0
В смысле лучше проблемы с ортопедом ,чем со всеми специалистами!Ортопедические проблемы-ерунда по сравнению с нашими!
RybkaO
21 марта 2012 года
+1
В ответ на комментарий Рысюха
ЛитГалла пишет:
Вам когда нибудь приходилось читать суицидальные письма?
Вопросом на вопрос: а вы чпсто бываете на форумах детей-инвалидов?
Такие письма идут очень часто: мамки проистерятся на форумах (а больше негде), набирают воздух и советов и.. дальше живут!

↑   Перейти к этому комментарию
Oktavia
20 марта 2012 года
+7
В ответ на комментарий Литвинова Ангелина
Хорошо - следствие. Как Вы объясните подбор слов? Или Вы не видите ничего особенного? - если так, то и вопрос снят.

ЗЫ. Вам когда нибудь приходилось читать суицидальные письма? Нет? И слава богу, там меж строк очень тяжкая информация идёт. Хотя обычным людям кажется, что это просто письмо человека скучающего/уставшего/расстроенного.

↑   Перейти к этому комментарию
Вы не обижайтесь, просто когда дома постоянный "дурдом", когда от каждого писка нервы ноют как струна, можно еще и не такое написать, но это не значит желать и сделать. Тот кто не был в такой ситуации этого не поймет, тут надо кожей прочувствовать, что такое больной ребенок !!!Когда ребенок в ясном уме и спокойный, тогда от него тепло и отдача идет, когда же он "головой" болен и орет бесперестанно , чтобы мать не делала -никакие нервы не выдерживают.
Рысюха
20 марта 2012 года
+1
Oktavia пишет:
просто когда дома постоянный "дурдом", когда от каждого писка нервы ноют как струна, можно еще и не такое написать, но это не значит желать и сделать.
Нее, не понимает. Тетя на своей волне.
Литвинова Ангелина
20 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий Oktavia
Вы не обижайтесь, просто когда дома постоянный "дурдом", когда от каждого писка нервы ноют как струна, можно еще и не такое написать, но это не значит желать и сделать. Тот кто не был в такой ситуации этого не поймет, тут надо кожей прочувствовать, что такое больной ребенок !!!Когда ребенок в ясном уме и спокойный, тогда от него тепло и отдача идет, когда же он "головой" болен и орет бесперестанно , чтобы мать не делала -никакие нервы не выдерживают.

↑   Перейти к этому комментарию
Не обижаюсь, всё пониманию. У подруги ребёнок с СД.
Oktavia
20 марта 2012 года
0
я тоже думаю, что понимаете
Пиня
20 марта 2012 года
+1
В ответ на комментарий Литвинова Ангелина
Хорошо - следствие. Как Вы объясните подбор слов? Или Вы не видите ничего особенного? - если так, то и вопрос снят.

ЗЫ. Вам когда нибудь приходилось читать суицидальные письма? Нет? И слава богу, там меж строк очень тяжкая информация идёт. Хотя обычным людям кажется, что это просто письмо человека скучающего/уставшего/расстроенного.

↑   Перейти к этому комментарию
Подбор слов человека , который устал? Он может быть абсолютно любым. Причем тут суицидальные письма я вообще не поняла
Литвинова Ангелина
20 марта 2012 года
0
Пиня пишет:
Подбор слов человека , который устал? Он может быть абсолютно любым.
Т.е. Вы не видите информацию меж строк?
В этом ничего нет страшного. Для себя спрашиваю.
Пиня
21 марта 2012 года
+2
Я считаю правильно читать то что шут, а не пытаться найти тайный смысл
Ufona
3 апреля 2012 года
0
В ответ на комментарий Литвинова Ангелина
Пиня пишет:
Подбор слов человека , который устал? Он может быть абсолютно любым.
Т.е. Вы не видите информацию меж строк?
В этом ничего нет страшного. Для себя спрашиваю.

↑   Перейти к этому комментарию
ЛитГалла пишет:
Т.е. Вы не видите информацию меж строк?
вам тоже показалось, что автор хочет, чтобы её больной ребенок скорее перестал мучаться (мягко назовем это так)?
Литвинова Ангелина
3 апреля 2012 года
0
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий Пиня
раздражение это следствие усталости... просто иногда порой хочется сесть и тупо орать вместе с ребенком... кто то скажет идиотизм. а кто то поймет вот и все

↑   Перейти к этому комментарию
Иногда и так тоже бывает!
К ЛЕСЯ
25 марта 2012 года
0
В ответ на комментарий Пиня
раздражение это следствие усталости... просто иногда порой хочется сесть и тупо орать вместе с ребенком... кто то скажет идиотизм. а кто то поймет вот и все

↑   Перейти к этому комментарию
dok-mai
21 марта 2012 года
+3
В ответ на комментарий Литвинова Ангелина
Согласна. Я усталость увидела как и и раздражение скрытое. Подбор слов очень тяжелый.

↑   Перейти к этому комментарию
трудно бывает подбирать слова иногда, да и на всех не угодить, ибо каждый видит своё...
А усталость, она с каждым случается. Вы вот тоже написали о своих ощущениях, а о том, какие ощущения от ваших слов возникли у этой уставшей мамы - наверное не задумались.
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
+1
В ответ на комментарий Литвинова Ангелина
У меня сердце защемило от Вашего поста.
Такая буря эмоций захлестнула, и гнев за слова и обороты, которые применены к родному сыну и радость, что ребенок жив, может дышать и видеть солнце.
Сын Ваш –ваша радость, ваше дрстижение, Ваша кровь и жизнь.
Зачем Вы так с ним?

↑   Перейти к этому комментарию
ЛитГалла пишет:
Зачем Вы так с ним?
Это в каком смысле?
Литвинова Ангелина
21 марта 2012 года
+2
В прямом. Вопрос задаете о сроках жизни таких детей.
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
0
О сроках мне известно,а причина и как бывает-нет!
Татьяна808080
21 марта 2012 года
+4
В ответ на комментарий Литвинова Ангелина
В прямом. Вопрос задаете о сроках жизни таких детей.

↑   Перейти к этому комментарию
Для полноты ощущений один раз сходите в больницу или же центр с подобными детками не на 5 минут, а в помощ на весь день. Сразу пишу, это не для слабонервных.
Просто потом вы хотя бы не будете просто писать на таких страничках.
Так уж случилось именно тут вы задели чувства многих мам. Которые ежедневно сталкиваются с подобной проблемой. От того что вы увидели по телевизору или же просто минутно могли встретить подобного ребёнка, это не говорит о том что вы знаете всю ситуацию с которой люди живут 24 часа в сутки.
Литвинова Ангелина
21 марта 2012 года
-1
Имею представление, спасибо.
Nika ee
21 марта 2012 года
+3
В ответ на комментарий Литвинова Ангелина
У меня сердце защемило от Вашего поста.
Такая буря эмоций захлестнула, и гнев за слова и обороты, которые применены к родному сыну и радость, что ребенок жив, может дышать и видеть солнце.
Сын Ваш –ваша радость, ваше дрстижение, Ваша кровь и жизнь.
Зачем Вы так с ним?

↑   Перейти к этому комментарию
Уверенна что автор любит своего ребенка, и ей сейчас очень тяжело. По этому не надо судить. И эти слова, которые она написала " До скольки такие детки живут?" Не означает что мать этого ребенка хочет избавиться от него. Это все просто от усталости, от боли, которую ощущает мать. Душевная боль даже больнее физической. Может быт у нее и возникают такие мысли, о смерти, но они никак не идут от сердца. Человек может много что сказать, пожелать и.т.д, но это вовсе не означает что он именно хочет чтобы так было.

Такие дети, это действительно очень тяжело. И судить кого-то, это просто не правильно. Даже если она отдаст его, мы не имее право ее судить. Не стоит забывать что все мы грешники.
Литвинова Ангелина
21 марта 2012 года
-1
Я тоже думаю, что любовь есть. Осуждать – удел ограниченности, поэтому пишу о своих ощущениях. Мое мнение остается прежним, тяжелые слова подобраны в посте. Неоднозначные.
Оленк
20 марта 2012 года
+7
Лечить нужно обязательно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Делать обследование. Нельзя опускать руки!!!!!!!!!!! И таких деток можно поднять! Я ещё и не таких видела и мамы не сдаются!!!!!!!!!!!!!!!!! Наберитесь сил и вперёд! Я каждый раз пишу и повторяю эту фразу :"Нам наших деток доверил Бог"! У Вас на руках Ангел, храните его!
Рысюха
20 марта 2012 года
+1
Привет. Тоже частенько орем. Стаскала вначале января к психиатору (дай Бог ей здоровья): по рез-ту осмотра офтальмолога определила ВЧД - диакарб пропили, назначила транквилизатор Атаракс, и п/психический Сонопакс.
Вообщем раньше мы ложились спать в 1-3ч ночи, ревел во сне раза 2 за ночь, днем орал-кусал-бил себя. Сейчас кусает меньше себя и спит хорошо. Я хоть стала высыпаться. При криках мне психиатор посоветовала также пить Нурофен: сказала, что могут быть боли в мышцах. Вообщем реально помогли!
Рысюха
20 марта 2012 года
+1
оська пишет:
До скольки такие детки живут
могут жить долго, лет до 50 и дальше...
Лет до 5-ти не доживают те, кто сам глотать даж не может, все ч/з зонд... У остальных: все от ухода и правильно/неправильно назначенного лечения.
Пиня
20 марта 2012 года
+3
у нас тоже и ДЦП и эпилепсия.. вы давно делали ЭЭГ?? вопрос крика мы убрали правильно подобранной дозой ЭЭГ.. что у вас с внутричерепным давлением... ? побольше бы информации о ребенке. сохранен ли интеллект,в каком состоянии зрение,реагирует и понимает ли обращенную речь.. когда орет как себя ведет.. зажимается ли? как быстро и что может его успокоить?
Рысюха
20 марта 2012 года
+1
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
+1
В ответ на комментарий Пиня
у нас тоже и ДЦП и эпилепсия.. вы давно делали ЭЭГ?? вопрос крика мы убрали правильно подобранной дозой ЭЭГ.. что у вас с внутричерепным давлением... ? побольше бы информации о ребенке. сохранен ли интеллект,в каком состоянии зрение,реагирует и понимает ли обращенную речь.. когда орет как себя ведет.. зажимается ли? как быстро и что может его успокоить?

↑   Перейти к этому комментарию
ЭЭГ у нас в городе нет,мы делали его давно,чтоб его сделать надо очень далеко ехать,там больница-убийца,ехать туда нет желания,сколько раз туда ездили,привозили Кирюху полу-трупом!Он не видит,слух отличный,нет координации движений,успокаивает нас песня "Антошка",сейчас уже не надолго!
maxanddi
20 марта 2012 года
+1
Вот, беда так беда. Даже не знаю, что сказать? Просто от всей души поддерживаю и понимаю, как вам больно и трудно
Рысюха
20 марта 2012 года
0
Еще подумала: а старшего в спец садик не берут? Есть возможность его туда устроить?
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
0
Нет....он у меня даже голову не держит!У нас есть одна группа в городе с детьми ДЦП,те которые самостоятельные!
MaVlaNa
20 марта 2012 года
+2
Даже представить не могу как вам тяжело!!! Вы просто устали! Больной ребенок, еще и младенец на руках! И все мысли о том как долго живут дети с диагнозам как у младшего от усталости! Сил вам, терпения, здоровья всем!
оська (автор поста)
21 марта 2012 года
0
Спасибо!

Обсуждение закрыто автором

Причина: тема закрыта,продолжают писать!

Вставка изображения

Можете загрузить в текст картинку со своего компьютера:


Закрыть
B i "
Собираетесь строить дом? Подпишитесь на канал о строительстве
Свежее видео
Активные игры на свежем воздухе

Активные игры на свежем воздухе

Поиск рецептов


Поиск по ингредиентам
© 2009–2024, проект компании «Медиафорт»
Рейтинг@Mail.ru Rambler's Top100